På nett med anfall 2010/3/0351 Rehabilitering NORSK EPILEPSIFORBUND
FORORD: Prosjektet På nett med anfall ble gjennomført i 2011 og har bidratt til å utvikle et nytt hjelpemiddel for mennesker med epilepsi. Dette er en nettbasert anfallskalender som vil gjøre det lettere for mange å kunne kartlegge sine anfall og få bedre innsikt i sin egen epilepsi. Vi er takknemlige for den økonomiske støtten vi har fått fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Uten denne støtten ville ikke prosjektet vært mulig for oss å gjennomføre. Vi vil også takke deltakerne i brukerpanelet og avdeling for kompleks epilepsi - SSE for verdifull hjelp i utviklingen av den nettbaserte anfallskalenderen. Side 2 av 8
SAMMENDRAG Bakgrunn for prosjektet: Mange mennesker med epilepsi fører oversikt over sine anfall i en kalender for å få nødvendig oversikt og kjennskap til egen epilepsi og anfallssituasjon. Anfallskalendere er nyttige hjelpemidler for å skape oversikt over hvordan egen epilepsi opptrer og påvirkes. For å bidra til letter og bedre bruk av anfallskalendere ønsket Norsk Epilepsiforbund og utvikle en nettbasert anfallskalender. Målsetning: Overordnet mål: - Tilrettelegge for at mennesker med epilepsi får bedre kjennskap til egen anfallssituasjon og derigjennom kan få økt livskvalitet. Hovedmål: - Utvikle en elektronisk anfallskalender til gratis distribusjon via våre nettsider. - Bidra til at mennesker med epilepsi kan få bedre kjennskap til egen anfallssituasjon. Delmål: - Tilrettelegge for enklere bruk av anfallskalendere. - Sikre en varig løsning som ikke er like økonomisk avhengig som dagens papirutgave. Gjennomføring: Gjennom prosjektet ble det utviklet en nettbasert anfallskalender som skal ligge tilgjengelig på Norsk Epilepsiforbund sine nettsider. Det ble også utviklet en tilhørende mobilutgave av anfallskalenderen. Utformingen av kalenderen ble gjort etter nedsettelse av et brukerpanel og i tett dialog med nevrologer ved Avdeling for kompleks Epilepsi SSE, OUS, som representerte mottakerne av informasjonen som genereres av anfallskalendrene. Oppnådde resultater: Gjennom prosjektet har Norsk Epilepsiforbund utviklet et nytt hjelpemiddel for mennesker med epilepsi, som vil bidra til at flere kan få god kjennskap til egen anfallssituasjon og derigjennom tilrettelegge for bedre livskvalitet for brukerne. At Norsk Epilepsiforbund som uavhengig interesseorganisasjon har fått muligheten til å være de første i Norge til å lansere en slik kalender, vil også gjøre risikoen mindre for at aktører med bakenforliggende hensikter lanserer Side 3 av 8
liknende hjelpemidler for mennesker med epilepsi. Norsk Epilepsiforbund vil i fremtiden vedlikeholde og oppdatere anfallskalenderen som en fast del av sitt tilbud til mennesker med epilepsi. Innholdsfortegnelse FORORD: 2 SAMMENDRAG 3 Bakgrunn for prosjektet: 3 Målsetning: 3 Gjennomføring: 3 Oppnådde resultater: 3 Kapittel 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING 4 Kapittel 2 GJENNOMFØRING AV PROSJEKTET 6 Kapittel 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING 7 Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER 8 Kapittel 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING Epilepsi er en kronisk sykdom som opptrer forskjellig fra person til person. Hvilke type anfall den enkelte vil få, hyppigheten og varigheten av anfallene er helt individuell. I tillegg er det ikke uvanlig at epilepsi kan endre karakter hos en person over tid eller i spesielle situasjoner som når man for eksempel gjør endringer i bruk av medikamenter. For mennesker med en aktiv epilepsi er det derfor viktig å bli best mulig kjent med sin egen anfallssituasjon for å få best mulig kontroll på tilværelsen. Dette innebærer for det første å få oversikt over hvilke typer anfall man får, men også varigheten og hyppigheten av anfallene. For det andre finnes det en rekke individuelle utløsende faktorer til hvorfor man får anfallene, som det kan være nyttig å bli best mulig kjent med. For det tredje er det viktig å spore eventuelle effekter og bivirkninger i tilknytning til medikamenter. En rekke mennesker med epilepsi fører anfallskalendere for å få den nødvendige oversikten og kjennskapen til egen epilepsi og anfallssituasjon. Anfallskalender er en kalender der man noterer ned informasjon om anfall, medikamenter og Side 4 av 8
annen relevant informasjon for å skape oversikt over hvordan egen epilepsi opptrer og påvirkes. Norsk Epilepsiforbund får stadig henvendelser fra mennesker som selv har epilepsi, foresatte og fagpersoner som har behov for anfallskalendere. Tidligere har vi kun levert gratis kalendere i papirutgave, som har vært de eneste tilgjengelige anfallskalendrene. Utfordringene med disse er blant annet at de både kan mistes eller gå i stykker. Det er også begrenset hvor god funksjonalitet de har siden mye informasjon fra gjerne måneder eller år av gangen skal håndskrives på en liten side. I tillegg er kalenderne kostbare både å lage og å distribuere. For å bidra til bedre bruk av anfallskalendere for både mennesker som selv har epilepsi, foresatte og fagpersoner, samt sikre en varig ordning som ikke krever løpende økonomiske ressurser, ønsket Norsk Epilepsiforbund å utvikle en elektronisk anfallskalender. Disse skal være tilgjengelige via våre nettsider og vil i tillegg være mer brukervennlig enn dagens papirutgaver Overordnet mål: - Tilrettelegge for at mennesker med epilepsi får bedre kjennskap til egen anfallssituasjon og derigjennom kan få økt livskvalitet. Hovedmål: - Utvikle en elektronisk anfallskalender til gratis distribusjon via våre nettsider. - Bidra til at mennesker med epilepsi kan få bedre kjennskap til egen anfallssituasjon. Delmål: - Tilrettelegge for enklere bruk av anfallskalendere. - Sikre en varig løsning som ikke er like økonomisk avhengig som dagens papirutgave. Målgruppe: - Mennesker som har epilepsi. - Foresatte, fagpersoner og andre som bistår mennesker med epilepsi. Side 5 av 8
Kapittel 2 GJENNOMFØRING AV PROSJEKTET Det første skrittet i prosjektet var å gjøre en endelig avklaring og avtaleinngåelse i forbindelse med de datatekniske sidene av anfallskalenderen. Dette innebar et møte med utviklere av våre nettsider, samt en endelig godkjenning fra Datatilsynet. Selv om vi i utarbeidelsen av prosjektsøknaden hadde fått positive tilbakemeldinger fra Datatilsynet på utviklingen i henhold til prosjektbeskrivelsen, viste det seg relativt raskt etter oppstart av prosjektet at en endelig godkjenning ville kreve ytterligere dialog med Datatilsynet. Tilbakemeldingene vi tidligere hadde fått viste seg å være basert på sikkerhetshensyn knyttet til selve datalagringen og de datatekniske sidene ved prosjektet, men ikke med hensyn til hvorvidt Norsk Epilepsiforbund var konsesjonsplikte med tanke på oppbevaringen av de faktiske brukeropplysningene som anfallskalendrene skulle inneholde. Etter en lengre dialog med Datatilsynet og behandling av konsesjonssøknad, fikk vi omsider medhold i at vi kunne gå videre med prosjektet uten konsesjon. For å komme frem til en mest mulig brukervennlig og hensiktsmessig løsning for anfallskalenderen ble det satt ned et brukerpanel. Panelet bestod av medlemmer som selv har epilepsi eller var pårørende, og som selv har benyttet anfallskalendere. Brukerpanelet kom med innspill ut ifra to, til dels motstridende, forhold. På den ene siden var det et ønske om at den nettbaserte anfallskalenderen skulle kunne gi inneholde og oversikt over mest mulig knyttet til brukernes anfallssituasjon. På den andre siden var det også tidlig tydelig at anfallskalenderen måtte utvikles på en mest mulig brukervennlig måte, så flest mulig kunne få nytte av hjelpemiddelet. Etter møter med brukerpanelet ble det relativt raskt en enighet knyttet til hvilket innhold, registreringsmuligheter og brukergrensesnitt som vil kunne være mest hensiktsmessig. En av årsakene til at mennesker med epilepsi fører anfallskalendere, er for å samle informasjon om sin anfallssituasjon som de kan ta med seg i konsultasjon med sin nevrolog. For at den nettbaserte anfallskalenderen derfor i praksis skulle kunne ha noen nytte for seg i medisinsk sammenheng, var det viktig også å få innspill fra nevrologer på hvordan de ønsket informasjonen fra kalendrene presentert. Vi tok da kontakt med Avdeling for Kompleks Epilepsi SSE under Oslo Universitetssykehus og fikk avhold et tilsvarende panelmøte med nevrologer som daglig baserer konsultasjoner på informasjon fra Side 6 av 8
anfallskalendere. Det viste seg relativt raskt at ønsket fra brukerpanelet stod i god overensstemmelse med behovet nevrologene uttrykket. Det ble derfor kun gjennomført et møte med fagmiljøet og den videre dialogen ble gjennomført over telefon og mail. Etter at prosjektet var ferdig med kartleggingen med tanke på innhold og brukergrensesnitt ved den nettbaserte anfallskalenderen, ble oppgavene med den tekniske utviklingen overlatt til Norsk Epilepsiforbunds nettsideleverandør Renomè. Prosjektleder stod ansvarlig for den løpende dialogen med utviklerne, for å kontrollere at utviklingen var i tråd med brukerpanelets og nevrologenes ønsker. Da anfallskalenderen var ferdig utviklet på en lukket nettside, ble brukeren kontaktet for å kontrollere at alt var i tråd med slik de hadde sett det for seg. De endelige justeringene av anfallskalenderen ble deretter gjort og den nettbaserte anfallskalenderen ble ferdig stilt som planlagt i 2011. Selve tilgjengeliggjøringen av den nettbaserte anfallskalenderen, innebærer en ren datateknisk overflytting av kalenderen fra det lukkede nettområdet der den ble utviklet og over til Norsk Epilepsiforbunds nettsider, www.epilepsi.no. Denne overflyttingen ble bestilt i 2011 i henhold til det planlagte, og anfallskalenderen vil i løpet av starten av 2012 være tilgjengelig for brukerne. Kapittel 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING Prosjektet På nett med anfall har som planlagt ført til utviklingen av et nyttig hjelpemiddel for mennesker med epilepsi. Resultatet, en nettbasert anfallskalender, vil i fremtiden være tilgjengelig for brukere på www.epilepsi.no, og bidra til at flere mennesker med epilepsi vil kunne få en god oversikt over sin anfallssituasjon. God oversikt over sin anfallssituasjon vil igjen kunne føre til økt trygghet for brukerne og være medvirkende til bedre forutsetninger for god livskvalitet. Den nettbaserte anfallskalenderen har også ført til at Norsk Epilepsiforbund kan tilby sine brukere en varig ordning som ikke krever økonomiske ressurser fra organisasjonen i den samme grad som postdistribuerte anfallskalendere på papir krever. Norsk Epilepsiforbund har også de siste årene vært kjent med at aktører blant annet innen legemiddelindustrien har ønsket å utvikle liknende anfallskalendre for mennesker med epilepsi. Dette er ikke i samme grad som en brukerorganisasjon uavhengige aktører med garanti om at lagrede brukeropplysninger ikke anvendes til andre formål. Norsk Epilepsiforbund er også kjent med at fokuset til liknende anfallskalendre i andre land er rettet mot nevrologenes brukerinteresse og ikke pasientenes. Gjennom prosjektet har Norsk Epilepsiforbund fått muligheten til å være den første tilbyderen av en nettbasert anfallskalender for mennesker med epilepsi. Vi vurderer det som svært verdifullt at vår løsning med fokus på brukervennlighet og garanti om at brukeropplysningene kun anvendes til å skape Side 7 av 8
brukerne oversikt over egen anfallssituasjon, er den første løsningen som tilgjengeliggjøres i Norge. Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER Gjennom prosjektet På nett med anfall har Norsk Epilepsiforbund utarbeidet en nettbasert anfallskalender med tilhørende mobilutgave for mennesker med epilepsi. Dette er et godt hjelpemiddel for brukerne til å kunne få best mulig oversikt over egen anfallssituasjon, og derigjennom legge til rette for bedret livskvalitet. Utviklingen av en slik anfallskalender ville ikke vært muliggjort uten prosjektstøtten fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Norsk Epilepsiforbund vil sørge for videre tilgjengeliggjøring og datateknisk vedlikehold av anfallskalenderen, slik at den i uoverskuelig fremtid vil være tilgjengelig for brukerne på www.epilepsi.no. Side 8 av 8