Oppfølging av pasienten, i utredning, ventetid - og etter hjertetransplantasjon (Tx cor). - Belyst ut i fra et sykepleier perspektiv v/spesialsykepleier/klinisk spesialist Tx-spl. Anne Relbo OUS Rikshospitalet HF Hjertesviktforum 30.Oktober 2015
KADS1 og Tx enhet v/rh
Pasientansvarlig sykepleier (PAS) Oppnevnes så snart det er klart at Txutredning iverksettes Kontakt funksjon Følger opp pasienten gjennom hele forløpet, fram til første utskrivning etter evt. HTx Supplement til lokalt helsevesen
Tx-sykepleierne Studier/prosjekter Fagutvikling (artikler, undervisn. materiell og brosjyrer) Ekstern undervisning m.m. Oppfølging av pasienter til kontroll i alle faser Koordinere kommende kontroller Tilgjengelig på telefon Informasjon og temasamtaler
UTREDNINGEN SAMTALE MED TX-SYKEPLEIER Kartlegging av følgende: Motivasjon og forventninger Evne og vilje til samarbeid Erfaringer (bl.a. med helsevesen og tidligere sykdom) Kunnskap om transplantasjon Myter
UTREDNINGEN- PSYKOSOSIALE FAKTORER Sykdommens varighet Alder /Livssituasjon Pas egne ressurser /Pårørende/Nettverk Mestring (hvordan man har det, og hvordan man tar det) Livssyn
HTx er Livgivende behandling men også høyt fokus på livskvalitet, kunnskap - opplæring egeninnsats / adherence og samhandling
Utredning er ikke ensbetydende med aksept - Alle behandlingsmuligheter skal være prøvd, eller funnet uaktuelle - For frisk - For dårlig / andre alvorlige kontraindikasjoner - Forventet levetid - Begrenset tilgang på organer
AKSEPT samtalen med TX sykepleier Pas føler glede/lettelse over å være akseptert, men samtidig en bekreftelse på hvor dårlig man faktisk er Å leve så rikt som mulig i ventetiden TX er ikke en tidfestet hendelse. Hva må til for å finne en passende donor? Hvordan forholde seg ved innkalling til transplantasjonen (transportplan / bag / «vikar» Sosiale medier /Massemedia: unngå å opplyse dato for HTx
AKSEPT samtalen med TX sykepleier forts. Hvordan forholde seg til endring i tilstanden, i ventetiden Kontroller i ventetiden Pasientens ansvar å være tilgjengelig Hvordan leve med et nytt organ (livsstil, immunsuppresjon, forventninger til egeninnsats) informert samtykke Postoperativt sykehus opphold
INFORMASJON/OMVISNING PÅ THORAXKIRURGISK INTENSIV Tidligere erfaring vedr. Sykehus og operasjon, respirator, narkose, intensiv avdeling m.m. Litt om avdelingen. (Pasientkategorier, barnestue m.m.) Flersengs rom de første dagene og senere enerom Oppholdets varighet Lyder/alarmer Skjegg/bart/neglelakk/ kunstige negler Om å våkne på respirator Kort om annet utstyr At erfaren sykepleier er tilstede døgnet rundt, så lenge det er behov for det Pasientens tanker om postoperativ fase, smerter osv. Fysioterapi, mobilisering, lungetrening fra første dag
VENTETIDEN PSYKISKE/SOSIALE ASPEKTER Høye stress-faktorer (collins m.fl. 1996): Tidsaspekt - usikkerhet Håp for fremtiden og frykten for å dø lever side om side Vil man nå frem i tide? Immobilitet Sosial isolasjon - venter på at telefonen ringer Endret sosial rolle - følelsen av å ikke strekke til (arbeid/samliv/ familieliv) Økonomiske problem
Flere og flere venter på intensiv avdeling i sykehus, tilkoblet IABP, eller får VAD assistanse
HJEMME I VENTETIDEN PAS har regelmessig telefonkontakt med pas i ventetiden Opprettholde nåværende fysiske aktivitetsnivå, hvis mulig Veilede pasienten ifhlt. hjertesvikten Følge opp datasamling ang. pasientens egenomsorgsevne, iverksette evt. nye tiltak
VIKTIGE PAS OBSERVASJONER og TILTAK hos hjertesvikt pas. i påvente av Htx Væskebalanse /Bidra til hemodynamisk stabilitet: - Vekt daglig - Opprettholde væskerestriksjon Kartlegge pas. fysiske og psykiske behov og tilrettelegge. Bli kjent / hjelpemidler /etc Infeksjonsforebygging Tilstrebe god ernæringstilstand Obs. hukommelse/konsentrasjonsevne: gi tilpasset info Obs nettverk: Involvere pårørende Dokumentasjon dialog / telefon oppfølging Hjertesviktpoliklinikk / hjemmesykepleie tilbud
INNKALLING TIL TRANSPLANTASJON Lege fra Kardiologisk avdeling ringer pasienten Pasienten får informasjon om hvor lang tid han har på seg Pasienten må selv ordne med transport (følger transport planen) faste pårørende kan følge som ledsager, men ikke krav på å få dekket reisen og opphold. Møter i akutt mottaket på Rikshospitalet, og blir klargjort der. (VAD pas. møter rett på sengepost).
men før vi går videre i den postoperative fasen: - la oss ta et lite tilbakeblikk på historien, og litt statistikk!
