Prosjektrapport. «Jeg puster altså er jeg» - Et prosjekt om opplæring knyttet til behov for langtids mekanisk ventilasjon



Like dokumenter
- Et kurs om brukere med behov for langtids mekanisk ventilasjon

Evaluering av kurset Med fokus på pusten Med fokus på pusten - om lungeproblematikk hos personer med muskelsykdommer 4 og 5.

I likevekt med IKT - IKT som verktøy ved livsstilsendring

SOR. Sluttrapport for prosjekt finansiert gjennom Extrastiftelsen Helse og rehabilitering.

Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER

Erfaringer fra KOMPASS

ABC LUNGEFUNKSJON SLUTTRAPPORT

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD

Videokonferanse i kompetanseutveksling mellom sykehus og kommuner. Prosjektleder/ fysioterapeut Hilde Sørli Sunnaas sykehus HF

Studieplan 2019/2020

Nevromuskulært kompetansesenter

Sluttrapport. Rehabilitering Prosjektnr.: 2004/3/0152 Respira-Hvem er vi? Prosjektleder: Fred H. Bergmann Søkerorg: LHL

Lov og rett. et avisbilag om Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven Sluttrapport

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av kurset Fysioterapi ved arvelige nevromuskulære sykdommer hos ungdom og voksne

Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende

Sluttrapport 2016/FB Riktig medisinering - også på sykehjem

Brukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

Aktiv med parkinson sluttrapport

Sosiale organisasjoner; sosiale medier. Sluttrapport

Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) IS-1964

Brukermedvirkning hvordan få det til i praksis

NETTBASERT KOMPETANSEUTVIKLING

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Hjemmebasert rehabilitering for pasienter med hjerneslag i kommunene Stord, Bømlo og Fitjar

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018

Økt KOLS kompetanse. Lena Marie Haukom Prosjekt og e-læringskoordinator ved Sørlandet sykehus HF

KOMPASS Kompetanseutvikling for tospråklige assistenter

Helsetorgmodellen - et stort samarbeidsprosjekt i Helse Fonna området, som imøtekommer samhandlingsreformen

Bare pisspreik prate om å late vannet. ExtraStiftelsen prosjektnummer: 2009/3/0409

NKH PLAN FOR KOMPETANSESPREDNING. Mål Tiltak Resultatmål

Implementere e- læringskurs i Bergen kommune

HEALTHGUIDE. Totalleverandør av informasjonsløsninger til helsesektoren

Prosjekt Kunnskapsbasert praksis for pasientsikkerhet og kvalitet. Seksjon for kunnskapsbygging i Nordlandssykehuset

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand

Fra ungdom til ungdom. Informasjonsprosjekt i regi av Norsk Epilepsiforbunds Ungdom

Rapport og evaluering

Frivillighetskoordinatorer i alle kommuner og på alle sykehjem NASJONALT OPPLÆRINGSPROGRAM FOR FRIVILLIGHETSKOORDINATORER ELDREOMSORG

«Hør på meg og snakk til meg!»

Idèfase. Skisse. Resultat

Nærhet på Avstand. Telemedisinsk poliklinikk- Helt hjem til pasienten. Samhandlingskonferansen, Geilo 2014

Extrastiftelsen Sluttrapport

Økt tinnituskompetanse via e- læringskurs

Egenerfaring. Lillian Sofie Eng. Erfaringskonsulent og medforsker Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning

STRATEGIPLAN RHABU. -en regional kompetansetjeneste innen barnehabilitering i Helse Sør-Øst

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester 2018

Fræna kommune og Eide kommune er likestilte parter i prosjektet.

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

L S: S : H i H sto t ri r kk

Mestringstreff - hvordan etablere gruppebaserte mestringstilbud i kommunen?

«Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med de som trenger den»

Tverrfaglige team og endring på tvers av organisasjoner

Årsrapport 2014 Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge (RHABU) Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg

Alle ungdommer har rett til. Sluttrapport

Forord. Sammendrag. Kap. 1: Bakgrunn og målsetting for prosjektet. Kap. 2: Prosjektgjennomføring. Kap. 3: Resultatvurdering

RHABU. Regional fagkonferanse. Ledig stilling i RHABU NYHETSBREV. Nr Desember

Virkelighetens erkjennelse og mulighetenes strategier

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Telemedisin i Nord Gudbrandsdalen. Sammendrag av sluttrapport 31. desember 2011

Kunnskapsbasert praksis

Sluttrapport. Skolebarn og sorg. Tema: Opptrykk av informasjonshefte om barns sorg med veiledning i hvordan hjelpe barna til å mestre sorgen

Samhandling om pasientopplæring

2017/HE Ung, sprek og aktiv - sluttrapport Norges Parkinsonforbund

Hvorfor ønsket regjeringen å utrede palliasjonsfeltet? Sentrale anbefalinger i rapporten

SLUTTRAPPORT FRA BJUGN KOMMUNE «VELFERDSTEKNO»

Sluttrapport for prosjektet OPP OG HOPP

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Mål: Bidra til at helse- og omsorgstilbudet til pasienter og pårørende er av høy kvalitet

Refleksjonsnotat. Felleskurs i IKT-støttet læring NN XX

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Brukerbasert opplæring i utdanningen

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Hva skjer med oss nå? Sluttrapport. Forebygging 2015/FB8480 «Hva skjer med oss nå?» Cerebral Parese-foreningen

TIL DEG SOM ER BRUKERREPRESENTANT PÅ LÆRINGS- OG MESTRINGSSENTERET, HELSE NORDMØRE OG ROMSDAL

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

En aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport

Tid for læring. Microsoft Office 2007 Windows Vista. e-læring bok

Presented by Marianne Holmesland on behalf of ALTAS Team

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «ER DET ANDRE SOM MEG?»

