Tidlige tiltak Intensive tiltak

Transkript

1 Tidlige tiltak Intensive tiltak Kenneth Larsen Glenne regionale senter for autisme Hvordan er det? Stor variasjon Basert på barn med autismespekteret sine forutsetninger? Basert på fagpersoners kunnskaper? Basert på fagpersoners preferanser? Basert på ressurser? Basert på geografi? Basert på foreldres valg? 1

2 Er variasjon et gode? Er alt like bra, eller er noe bedre enn annet? Intervensjoner Feltet rundt intervensjoner for personer med ASD har vært preget av mange ulike intervensjoner og store diskusjoner. Ved valg at intervensjon bør man stille seg følgende spørsmål: Er teorien bak intervensjonen logisk, sett i lys av hva man vet om autisme? Er intervensjonen individualisert og basert på en individuell kartlegging? Samler intervensjonen data som styrer videre utvikling av intervensjonen Hvilken opplæring og supervisjon trengs for å gjennomføre intervensjonen? Hva er kostnadene? Hva er eventuelle bivirkninger, eller risikoene? Hvilken forskning ligger bak, som dokumenterer effekten? Ble det benyttet god forskningsmetologi? 2

3 Intervensjoner Det er utarbeidet flere ulike rapporter og anbefalinger knyttet til opplæring av personer med ASD, både oppsummering av forskning og konsensus rapporter, bl.a.; o National Institutes of Health State of the Science in Autism (1996) o National Institutes of Health (1999 og 2000) o The New York State Department of Health clinical Practice Guidlines (1999) o The National Research Council (2001) o Children s Mental Health Ontario (2003) o Foreningen Sveriges Habiliteringschefer (2004) o Eikseth (2008) o National Autism Center (2009) Valg av intervensjoner 1. Etablerte intervensjoner o Har produsert god effekt o Vil sannsynlig produsere positive langtidsresultater o Ikke noe bevis for skadelige effekter o Men, er ikke sikret å gi ønskede resultater for alle 2. Sannsynlig effektive intervensjoner o Bør vurderes når etablerte intervensjoner ikke blir funnet effektive o Bør vurderes når etablerte intervensjoner ikke blir funnet passende 3. Ikke etablerte intervensjoner bør kun velges når ytterligere forskning er gjennomført. 3

4 Valg av intervensjoner Faktorer som kan bidra til valg av alternative intervensjoner: Profesjonelt skjønn: Når en korrekt impementert tidligere og ikke var effektiv og/ eller hadde skadelige bieffekter Behandlingen er kontraindisert Annen forsking indikerer andre valg Nyere forskning Verdier og preferanser Når en korrekt impementert tidligere og ikke var effektiv og hadde skadelige bieffekter Intervensjonen går i mot familiens verdier Når personen med ASD indikerer at han eller hun ikke ønsker denne intervensjonen Kapasitet Når man aldri har implementert tilsvarende intervensjon og støtte er vanskelig tilgjengelig National Standards Project National Standards Project er basert på et initiativ fra National Autism Centere for å imøtekomme behovet for evidens baserte retningslinjer for ASD Skal kunne bistå foreldre, omsorgspersoner og tjenestytere i å foreta informerte beslutninger knyttet til opplæring, behandling og tilrettelegging for barn med ASD. 4

5 Etablerte intervensjoner Antecedent intervensjoner Atferdsanalytiske intervensjoner Intensive og omfattende atferdsanalytisk opplæring for små barn Felles oppmerksomhet intervensjon Modellering Naturalistiske opplæringsstrategier Opplæring fra jevnaldrende Pivotal response treatment Dagsplaner Selv-management Story-based intervensjon 5