Første hjertetransplanterte i Norden 6.november 1983 6. november 1983 er dagen som endret livet til Bente Sæther Wahlberg totalt. I fem måneder hadde hun ligget alvorlig hjertesyk på sykehus. Så legges hun som den første pasienten i Norge på operasjonsbordet på Rikshospitalet for hjertetransplantasjon. Den legendariske hjertekirurgen Tor Frøysaker og hans team står klare. Operasjonen går etter planen. I dag 32 år senere, lever Bente et ganske så normalt liv. Hun tenker lite på at hun er historisk og hjertetransplantert. Jeg tenkte lite på det da, og lite på det nå. Den gangen var jeg bare glad for at det skjedde noe. Nå lever jeg som alle andre. Det var som natt og dag å våkne av narkosen. Jeg følte meg plutselig frisk, forteller Sæther Wahlberg. Alt som minner henne på de dramatiske dagene i november 1983 er et stort arr på brystet, regelmessige kontroller på Rikshospitalet, og medisinene hun må ta hver dag livet ut. (Aftenposten 2011).
Norsk statistikk 858 pasienter fått nytt hjerte i Norge, 30 hittil i år, pr 20/10-15. Yngste var 12 måneder, eldste 69 år. Gjennomsnittsalderen er 48 år. Halvparten lever etter 12 år. Best går det med pasienter under 50 år som får hjerte fra en donor som er yngre enn 35 år. - Meget tilfredsstillende resultater tatt i betraktning at vi snakker om en pasientgruppe som ellers har en forventet levetid på pluss/minus ett år. - Resultatene er også over gjennomsnittet av hva som rapporteres internasjonalt. - Hvorfor har de yngste pasientene best leveutsikter etter operasjonen? Vi vet ikke med sikkerhet, men det er vel slik at jo eldre du er, jo større er sannsynligheten for å dø. Det gjelder enten du er transplantert eller ikke. - De aller fleste organer fra Norge brukes her. Det er bare i helt spesielle tilfeller, hvor det ikke er pasienter som passer donor eller det er en helt akutt situasjon i et annet land, at organer går ut av landet. - Rundt 30 pasienter får hvert år nytt hjerte i Norge, men det er fortsatt et skrikende behov for organer. Tiden er ofte knapp for dem som venter på et nytt hjerte eller et annet organ. - 85 prosent av alle dem som er hjertetransplantert ved Rikshospitalet, som er eneste sykehus i Norge som gir denne behandlingen, har fått hjerte fra norske givere eller donorer. Et nordisk samarbeid om organer har gitt de resterende det livsviktige organet.
Selv om de fleste får ett godt liv etter hjertetransplantasjon, er ikke operasjonen uten komplikasjoner. - Avstøtningsrekasjoner (rejeksjoner) skjer oftest i den første tiden etter operasjonen. Moderne medisiner kan i stor grad dempe disse reaksjonene. - Nedsatt immunforsvar mer infeksjonsutsatt - På sikt ser vi også komplikasjoner i form av tette/trange blodårer i det nye hjertet. - Redusert immunforsvar øker risikoen for kreft. - Medisinene gir også økt risiko for nyresvikt. Redusert sårtilheling, diabetes og endret utseende, m.m. kan også oppstå. - Avhenger av hvilke preparater de bruker.
