Innføringsbrosjyre om autismespekterforstyrrelse 1
2
Innledning Denne brosjyren er til foreldre og omsorgspersoner som nettopp har fått konstatert at deres barn har autismespekterforstyrrelse (ASF). I denne brosjyren vil du finne informasjon om: Hva er autismespekterforstyrrelse? s. 4 Om å få et barn med ASF s.15 Opplæring og tilrettelegging s.20 Mulige støtteordninger for familien s.28 Anbefalt litteratur s.33 Autismespekteret er navnet på en gruppe lignende tilstander, inkludert barneautisme, Asperger syndrom, atypisk autisme og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Vi bruker begrepet autismespekterforstyrrelse (ASF) i denne brosjyren for å dekke alle disse tilstandene. Brosjyren er utviklet av helseforetakene i Helse Nord, med økonomisk støtte fra Regionalt Fagnettverk for Autisme, ADHD og Tourette (R-FAAT). Piktogrammene i denne brosjyren er hentet fra www.pictoselector.com Illustrasjonene i brosjyren er laget av Maria B. M., 5 år. 1.gang utgitt 2015 3
Hva er autismespekterforstyrrelse? Autisme er en medfødt og gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Det finnes per i dag ingen blodprøve eller gentest som kan bekrefte eller avkrefte en autismediagnose. Autisme er ikke en sykdom, men en omfattende utviklingsforstyrrelse. Diagnosen stilles ut i fra observert atferd, både den atferden som klinikere observerer i løpet av utredningen, og den atferden som foreldrene og andre nærpersoner rapporterer. Kjernevansker innenfor autismespekterforstyrrelse 1) Kvalitative avvik i gjensidig sosialt samspill. Dette betyr at barnet kan ha vansker med blikkontakt og annen nonverbal kommunikasjon (dvs. gester og kroppsspråk). Barn med autisme har som regel også vansker med å utvikle og opprettholde vennskap med andre barn, og det kan være utfordrende for dem å gi passende sosial respons i ulike situasjoner. Noen barn med autisme kan virke mer interessert i ting enn personer, og de kan virke «fanget» i sin egen verden. Kvalitative avvik i gjensidig sosialt samspill betyr ikke at barn med autismespekterforstyrrelse ikke viser sosial atferd eller at de ikke kan være interessert i å ha venner. Derimot ser vi at den sosiale utviklingen er annerledes enn for vanlig utviklede barn. 2) Kvalitative avvik i kommunikasjon. Hos barn med autisme er ofte talespråket forsinket eller mangelfullt utviklet, uten at det kompenseres for dette med kroppsspråk. Barn med autisme vil ofte ikke reagere når noen snakker til dem eller 4
sier navnet deres, og mange foreldre tenker i første omgang at det er noe i veien med barnets hørsel. Sosial bruk av språk/småprating er ofte fraværende hos barn som har autisme, og det kan være vanskelig å opprettholde en samtale med dem. Også reversering av pronomen (du, jeg, han, hun, ) er vanlig. Det kan også forekomme ekkolali. Det vil si at barnet gjentar de samme frasene eller setningene som det har hørt et sted, ofte på identisk måte. Barn med Asperger syndrom har en tilnærmet normal talespråkutvikling, men de vil likevel ha vansker med å kommunisere med andre. 3) Stereotyp atferd/rigiditet. Med dette mener vi at barnet har uvanlige overopptattheter eller innsnevrede interessefelt. Vi ser at veldig mange barn med autisme er mer opptatt enn andre barn av for eksempel dinosaurer, Lego, utvalgte tegneseriefigurer, osv. De kan vise tvangsritualer, eller stereotype kroppsbevegelser, som f.eks. å vifte med hendene eller å rugge fram og tilbake. Når barnet blir hindret i å utføre den stereotype atferden eller når det opplever forventningsbrudd, kan det reagere med sinne eller fortvilelse. Barn med autisme liker gjerne at ting skjer på kjente måter, og de kan motsette seg endring. Den autistiske atferden er som regel synlig før barnet fyller tre år. Det kan imidlertid forekomme at et barn har en tilsynelatende normal utvikling de første par årene, men at det så oppstår et tap av ferdigheter rundt toårs alderen. Kjernevanskene innenfor autismespekterforstyrrelse kan vise seg på forskjellige måter og i forskjellige grader, og det er stor variasjon innenfor autismespekteret. 5
6
