Formål Dato, sted Deltakere Fra sekretariatet Forfall Innkalt av Dato Møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten Mandag 6. desember kl. 10.00 16.00, Helsedirektoratets lokaler, Møterom 206 Universitetsgaten 2, Oslo Leder: Bjørn-Inge Larsen, Direktør, Helsedirektoratet Torunn Alveng, Klinikksjef, Nordlandssykehuset HF Liv Arum, Generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) Lene Bakke, Prosjektleder, Høgskolen i Bergen Gunnar Bovim, Administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Tor Carlsen, Kommuneoverlege, Drammen kommune Gudrun Grindaker, direktør KS Bjørn Guldvog, Assisterende direktør, Sosial- og helsedirektoratet Karen Kaasa, Kommunaldirektør, Nøtterøy kommune Bente Mikkelsen, Administrerende dir., Helse Sør-Øst RHF (fra kl. 10.45) Anne Lise Ryel, Generalsekretær, Kreftforeningen Stig A. Slørdahl, Dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Finn Strand, Kommunaldirektør, Bergen kommune Randi Talseth, Generalsekretær, Voksne for barn Siri Tau Ursin, Avdelingsoverlege, Stavanger universitetssykehus Ragnhild Brå Vardehaug, St. Olavs hospital Marte Walstad, Spesialist i allmennmedisin, Ranheim Legesenter Gro Ramsten Wesenberg, Direktør, Statens Legemiddelverk Lars Ødegård, Generalsekretær, Norges Handikapforbund Steinar Aamdal, Professor, Klinisk kreftforskning, Radiumhospitalet Hans Petter Aarseth, Divisjonsdirektør, Sosial- og helsedirektoratet Berit Mørland, Fagdirektør, Kunnskapssenteret Ånen Ringard, Seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Hege Wang, Seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Lars H. Vorland, Administrerende direktør, Helse Nord RHF Karsten Kehlet, Spesialist i allmennmedisin, Senjalegen Herlof Nilssen, Administrerende direktør, Helse Vest RHF Guri Ingebrigtsen, Ordfører, Vestvågøy kommune John-Arne Røttingen, Direktør, Kunnskapssenteret (observatør) Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten 21. desember 2010 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 10
Sak 38/10 Åpning: Statssekretær Ragnhild Mathisen Helse- og omsorgsministeren skulle åpnet dette siste møtet i oppnevningsperioden, men måtte dessverre melde forfall. Åpningen ble derfor foretatt av statssekretær Ragnhild Mathisen og politisk rådgiver Tord Dale. Statssekretæren overbrakte rådet hilsener fra statsråden. I sitt innlegg understreket statssekretæren at rådet er et viktig treffpunkt for ledere og brukere, og har en helhetlig tilnærming til kvalitet og prioritering. Rådet er den eneste møteplassen for å begrense kostnadsveksten i sektoren. Hun understreket betydningen av at helsetjenesten gir et likt tilbud til hele befolkingen, uavhengig av bosted eller utdanning. Departementet har fått mange positive tilbakemeldinger på rådet. Rådets anbefalinger har i stor grad blitt fulgt opp i tjenesten og i departementet, og følgende saker hvor HOD har hatt et oppfølgingsansvar, ble nevnt som eksempler: Screening hos nyfødte utvidelse av nåværende program? HOD har fulgt opp rådets vedtak om utvidelse av nyfødtscreening og arbeider med endring av forskrift om genetiske masseundersøkelser. Vurdering av ny teknologi i spesialisthelsetjenesten Rådet har tidligere drøftet system for håndtering av ny teknologi i sykehus, og dette er fulgt opp i høringsutkastet til NHOP (tema: kunnskap i helsetjenesten) Behovet for offentlige initierte kliniske studier Dette er omtalt i høringsutkastet til NHOP (tema: forskning og innovasjon), i første omgang for kreftområdet. I forslag til statsbudsjett 2011 er det foreslått bevilget 19,5 mill til dette området. Screening for tykk- og endetarmskreft HOD har fulgt opp vedtaket om en pilotstudie, og i forslag til statsbudsjett 2011 