SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Rehabilitering Prosjektnummer: 2010/3/0193 Prosjektnavn: Søkerorganisasjon: Mental Helse
Forord I denne sluttrapporten vil det gjøres rede for erfaringer og resultater som har fremkommet i prosjektet mestringsambassadører. Mestringsambassadør prosjektet er et samarbeidsprosjekt mellom Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, deres ungdom og Mental Helse Ungdom. Det er medlemmer fra de nevnte organisasjoner som har deltatt i prosjektet. Prosjektets varighet var fra februar 2011 til desember 2011. Deltakerne har i den perioden vært på tre helgesamlinger totalt. Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler, og vi vil takke dere stort for bidraget. Uten støtten ville vi ikke hatt mulighet til å gjennomføre dette. Tusen hjertelig takk. 2
Sammendrag Mental Helse Ungdom og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke ungdomsmedlemmer, opplever store utfordringer i forhold til det å være ung og lide av en skjult funksjonshemming. Vi ser viktigheten av å møte gode eksempler på mennesker som er i lignende situasjoner og som mestrer livet sitt. Målet for prosjektet var å bedre mestringskulturen i egen organisasjon og bryte ned eventuelle tendenser til jantelov ved trene opp ambassadører for god selvfølelse og mestringsevne. Vi ville øke bevisstheten om mestring i eget liv, øke livskvalitet blant medlemmer, øke kontaktnettverk, få opplevelse av nytte for andre og se andre perspektiver på skjulte funksjonshemminger. Til prosjektet ble det tilsatt en prosjektleder i 50 % stilling som fikk ansvaret for at prosjektet ble gjennomført i henhold til fremdriftsplanen. For å sikre brukermedvirkning ble det opprettet en arbeidsgruppe med representanter fra begge organisasjonene som har deltatt i prosjektet. Deltakerne i prosjektet har deltatt på 3 helgesamlinger hvor de har fått verktøy for bevisstgjøring av egen kropp og stressmestring via oppmerksomhetstrening. De har også fått verktøy i forhold til presentasjonsteknikk og hvordan stå frem som en mestringsambassadør. Vi ser at verktøyene har vært nyttige og til hjelp for deltakerne. I evalueringene fra deltakerne svarer samtlige at de har fått mer inspirasjon, og verktøy til å kunne hjelpe andre i liknende situasjoner. De skriver også at ønsket om å hjelpe andre i likende situasjoner er større enn før. Mestringsambassadørene har ønske om å starte en blogg sammen for å videreføre det de har lært, og Mental Helse Ungdom skal utarbeide en håndbok med informasjon og erfaringer fra prosjektet. 3
Innholdsfortegnelse Forord... 2 Sammendrag... 3 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting... 5 2. Prosjektgjennomføring/metode... 6 3. Resultater og resultatvurdering... 9 4. Oppsummering/konklusjon/videre planer... 14 4
1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Medlemmene i Mental Helse Ungdom og de unge medlemmene i Landsforeningen for Hjerte- og lungesyke opplever store utfordringer i forhold til det å være ung og lide av en skjult funksjonshemming. Vi ser viktigheten av å møte gode eksempler på mennesker som er i lignende situasjoner og som mestrer livet sitt. Det er vårt håp at dersom vi får etablert ambassadører for mestring av eget liv, vil dette ha en ønsket læringseffekt og samtidig gi nytt håp til våre medlemmer. Organisasjonene som er representerert i prosjektet er unge mennesker med skjulte funksjonshemminger. De opplever å ha en del felles utfordringer i forhold til aktiv samfunnsdeltakelse. Videre er vi enige om at mange av våre medlemmer har behov for å se andre i lignende situasjoner som dem selv, men som klarer seg bra. Vi har et ønske om å løfte frem våre medlemmers suksesshistorier