Diagnoser innenfor autismespekteret - Barneautisme (også kjent som infantil autisme eller Kanner syndrom): Denne diagnosen innebærer at barnet viser alle de tre kjernevanskene som kjennetegner autismespekterforstyrrelse, samt at symptomene er synlige før barnet fyller tre år. Barneautisme betyr ikke at man kan vokse fra seg autismediagnosen når man blir eldre; navnet refererer til at tilstanden er synlig allerede i tidlig alder. 50 70% av personer med denne diagnosen vil i tillegg ha utviklingshemming. - Asperger syndrom stilles dersom et barn viser de tre kjernevanskene innenfor autismespekteret, mens barnet for øvrig har et normalt kognitivt evnenivå. Språkutviklingen kan ikke ha vært forsinket når man stiller Asperger-diagnosen. - A-typisk autisme stilles enten når kun to av de tre kjernevanskene er synlige (for eksempel når et barn viser kvalitative avvik i gjensidig sosialt samspill og i kommunikasjon, men det forekommer ingen stereotyp atferd), eller dersom symptomene ikke viste seg før barnet fylte tre år. - Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse stilles dersom barnet viser vansker som er typiske for autismespekteret, men når kriteriene for barneautisme, Asperger syndrom eller a- typisk autisme likevel ikke er fylt. Forekomst og årsaker I helsevesenet i Norge brukes det en diagnostiseringsmanual som heter Internasjonal klassifisering av sykdommer (International Classification of diseases ICD-10). Manualen er utviklet av Verdens helseorganisasjon, og autisme ble tatt opp som egen diagnose i 7
manualen i 1977. Dette betyr at autisme som tilstand var lite kjent for mange fram til 1980-tallet, og på denne tiden regnet man med at ca. to til fem personer per 10.000 innbyggere hadde en autismediagnose. Siden da har det vært en tilnærmet eksplosiv økning i antall mennesker som får en diagnose innenfor autismespekteret. I følge de nyeste undersøkelsene er forekomsten av autismespekterforstyrrelse ca. 1:166. Det antas å være flere grunner til denne økningen i forekomsten av autismespekterforstyrrelse: - endringer i definisjonen av autismespekterforstyrrelse, - utvidelse av de diagnostiske kriteriene, - økt bevissthet rundt tilstanden blant fagpersoner og legfolk, og - tidlig screening for autismespekterforstyrrelse. Selv om autismespekterforstyrrelse har blitt en relativt vanlig diagnose, er det likevel feil å snakke om en autismeepidemi. Det finnes heller ingen vitenskapelig støtte for en sammenheng mellom økt forekomst av autismespekterforstyrrelse og MMR-vaksinen slik det av og til blir påstått i media. Det er betydelige kjønnsforskjeller når det gjelder forekomsten av autismespekterforstyrrelse, og man antar at det er ca. tre til fire ganger så mange gutter som jenter som får diagnosen. Det er imidlertid mulig at det er en underdiagnostisering av jenter med autismespekterforstyrrelse. Det er generell enighet om at autisme skyldes biologiske faktorer, uten at man har klart å identifisere spesifikke gener som forårsaker autisme. Det antas at det er minst tre og kanskje langt over 20 ulike gener involvert i utviklingen av autisme. Forekomststudier viser at autisme har en sterk arvelig komponent, og sannsynligheten for å få et barn med autisme synes å være signifikant høyere dersom foreldre allerede har et barn med denne diagnosen fra før, eller dersom det er forekomst av autismespekterforstyrrelse i den nærmeste familien. 8
Det er høyere forekomst av autismespekterforstyrrelse hos barn med andre syndromer, som Down syndrom og Fragilt X syndrom. Den diagnostiske prosessen Foreldre kjenner som regel sitt barn best, og de er derfor vanligvis også de første som legger merke til når et barn utvikler seg annerledes enn forventet. Ofte går de første bekymringene på at språkutviklingen er forsinket eller fraværende, eller at barnet har utfordringer med lek og samhandling med jevnaldrende. Foreldre kan også oppleve at barnet får alvorlige sinneutbrudd når ting ikke går som planlagt. Når foreldre opplever slike utfordringer i barnets utvikling, er det viktig at lokale hjelpeinstanser ikke inntar en vent-og-se holdning, men at bekymringene tas på alvor. Det bør da foretas en henvisning til spesialisthelsetjenesten gjennom fastlegen. Spesialisthelsetjenesten vurderer denne henvisningen, og det blir da eventuelt planlagt en omfattende utredning. Utredningen skjer tverrfaglig, vanligvis med (nevro)psykolog, spesialpedagog, lege, m.fl. Deler av utredningen vil foregå på sykehuset, men vil i de fleste tilfellene suppleres med observasjon og intervju