DET STYGGE ORDET - TRENING

DET STYGGE ORDET - TRENING «Trening» er et stygt ord for mange mennesker med ME. Hver eneste pasient har fått høre fra en lege, et familiemedlem eller en venn at trening vil få ham/ henne til å føle seg bedre. Hver eneste pasient har forsøkt å være fysisk aktiv på en eller annen måte og har opplevet det samme resultatet: tilbakefall og anstrengelsesutløst utmattelse eller PEM (post-exertional malaise eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring på norsk) som får dem til å føle seg betydelig verre, ikke bedre. Det er en avgrunn mellom det legene anbefaler og det pasientene opplever. Hvorfor? Finnes det noen som helst mulighet for pasienter til å være fysisk aktive uten å oppleve PEM? Gradert trenings terapi (GET) har blitt anbefalt som behandling for ME i en årrekke. I vanlig GET får pasienten beskjed om å øke aktiviteten i henhold til en fastlagt plan, uavhengig av de symptomene vedkommende opplever. Flertallige GET-studier hevder at GET kan føre til en forbedring i utmattelse og andre symptomer hos ME-pasienter. 1 EN nøye gjennomgang av disse studiene reiser spørsmål om utvalg av pasientkohorter, frafall og design av studiene. 2 Det er indikasjoner, både i spørreundersøkelse blant pasienter og i forskningslitteratur at mange ME-pasienter opplever forverring av symptomer og alvorlig forverring av sykdommen som en følge av GET. 3 Forskning har også indikert at det finnes aktivitets-tak for ME-pasienter, slik at aktivitetsnivået ikke kan økes høyere enn et visst nivå. 4 På tross av de ulike forskningsresultatene, finnes det leger som ikke ser under overflaten av GET-studiene og bruker dem som en basis for å anbefale GET til sine pasienter. Leger kan komme til å insistere på at trening er nødvendig for de det er en vellykket behandling for personer med en lang rekke andre sykdommer og tilstander. Dr. Todd Davenport kommenterer: «Den vanlige oppskriften for utmattelse er trening. Pasienter som plages av utmattelse blir sendt til en fysioterapeut, de får støtte til å komme i gang med trening, og de føler seg bedre. Men ME bryter med alle regler for hva helsepersonell har lært om hvordan kroppen reagerer i forhold til trening.» ME-pasienter er fanget i et alternativt univers der trening ikke bare er vanskelig, men det gjør dem sykere. Det er store mengder bevis på at det er fysiske abnormaliteter hos ME-pasienter etter trening, og at disse abnormalitetene forårsaker forverring av symptomer langt ut over normale smerte og stølhet. 5 Helsepersonell må forstå den unike effekten av trening på ME-pasienter. På samme måte som ME-pasienter kan være overfølsomme for medikamenter, selv i reduserte doser, er de også overfølsomme for trening, og treningen forårsaker en forsinket reaksjon, selv om det så ut som om den ble tolerert samme dag. Derfor «På samme måte som legemiddelfirmaer, å foreskrive trening som terapi må grunnes på en så fullstendig forståelse av mulige risiko og nytte ved trening. Bare på den måten kan man finne «riktig» dose» 6 Finnes det noen måte for ME-pasienter å være fysisk aktive uten å forårsake et tilbakefall? Noen forskere mener at - i det minste for noen pasienter -svaret er ja. «Det er mulig å tilpasse treningen på en følsom og intelligent måte til en individuell situasjon» 7 Flere forskjellige metoder for å fastsette trygge aktivitetsnivåer har blitt fremmet av Dr. Clapp 8, Dr, Davenport 9, Dr. Nijs 10 og Dr. Wallman 11 Konseptmodellen foreslått av Dr. Davenport og hans kolleger fra Fatigue Lab at the University of the Pacific bruker en objektiv målestokk pasientens puls for å hjelpe pasienter til å være fysisk aktive uten å fremprovosere PEM, og det er den modellen som omtales i denne artikkelen. TO ENERGISYSTEMER

For å forstå konseptmodellen, må man først forstå kroppens energisystemer. Dr. Christopher Snell sammenligner kroppen med en Hybrid-bil. Hybrid-bilen har en elektrisk motor (det anaerobiske energisystemet) og en bensinmotor (det aerobiske energisystemet) som får kraft fra bensin (oksygen). Den elektriske motoren arbeider til den går tom for energi, så tar bensinmotoren over og tilfører energi og lader opp igjen den elektriske motoren. Men Snell sier at med ME «kan ikke bensinmotoren arbeide effektivt eller lade den den elektriske motoren. Pasienten bruker opp all tilgjengelig energi i den elektriske motoren, og må så vente lenge før den energien blir erstattet.» Den anaerobisk energien er tilgjengelig i ca. to minutter, mens det aerobiske systemet girer opp til å overta energiproduksjonen. Det punktet der kroppen ikke lenger kan generere nok energi ved å bruke oksygen kalles «anaerobisk terskel» (AT). Alle mennesker vil ha behov for å hvile seg for å «betale tilbake» den «oksygengjelden» de har opparbeidet. Treningsfysiolog Staci Stevens gir et tredelt eksempel: En idrettsmann kan gå to etasjer oppover trappen uten å bli sliten eller andpusten. En overvektig, stillesittende person kan gå opp den samme trappen og bli sliten og andpusten, men vil komme seg helt etter en kort pause. En person med ME vil slite med å komme opp samme trapp, og vil oppleve utmattelse og PEM. Med andre ord: ME-pasienten når anaerobisk terskel etter mindre anstrengelse enn en frisk person, og trenger en lengere periode med hvile for å komme seg. Hvilke mekanismer dom forårsaker dette ved ME er ikke kjent, men Dr. Snell påpeker at det er sannsynlig at ME-pasientenes lavere anaerobiske terskel skyldes feil i funksjonen i pasientenes aerobiske energisystem. Pasientene kan bruke to løsninger for å leve med dette. For det første kan pasientene holde pulsen under det nivået som tilsvarer deres AT for å unngå å belaste et dysfunksjonelt aerobisk system. For det andre kan pasientene dra nytte av det anaerobiske systemet ved å begrense trening til to-minutters intervaller med pauser mellom. Disse strategiene kan styrke funksjonen til det anaerobe systemet, samtidig som man minimerer avhengigheten til det aerobiske systemet. Snell, Stevens og Davenport bruker trenings(?)testing for å fastsette en pasients AT, men pasienter kan estimere sitt eget AT med enkle utregninger 12 og forsiktig eksperimentering. START FORSIKTIG OG FORTSETT SAKTE Pasienter kan begynne med en detaljert observasjon av sin egen puls og eget aktivitetsnivå. Stevens anbefaler å gå med en pulsmåler og notere pulsen ofte i løpet av dagen. Alle typer aktivitet kan påvirke pulsen, dette inkluderer å ligge, sitte, lage mat, se på TV. Gå opp en trapp, dusje osv. Pasientene skulle også legge merke til hvordan forskjellige aktiviteter føles. Stevens anbefaler å bruke Borg 13 skalaen for å måle personens «Rating of Perceived Exertion» (RPE). Når man bruker denne skalaen, gi man et nummer mellom 6 og 20 til den totale opplevelsen av anstrengelsen til en aktivitet. Ved å observere puls sett i sammenheng med RPE kan pasientene begynne å se sammenhenger og identifisere AT. For eksempel kan matlaging medføre at pulsen øker ti 110 samtidig som det føles svært vanskelig (17 på skalaen). For denne pasienten kan denne pulsen (110 slag i minuttet) være over hans/hennes AT. Modellen som brukes av Pacific Fatigue Lab bruker biofeedback fra pulsen til å hjelpe pasientene å holde seg innenfor den trygge sonen. All aktivitet skal være under AT, og må følges av tilstrekkelig hvile. Pasientens pulsmåler stilles slik at en alarm aktiveres når pulsen når et nivå 10 % under AT. Når pasientens puls når dette nivået går alarmen, og pasienten skal øyeblikkelig sette seg ned og hvile. Alarmen er et objektivt mål på hvor hardt ME-kroppen arbeider, og den hjelper pasienter til å bli bevisst på hvor hardt kroppen arbeider.

Hvordan kan man overføre dette til trygg trening? I følge Stevens må pasienten først forkaste det begrepet de hadde om hva «trening» var før de ble syke. I stedet må all aktivitet ses som trening, og all aktivitet må foregå i den trygge sonen under AT. Med må ha i tankene: «All form for trening for pasienter med CFS/ME må planlegges og tilpasses nøye med tanke på hver enkelt pasients spesielle behov» 14 Tøying og mobiliseringsøvelser kan implementeres først, men pasientens puls må hele tiden være under AT. Når pasienten tolerer disse aktivitetene, kan man eksperimentere med lavintensitet intervalltrening med svært korte (mindre enn 2 minutter) intervaller. Igjen skal pulsen hele tiden være under AT, og hvert intervall må følges av tilstrekkelig hvile. En hver aktivitet som resulterer i symptomer som varer mer enn et par timer er for krevende, og må reduseres eller fjernes. Pasienter langs hele spekteret av alvorlighetsgrad bør kunne dra nytte av denne metoden. En sengeliggende pasient kan trenge hjelp til å snu seg i sengen og til å gjennomføre oppgaver som å dusje, men puls-biofeedback kan hjelpe til å finne den optimale metoden og tidsrammen for å gjennomføre disse aktivitetene. Sengeliggende pasienter kan også forsøke å puste fra mellomgulvet, seks pust av gangen. Å puste dypt vil senke pulsen, og også aktivisere de store musklene i mellomgulvet. Svært syke pasienter kan begynne med passiv tøying, der en fysioterapeut eller pleier beveger pasientens armer og ben sakte og forsiktig slik at musklene tøyes skånsomt og bevegeligheten økes. Man må være svært forsiktig slik at man ikke forverrer symptomer forårsaket av ortostatisk intoleranse, en tilstand som er vanlig blant mangepersoner med ME. 15 Det er uhyre viktig å utvise forsiktighet når man eksperimenterer med å øke aktivitetsnivået. Stevens legger vekt på at «kroppen har rett», og at hvis en aktivitet føles for slitsom da skal man stoppe og hvile, uansett hva pulsmåleren sier. Pasienter skal ikke overskride en RPE på 13 til 15, noe som tilsvarer «litt slitsomt» Husk at en person med ME ikke kan erstatte energi ved å bruke oksygen på samme måte som en frisk person. Friske personer kan oppnå mye ved å presse seg, selv når det gjør vondt, men dette er ikke tilfellet for ME-pasienter. Sakte men sikkert er det beste for ME-pasienter, og hver aktivitet skal være tilpasse både i styrke og varighet slik at man unngår å forverre symptomene. I følge modellen fra Pacific Fatigue Lab, er det essensielt at pasientene unngår å belaste sitt aerobiske system, og at de legger inn nok hvile i aktivitetene. Modellens kombinasjon av metoder (pulsmåler, RPE-skala, korte aktivitetsperioder) sammen med tilstrekkelig hvile kan hjelpe til å sikre «at fysisk aktivitet holdes på et nivå som er tilrettelegger for optimal aktivitetsavpasning» 16 Dette kan hjelpe til å minske «presse-kræsje» syklusen som fanger mange ME-pasienter, eller som Dr. Davenport sier: «Ta fra toppene for å fylle inn bunnene.» Å eksperimentere med aktivitet, aktivitetsavpasning, hvileperioder og overvåking av symptomer er en helt sentral del av å finne trygge grenser for aktivitet i hver enkelt situasjon. Helsepersonell «skulle være forsiktige når de utarbeider (fysiske) treningsprogrammer fordi det trengs mer forskning for å fastsette hva som er effektiv og trygg trening for personer med CFS/ME» 17) 17 ME-pasienter og helsepersonell har felles mål: reduserte symptomer, bedret funksjonalitet, mindre reduksjon i funksjonsnivå og bedre helse. Pasienter og helsepersonell må finne nye måter å samarbeide for å nå disse målene. Fysisk aktivitet er livsvikitig for menneskers helse, men ME har en unik påvirkning på kroppens respons til trening. Mennesker med ME kan ikke bare trene for å føle seg bedre. Trening den gale formen eller i feil mengder vil føre til forverringer i sykdomsbildet.

