1 Dagliglivet De fleste personer med dysmeli kan ha nytte av å få råd og veiledning som kan bidra til større forståelse av det som skjer i kroppen over tid. Noen kan trenge hjelp til å finne en bedre balanse mellom aktivitet og hvile. Andre kan ha behov for å diskutere praktisk tilrettelegging, aktuelle tekniske hjelpemidler eller proteseløsninger. Når det gjelder tilpasning av tekniske hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelser for personer med dysmeli finnes noen enkle huskeregler: Tilstrebe mest mulig symmetrisk bruk av kroppen Forenkle arbeidet slik at unødig belastning unngås Bruke hjelpemidler for å utligne lengdeforskjeller mellom kroppsdeler Se på grepsforberedende tiltak Bruk forflytningshjelpemidler dersom forflytningsevnen er nedsatt En del personer med dysmeli forteller at de lett fryser på dysmelilemmet. Man antar at dette skyldes en noe dårligere blodgjennomstrømming. Det finnes i dag termohjelpemidler som kan avhjelpe disse problemene. Varmetråder kan støpes inn i protesehylsen eller man kan få sko, votter eller sokker med varmetråder. Dersom problemet har sammenheng med dysmelien dekkes kostandene til slike hjelpemidler over Folketrygden. Før slike hjelpemidler anskaffes er det viktig å vurdere om sensibiliteten (følesansen) i armen eller benet er inntakt for å forhindre brannskader. For å gi et bilde av kompleksiteten innen gruppen, beskrives først tre former for dysmeli med vekt på funksjon. Deretter omtales noen vanlige hverdagssituasjoner og hvordan disse kan fortone seg for personer med dysmeli. For utdypende lesning vises til Informasjonsheftet om dysmeli og artiklene Tilrettelegging av omgivelsene for personer med dysmeli og Tilpasning og bruk av proteser. Aktuelle samarbeidspartnere kan være: Ortopediske verksteder Dysmeliteam Kommunens ergoterapeut/fysioterapeut Fylkets hjelpemiddelsentral Dysmeli hånd/arm Personer med dysmeli anbefales å legge vekt på å finne hensiktsmessige arbeidsstillinger og arbeidsrutiner. Huskeregler for gode arbeidsstillinger: God utgangsstilling med understøttelse for begge kroppshalvdeler, lik vekt på begge setehalvdeler ved sittende arbeid og lik vekt på begge ben ved stående arbeid God understøttelse for begge armer ved bordaktivitet Få hjelp av andre til å se om ryggen og nakken er i balansert stilling og at ikke skulderpartiet er opptrukket Det er lettest å arbeide nært inntil kroppen Store muskler og store ledd bør ta den største belastningen Det er lettere å skyve og dra enn å løfte når gjenstander skal forflyttes Sklisikring av gjenstander ved hjelp av friksjonsunderlag Hjelpemidler skal være enkle å håndtere, ha gode grep og være laget av lett materiale Enkelte personer med dysmeli på hånd/arm bruker ikke protese. Noen fordi stumpen har en form eller lengde som gjør det vanskelig å få tilpasset gode proteser, andre fordi de av andre årsaker ikke ønsker å bruke protese. Det er særlig i forbindelse med aktiviteter der sensibilitet er viktig at mange velger bort protesen, for eksempel ved stell av barn. Mange utvikler gode teknikker slik at arbeidet
