Helseoglivskvalitetvedhudlidelser Prosjektnummer:2012/1/0492 Virksomhetsområde:Forebygging Prosjektnavn:Helseoglivskvalitetvedhudlidelser Søkerorganisasjon:PsoriasisCogeksemforbundet Sluttrapport PROSJEKTET ER STØTTET AV MED -MIDLER
Forord Denne sluttrapporten viser hovedresultatene fra samarbeidsprosjektet mellom Psoriasis- og eksemforbundet og Norges miljø- og biovitenskapelige universitet. Prosjektet ligger under virksomhetsområdet Forebygging og hadde en varighet på 1 år, med oppstart 01.01.2013. Det har underveis i prosjektarbeidet oppstått forsinkelser i tidsplanen grunnet sykdom og foreldrepermisjon i prosjektgruppen, men nå er vi omsider i mål. I prosjektet har subjektive helseplager, livskvalitet og livstil blant pasienter med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem i Norge blitt kartlagt. Prosjektet har produsert økt kunnskap om disse faktorene blant de overnevnte pasientgruppene. Den økte kunnskapen er videre av betydning for å kunne sette i gang forebyggende tiltak blant pasientene. Vi vil takke ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til gjennomføringen av prosjektet. Samtidig ønsker vi å takke Psoriasis- og eksemforbundet for samarbeidet. En stor takk rettes også til alle medlemmer som tok seg tid til å delta i prosjektet. Siden oppstart og innvilgning av midler har begge samarbeidspartnerne i prosjektet byttet navn. Norsk Psoriasisforbund har blitt til Psoriasis- og eksemforbundet, mens Universitetet for miljø- og biovitenskap heter nå Norges miljø- og biovitenskapelige universitet. Råde, 8. januar 2015. For prosjektleder Emma Charlott Andersson Nordbø 2
Sammendrag Bakgrunn: Psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem er viktige kroniske sykdommer i den norske befolkningen. Nyere forskning viser at de overnevnte kroniske lidelsene er forbundet med økt sykelighet. Vi mangler systematisk kunnskap om omfanget av tilleggsplager og tilleggsdiagnoser hos personer med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem i Norge. Bedre og mer systematisk kunnskap om forekomst av subjektive helseplager, opplevelse av livskvalitet og livsstil vil være viktig for å gi råd, samt utvikle og iverksette forebyggende og helsefremmende tiltak for mennesker med disse kroniske hudlidelsene. Målsetting: Målet med prosjektet er å gjennomføre en kartlegging av subjektive helseplager, livskvalitet og livsstil hos mennesker med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem i Norge. Dette skal danne et grunnlag for å kunne utvikle forebyggende tiltak. Prosjektgjennomføring: Prosjektet ble gjennomført som et samarbeidprosjekt mellom Psoriasis- og eksemforbundet og Norges miljø- og biovitenskapelige universitet. Alle medlemmer av Psoriasis- og eksemforbundet med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem ble invitert til å delta i denne observasjonelle kartleggingen (tverrsnittstudien). Data ble hentet inn ved hjelp av postale spørreskjema, som ble utarbeidet våren 2013. Resultater: 965 deltakere ble inkludert. 97,9 % av deltakerne rapporterte å ha opplevd minst en helseplage i løpet av de siste 30 dagene. 91,0 % rapporterte muskel- og skjelettplager. Av totalt 31 plager rapporterte deltakerne å ha opplevd 10,9 plager i gjennomsnitt. Majoriteten av deltakerne (75,3 %) opplever at den kroniske hudsykdommen de har påvirker livskvaliteten. 69,7 % av deltakerne har minst 30 minutter daglig fysisk aktivitet på arbeid og/eller fritiden. Majoriteten av deltakerne rapporterer at de spiser frokost (83,7 %), lunsj (70,5 %) og middag (73,0 %) hver dag. Oppsummering: Funnene fra prosjektet gir indikasjoner om behov for forebyggende strategier rettet mot subjektive helseplager, for å unngå at plageomfanget gir altfor store konsekvenser for individ og samfunn. For å kunne utarbeide godt funderte og tilstrekkelig kunnskapsbaserte strategier er det nødvendig med flere studier som ser på sammenhenger mellom subjektive helseplager og de tre kroniske hudlidelsene. 3
Innholdsfortegnelse FORORD...2 SAMMENDRAG...3 KAP.1BAKGRUNNFORPROSJEKTET...5 Prosjektets)målsetting)...)6 KAP.2PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE...7 Design)...)7 Prosjektets)målgruppe)...)7 Spørreskjema)...)7 Forarbeid)og)datainnsamling)...)8 Analysering)og)rapportering)...)8 KAP.3RESULTATEROGRESULTATVURDERING...9 Forekomst)av)subjektive)helseplager)...)9 Livskvalitet)...)11 Livsstil)...)13 Resultatvurdering)...)14 KAP.4OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDEREARBEID...15 REFERANSER...16 4
