H
HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Iren Larsen, vernepleier og koordinator Merete Kleiven, sykepleier og koordinator Pernille Varre, leder av Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme Bjørn Ruud, barnenevrolog/lege ISBN 978-82-93215-01-1 REVIDERT November 2011 Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet. Kontakt EpiFon1 for å få noen å prate med. Her finner du trenede likemenn som selv har diagnosen eller er pårørende til noen med epilepsi. Alle likemenn har tausehetsplikt. Hva er autisme? Autisme er definert som en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evne til sosialt samspill. I autismespekteret er det flere diagnoser som: barneautisme, atypisk autisme, Asperger syndrom eller uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (PDD-NOS). I de nye forslagene til diagnosekriterier foreslås det kun å bruke diagnosen autismes pekterforstyrrelse (ASF), og isteden beskrive grad av funksjonssvikt på ulike områder som språk og kognisjon. Den nye inndelingen er ikke endelig avklart, men det er forventet at den vil foreligge i 2013-2015. ASF er en omfattende funksjonshemming som oftest kan obser veres før barnet er tre år. Diagnosealder er vanligvis noe senere, og for Asperger syndrom stilles ofte ikke diagnosen før barnet er i skolealder. En regner at ca 0,5-0,7 % av befolkningen har en diagnose innenfor autismespekteret. Det er ca 4 ganger så mange gutter som jenter med autisme. I denne brosjyren vil begrepene autisme og ASF bli brukt om hverandre. Årsaken til ASF er i de aller fleste tilfeller ukjent, men det regnes som en tilstand med nevrobiologisk årsak. I ca 25 % av tilfellene kan det identifiseres en tilleggstilstand med medisinsk årsak. Slike tilstander kan for eksempel være kromosomfeil, neurokutane sykdommer (tuberøs sklerose), infeksjoner i sentralnerve systemet eller stoffskiftesykdommer. Studier tyder på at genetikk spiller en viktig rolle for utvikling av ASF, men detaljene i dette bildet er fortsatt ukjente og ofte svært sammensatt. SYMPTOMER PÅ AUTISME ER: Sosiale ferdigheter Avvikende reaksjonsmønstre i lek, stell og samhandling. For eksempel kan barnet virke uinteressert, være vanskelig å roe når det gråter, ha dårlig blikk-kontakt, og virke svært fornøyd med å leke alene Redusert evne til å forstå andres perspektiv Stort behov for forutsigbarhet Problemer med læring gjennom imitasjon/herming (modellæring) Kommunikasjon og forståelse Avvikende verbale og ikke-verbale ferdigheter. For eksempel monoton stemme, lite mimikk og gester Noen mangler verbal kommunikasjon og er avhengige av alternativ kommunikasjon som for eksempel dagsplan og bruk av bilder Forståelsesproblem som følge av manglende evne til å sette seg inn i andres tanker, følelser og opplevelser (ta den andres perspektiv) Atferd Sterk begrenset atferdsrepertoar preget av gjentagelser og ritualer Hyper- eller hyposensitivet overfor visse sanseinntrykk (lyder, synsinntrykk, berøring, lukt og smak) Problemer med å bruke leker på en funksjonell måte. Vil for eksempel heller snurre på hjulene på lekebilen enn å kjøre med den. Uvanlig interesse for ting som kan dunkes, svinges, snurres, luktes på, og ting som lyser eller blinker. Få interesser eller intense særinteresser Noen er veldig urolige med høyt aktivitetsnivå, andre er passive eller fjerne 1
Autismeforeningen i Norge er en interesseorganisasjon for mennesker med ASF og deres pårørende på samme måte som NEF i forhold til epilepsi. Hos personer med dobbeltdiagnosen autisme og epilepsi kan autistiske symptomer forsterkes i perioder med mye anfall. Bedring i anfallssituasjonen kan føre til bedring av autistiske symptomer uten at man vet hvorfor. Derfor kan det være viktig å skille mellom hva som er autistisk atferd og hva som er epilepsi. Atferd som forekommer hos personer med ASF kan forveksles med epilepsianfall. Det er ikke alltid lett å se hva som er epileptiske anfall, hva som er stereotyp atferd eller sosial tilbaketrekking som symptom på ASF. Det er viktig å være klar over at epilepsianfall vanligvis er relativt like og karakteristiske hos den enkelte, men de kan være svært forskjellige fra person til person. Likeledes vil symptomene på autisme hos den enkelte være forholdsvis