DEMENS OG PALLIASJON: Å SE MED HJERNEN OG MED HJERTET INA RIMBERG SYKEHJEMSLEGE LAMBERTSETER ALDERS OG SYKEHJEM 13.10.2017
EIT ORD - Ein stein i ei kald elv. Ein stein til. Eg må ha fleire steinar skal eg kome over. Olav H. Hauge
LEGE-EDEN Aldri skade. Av og til helbrede. Ofte lindre. Alltid trøste
NÅ: Om alderdom, sykehjem og endrede mål Om etiske spørsmål Om alderdom med demens og en god død Om faglighet, ansvar, selvfølelse og kommunikasjonens kunst (eller er det virkelig en kunst?)
DE GAMLE, KLOKE PLATON (347 f.kr): Den største feilen legene gjør, er at de prøver å helbrede kroppen uten å forsøke å helbrede sinnet. Men kropp og sjel er ett, og må ikke behandles hver for seg MARCUS AURELIUS (180 e.kr): Tren deg opp til å høre på det en annen sier med udelt oppmerksomhet, og sett deg inn i den talendes personlighet så vidt det er mulig
OG INTUITIV KUNNSKAP Camilla, 4.klasse: Bank på døra. Gå inn og se hvem som er der. Det er den syke. Sett deg der inne og stryk den på kinnet. Det varmer dens hjerte
PÅ SYKEHJEM Flertallet av de som dør i Norge er gamle Flertallet av de som dør, dør i institusjon eller på sykehjem 80 % av mennesker på sykehjem har demens (50 % er diagnostisert) Fødes som kopier, dør som originaler mangfoldighet! Økende alder økende ulikhet Ulike mennesker = ulike behov, ønsker, håp Hjelpetrengende, tap, sorg, bekymring, ensomhethvem er jeg nå?
OM ALDERDOM Når er det å bli gammel en sykdom? - Fysisk aldring er naturlig - Kognitiv/ psykologisk aldring - Endret sosialt liv - Økende opptatthet av de store spørsmål Skrøpelighet: svekket fysiologisk homeostase, økt sårbarhet, mindre reservekapasitet Flere kroniske sykdommer, flere medisiner Mindre fysiologisk og kognitiv kapasitet til å håndtere akutt sykdom Uspesifikke symptomer, vanskeligere å oppdage Hvilken status har det å være gammel?
ALDERDOM OG SYKDOM Gerontologi: læren om aldersprosessene Geriatri: læren om sykdomsprosesser i alderdom Sykehjemspasienten: Minst 3 kroniske sykdommer/ tilstander, for eksempel - Benskjørhet, høyt blodtrykk, hjertesvikt, hjerte/karsykdom, diabetes, KOLS, depresjon, reumatisme, artrose, underernæring, nyresvikt, demens, sekveler etter tidligere sykdom, nevropati og falltendens osv
ETIKK I SYKEHJEM Selvbestemmelse vs trygghet? For hvem? Samtykkekompetanse? Behandlingsintensitet- hvem bestemmer? Uenighet- hva gjør vi da? Avslutte livsforlengende behandling Fra veiledning til tvang Over- og undermedisinering/ behandling Ressurser i sykehjem, moralsk stress Lav status- mindre fokus
DEMENS Hjerneorganisk sykdom, svekker hjernens evner- etterhvert på mange områder. Ulike typer, ulike manifestasjoner ulik tilnærming! Gjennomsnittlig levetid: 10 år, ikke lineær utvikling Alvorlig, livsforkortende sykdom Initialt: hjernens evne til hukommelse, tenke og resonnere svekkes Etter hvert: også fysiske svekkelser Mange ulike former: Alzheimers demens, vaskulær demens, Levy- Body-demens, frontotemporal demens, blandingsdemens, demens ved Parkinsons sykdom, sekundær demens. Viktig å stille diagnosen! Ingen kur, men forebygging
HVA ER BEHANDLINGSMÅLET? Forebygge? Helbrede? Forlenge livet? Lindre symptomer? Livskvalitet, sørge for en god avslutning på livet? Ta vare på etterlatte? NÅR er vi i de ulike fasene? Risiko for både OVER- og UNDERbehandling Glidende overgang mellom livsforlengende tiltak og palliasjon hos eldre!
PALLIASJON Del av all ivaretakelse av mennesker best mulig livskvalitet Må være inntonet og tilpasset den enkelte gruppe og det enkelte menneske Noen særlige forhold i sykehjem: Støttende og lindrende behandling må oftest starte FØR pasienten er døende Kognitivt klar eller ikke? Samtykkekompetent -eller kanskje ikke?
PASIENT En som lider og er tålmodig Dette er en hedersbetegnelse! Livet er ikke for amatører- og alderdommen er ikke for pyser!
