Sluttrapport for prosjektet Støttesamtaler for søsken til barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne

Sluttrapport for prosjektet Støttesamtaler for søsken til barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne Forord Hensikten med rapporten er å tilgjengeliggjøre våre erfaringer med utvikling og gjennomføring av en manualbasert gruppeintervensjon for søsken til barn med funksjonsnedsettelser for brukerorganisasjoner og fagpersoner som har tanker om å igangsette liknende tiltak. Det rapporterte prosjektet er et forebyggings- og rehabiliteringsprosjekt som gjennom FFO mottok finansiering fra Ekstrastiftelsen i årene 2013-2014, men som grunnet manglende settinger for gjennomføring ble utsatt til å vare ut 2015. Prosjektgruppen har bestått av Torun M. Vatne (prosjektleder) og Krister Fjermestad, begge psykologer på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, stipendiat Yngvild Haukeland og professor Svein Mossige fra Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo. Prosjektet er gjennomført i samarbeid med Autismeforeningen Norge, Foreningen for hjertesyke barn, TRS senter for sjeldne diagnoser, Senter for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus og Autismeenheten Oslo Universitetssykehus. Vi vil rette en stor takk til deltakerne i prosjektet, som er familier til barn med funksjonsnedsettelser. Foreldre og friske søsken har deltatt i gruppesamtaler i forbindelse med brukerorganisasjonenes helgesamlinger og leire og under kurs på Frambu. Sammendrag Dette praktiske kliniske prosjektet hadde til hensikt å gjennomføre støttesamtaler for søsken og foreldre til barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne som per i dag ikke har noe slikt tilbud. Vi ønsket å a) utvikle en gruppeintervensjon for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre, b) gjennomføre intervensjonen under samlinger i regi av brukerorganisasjoner og Frambu og så c) evaluere mulighetene for og erfaringene fra gjennomføring av gruppeintervensjoner i slike settinger. Våren 2012 ble en gruppeintervensjon utviklet i en prosess med temabaserte workshops, pilotutprøvninger under brukersamlinger og revideringer i prosjektgruppen. Intervensjonen er utviklet for å styrke kommunikasjon mellom foreldre og barn om den aktuelle diagnosen og psykososiale utfordringer hos det friske barnet. I tillegg til prosjektgruppen ble 5 studenter og 3 fagpersoner på Frambu trenet som gruppeledere i intervensjonen, gjennom seminarer og individuell 1