Kap.1Bakgrunnforprosjektet Psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem er viktige kroniske sykdommer i den norske befolkningen. Psoriasis er en hudlidelse som vanligvis kommer til uttrykk med utslett i form av tykke skjelldannelser, som dekker såre hudoverflater (1). Nyere tall tyder på at rundt 1,4 % av den norske befolkningen lider av psoriasis (2). Psoriasis er en multisystemsykdom som skyldes ubalanse i immunsystemet. Forskning de siste årene har vist at psoriasis ikke bare er relatert til huden, men at sykdommen trolig kan manifestere seg i andre organer (3). Psoriasis artritt er en kronisk artrittsykdom som kan oppstå hos mennesker med psoriasis. Personer med psoriasis artritt kan ha symptomer fra hud og ledd samtidig. Det er estimert at 0,1-0,2 % lider av sykdommen i Norge. Det er dermed den nest hyppigste leddgiktsykdommen i landet (4). Atopisk eksem er en kronisk hudsykdom. Den kommer til uttrykk i form av kløende og væskefylt hudutslett. Det er vist at også denne sykdommen er systemisk. Atopisk eksem kan dermed kan gi opphav til annen sykdom, og er særlig forbundet med astma, matallergi og allergisk rhinitt/høysnue (5). Nyere forskning viser at de overnevnte kroniske lidelsene er forbundet med økt sykelighet. Det er vist høyere forekomst av metabolsk syndrom blant mennesker med psoriasis og psoriasis artritt, sammenlignet med normalbefolkningen (4,6). Metabolsk syndrom innebærer en opphopning av risikofaktorer for hjerte- og karsykdommer i form av blant annet høyt blodtrykk, overvekt, diabetes type 2 og forhøyede fettverdier i blodet (6,7). Personer med psoriasis og psoriasis artritt har økt risiko for å få åreforkalkning, hjerteinfarkt og hjerneslag (4,7). Psoriatikere har økt forekomst av leddgikt, enten i form av psoriasis artritt eller revmatoid artritt. Videre er det beskrevet økt forekomst av kreft blant de med psoriasis (3). Høyere forekomst av tarmsykdommene Crohns sykdom, ulcerøs kolitt og irritabel tarm er også vist blant personer med psoriasis og psoriasis artritt (7). Sykdommene er vist å gi psykososiale virkninger. Symptomer på og diagnostisert depresjon og angst er vanlig blant mennesker med de tre kroniske lidelsene (7,8,9). Mye tyder på at psoriatikere også i større grad opplever andre psykiske plager, slik som søvnproblemer, samt muskel- og skjelettsmerter (10). Slike plager, som inngår i betegnelsen subjektive helseplager, er de vanligste årsakene til helsetjenestebruk, sykefravær og uføretrygd (11). Det er vist i flere studier at mennesker med andre kroniske lidelser rapporterer flere subjektive helseplager, sammenlignet med den generelle befolkningen (12, 5
13, 14, 15). Økt respons både på et somatisk og kognitivt plan er foreslått som underliggende mekanismer for å forklare hvorfor kronikere utvikler slike sammensatte plager (16). Mennesker med kroniske sykdommer rapporterer dårligere livskvalitet sammenlignet med den generelle befolkningen. Dårligere helserelatert livskvalitet er rapportert blant personer med alle de tre omtalte kroniske hudlidelsene (17). Sykdommene virker negativt inn på pasientenes liv og påvirker mange livskvalitetsaspekter, som blant annet begrensing i forhold til daglig aktivitet, sportsaktiviteter, sosialt samvær og evnen til å være i arbeid (18, 19). Når mennesker får en kronisk sykdom endres ofte livsstilen (19). Det er blant annet vist dobbelt så høy forekomst av overvekt blant personer med psoriasis, sammenlignet med normalbefolkningen (1). En rekke studier viser økt forekomst av røyking blant mennesker med psoriasis, og mange har et høyt alkoholinntak (1, 3). Tilleggsplager og tilleggsdiagnoser som mennesker med disse kroniske hudlidelsene er utsatt for, slik som metabolsk syndrom, hjerte- og karsykdom og subjektive helseplager, kan være relatert til livsstil. Livsstilsrelaterte sykdommer kan dermed være med på å komplisere den enkeltes liv og forringe livskvalitet og funksjon ytterligere. Vi mangler systematisk kunnskap om omfanget av tilleggsplager og tilleggsdiagnoser hos personer med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem i Norge. Det er vidt akseptert at en sunn livsstil kan forebygge en stor del av tilleggsplagene og tilleggsdiagnosene som disse menneskene har økt risiko for å utvikle. Bedre og mer systematisk kunnskap om forekomst av subjektive helseplager, opplevelse av livskvalitet og livsstilsvaner vil være viktig for å gi råd samt utvikle og iverksette forebyggende og helsefremmende tiltak for pasientgruppene. Dette kan igjen bidra til at de lettere mestrer sykdomsutfordringer samt at de kan påvirke sykdomsutviklingen ved å føre en sunn livsstil. Slik vil en kunne forebygge tilleggsplager og tilleggsdiagnoser, fremme en positiv sykdomsprognose og høy livskvalitet blant mennesker med de tre omtalte kroniske hudlidelsene. Prosjektetsmålsetting Målet med prosjektet er å gjennomføre en kartlegging av subjektive helseplager, livskvalitet og livsstil hos mennesker med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem i Norge. Dette skal danne et grunnlag for å kunne utvikle forebyggende tiltak. 6