i barnehagen eller på skolen. Dette gjøres for å sikre mest mulig informasjon, slik at riktig diagnose kan stilles. Under utredningen blir barnet evnetestet med forskjellige kognitive tester (for eksempel WPPSI/WISC, Raven, ). I tillegg kartlegges barnets funksjonsnivå i hverdagen ved hjelp av et standardisert foreldreintervju. Videre består utredningen av autismespesifikke kartlegginger. Her brukes det vanligvis en autismediagnostisk observasjon (ADOS), som består av lek og/eller samtale. Testlederen vil i løpet av denne observasjonen se etter atferd som typisk assosieres med autismespekterforstyrrelse. I tillegg vil foreldrene som regel bli intervjuet ved hjelp av et autismediagnostisk intervju (ADI-R). Dette er et omfattende intervju der det bl.a. stilles spørsmål om barnets sosiale fungering, kommunikative utvikling og interesser. 9
Som del av utredningen blir barnet vanligvis også undersøkt av lege, og ved behov blir det rekvirert MR av hjernen og/eller genetisk testing. Dette gjøres i hovedsak for å utelukke misdannelser i hjernen eller mulige sjeldne syndromer (som for eksempel fragilt X-syndrom). Når all nødvendig informasjon foreligger, vil fagpersonene drøfte funnene internt for å komme til en konklusjon. I noen tilfeller viser barnet veldig tydelig de klassiske symptomene på autismespekterforstyrrelse. I andre tilfeller vil det være behov for å innhente mer informasjon, for eksempel ved hjelp av flere observasjoner og samtaler med nærpersoner, før man kan bekrefte eller avkrefte en autismediagnose. I noen tilfeller vil fagpersonene stille en midlertidig diagnose, og det vil være nødvendig med en ny utredning på et senere tidspunkt. Dette gjøres i de tilfellene der symptomene ikke er entydige, eller dersom man antar at andre faktorer påvirker barnets funksjonsnivå i så stor grad at symptombildet ikke blir tydelig. Når utredningen er fullført, vil det gis en tilbakemelding om funnene først til foreldrene, og deretter vanligvis også til barnehagen/skolen og PPT. Noen ganger viser utredningen at barnet har andre vansker enn autismespekterforstyrrelse, som for eksempel sosial angst eller språkforstyrrelse. Barnet vil da bli henvist videre til riktig instans for disse utfordringene. Vanlige tilleggsvansker hos barn med ASF Barn med autismespekterforstyrrelse har i de fleste tilfellene en del tilleggsvansker. Mange av disse vanskene er nokså vanlige innenfor autismespekteret, men dette betyr ikke at det ikke går an å gjøre noe med dem. Noen utfordringer kan løses med relativt enkle tiltak, mens 10
andre utfordringer kan kreve medisinsk behandling, som for eksempel epilepsi, ADHD og psykiske vansker. Hvis du opplever at ditt barn har flere tilleggsvansker, bør du oppsøke hjelp for å sette i verk tiltak som kan skape en enklere hverdag. Kontakt i så fall fastlegen for henvisning til spesialisthelsetjenesten eller annen instans. Typiske vansker innenfor autismespekteret kan være følgende: - Sensoriske vansker: med dette mener vi at barn med ASF enten kan vise en overfølsomhet (hypersensitivitet) eller en underfølsomhet (hyposensitivitet) for en eller flere sanser. Mange barn viser varhet for lyd og lukt, og andre kan reagere på forskjellige typer lys. Enda andre barn er følsomme når det gjelder smakssansen, og de kan vise motvilje til å smake på nye ting. Noen barn kan også vise høy/ lav sensitivitet når det gjelder smerte eller varme og kulde. Det kan i noen tilfeller være nødvendig med skjerming, ekstra tilrettelegging og/ eller gradvis tilvenning. - Søvnvansker: mange barn med autisme sliter med søvnvansker, og det kan virke som de trenger mindre søvn enn andre barn. Ofte har de vansker med å sovne, eller de kan våkne midt på natta. Dette påvirker i mange tilfeller ikke bare barnet, men også hele familien. Vanligvis kan man imidlertid finne gode løsninger på disse problemene, så oppsøk hjelp når ditt barn har søvnvansker. Det kan gis veiledning om gode leggerutiner, og det finnes forskjellig medikamentell behandling. 11