er det foreslått bevilget 25 mill til et slikt prosjekt. Gentesting av kvinner med bryst- og eggstokkreft HOD har støttet rådets anbefaling om at det fortsatt skal gis tilbud om gentesting av kvinner med bryst- og eggstokkreft basert på risikovurdering, og at det ikke innføres tilbud om å genteste alle pasienter med nylig påvist bryst- og eggstokkreft som en del av det generelle helsetilbudet. HOD har lansert 10 virkemidler for å bedre kvaliteten i helsetjeneste, bla lovforslag om krav til systematisk kvalitets- og pasientsikkerhetsarbeid og nasjonale kvalitets- og funksjonskrav til fastlegetilbudet. HOD mener at rådet har funnet sin form, og bør bygge videre på denne. Prioritering er fortsatt viktig, og rådet kvalitetssikrer vanskelige valg i helsetjenesten. Rådet skal fortsatt gå inn i enkeltsaker. Rådets navn bør post@kvalitetogprioritering.no 2 / 10
avspeile departementets ansvarsområde, og omsorg må derfor inn i både navn og mandat. Rådets navn blir Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helseog omsorgstjenesten. Videre fikk rådet ros for åpenhet, og dette vil HOD ta videre ved at alle kan reise saker for rådet. Åpenhet danner grunnlag for gode prioriteringsdiskusjoner, og HOD ønsker seg flere åpne høringsmøter. Stassekretæren omtalte Samhandlingsreformen som en prioriteringsreform. Folkehelse og forebygging er viktige elementer i Samhandlingsreformen og må få en bredere plass i rådets virksomhet. Rådet skal delta i vurdering av ulike befolkningsrettede tiltak og kliniske studier. Statssekretæren avsluttet sitt innlegg med å takke Berit Mørland for hennes innsats som sekretariatsleder. Berit har brukt sin brede erfaring fra forskning, forskningsadministrasjon og metodeevaluering. Hun har gjort oppsummert forskning tilgjengelig for beslutningstagere, noe som er viktig for gode valg. Sak 39/10 I kommentarrunden som fulgte fikk statssekretæren støtte for at rådet er en viktig arena og at det bør videreføres. Det ble også hevdet at rådet har større potensial, og at en bør tørre å gå inn i overordnede prioriteringsspørsmål. Tema som forebygging og omsorg bør løftes inn, men fra et kvalitet og prioriteringsperspektiv. Det ble understreket at rådets innsikt i utdanningene er viktig. Godkjenning av saksliste og innkalling Sak 40/10 Saksliste og innkalling godkjennes. Referat fra møtet 20. september 2010 Referat fra 20/9-2010 (godkjent per e-post 8/10-2010) var lagt ved møteinnkallingen til informasjon Sak 41/10 Habilitet Rådets medlemmer ble bedt om å melde fra om forhold som de oppfattet var av betydning for deres habilitet i forhold til sakene på dagsorden. Det var ingen meldte habilitetskonflikter til dagens møteprogram. post@kvalitetogprioritering.no 3 / 10
Sak 42/10 Oppfølging av tidligere vignetter, saker og vedtak Rådsmedlemmene hadde fått tilsendt korte orienteringer om status for saker inkludert vignetter, som rådet tidligere har behandlet. I tillegg ble enkelte saker ytterligere kommentert i møtet. Helsedirektoratet redegjorde for en rapport om samorganisering av sjeldenfeltet (se sak ( 09/224)). Arbeidet med rapporten hadde gått raskt pga kort frist, og det ble påpekt at brukermedvirkningen ikke var godt nok ivaretatt. Rapporten er oversendt HOD. Både en tidligere sak om personellbehov for PET undersøkelser (08/258), etablering av et system for ny vurdering når det ikke lenger foreligger et etablert behandlingstilbud (09/ 42) og den videre håndtering av prosessen rundt pilotprosjektet om screening for tarmkreft (10/60) ble ytterligere belyst av de ansvarlige for videreføring av sakene. Det ble også vignetten om protonterapi (09/472) hvor Helsedirektoratet kunne verifisere at Norge nå, ved Helse Sør Øst, er i