2 gjøres effektivt og med godt resultat uten protese. Andre bruker protesen som en naturlig del av kroppen og oppnår presisjon og smidighet både i grovmotoriske og finmotoriske aktiviteter. Både aktive protesebrukere og de som velger å ikke bruke protese utvikler uheldige arbeidsstillinger. Dette kan igjen føre til tilstander med slitenhet og smerter over tid. Noe av forklaringen til dette kan ligge i at når man har redusert muskelanlegg og/eller kortere vektarm vil det være et mindre område å fordele vektbelastningen på sammenlignet med personer uten dysmeli. Dysmeli ben For personer med bendysmeli er det også viktig å lære seg hensiktsmessige arbeidsmetoder. Huskereglene for gode arbeidsstillinger nevnt under armdysmeli vil også gjelde her. Personer med dysmeli på et ben får tilpasset protese tidlig og blir ofte gode protesebrukere. Noen sparker både fotball og sykler, og hemmes i liten grad av dysmelien. Andre kan ha dysmeli hvor det er vanskelig å tilpasse gode proteser. Dette kan skyldes at manglene er store, eller at dysmelilemmet har en slik form at protesen blir vanskelig å feste og/eller bruke funksjonelt. En del personer med bendysmeli får derfor ustø og anstrengt gange, slik at det blir nødvendig å bruke krykker til støtte. Noen personer finner ut at det er hensiktsmessig å bruke rullestol, scooter eller lignende til avlastning, spesielt ved forflytning over lengre avstander. I perioder særlig i barn- og ungdomstiden vil krav til tempo være avgjørende for valg av forflytningshjelpemiddel. Ofte er det slik at hjelpemiddel ikke kan dekke alle behov. Personer med dysmeli oppmuntres til å tenke nøye gjennom hva de ønsker å få til og så drøfte ulike muligheter og tiltak med fagpersoner som har erfaring med disse problemstillingene. Dysmeli arm og ben i ulike kombinasjoner De longitudinelle dysmeliene gir gjerne de mest omfattende manglene, og ofte på flere lemmer. Alle kombinasjoner ser ut til å være mulig. Mange personer kan ved hjelp av fantasifulle teknikker ha god funksjonell nytte av de delene av lemmene som finnes. Dersom begge armene er sterkt forkortet kan følgen bli at man ikke når fram til munnen eller andre kroppsåpninger. Ved oppmuntring og tilrettelegging i tidlig barnealder, kan mange bli dyktige til å bruke bena og tærne i finmotoriske aktiviteter, for eksempel spise, skrive, bruke tastatur på PC, og bla i bøker. Erfaringen er at barn er kreative og finner fram til løsninger som passer for dem. Behovet for protese vil endre seg gjennom livet alt etter livssitusjon og ønske om aktivitet. De fleste velger bevisst ut i hvilke aktiviteter de foretrekker å bruke protese og når de fungerer best uten. Noen vil ha god nytte av grepsforlengere, ulike festeanordninger for spesialredskap eller en opposisjonsplate i tillegg til eller i stedet for protesen. Andre finner gode løsninger i en protesehylse med hurtigkopling hvor de kan feste ulike redskp og grep tilpasset spesielle arbeidsoperasjoner. Det er ofte glidende overganger mellom proteseløsninger og spesialtilpassede/spesialkonstruerte hjelpemidler. Når det gjelder forflytningsproblemer, bør hele sortimentet innenfor forflytningshjelpemidler og rullestoler vurderes. For å være selvhjulpen i forflytning kan spesialtilpassede styresystemer på rullestol være nødvendig, for eksempel spesialtilpasset joystick for fot, nakkestyring eller annet.
