«På like fot» Høringssvar fra Norsk forening for Angelman syndrom, NFAS 1.mars 2017 Kommentar til «Åtte løft» Løft 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet NFAS støtter tanken om å sikre retten til beslutningsstøtte, og det bør vurderes om dette kan supplere eller erstatte Vergemål for voksne. De som gir beslutningsstøtte må være godt kjent med behovene til den det gjelder, ikke fremmede. NFAS støtter at det må gå klart frem av loven at tjenestene skal tilrettelegges for å unngå bruk av tvang og at alt skal være prøvd før en tyr til bruk av tvang. NFAS mener at det viktigste er å lete etter årsakene til at tvang må brukes og arbeide for å fjerne det som utløser situasjonen. Det fokuseres for mye på hva som skjedde like før en hendelse som krevde bruk av tvang, men årsaken ligger kanskje mange år bakover i tid. Når alt skal være prøvd, så ligger det også i det at en unngår å påføre den utviklingshemmede psykiske lidelser som f.eks. angst. Derfor må en prøve alt ved allerede fra de er små legge vekt på å unngå at de utviklingshemmede utvikler psykiske lidelser. At de alltid kan føle seg trygge med få og stabile personer rundt seg. Dette løser ikke alle problemene, men kan fjerne mange av årsakene - til en lavere kostnad både følelsesmessig og økonomisk. Løft 2 Inkluderende og likeverdig opplæring Det er viktig at det tas vare på det som de utviklingshemmede lærer i sin skoletid. En kan ikke vente at den utviklingshemmede alene skal holde på, vedlikeholde og videreutvikle det som de har lært. Når skoletrinnene avsluttes, må pedagogene dokumentere det som er oppnådd og aktivt bidra til å overføre dette til de som overtar, enten det er neste skoletrinn, foreldre, dagsenter, tilpassede arbeidsplasser og personalet i boligen. Da kan de overta og høste av det som er sådd og bygge videre på det. Hvis ikke så kan en miste effekten av det som er oppnådd så snart
andre overtar og som er uten kunnskap om dette. Ikke minst viktig er dette med personer som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Det kreves to for å kommunisere, og hvis ikke omsorgspersonen kan dette, så kan heller ikke den utviklingshemmede få nytte av det som han/hun har lært. Dette krever igjen at omsorgspersonene får realkompetanse ved å være lenge på stedet og kan lære og forstå kommunikasjonen og det som ligger til grunn for den og selv kunne benytte denne kommunikasjonsformen sammen med den utviklingshemmede. Løft 4 God helse og omsorg Dessverre ser vi lite om psykisk helse i utredningen, med unntak av kap.10.2.1 og 11.3.4 og da mest om å avhjelpe de problemene dårlig psykisk helse fører med seg, ikke med tanke på å unngå at de blir påført dårlig psykisk helse gjennom livet. Trygghet og stabilitet De utviklingshemmede er mer utsatt for overgrep og mobbing enn andre. De er også mer utsatt for psykiske problemer enn andre (11.3.4), mange utvikler angst (10.2.1). Psykiske lidelser er normalt ikke medfødt, men forårsaket av hendelser gjennom livet. Alt må gjøres for å forhindre at slike hendelser ødelegger den psykiske helsen. Dessverre er virkeligheten slik for mange innen omsorg at de møter et hopetall med personale. Da er det ikke mulig å bli trygg på hverandre og heller ikke å forstå, ha respekt for- og kommunisere godt med vedkommende. En kunne tenke seg å bruke et ubyråkratisk begrep som å være glad i hverandre. Det oppstår bare når noen kjenner hverandre godt. Hvis den det gjelder derimot er konstant utrygg fordi det er så mange fremmede og opplever bruk av tvang og overgrep og frykt for dette, så er det stor fare for å utvikle psykiske lidelser. Dette kan senere i livet gi utfordringer med utagering, et problem både for den det gjelder og for personalet. Det kan også bli mer kostbart for kommunen som må sette inn ekstra ressurser. En enkel illustrasjon prøver å beskrive hva som skjer når mange personer ødelegger for tryggheten rundt en utviklingshemmet.
De utviklingshemmede får minst av det de trenger mest: Stabilitet og trygghet Færre ansatte: Mange ansatte: Trygghet Stabilitet Kommunikasjon Respekt og nærhet Glad i hverandre Familielignende Et godt liv Utagering Medleverturnus Tvang og makt Arbeidssituasjon Medisinering Idé og formgiving: Torunn og Elfinn Færevåg Det å være trygg er et av de viktigste behovene til et menneske, jfr. Maslows behovspyramide. Trygghet oppnås ikke med faglighet alene. Det er nødvendig at den det gjelder omgis av personer som de kjenner og stoler på. Det må være et krav at det legges stor vekt på å ha færrest mulig- og stabile omsorgspersoner rundt hver
person. Da kan de kjenne hverandres væremåte og hvordan en kommuniserer og de kan bli glade i hverandre. Det må også sikres at de ikke blir utsatt for overgrep og mobbing. For å si det enkelt: De utviklingshemmede får minst av det de trenger mest. Løft 5 Eget hjem NFAS støtter at kommunen skal ha plikt til å sikre boliger for de utviklingshemmede gjennom kommunal langsiktig planlegging. Men foreldre til utviklingshemmede er ofte allerede svært slitne og overveldet av administrativt arbeid for sitt barn at det kan bli for mye for dem å også planlegge for egen bolig. Derfor må kommunen ha en proaktiv rolle i dette og aktivt hjelpe og bistå foreldrene med å skaffe bolig. Slik det fremstår nå, må initiativet og arbeidsbyrden ligge hos foreldrene, det burde de slippe når det er så lett å forutse behovet for egen bolig og sørge for at den er tilgjengelig når tiden er inne. Løft 6 Kompetanse og kunnskap NFAS mener at det legges for mye vekt på faglig kompetanse uten samtidig å se at dette må sees i sammenheng med realkompetanse forstått som god kjennskap til den enkelte utviklingshemmede. De personene som innehar fagkompetanse må også få realkompetanse på dem det gjelder ved å bli værende lenge i sine stillinger hos den gruppen der de skal utøve sin fagkompetanse. Da først kan de lære dem å kjenne, forstå og kunne bruke deres kommunikasjonsform aktivt, få trygghet i forholdet og oppnå resultater av sitt faglige arbeid. Senere forskning og praksis i bruk av alternativ kommunikasjon ASK, viser at det ikke er nok at nære personer forstår språket de må også bruke det og modellere det for personen som bruker det og det, og dermed få mulighet til å uttrykke seg. En kan selvsagt ikke forlange at fagpersoner skal være lenge et sted, men med de rette tiltakene så kan en likevel oppnå en større grad av stabilitet. Dette kan kreve økede utgifter, men samtidig kan det redusere kostnadene forbundet med stor utskifting og mer personale for å hanskes med utagering. Løft 7 Koordinerte tjenester Det er leit å se at foreldrene ikke er nevnt i dette løftet med ett ord. Det er kjent at mange foreldre sliter seg helt ut med å måtte koordinere det som er nødvendig for å få hjelpeapparatet til å gjøre det de skal, og til å få det de har rett på ihh til lov og forskrift. Det er framtidsmusikk at koordineringen skal skje uten annet en helt nødvendig medvirkning fra foreldrene. Med hilsen, Norsk forening for Angelman syndrom NFAS For NFAS,
Elfinn Færevåg Sivblomvegen 4 5518 Haugesund 95733931