veiledning. Det ble gjennomført 25 barnegrupper med til sammen 136 barn. 124 foreldre deltok i grupper. Evalueringsmøter i prosjektgruppen, tilbakemeldinger fra gruppeledere samt skriftlig evaluering fra deltakerne dannet grunnlaget for følgende konklusjoner: Intensive gruppetiltak kan gjennomføres på samlinger i regi av brukerorganisasjoner, men er sterkt avhengige av at organisator (brukerforeningen) prioriterer det og tilrettelegger for det i samlingens timeplan. Deltakerne er positive i sine tilbakemeldinger og finner tiltaket nyttig, men alternativt opplegg må eksistere for de som ikke ønsker å delta. Dette prosjektet danner grunnlag for en effektevaluering av gruppeintervensjonen som vil gjennomføres i årene 2013-2016. Bakgrunn Rundt 10-15 % av norske barn har en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse som påvirker dagliglivet (Folkehelseinstituttet, 2010). En diagnose kan klassifiseres som sjelden når prevalensen er lavere enn 100 pr millioner innbyggere i landet (Frambu, 2011). Barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse har ofte friske søsken. Når et barn er sykt eller har en funksjonsnedsettelse utfordrer dette familielivet. Spesielt sårbar er interaksjonen mellom friske søsken og foreldre (Mulroy, Robertson, Aiberti, Leonard & Bower, 2008). Hendelser knyttet til sykdomsforløp kan være traumatiske for søsken så vel som for det syke barnet selv (Sledjeski, Speisman & Dierker, 2008). Williams og kolleger (1997) påpekte at å være foreldre til et sykt barn innebærer omsorgskrav som kan forstyrre familiefunksjonen, med tilpasningsproblemer hos søsken som mulig utfall. Carpenter og Levant (1994) identifiserte tre mulige forklaringsvariabler for tilpasningsproblemer hos søsken: 1) manglende kunnskap om diagnosen eller utilstrekkelig kommunikasjon mellom foreldre og barn om søskens diagnose, 2) følelse av å være emosjonelt isolert fra foreldre og 3) utilstrekkelig emosjonell og sosial støtte til barna. Å være søsken til et barn med en kronisk tilstand innebærer en liten økt risiko for psykologiske vansker både med hensyn til internaliserende (f.eks angst og depresjon) og eksternaliserende vansker (atferdsvansker) (Vermaes, van Susante & van Bakel,, 2012). Den økte risikoen for psykologiske problemer kan innebære lavere selvtillitt, tilbaketrekning, dårligere relasjoner til jevnaldrende, en følelse av ensomhet og isolasjon og kroppslige plager (Williams, 1997). Noen individuelle risikofaktorer har blitt identifisert gjennom forskning. Det å være jente, tenåring og ha lite hensiktsmessige mestringsstrategier er funnet relatert til økt risiko for psykologiske vansker (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009). Andre risikofaktorer er diagnosens alvorlighetsgrad (Vermaes m.fl., 2012) og om den innebærer utagerende atferd 2

(Finkelhor, Turner & Ormrod, 2006), lav sosioøkonomisk status, lite tid med foreldrene, mye byrder og ansvar (O'Brien et al., 2009) og at foreldre har det vanskelig (Mulroy et al., 2008). Samtalegrupper kan være et godt støttetiltak for søsken (Lobato & Kao, 2002). Resultater fra tidligere studier viser at følgende elementer er viktige i en intervensjon: Edukasjon om diagnosen og hvordan de kan håndtere medisinske/symptomrelaterte aspekter (Lobato & Kao, 2002), emosjonell støtte (Williams et al., 1997), psykoedukasjon om egne reaksjoner (Williams et al., 1997; Lobato & Kao, 2002), og involvering av foreldre i opplegget (Williams et al., 1997; Lobato & Kao, 2002). I Norge finnes det 9 kompetansesentre for sjeldne diagnoser. Frambu er ett av dem og ivaretar ca. 100 diagnoser. Frambu arrangerer blant annet fem dagers kurs hvor familier fra hele landet kommer og bor på Frambu. Kursene tar sikte på å gi barn, foreldre og søsken mer informasjon om diagnosen og det å leve med en sjelden funksjonshemning i familien, samt gi dem mulighet til å møte og utveksle erfaringer med mennesker i samme situasjon (Ellingsen et al., 2011). I 2013 deltok 2370 personer på slike kurs. Frambu har en lang tradisjon for å gjennomføre gruppesamtaler med søsken i alderen 4 til 18 år under sine kurs (Holmsen & Ulseth, 1987). Separate utviklingstilpassede gruppesamtaler gjennomføres med barn i førskolealder, barneskolealder og med ungdom. Målsettingen med samtalene er å øke barnas kunnskap om funksjonsnedsettelsen og få dem til å dele opplevelser, følelser og problemløsningsstrategier. Våren 2012 ble det gjennomført en studie av samtalegruppene på Frambu. 80 søsken i alderen 4 til 18 år deltok og datamaterialet var videoopptak av samtalene med disse barna. Studien skulle gi ny kunnskap om søskens informasjonsbehov, hva de opplever som utfordrende, samt hvordan barnegrupper bør ledes for å oppnå en god og støttende dialog mellom barna. Ut over det tilbudet Frambu gir til familier som deltar på kurs er tilbudet om samtalegrupper for søsken til barn med kroniske tilstander svært varierende i Norge. På sykehusene er det svært begrensede ressurser og muligheter til å gjennomføre et slikt gruppetilbud. Et lite antall habiliteringsenheter eller helsestasjoner organiserer grupper, men innholdet i dette tilbudet varierer sterkt. De andre 8 kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har i varierende grad mulighet til å gi et tilbud tilsvarende det som gis på Frambu grunnet personalressurser, lokale og økonomi. I den grad de møter søsken skjer dette ofte i forbindelse med deltakelse på samlinger eller leire i regi av pasientorganisasjoner. 3