Kap.2Prosjektgjennomføring/metode Prosjektet ble gjennomført som et samarbeidsprosjekt mellom Psoriasis- og eksemforbundet, tidligere Norsk Psoriasisforbund, og Norges miljø- og biovitenskapelige universitet (NMBU), tidligere Universitetet for miljø- og biovitenskap. Prosjektet ble initiert av Ragnar Akre Aas, tidligere ansatt/styreleder i Psoriasis- og eksemforbundet. Prosjektleder var Camilla Ihlebæk, professor i folkehelsevitenskap ved NMBU. Mastergradsstudent i folkehelsevitenskap ved NMBU, Emma Charlott Nordbø, har deltatt for å skrive en masteroppgave knyttet til prosjektet. Geir Aamodt, professor i folkehelsevitenskap ved NMBU, har også deltatt i prosjektgruppen gjennom å bistå med veiledning av mastergradsoppgaven. Gjennomføringen er i henhold til prosjektplanen, men tidsplanen ble noe endret. I følge fremdriftsplanen skulle rekruttering og datainnsamling gjøres våren 2013. Analyser og utarbeiding av rapport skulle utføres høsten 2013. Alt dette ble gjort senere enn planlagt. Under blir gjennomføringen beskrevet nærmere. Design Prosjektet ble gjennomført som en observasjonell kartlegging, det vil si en tverrsnittstudie, hvor data ble hentet inn ved hjelp av postale spørreskjema. Prosjektetsmålgruppe Målgruppen for prosjektet er alle medlemmer av Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) som har psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem. Forbundet har rundt 5300 medlemmer. Spørreskjema Våren 2013 ble det utarbeidet et spørreskjema. Som beskrevet i prosjektplanen dekker spørreskjemaet følgende områder: Demografi Ulike aspekter knyttet til alvorlighetsgrad av diagnosen Bruk av behandlingsformer/medikamenter Diagnoserelaterte funksjonsbegrensninger Subjektive helseplager Livskvalitet Livsstil 7
Vi valgte å inkludere de demografiske variablene kjønn, alder, utdanning, sysselsetting og diagnose. Demografiske spørsmål er basert på spørsmål som brukes av Statistisk sentralbyrå. Spørsmål fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) ble benyttet for å dekke ulike aspekter knyttet til alvorlighetsgrad av diagnose, bruk av behandlingsformer/medikamenter og livsstil. Standardiserte måleverktøy for subjektive helseplager og livskvalitet ble benyttet. Måleverktøyene i skjemaet er Subjective Health Complaints Inventory (SHC), Dermatology Life Quality Index (DLQI-N), Short Form 8 Health Survey (SF-8) og Brief Illness Perception Questionnaire (BIPQ-R) (20, 21, 22, 23). I denne rapporten vil det ikke bli rapportert resultater fra SF-8 og BIPQ-R. Totalt består spørreskjemaet av 22 enkeltspørsmål, de overnevnte fire måleverktøyene, et åpent spørsmål om hva den enkelte opplever som det mest plagsomme med sykdommen sin samt en egen side for andre kommentarer. Spørreskjemaet ligger vedlagt (Vedlegg 1). Forarbeidogdatainnsamling Prosjektet ble lagt frem for Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Dette ble gjort før kartleggingen startet. I svarbrevet fra REK ble det vurdert at prosjektet, i lys av dets formål, ikke utlyste søknadsplikt i henhold til Helseforskningsloven. Videre ble det i forkant av datainnsamlingen gitt informasjon om prosjektet gjennom forbundets medlemsblad og hjemmeside. Alle medlemmer i PEF med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem ble invitert til å delta i prosjektet. Spørreskjemaet ble distribuert som et vedlegg til Psoriasis- og eksemforbundets medlemsblad Psoriatikeren, i utgave nr. 3/2013 den 15. september 2013. Totalt ble 5255 skjemaer sendt ut. Det ble lagt ved en ferdig frankert returkonvolutt, slik at medlemmene enkelt kunne returnere det utfylte skjemaet. Innsamling av data foregikk mellom september 2013 og januar 2014. Analyseringograpportering Prosessen med å bearbeide og analysere datamaterialet ble påbegynt etter endt datainnsamling i januar 2014. Dette arbeidet foregikk ved Norges miljø- og biovitenskapelige universitet. Alle besvarte spørreskjemaer ble gjennomgått manuelt, og datamaterialet ble overført til elektronisk lagring. For å analysere materialet ble statistisk programvare benyttet. Det har blitt skrevet en masteroppgave i folkehelsevitenskap på deler av datamaterialet fra kartleggingen. 8