- Spisevansker: barn med ASF kan være svært kresne når det gjelder matinntak, og mange foreldre bekymrer seg over om barnet får i seg den ernæringen det trenger. Kartlegging hos en ernæringsfysiolog kan i noen tilfeller anbefales. Noen barn har også ritualer rundt mat, som f.eks. at forskjellige matvarer ikke skal komme i kontakt med hverandre, eller at all maten skal ha samme konsistens eller farge. - Matintoleranser: noen barn med ASF kan ha intoleranse eller allergi for noen matvarer som melk, gluten eller sitrusfrukter. Hvis du mistenker at barnet ditt reagerer på noen matvarer, bør dette sjekkes hos fastlegen. Matintoleranse kan i noen tilfeller føre til tarmsmerter, obstipasjon eller diaré. Et barn med ASF vil framstå som mer autistisk dersom det har fysiske plager, så dette er noe som bør utredes ved mistanke. Det anbefales ikke å kutte ut forskjellige matvarer uten at man har påvist intoleranse eller allergi, siden barnet kan gå glipp av viktige ernæringsstoffer. - Motoriske vansker: barn med ASF kan ha utfordringer knyttet til både finmotorikk og grovmotorikk. Noen kan f.eks. ha vansker med å holde en blyant, mens andre kan framstå som klumsete og ha en litt merkelig gange. Når disse vanskene er omfattende, kan det være aktuelt med veiledning fra fysioterapeut. - Angst og fobier: barn med ASF kan utvikle angst og fobier for forskjellige ting, fra hunder til babyer til bestemte lyder osv. Den sosiale verden kan også være overveldende for barn med ASF, og de kan utvikle sosial angst. Opplever barn over lengre tid at verden er uforståelig og skremmende, kan dette føre til psykiske 12
vansker. Det er derfor viktig å gi barn med ASF redskaper og ferdigheter til å klare seg best mulig i samfunnet. - Tilleggsdiagnoser: relativt mange barn med ASF får en tilleggsdiagnose, enten samtidig med autismediagnosen eller på et annet tidspunkt. De vanligste tilleggsdiagnosene er utviklingshemning, ADD/ADHD, Tourette syndrom og epilepsi. Typiske sterke sider hos barn med ASF Barn med ASF har som regel en visuell styrke, og noen kan til og med ha fotografisk hukommelse. De har lettere for å tolke informasjon når den blir formidlet på en visuell måte (for eksempel ved hjelp av bilder, video, skrift, ), i motsetning til informasjon som blir formidlet muntlig. Denne styrken bør man benytte seg av både i beskjedformidling og undervisning til barnet med ASF. Mennesker med ASF er ofte veldig direkte og veldig ærlige. De sier ting rett ut, og har vansker med å lyve. I noen tilfeller kan dette være en ulempe, men stort sett er det en god egenskap som gjør at det ikke blir noen hemmeligheter. Barn med ASF liker regler som gjør verden mer forutsigbar. Når de har blitt kjent med en bestemt regel, vil de gjerne forholde seg til denne regelen, og samtidig påse at andre også gjør dette. 13
Barn med ASF har ofte øye for detalj, og de kan være veldig nøyaktige og utholdende i utføringen av oppgaver som de liker. I diagnosekriteriene for ASF ligger det at barn med ASF er opptatt av rutine, og at de har rigid eller stereotyp atferd. Dette kan i noen tilfeller være en utfordring, men av og til kan det også være en fordel. Det kan være vanskelig å introdusere en ny rutine eller atferd for barnet, men samtidig behøver barnet ofte ikke mange repetisjoner før en atferd er etablert som rutine. 14
Om å få et barn med ASF Tid til bearbeiding For noen foreldre kommer autismespekterdiagnosen som en lettelse. De har over lengre tid hatt mistanke om at barnet ikke utvikler seg som forventet, og diagnosen kommer som en bekreftelse på at det virkelig er noe i veien. Uvissheten forsvinner, og diagnosen kan komme som et svar på hvorfor barnet oppfører og utvikler seg annerledes. For mange foreldre kommer diagnosen imidlertid som et sjokk. Selv om man kanskje har hatt bekymringer for barnets utvikling, er det å få en endelig bekreftelse en inngripende og dramatisk opplevelse. Noen 15
foreldre opplever en stor sorg, og føler at de har mistet det barnet som de trodde de hadde. Sinne, fortvilelse og handlingslammelse er vanlige reaksjoner, og det er viktig å tillate seg selv å ha disse følelsene. Det er forskjellig fra individ til individ hvor lang tid man trenger til å bearbeide den informasjonen man har fått. Bearbeidingsprosessen er individuell, og foreldre kan sørge på forskjellige måter. For noen kan det være enklere å håndtere autismediagnosen enn for andre. Noen vil kanskje trenge profesjonell hjelp til å komme seg videre, mens andre kan finne trøst og støtte i samtaler og samvær med nære venner og familie. Aksept for diagnosen er et viktig steg framover