Forord Sammendrag. Innholdsfortegnelse

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Lærings- og mestringssentrenes fagnettverk i Helse Nord. LMS Fagnettverk Nord

Opplysningsmateriale om psykisk helse

Hvordan organiseres og kvalitetssikres MS-behandling ved norske sykehus. Tori Smedal,

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015

Sluttrapport: 30- årshåp for unge med parkinson

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Risør Frisklivssentral

NORSK EPILEPSIFORBUND. RAPPORT: THE FINAL COUNTDOWN En informativ filmsnutt om epilepsi med tilhørende plakatkampanje

10:00 10: 30 Kaffe/te

MindIT sin visjon er å være en anerkjent og innovativ leverandør av teknologi og tjenester i den globale opplæringsbransjen

Rapport ifm helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Strategi for brukermedvirkning Seksjon for pasient- og pårørendeopplæring og Brukerutvalget Stab samhandling og internasjonalt samarbeid

Transkript:

Prosjektrapport «Jeg puster altså er jeg» - Et prosjekt om opplæring knyttet til behov for langtids mekanisk ventilasjon Rigmor Furu, Irene Lund og Ove Fondenæs

Tittel: NST-rapport: Forfattere: ISBN: «Jeg puster altså er jeg» [Nr-YYYY] Rigmor Furu, Irene Lund og Ove Fondenæs [Nummer] Dato: 2015-02-27 Antall sider: 5 Emneord: Oppsummering: Utgiver: [Tekst] Sluttrapporten oppsummerer utviklingen av e-læringskurset «PUST», med resultatoppnåelse, resultatvurderinger og videre planer. Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin Universitetssykehuset Nord-Norge Postboks 35 9038 Tromsø Telefon: 77 75 40 30 E-post: info@telemed.no Internett: www.telemed.no Det kan fritt kopieres fra denne rapporten hvis kilden oppgis. Brukeren oppfordres til å oppgi rapportens navn, nummer, samt at den er utgitt av Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin og at rapporten i sin helhet er tilgjengelig på www.telemed.no. 2015 Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin

English Summary Title: I can breathe therefore I am. - A project to develop e-learning on long term mechanical ventilation. Abstract: Long Term Mechanical Ventilation (LTMV) is a treatment offered to persons suffering from severe breath failure which causes reduced breathing ability or reduced regulation of the breathing function. It is very important to secure quality of the treatment through close collaboration with the user. The purpose of LTMV is to increase the user s length of life and improve quality of life. Lack of competence among health personnel, assistants and other carers is a challenge today. The aim of this project was to develop an e-learning course with the purpose to ensure quality of care and standardize the learning and training concept for carers. The project has developed the e-learning course PUST (Norwegian for Breath ), on the learning platform www.helsekompetanse.no. PUST is open, free and available for everyone at www.helsekompetanse.no/pust. The content of the course is developed by professionals and users in close collaboration. The users perspective is emphasized through several films telling the users stories. Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (National Center for Long Term Mechanical Ventilation) in Bergen, Norway, is responsible for following up the course and will assume editorial responsibility for the course. Further plans for 2015 are to implement and evaluate the e-learning course PUST.

Forord For å lykkes med prosjektet har dette først og fremst vært på bakgrunn av et solid prosjektsamarbeid med meget dyktige fagpersoner og brukere, og at prosjektet er forankret i tre nasjonale kompetansesentra. All honnør gis til alle de dyktige og engasjerte medlemmene i prosjektgruppa. Uten deres pågangsvilje, glødende engasjement for faget og innsatsvilje hadde vi ikke kommet i mål! En stor takk går også til medlemmene av prosjektets referanse- og styringsgruppe. En spesiell stor takk går til alle brukere, foreldre og assistenter som har bidratt med sin erfaringer og kunnskaper for å lage faginnholdet i kurset. Det har vært fokus på brukerinvolvering og brukermedvirkning fra dag èn i prosjektet. Tusen takk til Jørgen Schille, Øyvind Hansen og Vanja Moholt Sørgård som gjennom filmintervju og tekster har formidlet brukerstemmen i kurset og raust delt sine erfaringer. Vanja døde dessverre i oktober 2014. Familien til Vanja synes likevel at det er viktig at historiene i filmintervjuene vi gjorde i Trondheim i april 2014 kommer til nytte for andre som opplever liknende situasjoner. Det er vi svært takknemlige for! En stor takk går til mor til Vanja, Laila Moholt, stefar Roger Ekseth og bror Oliver Moholt Sørgård. Vi vil også takke venninne til Vanja, Janne Kristina Schjølberg, som også har delt sine erfaringer i kurset. En stor takk går til assistentene Cassandra Granlund og Aina Monstad. Cassandra er personlig assistent til Øyvind og Aina var personlig assistent til Vanja. Deres erfaringer og refleksjoner ble delt gjennom filmopptak som er verdifulle bidrag til kursets innhold. Tusen takk til filmprodusentene Terje Rafaelsen i Tromsø og Erlend Bjelland i Bergen. En stor takk går til fotograf Kaare Eide tilknyttet Ullevål sykehus som bidro med filming sammen med Sigurd Aarrestad. Vi vil også takke så mye til bruker Frank Kristiansen med ALS stilte opp som modell i filmene som ble laget fra Ullevål. En takk går også til alle andre personer som på ulike måter har bidratt til utviklingen av e- læringskurset PUST. Til slutt vil vi takke for økonomisk støtte til prosjektet gjennom Helsedirektoratet, Helse Nord RHF, Forskningsfondet ved Foreningen for muskelsyke (FFM) og Erik Allums legat ved FFM.

