MEDFØDT HJERTEFEIL, INGEN HINDRING

SLUTTRAPPORT MEDFØDT HJERTEFEIL, INGEN HINDRING PROSJEKT: 2014/FBM9151 Forebygging (2014) VOKSNE MED MEDFØDT HJERTEFEIL (VMH)

Medfødt hjertefeil, ingen hindring er en kort informasjonsfilm (90 sekunder) til bruk på nett, i sosiale medier og til å fortelle om og profilere foreningen. Prosjektleder har vært Marit Haugdahl, leder av Voksne med medfødt hjertefeil VMH. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) ble opprettet i april 2010. Av de rundt 500 barna som hvert år blir født med hjertefeil, når nesten alle voksen alder. I dag regner man med at mellom 15 000 og 20 000 nordmenn over 18 år lever med denne medfødte lidelsen, og det er blant de raskest voksende pasientgruppene i verden. Veldig mange av hjertebarna som ble operert på 70- og 80- tallet ble sendt hjem etter operasjonen i den tro at de var kurert og aldri behøvde å komme tilbake. Men det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Også i voksen alder kan det føre til mange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden. Re- operasjoner er vanlig, mange får hjerterytmeforstyrrelser og det er viktig å vektlegge den psykologiske belastningen med en livslang hjertesykdom. Mange er plaget av angstlidelser og lignende, og tenker så mye på forhold rundt egen helse at det har innvirkning på deres livskvalitet. VMH jobber for å gi alle voksne med medfødt hjertefeil i Norge et bedre liv. Vi tilbyr kurs, opplevelser, likemannsarbeid og et unikt sosialt fellesskap. Men dessverre er det alt for få som vet hvem vi er og hva vi står for. VMH hadde på søketidspunktet drøyt 400 medlemmer, men vi var og er overbevist om at potensialet er mye, mye større. Problemet er at vi ikke klarer å nå ut til majoriteten av de potensielle medlemmene. Vi har ikke midler til å drive markedsføring ut til det brede lag av befolkningen, og om vi hadde hatt det, så hadde det vært vanskelig å finne et budskap og en tilnærming som vil fenge. VMH har også behov for nye måter å fortelle om hva vi er på, og film (som alternativ til brosjyrer, plakater og tekst og bilder på hjemmesider etc.), virket som en god idé. VMH har ingen kompetanse på film og video, men allierte oss med Filmplot/Likemannsfilm for å gjennomføre dette oppdraget. De er spesialtilpasset for og kvalitetssikret av organisasjoner som tilbyr likemannsarbeid. I god likemannsånd er formålet med filmene å formidle brukererfaringer mellom mennesker i samme livssituasjon. Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet Da vi fikk tildelt midlene (Hurra!), gikk vi rett på planene om å produsere filmen så raskt som mulig, slik at vi kunne ha premieren på fagdagen i forkant av årsmøtet (som vi også hadde fått Extramidler til). Vi antok at dette ville bli et arrangement med stor oppslutning, og at det ville bli en bra kickoff for filmen og være med å gi en god fellesskapsfølelse internt. Vi satte deltakerrekord på fagdagen, så det viste seg å være lurt. Se mer om antall personer som er nådd under resultater.

Prosjektgjennomføring/Metode Rammene var følgende: Kort profilfilm (90 sekunder) til bruk på hjemmeside, youtube og facebook med informasjon om foreningen og medlemsverving som mål. Den største utfordringen var å gi et godt bilde av foreningen men samtidig ha et enkelt budskap på bare 90 sekunder. Her måtte vi fjerne elementer og legge til ting i idefasen underveis, og det var for oss vanskelig å se helheten før det ferdige resultatet ble presentert. Referansegruppa besto av leder i VMH Marit Haugdahl (også leder i gruppa og prosjektleder), nestleder Torunn Fjær- Haugvik og medlem Vegard Løvå. Haugdahl er utdannet og jobber som journalist og har erfaring som informasjonsarbeider og forskningsformidler. Nestleder Torunn Fjær- Haugvik har lang erfaring fra organisasjonsarbeid samt prosjektledelse og budsjettstyring. Vegard Løvå er blant annet utdannet tekstforfatter og barne- og ungdomsarbeider. Han har også skrevet bok om medfødt hjertefeil og trening. Alle har livslang brukererfaring. Først planla vi innholdet detaljert i samarbeid med Filmplot, og så valgte vi ut brukere og hva disse skulle representere, samt vinkling. Gruppa hadde et innledende møte, og så hadde vi flere telefonsamtaler og epostutveksling der vi diskuterte innholdet. Selve etterarbeidet med klippingen og utvalg var det Filmplot som gjorde, men det ble en del redigering før vi godkjente den endelige versjonen. Planen var å ha med én fornøyd bruker som snakker om hva foreningen betyr for ham/henne, vise film fra turer fra Besseggen (2011) og brevandring på Svartisen (2013) og gi et optimistisk, positivt og offensivt bilde av Voksne med medfødt hjertefeil. Det er svært mange typer medfødt hjertefeil og stor ulikhet i funksjonsnivå og type utfordringer. Vi valgte derfor å ha med 2 medlemmer som fortalte om sin situasjon + at foreningen leder snakket om hva foreningen er og hvorfor den er viktig for medlemmene. Medlemmene ble filmet i hjemme- setting (hjemme hos den ene og i bilen til den andre), og lederen ble filmet før og under årsmøtet i VMH region øst, der også flere medlemmer var til stede. Selv om det er filmet på tre ulike lokasjoner, klarte vi å gjøre all filmingen unna på én dag! Hele produksjonen foregikk i februar/mars av 2014. Målet med filmen var å vise at Voksne med medfødt hjertefeil er en stor gruppe som stadig blir flere. Vi er mange som er i samme båt og deler erfaringer som det kan være vanskelig for andre å forstå. Vi vet at mange føler seg alene med sine tanker og utfordringer. Når vi er sammen med andre med medfødt hjertefeil trenger vi ikke bevise så mye og unnskylde oss hele tiden. Og akkurat når man slapper av, er trygg og føler seg vel, er det man kan klare det utroligste og sprenge egne grenser. Derfor ville vi så gjerne ha med filmklipp fra Besseggen- turen i 2011. Vi hadde altså tenkt å ha med filmklipp fra vår brevandringstur i 2013, men fant raskt ut at det ble alt for mange elementer på kort tid, så vi droppet dette. Filmmaterialet herfra er dessuten av langt dårligere kvalitet enn det fra Besseggen.

Haugdahl ble en av deltakerne i filmen, i rollen som foreningsleder. Vi fant ikke dette problematisk selv om hun både er prosjektleder og medlem av referansegruppa. Det var de andre som kom med forslaget om at hun skulle delta. Filmen hadde premiere på VMHs landsmøte i slutten av mars 2014. Eller mer bestemt: Vi viste den både på fagdagen vår i forkant av årsmøtet (som hadde flere deltakere) og på selve årsmøtet. Ved å engasjere medlemmene tenkte vi at vi ville få hjelp til å få delt filmen flest mulig ganger i starten. Det oppleves vanskelig å beskrive med relativt få ord hvorfor vi finnes, og hvorfor det er så viktig at andre får vite at vi er til. Film er et sterkt medium. I motsetning til tekst som er god på å formidle fakta, er filmens styrke følelser. Vi ville lage en film hvor medlemmene kan nikke gjenkjennende til hva som blir sagt, og vi ville lage en film der de som ikke er medlemmer også kunne kjenne seg igjen og tenke at dette var noe for dem. Håpet var at en slik film kunne bidra til å gi oss sårt tiltrengt oppmerksomhet for at flere voksne hjertebarn skal få vite om at det finnes en egen forening for dem. Vi håper også den kan bidra til å gi økt oppmerksomhet rundt og forståelse for at en medfødt hjertefeil er noe som følger deg hele livet. Det var viktig for oss at filmen hadde en positiv tone, selv om vi snakker en del om utfordringer ved livet med medfødt hjertefeil. Vi at spesielt de levende bildene fra turer Besseggen- turen, som er med i filmen, kan bidra til dette. Vi opplever stadig utfordringene som ligger i å være en forening som folk i utgangspunktet ikke ønsker å være med i de vil jo være friske! Ved å vise at vi er helt normale mennesker vi også håpet vi å kunne gjøre den kommunikasjonen enklere. Med en gang filmen ble vist for medlemmene, ble den også lagt ut på foreningens nettside, vmh.no. Vi la ut link på foreningens Facebook- side og har prøvd å vise filmen i alle sammenhenger der det har vært naturlig. Resultater og resultatvurdering Vi har fortsatt en utfordring med Youtube, fordi Filmplot, som har produsert filmen, ikke ønsker å distribuere sitt materiale via Youtube. De bruker helle Vimeo, som er en mindre brukt og mindre kjent tjeneste, og som ikke er like godt egnet til deling verken på nettsider eller i sosiale medier. Vi er nå i dialog med Filmplot for å få mer optimale løsninger på dette, slik at filmen kan få flere visninger. Blant annet er det slik nå at link til filmen ikke kan kopieres på en enkel måte for alle, og linken på våre hjemmesider viser ikke bilde fra filmen, bare et introbildet som ikke signaliserer godt nok at det er en film. Vi har funnet løsninger på det meste av dette (egen Vimeo- bruker, enkel koding med mer, men har ikke rukket å implementere det enda) Vi har ingen problemer med at Filmplot er bekymret for opphavsretten og å bevare filmene sine og eierskapet til dem, og er sikre på at vi skal finne en god løsning på denne utfordringen.

VMH ser stor verdi av å ha en slik film som kan brukes der foreningen skal presentere seg selv; på møter, i søknader, interne arrangementer, eksterne arrangementer, i møte med andre foreninger etc. Det er veldig nyttig å ha en slik kort og enkel Dette er VMH - film som supplement til plakater, power point, foredrag etc. Vi tror at filmen kan være aktuell for dette formålet i mange år fremover. Filmen ligger på forsiden av vår hjemmeside. Den er nå vist ca. 700 ganger av folk som har vært inne på siden. Filmen brukes også i forbindelse med foredrag og orienteringer om foreningen for å på en mer visuell måte fortelle hva foreningen er. Blant annet ble den vist på sykepleierkonferanse om medfødt hjertefeil høsten 2014 der ca. 150 personer deltok, og i undervisning på sykepleierutdanningen ved Lovisenberg diakonale høgskole denne vinteren (nærmere 200 personer totalt). Men det er vanskelig å si akkurat hvor mange personer som er nådd. Når det gjelder videre distribusjon filmen i andre typer nettverk, på sykehus, i offentlige institusjoner, andre organisasjoner etc., har det så langt ikke vært så mange andre anledninger der detter en naturlig. Utfordringen med å vise filmen i Vimeo- formatet er altså noe vi jobber med å få løst. Når filmvisningen blir enklere, kan vi også finne nye distribusjonssteder på hjemmesider, sosiale medier etc., som igjen er lettere å dele. Vi erkjenner at vi kunne nådd mange flere. På den andre siden; denne filmen er fortsatt like aktuell og vil være det i lang tid fremover. Sånn sett er det bare muligheter! Introduksjonsfilmen ble teknisk god, informativ og fikk innholdsmessig vist akkurat det vi ønsket. Skal vi vi være veldig selvkritiske, ser vi at den kanskje er litt vel tradisjonell og kjedelig, uten at vi kan sette ord på hva som egentlig burde ha vært annerledes. Det kan godt være at dette ikke er filmen for gøy og moro, og at det heller får bli et fremtidig prosjekt Vi har lært at det er vanskelig å si mye på 90 sekunder. Enda vanskeligere er det å si noe på kortere tid. Vi vurderte å bruke filmmaterialet for å også lage en 30 sekunders tv- reklame- film, men tviler på at det vil bli en reklame med et godt, enkelt og treffende budskap. Vi må heller satse på å få laget nye filmer til begge formål hvis det skal fungere godt kommunikasjonsmessig. Men nå har vi lært litt om filmmediet og hva det innebærer, og har absolutt lyst til å prøve oss igjen.

Oppsummering/konklusjon/videre planer Dette prosjektet gikk i stor grad som planlagt og etter forventningene. To ting avviker imidlertid litt fra søknaden. 1. Vi har ikke fått delt og distribuert filmen like mye som vi hadde trodd. Dette er beskrevet tidligere. Og som nevnt er det ikke noe problem men en mulighet. 2. Produksjonen ble billigere enn antatt, da vi ikke har brukt alle midlene i prosjektgruppa. Som nevnt tidligere jobber vi nå med å gjøre filmen er tilgjengelig for deling og visning på nett og i sosiale medier. Det er altså ikke filmen som er problemet, men hvor den ligger og hvordan den kan tilgjengeliggjøres. Dette har vært en fin erfaring for VMH. Vi ønsker å bruke film som virkemiddel ved flere anledninger og lage flere filmer. Vi har lært litt om prosessen og hva man bør/må gjøre og en del om hva som ikke er så lurt. Det er veldig nyttig. Les mer: www.vmh.no Se filmen: http://vimeo.com/89919768 Oslo 12. februar 2015 Marit Haugdahl