for familien. Når sinne og sorg avtar, skapes det plass for nyorientering. Man ser framover, og man kan begynne å fokusere på hvordan man kan hjelpe barnet på best mulig måte. Energien som først ble brukt til nødvendig bearbeiding av den nye situasjonen, kan nå brukes på en produktiv måte til å finne kreative løsninger. Det er likevel en viktig erkjennelse at det kan være en merbelastning å ha et barn med autismespekterforstyrrelse. Ikke minst kan omgivelsene reagere med manglende forståelse for hvordan barnet oppfører seg. Det er ikke sjeldent at foreldre til barn med ASF møter kritikk rundt hvordan de oppdrar barnet. Her kan det være nyttig å dele erfaringer med andre foreldre, og finne gode måter å møte andres kritikk på. Noen foreldre sliter med skyldfølelse over at barnet deres har fått en diagnose. Da er det viktig å huske at foreldre ikke har skyld i at et barn får autismespekterforstyrrelse. Autisme har ingen sammenheng med oppdragerstil eller med eventuelle hendelser under svangerskapet eller i barnets første leveår. Foreldre til barn med autisme er akkurat lik alle andre foreldre. Autisme forekommer i alle land, i alle samfunnslag og i alle kulturer. Man vet fortsatt ikke hva som forårsaker autisme, men en organisk endring i hjernen regnes som 16
grunnleggende. Det forskes mye på området, og man vil i framtida trolig finne flere årsaker til autisme. Det er enighet blant forskere om at psykososiale faktorer eller spesielle opplevelser i barndommen ikke forårsaker autisme. Genetisk disposisjon er avgjørende, det kan være en familiær disposisjon eller en nyoppstått mutasjon. Du er ikke alene Det kan føles urettferdig for foreldre at det nettopp er deres barn som har fått autismespekterforstyrrelse. Da kan det være greit å vite at det i Norge fødes ca. 360 barn per år som på et eller annet tidspunkt i livet vil få en autismediagnose. Det vil si at det nesten daglig blir født et barn med autismespekterforstyrrelse. Dette gjør også at det etter hvert har blitt mange foreldre i Norge som har mye nyttig kunnskap om hvordan det er å ha et barn med autismespekterforstyrrelse. Det anbefales at du tar kontakt med Autismeforeningen (www.autismeforeningen.no ), som kan være behjelpelig med å sette deg i kontakt med andre foreldre til barn med autismespekterforstyrrelse. Andre foreldre som er i samme situasjon kan hjelpe deg ved å dele erfaringer, vise vei i kommunale ordninger, og informere om gode løsninger på aktuelle problemstillinger. Hvordan kan du hjelpe ditt barn på best mulig måte? Selv om barnet ditt har fått en autismediagnose, er det først og fremst fortsatt et barn. Autismediagnosen er kun en del av hvem barnet ditt er. Barnet ditt har mange flere egenskaper som definerer hvem det er enn bare autismediagnosen. Hvilke aktiviteter er barnet ditt glad i, og hva er det god på? Når opplever barnet ditt mestring? Kan dere som foreldre legge til rette for flere muligheter for mestring? Det er like viktig for barn 17
med ASF å føle seg flinke og kompetente og å ha gode opplevelser, som det er for alle andre barn. Ikke nøl med å oppsøke profesjonell hjelp dersom du føler at du sliter med å bearbeide at ditt barn har fått en diagnose. Fastlegen kan henvise deg videre til riktig instans hvis du trenger noen å snakke med, enten individuelt eller som par. Dersom barnet ditt ser ut til å ha tilleggsvansker som gjør hverdagen vanskeligere, kan kommunale instanser og/eller spesialisthelsetjenesten ofte bistå med gode råd og veiledning for hvordan dere som familie kan få en enklere hverdag. Alle barn har godt av å bli møtt med forventninger og krav som er tilpasset alder og funksjonsnivå. Å «kompensere» for barnets diagnose ved å være ettergivende er ikke en strategi som anbefales. Les anbefalt litteratur om autismespekterforstyrrelse, slik at du får best mulig innsikt i ditt barns utfordringer. Jo mer kunnskap du som forelder har om ASF, desto bedre vil du være i stand til å tilrettelegge hverdagen for barnet ditt. Men vær oppmerksom på at det finnes mange uvitenskapelige informasjonskilder og udokumenterte behandlingsmetoder. 18
19
