Brukermedvirkning i kunnskapstranslasjon: Erfaringer og utfordringer ved implementering av forskningsresultater til praksis Gry Velvin- sosionom/cand polit/ph.d Trine Bathen- ergoterapeut/msc
TRS, Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF 2
Psykososiale aspekter ved Marfans syndrom Phd i sosialt arbeid og sosial politikk Tverrfaglig forskningsgruppe: Prosjektleder: Gry Velvin (sosionom/ph.d), Medforsker: Trine Bathen (ergoterapeut/msc), Biveileder: Svend Rand-Hendriksen (overlege/postdoc), Hovedveileder: Amy Østertun Geirdal (professor). Hva er Marfans syndrom (MFS)? Arvelig, alvorlig og sammensatt bindevevstilstand som kan medføre: Hjerte- og karproblemer Synsvansker Muskelskjelettplager Feil i andre organsystem (lunger, hud, dura) Kroniske smerter og tretthet Ikke synlig sykdom/funksjonsnedsettelser 3
Psykososiale aspekter ved Marfans syndrom Delprosjekter I. Systematiske kunnskapsoppsummeringer Psykososiale aspekter Smerter II. Tverrsnittstudie Kvantitativt spørreskjema Studiespesifikt spørreskjema + validerte instrumenter (smerte, fatigue, livskvalitet) 117 registrerte brukere med bekreftet MFS (>20 år) 64 % svarprosent ( n=73) ( små tall) III. Kunnskapstranslasjon hvordan gjøre kunnskapen relevant for praksis? påbegynt - 4
Brukermedvirkning i prosjektet Marfanforeningen Pilotprosjekt- 9 voksne med MFS + 3 pårørende Referansegruppe- 5 voksne med MFS Nasjonal arbeidsgruppe 2014 Hva har de gjort Initiert til prosjekt Utarbeidelse av forskningsprotokoll Søknad om midler Kvalitetsvurdert Markedsført Delaktig i analyseprosess Noe involvert i formidling Er vedtatt retningslinjer for forskning i helseforetak 5
Publisering Del I: artikler fra systematiske kunnskapsoppsummeringer Mixed method systematic review of psychososial aspects of MFS (Velvin et al.2015) Systematic review of chronic pain in adults with MFS [Velvin et al 2016] Del II : artikler fra kvantitativ tverrsnittstudie- spørreskjema) Work participation in adults with MFS [Velvin et al 2015] Satisfaction with Life in adults with MFS [Velvin et al 2016] Fatigue in adults with MFS [Bathen et al 2014] Chronic pain in adults with MFS- omarbeiding [Velvin et al..) Tillegg: - Best Practice Smerte - 2 artikler på norsk [Velvin et al 2016,2017] - Ergoterapeuten 1 artikkel [Bathen 2015] - Nettinformasjon på TRS og Marfanforeningens hjemmesider - Jobber med en engelsk og norsk oppsummeringsartikkel 6
Doktorgrad og master 7
Synergieffekt Nye studier basert på tilsvarende tilnærming og metode Synergi effekt Å leve med dysmeli ( Heidi Johansen- oppstart 2011) Ingen kunnskapsoppsummering (ingen studier) Tilsvarende metode Samme spørreskjema Å leve med Familiære Aorta tilstander (Gry Velvin/Heidi Johansen/ Ingeborg Lidal - 2017) Kunnskapsoppsummeringer vurderes Tilsvarende metode Spørreskjema + fokusgruppeintervjuer Personer med FTAAD diagnose og voksne pårørendes Hvordan gjøre kunnskapen kjent og relevant? 8
Fase III Kunnskapstranslasjon Hvordan gjøre resultatene nyttig for praksisfeltet? 9
Hva er Kunnskapstranslasjon Knowledge translation- et relativt nytt begrep, defineres på mange ulike måter. A dynamic and iterative process that includes synthesis, dissemination, exchange and ethically-sound application of knowledge to improve the health of people, provide more effective health services and products and strengthen the health care system Ian Graham, Canadian Institute of Health Research Translation research 1: Translation of basic biomedical science into clinical science and knowledge Translation research 2: Translation of this new clinical science and knowledge into improved health (Grimshaw et al 2014) Mer om kunnskapstranslasjon hos Regional kompetansetjeneste for rehabilitering i Helse Sør-Øst. 10
11
12
Brukermedvirkning i kunnskapstranslasjon og implementering? 2 systematiske reviewartikler peker på: Et mindretall av studier har brukermedvirkning i kunnskapstranslasjonsprosessen, både: større diagnosegrupper (Domecq et al 2014) og sjeldne diagnoser (Forsythe et al 2014). 13
Hvordan gjøre kunnskapstranlasjon? What knowledge or message you will transfer to users To whom should research knowledge be transferred? By whom who shall transfere this knowledge to the users? How- what process will we use to transfer this knowledge Impact- what is the expected impact of your knowledge Lavis et al. 2003 14
Fase III Kunnskapstranslasjon i samarbeid med bruker-representantene Implementering av kunnskapen fra prosjektet i praksisfeltet Hvordan gjøre kunnskapen relevant og nyttig for Brukergruppen Fagpersoner Overføringsverdi til andre pasientgrupper med tilsvarende problematikk Startet samarbeid om kunnskapstranslasjon med referansegruppe Sam-arbeidsseminar om kunnskapstranslasjon (dagsseminar) Sam-selektert viktigste resultater Sam-refleksjon over felles metoder for å nå ut med viktig kunnskap Sam-skrive artikler i deres fagblader trekke inn relevante erfaringer Sam-skrive norske fagartikler Sam-kjøre nett informasjon Sam- foredrag på konferanser Hva mer? 15
Erfaringer fra samarbeidsmøtet Dagsseminar i Bergen juni 2017 4 personer fra referansegruppen og leder i Marfanforeningen 3 fra prosjektgruppen Hvordan nyttiggjøre og implementere kunnskapen fra prosjektet? Presentasjon Kort repetisjon av referansegruppens arbeid i prosjektet og status quo av prosjektet Referansegruppen og foreningens opplevelse av behov hos brukergruppen nå Gjennomgang av resultatene fra prosjektet Presentasjon og diskusjon av hvert tema Relevansen for deres situasjon Hvordan samarbeide videre om dette 16
Konkrete eksempler 1. What skal formidles Mer forståelse for psykologiske utfordringer ved å leve med en sjelden og potensielt livstruende diagnose. Mer forståelse om utfordringer med smerter og fatigue Behov for mer fleksible løsninger for tilrettelegging i arbeidslivet. 2. To whom Hjertekirurger og i sammenheng med aortaoperasjoner Fastleger og alle fagpersoner som møter dem Arbeidsgivere og NAV systemet Brukerne selv og pårørende 3. By whom - Brukerrepresentantene Oss Foreningen Fagfolk på TRS 17
Forts. konkrete eksempler 4. How- Sam-skrive artikler i deres medlemsblad/informasjon trekke inn relevante erfaringer Sam-skrive norske fagartikler rettet mot ulike fagmiljøer (både helse og velferd) Sam-kjøre nett informasjon Sam- foredrag på konferanser ( planer) Samarbeid om å ta i bruk kunnskapen på brukersamlingen til foreningen Hva mer? 5. Impact- Fagfolk fått mer kunnskap, og vet mer hvor de kan hente mer kunnskap Opplever mer forståelse for at en alvorlig diagnose er utfordrende og også har konsekvenser for hverdagen med smerter, fatigue. Brukere og pårørende fått mer kunnskap, og vet mer om hvor de kan hente mer kunnskap -Mer likeverdige og bedre tilrettelagte tjenester -Andre forhold Hvordan måle dette? 18
Bruk av deres tid Utfordringer ved brukermedvirknning ved kunnskaptranslasjon Bruk av deres kapasitet (som kan variere)- kontinuitet i samarbeid Små grupper få personer Få frem deres ressurser og at de har noe å bidra med Involvering i alle deler av prosessen Å gjøre forskning forståelig og meningsfylt Å gi dem relevante og nyttige resultater Finne frem til hvordan vi kan omsette dette til nytte for praksis At de skal for kompensasjon for det arbeidet de gjør og tilrettelegge for reell brukermedvirkning. 19
1. Det trengs mer forskning vet lite om metoder og modeller og hvordan det virker 2. Søke midler Oppsummering og videre arbeid Vi må vite mer «Innovasjonsmidler til å prøve ut og utvikle modeller og metoder for brukermedvirkning i kunnskapstranslasjon ved forskning på sjeldne diagnoser». Lønne «brukermedforskere» 3. Veien videre Systematisk review av relevant forskning og artikler Spørreundersøkelse/intervju av forskere på de andre sjeldesentraene Forskningsprosjekt konkret utprøving av modeller og metoder for brukermedvirkning i kunnskapstranslasjon av forskning ved sjeldne diagnoser 20
Takk for oppmerksomheten! Keep on flying.. Spørsmål?? gry.velvin@sunnaas.no trine.bathen@sunnaas.no 21