Målsetting Den første målsettingen i prosjektet var å utvikle en kunnskapsbasert gruppeintervensjon for søsken til barn med en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres foreldre. Den andre målsettingen var å trene gruppeledere i denne metoden og sette i gang samtalegrupper for søsken og foreldre til barn med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelse som per i dag ikke har et slikt tilbud i det lokale tjenesteapparatet. Prosjektgjennomføring Utvikling av gruppeintervensjon En manualbasert gruppeintervensjon for søsken til barn med kroniske tilstander og deres foreldre ble planlagt utviklet i følgende trinn: 1. En oversikt over sentrale opplevelser og problemstillinger skulle lages basert på resultatene fra Frambus studie og annen forskningslitteratur. 2. En oversikt over hensiktsmessig gruppesammensetning og gruppeledelse skulle lages basert på resultatene fra Frambus studie. 3. En oversikt over metoder benyttet i gruppeintervensjoner for barn som pårørende skulle dannes på bakgrunn av en litteraturgjennomgang. 4. En oversikt over evidensbaserte gruppetiltak for å forebygge psykiske vansker hos barn skulle dannes basert på en litteraturgjennomgang. 5. Det skulle settes ned en gruppe med forskere, fagpersoner og brukere som på bakgrunn av punkt 1, 2 og 3 skulle utarbeide en manual for en gruppeintervensjon for søsken av barn med kronisk sykdom og funksjonsnedsettelse. 6. Gruppeintervensjonen skulle piloteres. Gruppeledelse Hver gruppe skulle ha en ansvarlig gruppeleder og en medfasilitator. Gruppeleder skulle alltid være psykolog eller pedagog, mens fasilitator kunne ha ulik fagbakgrunn. Hvert av sentrene/sykehusene involvert måtte selv stille med en gruppeleder som gjennomførte gruppene som en del av sitt daglige virke. I tillegg skulle det rekrutteres ca. 5 psykologistudenter fra Psykologisk Institutt ved Universitetet i Oslo som skulle bli lønnet fra prosjektet. Estimert tid til opplæring og arbeid som gruppeledere skulle til sammen omfatte ca ett og et halvt månedsverk. Alle gruppeledere og fasilitatorer skulle gjennomgå et to dagers kurs om innholdet i og gjennomføring av den manualiserte gruppeintervensjonen samt fire 4