Kap.3Resultaterogresultatvurdering 1135 medlemmer av Psoriasis- og eksemforbundet svarte på spørreskjemaet. Det er spesifisert i prosjektsøknaden at undersøkelsen skulle utføres blant voksne. Vi ønsket at deltakerne skulle være mellom 18 og 70 år. Resultatene som presenteres under tar derfor utgangspunkt i 965 deltakere, hvorav 367 var menn og 596 var kvinner. Av disse hadde 573 psoriasis, 369 psoriasis artritt og 21 atopisk eksem. Resultater fra prosjektet kan deles inn i tre underpunkter; forekomst av subjektive helseplager, livskvalitet og livsstil. Avslutningsvis følger en resultatvurdering. Forekomstavsubjektivehelseplager Det standardiserte måleverktøyet for subjektive helseplager inneholder spørsmål om tilstedeværelse av 31 ulike helseplager de siste 30 dagene. Kartleggingen viste at 97,9 % av deltakerne rapporterte å ha opplevd minst en helseplage i løpet av de siste 30 dagene. 91,0 % av deltakerne rapporterte muskel- og skjelettplager. 86,3 % rapporterte pseudonevrologiske plager, som søvnproblemer, tetthet, svimmelhet og angst. 71,6 % rapporterte gastrointestinale plager, 61,7 % rapporterte allergiske plager, mens 42,7 % av deltakerne rapporterte influensaog forkjølelsesliknende plager. For forekomst av enkeltplager blant alle deltakerne og hver av pasientgruppene se tabell 1. Av totalt 31 plager rapporterte deltakerne å ha opplevd 10,9 plager i gjennomsnitt de siste 30 dagene. Pasienter med psoriasis rapporterte færrest plager (Gj.snitt = 9,7). Flest plager ble rapportert blant pasienter med psoriasis artritt (Gj.snitt = 12,7) For deltakere med atopisk eksem var gjennomsnittlig antall rapporterte plager 12,4. Kvinner med psoriasis (Gj.snitt = 10,71) og psoriasis artritt (Gj.snitt = 13,33) rapporterer flere plager enn menn med psoriasis (Gj.snitt = 8,10) og psoriasis artritt (Gj.snitt = 11,55). 9
Tabell 1. Andel av deltakere samlet sett og innen hver av pasientgruppene som rapporterer å ha subjektive helseplager for de fem subskalaene og for hver enkeltplage Muskel- og skjelettplager Hodepine Nakkesmerter Smerter øverst i ryggen Smerter i korsrygg Smerter i armer/hender Smerter i skuldre Migrene Smerter i føttene Pseudonevrologiske plager Hjertebank Hetetokter Søvnproblemer Tretthet Svimmelhet Angst Depresjon Gastrointestinale plager Sure oppstøt/halsbrann Sug eller svie i magen Magekatarr/magesår Mageknip Luftplager Løs avføring/diaré Forstoppelse Allergiske plager Astma Eksem Allergi Brystsmerter Pustevansker Influensa/forkjølelsesplager Forkjølelse/influensa Hoste/bronkitt Alle (n = 965) (n) (%) 873 474 548 400 590 602 548 106 502 827 243 308 540 708 302 174 308 686 317 224 72 239 489 343 172 590 92 397 224 158 157 409 339 257 91,0 49,8 57,7 42,7 61,9 63,6 57,7 11,2 52,5 86,3 25,4 32,3 56,5 74,2 31,8 18,3 32,2 71,6 33,2 23,6 7,5 25,1 51,1 35,8 18,0 61,7 9,7 41,7 23,7 16,6 16,5 42,7 35,6 26,8 Psoriasis (n = 573) (n) (%) 500 258 285 195 306 294 278 55 231 472 131 173 287 383 160 90 170 394 171 113 27 133 277 185 93 333 46 239 114 71 83 228 192 138 88,0 45,8 50,6 35,1 54,2 52,5 49,3 9,8 40,8 83,1 23,1 30,7 50,5 67,7 28,4 15,9 30,0 69,4 30,2 20,1 4,8 23,5 48,9 32,6 16,4 58,6 8,2 42,4 20,4 12,5 14,6 40,1 34,1 24,3 Psoriasis artritt (n = 369) (n) (%) 353 200 250 197 273 296 259 48 263 335 106 126 238 305 131 79 129 274 141 111 43 99 200 146 73 235 40 136 91 84 69 169 136 110 95,9 54,6 68,7 55,0 74,8 81,5 71,2 13,2 71,7 91,3 29,0 34,3 65,2 83,6 36,0 21,6 35,1 74,7 38,4 30,3 11,7 27,0 54,5 39,8 19,9 64,4 11,0 37,4 25,0 23,1 19,0 46,0 37,1 30,0 Atopisk eksem (n = 21) (n) (%) 18 15 11 6 9 10 9 3 6 18 6 9 13 18 10 4 7 16 4 0 2 6 10 10 6 21 6 21 19 3 5 11 10 8 85,7 71,4 52,4 28,6 52,9 47,6 45,0 15,0 28,6 85,7 28,6 42,5 61,9 85,7 47,6 19,0 33,3 76,2 19,0 0,0 9,5 28,6 47,6 47,6 28,6 100,0 30,0 100,0 90,5 14,3 Hyppig vannlating 356 37,3 210 35,5 148 40,4 5 23,8 Tørste 340 35,6 187 33,0 142 38,7 10 47,6 23,8 52,4 46,2 38,1 10
Livskvalitet DLQI består av 11 spørsmål som omhandler i hvilken grad hudproblemer påvirker individets livskvalitet på ulike områder (21). I hvilken grad hudproblemer påvirket deltakernes livskvalitet er presentert i tabell 2. Hudproblemet hvor høyest andel rapporterte størst påvirkning på livskvalitet ( veldig mye ) den siste uken var kløe, sårhet, smerte eller svie (15 %). Videre fulgte at huden hadde påvirket klesvalget (9,5 %), at de hadde følt seg brydd eller forlegen på grunn av huden (6,6 %) og at behandling av huden hadde vært et problem (5,8 %). Deltakere med psoriasis artritt rapporterte større påvirkningsgrad på livskvalitet og funksjonsbegrensninger knyttet til å gå i butikk eller gjøre hus- eller hagearbeid, sportslige aktiviteter og arbeid sammenlignet med deltakere med psoriasis (tabell 2). Basert på hvilke alternativ hver enkelt deltaker krysset av under utsagnene som er presentert i tabell 2, beregnet vi forhåndsbestemte sumscorer for livskvalitet. Vi kan derfor si noe om hudsykdommenes totale påvirkning på deltakernes livskvalitet. Samlet opplever 238 (24,7 %) av deltakerne ingen grad av påvirkning på livskvalitet. Majoriteten av deltakerne (75,3 %) opplever at sykdommen de har påvirker livskvaliteten. Av disse opplever 264 (27,3 %) liten grad av påvirkning. Flest opplever en moderat påvirkning på livskvalitet 280 (29,0 %), mens 163 (16,9 %) av deltakerne som opplever en veldig stor påvirkning. Kun 20 (2,1 %) opplever en ekstremt stor påvirkning fra hudproblemer på livskvalitet. 11