god dialog med Skandionklinikken om å være et fullverdig medlem og få et eget behandlingsrom ved klinikken (http://www.skandionkliniken.se/ ). Ettersom denne saken har vært sett på som et mulig eksempel på håndtering av henvisning av norske pasienter til utlandet, har selve vignetten om dette (10/ 58) ligget på vent. Rådet ønsket imidlertid snarlig å diskutere generelle kriterier for henvisninger til behandling i utlandet, med utgangspunkt i hva som allerede gjøres ved de 4 RHFene. Kvalitet og prioritering som et gjennomgående tema i helsefagutdanningene (10/134) ble også kommentert. Den planlagte stortingsmeldingen om velferdsutdanningene synes ikke er helt å omfatte rådets intensjon med sine kommentarer. Det ble konkludert med at rådet sender sine innspill i brevs form både til KD og Universitets - og høyskolerådet. Etisk refleksjon ble her også påpekt. Orienteringene tas til etterretning Sak 43/10 Vignetter : vurdering av foreslåtte saker Livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende (43/10-1) Siri Tau presiserte de to hovedproblemstillingene i vignetten; om de riktige pasienter selekteres til intensiv behandling, og om det er legitimt å ta ressurshensyn i behandling av alvorlig syke og døende pasienter. I diskusjonen var det enighet om at saken er viktig og aktuell, og at den ønskes post@kvalitetogprioritering.no 4 / 10
behandlet i rådet. Det ble understreket at saken også omhandler primærhelsetjenesten. Det er behov for en offentlig debatt om dette temaet, og rådet ønsker å sette dagsorden. Kreftforeningen planlegger et seminar om livets siste fase. Det finnes et kunnskapsgrunnlag (kfr nasjonal veileder), utfordringen er erkjennelse og bevisstgjøring, både i helsetjenesten og befolkning. Ofte er det pårørende som presser på for mer intensiv behandling. Døende barn og tradisjoner i andre kulturer representerer spesielle utfordringer. Rådets leder ba om innspill til hvordan rådet kan bidra i saken, Det ble påpekt at flere virkemidler finnes allerede, rådet bør få oppsummert disse og understreke sin forventning til sektoren om at de benyttes. Det ble også foreslått å organisere et større møte (etter modell av fagseminaret for kreftscreening) for å sette saken på dagsorden. Sak 44/10 Ansvar: Sekretariatet i samråd med forslagsstiller, Helsedirektoratet og de kliniske etikkomitene. Ansvar og oppfølging ved bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjon (43/10-2) Bente Mikkelsen innledet og understreket at dette er et felt med mye usikkerhet, og som særlig berører barn og unge. I diskusjonen av vignetten ble tema som bruk av kostnads-effektivitet som begrunnelse for off-label, og bruk av legemidler off-licence kommentert. Ansvar: Sekretariatet i samråd med forslagsstiller Helse Sør Øst, SLV og helsedirektoratet Gjøres det for mange MR-kne undersøkelser (43/10-3) Dette temaet vil dekkes av en nasjonal faglig retningslinje for henvisning til billediagnostikk (ved muskel og skjelettlidelser) fra primærhelsetjenesten, som skal utvikles i regi av Helsedirektoratet. Vignetten vil derfor ikke bli behandlet som sak i rådet, men rådet vil følge opp de kommende retningslinjene. Testing av smittestoffer i blod fra norske blodgivere (43/10-4) Rådet vurderte det som lite hensiktsmessig å behandle saken, da dette nylig er gjort av en komité nedsatt av Transfusjonstjenestens kvalitetsråd på oppdrag fra Helsedirektoratet. Vignetten vil derfor ikke bli behandlet som sak i rådet. Åpen diskusjon av dagsaktuelle helsepolitiske tema (1 time) Dette agendapunktet ble foreslått på forrige møte, og ble dermed gjennomført for første gang. I forkant av møtet var det spilt inn fire saker, men det var ikke post@kvalitetogprioritering.no 5 / 10