Innhold 1 Bakgrunn og målsetting for prosjektet... 8 1.1 Bakgrunn... 8 1.2 Målgruppe... 8 1.3 Formål... 8 1.4 Mål... 8 1.5 Samarbeidspartnere... 9 2 Prosjektgjennomføring... 9 2.1 Etablering av prosjektgrupper... 9 2.2 Utfordringer underveis... 10 3 Resultater... 11 3.1 Utviklet et nettbasert kurs om LTMV... 11 3.2 Kurset er åpent og tilgjengelig for alle... 14 3.3 Faginnholdet er kvalitetssikret... 14 3.4 E-læringskurset er testet ut... 15 3.5 Kurset er markedsført gjennom ulike kanaler... 15 4 Resultatvurdering... 17 4.1 Resultater av hovedmål for prosjektet... 17 4.2 Resultatoppnåelse i forhold til å styrke kompetanse... 18 4.2.1 Tilbakemelding fra fagperson... 18 4.2.2 Tilbakemelding fra brukerrepresentant... 19 4.2.3 Tilbakemelding fra assistent... 19 4.3 Statistikk på bruken av PUST i helsekompetanse.no... 20 4.4 Resultatoppnåelse i forhold til å heve formelt utdanningsnivå, styrke veiledning, internopplæring og videreutdanning... 20 4.5 Hvordan brukermedvirkning er planlagt, organisert og gjennomført... 22 4.6 Overføringsverdi til andre... 23 5 Evaluering av PUST... 23 6 Oppsummering og videre planer... 24 7 Litteratur... 25

1 Bakgrunn og målsetting for prosjektet 1.1 Bakgrunn Langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) er et behandlingstilbud til personer med kronisk alvorlig pustesvikt som skyldes redusert kraft eller svekket regulering av pustefunksjonen. Det er viktig å sikre kvalitet i behandlingsoppfølgingen gjennom tett samarbeid med den enkelte bruker. Hensikten med LTMV er å øke livslengde og bedre livskvalitet. I dag er det en stor utfordring med manglende kompetanse hos de som skal være hjelpepersonell i det daglige for brukere av LTMV. Med utgangspunkt i dette søkte prosjektet om midler for å utvikle, prøve ut og evaluere et e-læringsprogram om langtids mekanisk ventilasjon for brukere, pårørende og ansatte i helse- og omsorgstjenestene i kommunene. Prosjektet omfatter planlegging, utvikling og implementering av e-læringsprogrammet, og lage plan for videreføring og drift etter prosjektperioden. Prosjektet ble gjennomført over to år i perioden 2013-2014. Da prosjektet startet, kalte vi e-læringskurset «Jeg puster-altså er jeg». Underveis i prosjektet ble navnet på kurset endret til «PUST». Når PUST omtales i rapporten, referer vi til e-læringskurset. 1.2 Målgruppe Målgruppe for læringsprogrammet er brukere, pårørende, assistenter og andre hjelpere i tillegg til helsepersonell i kommunehelsetjenesten. E-læringsprogrammet kan også være til nytte for helsepersonell i spesialisthelsetjenesten og andre interesserte i LTMV. 1.3 Formål Formålet med prosjektet var å utvikle et e-læringsprogram som skulle kvalitetssikre og standardisere opplæringen i bruk av LTMV. Gjennom å bruke nettbaserte arbeidsformer kan kunnskap bygges og erfaringer utveksles og deles; mellom ulike nivå i helsetjenesten, og mellom fagfolk og erfarne brukere. Fordelene med å benytte nettbaserte arbeidsformer er den fleksibilitet og tilgjengelighet det gir. Nettstøtta læringsformer gir mulighet for å lære uavhengig av tid og sted, og en kan lettere kombinere læring med arbeid og fritid (Bates, 2004, Paulsen, 2001). Ved å lage åpne kompetansetilbud gjøres kunnskapen lettere tilgjengelig for alle uansett geografisk tilhørighet, skalerbarheten økes og flere kan delta samtidig. Et nettbasert læringstilbud om LTMV kan bidra til å kvalitetssikre og standardisere kompetanseutviklingen. Før kursbevis utstedes og sertifisering oppnås, må deltakerne gjennomgå fagstoffet og bestå tester og oppgaver slik at en sikrer at alle har gjennomgått den samme kunnskapen. 1.4 Mål Hovedmålene for prosjektet var å: 8