Tabell 2. Rapportert grad av påvirkning fra hudproblemer på livskvalitet presentert for alle deltakere og for hver av pasientgruppene Kløe, sårhet, smerte eller svie Veldig mye Mye Lite Ikke i det hele tatt Følt deg brydd eller forlegen Veldig mye Mye Lite Ikke i det hele tatt Hindret deg i å gå i butikken eller gjøre hus- eller hagearbeid Veldig mye Mye Lite Ikke i det hele tatt Ikke aktuelt Påvirket klesvalget Veldig mye Mye Lite Ikke i det hele tatt Ikke aktuelt Gjort det vanskelig å utføre sportslig aktivitet Veldig mye Mye Lite Ikke i det hele tatt Ikke aktuelt Innvirkning på sosialt liv eller fritidsaktiviteter Veldig mye Mye Lite Ikke i det hele tatt Ikke aktuelt Forhindret å arbeide eller studere Ja Nei Ikke aktuelt Problemer når du har arbeidet eller studert Mye Lite Ikke i det hele tatt Skapt problemer i forhold til partner eller nærmeste venner eller slektninger Veldig mye Mye Lite Ikke i det hele tatt Ikke aktuelt Ført til seksuelle problemer Veldig mye Mye Lite Ikke i det hele tatt Ikke aktuelt Behandling av huden vært et problem Veldig mye Mye Lite Ikke i det hele tatt Ikke aktuelt Alle (n) (%) 144 307 407 101 63 131 403 362 14 46 232 637 29 91 178 295 373 23 28 50 293 506 85 22 70 333 508 28 37 761 160 48 247 442 20 67 296 525 48 33 50 204 564 102 55 182 403 277 39 15,0 32,0 42,4 10,6 6,6 13,7 42,0 37,7 1,5 4,8 24,2 66,5 3,0 9,5 18,5 30,7 38,9 2,4 2,9 5,2 30,5 52,6 8,8 2,3 7,3 34,7 52,8 2,9 3,9 79,4 16,7 6,5 33,5 60,0 2,1 7,0 31,0 54,9 5,0 3,5 5,2 21,4 59,2 10,7 5,8 19,0 42,2 29,0 4,0 Psoriasis (n) (%) 86 174 249 62 38 82 241 210 5 20 127 400 19 56 111 169 219 17 13 21 164 328 47 10 43 183 319 17 14 471 84 26 163 269 11 41 169 320 26 14 29 108 353 62 36 111 237 157 26 15,1 30,5 43,6 10,8 6,6 14,4 42,2 36,8 0,9 3,5 22,2 70,1 3,3 9,8 19,4 29,5 38,3 3,0 2,3 3,7 28,6 57,2 8,2 1,7 7,5 32,0 55,8 3,0 2,4 82,8 14,8 5,7 35,6 59,7 1,9 7,2 29,8 56,4 4,6 2,4 5,1 19,1 62,4 11,0 6,3 19,6 41,8 27,7 4,6 Psoriasis artritt (n) (%) 51 123 154 39 21 46 151 149 6 24 97 230 9 30 60 121 150 6 12 26 120 172 36 9 25 139 182 11 21 271 74 17 74 170 6 25 116 198 21 16 21 85 204 38 18 65 150 120 13 13,9 33,5 42,0 10,6 5,7 12,5 41,1 40,6 1,6 6,6 26,5 62,8 2,5 8,2 16,3 33,0 40,9 1,6 3,3 7,1 32,8 47,0 9,8 2,5 6,8 38,0 49,7 3,0 5,7 74,0 20,2 6,5 28,4 65,1 1,6 5,8 31,7 54,1 5,7 4,4 5,8 23,4 56,0 10,4 4,9 17,8 41,0 32,8 3,5 Atopisk eksem (n) (%) 7 10 4-4 3 11 3 3 2 8 7 1 5 7 5 4-3 3 7 6 2 3 2 9 7-2 18 1 5 9 3 3 1 9 7 1 3-9 7 2 1 5 15 - - 33,3 47,6 19,0-19,0 14,3 52,4 14,3 14,3 9,5 38,1 33,3 4,8 23,8 33,3 23,8 19,0-14,3 14,3 33,3 28,6 9,5 14,3 9,5 42,9 33,3-9,5 85,7 4,8 29,4 52,9 17,6 14,3 4,8 42,9 33,3 4,8 14,3-42,9 33,3 9,5 4,8 23,8 71,4 - - 12
Livsstil Kartleggingen av fysisk aktivitet viste at majoriteten av deltakerne har minst 30 minutter daglig fysisk aktivitet på arbeid og/eller fritiden (69,7 %). Dette gjelder også innen hver enkelt pasientgruppe. Deltakere med psoriasis artritt er den gruppen der flest rapporterer at de har minst 30 minutter daglig fysisk aktivitet (72,2 %). Det er færrest som rapporterer 30 minutter daglig fysisk aktivitet blant deltakere med atopisk eksem (57,1 %). Videre viser resultatene at det er vanligst å mosjonere (gå tur, gå på ski, svømme eller drive med idrett/trening) 2-3 ganer i uken, med en varighet på 30 minutter til 1 time. Dette gjelder både når vi studerer deltakerne samlet og hver av pasientgruppene. Når det gjelder kosthold rapporterer majoriteten av deltakerne at de spiser frokost (83,7 %), lunsj (70,5 %) og middag (73,0 %) hver dag. Andelen som spiser kveldsmat er 38,3 %. Videre rapporterer 93,4 % at de spiser nattmat sjelden eller aldri. Blant deltakerne er det vanligst å spise frukt/bær og grønnsaker 1 gang/dag. Rett over halvparten av deltakerne rapporterer at de spiser sjokolade/smågodt 1-3 ganger/uke. Mange spiser pølser og/eller hamburgere sjeldent. 76,4 % rapporterer at de spiser pølser/hamburgere kun 0-3 ganger/måned. Fet fisk blir derimot konsumert hyppigere. 60,2 % rapporterer at de spiser fet fisk 1-3 ganger/uke. Det er flere deltakere som ikke bruker kosttilskudd regelmessig enn deltakere som tar tilskudd til daglig. Blant deltakerne rapporterer 21,5 % at de tar tran daglig. Videre bruker 31,6 % omega 3-tilskudd regelmessig. 32,9 % rapporterer at de tar vitamin- og/eller mineraltilskudd daglig. Avslutningsvis følger resultater fra kartleggingen relatert til bruk av alkohol og tobakk. Blant deltakerne er det 72,6 % ikke-røykere. Av de 27,4 % som røyker er det 10,4 % som røyker av og til, mens 17 % røyker daglig. Det er 6 % av deltakerne som snuser. 2,6 % rapporterer at de snuser av og til. 3,4 % angir at de snuser daglig. En av fem drikker alkohol 2-3 ganger/uke. Flest angir at de drikker alkohol ca. 1 gang/uke. 13