Medaljens bakside: Bivirkninger
Behov for pasientopplæring Etter operasjonen står pasientene foran utfordringer i forhold til det å mestre livet som hjertetransplantert knyttet til: Livslang immundempende medisinering Risiko for avstøtning Å vite når en skal søke hjelp Nødvendige livsstils endringer
Utdrag fra informant til Kristin Hjorthaug Urstads om gapet mellom teori og praksis «Men så er en jo hjemme noen dager på permisjon og da går du og fotfølger deg selv omtrent, for når skal du reagere liksom? Hva kan en liksom akseptere og hvor raskt skal en reagere, kan en drøye det til neste dag og se dette litt an eller? Det har jeg lurt på noen ganger»
Metoder brukt hos oss Individuelle samtaler Pasienten leser selv Praktisk trening Tema møter i samarbeid med lærings og mestringssenteret
Bevisstgjøre pas sin kunnskap/holdning ift sin egenomsorg når det gjelder -røyking, snusing og alkoholkonsum -Kosthold og hvilke matvarer som intragerer med immunsuppresjonen -Mosjon hvilken trening kan være hensiktsmessig, hyppighet -Vekt (stabil vekt innenfor BMI) -Hygiene, tannlege og infeksjons tegn -Håndtering av infeksjoner i nærmiljøet -Rejeksjonstegn -Soling, hud observasjoner og reise til utlandet -Psyke og sosialt liv (familie, sex og samliv, jobb/skole og trygderettigheter) -Oppfølging, blodprøver og kontroller på RH -Forebygging av bivirkninger av behandling (BT, nyresvikt, DIA, kolesterol) -Nøyaktig og livslangt immundempende medisinregime Cardiology European Socity of
Kontakt med de som er på hjemstedet sitt Telefon kontakt E-mail Min journal
Still enkle spørsmål som dreier seg om livssituasjon Hva opplever du som mest plagsomt ved din aktuelle situasjon? Er det noe som bekymrer deg spesielt, akkurat nå? Hva er det for deg som er lettest å endre på først (eks. hvis overvekt: når på døgnet du spiser hva du spiser eller hvor mye du spiser) Hva skal til for at du kan bli mer aktiv? Hvem vil være en god støttespiller for deg hvis du skal endre noe i dagliglivet; venn, et familiemedlem, helsearbeider, andre i samme situasjon?
Informasjons materiell både til pasienter og kolleger
Hva sier lov, retningslinjer og forskning Pasienten har rett til medvirkning til helsehjelp og informasjon om innhold i helsehjelp (Pasientrettighetsloven, 2001 og Helsepersonell loven 1999 ) Helsepersonell på sykehus er pålagt å utføre pasient opplæring (pas/pårørende) (Spesialisthelsetjeneste loven, 1999) Sykepleierne fremmer pasients mulighet til å ta selvstendige avgjørelser ved å gi tilstrekkelig, tilpasset informasjon og forsikre seg om at informasjon er forstått (Yrkesetiskeretningslinjer, 2011) Modeller for mestring som er vanlig å anvende i sykepleie, viser til at pasienter bør være orientert om det ukjente; - hva som forventes - hvordan en kan bruke ulike strategier for å komme seg etter sykdom (Lazarus og Folkman, 1984) Veiledning og undervisning bidrar til at pasienter får økt kunnskap om situasjoner de befinner seg i (Fagermoen, 2001)
MÅL: PASIENT OG PÅRØRENDE ER BEST MULIG FORBEREDT/FØLER MEST MULIG TRYGGHET OG SELVSTENDIGHET I MØTE MED HVERDAGEN UNDER VENTETIDEN og i livet som transplantasjonen innebærer i etterkant.
Non-adherence Det er viktig for recipientene å ta immundempende medisiner for å forhindre avstøtning Det immundempende regimet er en livslang behandling. Det stilles høye krav til nøyaktighet i forhold til dosering og tidspunkt for når medisinen skal tas Non-adherence har vært knyttet til alvorlige kliniske hendelser - som akutte avstøtninger, vaskulopati og økt dødelighet Erfaringer fra praksis viser at det er en utfordring for pasienten å følge dette eksakte regimet, og også for sykepleiere og helsepersonell som er involvert i opplæring og oppfølging
Non-adherence og risiko faktorer Mangel på pasientens kunnskap og forståelse av immundempende regime Kognitive problemer (eks konsentrasjons og hukommelses problemer) Funksjonelle og sensoriske begrensninger (f.eks hørselstap) Mentale problemer (særlig depresjon, angst, post-traumatisk stress syndrom)
Nonadherence til det immunsuppressive regimet hos hjerte transplante recipienter Non-adherence er vanlig, både tidlig postoperativt og i lang-tids forløpet Innen 1 år etter HTx: 20 % non-adherent Dew m.fl. 1996 1 år etter HTx: 16 % non-adherent De Geest m.fl. 2001
Intervensjon Pretransplantasjon Tidlig identifisere hvem som er i faresonen for non-adherence for eksempel gjennom vurdering av pasienten ved hjelp av VIPS-modellen (fysisk-psykisk-sosial) og tverrfaglig kartlegging og dialog
Bente Sæther Wahlberg 28 år etter sin hjertetransplantasjon: Jeg hadde noen reaksjoner på det nye hjertet like etter operasjonen, men det er alt. Nå lever jeg som andre, sykler til jobben, går turer og merker ingenting (Aftenposten 2011)
Livskvalitet etter TX Livskvaliteten er gjennomgående god, og betydelig bedre enn før transplantasjonen. Men jo sykere man er preoperativt, jo dårligere livskvalitet har man etter TX. Stor grad av preoperativ sykdom gir større familie relatert stress og mer bruk av negative mestringsstrategier. Den subjektive opplevelsen av egen helse, familien, det sosiale livet og yrkesmessig tilpasning har mye å si for utbyttet av transplantasjonen (Ekeberg/Loge 1999).