6 Etablerte intervensjoner omtrent to tredjedeler av de etablerte intervensjonene er utviklet innen atferdsanalytisk tradisjon. Av den gjenstående tredjedelen har 75% av intervensjonene hovedsakelig hentet støtte fra atferdsanalyse, men tillegg fra andre teorier. Mindre enn 10% av de etablerte intervensjonene kommer fra et theory of mind perspektiv. (National Autism Center, 2009) Sannsynlig effektive intervesjoner Alternativ og støttende kommunikasjon Kognitiv atferdsterapi Developmental Relationship-based Tratment (DIR) Trening Eksponering Imitasjonsbasert interaksjon Opplæring i initiativ Språktrening (produksjon) Språktreing (produksjon og forståelse) Massasje/berøringsterapi Multi-component Musikk terapi Instruksjoner fra jevnaldrende PECS Reduktive Skripts Tegn instruksjon Sosial kommunikasjons intervensjoner Sosiel ferdighetstrening Strukturert opplæring Teknologi basert behandling Theory of mindt trening 6

7 Ikke etablerte intervensjoner Akademiske intervensjoner Auditorisk integrasjons trening Fasilitert kommunikasjon Sensorisk integrasjonstrening Diett - Gluten og kasein Utfordringer Kompetanse/kompetansespredning o Finnes mye viten om hva som er effektivt o Denne viten anvendes i varierende grad o En del intervensjoner krever høy grad av kompetanse o Kompetansen er ujevnt fordelt o Små fagmiljøer Dette kan bl.a. føre til For sen diagnosealder Feil diagnose/ingen diagnose Tjenestene kan variere avhengig av bosted Tjenester som ikke er effektive 7

8 Utfordringer Organisering Det er stor enighet om at tjenestene til personer med ASD bør ha en lokal forankring, dvs at tjenestene i størst mulig grad ytes der personene til daglig oppholder seg og av de som samhandler med personen til daglig o Kommunene har ansvaret for det grunnleggende og generelle opplærings- og habiliteringsarbeidet o Mange personer med ASD har behov for spesialiserte tjenester, disse er organisert inn i: Habiliteringstjenester Barne- og ungdomspsykiatri Distriktspsykiatriske sentra Psykatriske poliklinikker Kompetansesentet Osv. o Dette varierer i stor grad i de ulike helseforetakene Utfordringer Den varierende organiseringen kan bidra til Uoversiktlige tjenster vanskelig å navigere Vansker med å etablere faglige nettverk og fagmiljøer Variasjon i tjenestene Manglende koordinering og standarisering 8

9 Glenne regionale senter for autisme Yter spesialiserte tjenester til mennesker med autismespekterforstyrrelser som en del av Psykiatrien i Vestfold HF Henvisningskompetansesenter i Helse Sør-Øst Yter tjenester i et livsløpsperspektiv Tjenester o Tverrfaglig utredning og diagnostisering o Tidlig og intensiv innsats for førskolebarn med autisme o Nettverk for tidlig innsats i Helse Sør-Øst o Veiledning og rådgivning o Behandling o Foreldreprogram o Forskning og fagutvikling Hjemmeside: Nettverk for tidlig innsats i Helse Sør-Øst Pasienter Basert på henvisning fra lokal spesialisttjeneste Yter rådgiving og bistand i samarbeid med lokal spesialisttjeneste Fagnettverk Samlinger med ansatte i lokal spesialisttjeneste (6 i året) Beskrive praksis Faglig oppdatering Fagprosjekter Oppfølging av konsulenter i andre spesialisttjenester 9

10 Utfordringer Forskning og fagutvikling o Det er ofte små fagmiljøer som betjener små populasjoner noe som vanskeliggjør forskning; man trenger likevel mer forskning knyttet til: Tidlig identifisering Sikrere diagnostisk vurdering Effekten av ulike intervensjoner Effekten av elementene i ulike intervensjoner Kormobititet m.v. Reklame Glenne regionale senter for autisme fyller 30 år i 2010 Jubileumskonferanse juni 2010 i Tønsberg o Synnve Schjølberg o Camilla Stoltenberg o Svein Eikeseth o Sissel Berge Helverschou o Eric Fombonne o James Partington o Lynn & Robert Koegel 10