slik at disse blir synlige i organisasjonen, og vi tror at dette vil ha en positiv innvirkning på mange av våre medlemmer. Vil det være slik at gjennom opplæring av mestringsambassadører kan det gi økt trygghet på seg selv og et mer reflektert forhold til sin problemstilling? Vi antar at det å utdanne mestringsambassadører i seg selv vil ha en positiv helseeffekt for mestringsambassadørene. Organisasjonsmedlemmene vil gjennom sine møter med mestringsambassadørene få møte personer som har utfordringer som de selv kan identifisere seg med, og få høre om hvordan ambassadørene takler seg selv og sitt eget liv. Vil dette gi økt motivasjon og tro på egne evner i forhold til det å håndtere egen sykdom/funksjonshemming for medlemmene? Vi ønsker også at dette vil medføre at medlemsgruppene i mindre grad føler at deres egen sykdom/funksjonshemming er stigmatiserende. Finansieringskildene har vært ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering og Funksjonshemmedes Studieforbund. 5
2. Prosjektgjennomføring/metode Prosjektet var i utgangspunktet et samarbeid med Mental Helse Ungdom, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke ungdom og Ungdiabetes. Ungdiabetes måtte trekke seg ut da det ikke var noe respons fra medlemmene deres om deltakelse i prosjektet. Målgruppen for prosjektet var primært personer i egen organisasjon som har et reflektert forhold til hvordan de takler sine egne funksjonshemminger, og som ønsker å videreutvikle egen mestringsevne og formidle sine egne erfaringer til andre. Hovedmålene i prosjektet for mestringsambassadører var: Øke bevissthet om mestring i eget liv. Økt livskvalitet blant medlemmer. Økt kontaktnettverk. Mestring av livssituasjon. Opplevelse av nytte for andre. Se andre perspektiver på skjulte funksjonshemminger. Vi ønsket at mestringsambassadører skulle være et landsspredt prosjekt, noe spredt ble det, men i liten grad hele landet. Det ble ut i fra prosjektplan forventet å utdanne rundt 30 ambassadører i løpet av prosjektperioden. På grunn av budsjettets rammer og problemer med rekruttering av deltakere, har det vært ufordrende å følge prosjektbeskrivelsen i forhold til økonomi og antall deltakere. Det ble da gjort en vurdering om nødvendig nedjustering fra 30 til 13 deltakere (det kom to deltakere fra Landforeningen for hjerte- og lungesyke). Den første samlingen ble avholdt 27. 29. mai 2011. Det var to deltakere som meldte avbud i begynnelsen av mai. Rett selve før kurshelgen meldte to andre deltakere sykdom, så da ble det totalt 9 deltakere på første samling. Like før andre samling som ble avholdt 26. 28. august 2011 meldte en deltaker sykdom og antall deltakere var da 8 stk. På den tredje samling 29. oktober 2011 var to deltakere umulig å få tak i og to meldte sykdom. Vi var da 5 deltakere totalt på samlingen. På bakgrunn av deltakernes fysisk og psykisk helse var det høyde for at sykdom kunne fremkomme. De som meldte sykdom fikk oppdatering via e-post og fungerte som tilstedeværende i prosjektet. 6
I planleggingsfasen av prosjektets innhold prøvde vi å finne noen konkrete verktøy som mestringsambassadørene kunne bruke for å nå målene vi hadde satt i prosjektet. Det ble bestemt sammen med daglig leder i Mental Helse Ungdom og med leder for ungdomsutvalget i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, at mindfulness/oppmerksomt nærvær mulig var en god metode for våre medlemmer. Mindfulness-based stress reduction (MBSR) eller oppmerksomhets-/nærværstrening er en metode som har gitt vitenskapelig gode resultater på pasienter og yrkesgrupper som har vært sterkt preget av stressrelaterte tilstander, og for mennesker med somatiske sykdommer og psykiske plager. På