Pasienttilpassede forløp i palliasjon

Transkript

1 Pasienttilpassede forløp i palliasjon Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet, Boganes sykehjem, Stavanger Overlege palliasjon, Stavanger kommune aart.huurnink2@stavanger.kommune.no

2 pasientforløp Standardiserte pasientforløp er en metode som brukes for å planlegge pasientenes reise i helsetjenesten. Standardiserte forløp som grunnelement i planleggingen vil kunne bedre logistikk og samhandling, redusere risikonivå og øke pasientsikkerhet. Slike pasientforløp kan i tillegg gi pasienter og pårørende bedre oversikt, forutsigbarhet og forståelse for de ulike trinn i behandlingen og dermed økt trygghet. Standardiserte pasientforløp kan også brukes for å implementere nasjonale retningslinjer presist og effektivt inn i klinisk praksis, Standardiserte pasientforløp kan fungere som en plan for den enkelte pasient.

3 Standardisert pasientforløp Definisjonen av et standardisert pasientforløp bygger på European Pathway Association (EPA) sin definisjon av «care pathway» og fremhever følgende kriterier for et pasientforløp (European Pathway Association, 2017): en koordinert tverrfaglig prosess for en definert pasientgruppe, som kan omfatte utredning, behandling, oppfølging og omsorg diagnostikk, behandling og oppfølging skal være evidensbasert og føre til kunnskapsbasert praksis

4 Diagnoseuavhengig Evaluering av samhandlingsreformen (Norges forskningsråd, 2016) viser blant annet at: Diagnosebaserte pasientforløp oppleves som lite tilpasset den kommunale virkeligheten og for spesialisert for det lokale pasientgrunnlaget Diagnoseuavhengige pasientforløp synes å passe bedre, særlig for pasienter med flere sykdommer

5 Pasienttilpasset forløp Utvalget mener metoden pasientforløp bør brukes og tilpasses den enkelte pasients behov, slik at hver enkelt pasient får en plan et pasienttilpasset forløp.

6 Pasienttilpasset forløp Pallion ( kreftomsorg)

7 Pasientforløp på tvers av siloer

8 Pasienttilpassede forløp: de 5 hovedforløpene

9 Pasientforløp i Helse Stavanger område Basert på delavtale mellom helseforetak Stavanger og kommunene Palliativt pasientforløp skal gi en helhetlig beskrivelse av pasientens kontakter med de ulike delene av helse- og omsorgstjenestene i løpet av den palliative fasen av sykdomsforløpet. Målsettingen er å sikre forutsigbare og likeverdige tjenester og behandlingsforløp for den palliative pasienten og de pårørende.

10 Pasientforløp i palliasjon

11 Pasienten i førersete «Jeg vil bli behandlet som normal selv om jeg er alvorlig syk» Kjell Nupen

12 Pasienten er litt sta. Han gjør ikke alltid som vi sier, sykepleier i forbindelse med en overføringsrapport

13 men hvis vi gjør som han vil, da går det veldig bra. sykepleier

14 Utfra pasientens perspektiv På Lindrende Enhet: innkomstsamtale fokus på brukermedvirkning: På sykehjem : Pasienter med demens Samtale med pårørende Den begrensede utredning og behandling Hvor lenge har jeg igjen? gode prosesser basert på tillit : å bli sett, å bli hørt og tatt på alvor. Felles forståelse : Pasient, pårørende,personalet Å skifte fokus Pasient i førersete Få fram pas. agenda.

15 Hva er palliasjon? Palliasjon er en tilnærmingsmåte ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, i møte med livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god ( impeccable ) kartlegging og vurdering - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell ( spiritual ) art. WHO definisjon

16 Livskvalitet Bli kjent med deler av pas. livsfortelling Hva er viktig for deg nå og i framtiden Hva håper du på og hva er du bekymret for? Hva gjør dagen til en god dag? Hva sier pårørende? Hva sier personalet?

18 Ut fra pasientens behov Palliative pasientforløp Behov, kartlegging, vurdering, tiltak, evaluering Pasient, pårørende, personalet : se i samme retning Et felles språk Er behandlingsintensitet avklart? Hvordan har beslutningsprosessen vært? - tillit, usikkerhet Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært? Hva kan vi gjøre noe med? Koordinering, kontinuitet (også etter kl. 16) Overganger: samtrening, planlegging, respekt

19 Observasjons- og handlingskompetanse Vi har ingen palliative pasienter på vår sykehjemsavdeling sykehjemslege Teamarbeid, overganger, Fleksibilitet, tilbud etter kl. 16

20 Samhandling og gode overganger

21 Hvordan bruke pasientforløpet I undervisning Behov for aktiv samhandling på tvers av nivåene Sikre god praksis og kvalitet i pasientbehandling Snakke samme språk I pasientsituasjoner Som grunnlag for refleksjon på arbeidsplassen Personlig kompetanseheving

23 Identifisering: Hvem kan ha behov for palliasjon? Se etter 2 eller flere tegn på fallerende helsetilstand: Vurder funksjonsstatus og endringer over tid, ECOG 3 I stor grad avhengig av hjelp fra andre 2 eller flere øyeblikkelig hjelp innleggelser de siste 6 måneder 5-10% vekttap i de siste 3-6 mnd, eller lav BMI Vedvarende, plagsomme symptomer på tross av optimal behandling av underliggende sykdommer Pasienten ønsker palliative tiltak, eller ønsker å avslutte/begrense behandlingen

24 Identifisering Hvem kan ha behov for palliasjon? Se etter kliniske indikatorer som kan tyde på langtkommen sykdom: Kreft Demens/skrøpelighet( «frailty») Nevrologisk sykdom Hjerte-kar sykdom Lungesykdom Nyresykdom leversykdom

25 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan % 93% 83% 78% 75% 72% 51% 14% 92% 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% 88% 78% 65% 56% 47% 48% 17% 4% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 9% 3% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR Ref: tall fra Stavanger kommune, sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

26 mortalitet 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan % 93% 83% 78% 75% 72% 51% 14% % 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% % 78% 65% 56% 47% 48% 17% 4% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 9% 3% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR Ref: tall fra Stavanger kommune, sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

27 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 100% 1 Overlevelse etter 1. opphold sykehjem i Stavanger kommune i periode 2000 til jan % 93% 83% 78% 75% 72% 51% 14% 92% 85% 73% 64% 62% 59% 31% 6% 88% 78% 65% 56% 47% 48% 17% 4% 84% 70% 54% 49% 39% 36% 9% 3% 80% 64% 46% 42% 32% 27% 75% 58% 39% 36% 25% 19% 4% 2% 2% 0% START 6 MND 1 ÅR 18 MND 2 ÅR 30 MND 3 ÅR Ref: tall fra Stavanger kommune sml.-overlevelse 85 åringer sml.-overlevelse 90 åringer SYKEHJEM REHAB N=751 SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442 SYKEHJEM KORTTID N=5915 SYKEHJEM LANGTID N=3829 SYKEHJEM LANGTID midlertidig i korttidsseng N=363 SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831

28 Hva har endret seg den siste tiden?

29 Har du snakket med familie/med dine nærmeste om det?

30 Utfordringer i palliasjon Helsepersonell uttrykker usikkerhet om sykdomsforløpet Uklarhet rundt oppgavefordeling og rollefordeling blant helsepersonell Mangel på samarbeid mellom helsepersonell The challenge of uncertainty and interprofessional collaboration in palliative care for non-cancer patients in the community: a systematic review of views from patients, carers and health care professionals, Oishi and Murtagh, Palliative medicine, 2014,

31 Å se i samme retning Bjørn Fransgjerde Synsfeltet endrer seg Behov for endring av fokus

32 Vurdering av ny pasient Hva er diagnosen? Hva er problemstillingen? Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva er funksjonsnivået nå? Hvordan har funksjonsnivået endret seg den siste tiden? Hvordan er symptombyrden? ESAS? Hvordan har beslutningsprosessen vært til nå? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker? Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært med pas og pårørende? Hva ønsker pasienten?

33

34 Hva er prognosen? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND

35 1 MND 2 MND 3 MND 4 MND 5 MND 6 MND 7 MND 8 MND 9 MND 10 MND 11 MND 12 MND 13 MND 14 MND 15 MND 16 MND Hva er prognosen? Hva har endret seg den siste tiden? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå

36 Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? funksjonsnivå funksjonsnivå funksjonsnivå MND 3 MND 5 MND 7 MND 9 MND 11 MND 13 MND 15 MND 17 MND

37 Samtaler utfra pasientens perspektiv Mål: Felles forståelse Pasient Pårørende Personalet

38 Dårlige nyheter Alvorlig sykdom Dødsbudskap Ikke kunne gi et (ønsket) tilbud Å foreslå praktiske løsninger, som oppleves som dårlig nyhet: F.eks. behov for sykehusseng, behov for sykehjemsplass, bruk av rullator, Ikke lenger får lov å kjøre bil Når livet går mot slutten Hvordan formidle dårlige nyheter: liten varsel, gi info «la ballen ligge hos pasienten til pas tar den opp»

39 Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg den siste tiden?

40 kreft Kronisk organsvikt Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Gjenkjenne mulige vendepunkter

41 Aktuelle tiltak: Hva kan vi gjøre noe med? Hva ønsker du? stor Risiko/ Belastni ng for pasient en lite Stor nytte Stor evidens Lite belastning Lite bivirkninger/interaksjoner Stor belastning Stor risiko for bivirkninger Lite dokumentert effekt i denne livsfasen Tidsakse med økende sykdomsprogresjon/neds att funksjon

42 Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points, gjenkjenne mulige vendepunkter Avklare behandlingsintensitet Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?

43 Den gode samtalen : en prosess En felles forståelse Den gode samtalen bidrar til og har som mål å få en felles forståelse mellom pasient, pårørende og personalet Hva har endret seg ( den siste tiden)? Hva er viktig i tiden framover? Hva gjør dagen til en god dag? Avveiing belastning/risiko og nytte/effekt

44 Usikkerhet på 3 områder: Usikkerhet i forhold til behandlingen: Beslutningsprosesser/behandlingsintensitet Usikkerhet i forhold til relasjonene: Relasjoner: - Pasient, - Pårørende, - Personalet Usikkerhet i forhold til tjenesten: Helsetjenesten: - Dokumentasjon - Kompetanse - Koordinering - Overganger - Tilgjengelighet Se: End of life care interventions for people with dementia in care homes : adressing uncertainty within a framework of service delivery and evaluation, Goodman et. al. BMC Palliative Care (2015) 14:42

45 Den gode samtale Lidelse vs livskvalitet Bli kjent med deler av pas. fortelling Brukermedvirkning: hva ønsker du, hva er viktig for deg, hva håper du, hva er du bekymret for?, hva gjør dagen til en god dag? Ved igangsetting av behandlingstilbud samtidig si noe om at det kommer en fase hvor dette må avsluttes Ved sykdom : info om at det i forløpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner som kan tyde på at livsforventning blir kortere eller at en gradvis nærmer seg livets slutt. Etter akutte hendelser: hva vil du vi skal gjøre hvis?

46 Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg den siste tiden?

47 Om forhåndssamtaler Hva er viktig for en god beslutningsprosess på en institusjon for pasienter med demens og deres pårørende Gode relasjoner med pårørende og helsepersonell Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen At personen med demens har akseptert at «sykehjemmet» er hjemmet Preferences and priorities for ongoing and of life care; a qualitative study of older people with dementia resident in care homes, Goodman, e,a, Int J. Nurs 2013

48 Samtaler med pårørende Samtaler for å få informasjon Hva har endret seg ( den siste tiden)? Hva tenker de om tiden framover? Snupunktet er : vi ønsker at han/hun har det bra Deretter fokus på hvordan kan en få en god dag Hva med tiden framover. Hva kan vi forvente? Info om at det i forløpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner ( bl.a. infeksjoner, spiseproblemer, decubitus ) som kan tyde på at livsforventning blir kortere eller at en gradvis nærmer seg livets slutt. Hva vil dere vi skal gjøre hvis? Hva ville pasienten ha ønsket?

49 Pårørendesamtaler er 1/2ØH. Må gjøres samme dag eller neste dag.

50 Et bedre liv Autonomi og sikkerhet Vi ønsker autonomi for oss selv, men vi ønsker sikkerhet for de vi er glad i. Sitert av Atul Gawanda, Being mortal, 2014

51 Den begrensede utredning og behandling Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Beskriv utviklingen den siste tiden Vurdering av hensiktsmessige tiltak har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende hva vet pasienten? Oppdatert medikamentliste

52 Behandlingsavklaring Ved innkomst: info fra epikrise Hva mangler/hva ønsker en å vite I samtale med pasient og pårørende Hvordan ser de på situasjonen og utviklingen Hva har endret seg den siste tiden? I samtale med personalet Hva skal vi gjøre når pas blir alvorlig syk, Eller får et illebefinnende? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker?

53 Behandlingsavklaring Ved innkomst: info fra epikrise Hva mangler/hva ønsker en å vite I samtale med pasient og pårørende Hvordan ser de på situasjonen og utviklingen Hva har endret seg den siste tiden? I samtale med personalet Hva skal vi gjøre når pas blir alvorlig syk, Eller får et illebefinnende? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker? Når du -basert på tilgjengelig informasjon - har akseptert at pas skal behandles på sykehjem, har du akseptert at pas kan dø i løpet av nærmeste framtid av naturlig årsak, eller ville du da tenke på noe du burde ha gjort? Hvis det siste hadde plaget deg, ville du ha gjort andre vurderinger før du aksepterte at pas skal behandles på sykehjemmet?

54 Sikre at nødvendig kompetanse er tilgjengelig 24 t/døgn hvem kontaktes ved behov? hvem kontaktes når man ikke kommer i mål? Hva gjør vi hvis legen ikke har nødvendig kompetanse? Legen må oppfordres å ta kontakt med palliativt senter/mobilt palliativt team Veiledende liste over hvilke råd du kan få der. Undersøkelser du bør ha gjort før legen kontaktes. Oversikt over medikamenter gitt Relevant informasjon tilgjengelig

55 Sikre at mottaker har fått all nødvendig informasjon og vet hvem en kan kontakte ved behov Palliativ plan /individuell plan for palliasjon Hvem kan en kontakte ved behov? Aktuelle telefonnummere Har legevakten fått nødvendig informasjon? Hastegraden : er det enighet om hastegraden ved eventuelle tiltak?

56

57 Palliativ plan Helse Møre og Romsdal

58 Top 10 Things Palliative Care Clinicians Wished Everyone Knew About Palliative Care Putting It All Together: Practical Reasons to Call Palliative Care Specialists: - Assistance with complex symptom management - Care of complex, severely ill patients over time - Assistance with medical decision making and determining goals of care - Questions regarding future planning needs Praktisk råd/ veiledning og hjelp ved symptomlindring av komplekse symptombilder ved vedvarende komplekse omsorgs og behandlingssituasjoner hos alvorlig syke pasienter Ved medisinske beslutningsprosesser og ved å avklare behandlingsintensitet Ved spørsmål om mulige framtidige behov Jacob J.Strand ea, Mayo clinic proceedings, august 2013

59 Teamarbeid rundt ALS pasienter, hva sier helsepersonalet? Viktig med gode systemer og strukturer, Samtidig er det viktig med fleksibilitet for å sikre kontinuitet, fordi pas. situasjon er uforutsigbar Når vi ser at det er et behov, da lager vi plass. Andre ting må vente. Felles innsats ( joint cooperation). Relasjoner bygges mellom personalet, men og med pasient og pårørende Samarbeidet i teamet ga dem mot til å gi omsorg og behandling F.eks når anledningen er der, også ta opp hva som kan komme til å skje, Kompetanse og (gjensidig) deling av kompetanse Å lære av hverandre Hva er viktig for pasienten? Hva kan vi/dere bidra med? Til rett tid og på rett plass Å ta opp kommunikasjonshjelpemidler til rett tid Tilgjengelighet av rette personer med nødvendig kompetanse Ref: flexible borders- co-creation in an interprofessional team, Berit Kilde Bjørg Landmark, Ellen Karine Grov, J. nursing education and practice, 2017, vol. 7. n0.2

60 Kjell Nupen