Resultatvurdering Målet med prosjektet var å gjennomføre en kartlegging av subjektive helseplager, livskvalitet og livsstil hos mennesker med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem i Norge. Gjennom å utarbeide et spørreskjema, som ble sendt ut til alle medlemmer av PEF, fikk vi kartlagt de overnevnte faktorene blant disse pasientgruppene. I forhold til måloppnåelse mener vi at målet som ble satt er nådd. Det er godt kjent at mange helseutfordringer og risikofaktorer knyttet til tilleggsdiagnoser og subjektive helseplager kan forebygges gjennom tiltak som fremmer sunn livsstil og mestring av utfordringer. Store deler av samfunnets ressurser går til helse. Kroniske sykdommer og tilstander utgjør størst utfordring. Det er avgjørende for pasienter, helsevesen og samfunnet at vi klarer å forebygge mange av de tilleggsdiagnosene og plagene som disse pasientene har og opplever (24). For å kunne utvikle og iverksette slike tiltak er det helt grunnleggende å ha kunnskaper om den aktuelle målgruppen. Med kunnskap i bunnen er vi sikre på at tiltakene treffer målgruppen. Prosjektets nytteverdi ligger derfor i økt kunnskap om forekomst av subjektive helseplager, livskvalitet og livsstil blant mennesker med de overnevnte kroniske hudlidelsene i Norge. Dette prosjektet har derfor nytte for mange gjennom å legge grunnlaget for utarbeidelse av forebyggende og helsefremmende strategier. Prosjektet har frembrakt ny og spennende kunnskap. Ingen har tidligere kartlagt subjektive helseplager blant pasienter med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem. Det ble funnet høy forekomst av subjektive helseplager blant deltakerne i denne kartleggingen. Deltakerne rapporterer mer muskel- og skjelettplager, pseudonevrologiske plager, gastrointestinale plager og allergiske plager enn den generelle befolkningen (25). Helseplagene som pasientene opplever kommer i tillegg til den kroniske sykdommen de skal håndtere. Når vi vet at subjektive plager kan forebygges, gir dette implikasjoner om å utarbeide effektive tiltak som reduserer plageomfanget. Dette har vært et givende samarbeidsprosjekt. Mange positive erfaringer er gjort i løpet av prosjektperioden. Deltakelsen og responsen var god. Allikevel var det fra vår side ønskelig med et høyere antall respondenter. Deler av datamaterialet har blitt til en masteroppgave i folkehelsevitenskap ved NMBU (Emma C.A. Nordbø). Denne oppgaven ble levert i desember 2014 og skal forsvares i januar 2015. 14
Kap.4Oppsummering/konklusjon/viderearbeid Det ble funnet høy forekomst av subjektive helseplager blant deltakerne. Våre funn viser også at majoriteten av deltakerne opplever at hudsykdommen de har påvirker livskvaliteten. Høy forekomst av subjektive helseplager er derfor viktig å merke seg i denne sammenhengen. En bør være oppmerksom på om totalt plageomfang blir uhåndterbart og om den enkeltes livskvalitet forringes ytterligere av slike plager. Funnene fra dette prosjektet gir indikasjoner om behov for forebyggende strategier rettet mot subjektive helseplager, for å unngå at plageomfanget gir altfor store konsekvenser for individ og samfunn. For å kunne utarbeide godt funderte og tilstrekkelig kunnskapsbaserte strategier er det nødvendig med flere studier som ser på sammenhenger mellom subjektive helseplager og de tre kroniske hudlidelsene. Prosjektgruppen arbeider med et artikkelutkast som oppsummerer den første delen av prosjektet. Arbeidstittel er Helse og livskvalitet ved hudlidelser. Vi planlegger å sende artikkelen til tidsskriftet Journal of Investigative Dermatology. Førsteforfatter er Emma Nordbø og sisteforfatter er Camilla Ihlebæk. Prosjektet har samlet inn data som kan benyttes for å undersøke flere vitenskapelige problemstillinger knyttet til subjektive helseplager blant disse pasientgruppene. Vi vil derfor søke om lønnsmidler for en PhD til Emma Nordbø i løpet av våren 2015, fra ulike kilder som støtter slik medisinsk forskning. 15
Referanser 1. Smith, C.H. & Barker, J.N.W.N. (2006). Psoriasis and its management. British Medical Journal, 333: 380-384. 2. Parisi, R., Symmons, D.P.M., Griffiths, C.E.M. & Ashcroft, D.M. (2013). Global Epidemiology of Psoriasis: A Systematic Review of Incidence and Prevalence. Journal of Investigative Dermatology, 133: 377-385. 3. Kim, N., Thrash, B. & Menter, A. (2010). Comorbidities in Psoriasis Patients. Seminars in Cutaneous Medicine and Surgery, 29: 10-15. 4. Madland, T.M. (2008). Psoriasisartritt. Norsk Epidemiologi, 18(1): 16-20. 5. Leung, D.Y.M., Boguniewicz, M., Howell, M.D. et al. (2004). New insights into atopic dermatitis. Journal of Clinical Investigation, 113(5): 651-657. 6. Gelfand, J.M. & Yeung, H. (2012). Metabolic Syndrome in Patients with Psoriatic Disease. The Journal of Rheumatology, 89: 24-28. 7. Ni, C. & Chiu, M.W. (2014). Psoriasis and comorbidities: links and risks. Clinical, Cosmetic and Investigational Dermatology, 7: 119-132. 