LIVSKVALITET (QoL) De første ukene oppleves ofte eufori og lykkerus Lettelse over å ha overlevd og HÅP for fremtiden Pasienten vil etter kort tid leve et tilnærmet normalt liv bortsett fra nødvendigheten av medikasjon og medisinsk oppfølging Kardial funksjon etter en vellykket HTx blir nærmest normal Mange får en psykisk reaksjon etter HTx På lengre sikt kan en del bivirkninger av medisinene påvirke livskvaliteten Pasientsitat: Medisiner og behandling er en bonus. Det er de små ting som teller i hverdagen at kroppen fungerer og jeg føler meg frisk!
QOL OG PSYKISKE SYMPTOMER ETTER HTx Norsk studie: Depresjon (mild-alvorlig): 24,5% - sammenheng mellom depresjon-mortalitet etter tx Havik O, m.fl. Depressive Symptoms and All-Cause Mortality After HTx. Transplantation 2007; 84: 97-103 Mer psykiske symptomer og redusert selvvurdert helse forverret etter 3 år Sivertsen B, m.fl. Selvurdert helse og psykiske symptomer etter hjertetransplantasjon.tidsskrnorlægefor 2007; 127:3198-201 Mood and Cognitive Outcome Outcome after Heart Transplantation : (Pågår nå) : (the MOODHEART STUDY) nevropsykiatri ved hjertetransplatnasjon Nordisk studie: SCHEDULE QoL abstract: Everolimus and Cyclosporine equally improve QoL in the novo heart transplanted patients. Ingelin Grov og Anne Relbo
Pårørende Tegninger/hilsen x2 Takk for at dykk passa godt på min mamma. Dykk oppfylte draumen min om å få mamma frisk. Dette er det beste sjukehuset i heile verda, det lovar eg dykk. Takk til alle som jobbar på Rikshospitalet, eg sett stor pris på dykk Skrevet av datter( 11 år) til hjertetransplantert pasient.
KONKLUSJON Hjertetransplantasjon er foreløpig den beste behandlingen av terminal hjertesvikt Tx er en utfordrende, vanskelig og omfattende prosess Kunnskap og forståelse gir en god plattform for å mestre de ulike fasene, redusere angst og øke evnen til å ta vare på seg selv gjennom denne prosessen både for pasient og pårørende Denne kompliserte behandlingen har gitt forlenget liv og bedret helse for alvorlig syke pasienter
KILDER og nyttige linker Simonsen,S. Geiran, O. Hjertetransplantasjon. Tidsskr Nor Lægeforen nr.8, 2004; 124:1116-8 Simonsen, S. m.fl. Overlevelse etter hjertetransplantasjon i Norge. Tidsskr Nor Lægeforen nr. 7, 2007; 127: 865-8 Cupples SA, Ohler L. Transplantation nursing secrets. 2003 Johnsson, C. Tufveson, G. Transplantation. Lund. Studentlitteratur 2002 Hjertetransplantasjon i Norge. Festskriv for Simonsen, S. 2006 Gullestad L. Hjertetransplantasjon. Norsk Tx cor-database pr. 2010 Havik O, m.fl. Depressive Symptoms and All-Cause Mortality After HTx. Transplantation 2007; 84: 97-103 Sivertsen B, m.fl. Selvurdert helse og psykiske symptomer etter hjertetransplantasjon. TidsskrNorLægefor 2007; 127:3198-201 Almås m.fl. Klinisk sykepleie, Kap 36. Sykepleie ved organdonasjon og transplantasjon. Gyldendal forlag. 2010 Paris, W. White-Williams, C. (2005). Social Adaptation After Cardiothoracic Transplantation. Journal of Cardiovascular Nursing. Vol.20,No.55, pps67-s73 Nilsson, M m.fl. (2008). Perceptions of experiences of graft rejections among organ transplant recipients striving to control the uncontrollable. Journal of Clinical Nursing, 17 (18):2408-2417 Dew, M.A. m.fl. (2007). Rates and risk factors for nonadherence to the medical regimen after adult solid organ transplantation. Transplantation, 83(7):858-873 Nytrøen, K. m.fl (2011). Chronotropic Responsen to exercise in Heart Transplant Recipients 1-yr follow-up. American J of Physical Med.&Rehab.Vol.90, No.7, July 2011 Avery, RK. M.fl. Strategies for Safe Living Following Solid organ Transplantation. Am J og Transpl 2009; 9 (Suppl4): S252-S257 www.itns.org Organdonasjon.no
Spørsmål