like og stabile over tid, selv om atferden kan påvirkes med individuelt tilpasset miljøterapi. Mange med epilepsi og autisme har tilleggslidelser som utviklingshemning, psykiske og fysiske lidelser. Da er sykdomsbildet enda mer komplisert. I tillegg til autisme vil epileptiske anfall, tretthet på grunn av anfall, redusert kognitiv funksjon, eventuelle bivirkninger av medisiner, angst og depresjoner kunne påvirke evnen til å forholde seg sosialt til andre mennesker. HVA FORÅRSAKER TILSTANDENE? Det er økt hyppighet av epilepsi hos personer med ASF. Noen ganger skyldes dette at den underliggende hjernefunksjonsforstyrrelsen gir økt risiko for både epilepsi og autisme. Forskjellige studier antyder at 25-30 % av personer med ASF får epilepsianfall. Risikoen er størst i de første par leveår og i ungdomsårene. Hvis det forekommer utviklingshemming og cerebral parese øker risikoen for å få epilepsi ytterligere. Dette er sannsynligvis uttrykk for en mer alvorlig underliggende lidelse i hjernen. Det er også økt forekomst av ASF hos barn med alvorlig epilepsi. Måling av hjernens elektriske aktivitet kan gjøres ved hjelp av EEG. Personer med ASF kan ha unormalt EEG eller endret bakgrunnsaktivitet. Betydningen av er foreløpig usikker, men mye tyder på at det kan ha betydning for blant annet kognitiv funksjon. HVORDAN STILLES DIAGNOSENE? Diagnosen epilepsi stilles på bakgrunn av nøyaktige observerbare symptomer på anfall. Det tas et eller flere EEG, og svært ofte tas det også MR bilder (magnet-tomografi-undersøkelse) av hjernen. Ulike kartleggingsverktøy blir brukt for å finne ut om symptomene er forårsaket av epilepsi eller autisme. Et viktig hjelpemiddel for å skille mellom epilepsianfall og atferd som skyldes ASF, er å gjøre EEGregistrering samtidig med video-opptak. Noen ganger kan det være vanskelig å gjennomføre ulike undersøkelser for pasienter med ASF. Undersøkelser medfører avbrekk i vanlige rutiner og pasientene har ofte ikke kognitive ressurser til å forstå hvorfor de må gjennomføres. Mange kan også være så motorisk urolige at for eksempel EEG-registreringer kan være vanskelig å tolke. Avdeling for kompleks epilepsi (AKE) ved Oslo Universitetssykehus (tidligere SSE) har gode erfaringer med å gjennomføre 24-timers EEGregistreringer. Forutsetningen for en vellykket gjennomføring av undersøkelsen har vært god planlegging og individuell tilrettelegging i samarbeid med pasient og pårørende eller andre omsorgspersoner. Personalet ved AKE kartlegger den enkeltes funksjon og utveksler informasjon med pasient, pårørende eller annen omsorgsperson ved hjelp av et standardisert telefonkartleggingsskjema i forkant av innleggelsen. Innleggelse og opphold ved AKE tilrettelegges i forhold til den enkelte pasient. Det kan være vanskelig å stille diagnosen autisme hos et barn med epilepsi. Motsatt kan det være vanskelig å stille diagnosen epilepsi hos en person med ASF. En vanskelig anfallssituasjon kan gi symptomer og atferd som også finnes hos personer med ASF. Den som stiller autismediagnosen hos barn med epilepsi bør derfor ha inngående kompetanse på begge diagnosegruppene. HVORDAN SKILLE EPILEPSI OG AUTISME? Det er ofte en stor utfordring å skille epileptiske anfall fra atferd som skyldes ASF eller psykiske lidelser. Pasienten bør henvises til nevrolog i spesialisthelsetjenesten for videre utredning og behandling. Ved behov kan pasienten henvises videre til AKE ved Oslo Universitetssykehus, som har landsdekkende behandlingsfunksjon for dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Her finnes også et Regionalt Kompetanse-senter for epilepsi og autisme, Helse Sør-Øst. Utredning foregår blant annet med døgn EEG-registrering, samt nøye observasjon og kartlegging av anfallssuspekt adferd. Det brukes også kartleggingsverktøy som forsøker å fange opp hvilke miljøbetingelser som ser ut til å kunne framprovosere anfall. Kartleggingen skjer i samarbeid med nærpersoner som kjenner pasienten godt. Personalet med god kompetanse og lang erfaring vil analysere og vurdere resultatet av kartleggingen sammen med EEG-svar. Svarene vil kunne si noe om atferden skyldes epileptiske anfall og hva som utløser dem. Behandling Til en viss grad er det mulig å forebygge anfall ved en regelmessig livsstil. Søvnmangel, lite mat, stress, alkohol og uregelmessig inntak av medisiner kan utløse epileptiske anfall hos enkelte personer. Å bedre den fysiske formen kan bidra til at enkelte får færre anfall. Det er vanlig å behandle epilepsi med antiepileptisk medisin, mange av disse medisinene kan ha bivirkninger. Disse bivirkningene kan være vanskelig å oppdage hos mennesker med autisme, fordi de kan ha problemer med å formidle symptomene på bivirkninger. Hos denne gruppen må man være ekstra observant på endringer i atferd, humør og/eller søvnbehov. Personer som ikke har tilfredsstillende effekt av medisiner kan vurderes med tanke på ulike former for epilepsikirurgi. Dette gjelder i like stor grad mennesker med ASF. Oppfølging og kompetanseoverføring Når utreding og behandling foregår i spesialisthelsetjeneste er det viktig med undervisning og kompetanseoverføring til pårørende/ nærpersoner, kommunehelsetjenesten og den pedagogiske tjeneste. Det anbefales å ha samarbeidsmøte i etterkant av innleggelsen i sykehus, videooverført eller ved besøk. 2 3
ASF regnes som en kronisk tilstand. Det finnes ikke helbredende behandling av ASF. Oppfølgingen fra det offentlige hjelpeapparatet skal bidra til at personen og familien får mulighet til å mestre situasjonen og oppleve best mulig livskvalitet. For mange med ASF kan det være aktuelt å bruke alternative metoder for kommunikasjon, slik som bilder eller tegn. Studier tyder på at trening av sosiale ferdigheter kan være nyttig og føre til en bedre prognose. Dette bør starte så tidlig som mulig. Et helhetlig og individuelt behandlingsopplegg med langsiktig perspektiv på oppfølging er nød vendig. Dette krever et tverrfaglig samarbeid mellom flere faggrupper, som helsesøster, lege, psykolog, spesialpedagog med flere. Forløpet av epilepsi er ulikt fra person til person. Noen fortsetter å ha anfall til tross for medisiner, mens andre blir anfallsfrie, og kan eventuelt slutte med medisiner. Blant personer med dobbeltdiagnosen epilepsi og ASF er det flere enn i epilepsipopulasjonen for øvrig, som ikke blir anfallsfrie til tross for behandling. Symptomene på ASF kan i enkelte tilfeller bedres dersom en klarer å behandle epilepsien. Hvordan tilstandene virker på hverandre er ikke godt kjent, men noen studier antyder at vellykket behandling av epilepsien kan gi bedring av symptomene på ASF. Å leve med sykdommene En generell regel bør være at personer med dobbeltdiagnosen epilepsi og ASF bør leve så vanlig som mulig. Det stilles store krav til familier, og de vil trenge oppfølging fra forskjellige deler av helsevesenet og kommunen. Opprettelsen av ansvarsgrupper, oppfølging av 4 habiliteringstjeneste, utarbeiding av individuell plan og individuell opplæringsplan vil ofte være nødvendig. Noen høyt fungerende autister vil kunne ta utdanning og ha ordinært arbeid. Men ofte vil personer med ASF og epilepsi, spesielt ved samtidig utviklingshemming, ha behov for tilrettelagt skole, utdanning, arbeid og bolig. NYTTIGE NETTSTEDER FOR INFORMASJON OG LITTERATURHENVISNINGER Norsk Epilepsiforbund. www.epilepsi.no Autismeforeningen: www.autismeforeningen.no Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme, OUS, AKE: www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/epilepsi-ogautisme-regionalt-kompetansesenter Autismeenheten: www.autismeenheten.no Familienettet: www.familienettet.no Dersom du har spørsmål, behov for informasjon, råd eller veiledning, ta kontakt: autismeogepilepsi@ous-hf.no
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W VÅRE BROSJYRER: Norsk Epilepsiforbund Kort om epilepsi Epileptiske anfall og epilepsisyndromer Epilepsi hos barnehage og skolebarn Epilepsi og utdanning Epilepsi og sosiale rettigheter Epilepsi og fysisk aktivitet Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi og førerkort Epilepsi og alkohol Epilepsi og graviditet Plutselig uventet død ved epilepsi Epilepsi hos eldre Epilepsi hos menn Epilepsi hos kvinner Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) Epilepsi og ansettelse Epilepsi og tannhelse For deg som er taxi- eller buss-sjåfør Epilepsi og samliv Epilepsi og svømming Barn med epilepsi H Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo 22 47 66 00 www.epilepsi.no