første og andre samling, i samarbeid med prosessveileder og mental trener Astrid Aass Nilsen, hadde vi hovedfokus på dette. Mindfulness er en ren bevissthettilstand / sinnstilstand hvor sinnet og kroppen har falt til ro og vi har et åpent hjerte med aksept for det som skjer i øyeblikket. Først og fremst handler det om at vi: Erkjenner at vi ønsker en endring i livet vårt Tar ansvar for oss selv og hvordan vi håndterer livets skiftende værforhold Tar et valg om å gjøre det som skal til for å få til endring Ønsker bevissthet å være mer tilstede i eget liv. HER OG NÅ. For å lykkes med mindfulness må vi bruke sansene bevisst og intenst, en må ta kontakt med pusten og bli bevisst pusten. Astrid Aass Nilsen veiledet deltakerne gjennom dette. Mindfulness kan gi muligheter for forskjellig øvelser som bidrar til ro i kropp. Det sterkeste verktøyet for endring er at deltakerne har en aksepterende, fordomsfri holdning til alt som skjer og er. Mindfulness fokuserer på selve pusten, er du oppmerksom på pusten, gis det rom for at pusten kan forandre seg. Riktig pust påvirker sinnet, sinnsstemningen og hele nervesystemet. Pusten sørger for at kroppen fungerer normalt og pusten er alltid i nuet. Slike verktøy kan bli meningsfulle for deltakerne som privatpersoner og som mestringssambassadører. For å få en forståelse av hva mestringsambassadørene tenkte rundt det med mestring og det å være en mestringsambassadør ble tema på søndagen i den andre samlingen mestring. Kristian Haugland, tok oppdraget som foredragsholder. Haugland er en engasjerende foredragsholder som har diagnosen ADHD. Hans evne og ikke minst vilje til å se seg selv og ta utgangspunkt i hvem han er på godt og ondt, er noe som motiverer både funksjonsfriske og funksjonshemmede. 7
Fokuset denne dagen vår å dele erfaringer med hverandre og lære av hverandre. Hvordan de har mestret ulike livssituasjoner og hvordan de kan hjelpe andre. Det var viktig å få frem at alle mestrer forskjellig og at ikke alle metoder hjelper på alle. Men det å være en synlig ambassadør, kan hjelpe andre med å se at det kan bli bedre. Gruppearbeid ble tatt i bruk og diskusjon i plenum blant deltakerne i etterkant. Her blir erfaringer som kom frem viktige innspill for videre arbeid. Tredje samling som gikk over en dag, handlet om taleteknikk/presentasjonsteknikk, om hvordan en skal ordlegge seg og få frem et budskap. Mestringsambassadørene hadde i forkant av samlingen fått en oppgave hvor de skulle lage en presentasjon som skulle inneholde visse kriterier og fremføre presentasjonen foran forsamlingen. Deltakerne fikk oppgaven og veiledning på e-post av foredragsholder Kristian Haugland. Det å dele erfaringer med andre, og legge det frem på god måte, er ikke alltid så enkelt. Deltakerne fikk trening i å fortelle en historie med et poeng, og holde seg til poenget. Ved å trene seg på det, vil budskapet tydeligere komme frem. Videre denne dagen var det fokus på hvordan være en mestringsambassadør utad og hva som kunne gjøres. Her ble deltakerne utfordret i forhold til videre arbeid, for eksempel på hvordan bli synlig. Vi ser at i ettertid at rekkefølgen på innholdet på samlingene burde vært prioritert annerledes. Det ble noe forvirring hos deltakerne ved å begynne på mindfulness/oppmerksomt nærvær. Det hadde mulig vært mer effektivt om vi startet på tema mestring. Dette for å klargjøre deres rolle videre fremover og få et forhold til hva prosjektet innebar. 8