3 Forskjellige aktiviteter Lek og leker Barn med dysmeli ønsker å leke med de samme lekene som andre barn. Mange barn kan oppleve at protesen er i veien i leken, de får ikke tak i lekene og blir ikke kjent med omgivelsene gjennom følesansen. Hvis barna får gjøre som de vil, finner de fleste egne løsninger. De blir gode problemløsere og de lærer å håndtere gjenstander på en for dem naturlig måte. Bruk av protese eller ikke i lek og aktiviter, er vurderinger som må gjøres fortløpende både hjemme og i barnehagen. Klare regler, men også smidighet og vurdering av hva som til enhver tid er viktigst, kreves for å få til gode løsninger. Utviklingen hos barn går fort, interessene og hjelpemiddelbehovet endrer seg raskt. En tilpasning eller et hjelpemiddel kan være viktig som springbrett til å mestre en spesiell aktivitet. Det stilles krav til formidlingssystemet om å finne fleksible og raske løsninger. Små barn med store funksjonshemninger kan ha glede av leker med bryterstyring. Ved siden av kommunens ergoterapeut og fysioterapeut kan lekotek og PP-tjeneste være nyttige samarbeidspartnere når det gjelder utprøving og utlån av leker. Gjøremål ved bordet God sittestilling ved bordet med god understøttelse av sete, rygg, armer og føtter er viktig. Benproteser som går opp på låret eller proteser som har mekaniske kneledd uten tilstrekkelig bøy, kan hindre god sittestilling. I slike tilfeller kan spesialstol eller spesielle sitteputer prøves ut for å avhjelpe dette. Trening i å bruke armprotese gjøres ofte sittende. Protesens bevegelighet er begrenset sammenlignet med en vanlig arm. Noen stillinger og bevegelser blir vanskelig å mestre uten medbevegelser som på sikt kan være uheldige. I en treningssituasjon må man selvsagt bruke mange rare arbeidsstillinger nettopp for å prøve ut hva som er mulig å få til. Det er viktig at de arbeidsstillingene man skal bruke over tide ikke medfører til statiske feilbelastninger. Alle tilbringer mange timer i oppveksten med leksearbeid. Vurdering av sittestilling og skrivehjelpemidler er ofte aktuelt. Det er viktig å se på arbeidsplassen som helhet og prøve ut enkle tilpasninger og hjelpemidler først. Aktuelle hjelpemidler kan være håndklemmer, sklisikring, tykke blyanter og forskjellige måter å fiksere bøker og ark til underlaget. For noen kan datahjelpemidler være en god løsning. Noen har nytte av et lite tastatur og spesialtilpasset mus til dysmeliarmen, andre kan ha vanlig tastatur og bruke protesehylse med pinne eller munnpinne. Noen andre foretrekker enhåndstastatur. Personlig hygiene De som har mindre dysmelier vil finne måter å klare sin personlige hygiene på. Enkle enhåndshjelpemidler som neglefil og neglebørste med sugekopp eller tvinger, kan være nyttig for noen. Vaskevott og håndkle med gode hemper kan være nyttige tilpasninger for andre. Personer med omfattende dysmelier vil være avhengige av personhjelp i varierende grad, enten fordi det ikke er mulig å bli selvhjulpen eller fordi selvhjulpenhet koster for mange krefter. Spesialtilpassede hjelpemidler kan for eksempel gjøre det mulig å utføre deler av hygienen selv. Enkle hjelpemidler kan være kam/børste og badebørste med forlenget, eventuelt vinklet skaft i kombinasjon med tilpasset grep. Andre kan ha nytte av spesialkonstuerte hjelpemidler som elektrisk tannbørste festet til en protesehylse eller montert på et elektrisk regulerbart stativ som styres med bena. Slike hjelpemidler må konstrueres og tilpasses i et nært samarbeid mellom bruker og fagpersoner. Dersom en ikke rekker fram nedentil i forbindelse med toalettbesøk, kan en form for toalett med vask/tørsk-funksjon være en løsning. Det finnes både egne spesialtoaletter og
4 innsatser som monteres på vanlige toaletter. Ulike løsninger har ofte forskjellige tilpasningsmuligheter, og det kan ta tid å finne den løsningen som passer kroppsformen best. Påkledning Påkledning kan for noen være vanskelig på grunn av manglende grep eller begrenset rekkevidde. Mange finner lure påkledningsteknikker, som for eksempel å gli inn/ut av buksene liggende på sengen eller tilbakelent i rullestolen. Underlaget må da ha friksjon. Tilpassing av klær kan være en løsning. Man kan lage halsåpningen på klærne større, sette inn gode hemper, feste ring i glidelåsen eller erstatte knapper og glidelås med borrelås. Seksualliv For noen kan den fysiske funksjonshemningen gi ekstra utfordringer i forhold til seksuallivet. Slike problemstillinger kan det være like aktuelt å søke råd og hjelp for som andre aktiviteter i dagliglivet. Noen kan ha behov for seksualtekniske hjelpemidler med for eksempel tilpasset grep. Særlig for personer som ikke har armer slik at de når hele kroppen, vil det å bli kjent med egen kropp by på store utfordringer. Barnestell Planlegging av dagen og tanker om utstyrsbehov er en naturlig del av det å forberede seg til å få barn. Amming, stell og bading av barnet, samt det å få barnet med seg, er situasjoner det er lurt å tenke igjennom. Det er viktig å finne løsninger som passer den enkelte familie. Flere personer forteller at de i denne perioden legger fra seg protesehånd/arm. De begrunner dette med at protesen oppleves som et fremmedelement som kommer mellom dem og barnet. Smerter og feilbelastninger kan øke i denne perioden og mange har behov for fysioterapi. Dersom en på forhånd er avhengig av personhjelp, vil behovet for hjelp erfaringsmessig øke. Det vil da være aktuelt å søke om flere timer personlig assistanse og/eller søke omsorgslønn slik at begge foreldre kan være noe mer hjemme samtidig. Forflytning Barn med bendysmeli bør tidlig vurderes med tanke på behov for forflytningshjelpemidler til bruk inne og ute. Både enkle hjelpemidler som rullebrett til å ligge på inne, sparkesykkel, tilpasset sykkel, manuell rullestol og elektrisk rullestol eller scooter, bør vurderes. Elektrisk rullestol kan de fleste barn mestre allerede fra 2-3 års alder. Det finnes mange muligheter for å tilpasse sykkel. Enkel sykkelprotese til enhåndsdysmeli, hånddrevne sykler for de med god armfunksjon, tilpasninger med gir, støtter, støttehjul og muligheter for hjelpemotor. Bil Det finnes økonomiske støtteordninger til bil gjennom folketrygden. Det kan søkes om stønad til selve bilen og/eller til nødvendige tilpasninger. Trygdekontorene har informasjonsplikt og aktuelle søknadsskjema, mens hjelpemiddelsentralene har egne saksbehandlere i bilsaker. Når man søker om støtte til bil er det viktig å tenke langsiktig og vurdere bil- og transportbehovet framover i tid. Noen personer med dysmeli fyller kravene til å få trygdefinansiert bil. Det er den enkeltes transportbehov og graden av funskjonsproblemene som avgjør dette. Har man dysmeli på arm er det vanskelig å bære ting med seg, og det er vanskelig å holde seg fast på trikk/buss. Tilrettelegginger som er nødvendige for enhåndsdysmeli kan være: Elektriske vindusheiser, rattkule og automatgir. Ofte må noen betjeningsfunksjoner flyttes slik at de nås. Noen kan ha nytte av en spesiell kjøreprotese som festes til bilens ratt. Ved redusert gangfunksjon kan det være vanskelig å komme dit bussen/trikken går, og
5 det kan være vanskelig å komme av og på. Noen har behov for en liten personbil med plass til krykker, mens andre kan ha behov for kassebil med rullestolheis for å få med seg en elektrisk rullestol. Selvhjulpen for enhver pris? For barn og ungdom med funksjonsproblemer, kan mange av hverdagsgjøremålene bli treningssituasjoner. Et eksempel på dette er av/påkledning, noe som foregår mange ganger daglig. Kanskje kan løsningen være å trene selvstendighet i noen situasjoner, men få hjelp i andre. Det kan være en ide å få hjelp på hverdagsmorgenene, men greie seg selv i helger. For barn med stort hjelpebehov er det lurt å trene på å be om hjelp, å ta imot hjelp og å instruere hjelpere. Voksne personer med dysmeli forteller at de fleste gjøremål krever mer krefter og tar lengre tid enn for andre. Det er en utfordring å finne fram til et aktivitetsnivå der man vedlikeholder funksjon uten å slite seg ut. Avveiningen mellom å være selvhjulpen, klare deler av aktivitet selv eller å ta imot hjelp, vil være vurderinger hver enkelt må gjøre. Ut fra en samlet vurdering av kapasitet, krefter og tid, må en prioritere hvilke aktivteter som er viktigst å klare selv, og hva det er hensiktsmessig å motta hjelp til. Det må være mulighet til lystbetonte aktiviteter som gir overskudd og økt glede i tilværelsen.