Helsedirektoratet Avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander Pb. 7000 St Olavs plass 0130 Oslo Høringssvar vedrørende «Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ ME» Nasjonal veileder for CFS/ME Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg Norges Myalgisk Encefalopati Forening @ 1. oktober 2014
Innhold 1.0 Innledning... 1 2.0 Bakgrunn... 1 2.1 Brukerkunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukerperspektiv... 2 2.2 Erfaringsbasert kunnskap... 2 2.3 Brukerperspektiv: politiske føringer og helsemyndighetenes syn... 3 3.0 Grunnlaget for Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME... 5 3.1 Omfang og behov... 5 3.2 Grunnlaget for pleierådene og eksemplene... 5 3.2.1 Utvikling av pleierådene... 5 3.2.2 Rådene i Veilederen baseres på ulike kilder... 6 3.2.3 12 grunnregler for ME... 7 3.2.4 Grunnbok for helsepersonell som jobber klinisk med ME-pasienter... 8 3.2.5 Forskningsfunn som underbygger symptombilde og tålegrense... 10 3.2.6 Pasientenes subjektive erfaringer med aktiviteter ut over tålegrensen... 11 4.0 Erfaringer... 12 4.1 Pasienthistorier... 12 4.1.1 En mors fortelling om sin svært syke datter... 12 4.1.2 Middelaldrende kvinnes erfaringer: skjerming versus stimulering... 13 4.1.3 En kvinnes 19 år med ME... 14 4.1.4 Jente på 17 år... 15 4.1.5 Gutt 15 år... 15 4.1.6 Jente 16 år... 15 4.1.7 Jente 15 år... 15 4.2 Spørsmål oppstått gjennom omsorg for de alvorligst syke... 16 4.3 En alvorlig situasjon... 17 4.4 Sykdomsprosessen og erfaringer... 18 4.5 Tiltak for de sykeste... 18 5.0 Detaljerte erfaringer med de sykeste... 20 5.1 Å bli pleietrengende... 20 5.2 Å være pleietrengende... 20 5.3 Oppnåelse av stabilitet og bedring tilrettelegging medisinsk bistand... 23 5.4 Plager som de fleste svært ME-syke lever med... 24 2
5.5 Situasjonen for de fleste svært syke ME-pasientene... 24 5.6 Utfordringer for helsepersonell... 25 6.0 Konklusjon... 26 Referanser... 28 VEDLEGG... 34 Vedlegg 1: Invitasjon til høringsinnspill... 34 Vedlegg 2: Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME... 35 Vedlegg 3: Utdrag fra boken «Severe ME»... 37 3
1.0 Innledning Norges Myalgisk Encefalopati Forening (ME-foreningen) ble, som brukerorganisasjon, tilsendt en invitasjon til å komme med innspill til den nasjonale Veilederen i en e-post utsendt 4. juli 2014. Invitasjonen ble også lagt ut på Helsedirektoratets hjemmeside, datert 10.07.14 (vedlegg 1). ME-forening ønsker å ta på alvor muligheten for å sikre bedre helsetjenester til personer med ME og takker derfor Helsedirektoratet for invitasjonen til å fremme sine synspunkter. Veilederen er et dokument av nasjonal betydning, med store konsekvenser for personer med ME og deres pårørende. Høringssvaret baseres på innspill fra en rekke personer med stor kunnskap om ME og som har lang erfaring, enten som pasient eller pårørende. Flere av bidragsyterne har også helsefaglig utdanning. Det vises forøvrig til ME-foreningens tidligere høringssvar til utkast til Veilederen for utdypende informasjon om ME-foreningens synspunkter: http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/01/norges-myalgisk- Encefalopati-Forening-Høringssvar-til-Helsedirektoratets-utkast-til-Rundskriv-av-5.-oktober- 2012.pdf Innholdet i dette høringsinnspillet har fokus på a) brukerperspektiv og -rettigheter, erfaringsbasert kunnskap, politisk og offentlig syn på brukerrettigheter, b) grunnlag for pleierådene, c) erfaringer med alvorlig ME-syke, pasienthistorier og MEforeningens synspunkter. Høringssvaret angår forhold knyttet til pleieråd i Nasjonal veileder som er publisert på Helsedirektoratets hjemmeside, datert 02/2014, og lastet ned 10.09.14 [1]. http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/pasienter-med-cfsmeutredning-diagnostikk-behandling-pleie-ogomsorg/publikasjoner/nasjonal%20veileder%20-%20cfs-me%20hovedversjon.pdf 2.0 Bakgrunn Ifølge Helsedirektoratet [2] og SINTEF-rapporten [3] er det stor mangel på kunnskap om ME på alle