tid til å gå inn i alle sakene i møtet. Rådets leder understreket at rådet bør ha presise forberedelser, og ønsket flere av sakene som vignetter i neste møte. Rådets rolle i høringsarbeidet om ny Nasjonal Helse- og omsorgsplan Her ble det konkludert med at rådet ikke skal avlevere noen felles høringsuttalelse. De fleste rådsmedlemmene har allerede deltatt i høringsprosesser i egne organisasjoner. Noen av rådsmedlemmene uttykte skuffelse over at saken ikke ble drøftet bredt i dette møtet, mens andre mente at rådets oppgave ikke er å være en høringsinstans. Hva er riktig ambisjon for ventetid? Bente Mikkelsen innledet og understreket at ventetider i spesialisthelsetjenesten er en av de sakene som er viktigst for statsråden. Til tross for en overveiende frisk befolking har det vært en sterk økning i antall henvisninger de siste årene. Ventetiden er nå på 60-70 dager, og den er stabil. Flaskehalsen er tilbudet på poliklinikkene, ikke sengeplasser. En annen utfordring er at det kun måles på ventetid inn i spesialisthelsetjenesten, mens det er store utfordringer knyttet til logistikken internt på sykehusene. Sykehjemskøer Det ble ikke tid til å drøfte denne problemstillingen, men det ønskes at en vignette fremmes for rådet. Arbeid med likeverdighet og minoriteter Her var det i forkant avgjort at tematikken måtte utsettes. Det er en omfattende problemstilling som berører mange av rådets interesseområder Sak 45/10 Drøftingssak: Rekonstruksjon etter brystkreftoperasjon Saken var reist av Hans Petter Aarseth, og da vignetten ble diskutert på forrige møte ble det vurdert som sentralt at rådet avklarte hvorvidt rekonstruksjon skal betraktes som del av forløpet for behandling av brystkreft i Norge. Plastikkirurg Sverre Harboe, Helsedirektoratet, innledet til saken. Han understreket at rekonstruktiv plastikkirurgi er en oppgave for offentlig helsetjeneste, mens estetisk platsikkirurgi i hovedsak utføres i privat regi. Ulike pasientgrupper for offentlig plastikkirurgi er for eksempel brannskader, kroniske sår, rekonstruksjon av bryst og medfødte misdannelser som leppeganespalte. Harboe gjennomgikk utviklingen av kirurgi for brystkreft og de ulike metodene for rekonstruksjon. Han avsluttet med en forhåpning om at rekonstruksjon vil bli en mulighet for langt flere i morgendagens behandlings- post@kvalitetogprioritering.no 6 / 10
forløp for brystkreftpasienter. Rådets leder innledet diskusjonen med å understreke at rådet var invitert til å drøfte om tilbud om brystrekonstruksjon bør være en del av behandlingsforløpet, og dermed høre inn under helsemyndighetenes sørge-for ansvar, eller ikke. Det vil innebære at kvinner som har fått fjernet brystet skal ha rett til å bli vurdert for rekonstruksjon. Det vil i seg selv øke kostnadene i helsevesenet. Siden det ikke foreligger noen grundig metodevurdering, ble ikke rådet bedt om å vurdere hvilke metoder som bør velges. Avgrensingen ble akseptert. Flere støttet at dette bør være en del av behandlingsforløpet, og dermed omhandles i handlingsprogrammet for brystkreft. I diskusjonen hevdet flere at det var vanskelig å fatte et vedtak når man ikke var forelagt kost-nytte data. Det ble også etterlyst hvordan vedtaket ville påvirke den totale kapasiteten i offentlig plastikkirurgi. Man må forvente et økt behov for rekonstruksjon selv om mange tross alt får dette tilbudet også i dag. Dette vil både øke behov for plastikkirurgi totalt i landet, og kunne forsterke ulikheter mellom helseregionene. Det ble hevdet at fagområdet plastikkirurgi har vært nedprioritert i offentlig helsetjeneste i lang tid. Rådets leder foreslo muligheten om å fremme en sak om plastikkirurgi og kapasitet i offentlig sektor. Det ble også drøftet om rådet ved å godta vedtaksforslaget gir uheldige signaler om utseende og kroppsideal. Fra brukerorganisasjonen, ble det imidlertid understreket at selv om noen avfinner seg med ett bryst vil mange ikke bli ferdige med sin kreftsykdom før brystet er rekonstruert. Flere rådsmedlemmer minnet om avgrensingen som var gjort, og vedtaksforslaget ble vedtatt med noen endringer. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten oppfatter at kvaliteten på den norske kreftomsorgen gjennomgående er god. Kreftomsorgen er også høyt prioritert når man ser på fordelingen av helsetjenestens samlede ressurser. Rådet mener, på bakgrunn av internasjonale retningslinjer, at vurdering for rekonstruksjon skal være en del av tilbudet for brystkreftopererte også i Norge. De førende dokumentene for brystkreftbehandling i Norge bør oppdateres og avstemmes slik at hele behandlingsforløpet ivaretas. Rådet ber om at Helsedirektoratet får et slikt oppdrag. post@kvalitetogprioritering.no 7 / 10
Rekonstruksjon bør være et eget tema i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med brystkreft og arbeidsgruppens samlede kompetanse bør dekke alle fagfelt i behandlingsforløpet. Rådet erkjenner at de nyeste operasjonsmetodene for rekonstruksjon (med eget vev) er meget ressurskrevende. I vurderingen av den enkelte pasient må derfor både ressurshensyn, medisinske hensyn og pasientenes preferanser vektlegges. Sak 46/10 Det mangler gode analyser for samlet ressursbruk og medisinske effekter av rekonstruksjon på lang sikt, og kunnskapsgrunnlaget bør derfor styrkes. Det er også viktig å følge utviklingen i tjenestetilbudet til denne pasientgruppen, inkludert kunnskapsgenerering om livskvalitet. Rådet anbefaler en systematisk registrering av inngrep og utfall. Drøftingssak: Samspillet mellom allmennleger og spesialisthelsetjenesten med fokus på fastlegenes henvisning Saken var fremmet av Tor Carlsen på møtet 15. februar 2010, og rådet besluttet da å behandle saken. Jan Emil Kristoffersen, overlege ved AHUS avdeling for samhandling innledet. Han viste til at det er i størrelsesorden 2 mill henvisninger fra fastlege til spesialist hvert år, av totalt 14 mill konsultasjoner. De viktigste utfordringene er gjennomføringen av standardiserte format på henvisningene (som brukes mange steder), og bedre mulighet for, og bruk av to-veiskommunikasjon. Dessuten er selvsagt utviklingen av felles elektroniske kommunikasjonsmuligheter høyst påkrevet. I diskusjonen som fulgte ble behovet for at gode IKT systemer utvikles og tas i bruk i både spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten poengtert. Det ble også hevdet at kulturen for samarbeid mellom aktørene må endres. Bruk av telefon og rutiner for at spesialisthelsetjenesten har en dialog med fastlegene er enkle tiltak, som burde tas oftere i bruk. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering mener at henvisningen fra fastlege til spesialisthelsetjenesten er et viktig redskap både i kvalitets- og prioriteringsarbeidet og bør ses på som et fellesansvar. For å sikre kvalitet i henvisningene er det vedtatt, gjennom Nasjonalt meldingsløft, at alle henvisninger til spesialisthelsetjenesten skal kunne post@kvalitetogprioritering.no 8 / 10