PALLIASJON TIL MENNESKER MED DEMENS- OG DERES PÅRØRENDE Personsentrert omsorg Planlegge behandling og pleie- på forhånd: Forberedende samtaler Vurdere prognose, og forstå når pasienten er døende Helhetlig støtte: også psykososial, åndelig, eksistensiell
EN GOD DØD I SYKEHJEM Erkjenne at personen er døende Optimal smertebehandling og symptombehandling Trygghet Ivaretakelse av pårørende Ikke unødig livsforlengende behandling Respekt for pasient og pårørende Systematikk i observasjonene God dokumentasjon, og gode rutiner for oppfølging God kompetanse på lindrende behandling Kontinuitet i relasjoner, god kommunikasjon mellom pasient, pårørende, ansatte Gjerberg, E. Bjørndal, A.: Vitenskapelig artikkel: Hva er en god død i sykehjem? Sykepleien Forskning nr 4, 2007
SÆRLIGE UTFORDRINGER 1. Mennesker med demens som dør av en annen sykdom, for eksempel kreft, før de har utviklet alvorlig demens 2. Mennesker med demens med et komplekst sykdomsog symptombilde på grunn av uttalt komorbiditet 3. Mennesker som dør av alvorlig demens
SÆRLIGE UTFORDRINGER: Manglende evne til kommunikasjon (redusert hukommelse, språk, refleksjon, forventning) I varierende grad i stand til å formidle ubehag, smerte, lidelse, ønsker, behov Komplekse symptombilder Mye baseres på helsearbeiderens objektive symptomvurdering: - kroppsspråk, lyder, avverge, MOBID, forvirring, endring? - forutsetning: kjenne pasient og pårørende Vet vi hva pasienten ville ha ønsket? Ventesorg for pårørende
SÆRLIGE UTFORDRINGER: Eldre døende får dårligere symptomlindring- særlig hvis de har kognitiv svikt! Hvem tar beslutninger på mine vegne dersom jeg ikke er samtykkekompetent? Hvordan kommunisere med et menneske med alvorlig demenssykdom? - Opplevelser, følelser har ikke demens - Hjertet mitt har ikke demens (Myskja) - Hva er verdighet for meg?
IVARETAKELSE AV PERSONER MED DEMENS Hvordan vet vi hva folk ønsker? VI MÅ SNAKKE Kommunikasjon: Å gjøre felles Respekt: Å se igjen, å se en gang til Mot: å gjøre noe man ikke tør, men som man vet er det rette Relasjonsmot (M. Aakre): våge å være i relasjonen
KUNNSKAP- OM FAGET OG OM DET MENNESKELIGE Faglig kunnskap- er en forutsetning! Relasjonell kunnskap- er også en forutsetning, men er vi gode nok? Hvordan henger kunnskap, holdninger og atferd sammen? Hva mener pasienten EGENTLIG? Fra Den lille prinsen (Saint-Exupéry, 1970): Min hemmelighet er ganske liketil: Kun med hjertet kan man se riktig. Det vesentlige er skjult for øyet
Palliasjon og kommunikasjon- Lindring og kommunikasjon bør være tilstede hele tiden! Vær forberedt på og åpen for møtet med den andre, ikke planlagt Tillit, respekt. Folkeskikk. Mot til å skape og å stå i en relasjon. Evne til å se -og å benytte seg av- de gylne øyeblikk. Klare å skape kontakt, samhørighet, trygghet Reflektere over verbal og non-verbal kommunikasjon Reflektere over når jeg ikke lyktes, og over hva som virket Dette er jo faktisk vår jobb, vår oppgave, vårt ansvar i kraft av å være helsearbeidere
LIV OG LÆRE? Faglig kompetanse og ansvarstagning er en forutsetning for oss som helsearbeidere- men er ikke alltid til stede Dette er på individnivå- MITT valg AKKURAT NÅ har betydning. Tør jeg å uttrykke mine tanker? Tør jeg å ta initiativ uten å vente på instruks eller aksept? Vår hverdag er på individnivå- og jeg tror det er lurt å være litt mer oppmerksom på hva som faktisk skjer akkurat i det øyeblikket en person velger: Sånn gjør jeg det! Dette velger jeg å prioritere! Dette velger jeg å unngå- eller stå imot.
PETER HJORT: Hva er det med dem som har grepet? - Faglig kompetanse - Trygghet på seg selv, både faglig og menneskelig - Menneskelig innsikt og engasjement- på ekte! - Kunnskap: 1. Faktisk kunnskap 2. Taus kunnskap - Evne og vilje til å informere (realisme OG håp!) - Tid (visittkrakk) - Kontinuitet
Per Fugelli: Dødens tre diamanter Viljen og evnen til å bry seg om, å ville andre vel, være snill Ærlighet og sannhet Commond ground- dele makten. Møtet mellom helsepersonell og pasient = møtet mellom to som er eksperter på hvert sitt felt
VÆR DEN DU ØNSKER Å MØTE Hvordan oppfører vi oss som helsearbeidere? Min påstand: I vanskelige situasjoner trengs mer kommunikasjon Det er vår jobb å stå i situasjonen Forstår jeg mitt ansvar og min påvirkningskraft? MINE valg har store ringvirkninger Hvordan er MIN evne til å skape et godt møte? Jeg tror vi undervurderer egen evne til å skape gode møter Kommunikasjon og tillit er ferskvare