nivåer av helsetjenesten. Rapportene er utgitt for flere år siden, men situasjonen er fortsatt vanskelig. Resultatene i disse rapportene samsvarer fortsatt med opplevelser fra pasienter og deres pårørende over hele landet. Etter MEforeningens oppfatning, er brukererfaringer og brukermedvirkning helt sentralt for å øke kunnskapen om ME samt bedre helsetjenestene og redusere feilbehandlingen. Selv om mange får riktig og god behandling, mottar foreningen stadig rapporter fra fortvilte pasienter og pårørende om uakseptabel eller manglende behandling. Derfor er det av stor betydning at innholdet i Veilederen bidrar til å sikre best mulige helsetjenester til pasientgruppen. 1
2.1 Brukerkunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukerperspektiv At brukerkompetansen er særdeles viktig, understrekes her av Asmussen: «-Brukeres kunnskap og brukermedvirkning er kanskje det viktigste bidraget vi har til å evaluere, utvikle og tenke nytt rundt gode fagtjenester fremover» (Trond Asmussen). http://www.napha.no/content/5830/brukerkunnskap-frem-i-lyset Det er betryggende at helsemyndighetene både fokuserer på brukeren som ressurs og at deres erfaring er viktig når helsetjenesten til de berørte skal bedres. I NOU 2005:3 "Fra stykkevis til helt" står det at "... pasienten representerer en kunnskapsressurs for tjenesteyterne i vurderingen av hvilken helsehjelp som skal gis" [4]. Utsagnet fra Helse- og omsorgsdepartementet innebærer at pasientens (brukerens) medvirkning og kunnskap skal utgjøre et vesentlig element når det skal tas beslutninger om helsetjenestene. http://www.regjeringen.no/rpub/nou/20052005/003/pdfs/nou200520050003000d DDPDFS.pdf 2.2 Erfaringsbasert kunnskap Erfaringsbasert kunnskap må tas på større alvor enn det som skjer i dag. Dette understrekes av professor Bengt Karlsson som har skrevet følgende om erfaringsbasert kunnskap: «Erfaring er utledet av det tyske ordet «erfahren», som igjen er en utledet form av verbet «ervaren», som betyr å reise igjennom eller å utforske. Erfahren henspeiler på betydningen av å erfare som å være bevandret. Erfaring er den kunnskap eller viten man får gjennom egne opplevelser Den greske filosofen Aristoteles fremholdt at det fantes tre former for kunnskap; teoretisk, praktisk og erfaringsbasert. Like viktig var at han argumenterte for at disse tre kunnskapsformene var likeverdige og like viktig for mennesket, dets utvikling og for samfunnsutviklingen. I vår tid er det den teoretiske kunnskapen i form av vitenskapelig og evidensbasert kunnskap som omtales som den viktigste og overordnet de to andre kunnskapsformene. Når noe omtales som evident eller basert i forskning, skyves alle andre argumenter til side. Bare tenk på utrykket Forskning viser at Det brukes av alle for å begrunne synspunkter som sanne eller viktigst. Dette er alvorlig for forståelsen av mennesket fordi vi bygger vårt liv og vår orientering i livet på våre egne, subjektive opplevelser ikke på hva som er forsket frem eller som hevdes å være vitenskapelig begrunnet. Det er mine subjektive opplevelser og erfaringer som legges til grunn for mine livsvalg og konkrete valg førstepersonsperspektivet og den erfaringsbaserte kunnskapen fra brukere og pårørende fortrenges og tilsidesettes i all for stor grad» [5, s. 102]. http://www.idunn.no/file/pdf/66703238/erfaringsbasert_kunnskap.pdf Brukernes stemme må høres, lyttes til og tas på større alvor. Her følger et eksempel på en definisjon av brukerkunnskap / erfaringsbasert kunnskap: 2