8. Freire, M., Rodríguez, J., Möller, I. et al. (2011). Prevalence of symptoms of anxiety and depression in patients with psoriatic arthritis attending rheumatology clinics. Reumatología Clíníca, 7(1); 20-26. 9. Pärna, E., Aluoja, A. & Kingo, K. (2014). Quality of Life and Emotional State in Chronic Skin Disease. Acta Dermato Venereologica, Jun 30. doi: 10.2340/00015555-1920. [Epub ahead of print]. 10. Thune, P.O. (2005). The prevalence of Fibromyalgia among Patients with Psoriasis. Acta Dermato Venerologica, 85: 33-37. 11. Eriksen, H.R. & Ihlebæk, C. (2002). Subjective health complaints. Scandinavian Journal of Psychology, 43: 101-103. 12. Grøvle, L., Haugen, A.J., Ihlebaek, C.M. et al. (2011). Comorbid subjective health complaints in patients with sciatica: A prospective study including comparison with the general population. Journal of Psychosomatic Research, 70: 548-556. 13. Ihlebæk, C., Ødegård, A., Vikne, J. et al. (2006). Subjective health complaints in patients with chronic Whiplash Associated Disorders (WAD). Relationship with physical, psychological and collision associated factors. Norsk Epidemiologi, 16(2): 119-126. 16
14. Morken, M.H., Lind, R.A., Valeur, J. et al. (2009). Subjective health complaints and quality of life in patients with irritable bowel syndrome following Giardia lamblia infection: A case control study. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 44: 308-313. 15. Vandvik, P.O., Wilhelmsen, I., Ihlebæk, C. & Farup, P.G. (2004). Comorbidity of irritable bowel syndrome in general practice: a striking feature with clinical implications. Alimentary Pharmacology & Therapeutics, 20: 1195-1203. 16. Ursin, H. (1997). Sensitization, Somatization and Subjective Health Complaints. International Journal of Behavioral Medicine, 4(2): 105-116. 17. Lundberg, L., Johannesson, M., Silverdahl, M. et al. (2000). Health-related Quality of Life in Patients with Psoriasis and Atopic Dermatitis Measured with SF-36, DLQI and a Subjective Measure of Disease Activity. Acta Dermato Venereologica, 80: 430-434. 18. De Korte, J., Sprangers, M.A., Mombers, F.M.C et al. (2004). Quality of Life in Patients with Psoriasis: A Systematic Literature Review. Journal of Investigative Dermatology Symposium Proceedings, 9: 140-147. 19. Wahl, A., Loge, J.H, Wiklund, I. & Hanestad, B.R. (2000). The burden of psoriasis: A study concerning health-related quality of life among Norwegian adult patients with psoriasis compared with general population norms. Journal of the American Academy of Dermatology, 43: 803-808. 20. Eriksen, H.R., Ihlebæk, C. & Ursin, H. (1999). A scoring system for subjective health complaints (SHC). Scandinavian Journal of Public Health, 1: 63-72. 21. Mørk, C., Wahl, A. & Moum, T. (2002). The Norwegian Version of the Dermatology Life Quality Index: a Study of Validity and Reliability in Psoriatics. Acta Dermato Venereologica, 82: 347-351. 22. Ware, J.E., Kosinski, M., Dewey, J.E. & Gandek, B. (2001). How to Score and Interpret Single-Item Health Status Measures: A Manual for Users of the SF-8 Health Survey. Lincoln, RI: Quality Metric, Incorporated. 23. Broadbent, E., Petrie, K.J., Main, J. & Weinman, J. (2006). The Brief Illness Perception Questionnaire. Journal of Psychosomatic Research, 60: 631-637. 24. Folkehelseinstituttet. (2010). Folkehelserapport 2010. Helsetilstanden i Norge.Oslo: Nasjonalt folkehelseinstitutt. 138 s. [Online]. Tilgjengelig på: http://www.fhi.no/dokumenter/6dec3fba1b.pdf (Nedlastet 05.01.2015). 25. Ihlebæk, C., Eriksen, H.R. & Ursin, H. (2002). Prevalence of subjective health complaints (SHC) in Norway. Scandinavian Journal of Public Health, 30: 20-29. 17
Spørreundersøkelsen Helse og livskvalitet ved hudlidelser I regi av Universitetet for miljø- og biovitenskap (UMB) og Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). 1
Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Helse og livskvalitet ved hudlidelser Dette er en invitasjon til deg om å delta i en kartlegging av subjektive helseplager, livskvalitet og livsstil hos mennesker med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem i Norge. Hensikten er å få bedre og mer systematisk kunnskap om tilleggsplager, tilleggsdiagnoser og livskvalitet ved hudlidelser, som et grunnlag for å kunne utvikle forebyggende tiltak. Prosjektet gjennomføres som et samarbeid mellom Universitetet for miljø- og biovitenskap (UMB) og Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Prosjektet ledes av Camilla Ihlebæk, professor i folkehelsevitenskap, UMB. Hva innebærer studien? Deltakelse i studien innebærer at du svarer på et anonymt og standardisert spørreskjema som dekker ulike aspekter knyttet til diagnosen, subjektive helseplager, livskvalitet og livsstil. Dataene fra spørreskjemaene vil analyseres ved UMB og det vil bli utarbeidet en rapport som oppsummerer resultatene fra undersøkelsen. Noen