Derfor må fysisk aktivitet forsøkes med forsiktighet og omtanke, og det må brukes en metode som hjelper pasientene å sette grenser og å holde seg innenfor disse grensene. Det kan være en stor utfordring for personer med ME å avsette energi til slike aktiviteter hvis de allerede har problemer med å gjennomføre rutineoppgaver i dagliglivet, og beslutningen om hvordan bruke begrenset energi er svært individuell. Helsepersonell trenger å vise sympati og forståelse for de virkningene sykdommen har på daglig aktivitet. Personer med ME har behov for å møte forståelse og vilje til å eksperimentere. Man må finne en ny, forsiktig balanse slik at begge sider kan samarbeide om å gi støtte til mennesker med ME slik at disse personene kan være så aktive som det er trygt å være. 1 See Table 2, Davenport, T, Stevens, S, VanNess, M, et al. (2010) Conceptual Model for Physical Therapist Management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis. Physical Therapy, 90 (4): 602-614. 2 Twisk, F & Maes, M. (2009) A review on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephamyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuroendocrinology Letters, 30(3): 284-299. 3 Kindlon, T & Goudsmit, E. (2010) Graded Exercise for Chronic Fatigue Syndrome: Too Soon to Dismiss Reports of Adverse Reactions. Journal of Rehabilitative Medicine, 42: 184-186. 4 Black, C & McCully, K (2005) Time course of exercise induced alterations in daily activity in chronic fatigue syndrome. Dynamic Medicine, 4: 10 5 See the CFIDS Association s four-part series on post-exertional malaise: http://www.cfids.org/cfidslink/2010/pem-series.asp 6 Cooper, D, Radom-Aizik, S, et al. (2007) Dangerous exercise: lessons learned from dysregulated inflammatory responses to physical activity. Journal of Applied Physiology, 103: 700-709. 7 Bateman L. CFS and the exercise conundrum, http://www.iacfsme.org/cfsandexercise/tabid/103/default.aspx accessed September 12, 2010. 8 8 Clapp, L, Richardson, M, et al. (1999) Acute effects of thirty minutes of light-intensity, intermittent exercise on patients with Chronic Fatigue Syndrome. Physical Therapy, 79 (8): 749-756. 9 Davenport (2010). 10 Nijs, J, Paul, L & Wallman, K. (2008) Chronic Fatigue Syndrome: An Approach Combining Self-management with Graded Exercise to Avoid Exacerbations. Journal of Rehabilitative Medicine, 40: 241-247. 11 Wallman, K, Morton, A, et al. (2005) Exercise prescription for individuals with chronic fatigue syndrome. Medical Journal of Australia, 183(3): 142-143. 12 Makspuls beregnet ut fra alder = 220 minus personens alder. For eksempel: 220-40 = 180. Beregnet AT (anaerobisk terskel) for denne personen er 50% av aldresrealteret makspuls, eller 90 slag i minuttet. 13 Centers for Disease Control, Perceived Exertion, http://www.cdc.gov/physicalactivity/everyone/measuring/exertion.html accessed August 18, 2010. 14 Davenport (2010).

15 Rowe, P. Managing Orthostatic Intolerance, Webinar for The CFIDS Association, September 1, 2010, http://www.youtube.com/watch?v=5if30tvlare accessed September 22, 2010. 16 Davenport (2010). 17 Davenport (2010).