3. Resultater og resultatvurdering Resultater og resultatvurderingen fra prosjektet er basert på deltakernes evalueringer og prosjektleders observasjoner fra de tre samlingene. Mindfulness Blant hovedmålene i prosjektet ville vi at deltakerne skulle få økt bevissthet om mestring i eget liv og livssituasjon, og for å oppnå disse resultater benyttet vi oss av mindfulness/oppmerksomt nærvær som innebærer: - Bedre stresshåndtering gjennom bevisst tilstedværelse her og nå. - Å utvikle ferdigheter til å håndtere følelser, tanker og kroppsfornemmelser. - Å forbedre evnen til å skille mellom hva som er kronisk og hva du faktisk kan styre selv, slik at du både beholder og fyller på din energi. - Å se hva du selv kan gjøre for å ha det bra, med å rette oppmerksomhet på alle dine ressurser for å se din hvilken kapasitet du selv innehar for å mestre egen hverdag. Med teknikker fra mindfulness settes fokuset på samspillet mellom det kroppslige og bevisstheten rundt det. Ved bruk av mindfulness kan en lettere velge hensiktmessige handslingsalternativer i vanskelige situasjoner. Som nevnt ovenfor, kan dette utvikle ferdigheter til å håndtere følelser, tanker og kroppsfornemmelser bedre. I evalueringsskjema fra deltakerne etter første samling, svarte de på spørsmål angående mindfulness. De fikk spørsmål om hva de syntes om mindfulness så langt og svarte følgende: - Fint å få noen verktøy for å håndtere stress i hverdagen. - Mindfulness gjør at jeg blir mer bevisst på valg jeg tar. - Får ta ting i eget tempo, ikke prestasjonskrav. - Blir bevisst på sine daglige handlinger og sansene blir brukt mer aktivt. - Føler ikke at det når frem til meg. - Klarer ikke å benytte meg av alle teknikkene. 9
I løpet perioden de var med i prosjektet hadde deltakerne fått beskjed om å trene på mindfullness hjemme for å få mest mulig effekt. Vi observerte allerede etter første samling at verktøyet var til hjelp for deltakerne. Stress lærtes å håndteres, mer bevissthet rundt valg, og sanser ble mer brukt. Betydningen av dette antas som positivt for helseeffekten til deltakerne. To uker etter samlingen fikk deltakerne tilsendt et evalueringsskjema hvor det ble spurt om stress i hverdagen har blitt redusert etter å ha trent på mindfulness. - 4 av 8 svarer vet ikke - 3 av 8 svarer ja - 1 av 8 svarer nei En må ta hensyn til hvorvidt mye hver enkelt hadde trent på dette hjemme og at det var første opplæring. Deltakerne skrev videre at de har møtt på utfordringer ved treningen og de manglet motivasjon og konsentrasjon. De blir også spurt om de har benyttet seg av oppfølgingen og veiledningen som trener har tilbudt, samtlige svarte at de ikke har benyttet seg av den. Det kan være en faktor til at motivasjon og konsentrasjon manglet. Den første dagen i andre samlingen ble mindfulness/oppmerksomt nærvær repetert og oppsummert og Astrid Aass Nilsen veiledet deltakerne. De fikk en oppfriskning og de fikk svar på spørsmål de har hatt underveis av treningen hjemme. I evalueringsskjema fra andre samling, ble det spurt om deltakerne hadde en følelse av at de mestret mindfulness/oppmerksomt nærvær. - 4 av 7 svarte ja - 3 av 7 svarte at de har fått en bedre forståelse og skulle trene mer. Etter tredje samling ble de spurt om hvordan det gikk med mindfulness/oppmerksomt nærvær (det må tas høyde for antall deltakere som deltok). - 2 svarte meget bra - 2 svarte bra - 1 svarte ikke så bra Deltakerne kom med følgende begrunnelser: - Det går ikke så bra med den formelle treningen. Men jeg bruker mye mer tilstedeværelse i hverdagen. Dette har gjort at jeg er mindre stresset og får mer tid til familie. 10