sendes elektronisk. Rådet er opptatt av at det vedtatte elektroniske systemet tas i bruk så raskt som mulig. Rådet slutter seg videre til at henvisningene må bygges opp på en enhetlig og standardisert måte. I tillegg bør systemet inneholde mulighet for å oversende av vedlegg med relevant tilleggsinformasjon. Rådet anbefaler at henvisningssystemet også gir muligheter for kvalitetsforbedring og læring, for eksempel gjennom utvikling av interaktive henvisninger. Rådet anbefaler at det utarbeides nasjonale retningslinjer for hva en kvalitativt sett god henvisning skal inneholde innenfor ulike fagområder og tilstandsgrupper. Sak 47/10 Rådet ønsker å følge dette arbeidet videre. Temasak: Er personvernet tilstrekkelig ivaretatt i de foreslåtte helseregistrene? Saken var fremmet av Lars Ødegård, og vignetten ble godkjent i møtet 7/6-2010. Rådet erkjente da at emnet var omfattende og ønsket saken belyst som en temasak. Det var innledninger ved Lars Ødegård, Monica Fornes og Helge Veum (Datatilsynet) og Camilla Stoltenberg (FHI). Lars Ødegård understreket at alle er enige i et behov for helseregistre, men målbar samtidig kritikken av helseregistersatsingen og var opptatt av om den strategien som der er utviklet, vil bidra til å endre tillitsforholdet mellom pasient og lege/forsker på en uønsket måte. Han reiste også spørsmålet om strategien vil påvirke prioriteringer i tilbud, f eks ved at genetiske (risiko-) data blir erkjent. Datatilsynet mente det var positivt at det tenkes helhetlig på registrene. Samtidig understreket innlederne at selvbestemmelsesretten er sentral. De anbefalte minst mulig inngripende registerform men utstrakt bruk registerteknologi. Datatilsynet anbefalte også at identiteten oppbevares et annet sted enn helseopplysningene ( to hender på rattet ). Camilla Stoltenberg oppsummerte høringsrunden med at det er stor oppslutning til at helseregistrene må utvikles og moderniseres, bred støtte til hovedstrategien og at personvernet må få særlig fokus i det videre arbeidet. Hun viste imidlertid til mange tidligere utredninger av personvern problematikk ( 2000-2010). Hun understreket at det ikke vil bli igangsatt mange nye registre med fritak for samtykke, men at det jobbes med utredning post@kvalitetogprioritering.no 9 / 10
og samordning. I diskusjonen etter innleggene hevdet flere av rådets brukerrepresentanter at de ikke var blitt hørt i prosessene, og at prosessen var styrt av forskere og byråkrater. På den annen side hadde brukerutvalget i Midt-Norge uttrykt bekymring for at data ikke blir brukt i kvalitetsarbeid. Det ble understreket at arbeidet med å etablere et hjerte- karregister hadde tatt lang tid, og at det har vært uheldig å mangle nasjonale data. Med bedre registre vil vi ha mulighet både til å kvalitetssikre vår egen helsetjeneste ved å få kunnskap om hva som gjøres med hvilke resultater, men også forske og bidra internasjonalt. Det ble uttrykt ønske om å finne løsninger, bla i samarbeid med datatilsynet. Sak 48/10 Sak 49/10 Orienteringen tas til etterretning. Rådet ønsker å følge utviklingen av Nasjonalt helseregisterprosjekt. Orienteringssak: Nasjonal strategigruppe for psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling konferansen La oss få det til å virke Saken ble utsatt til et senere møte. Saken utsettes til et senere møte Orienteringssak: Evaluering av konferansen Helse i Utvikling 10 og oppstart av arbeidet med Helse i Utvikling 11 Saken ble utsatt til et senere møte. Saken utsettes til et senere møte Sak 50/10 Eventuelt Møteplan for Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten 2011: 14. februar 11. april 06. juni 19. september 05. desember Konferansen Helse i Utvikling 11 er planlagt 27. og 28. oktober 2011. Dette var det siste møte i dette rådets oppnevningsperiode. Rådets leder avsluttet derfor med å takke alle medlemmene for en helhjertet innsats og et meget godt samarbeid. Han viste til statssekretærens redegjørelse om fortsatt interessante utfordringer for et nyoppnevnt råd. Han takket også Berit Mørland for hennes meget gode innsats som sekretariatets leder siden rådets etablering i april 2007. post@kvalitetogprioritering.no 10 / 10