timers individuell veiledning underveis mens gruppene pågikk. Kursene og veiledningen skulle holdes av prosjektgruppen. Gjennomføring av samtalegrupper Deltakere Målsettingen var å gjennomføre gruppesamtaler for inntil 120 søsken med foreldre. Vi ønsket at halvparten av de rekrutterte familiene skulle ha barn med mer kjente diagnoser og halvparten med sjeldne diagnoser og at barna skulle rekrutteres fra minimum 4 ulike organisasjoner/sentre. Totalt var det ønskelig at prosjektet omfattet 25 til 30 barnegrupper. For å sikre at gruppelederne gjennom dette prosjektet opparbeidet seg god erfaring burde hvert av sentrene/sykehusene gjennomføre et minimum på fem søskengrupper. Gjennomføring av samtalegrupper Frambu skulle gjennomføre gruppeintervensjonen i forbindelse med brukerkurs. De ulike sentrene skulle, i samarbeid med brukerorganisasjoner, identifisere settinger der det var aktuelt å gjennomføre gruppesamtaler. Dette kunne for eksempel være på leire eller samlinger i regi av brukerorganisasjoner. Invitasjon til samtalegruppene skulle sendes ut til søsken og foreldre fra de aktuelle sykehusene og sentrene i samarbeid med brukerorganisasjonene. Samtalegruppene skulle gjennomføres av en representant fra sykehus/senter og en psykologistudent. Ved gjennomføring av grupper for Frambus brukere på Frambu skulle både gruppeleder og fasilitator være ansatt på Frambu. Samtalegruppene skulle videofilmes for gjennomføring av veiledning. Evaluering av samtalegruppene Evaluering av intervensjonen skulle skje basert på følgende kilder: 1) muntlig tilbakemelding fra foreldre og barn under intervensjonens siste økt, 2) skriftlig rapportering på skjema fra foreldre og barn etter endt gruppeintervensjon, 3) erfaringsutveksling mellom gruppeledere under og i etterkant av hver enkelt intervensjon og 4) drøftinger i prosjektgruppa. Resultater og resultatvurdering Utvikling av gruppeintervensjon Litteraturgjennomgang For å kartlegge aktuell tematikk det var viktig å adressere i intervensjonen ble en litteraturgjennomgang gjennomfør ved søk i basene Pubmed og Psychinfo. Mye av den 5

litteraturen som ble gjennomgått ble senere samlet i artikkelen Et annerledes søskenliv som ble publisert av Voksne for Barn i Barn i Norge-rapporten 2015 (Vatne, 2015). Studien av gruppeintervensjoner gjennomført på Frambu i 2012 dannet et viktig grunnlag for utviklingen av intervensjonen. Dataanalyser resulterte i tre publikasjoner med ulik, men svært sentral tematikk; om søskens misforståelser knyttet til sjeldne diagnoser (Vatne, Østborg Helmen, Nyhus & Bahr, 2014), om søskens emosjonelle opplevelser (Haukeland, Fjermestad, Mossige & Vatne, 2015), og om kommunikasjon og gruppeledelse i støttegrupper for søsken (Vatne & Zahl, 2015). Den nye kunnskapen som ble fremskaffet i denne studien var sentral for utviklingen av gruppeintervensjonen. I utgangspunktet var det planlagt å lage en oversikt over metoder benyttet i gruppeintervensjoner for barn som pårørende og over evidensbaserte gruppetiltak for å forebygge psykiske vansker hos barn. Prosjektgruppen valgte å gjennomføre en litteraturgjennomgang ved søk i basene Pubmed og Psychinfo. Deretter ble ulike intervensjoner hvor det forelå en manual eller hvor en effektevaluering var gjennomført gjennomgått av gruppen. Noen systematisk oversikt ble ikke publisert. Workshops Det ble dannet en arbeidsgruppe bestående av representanter fra Autismeforeningen, Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), Senter for sjeldne diagnoser (SSD) OUS?, Autismeenheten OUS, TRS Sunnaas HF, Frambu senter for sjeldne diagnoser og Psykologisk Institutt, Universitetet i Oslo. Gruppen møttes til sammen 6 ganger a 3 timer for drøfting av ulike temaer relatert til utviklingen av manual for gruppeintervensjon, gjennomgang og utprøvning av deler av manualen. Tema for de ulike møtene var: 1) gruppens hensikt, målsetting og arbeidsform, 2) sentrenes erfaring med grupper og metoder anvendt, 3) hvordan få til velfungerende grupper, 3) vanskelige situasjoner i grupper og håndtering av dette, 4) et godt gruppeklima, 5) gjennomgang av manual, rollespill og tilbakemelding og 6) presentasjon av produkt og videre planer. Temaene som ble drøftet under workshops ble fortløpende innarbeidet og bearbeidet som sentrale elementer i intervensjonens manual og arbeidspermer i ukentlige møter i prosjektgruppen. Pilotgjennomføring av intervensjon Gruppeintervensjonen ble pilottestet fire ganger: Under en helgesamling i regi av FFHB med 18 barn og 12 foreldre i hhv tre barnegrupper og en foreldregruppe, under et kurs på Frambu 6

med 36 barn og 34 foreldre i grupper i hhv fire grupper hver og under to kurs på Frambu med hhv syv foreldre og fire barn, og 10 barn og 5 foreldre. Deltakerne i pilotene ga tilbakemelding om at de opplevde intervensjonen som nyttig og viktig og kom med flere innspill om utforming og innhold. Følgende endringer i intervensjonen kom som et resultat av erfaringene og tilbakemeldingene: Brukerorganisasjonene må være aktive i rekrutteringen til gruppene. Man må tilstrebe kortere økter og en bedre fordeling av øktene gjennom helgesamlinger ved å legge dem til hhv. morgen og ettermiddag og gi rom til andre aktiviteter midt på dagen. Gruppene bør være på max 6-7 barn med max tre års aldersspredning. Gruppeledere må ikke la se presse til å ha et større antall barn eller større aldersspredning enn planlagt. Bare én av foreldrene må delta i opplegget slik at denne får all veiledning og at ikke barna blir satt under for mye press under fellesøktene. Alternative aktiviteter og barnepassere må tilbys for barn under skolealder og barn med diagnose. Intervensjonen må innebære færre oppgaver under øktene. Manualen må tydeligere markere obligatoriske oppgaver vs. valgfrie oppgaver. Det bør inngå mer psykoedukasjon i foreldrepermene til gjennomgang mellom øktene. Manualen må være mer spesifikk med hensyn til organisering av gruppene. Manualen bør innebære flere konkrete eksempler til gruppeledere på kommunikative grep og strategier i manualen. Det bør vises standardiserte filmer av samtaler mellom foreldre og barn under intervensjonen for eksemplifisering for foreldre heller enn at gruppeledere gjennomfører rollespill. Intervensjonen Den ferdige intervensjonen besto av to moduler, en med fokus på kunnskap og spørsmål om den aktuelle diagnosen, en med fokus på de emosjonelle utfordringer søsken opplever. Intervensjonen ble innledet med separate bli kjent økter for foreldre- og barnegruppen. Hver av modulene bestod av separate barne- og foreldreøkter og en fellesøkt (se Tabell 2), totalt 5 økter. Intervensjonen har til hensikt å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og barn ved at: 1) samme tema er i fokus og barnegruppen som foregår samtidig, 3) barna forbereder tema de ønsker å snakke med foreldrene om, 3) tema og spørsmål tatt opp i barnegruppen tas med 7

inn til foreldregruppen for videre refleksjon, 4) foreldre får undervisning i hvordan de kan snakke med barna sine om temaene i foreldregruppen og 5) foreldre og barn sitter sammen for å snakke om temaene under veiledning av gruppelederne i fellesøktene. Tabell 2 Økter og moduler i gruppeintervensjonen Økt 1 (20 min) Økt 2 (60 min) Økt 3 (60 min) Økt 4 (60 min) Barn Bli kjent Diagnosen Fellesøkt Emosjon Foreldre Informasjon Diagnosen Diagnosen Emosjon Økt 5 (60 min) Fellesøkt Emosjon Under helgesamlinger vil intervensjonen gjennomføres intensivt med en økt 1 på fredag, 2 og 3 på lørdag og 4 og 5 på søndag, mens man under ukes samlinger kan være mer fleksible med tanke på plassering av øktene. Materiell utviklet til intervensjonen er en perm med oppgaver til barna, en perm med psykoedukasjon til foreldrene, en detaljert manual og standardiserte videoeksempler av foreldre og barn som snakker sammen til bruk i undervisningen av foreldre. Trening av gruppeledere Gruppeledere som ble trenet var 6 viderekomne psykologistudenter samt 3 fagpersoner fra TRS (Sunnaas HF) og 3 fra Frambu. I tillegg deltok to av prosjektgruppens medlemmer som gruppeledere. Alle gruppelederne gjennomførte følgende opplæring/veiledning: - Tre timers gjennomgang av manualen ved oppstart. - En gjennomføring av gruppe sammen med en erfaren gruppeleder med tilbakemelding/veiledning på sin rolle. - En tretimers gjennomgang med diskusjon i halvåret for å vedlikeholde kompetansen. - I forkant av hver gruppeøkt som ble gjennomført hadde gruppelederne en times møte for gjennomgang og planlegging sammen med en representant fra prosjektgruppa. - Ettermøte i etterkant av hver gruppeøkt for å drøfte erfaringene fra gjennomføringen. Underveis i prosjektet var det noe frafall av gruppeledere, 4 studenter ble rekruttert ved oppstart og 2 nye ble rekruttert underveis. To av gruppelederne fra Frambu ble rekruttert og trenet underveis i prosjektet. Etter møter med de samarbeidende sjeldensentrene ble det klart at de ikke kunne dekke lønnsutgifter til gruppeledelse. Av denne grunn deltok ikke SSD eller TRS i gjennomføringen 8

av samtalegrupper. Autismeenheten hadde ikke personale tilgjengelig til å trenes som gruppeledere, men deltok aktivt i rekruttering, planlegging og tilrettelegging av grupper under arrangementer i samarbeid med Autismeforeningen. Gjennomføring av samtalegrupper Deltakere. Vi ønsket opprinnelig å gjennomføre gruppesamtaler for inntil 120 søsken med foreldre. Dette antallet viste seg å være svært vanskelig oppnåelig og prosjektperioden ble derfor søkt forlenget. I løpet av perioden januar 2013 til juni 2015 er gruppesamtaler gjennomført for 136 barn med foreldre. 46% (63) av disse barna mottok et tilbud på samlinger/leire utenfor Frambu. Se Tabell 3 for mer informasjon. Gjennomføring: Deltakerne var rekruttert fra Frambu, Autismeenheten, Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), noe som er et lavere antall sentre/organisasjoner enn opprinnelig ønsket. Det ble også gjennomført forsøk på rekruttering i forbindelse med helgesamlinger arrangert av Foreningen for fragilt X syndrom og Foreningen for Cerebral Parese, men dette ble avlyst grunnet for få deltakere. To gjennomføringer på Frambu ble også avlyst av samme årsak? Prosjektgruppen har drevet oppsøkende virksomhet, deltatt på informasjonsmøter og vært i kontakt med flere foreninger uten at det har vært mulig å finne settinger hvor vi kunne gjennomføre grupper. Årsakene har vært: 1) at søsken ofte ikke er med på samlinger, 2) at foreningene har vært bekymret for at programmet blir for fullt og 3) ingen deltakere i aktuell aldersgruppe. 25 grupper ble gjennomført, noe som er i nedre del av det ønskede antallet (25-30). Gruppelederne fikk, med unntak av én, gjennomført det ønskede antallet grupper pr person (<5). Tabell 3. Gjennomføring av gruppeintervensjon for søsken til barn med funksjonsnedsettelse 2013-2015. Dato Senter Sted Diagnose Antall barn Antall /organisasjon foreldre Januar 2013 FFHB Geilo Hjertefeil 18 barn 12 foreldre Februar 2013 Frambu Frambu Ulike sjeldne 36 barn 34 foreldre diagnoser 9

Februar 2013 Frambu Frambu XXY 4 barn 7foreldre Februar 2013 Frambu Frambu Klinefelter 10 barn 5 foreldre August 2013 FFHB Eidene Hjertefeil 10 barn 10 foreldre Februar 2014 Frambu Frambu Smith Magenis 5 barn 4 foreldre April 2014 Frambu Frambu Angelman 3 barn 3 foreldre Mai 2014 Frambu Frambu Duchenne 5 barn 5 foreldre Juni 2014 FRAX Eidene Fragilt X syndrom avlyst avlyst Juli 2014 Autismeforeningen Fagerhøi Autisme 5 barn 5 foreldre September Autismeenheten Frambu Autisme 6 barn 6 foreldre 2014 Januar 2015 Frambu Frambu Spinal 3 barn 3 foreldre muskelatrofi Mars 2015 FFHB Namsos Hjertefeil 8 barn 7 foreldre Mars 2015 Frambu Frambu Muskeldystrofi 4 barn 4 foreldre April 2015 Frambu Frambu Fremadskridende tilstander 3 barn 3 foreldre Juni 2015 Autismeforeningen Fagerhøi Autisme 6 barn 5 foreldre September Foreningen Beitostølen Cerebral parese avlyst avlyst 2015 cerebral parese November Frambu Frambu VCFS 6 5 2015 November 2015 Frambu Frambu Fragilt X syndrom 4 4 Evaluering av gjennomføring Rekruttering fra brukerorganisasjoner er utfordrende. Organisering av grupper/gruppeledere krever at man vet om deltakere i god tid før samlingen. Interessen for et tilbud til søsken varierer. Brukerorganisasjoner har ulike tradisjoner for om søsken deltar på samlinger og om disse settes på dagsorden. I tillegg er man avhengig av hva styret i den aktuelle foreningen tenker om temaet. Rekruttering går lettere der styreleder selv har barn som er aktuelle for opplegget. Helgesamlinger krever en intensiv gjennomføring av en gruppeintervensjon og kan for noen foreninger ta opp for mye tid av programmet. Foreninger varierer med hensyn til 10

hvor mye det faglige er vektlagt og hvor høyt det sosiale samværet prioriteres. Tiden til grupper kan bli for knapp hvis ikke fredag kveld kan benyttes. Deltakere er svært positive til innholdet av intervensjonen. Tilbakemeldingene går hovedsakelig ut på at de ønsker mer tid til samtale (dvs utvidelse av opplegget). Barna kom med tilbakemeldinger som: - Snakke mer - Få alle med i samtalen - Få vite mer om diagnosen - Få de som tuller til å slutte - Ikke press folk til å prate med direkte spørsmål - Mer positivt fokusert - Mindre skriveoppgaver Foreldrene ga tilbakemeldinger som: - Vær mer konkret om oppgavene vi skal gjøre - Pass på at det ikke blir stress i forhold til resten av opplegget på samlingen - Mer samtaletid sammen med barna - Sett av mer tid i opplegget generelt - Mer tilbakemeldinger til den enkelte familie - Mer fokus på samtaleteknikk - Konkrete eksempler - Få vite mer om det barna lærer i gruppen Bidrag Prosjektet har oppnådd sitt mål med å utvikle en kunnskapsbasert intervensjon for søsken til barn funksjonsnedsettelser. Manualen som er utviklet, samt den pågående effektevalueringen vil danne grunnlaget for et fremtidig kurstilbud for ansatte i kommunale og statlige instanser. Prosjektet har også ført til et økt fokus på hvordan man kan gjennomføre gode støttesamtaler for denne barnegruppen. Gjennom erfaringsutveksling og diskusjoner kan en anta at kunnskapen har økt blant de fagpersoner og brukerrepresentanter som har deltatt i utviklingen. 11

Prosjektet har også oppnådd sitt mål med å gjennomføre samtalegrupper for et stort antall barn som en kan anta at ellers ikke ville ha mottatt et slikt tilbud. Prosjektet har møtt et eksisterende behov blant brukerne, slik dette er beskrevet av brukerorganisasjonene som har vært involvert og familiene som har deltatt. 12

Litteraturliste Achenbach, T. (2011). ASEBA Achenbach System of Empirically Based Assessment. www.aseba.org. Eiser, C. (1990). Children's knowledge of chronic disease and implications for education: A review. In L.R.Schmidt, P. Schwenkmezger, & J. M. S. Weinman (Eds.), Theoretical and applied aspects of health psychology (pp. 215-226). Amsterdam: Harwood Academic Publishers. Frambu center for rare disorders (2011). Frambu. www.frambu.no. Fraser, D. (1999). QSR NUD*IST Vivo reference guide. Melbourne: Qualitative solutions and research. Grieco, F., Loijens, L., Zimmermann, P. & Spink, A. (2007). The Observer XT reference manual. Wageningen: Noldus Intformation Technology. Ellingsen, B., Hagen, K., Haug, M. K., Mohr, L. J., Nesbø, B. S., Pedersen, G. B. & Skancke, E. (2011). Sterk på sjelden kunnskap. Framburapport 2010-2011. Siggerud, Frambu. Haukeland, Y. B., Fjermestad, K. W., Mossige, S., & Vatne, T. M. (2015). Emotional Experiences Among Siblings of Children With Rare Disorders. Journal of pediatric psychology, jsv022. Holmsen, M. (2010). Samtalebilder, et kommunikasjonsverktøy. Oslo: Cappelen Akademiske Forlag. Holmsen, M. & Ulseth, B. (1987). Barn med funksjonshemmede søsken. Ås/Ski: Tiden Norsk Forlag. Hsieh, H. F. & Shannon, S. E. (2005). Three Approaches to Qualitative Content Analysis. Qualitative Health Research, 1277-1288. Lobato, D. & Kao, B. (2002). Integrated Sibling-Parent Group Intervention to Improve Sibling Knowledge and Adjustment to Chronic Illness and Disbility. Journal of Pediatric Psychology, 27, 711-716. 13

Meiser-Stedman, R., Smith, P., Bryant, R., Salmon, K., Yule, W., Dalgleish, T. & Nixon, R. D. (2009). Development and validation of the Child Post-Traumatic Cognitions Inventory (CPTCI). Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50(4), 432-440. Mulroy, S., Robertson, L., Aiberti, K., Leonard, H. & Bower, C. (2008). The impact of having a sibling with a intellectual disability: parental perspectives in two disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 52, 216-229. Norwegian Institute of Public Health (2010). Norske barn er blandt de friskeste i verden. www.fhi.no. Nøvik, T. S. (1998). Validity of the Child Behaviour Checklist in a Norwegian sample. European Child & Adolescent Psychiatry, 8, 247-254. O'Brien, I., Duffy, A. & Nicholl, H. (2009). Inpact of childhood chronic illnesses on siblings: a litterature review. Brithish Journal of Nursing, 18, 1358-1365. Sledjeski, E. M., Speisman, B. & Dierker, L. C. (2008). Does number of lifetime Does number of lifetime traumas explain the relationship between PTSD and chronic medical conditions? Answers from the National Comorbidity Survey-Replication (NCS-R). Journal of Behavioural Medicine, 31-4, 341-349. Terr, L. C. (1991). Childhood traumas: An Outline and Overview. American Journal of Psychiatry, 148, 10-20. Vatne. T. M., & Zahl, E. (2015) Do support groups act supportive? Emotional communication in support groups for siblings of children with rare disorders. Submitted to Child: care, health, and development. Vatne (2014). Et annerledes søskenliv? Barn i Norge rapporten. Voksne for barn Vatne, T. M., Helmen, I. Ø., Bahr, D., Kanavin, Ø., & Nyhus, L. (2015). She Came out of mum s Tummy the Wrong way (Mis) Conceptions Among Siblings of Children with Rare Disorders. Journal of genetic counseling, 24(2), 247-258. Williams, P. (1997). Siblings and peadiatric chronic illness: a review of the litterature. Int.J. Nurs. Stud, (4) 34,312-323. 14

Williams, P., Hanson, S., Karlin, R., Ridder, L., Liebergen, A., Olson, J. et al. (1997). Outcomes of a nursing intervention for siblings of chronically ill children: A pilot study. Journal of the Society of Pediatric Nursing, 2, 127-137. 15