- Jeg føler meg mer bevisst i hverdagen og tar mer bevisste valg. - Bruker ikke pusteteknikkene, men problemløsningsmetodene. - Mindre stress ved å bruke pusteteknikkene. - Får ikke tid. - En deltaker har ikke begrunnet. Som prosjektleder vil jeg anta at til tross for utfordringene at det har blitt integrert hos flere av deltakerne. De har funnet verktøy og teknikker fra mindfulness/oppmerksomt nærvær som passer for hver enkelt. Stress har i blitt redusert hos enkelte deltakere og flere har blitt mer bevisste over valg som tas i hverdagen. Henviser da til målene vi har satt i prosjektet om at ved bruk av mindfulness/oppmerksomt nærvær har ført til bevisstgjøring av mestring. De har funnet hver sin metode som fungerer for hver enkelt. At dette har bidratt til mer mestring viser at de har utviklet flere ferdigheter de kan ta med seg videre som mestringsambassadører. 7 av 7 svarte ja på om de kommer til å bruke mindfulness i fremtiden, noe som viser at effekten av øvelsene gir noe til alle deltakerne hvis de trener på det i hjemmet. Mestring og presentasjonsteknikk For å utdanne mestringsambassadører ville vi at begrepet mestring skulle være klart og tydelig for deltakerne. Vi hadde da mestring som tema på andre og tredje samling, hvor deltakerne skulle reflektere rundt hva mestring er. For at de skulle få et eierforhold til det å være en mestringsambassadør spilte vi ballen over til dem selv. Det ble stilt spørsmål som blant annet, hvordan være en mestringsambassadør og hva de selv ønsket av en mestringsambassadør. Først og fremst fikk deltakerne i oppgave å reflektere rundt disse spørsmålene: - Hvem er jeg? - Hvilke utfordringer møter jeg? - Hvordan møter jeg mine utfordringer på en god måte? - Hvordan føles det? Tankeprosessen ble satt i gang hos deltakerne. Det ble satt fokus på følelsen de satt igjen med når de møter på utfordringer og viktigheten av den gode følelsen er å sette pris på den. 11
Etter tredje samling svarte deltakerne i evalueringsskjemaet på om ordet mestring har fått en betydning: - Har fått mer eierskap til begrepet mestring. - Ja, fordi jeg ser tydeligere hva det er jeg mestrer. - Det finnes ingen fasit, det betyr så mye. - For å mestre må en ikke være perfekt. - Ja, å takle/håndtere sine egne utfordringer på en måte som fungerer for seg selv. - Begrepet har fått mer bredde etter at vi har diskutert det. - Det ordet har lenge hatt en betydning i mitt liv. Kriterier for å kunne delta i dette prosjektet var at deltakerne er medlemmer av organisasjonene som samarbeider og at de har et reflektert forhold til egen situasjon. Videre at de ønsker å utvikle sin mestringsevne og har sterk motivasjon og endringsvilje. Etter observasjoner på den andre samlingen så vi engasjement og pågangsmot hos deltakerne. De vil hjelpe andre som er der de selv har vært til å komme seg videre. Det er slike forbilder vi ønsker for organisasjonene og utad i lokallagene. Ved å være inneforstått med begrepet mestring og det å være en mestringsambassadør har vi gitt retningslinjer som øker bevisstheten angående dette. Tredje og siste samling startet med en oppsummering fra andre samling, det for å friske opp i minnet angående det å være en mestringsambassadør og hva det er å mestre. For å være en god ambassadør med et ønske om å formidle egne erfaringer til andre hadde vi også om presentasjonsteknikk. Deltakerne fikk en oppgave hver før denne samlingen hvor de skulle velge et tema som de interesserte seg for eller er av betydning for dem. Deltakerne syntes dette om tale- og presentasjonsteknikker: - Var nyttig å bli utfordret til å holde en presentasjon. - Den var ganske interessant, og dette skal jeg øve mye på, fordi dette var nyttig. - Fint å bli utfordret, fikk en følelse av at jeg mestret dette. - Kjempe gøy. 12