Opplæring og tilrettelegging Autismespekterforstyrrelse er en medfødt og i de fleste tilfeller varig funksjonshemming. Det antas at 10-20 % av barn med ASF kan få et optimalt behandlingsresultat etter to-tre år med tidlig og intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse. Hos barn med et optimalt behandlingsresultat vil de autistiske symptomene ikke lenger være synlige nok til å kunne stille diagnosen på nytt ved en ny utredning. Behandlingsresultatet vil bl.a. være avhengig av kvaliteten og intensiteten på den intensive opplæringen, barnets alder ved diagnostisering og ved intervensjonsstart, og barnets egne kognitive og sosiale forutsetninger. De fleste barna med autismespekterforstyrrelse vil imidlertid ha behov for hjelp og støtte på mange ferdighetsområder, og det vil være nødvendig med individuell tilrettelegging både i hjemmet, i barnehagen og på skolen. Vi gir her en kort oversikt over utvalgte evidensbaserte metoder og tilnærminger overfor barn og unge med ASF. Tidlig intervensjon (TIOBA) Tidlig Intensiv Opplæring Basert på Anvendt Atferdsanalyse (også kjent som TIOBA ) ble satt sammen til et opplærings- og behandlingsprogram av Ole Ivar Lovaas på 1980-tallet. TIOBA er en evidensbasert behandlingsform, og er den best dokumenterte tilnærmingen for førskolebarn med ASF. TIOBA kjennetegnes ved en svært systematisk tilnærming til språk, lek og sosiale ferdigheter, der små delferdigheter settes sammen til en større helhet. Innenfor TIOBA vektlegges det at barnet skal være motivert for treningen, både ved hjelp av spennende treningsoppgaver som gir barnet mestringsfølelse og ved bruk av «forsterkere», dvs. forskjellige goder som barnet oppnår når det har utført en oppgave. 20
TIOBA forutsetter minimum 20 timer trening i uken med barnet, og treningen vil vanligvis gå over to-tre år for å oppnå maksimal effekt. Barnehagepersonalet og foreldrene mottar veiledning fra spesialisthelsetjenesten, der treningsprogrammet evalueres og utvikles videre i takt med barnets egen progresjon. Pivotal Respons Trening (PRT) PRT er en evidensbasert metode som er basert på anvendt atferdsanalyse (ABA). Metoden sikter på å skape flest mulig læringsmuligheter for barnet i dets naturlige miljø, og ut fra barnets eget initiativ. PRT fokuserer på fire pivotale områder (= kjerneområder ), nemlig motivasjon, respons på multiple signaler, selvregulering og selvinitiering. Fremgang på disse pivotale områdene er antatt å medføre positive ringvirkninger i form av fremgang på andre ferdighetsområder. For eksempel kan økt motivasjon til å kommunisere med nærpersoner føre til en redusering av utfordrende atferd. For at PRT skal gi gode resultater, er det viktig at treningen foregår i alle naturlige settinger, dvs. både i hjemmet, i barnehagen/på skolen/sfo og i fritiden. Det er også avgjørende at treningen foregår over tid, og at den er kontinuerlig. PECS (Picture Exchange Communication System) Mange barn med ASF har begrensede kommunikasjonsferdigheter, og de kan også ha lav motivasjon for å kommunisere. De kan derfor ha behov for et alternativt eller supplerende kommunikasjonssystem som tar hensyn til både evnen og viljen til å kommunisere. PECS (Picture Exchange Communication System) er et billedbasert kommunikasjonssystem, som ble utviklet spesifikt for barn med sosiale kommunikasjonsforstyrrelser. Målet med PECS er å lære barnet å utveksle bildesymboler eller grafiske symboler hvor barnet skal be om eller benevne objekter eller aktiviteter. Programmet er 21
detaljert beskrevet i opplæringsmanualen The Picture Exchange Communication System: Training Manual (Frost & Bondy, 2002). Det gjøres oppmerksom på at det som regel ikke er tilstrekkelig å innføre alternative eller supplerende kommunikasjonssystemer for barn med autisme dersom man ikke samtidig jobber med deres motivasjon for å kommunisere. TEACCH TEACCH-metoden ble utviklet ved Universitetet i North-Carolina, USA, på 1970-tallet. TEACCH ( Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped CHildren ) er en metode som tar utgangspunkt i en grundig forståelse av den autistiske væremåten. TEACCH fokuserer på å strukturere miljøet rundt barnet på en visuell måte, slik at barnet opplever økt forutsigbarhet og økt selvstendighet. Samtidig bidrar en slik strukturering til færre distraksjoner og mindre behov for verbale instrukser fra de voksne rundt barnet. TEACCH-metoden har fem måter å strukturere omgivelsene på: 1) Visuell uttrykksform (barnet mottar informasjon både visuelt og auditivt) 2) Fysisk struktur (organisering av klasserom) 3) Visualisert timeplan/ dagsplan/ ukeplan 4) Individuell arbeidsplan for forskjellige aktiviteter 5) Faste rutiner TEACCH-metodikken er effektiv i behandlingen av utfordrende atferd og i utviklingen av sosiale ferdigheter blant barn og unge med autismespekterforstyrrelse. TEACCH er ikke et evidensbasert alternativ for tidlig intervensjon, men kan være nyttig for barn og unge i skolealder med tanke på tilrettelegging av miljø både på skolen og i hjemmet. Tidlig intervensjon kan i noen tilfeller også suppleres med elementer av TEACCH. 22
23
Kognitiv atferdsterapi Tilrettelagt kognitiv atferdsterapi har vist lovende resultater for personer med ASF og normalt evnenivå, spesielt ved angstlidelser og som en del av trening i sosiale ferdigheter og samtaletrening. Følgende programmer og hjelpemidler er utprøvd og egner seg for arbeid med mestring av følelsesspekteret: - Å utforske følelser - et strukturert kognitivt atferdsterapeutisk program, utviklet av Tony Attwood, og oversatt til norsk av Jon Fauskanger Bjåstad. - Vi jobber med følelser - et stress og sinnekontrollprogram (STAMP), laget for barn i førskole- og skolealder. Programmet er utviklet av Angela Scarpa, Anthony Wells og Tony Attwood. Se www.spiss.no for mer informasjon. - KAT-kassen - utviklet av Kristen Callesen og Annette Møller Nielsen i samarbeid med Tony Attwood. Dette er et visuelt hjelpemiddel til bruk i samtaler om følelser og opplevelser. KAT-kassen egner seg godt i kombinasjon med tegneseriesamtaler og sosiale historier. Mer informasjon finnes på http://www.cat-kit.com/no/. Andre tiltak og støttende strategier: - Sosiale historier er utviklet av Carol Gray. Ut fra en kartlegging av barnets forståelse av sosiale situasjoner, lages individuelle historier som gir barnet en forklaring om hvordan situasjonen kan håndteres. 24
- Tegneseriesamtaler er en metode som går ut på å føre en illustrert samtale, der fokus er på opplevde eller planlagte situasjoner som personen med autisme trenger å bearbeide. - Pluss / minus skjema er utviklet og beskrevet av Torhild Reigstad (Autismeforeningen 2003). Pluss/minus skjemaet er et enkelt visuelt redskap som brukes i samtaler der den voksne ønsker å hjelpe barnet å uttrykke hva som er vanskelig og hva det foretrekker osv. Arbeidshefter om selvforståelse Det er faglig enighet om viktigheten av å være informert om sin egen tilstand og akseptere denne. Mennesker med autismespektervansker, og kanskje særlig de med god kognitiv funksjon, er sårbare for depresjoner knyttet til forståelsen av seg selv som annerledes enn andre. Dårlig selvbilde og opplevelsen av å ikke strekke til er utbredt blant mange unge med ASF. For å forebygge dette er det viktig å hjelpe barnet til en realistisk og optimistisk forståelse av seg selv. Følgende hefter kan brukes: - Jeg er noe helt spesielt! (Vermeulen 2008) er en arbeidsbok rettet mot unge og voksne personer med autismespektervansker, og passer best for personer med relativt god språkforståelse. - Jeg er unik (Fjæran-Granum 2006) passer for yngre barn med autisme, samt personer med autisme og lett til moderat psykisk utviklingshemming. Heftet er tenkt å være et hjelpemiddel i samtaler der målet er å informere og sikre godt selvbilde. - Asperger syndrom. Informasjon for ungdom og voksne. (Fjæran-Granum 2006). Heftet er ment som en innledende informasjon til ungdom og unge voksne som har fått diagnosen Asperger syndrom, og som lurer på hva dette egentlig er. 25
- Autisme / Asperger syndrom, Hva betyr det for meg? (Faherty 2000). En arbeidsbok for økt selvforståelse hos barn og unge med autismespekterforstyrrelse. Boken inneholder strukturerte undervisningsideer for hjem og skole. 26
27