- Utvikle, prøve ut og evaluere et e-læringsprogram om LTMV - Utvikle læringsprogrammet i tett samarbeid med bruker - Kvalitetssikre og standardisere opplæringen gjennom etterprøving av kunnskaper - Prøve ut læringsprogrammet i alle helseregioner 1.5 Samarbeidspartnere Prosjektet ble gjennomført i et samarbeid mellom tre kompetansesentra og erfarne brukerrepresentanter. Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen, Det nasjonale fagnettverket til NKH, Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved UNN HF i Tromsø og Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) deltok i prosjektet sammen med erfarne brukerrepresentanter fra FFM. Prosjektet ble støttet av Helsedirektoratet, Helse Nord RHF, Foreningen for muskelsyke (FFM) og Erik Allums legat (FFM). E-læringskurset PUST ble ferdigstilt januar 2015, og er nå åpent og tilgjengelig via kompetanseportalen helsekompetanse.no: www.helsekompetanse.no/pust 2 Prosjektgjennomføring 2.1 Etablering av prosjektgrupper Prosjektet ble gjennomført ved etablering av ei prosjektgruppe, ei referansegruppe og ei styringsgruppe. Prosjektgruppa bestod av følgende team: Ove Fondenes, faglig prosjektleder, overlege og senterleder, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH), Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF Sølvi Margrethe Flaten, spesialsykepleier, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH), Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF Gunvor Mo Norstein, kontaktsykepleier, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH), Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF Sigurd Aarrestad, overlege ved lungeavdelingen, Ullevål, Oslo Universitetssykehus HF og koordinator Helse Sør-Øst, Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH), Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF Brit Hov, spesialfysioterapeut, Barnemedisinsk avdeling, Ullevål, Oslo universitetssykehus HF Irene Lund, senterleder, Nevromuskulært kompetansesenter (NMK), Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Tromsø Jørgen Schille, Brukerrepresentant, Foreningen for muskelsyke (FFM), Bergen 9

Rigmor Furu, adm. prosjektleder og sjefsrådgiver e-læring seksjon helsekompetanse, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin, Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Tromsø Zoltan Tot, kursutvikler seksjon helsekompetanse, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin, Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Tromsø Prosjektet har hatt regelmessige møter, ca 1-2 møter pr. mnd. gjennom to år via videokonferanse. Prosjektet har hatt to workshops, en i Bergen (15.03.13) og en i Tromsø (28. og 29.10.13). Prosjektsamarbeidet har vært engasjerende, interessant og svært motiverende. Fagfolk og brukerrepresentant har samarbeidet tett og arbeidet målrettet og entusiastisk gjennom hele prosjektperioden. Prosjektet har vært svært lærerikt og berikende for alle parter. Referansegruppa Referansegruppas medlemmer: May-Iren Bendiksen, Helse Nord RHF Bård Forsdahl, Helse Nord RHF Viktor Haugom, Helse Sørøst RHF Sissel Hotvedt, Helse Nord RHF Anne Louise Kleiven, Helse Sørøst RHF Nanna Mjellem, Helse Vest RHF Magnus Qvarfort, Helse Sørøst RHF Monica Linea Vold, Helse Nord RHF Grete Linn Haldorsen, brukerrepresentant Uloba, Helse vest RHF Styringsgruppa Styringsgruppas medlemmer: Ove Fondenæs, NKH, Helse Vest RHF Sture Pettersen, NST, Helse Nord RHF Christoph Wahl, NMK, Helse Nord RHF Laila Bakke, brukerrepresentant FFM, Helse Midt RHF 2.2 Utfordringer underveis Prosjektet har vært gjennomført uten store problemer eller utfordringer underveis. Hvis noe skulle nevnes, må det være følgende: Fagpersoners deltakelse Det har i perioder vært vanskelig for fagfolkene å få frigitt tid for å delta på prosjektmøtene, da de har hatt travle dager på jobb og det har til tider vært vanskelig å komme fra. Det har derfor vært helt nødvendig å bruke av prosjektmidlene til frikjøp av fysioterapeut i perioder av prosjektet; for at hun skulle få frigjort tid til å bidra med sin kompetanse inn i prosjektet. 10

Frafall i prosjektgruppa En fagperson måtte trekke seg ut av prosjektgruppa etter bare tre måneders deltakelse i prosjektet; dette på bakgrunn av det ble vanskelig for legen å koordinere vanlig drift med prosjektarbeid. 3 Resultater Prosjektet har oppnådd følgende resultater: - Prosjektet har utviklet det nettbaserte kurset PUST om LTMV som er åpent og tilgjengelig for alle, og kan tilbys på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå - Faginnholdet er kvalitetssikret av dyktige fagfolk og erfarne brukerrepresentanter - E-læringskurset er testet ut av fagfolk og brukere i referanse- og styringsgruppa - Kurset er markedsført gjennom flere presentasjoner på konferanser, poster og artikkel til Foreningen for muskelsykes (FFM) medlemsblad Muskelnytt 2/2015. 3.1 Utviklet et nettbasert kurs om LTMV Prosjektet har utviklet e-læringskurset PUST i læringsplattformen helsekompetanse.no: www.helsekompetanse.no/pust. Innholdsproduksjonen av e-læringskurset har vært et stort og tidkrevende arbeid, men det har resultert i et kvalitetssikret og solid faginnhold. Læringsutbytte Etter endt kurs skal deltakerne ha styrket sin kompetanse om: Hvordan leve et godt liv med langtids mekanisk ventilasjon Hvordan ivareta og imøtekomme brukernes behov og ønsker på best mulig måte Hvordan fungerer pustemaskinen og hvilke observasjoner og tiltak bør en gjøre Hvordan skape tillit og trygghet i samhandlingen mellom hjelper og bruker Hvilke tiltak må iverksettes ved akutte situasjoner Oppbygning og struktur av faginnhold E-læringskurset er bygd opp av tre moduler: «Å leve med», «Å puste med» og «Å samarbeide med». Hoved teoridelen er utviklet i modulen «Å puste med». Brukernes erfaringer deles gjennom alle tre moduler, men synliggjøres best i modulene «Å leve med» og «Å samarbeide med». 11

Velkomstsiden til PUST Kursets tre moduler Kort introduksjon av faginnholdet i de tre modulene «Å leve med», «Å puste med» og «Å samarbeide med». Gjennom filmintervju blir du introdusert for Jørgen, Vanja og Øyvind som bor hjemme og har behov for pustehjelp. De deler sine erfaringer og tanker om sitt liv, om utvikling av sykdommen og situasjonen som bruker av pustehjelp. Denne modulen gir en grunnleggende innføring i hvordan en pustemaskin fungerer. Modulen består av følgende tema: Hva er LTMV? Ventilasjonsstøtte Hoste- og sekretproblematikk Maskebehandling Trakeostomi En lærer også hvordan en kan håndtere akutte hendelser. 12

«Å samarbeide med» handler om at behandling for pustesvikt ikke er til hinder for å delta i samfunnet; gå på skole, ta høyere utdanning eller å være i jobb. Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) kan organiseres selv om man er bruker av LTMV. «Å samarbeide med» handler også om at assistentene er til for at brukeren skal få realisert sine behov, og at opplevelsen av livskvalitet blir så god som mulig. Pedagogisk design Faginnholdet i kurset er bygd opp av film, animasjoner, bilder, tekst og lenker. Prosjektet har i samarbeid med to ulike filmprodusenter produsert, redigert og tilrettelagt 19 filmer av brukerne Jørgen, Vanja og Øyvind som er brukere av langtids mekanisk ventilasjon, og deres assistenter. Dette har sikret at brukernes stemme går som en rød tråd gjennom hele kurset. I tillegg har fagfolkene i prosjektgruppa selv laget filmsnutter og animasjonsfilmer til ulike tema. Dette har bidratt til at faginnholdet er visualisert på ulike måter og dermed sikret variasjon i framstilling og design. For å motivere til læring er det tatt i bruk varierte framstillingsmåter av faginnholdet. Det utviklet mange filmer som belyser og forsterker faginnholdet på ulike måter; både ut i fra brukernes, assistentenes og fagfolkenes ståsted. Det er utviklet quiz/oppgaver til hvert tema innenfor modulen «Å puste med», slik at hver deltaker kan teste egne kunnskaper underveis. Det er også laget flere refleksjonsoppgaver tilknyttet tema «Å leve med» og «Å samarbeide med». For å få en sertifisering og utstedt kursbevis må deltakeren lese gjennom alle sidene i kursets tre moduler og bestå en kunnskapstest. Brukerinvolvering Jørgen Schille er brukerrepresentanten i prosjektgruppa, og han har delt sine erfaringer og opplevelser til prosjektgruppa gjennom utviklingen av e-læringskurset. Jørgen som selv bruker pustemaskin, har bidratt som forfatter av faginnholdet gjennom å fortelle hvordan det var å vokse opp, hvordan han klarte å akseptere sin situasjon, hvordan han ble selvstendig, hvordan han tok ansvar selv og alltid så mulighetene. Jørgens sterke stemme inn i faginnholdet mener vi har bidratt til å bedre treffe målgruppas behov og dermed styrket kvaliteten på faginnholdet. 13

I løpet av prosjektperioden har prosjektgruppa med fagfolk og bruker hatt flere spennende og lærerike diskusjoner. Ulike tema er blitt diskutert; om faglig ansvar i ulike situasjoner/akuttsituasjoner, om ansettelse av assistenter og om etiske problemstillinger vedrørende fagfolkenes og brukernes kunnskaper og erfaringer. Dette har bidratt til å styrke læring, forståelse og kunnskapene hos alle i prosjektgruppa. Assistentenes rolle og ansvar To assistenter til brukere av LTMV har delt sin erfaringer og forteller gjennom filmsnutter om sin arbeidssituasjon og deres behov for å lære mer om brukere som lever med langtids mekanisk ventilasjon. Assistentenes bidrag gjennom filmene som er laget har vært veldig verdifulle for å innblikk i deres rolle, ansvar, behov, ønsker og refleksjoner. 3.2 Kurset er åpent og tilgjengelig for alle E-læringskurset er åpent og tilgjengelig for alle, slik at det kan tilbys brukere, assistenter, pårørende, andre hjelpere og helsepersonell på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå. E- læringskurset er et supplement til den praktiske opplæringen som alltid må gis i forhold til den enkelte bruker og den aktuelle pustemaskin. 3.3 Faginnholdet er kvalitetssikret Faginnholdet er kvalitetssikret gjennom tett samarbeid mellom dyktige fagfolk og erfarne brukerrepresentanter. Faginnholdet bygger i hovedsak på Nasjonale retningslinjer for hjemmerespiratorbehandling utarbeidet av Helsedirektoratet i tillegg fagfolkenes og erfarne brukerrepresentanters erfaringer og kunnskaper. 14

3.4 E-læringskurset er testet ut Fagfolk og brukere i referanse- og styringsgruppa har fått tilgang til kurset for å gi innspill og konstruktive tilbakemeldinger. 3.5 Kurset er markedsført gjennom ulike kanaler Kurset er markedsført gjennom flere kanaler: informasjonsmøter, presentasjoner på ulike nasjonale og internasjonale konferanser, på hjemmesidene til NKH, NMK og NST og Facebook og Twitter. Poster Det er utviklet en poster som ble presentert av Brit Hov på Nasjonal fysioterapikongress på Lillestrøm, 04.- 06.03 2015, www.fysioterapikongressen.no. Posteren ser slik ut: 15

Artikler til medlemsbladet Muskelnytt Artikkel er sendt til Muskelnytt nr. 2/2015 med tittel: «E-læringskurset PUST gjør kunnskap tilgjengelig for alle». Forfatter Sølvi Margrethe Flaten. Medforfattere: Irene Lund, Rigmor Furu og Gunvor Mo Norstein. Artikkel er også sendt til Muskelnytt nr. 3/2014 med tittel: «Et godt liv med riktige hjelpemidler, gode hjelpere og kunnskap nok». Forfatter Irene Lund. Prosjektet er presentert av Sølvi Flaten på informasjonsmøter med: Ressursgruppemøte med våre medarbeidarar på Gardermoen 2014 Lungeavdelinga HUS Barneklinikken HUS Nevrologisk avdeling HUS Kirurgisk serviceklinikk HUS Interesseforeningen for lungesykepleiere Videreutdanningen ved Høgskolen i Bergen Sykepleien - Forskning Kunnskapssenteret Presentasjoner på konferanser September 2013 i Tromsø. Fagkonferanse om Nevromuskulære sykdommer. Presentasjon av prosjektet «Jeg puster altså er jeg». Presentasjon av Rigmor Furu. 16. og 17.06.14 i Oslo. Konferansen «Med fokus på pusten. Lungeproblematikk hos pasienter med muskelsykdommer». Presentasjoner av Irene Lund, Brit Hov, Sigurd Aarrestad og brukerrepresentant Vanja Moholt Sørgård 30.10-01.11.14 Jubileumsseminar/fagkonferanse NMK 20 år, konferanse på hurtigruta. Brit Hov presenterte e-læringskurset PUST. "Å arbeide med pasienter med langtids mekanisk ventilasjon. Drømmer, visjoner og den litt brutale virkelighet". Presentasjon av Sigurd Aarrestad. Sigurd Aarrestad holdt presentasjon ved høstmøte Lungemedisinsk avdeling. Holmsbu. "Respiratory Care in Norway". International council for respiratory care meeting. AARC congress Las Vegas, USA 2014. Presentasjon av Sigurd Aarrestad. Presentasjonen ble også gjengitt i rapporten: «International council for respiratory care (2014). Annual buisness meeting reports», fra side 122. Informasjon om prosjektet under En sjelden dag i Oslo februar 2013 (2 min foredrag): Jeg puster altså er jeg». Presentasjon av Irene Lund. Foredrag under den Nordiske konferansen om sjeldne sykdommer (Nordic Conference on Rare Diseases), Helsinki 04.-05.september 2014: A Good Life with Long-Term Mechanical Ventilation (LTMV). Presentasjon av Irene Lund. Posterpresentasjon under En sjelden dag i Oslo 27.februar 2015. Presentasjon av Irene Lund. 16

4 Resultatvurdering I hvilken grad er målene for tilskuddet oppnådd? Prosjektet vil rapportere på følgende punkter: At det er dokumentert bidrag til styrking av kompetansesituasjonen på relevante satsningsområder for Kompetanseløftet 2015 Antall virksomheter og personell som har fått opplæring i bruk av LTMV gjennom prosjektet fordelt på helseregionene Vurdering av hvordan og i hvilken grad dette tiltaket har potensial til å drive rekruttering og/eller kompetanseheving som det er behov for i helse- og omsorgstjenestene i kommunene Vurdering av hva som skal til for å sørge for implementering, drift og videreføring av programmet etter prosjektperioden 4.1 Resultater av hovedmål for prosjektet Hovedmål: Å utvikle, prøve ut og evaluere et e-læringsprogram for brukere, deres pårørende og helsepersonell som arbeider i kommunale helse- og omsorgstjenester. Prosjektet har oppnådd målet med å utvikle e-læringskurset "PUST" i læringsplattformen www.helsekompetanse.no. E-læringskurset er bygd opp med tre moduler: «Å leve med», «Å puste med» og «Å samarbeide med». Kurset gir en innføring i hvordan det er å leve med pustemaskin der en får møte brukere som lever et godt liv med pustehjelp. I tillegg lærer en om hvordan pustemaskinen fungerer og hvordan en kan ivareta en person med pustemaskin. Faginnholdet i kurset er bygd opp av film, animasjoner, bilder, tekst og lenker. For å få sertifisering og kursbevis må en lese gjennom alle sidene i de tre modulene og svare på tester/quiz. Brukerrepresentanter og fagfolk har utviklet faginnholdet sammen. Brukerinvolvering er ivaretatt med at brukerens stemme går som en rød tråd gjennom hele kurset. Prosjektet har oppnådd målet med planlegging og utvikling av læringsprogrammet, og det er gjennomført en liten uttesting/pilotering. Tid og ressurser har ikke strukket til for å implementere og evaluere kurset, men det skal vi gjøre gjennom nytt prosjekt i 2015. Utviklingen av faginnholdet har tatt veldig mye tid og ressurser, men så har resultatet blitt et kvalitetssikret og oppdatert faginnhold som er utviklet i samarbeid mellom dyktige fagfolk og brukere. I utviklingen av faginnholdet ble det utviklet 19 filmer der brukere, pårørende og assistenter forteller sine historier om hvordan det er å leve med pustemaskin og oppleve livskvalitet. Etiske aspekter og ulike problemstillinger rundt det å leve med pustemaskin utfordrer helsepersonell og andre hjelpere til å reflektere og bli mere bevisst i forhold til holdninger og hvordan kommunisere med brukerne. E-læringskurset handler ikke bare om å lære om hvordan pustemaskinen fungerer, men handler også om å forstå hvordan en bruker med pustemaskin opplever sin sitasjon, hvordan mestre hverdagen og hvordan leve et godt liv med pustemaskin. Implementering og evaluering av læringsprogrammet Pust skal vi gjøre i 2015 gjennom prosjektmidler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). 17

4.2 Resultatoppnåelse i forhold til å styrke kompetanse At opplæringen må bidra til å styrke kompetanse hos helsepersonell i kommunale helse- og omsorgstjenester Antall virksomheter og personell som har fått opplæring i bruk av LTMV gjennom prosjektet fordelt på helseregionene E-læringskurset er utviklet med tanke på at dette skal styrke helsepersonells kunnskaper om langtids mekanisk ventilasjon og gjøre de bedre i stand til å møte brukerens behov. Vi har tro på at på sikt kan e-læringskurset bidra til å styrke kompetansen hos helsepersonell i kommunale helse- og omsorgstjenester. Dette kan vi si mere om etter at evalueringen er gjennomført i 2015. Prosjektet har gitt medlemmer av prosjektets referanse- og styringsgruppe, brukere og assistenter (som har vært med på produsere filmene i kurset) tilgang til kurset for å motta noen første tilbakemeldinger. Prosjektet har fått tre tilbakemeldinger pr. 26.02.15, og hovedtrekkene fra disse skisseres i det følgende. 4.2.1 Tilbakemelding fra fagperson Treffer vi målgruppa? - Ja, personen eller brukeren er i sentrum - Det er et lett språk, med lite faguttrykk som gjenspeiles også under vanskeligere og mer krevende faglige deler som f.eks. ventilasjonsstøtte. - Kurset tilfører kanskje ikke så mye ny kunnskap til fagpersoner i spesialisthelsetjenesten med spesialkompetanse, men de var heller ikke innenfor hovedmålgruppa Hva tenker du om innholdet? - Flott med intervju og små filmsnutter - Ønskelig at de små filmene om ventilasjon kunne hatt lyd, dvs. en stemme som forklarte filmen. - Quiz er en god måte å teste kunnskapen sin. Positivt at en kan se alle svarene. - Hyperlenker øker brukervennligheten Hva synes du om oppbygning og struktur? - De tre modulene er en god og logisk inndeling - Kurset benyttes nå i undervisningssammenheng og det fungerer godt! Hvordan opplever du brukervennlighet og navigasjon på nettstedet? 18 - Filmene er gode; korte og informative

- «Opplever noen ganger at det er vanskelig å trykke seg tilbake, men dette kan skyldes begrensninger på serveren til sykehuset. Har ikke forsøkt den hjemmefra enda». 4.2.2 Tilbakemelding fra brukerrepresentant - Faginnholdet vurderes som lettlest, forståelig og hadde mange gode videoer. - «Gjennom kursinnholdet blir det tydeliggjort at et liv med LTMV er vel verdt å leve. Det er flere «livsnytere» i FFM. Med dette innholdet får en fram at en kan ha et godt liv selv om det ikke alltid blir så langt, når forholdene rundt er lagt til rette for å leve «normalt»». - «Å samarbeide med» ble et veldig bra kapittel». Det er bra at det trekkes fram at det er mulig å organisere tjenestene som BPA selv om man har LTMV (og trakeostomi) da dette kan være vanskelig å få til i noen kommuner. - Videoen med assistent til Øyvind trekkes fram som veldig bra, og ikke minst Øyvinds betraktninger rundt det å ivareta egen helse. 4.2.3 Tilbakemelding fra assistent - E-læringskurset er et kjempe flott hjelpemiddel for assistenter og andre. - E-læringskurset treffer en bred målgruppe. Kurset treffer målgruppen for personlige assistenter. Dette gjelder både med tanke på valg av fagstoff, og for å lære om hvordan andre med LTMV har det. - «Bra at man kan lese mer om saker som er aktuelt for akkurat deg, slik som i min situasjon hvor arbeidslederne har respirator». Bra at en kan selektivt lese det man vil uten å måtte klikke seg igjennom masse sider om stoff som ikke er så relevant. - Fagstoffet er bra og inkluderer svært mye en ønsker mer informasjon om når man jobber med funksjonshemmede. - «Jeg blir også veldig glad for at dere fokuserer på mennesket og det etiske i et slikt kurs, fordi det er noe jeg føler er veldig viktig». - Valg av skrift og farger er veldig bra, likeså er det en fin oppbygning og struktur - Veldig bra at det er lagt inn valg om tekst på videoene, noe som tidvis var nødvendig - «Alt i alt at det var et veldig bra kurs, som hadde tatt for seg interessante personer. Fagstoffet var veldig bra, men følte jeg også fikk en helhetlig opplevelse med tanke på mennesket og individer med ulike behov». 19

4.3 Statistikk på bruken av PUST i helsekompetanse.no Månedlig statistikk NST har satt opp månedlig statistikk via Google Analytics over antall brukere, sidevisninger og geografisk utbredelse av PUST. En får dermed oversikt over bruken i ulike regioner på nasjonal basis. E-læringskurset PUST ble åpnet helsekompetanse i januar 2015, og vi har så vidt begynt markedsføringen. Statistikk via Google Analytics viser at besøkene til nettstedet allerede har startet. Statistikk på bruk av PUST i en måneds periode, fra 24.01.15-23.02.15.Statistikken viser at det er flest besøkende fra Øst- og Vestlandet. 4.4 Resultatoppnåelse i forhold til å heve formelt utdanningsnivå, styrke veiledning, internopplæring og videreutdanning At det er dokumentert bidrag til styrking av kompetansesituasjonen på relevante satsningsområder for Kompetanseløftet 2015. I kompetanseløftet 2015 er to av delmålene: - Å heve det formelle utdanningsnivået i omsorgstjenestene 20

- Å styrke veiledning, internopplæring og videreutdanning for de som er ansatt i sektoren Prosjektgruppa mener at e-læringskurset PUST vil være et viktig bidrag til å styrke internopplæring og kunnskapsnivået om LTMV i sektoren. Det er viktig at relevante brukere vet om kurset og tar det i bruk, og i den sammenheng er det viktig med en målrettet markedsføring. På sikt kan e-læringskurset PUST være et bidrag til å heve det formelle utdanningsnivået i helse- og omsorgstjenestene ved at det søkes om å bli et studiegivende kurs på høgskoleog universitetsnivå. En annen mulighet er at PUST kan videreutvikles til en MOOC (Massive Open Online Course) på høgskole- og universitetsnivå. MOOC beskrives som et åpent og gratis kurs tilbudt over Internett med mulighet for mange deltakere samtidig. Deltakerne kan etter gjennomført kurs enten få kursbevis eller få studiepoeng ved å betale studieavgift (NOU, 2014:5). Mål: Utvikling av plan for implementering og drift og videreføring av programmet etter prosjektperioden Prosjektet har utviklet en plan for hvordan PUST kan implementeres, driftes og gjennomføres etter prosjektets slutt. Dette er kjempeviktig for å sikre at kompetansetilbudet videreføres og driftes. Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen, tar ansvar for dette videre. De tar ansvar for redaktørfunksjonen som innebærer å oppdatere, gjøre endringer og nødvendige justeringer av faginnholdet i kurset. I tillegg skal de arbeide videre med markedsføringen av kurset både lokalt, regionalt og nasjonalt. Det skal utarbeides en strategi for hvordan PUST kan markedsføres og tas i bruk i alle helseregioner. Selv om PUST er et åpent kurs som er tilgjengelig for alle, er det viktig å ha en plan for hvordan kurset kan benyttes strategisk til kompetansebygging hos helsepersonell i kommunehelsetjenesten, evt. spesialisthelsetjenesten. Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) tar ansvar for videre teknisk support av kurset via www.helsekompetanse.no. Mål: Vurdering av hvordan og i hvilken grad dette tiltaket har potensial til å drive rekruttering og/eller kompetanseheving som det er behov for i helse- og omsorgstjenestene i kommunene Målet er at PUST skal tilbys helsepersonell og prøves ut i alle helseregioner. Dette skal gjennomføres i 2015 i tilknytning til en større evaluering som vi har fått prosjektmidler til. Et studieemne på Universitet og høgskole PUST skal også tilbys til sykepleiestudenter ved høgskole og universitet for å vurdere om dette i fremtiden kan bli et studieemne med studiepoeng. Kurset skal tilbys både på bachelor og masternivå i sykepleie ved UiT Norges arktiske universitet i Tromsø. Kurset skal også tilbys studenter ved videreutdanning i lungesykepleie ved Haukeland Universitetssjukehus i Bergen. Evalueringen fra dette arbeidet vil hjelpe oss til å vurdere mulige framtidige målgrupper, i tillegg til å vurdere kvalitet og nivå på det faglige innholdet. I dag fremstår PUST som et åpent og gratis e-læringskurs som kan tas i bruk av alle som ønsker det. Kurset er et meget bra kompetansetilbud til tverrfaglig helsepersonell i 21