av dataene fra undersøkelsen vil også danne grunnlag for en masteroppgave i folkehelsevitenskap ved UMB. Gjennom din deltakelse vil vi få økt kunnskap om hvordan det oppleves å leve med psoriasis, psoriasis artritt eller atopisk eksem, og dette er av stor betydning for å kunne forebygge tilleggsplager og tilleggsdiagnoser samt å kunne finne tiltak som gir en positiv prognose og høy livskvalitet for pasienter med de nevnte hudlidelsene. Vi håper at du ønsker å delta i studien og kan sette av ca. 30 minutter til å besvare spørreskjemaet. Skjema returneres i vedlagt ferdigfrankerte returkonvolutt. Har du spørsmål til studien eller spørreskjema kan du kontakte Camilla Ihlebæk, Professor i folkehelsevitenskap, Universitetet for miljø- og biovitenskap, telefon: 64 96 51 08. På forhånd takk for ditt bidrag Med vennlig hilsen Camilla Ihlebæk
Spørreskjema om helse og livskvalitet ved hudlidelser En kartlegging av subjektive helseplager, livskvalitet og livsstilsfaktorer hos mennesker med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem. Som medlem av Psoriasis- og eksemforbundet har du fått dette spørreskjemaet. Dersom du har psoriasis, psoriasis artritt eller atopisk eksem håper vi at du vil svare på dette skjemaet. Slik fyller du ut skjemaet: Krysser du av feil et sted, retter du det opp ved å fylle boksen slik: Skriv tydelige tall Bruk bare svart eller blå penn. Ikke bruk tusj eller blyant. Skjema returneres i den vedlagte forhåndsfrankerte konvolutten. På forhånd takk for ditt bidrag Demografi 1 1 Du kan sette flere kryss
Diagnose/pasientgruppe Ulike aspekter knyttet til alvorlighetsgrad av diagnosen ett ett eller flere kryss Har du diagnosen psoriasis eller psoriasis artritt vil vi at du svarer på spørsmålet under. Har du ikke en av de overnevnte diagnosene kan du se bort ifra dette spørsmålet og gå rett til Bruk av behandlingsformer/medikamenter. 1 1 1 ett kun ett kryss k l nne A B C 1 1 A. B. C. D. E. Bruk av behandlingsformer/medikamenter F.
11 1 e e an l n s er e enes ukers re el ess ruk 1 1 Hvis a 1 1 1 1 Diagnoserelaterte funksjonsbegrensninger ett ett kryss f r ert s rs l
r ekse el e t l r se e et tt eller e at et ar tatt ye a n t Hvis nei Dermatology Life Quality Index (DLQI-N)
Subjektive helseplager Helseproblemer siste 30 døgn På den neste siden nevnes noen vanlige helseplager. Vi vil be deg om å vurdere hvert enkelt problem/symptom, og oppgi i hvilken grad du har vært plaget av dette i løpet av de siste 30 døgn. Sett ring rundt det tallet som passer best. Helseproblemer siste 30 døgn 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 11 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Subjective Health Complaints Inventory (SHC)
Livskvalitet Sett kun ett kryss Short form (8) Health Survey (SF-8)
Vennligst sett ring rundt det tallet som best samsvarer med din mening om de følgende spørsmålene Hvor mye påvirker sykdommen livet ditt? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ingen Voldsom påvirkning påvirkning Hvor lenge tror du at sykdommen din vil vare 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Svært kort For alltid Hvor mye kontroll føler du at du har over sykdommen din? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Absolutt Svært stor ingen kontroll kontroll Hvor mye mener du at behandlingen din kan hjelpe mot sykdommen din? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ikke i det Svært hele tatt hjelpsom Hvor mye opplever du symptomer fra sykdommen din? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ingen i det Mange alvorlige hele tatt symptomer Hvor bekymret er du angående sykdommen din? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ikke i det Svært hele tatt bekymret Hvor godt føler du at du forstår sykdommen din? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ikke i det Forstår hele tatt svært godt Hvor mye påvirker sykdommen deg følelsesmessig? (Dvs. gjør den deg sint, redd, urolig eller deprimert?) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ikke i det Svært påvirket hele tatt følelsesmessig Vennligst skriv ned i rekkefølge de tre viktigste faktorene som du tror forårsaket sykdommen din 1. 2. 3. Brief Illness Perception Questionnaire (BIPQ)
Fysisk aktivitet 1 1 e s n ener at u f eks r tur r sk s er eller r er e rett tren n a et enn sn tt 1 a et enn sn tt os onerer du s eldnere enn en gang i uken kan du gå direkte videre til spørsmål. 1 a et enn sn tt 1 1 1 1 Kosthold 1 ett ett kryss r lt kl 1 1 ett ett kryss f r ert k stt lsku 1 ett ett kryss er l n e 1 1 Røyk/snus 1
Alkohol Hvis du aldri ar rø kt gå videre til neste spørsmål 1 1 e n kke e lett l 1 1 Avslutningsvis nsker vi at du svarer f lgende s rsm l kr tt s ar un er NB Det utfylte skjemaet returneres i den vedlagte returkonvolutten. Porto er betalt. Takk for hjelpen 11
Andre kommentarer: