Ung mestring Sluttrapport
Forord I denne rapporten vil Unge funksjonshemmede kort gjøre rede for arbeidet med prosjektet Ung mestring. Rapporten vil også ta for seg vurdering av måloppnåelse i prosjektet. Gjennom prosjektet Ung mestring har Unge funksjonshemmede utarbeidet et kursopplegg og en publikasjon om mestringsarbeid. Kurset og publikasjonen var rettet mot organisasjoner for ungdom med kronisk sykdom eller funksjonshemning Prosjektet har hatt en varighet på ett år og hatt et budsjett på 320 000kr. Prosjektet var fullfinansiert av stiftelsen Helse og rehabilitering. Ung mestring har blitt utviklet i samarbeid med Heidi Zangi og Anne Børresen fra Nasjonalt kompetansesenter for revmatologiske sykdommer (NRRKS). Tillitsvalgte og medlemmer i Unge funksjonshemmedes medlemsorganisasjoner har også gitt viktige og nyttige innspill til prosjektet.
Sammendrag Mange unge med kronisk sykdom eller funksjonshemning strever med at de føler seg annerledes og møter andre hindringer i hverdagen enn sine jevnaldrende. Det finnes en lang rekke mestringskurs tilgjengelig, men de mangler gjerne ungdomsfokus. Unge funksjonshemmede ville gjennom prosjektet Ung mestring sette fokus på mestringsarbeid og bidra til at medlemsorganisasjonene kunne gi et godt tilbud om mestringskurs til sine medlemmer. Gjennom prosjektet har Unge funksjonshemmede gjennomført et mestringskurs i og utviklet en publikasjon som både dokumenterer mestringsarbeidet som foregår i organisasjoner for ungdom med kronisk sykdom eller funksjonshemning og som gir noe bakgrunnsinformasjon og råd om denne typen arbeid. Både i utvikling og gjennomføring av kurset var unge som selv har kronisk sykdom og funksjonshemning aktive bidragsytere. I tilegg til det faglige kursopplegget som presenterte teknikker i mestringsarbeid holdt Ungdomsgruppa i Kreftforeningen og Barne- og ungdomsrevmatikergruppa innledninger om mestringsarbeidet i sine organisasjoner. Dette ga deltakerne på kurset svært positiv respons på og etterlyste mer informasjon av denne typen. Publikasjonen har på bakgrunn av denne evalueringen lagt mye vekt på å formidle eksempler på gode mestringstiltak fra organisasjonene. Både arbeidet til Ungdomsgruppa i Kreftforeningen, Norges Blindeforbund ungdom, Norsk forening mot fordøyelsessykdommer ungdom, Norsk forening for muskelsykes ungdom, og Norsk Cøliakiforbunds ungdom er presentert i publikasjonen. Eksemplene er presentert slik at de skal være enkle å overføre til bruk i andre organisasjoner. Publikasjonen er distribuert til medlemsorganisasjonene, og vil kunne danne grunnlag for både bevisstgjøring om og nytenkning rundt mestringsarbeid. Prosjektet har også gitt Unge funksjonshemmede ny kunnskap om mestringsarbeid generelt og om aktiviteter og behov hos medlemmene spesielt. Formalia: Prosjekttittel: Ung mestring Prosjektleder: Solveig Tesdal Søkerorganisasjon(er): Unge funksjonshemmede Dato for avslutning 15. januar 2009 Virksomhetsområde: Rehabilitering Tildelt beløp: 320 000kr
Innholdsliste Innhold Forord... 2 Sammendrag... 3 Innholdsliste... 4 Kapittel 1: Bakgrunnen for prosjektet og målsetting... 5 Kapittel 2: Prosjektgjennomføring og metode... 7 Kapittel 3: Resultat og resultatvurdering... 9 Kapittel 4: Oppsummering og videre planer... 11 Vedlegg... Feil! Bokmerke er ikke definert. Vedlegg 1: Skjema for egenevaluering.... Feil! Bokmerke er ikke definert.
Kapittel 1: Bakgrunnen for prosjektet og målsetting Mange ungdommer med kroniske sykdommer og funksjonshemminger strever med at de føler seg annerledes. I en fase av livet hvor det å være mest mulig lik alle andre er av stor betydning, kan dette være vanskelig å håndtere. Økte krav til prestasjoner i forhold til skole og utdanning gjør at det å mestre hverdagen kan være svært utfordrende. Dette handler ikke minst om følelsen av å ikke strekke til. Man skal helst gjøre det bra både på skole og på jobb, få tid til å reise og være sosial. Hvis man har en kronisk sykdom som gjør at man for eksempel blir fortere sliten, er det vanskelig å henge med sine jevnaldrende. Uten et sosialt nettverk fungerer de fleste dårlig. Likevel er kravene til prestasjon og effektivitet i jobb og utdanning så høye at dette blir hovedprioriteringen for de fleste. Det å se annerledes ut uten å ha valgt det selv kan være veldig tøft. Hvis man sitter i rullestol vil stolen synes uansett hvilke klær man har på seg. Man kan trene seg opp i å fange oppmerksomheten på noe annet enn stolen, men likevel er rullestolen noe folk legger merke til. Hvis man har en funksjonshemming som påvirker kommunikasjonen, for eksempel en hørselshemming, kan man gjerne delta fysisk i det sosiale miljøet, men man faller ofte utenfor likevel fordi man ikke har mulighet til å følge samtaler på steder med mange mennesker eller høy musikk. Det er mange utfordringer for unge funksjonshemmede i dagens samfunn, ikke minst som følge av at habiliterings- og rehabiliteringstilbudet er mangelfullt. De offentlige lærings- og mestringssentrenes kursopplegg har ofte vansker med å tiltrekke seg ungdom. Unge funksjonshemmede ønsket med dette prosjektet å utarbeide et materiale som gikk på tvers av forskjellige diagnoser og der man kan finne aksept og ekstra styrke i å være ung og funksjonshemmet. Unge funksjonshemmede synes det er på tide at det fokuseres på økt mestring og livskvalitet hos ungdom med kroniske sykdommer og funksjonshemminger. Prosjektet søkte å øke kompetansen hos organisasjonene ved å tilby dem et helhetlig kursopplegg, noe medlemsorganisasjonene har etterlyst. Selv om Unge funksjonshemmede representerer et vidt spekter av kroniske sykdommer og funksjonshemminger, har vi erfart at det i forhold til mestring er mye som er felles på tvers av diagnoser.
Mål Overordnet mål Bidra til økt mestring og livskvalitet hos kronisk syk og funksjonshemmet ungdom gjennom å utvikle et helhetlig mestringskurs beregnet på denne gruppen. Hovedmål Avholde et mestringskurs for funksjonshemmet ungdom som igjen skal danne grunnlag for utviklingen av en mestringskursmal til bruk i våre medlemsorganisasjoner. Delmål Styrke kompetansen på mestring i medlemsorganisasjonene ved at de kan tilby et helhetlig kursopplegg til sine medlemmer. Benytte allerede ervervet kompetanse på mestring i medlemsorganisasjonene og hos andre samarbeidspartnere. Effektivisere og forbedre bruken av mestringskurs rettet mot ungdom for å bidra til at funksjonshemmet ungdom får enda større nytte av disse kursene. Målgruppe Prosjektets primære målgruppe er unge mennesker med en kronisk sykdom eller funksjonshemming. Selve prosjektet vil imidlertid ha fokus på kompetansebygging hos organisasjoner og sammenslutninger av unge mennesker med kroniske sykdommer eller funksjonshemminger. Kurskonseptet vil også bli brukt i dialog med lærings- og mestringssentrene (LMS) og andre samarbeidspartnere, for å øke bevisstheten rundt funksjonshemmet og kronisk syk ungdom. Finansiering Prosjektet var finansiert av Stiftelsen Helse og rehabilitering og en egenandel fra kursdeltagerne.
Budsjett Prosjektinntekter Midler fra Helse og Rehabilitering 320 000 Egenandeler mestringskurset 30 000 Totale prosjektinntekter Prosjektutgifter Opphold i forbindelse med mestringskurset 100 000 Reise i forbindelse med mestringskurset 50 000 Lønn til prosjektleder 20% stilling (inkludert sosiale kostnader) 90 000 Honorarer til fagpersoner 40 000 Kursmateriell/trykking 40 000 Planleggingsmøter 25 000 Brev/annonsering 5 000 Totale prosjektutgifter 350 000 Kapittel 2: Prosjektgjennomføring og metode Prosjektgjennomføring Arbeidet med prosjektet startet med et kartleggingsarbeid, både av eksisterende kurs, evalueringer av eksisterende kurs, kurstilbydere og metodebruk. Unge funksjonshemmede inviterte tidlig til dialog med medlemsorganisasjonene, som organiserer kronisk syk og funksjonshemmet ungdom, for å få frem deres ønsker og perspektiver for kurset. Viktige signaler som kom frem var behov for korte kurs på grunn av vansker med å samle en spredt medlemsmasse over lengre tid, ønske om spesielt ungdomsfokus og behov for enkel metodikk slik at kursholdere ikke trengte mye skolering i forkant. Kartleggingsarbeidet tok også lenger tid enn skissert i prosjektsøknaden. Stillingsprosenten som var satt av til prosjektet var ikke tilstrekkelig til å holde en så rask fremdrift på arbeidet.
Kurset var tenkt utarbeidet av et bredt sammensatt fagpanel. Dette viste seg imidlertid å være krevende å få satt sammen. Det skyldtes flere forhold. Flere viste interesse for å gi innspill til kurset, men ønsket ikke å ta på seg ansvar for å utvikle kun deler av et kurs. Dette ble forsterket av at det var uklart på tidspunktet de tok stilling til forespørselen hvem de andre fagpersonene ville være og hvordan ansvar skulle fordeles internt. På den andre siden var det også en del som viste interesse for å utarbeide et helhetlig kurs, men da forutsatt at de selv hadde eneansvar og hadde sterk frihet i utviklingen av kurset. Da Unge funksjonshemmede ønsket en mellomløsning, og heller ikke hadde ressurser til å ansette noen til å lage kurset på fulltid fikk vi ikke satt sammen et fagpanel tidlig slik det var skissert i søknaden. Løsningen ble å få utarbeidet et kursopplegg av Heidi Zangi og Anne Børresen fra Nasjonalt kompetansesenter for revmatologiske sykdommer (NRRKS). De har begge lang erfaring med å holde mestringskurs og har arbeidet sammen tidligere. Heidi Zangi skriver også doktorgrad om evaluering av kurset Livsstyrketrening. De utviklet et kurs i tråd med retningslinjer fra oss, men da med vekt på at de skulle få frem metodikk, teknikker og tema som ville kunne være nyttig for organisasjonene når de skulle videreutvikle sitt mestringsarbeid. Kurset inneholdt også praktiske eksempler fra noen av medlemsorganisasjonene i Unge funksjonshemmede. Ungdomsgruppa i Kreftforeningen (UG) og Barne- og ungdomsrevmatikergruppa (BURG) presenterte sitt mestringsarbeid og reflekterte over egen tilnærming, resultater av tiltak de hadde prøvd ut og skisserte både tiltak som hadde overføringsverdi til andre organisasjoner og tiltak som var skreddersydd deres medlemmer. Selve kurset ble avholdt i midten av oktober 2009 og ikke i juni skissert i søknaden. Det skyldtes forhold som er redegjort for over. Det ble avholdt som et helgeseminar og det deltok representatner fra 10 medlemsorganisasjoner. Kurset ble evaluert både gjennom uformelle tilbakemeldinger fra kursdeltagerne på slutten av kurset og gjennom en egen evaluering. Gjennom evalueringene var det tydelig at det å få høre om erfaringer fra andre organisasjoner om deres mestringsarbeid ble ansett som svært nyttig av deltakerne. Det ble også etterlyst mer eksempler av denne typen, da deltakerne ga beskjed om at det både ga inspirasjon og var lettere å omsette i praksis i egen organisasjon enn et teoretisk metodeverktøy. Basert på efaringen fra kurset valgte Unge funksjonshemmede å satse på en publikasjon som la mer vekt på å formidle og spre gode ideer og tiltak fra mestringsarbeid heller enn et helhetlig kursopplegg. Publikasjonen ble distribuert til organisasjoner som arbeider for ungdom med kronisk sykdom eller funksjonshemning. Logoen til Stiftelsen Helse og rehabilitering er på publikasjonen og det er også oppgitt at prosjektet er finansiert av Stiftelsen. Målsetninger En sentral målsetning for prosjektet var å tilby et helhetlig mestrinskurs til Unge funksjonshemmedes medlemsorganisasjoner og andre organisasjoner for unge med kronisk sykdom eller funksjonshemning. Dette viste seg at vi ikke fikk til. Erfaringene fra kurset vi avholdt viste seg vanskelig å overføre til et helhetlig kursopplegg. Likevel fikk Unge funksjonshemmede mange positive tilbakemeldinger på kurset, og tror at enkelte teknikker brukt i kurset har overføringsverdi og kan benyttes i medlemsorganisasjonene. Erfaringer både fra kurset og fra medlemsorganisasjonenes eget arbeid på dette feltet har i stedet blitt fremhevet gjennom en publikasjon. Dette har blitt svært positivt mottatt. Ved en slik
