Når behandling er nytteløs, - samtalen med pasient og pårørende Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet, Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger Overlege paliasjon, Samfunnsmedisinsk stab, Stavanger kommune 03.03.17 aart.huurnink2@stavanger.kommune.no
Den gode samtalen : en prosess En felles forståelse Den gode samtalen bidrar til og har som mål å få en felles forståelse mellom pasient, pårørende og personalet Hva har endret seg? Hva er viktig i tiden framover? Avveiing belastning/risiko og nytte/effekt
Nærhet Jeg kan bære din sorg ett stykke på veien og åpne min glede i din Men jeg kan ikke leve ditt liv eller dø din død Vi kan bytte blikk og kjærtegn, Veksle ord og krefter mellom oss Men du er ikke meg Og jeg er ikke deg Derfor kan vi finne frem til hverandre, for å være oss selv hos hverandre en liten stund i tiden Stein Mehren, Corona, 1986
Dårlige nyheter Alvorlig sykdom Dødsbudskap Ikke kunne gi et (ønsket) tilbud Å foreslå praktiske løsninger, som oppleves som dårlig nyhet: F.eks. behov for sykehusseng, behov for sykehjemsplass, bruk av rullator, Ikke lenger får lov å kjøre bil Når livet går mot slutten Hvordan formidle dårlige nyheter: liten varsel, gi info «la ballen ligge hos pasienten til pas tar den opp»
Jordbærets lov I stedet for å møte dem der de er, kan vi komme i skade for å hale og dra for mye i dem for å skape forandring. Da kan vi komme til å ødelegge mer enn vi hjelper. Jordbærets lov kan hjelpe oss til å ha respekt for den tid det tar å nå fram til modning, erkjennelse og nytt mot etter tøffe tak på livsferden. Trøste og bære, v/steinar Ekvik
Hva er den gode samtale lytte, respekt, trygghet, prosess over tid, gode allianser Å komme på sporet av det som betyr noe for pasienten eller pårørende Har du snakket med familien om det? Hva kan vi gjøre noe med? Når er sjansen størst for å få en god prosess. Å bli sett, å bli hørt, å bli tatt på alvor Tillit, trygghet,
Forberedende kommunikasjon: en prosess Aktuelle tema: Formidle informasjon om det naturlige forløpet i sykdommen Dårlige nyheter Ved endringer /kriser : forskjellige oppfatninger pas/forskjellige pårørende, personalet Når livet går mot slutten min agenda vs. pasientens agenda Respekt for livet/akseptere at en kommer til å dø Håp å bli frisk Skifte fokus Personalet som team: kompetanse, etisk refleksjon Egen omsorg : å gå inn og gå ut,
Velvære -lidelse Scott Murray, http://ebookbrowse.com/murray-scott-patterns-ofsocial-presentation-pdf-d424824492
Hva er prognosen? 80 70 60 50 40 30 funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå 20 10 0 1 MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND
Hva er prognosen? Hva har endret seg den siste tiden? 80 70 60 50 40 30 funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå 20 10 0 1 MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND
Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? 80 70 60 50 40 30 funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå 20 10 0 1 MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND
Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691
4.2 Nytteløs behandling Her følger noen eksempler på hva som kan menes med nytteløs behandling : -Behandling uten effekt, for eksempel verken lindring eller livsforlengelse -Sannsynligheten for effekt av behandling er svært liten -Nytten av behandlingen er liten i forhold til plagsomme bivirkninger -Nytten av behandlingen er svært liten i forhold til kostnadene Det er ulike oppfatninger av hvordan en bør vekte nytte og ulemper. Personlige, kulturelle og religiøse forhold påvirker hva som er et leveverdig liv.
Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg den siste tiden?
Aktuelle tiltak: Hva kan vi gjøre noe med? stor Hva ønsker du? Risiko/ Belastni ng for pasient en lite Stor nytte Stor evidens Lite belastning Lite bivirkninger/interaksjoner Stor belastning Stor risiko for bivirkninger Lite dokumentert effekt i denne livsfasen Tidsakse med økende sykdomsprogresjon/neds att funksjon
Den gode samtale Lidelse vs livskvalitet Bli kjent med deler av pas. fortelling Brukermedvirkning: hva ønsker du, hva er viktig for deg, hva håper du, hva er du bekymret for?, hva gjør dagen til en god dag? Ved igangsetting av behandlingstilbud samtidig si noe om at det kommer en fase hvor dette må avsluttes Ved sykdom : info om at det i forløpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner som kan tyde på at livsforventning blir kortere eller at en gradvis nærmer seg livets slutt. Etter akutte hendelser: hva vil du vi skal gjøre hvis?
Usikkerhet på 3 områder: Treatment uncertainty: Beslutningsprosesser/behandlingsintensitet Relational uncertainty : Relasjoner: - Pasient, - Pårørende, - Personalet Service uncertainty : Helsetjenesten: - Dokumentasjon - Kompetanse - Koordinering - Overganger - Tilgjengelighet Se: End of life care interventions for people with dementia in care homes : adressing uncertainty within a framework of service delivery and evaluation, Goodman et. al. BMC Palliative Care (2015) 14:42
Om forberedende samtaler Hva er viktig for en god beslutningsprosess på en institusjon for pasienter med demens og deres pårørende Gode relasjoner med pårørende og helsepersonell Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen At personen med demens har akseptert at «sykehjemmet» er hjemmet Preferences and priorities for ongoing and of life care; a qualitative study of older people with dementia resident in care homes, Goodman, e,a, Int J. Nurs 2013
Et bedre liv Autonomi og sikkerhet Vi ønsker autonomi for oss selv, men vi ønsker sikkerhet for de vi er glad i. Sitert av Atul Gawanda, Being mortal, 2014
Samtaler med pårørende Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg Hva tenker de om tiden framover? Snupunktet er : vi ønsker at han/hun har det bra Deretter fokus på hvordan kan en få en god dag Hva med tiden framover. Hva kan vi forvente? Info om at det i forløpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner ( bl.a. infeksjoner, spiseproblemer, decubitus ) som kan tyde på at livsforventning blir kortere eller at en gradvis nærmer seg livets slutt. Hva vil dere vi skal gjøre hvis? Hva ville pasienten ha ønsket?
Kasuistikk av samtale med pårørende Pårørende setter ord på endringene over tid og at det er viktig for dem at pas har det godt. De innser og klarer etterhvert å sette ord på at pas er blitt svakere og at demens sykdommen gjør at det ikke er mulighet for bedring. Gjennomgang av alle aspekter, bl.a. ernæring, væske, tvang, matinntak og behovet for å ha fokus på å legge til rette for at hun kan oppleve gode øyeblikk. Gjennomgang av forventet sykdomsforløp basert på utviklingen til nå og mulige komplikasjoner i nær framtid, spesielt risiko for lungebetennelse ( aspirasjonspneumoni). Ektefellens og datterens opplevelse av hverdagen
Hvordan har utviklingen vært den siste tiden? Hvor mye haster det å ha en samtale? Hva tenker du om tiden framover? Hva er viktig for deg i tiden framover? Hva ønsker du? Hva ønsker du når du blir syk? Hva håper du på? Hva er du bekymret for?
Bli kjent med deler av pas. livsfortelling Livskvalitet Hva er viktig for deg nå og i framtiden Hva håper du på og hva er du bekymret for? Hva gjør dagen til en god dag? Hva sier pårørende? Hva sier personalet? Brukermedvirkning i praksis Hva ønsker pasienten?
Jeg forstår ikke hva det er som skjer med meg Er det noe spesielt du tenker på? Hva har endret seg den siste tiden? Hva gjør det med deg?
Hvor lenge kan jeg leve? Hvor lenge er det igjen? Se tilbake på utviklingen. La pasient og pårørende sette ord på endringene som har skjedd den siste tiden I en familiesamtale: Hvis det er vanskelig å snakke om sykdommen, da kan en spørre hva har endret seg (for deg) etter at han/hun ble syk?
Har du snakket med familie/med dine nærmeste om det?
Hakkingens samtidighet fra: Ditt ansikt søker jeg. Notto Thelle, Oriens forlag Sottaku doji ( fra Japansk zen tradisjon) En kylling skal ut av egget. Det hakker og hakker fra innsiden. Samtidig hakker hønemor fra utsiden. Begges hakking er nødvendig. Det er livsnødvendig at hakkingen innenfra og utenfra er avstemt til hverandre. Begge må hakke samtidig på den rette tid. Er hønemor for ivrig og forserer hakkingen, kan hun risikere at kyllingen ikke enda er livsdyktig. Kommer hakkingen for sent, kan kyllingen råtne i egget.
Kommunikasjon "Det var ikke særlig klokt sagt Brumm" sa Nasse Nøff. Ole Brumm: "Det var klokt når det var inni hodet mitt, men så skjedde det noe på veien ut.."
Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691
Etiske verdier To etiske verdier Å ha respekt for livet Akseptere at en kommer til å dø Den beste måten for å kunne løse konflikten er å fokusere realistisk på Fordeler og ulemper, Ved å ha god kommunikasjon Takk til prof. David Jones, Director of the Centre for bioethics and Emerging Technologies, St. Mary s University College Twickenham ( London, LCP annual meeting, nov-2009)
Uhelbredelig. Og likevel. gode samtaler om behandling, terminalfasen og døden Hvem tar initiativ til samtalen? Hvor raskt skal samtalen finne sted? Hvem skal være med? Pasient. Pårørende?, annet personalet? Hvor lenge varer samtalen? Hva gjøres etter at samtalen er ferdig? Er det noen som blir igjen?, Avtal at personalet spør etterpå hvordan pas /pårørende har det?
Å bevare håpet 3 typer sykdomsfortellinger ( Arthur W. Frank ): Restitusjonsfortellinger Jeg var frisk, jeg er syk, jeg blir frisk Kaosfortellinger Søk -Fortellinger : tema på leting etter ny mening Sitert av Oddgeir Synnes, 2012
Et møte med forskjellige verdisyn Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: Pasientens: fortelle sannheten? Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon Spørrende tilnærming, basert på kompetanse med tydelig individuell tilpasning
Pårørendesamtaler er 1/2ØH. Må gjøres samme dag eller neste dag.
HÅP Håp har flere dimensjoner/perspektiver Realistisk perspektiv : håp er en forventning som er basert på behandlingsmuligheter Funksjonelt perspektiv: håper på å kunne mestre hverdagen og oppleve god livskvalitet Narrativt perspektiv: håp gir mening i pasientens liv Å gi støtte med utgangspunkt i pas. livsfortelling og pas. ønsker Å gi en positiv respons på pasientens ønske og håp: f.eks. ja, det hadde vært fint.
MOT Modig er den legen, som våger å si at nok er nok! Men modigst av alle modige er likevel muttern, som våger å gi ham rett! Tove Seljeskog
Kjell Nupen