- Mer sikker på meg selv, når jeg skal snakke foran mennesker. Det å stå foran en forsamling ga trening for deltakerne og viser seg å ha vært nyttig. Dette er viktig i forhold til fremtidig arbeid for hver enkelt. Flere fikk mot til å ta opp saker lokalt og mål de selv hadde satt ble mer realistiske for dem. De fleste fikk en mestringsfølelse som bidrar til mer engasjement. De mestret det å stå foran andre å snakke høyt, de mestret det å stå foran en forsamling, noe en mestringsambassadør vil komme til å gjøre hvis han/hun velger å være aktiv. Deltakerne svarte på spørsmål om hva de tenker blir annerledes etter at prosjektet er avsluttet: - Realisering - Annerledes forelesninger - Holde meg til poenget - Bruke pusteøvelsene - Øve på å holde presentasjoner - Tryggere på hva som skal frem i en presentasjon/budskap - Bruke det vi har lært til å være en god rollemodell Som mestringsambassadører er det viktig at deres budskap nås frem til andre. Et av målene i prosjektet er at deltakerne skal få en opplevelse av at de er nyttige for andre. Med de verktøy de fikk på samlingene kan det være mulig at de behersker det å komme frem med livshistorien til andre med tryggere rammer. Deltakerne har bidratt med erfaringer, gitt av seg selv og gjort det mulig for hverandre å se på ting i andre perspektiver. Gruppen har blitt et sosialt nettverk, og for mange er det mestring i seg selv. Sitat fra en deltaker: Verktøyene vi har fått har gitt ett nytt syn på hva det er å mestre og det å være en mestringsambassadør 13
4. Oppsummering/konklusjon/videre planer De som har deltatt i prosjektet har fått verktøy som har gitt økt selvfølelsen, hjulpet til med bedre håndtering av egne fysiske og psykiske plager og bidratt til et større engasjement hos flere. Fra evalueringsskjemaene viser svarene at prosjektet har vært vellykket. Det ses og erfares fra første til siste samling en tilfredsstillende utvikling hos deltakerne. Prosjektet er forankret i organisasjonen og sentralt politisk. Videre er det et mestringshefte som skal lages. Dette heftet skal deles ut til diverse organisasjoner, lokallag, enkeltpersoner og for de som ønsker dette. Heftet tar for seg hvordan en kan fremme mestring i eget liv og hvordan være et godt forbilde for andre. En får igjennom heftet dele erfaringer fra prosjektet med andre, og mulig bidra til at andre også får nytte av det. Det ses også på som en brobygger mellom organisasjonene som har samarbeidet i prosjektet. Mestringsambassadørene har ytret ønske om å starte en blogg for å videreføre hva de har lært og hva de gjør i ettertid av prosjektet. Dette er under utarbeiding og ses på som et viktig element av videreføring av prosjektet og for effektiviteten av arbeidet til mestringsambassadørene videre. Samarbeidet med Landsforeningen for hjerte- og lungesyke og Mental Helse Ungdom har vært spennende og lærerikt. Organisasjonene i sin helhet har fått god kontakt via arbeidsgruppen som ble opprettet før prosjektet startet. En person fra hver organisasjon har hele tiden vært med for å sikre brukermedvirkning til deltakerne, noe som også har gjort at vi har fått et godt samarbeid. Kontaktnettverket til medlemmene har blitt noe bredere, som ses på som veldig positivt. Deltakerne som har vært med skal i utgangspunktet brukes i lokallagene, men på grunn av godt samarbeid vil de også utveksles på tvers av organisasjonene. Det gir igjen muligheter for å vise andre forskjellige skjulte funksjonshemninger. Her får mestringsambassadørene muligheter til å jobbe sammen videre etter endt prosjekt. Prosjektet videreføres gjennom deltakernes innsats og utarbeidelse av mestringsheftet. Det er mye lokalt arbeid som står på planen til mestringsambassadørene, men også i samarbeid med hverandre. Deltakerne har opprettet en side på facebook for å opprettholde kontakten. Arbeidet er ikke avsluttet selv om prosjektet nå er avsluttet, men det vil videreføres via engasjementet til ungdommene. 14