tilnærming unngår en å tilby en ferdig kurspakke som ikke passer enkelte organisasjoner, men gir heller ideer til og informasjon om gode tiltak som organisasjonene kan tilpasse sine ønsker. Erfaringen fra samarbeidet med medlemsorganisasjonene er også at de jobber veldig godt med denne tematikken, uten at de nødvendigvis benytter begrepet mestring om det de gjør. Ved å vise frem det gode arbeidet som skjer allerede vil en kunne bevisstgjøre organisasjonene på hvordan de arbeider med mestring og bidra til at organisasjonene kan lære av hverandre. Publikasjonen bærer dermed sterkere preg av å være en idebank for mestringsarbeid heller enn en kursmal. Samarbeidspartnere Unge funksjonshemmede har hatt god dialog med og fått nyttige innspill fra en rekke læringsog mestringssentre, fagpersoner og medlemmer. Heidi Zangi og Anne Børresen sto for utviklingen av kurset etter retningslinjer fra Unge funksjonshemmede. Roy Aleksander Farstad fra Ungdomsgruppa i Kreftforeningen og Hilde Ryland fra Barne- og undomsrevmatikergruppa presenterte mestringsarbeidet i sine organisasjoner på mestringskurset. Ungdomsgruppa i Kreftforeningen, Norges Blindeforbund Ungdom, Norsk Cøliakiforbund ungdom, Foreningen mot fordøyelsessykdommer ungdom og Norsk forbund for muskelsykes ungdom har bidratt til utviklingen av publikasjonen som er utviklet gjennom prosjektet. Kapittel 3: Resultat og resultatvurdering Arbeidet med prosjektet har sammenfattet kunnskap om mestringsarbeid i organisasjoner som arbeider for ungdom med kronisk sykdom eller funksjonshemning. Unge funksjonshemmede har fått dokumentert at det foregår omfattende arbeid på dette feltet i medlemsorganisasjonene. Ulike organisasjoner har valgt ulike tilnærminger, og slik vil det være godt grunnlag for nyttig erfaringsutveksling i fremtiden. Organisasjonene benytter i liten grad betegnelsen mestring om det de gjør. Det ble også klart gjennom gjennomføringen av kurset at dette begrepet gir gale assosiasjoner til en del medlemmer, og slik kan virke negativt inn på deltagelse. Organisasjonene har også lagt vekt på at kurstilbud må tilpasses rammene de har for å møtes, som gjerne er helgesamlinger et par ganger i året eller på sommerleir. Tilbudet av mestringskurs er relativt omfattende, og det kan være krevende å orientere seg blandt ulike tilbydere. Få av de store etablerte kursene har spesielt ungdomsfokus, og de kan gjøre terskelen for å delta på denne typen kurs høyere for ungdom enn for andre. Ved å synliggjøre aktiviteten i organisasjonene har prosjektet både bidratt til å løfte diskusjoner om denne typen arbeid og bidratt til erfaringsutveksling mellom organisasjonene i forhold til mestringstiltak. Prosjektet ble av noe mindre skala enn skissert i prosjektsøknaden. Unge funksjonshemmede ønsker derfor å returnere en del av det tildelte beløpet. Vi vil likevel understreke at prosjektet har bidratt til å sette fokus på et viktig arbeid både i medlemsorganisasjonene og i Unge funksjonshemmede. Erfaringene fra kurset og prosjektet vil være nyttig for fremtidig arbeid på dette feltet, og publikasjonen vil kunne stimulere til nytenkning, nye satsninger og utvikling av eksisterende mestringstilbud. Publikasjonen som er utviklet synliggjør også de gode resultatene mange av organisasjonene kan viset til på dette feltet, og gir gode eksempler på tiltak som nytter og som kan inspirere andre. Prosjektet
vil også kunne stimulere til økt samarbeid mellom organisasjonene gjennom økt kjennskap til hverandres arbeid og motivasjon for kurs på tvers av diagnoser og funksjonshemninger. Flere av organisasjonene var også aktive både i utvikling og gjennomføring av kurset og i utvikling av publikasjonen. Brukermedvirkningen har vært sterk i hele prosjektgjennomføringen, og har også vært viktig for de veivalg som er gjort i løpet av prosjektet.
Kapittel 4: Oppsummering og videre planer Mestringsarbeid er en viktig aktivitet i flere organisasjoner som arbeider med ungdom med kronisk sykdom eller funksjonshemning. Selv om prosjektet avsluttes, vil erfaringene samlet inn gjennom Ung mestring bidra til å styrke dette arbeidet i Unge funksjonshemmede også i fremtiden. Unge funksjonshemmede er takknemlig for støtten fra Stiftelsen Helse og rehabilitering som gjorde dette prosjektet mulig.