Nyere forskning om tidlig tiltak. Tiltak behandling? Helt sentralt. Intervensjon og tidlig tiltak. Hva er hensikten? Hva virker? For hva? For hvem?

Transkript

1 Nyere forskning om tidlig tiltak Intervensjon og tidlig tiltak. Klinisk leder for ABC studien Psykologspesialist Synnve Schjølberg Tiltak behandling? Hva er hensikten? Avhengig av hvem en spør. Kurere autisme gjøre de normale Styrke funksjonelle ferdigheter sosial kompetanse, kommunikasjon etc Redusere atferdsvansker Behandle tilleggsvansker eks. selvskading, mage tarm problemer Forbedre livskvaliteten til den enkelte Helt sentralt Hva virker? For hva? For hvem? Dessverre har diskusjonen i Norge fokusert på ideologiske perspektiver heller enn å bygge kunnskap om de tre punktene ovenfor. 1

2 Opplæring behandling? Hva vet en om autisme? Autisme vs autismespekterforstyrrelse Autisme er en sammensatt nevroutviklings-forstyrrelse som påvirker måten barn forstår og lærer av sine omgivelser. Viktig å huske på! Autisme ( og de andre ASF) er en utviklingsforstyrrelse Hva som manifesterer seg som ASF forandres etter som barnet utvikles Barnets videre utvikling influeres av å ha ASF Men først, noen fakta Bakgrunn for intervensjon 2

3 Autisme; noen fakta - 1 Autisme er en forstyrrelse som har basis i hvordan hjernen utvikles Forstyrrelsen starter før fødsel Utviklingsvanskene vises spesielt: Kvalitative sider ved sosial utvikling Kvalitative sider ved kommunikasjons utvikling Tendens til repetitive, stereotype mønster av atferd og interesser Autisme; noen fakta - 2 Gener involvert Kjønnsforskjeller; 4 : 1 gutter: jente Men Forekomst 1:1 G:J hos de alvorligst affiserte barna 8:1 G:J hos de med mest sparte funksjoner (IQ / Språk) Autisme 3 per 1000 ASD 6 per 1000 Men Seneste forekomsttall sier ca 1%; dvs 10 per 1000 (1 per 100) Autisme; noen fakta - 3 Diagnosen skal kunne stilles før 3 år Noen mister funksjoner ved ca 2 år etter normal utvikling Diagnosen er basert på opptelling av symptomer Finnes ingen test De fleste av barna har sammensatte vansker Mental retardasjon, lærevansker, tvang, oppmerksomhetsvansker, angst, engstelighet, depresjon Tilrettelegging/behandling gir funksjonsforbedring, noen ganger stor effekt 3

4 Autisme; noen fakta - 4 I de fleste tilfellene finner en ingen sannsynlig spesifikk årsak De fleste tilfellene er knyttet til arvelig Hvis familie har ett barn med autisme 8% risk for å få flere barn med ASF Søsken til barn med autisme Ca 30% har affisert språk og/eller sosiale vansker Prevalence of autism in 27 surveys Rate / 10, Year of Publication Variasjonsbredden er enorm Trolig i DSM-V (skal gjelde fra 2012) Blir EN diagnosegruppe Autismespekterforstyrrelse (ASF) Vurdere alvorlighetsgrad i tillegg ut fra hvor spart språk og intellektuelle evner er. Asperger syndrom blir borte Atypisk ASF/ uspesifikk ASF blir borte 4

5 Prognoser endrer seg..med alvorlighetsgrad av ASD Autism, cognitive deficit or cognitive style? (Happe, F. 1999) Can Children with Autism "Recover? (Fine, D. 2009) Hva med behandlings effekter.. Store endring i forekomst tall Endret symptomprofil i gruppen Flere med gode intellektuelle ferdigheter Mange går det vesentlig bedre med enn de gamle prognosene tilsa Målet for behandlingen Minimere betydningen av de grunnleggende vanskene til barna med ASD og de ofte ledsagende vanskene Maksimere selvstendighet og livskvalitet Bidra til reduksjon av belastning i familien 5

6 Standardisering av behandling Lar det seg gjøre? Mange studier er det vanskelig å konkludere fra Finnes ofte grad av overlapp mellom mange intervensjoner presentert (barna får 3-5 ulike tilbud som fokuserer på funksjonsforbedring- hva har effekt?) Mangel på evidens for effekt av intervensjon er ikke det samme som at en vet at det er in-effektivt Viktige elementer i tiltak Start så tidlig en kan Intensiv innsats, dvs minst 25 timer per uke tilrettelagt/ planlagt Må involvere foreldrene når en setter mål Intervensjonen må være individualisert En bør sikre at en har et team med erfaring og som er profesjonelle Tilrettelegge og trene vil alltid være av betydning, også for eldre barn, ungdom og voksne med ASF Viktige elementer. Legg opplæringsplaner for oppmerksomhet på sosiale holdepunkter, det å omgås jevnaldrende, funksjonelt spontant bruk av språk, adekvat bruk av leker Modifiser atferdsvansker gjennom å bruke en tilnærming som fokuserer på positiv atferd Evaluere ofte (hver 3. mnd) og juster arbeidet i tråd med det 6

7 Viktige elementer Enighet i å tilrettelegge et strukturert miljø (forutsigbarhet og rutiner) Fokuser på funksjonelle ferdigheter Vektlegg generalisering Typer intervensjon Det finnes mange ulike behandlings/ opplæringsmetoder. Er det felles trekk mellom noen av de? Vet en hva som virker? Sjekk ut Early intervention in Autism Geralding Dawson, Julie Osterling Gir oversikt over ulike behandlings former og metoder som anvendes Dessverre ikke alle like godt fundert. 7

8 Pedagogisk perspektiv Akademiske fag Sosialisering Adaptive ferdigheter Kommunikasjon Minke forstyrrende atferd Generalisere ferdigheter til flere situasjoner Anvendt atferds analyse (ABA) Fokus er på tellbare fenomener, kvantifiserbare evalueringer og observerbar atferd Trening i avgrensede forsøk (discrete trial) Trening i spontant oppståtte tilfeller (incidental teatching) Trene med fokusere på kjerne ferdigheter (pivotal response training) Strukturert trening TEACCH metoden Organiserer det fysiske miljø Vektlegger forutsigbare sekvenser av aktiviteter Visuelle lister/ planer Rutiner som innarbeider fleksibilitet Strukturert arbeid/ aktivitets system Visuelt strukturert aktiviteter 8

9 Utviklings fokusert modeller Naturalistisk Floor time (Greenspan) Hanen foreldre trening (Sussman) Fokus Fokuserer på typiske barns utvikling Lek knyttet til barnets sterke sider Følger barnets initiativ Naturalistiske teknikker kan brukes for å arbeide med sensorisk modulering, motorisk kompetanse og perseptuell oppfattelse Lek basert Alternativ kommunikasjon PECS (Picture Exchange Communication system) Billed symbol for ting og handling Kommunikasjon med visuelle hjelpemidler Brukt i pedagogiske miljøer i årtier Tegn språk Funksjonell kommunikasjonstrening Bruk av kommunikasjons hjelpemidler Fokus på sosiale ferdigheter Trening Felles oppmerksomhet Sosial kompetanse- tilrettelegge smågruppe (forenkle, forberede) Sosial problem løsning- bruk av historier Video modellering Teknikker hvor en bruker jevnaldrende til å mediere kunnskap 9

10 For å minne dere på Der finnes mer enn øyet ser! Epilepsi/ EEG relaterte forstyrrelser Søvn forstyrrelser Mage tarm problemer Hodepine Tannpine Hormonforstyrrelse etc En kan bli for metodefokusert En glemmer betydningen av En god utredning, identifisere innflytelsesrike faktorer Bredt perspektiv, helhetlig tenkning på personen det gjelder Vektlegge trivsel og livskvalitet Være ambisiøs på barnets vegne Sette konkrete mål og evaluere ofte Feilkilder i metodevalg Er de som vurderer effekten blind for hvilken behandling som er gitt? Er de som vurderer effekten enige? Atferden som endres, finnes det naturlig variasjon/ endring har en valgt riktig mål? IQ Språk test Frekvens telling/ valg av atferd Funksjonelle ferdigheter Mindre autistisk atferd Er målet en har valgt følsomt nok for de forandringer en kan vente? Effektstørrelse, ikke bare signifikans 10

11 Validitet Utvelgelse av riktig populasjon Hvilke kriterier har en brukt Hvilket funksjonsnivå Hvilken kontrollgruppe har en Kunne kontrollere for alternative forklaringer Normal utvikling og forandring Er noe annet også startet opp samtidig Diett, medisin, ny skole Placebo effekt Det at en tror på en effekt kan skape forandring Hawthorn effekten Tendens til forandring bare ved at en får ekstra oppmerksomhet Design hvordan gjennomføre Gruppe design Dobbel-blind: tilfeldig fordeling av barn til behandlings gruppe Placebo-kontroll el alternative behandlinger Sekvensiell intervensjon sette inn tiltak til ulik tid el veksle mellom perioder med behandling ikke behandling Diskusjon av design Heterogen populasjon Dersom den er for homogen så blir resultatene mindre generaliserbare Individueller forskjeller i endring Statistisk test ser på hele gruppens endring Viktig å få kunnskap om HVEM som endrer seg og hvem som ikke endrer 11

12 Alternativ til gruppe design Enkel kasus design Personene blir sin egen kontroll Etablere eksperimentell kontroll Måle baseline Behandling Slutte behandling Multiple baseline- måle mange ferdigheter- sette inn behandling i rekkefølge for en og en Vurdere visuelt kurver Replikasjon viktig (samme over flere kasus) Kontrollere for normal utvikling som årsak til forandring Flere programmer er effektive Se G. Dawson for oversikt Beskrevet detaljert barnegruppen (seleksjon) Selve opplæringen, pensum og rammer Resultatet av programmet Noen fellestrekk: Felles i programmene del 1 Vektlegger 5 grunnleggende ferdigheter Evne til å holde oppmerksomheten på elementer i omgivelsene Evne til å imitere andre Evne til å forstå og bruke språk Evne til å leke adekvat med leker og ting Evne til å samhandle med andre, sosial 12

13 Vektlegger Behov for en omfattende og støttende tilrettelegging for læringsmuligheter scaffolding Ha klart strategier for generalisering av ferdigheter Behov for forutsigbarhet og rutiner Bygger på tendensen til å være repeterende og gjentakende Har en funksjonell tilnærming til problematferd Analysere funksjonelle sammenhenger Bygge på positivt atferdsfokus og støtte alternativ atferdsuttrykk Forberede overgang fra førskole til skole Grunnleggende ferdigheter i å fungere i en klasse/ gruppe Intensitet i intervensjonen Alle programmene fokuserer på betydningen av å arbeide målrettet og fokusert i minst 20 timer per uke. Stor variasjon mellom programmer (fra 20 til over 40 timer per uke). 13

14 Oppsummering. Intervensjon og forskning Finnes nesten ingen sammenlikninger på tvers av programmer Data fra gruppestudier har ofte dårlig kvalitet på effektmålene Finnes bedre data på effekt mht. Enkasus studier, men vanskelig å tolke Anbefaling 1: Kommunikasjon Funksjonell, spontan kommunikasjon bør være det primære fokus for intervensjon Hos de yngste barna bør en basere intervensjonen på at en regner med at barnet kommer til å snakke. En bør anvende effektive teknikker både for verbalt språk og alternative måter å kunne kommunisere funksjonelt. Disse strategiene bør en anvende i stort omfang på tvers av mange situasjonstyper. 14

15 Anbefaling 2: Kommunikasjon Forskning tilsier at en kan vente framgang mht læringsmål innen 2-3 mnd. En bør derfor vurdere effekten av det en gjør rimelig hyppig Anvende andre tilnærminger til læring hos barnet dersom en ikke finner framgang Anbefaling: sosial kompetanse Sosiale ferdigheter bør læres og trenes på i alminnelige/ dagligdagse aktiviteter og inkludere: Foreldre Søsken Lærer Vanlige barn Klassekamerater Oppsummering 1 Varierte strategier inkluderer: Planlagte og avgrenset trening Spontan utnyttelse av egnede situasjoner og eksempler Strukturert miljø Interaksjonsfokusert trening Modifisering av omgivelsene, tilpasning til barets egenart 15

16 Oppsummering 2 Det synes som om det følgende er av stor betydning Starte intervensjon tidlig Aktiv oppfølging og tilrettelegging med målrettet instruksjon for minst 25 timer per uke gjennom hele året Trenger mer kunnskap om Hvilken type intervensjon er mest for hvem: verbal vs. Ikke-verbal Hvor høy intensitet for maks effekt Hvilke standard mål bør en bruke for å vurdere effekten av intervensjon Bedre beskrivelser om det totale tilbud barna har, ie. Rammer nødvendig for å være i klasse, delta i sosiale gruppe 16