Mulige støtteordninger for familien Barn og unge med autismespekterforstyrrelse og familiene deres kan ha behov for en rekke tjenester som ytes av forskjellige instanser og etater. Her følger en kort oversikt over mulige tjenester: Kommunale tjenester: Spesialpedagogisk hjelp i barnehage og skole. PPT skal bidra til å legge opplæringen best mulig til rette for barn med særlige behov. Før den sakkyndige vurderingen skrives, skal PPT ha et møte med foreldrene, slik at de kan uttale seg før det fattes vedtak. Skolen er ansvarlig for at det blir utarbeidet en individuell opplæringsplan (IOP) for barn som har rett til spesialundervisning. Spesialpedagog, lærere og foreldre lager elevens IOP i fellesskap. Planen skal vise målene for opplæring, beskrive innholdet, og i hovedtrekk hvordan undervisningen skal tilrettelegges og gjennomføres. Fortrinnsrett ved opptak til barnehage og sakkyndig vurdering Barn med nedsatt funksjonsevne har fortrinnsrett ved opptak til barnehage. Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) skal utarbeide en sakkyndig vurdering om hva slags hjelp barnet trenger. Det søkes om barnehageplass ved det ordinære barnehageopptaket i kommunen. Kommunen er ansvarlig for å oppfylle retten til spesialpedagogisk hjelp. Dette gjelder uavhengig av om barnet går i en privat eller kommunal barnehage. Skole og SFO Alle barn har rett til skoleplass. Ved behov kan det søkes om utsatt skolestart, dersom man mener at barnet ikke er kommet langt nok i 28
utvikling og modenhet. PPT vil kunne utrede og begrunne en slik vurdering med en sakkyndig uttalelse. Kommunen skal ha et tilbud om skolefritidsordning (SFO) for barn med særskilte behov fra 1. -7. årstrinn. SFO plikter å gi barn med nedsatt funksjonsevne gode utviklingsvilkår. Ansvarsgruppe Hensikten med å ha en ansvarsgruppe er å sikre et tverrfaglig samarbeid, informasjonsflyt og koordinerte tjenester, der deltakerne er fastere forpliktet enn om de ulike tjenesteyterne kun kontaktes ved behov. Individuell plan Pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Formålet med den individuelle planen er å gi et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud, og sikre at det til enhver tid er en person (koordinator) som har hovedansvaret for oppfølgingen og koordineringen. Støttekontakt Støttekontakt er en person som får godtgjørelse fra kommunen for å hjelpe et annet menneske, slik at han eller hun kan ha et sosialt liv og en meningsfull fritid. Aktiviteter kan være å komme på besøk, bli med på kino, fritidsaktiviteter, kafé, konserter eller andre aktiviteter. Ledsagerbevis Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) Se www.uloba.no for mer informasjon. 29
Avlastningstiltak Avlastning er et tilbud til den som gir omfattende omsorg til en person med stort omsorgsbehov. Formålet er å avlaste den som gir omsorg. Avlastningen kan gis som timer enkelte dager eller som lengre døgnbasert avlastningstiltak. Det skal i størst mulig grad organiseres etter familiens ønsker. Det må søkes om avlastningstiltak, og kommunen vurderer omfang og innhold og fatter vedtak. Bolig med heldøgns omsorgstjeneste barnebolig Omsorgslønn Kontakt kommunen for nærmere informasjon om tjenestene. Tjenester fra NAV: NAV (www.nav.no) kan bidra med informasjon om ulike ordninger som kan være til hjelp i dagliglivet, for eksempel: Hjelpemidler Omsorgspenger når barn er syke Grunnstønad Hjelpestønad Forhøyet hjelpestønad Opplæringspenger 30
Utfyllende og ytterligere informasjon finnes i heftet Barn og unge med nedsatt funksjonsevne hvilke rettigheter her familien utgitt av Helsedirektoratet (www.helsedir.no/publikasjoner). 31
32
Anbefalt litteratur Skjønnlitteratur - Erskine, K. (2012). Mockingbird. Forlag: Philomel. - Haddon, M. (2012). Den merkelige hendelsen med hunden den natten. Oslo: Gyldendal. - Higashida, N. (2014). Hvorfor hopper jeg. Den indre stemmen til en 13 år gammel autistisk gutt. Pantagruel forlag. - Moore-Mallinos, J. (2009). Broren min har autisme. Akademika. - Vaage, L.A. (2013). Syngja. Oktoberforlaget. - Møller-Nordbye, M. (2014). Martins verden. Hertervig forlag - Medhus, M. & Mohlin, M. (2005). Martes bok. Omnipax. Fagbøker - Attwood, T. (2004). Asperger syndrom; en håndbok for foreldre og fagfolk. Damm forlag. - Frith, U. (2008). Autism: A very short introduction. Oxford University Press. - Hernes, M. & Larsen, K. (2012). Autisme og atferdsanalyse til evigheten og forbi. Oslo: Gyldendal Akademisk. - Grandin, T. (2012). Different Not less. Inspiring stories of achievement and successful employment from adults with autism, Asperger s, and ADHD. Future Horizons Incorporated. - Koegel, L.K. & LaZebnik, C. (2004). Overcoming autism. London: Penguin books. 33
Internettlinker www.autismeforeningen.no (her finnes det informasjonsmateriell, hefter, mm.) www.spiss.no www.cat-kit.com/no www.autismspeaks.org 34
35
36