«Brukerkunnskapen er den erfaringsbaserte kunnskapen en person har om sitt eget liv, lidelse og bruk av tjenester. Hvordan denne kunnskapen blir anvendt, handler om hvordan det tas hensyn til brukerperspektivet i tjenesten og hvordan brukermedvirkning utøves. Uten sterke brukerstemmer vil denne kunnskapen ikke være tilgjengelig i gjennomføring, organisering og forskning på og evaluering av de offentlige tjenester.» (Heidi Westerlund (2012): Mer enn bare ord? Ord og begreper i psykisk helsearbeid. NAPHA, www.napha.no / www.erfaringskompetanse.no: http://www.napha.no/multimedia/3094/80006-hefte-ord-ogbegreper.pdf 2.3 Brukerperspektiv: politiske føringer og helsemyndighetenes syn De siste ti årene har det vært et økende fokus på brukererfaring og -medvirkning og hvilken betydning dette har for kvaliteten på helsetjenestene. Brukermedvirkning er viktig og blir i økende grad trukket frem som betydningsfullt når det gjelder å bedre helsetjenestene til dem det gjelder og bidra til å redusere faren for feil behandling. Det vises her til den nylig avholdte Pasientsikkerhetskonferansen der Helseminister Bent Høie påpekte at pasienter skal være partnere: Helseministeren vil flytte makt, slik at pasienter og pårørende får økt innflytelse og ansees som likeverdig partnere. Pasientsikkerhet skal være en helt naturlig del av sykehusledelse Han nevnte spesielt tre områder som det er viktig å jobbe med: Involvere pasienter og pårørende; utvikle gode systemer for pasientsikkerhet og brukermedvirkning; investere mer i de som jobber i helsesektoren. Pasienter og pårørende er like viktige som fagfolk og politikere. Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienter og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp... (Aarvig, 2014) Dette er et sterkt politisk signal om å ta brukermedvirkning på større alvor, ved at pasienten blir en likeverdig partner i relasjonen med den aktuelle helsearbeideren. Ifølge et slikt perspektiv, gis pasienten enda større innflytelse enn tidligere. Helsedirektoratet har for flere år siden gitt sterke signaler på at brukermedvirkning er viktig, faktisk på alle nivåer av helsetjenestene. Nedenfor følger et utdrag fra Helsedirektoratets nasjonale veileder om hvordan helsetjenestene kan bli bedre [6]. Helsedirektoratet anbefaler å styrke brukeren ved å: Involvere brukerne aktivt i egen sak/behandling og i forbedring av tjenestene Videreutvikle og bruke metoder og verktøy for systematisk innhenting av brukernes erfaringer Styrke forskning og etterutdanning på brukeropplevelser og brukermedvirkning Styrke samarbeid med brukerorganisasjonene Lære opp brukere og ansatte i Individuell Plan (s. 5) 3
«Brukerne skal involveres og gis reell innflytelse i egen sak og i organisering og drift av tjenestene generelt. Dette er en bærebjelke i Nasjonal helseplan og de styrende dokumenter for sosialtjenesten (bl.a. Rundskriv I-1/93 til lov om sosiale tjenester). De må høres, deres kunnskap må anerkjennes, og deres valg må ha betydning (s. 23). Anbefalingene tar utgangspunkt i brukerens situasjon, men retter seg mot tjenesteapparatet på system-, leder- og utøvernivå fordi ansvaret og virkemidlene hovedsakelig ligger her. Et satsingsområde er hvordan utøveren bedre kan involvere brukerne i forbedring av tjenestene Når brukerne tas med som likeverdige partnere i hvordan tjenestene organiseres og utøves, viser eksempler fra andre land at man kan oppnå betydelige forbedringer av tjenestekvalitet og reduksjon av tjenesteetterspørsel (s. 23). Alle som mottar tjenester fra sosial- og helsetjenesten skal få en faglig forsvarlig og menneskelig god tjeneste som er koordinert. Tjenesten eller behandlingen skal utformes i samarbeid med brukeren og tilpasses den enkeltes behov og ønsker. Da må brukeren ha en sentral rolle fordi det bare er brukeren som kan bedømme om tjenesten fungerer tilfredsstillende gjennom hele forløpet (s. 23). «Til tross for at brukermedvirkning er villet og ønsket, og i noen grad også lovfestet, opplever mange brukere at de ikke blir tilstrekkelig involvert i sin egen sak, eller at de må koordinere sitt eget tjenestetilbud. Brukermedvirkning er et hovedsatsingsområde i ny Nasjonal helseplan. Utfordringen ligger i å endre holdninger, og løsningen finnes i samhandlingen mellom bruker og utøver. For å oppnå et godt samarbeidsklima med gjensidig respekt, må partene i størst mulig grad likestilles. Brukermedvirkning innebærer å endre eksisterende maktforhold, både på individnivå og på systemnivå blant annet gjennom samhandling med brukerorganisasjoner. Dette oppleves som utfordrende for alle parter. Undersøkelser viser at brukere som involveres i egen behandling greier seg bedre og forbruker mindre helsetjenester» (side 24). At den syke selv (brukeren), har rettigheter, er nedfelt i lover og rundskriv, blant annet: Lov om pasient- og brukerrettigheter: http://lovdata.no/dokument/nl/lov/1999-07-02-63 https://snl.no/pasient-_og_brukerrettighetsloven Lov om pasientrettigheter, Rundskriv 15-12/2004: http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/lov-ompasientrettigheter/publikasjoner/lov-om-pasientrettigheter.pdf Faglig forsvarlig yrkesutøvelse i Lov om helsepersonell mv. (Helsepersonelloven): http://lovdata.no/dokument/nl/lov/1999-07-02-64#kapittel_11 Rett til brukerstyrt personlig assistanse i Lov om pasient- og brukerrettigheter: http://lovdata.no/dokument/nl/lov/2014-06-20-41 4
En forskningsstudie publisert i 2013 viser at brukermedvirkning i helsetjenesten er viktig for å redusere skader og uheldige virkninger [7]. http://bmjopen.bmj.com/content/3/1/e001570.full Å ta brukermedvirkning på alvor vil bidra til at helsepersonell får kunnskap om hvilke tiltak som er best egnet, noe som gjør dem i stand til å gjøre godt og dermed oppfylle de etiske forpliktelsene om ikke å skade pasientene [8]. 3.0 Grunnlaget for Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME 3.1 Omfang og behov Veilederen inneholder en rekke gode eksempler på tiltak som kan benyttes både av helsepersonell og andre personer som yter hjelp til ME-pasienter, for eksempel nære familiemedlemmer, personlige assistenter o.l. (s.35) [1]. Antall svært alvorlig syke ME-pasienter vites ikke med sikkerhet fordi det ikke er gjort noen studier for å avdekke forekomsten. ME-foreningen har oversikt og kontakt med mange ME-syke i denne gruppen, men ikke alle. Det kan imidlertid være mørketall. Antall ME-pasienter totalt sett i Norge antas å være 10 000-20 000 [1]. Også de som ikke er svært alvorlig syke, har i varierende grad, og i kortere eller lengre perioder, behov for tiltakene som beskrives i veilederen. Rådene er derfor ikke relevante bare for de alvorligst syke. Lokal kunnskap om håndtering av personer med ME kan være liten, derfor er det viktig at Veilederen også inneholder praktisk rettet informasjon. Det er imidlertid viktig å påpeke at det er den enkelte pasients spesielle behov som er utslagsgivende for i hvilken grad skjerming og andre tiltak er nødvendig. Behandling og tiltak må, som ved alle andre sykdommer, skreddersys til den enkelte pasient ut fra en helhetlig tilnærming. «helsetjenesten er ikke innrettet for denne type pasienter. I tidligere tider ville man ha tatt hånd om disse pasientene i sykehus og sørget for at de fikk ernæring» Dr. Dan Peterson, Invest in ME konferansen, 2014 3.2 Grunnlaget for pleierådene og eksemplene 3.2.1 Utvikling av pleierådene Det nevnes i Veilederen (s. 35-36) at rådene er bygget på erfaringer fra pasienter og helsepersonell. Dette er upresist. Det understrekes at rådene er bygget på erfaring og kunnskap fra pasienter, pårørende, helsepersonell samt medisinsk ekspertise fra inn- og utland. Mange har førstehåndskjennskap til sykdommen, og omfattende erfaring ervervet over svært mange år (opp til flere tiår) er relatert til tilgjengelig litteratur på nasjonalt og internasjonalt plan. 5
ME-foreningen mener Veilederen, relatert til disse pleierådene, bør inkludere informasjon om at de som er uenige i rådene, som protesterer og krever dem fjernet, står for teorier om aktivisering og stimulering som har tvilsom/ikke dokumentert vitenskapelig effekt. Pasienter over hele verden protesterer mot opptreningsregimer og aktiviserings-programmer som går ut over tålegrensen. Forskere som studerer hva som skjer i kroppen ved trening, ser at det oppstår metabolske forstyrrelser, unaturlige endringer i gener og symptom-oppblomstring med økende invaliditet etter anstrengelser. Det er to fronter blant fagfolk, i Norge og utlandet. Opprinnelsen til disse frontene oppstod særlig i Storbritannia. Frontene har ulikt syn på hva ME er, årsaksforhold og hva som er den beste behandlingen. Den ene fronten forfekter at ME er en psykisk/psykososial tilstand som nærmest kan kureres med opptrening og stimulering. Det er fagfolk og tilhengere av denne «trosretningen» som ønsker pleierådene fjernet. Den andre fronten består av leger og annet helsepersonell, pasienter og pårørende som har en biologisk/fysiologisk forståelse av ME. Den siste gruppen mener skjerming og pleie i henhold til veilederens eksempler, samt bruk av aktivitetsavpasning og energiforbruk innen kapasitetsgrensen, er de best egnede tilnærmingsmåtene. Helsepersonell som jobber nært klinisk med pasientene, pårørende og medisinsk ekspertise og forskere innen feltet, er enige med MEforeningen om at skjerming og anbefalte pleieråd, er nødvendig for bedring. Rådene er formulert av helsepersonell med erfaring med pleie av, og omsorg for, alvorlig ME-syke. Dette er helsepersonell med faglig høy kompetanse på ME, med relevant innsikt og erfaring, som har satt seg godt inn i litteraturen, samt lyttet og søkt etter hva som kan være de beste tiltakene. Rådene ble bygget på ervervet kunnskap ut fra hva de observerte, i respekt for sykdommens egenart. De ble også formulert i samarbeid med pårørende og ut fra pasientenes ervervede innsikt. Omfattende erfaring fra både pasienter, pårørende og fagfolk med rett innsikt i sykdomsbildet, og nært samarbeid mellom partene, danner basis og forutsetninger for god behandling. 3.2.2 Rådene i Veilederen baseres på ulike kilder Her gis noen eksempler på kilder som ligger til grunn: ME-foreningens dokument «Pleie av svært alvorlig syke ME-pasienter» o http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/pleie-avsvært-alvorlig-syke-me-pasienter.pdf «Forslag til pleieplan for av alvorlig syke ME-pasienter.» Et dokument utarbeidet etter mangeårig pleieansvar for flere egne ME-syke barn og medansvar for andre svært alvorlig ME-syke. Forfatter er utdannet ergoterapeut 12 grunnregler ved ME (se nedenfor) Erfaringer gjort av pleiere til alvorlig ME-syke 6
Pasientenes formidlinger av egen tilstand, om konsekvenser og positive og negative erfaringer høstet gjennom mange år som svært ME-syk - og utviklingen fra moderat til alvorlig ME-syk o Link: http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2014/02/omå-leve-med-alvorlig-me-1.pdf Skriftlige arbeider fra helsepersonell o http://meforeningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/erfaringer_med_plei e.pdf o http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/08/crowhurst- Severely-affected-i-Nursing-Standard.pdf [9] o http://www.iacfsme.org/linkclick.aspx?fileticket=pil0kedic2m%3d&tabi d=509 [10] o http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/09/greg- Crowhurst-How-to-care-really-care-for-someone-with-Very-Severe-ME- Høst-2013-Norsk-oversettelse.pdf o http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/me-entotal-kroppssykdom-ressurs-nr-1-2010.pdf [11] o http://www.helsenord.no/getfile.php/rhf%20inter/fag/rehabilitering/dokumenter/cf SME%20konferanse%202012/Pinxsterhuis%20- %20De%20sykeste%20%282012%29.pdf Helsedirektoratets erfaringskonferanser førte til viktig innsikt fra pasienter, pårørende, omsorgspersoner og helsepersonell Forskning dokumenterer alvorlig sykdom, med mange og omfattende funksjonsforstyrrelser som ligger til grunn for sykelighet og omsorgsbehov ved ME. 3.2.3 12 grunnregler for ME Dr. Sidsel Kreyberg har forfattet en rekke skrifter som gir svært verdifull innsikt i viktige problemstillinger knyttet til utredning, behandling og pleie av ME-syke, blant annet «12 grunnregler for ME.» https://nb-no.facebook.com/notes/me-registeret/12- grunnregler-ved-me/834496223250149 [12]. Grunnreglene er utarbeidet av en av Norges mest erfarne leger når det gjelder observasjon av syke og deres pårørende over flere tiår samt kunnskap om ME-litteratur, både vitenskapelige artikler og bøker. Hun har gjennom omfattende klinisk erfaring observert tiltak som kan bidra til å stoppe et nedgående forløp, stabilisere tilstanden og tilrettelegge for bedring. Disse grunnreglene må, etter ME-foreningens oppfatning, ligge til grunn for behandling og omsorg for pasientene og for kommunikasjonen mellom pasient og helsearbeider. Eksempler i Veilederen, samt andre pleieråd, må bygge på de 12 grunnreglene. Annen aktuell litteratur er dr. Kreybergs studie av pleie av ME-syke på sykehjem [13] http://www.me-cfs.info/erfaringer%20med%20pleie%20rettet.pdf 7
og Crowhursts artikkel om håndtering av svært syke ME-pasienter [9]. Crowhurst er spesialsykepleier og har oppdatert boken om alvorlig ME [14]. http://www.lulu.com/shop/greg-crowhurst/severe-me/paperback/product- 21375051.html Norsk oversettelse av ett av kapitlene i boken, gjengis i vedlegg 3. Kapitlet gir en god gjennomgang av hvordan man bør forholde seg til ME-pasienter: http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/09/greg-crowhurst-how-tocare-really-care-for-someone-with-very-severe-me-høst-2013-norskoversettelse.pdf 3.2.4 Grunnbok for helsepersonell som jobber klinisk med ME-pasienter Et annet grunnlag for eksemplene i Veilederen, er en medisinsk grunnbok for helsepersonell som jobber med ME-pasienter, utgitt av International Association for CFS/ME (IACFS/ME) [10]. Forfatterne består av en gruppe på 11 fagpersoner med omfattende teoretisk og forskningsbasert kunnskap, samt langvarig klinisk erfaring med ME-pasienter. Mange av dem har erfaringer som strekker seg over flere tiår. Forfatterne representerer spesialiteter som medisin, psykiatri, psykologi, treningsfysiologi, fysiologi, barnepsykiatri, hematologisk patologi, generell indremedisin og allmennmedisin. Det er derfor en meget kompetent gruppe fagfolk som har forfattet grunnboken. Den reviderte versjonen fra 2014 kan leses her: http://www.iacfsme.org/linkclick.aspx?fileticket=pil0kedic2m%3d&tabid=509 Grunnboken inneholder forskningsbasert kunnskap om hvilke unormale funn som er gjort i en rekke fysiologiske systemer og organer. Dette inkluderer blant annet patofysiologi knyttet til immunsystemet, det nevroendokrine systemet, hjernen, kognitive vansker, autonome funksjonsforstyrrelser, forstyrrelser i sirkulasjonssystemet, problemer med energiproduksjon i mitokondriene og genetiske endringer. I boken gis også en oversikt over forekomst, innblikk i sykdomsforløpet samt predisponerende og kausale faktorer. Det påpekes at faktorer som bidrar til å vedlikeholde tilstanden over lang tid, ikke er identifisert (s. 8). I tillegg beskrives diagnostiske prosedyrer, ulike behandlingsalternativer og andre sentrale forhold. Bokens vedlegg inneholder ulike instrumenter til bruk i praksis, både for voksne og barn. Aktuelt i denne sammenheng er kapittel 6.1 som omhandler pleie av pasienter med alvorlig ME. Deler av innholdet i dette kapitelet gjengis nedenfor (med tillatelse). De alvorlig syke eller svært lavt fungerende ME- syke kan være bundet til hjemmet, være avhengige av rullestol, eller være sengeliggende over måneder og år. Det finnes ingen studier som har sett på hvordan det har gått med disse og hvordan prognosen er. Noen kan komme seg såpass at de kan fungere utenfor hjemmet og gjenoppta dagliglivets aktiviteter. Ingen vet på forhånd hvem eller hvor mange dette gjelder. De aller sykeste har en lang rekke komplekse behov som krever individuelle tilnærminger. Prevalensstudier om de alvorligst syke er så langt ikke utført. Medisinske undersøkelser av de sykeste avdekker alvorlig svekkelse og svært stor symptombyrde. Eksempler på dette er store funksjonsbegrensinger når det gjelder kognitive og fysiske aktiviteter, overfølsomhet for lys, lyd, berøring, visse matvarer og medisiner. Andre eksempler er ortostatisk intoleranse, tale- og svelgvansker, 8
flere komorbide sykdommer, atypiske epileptiske anfall (av type absens) og myoklonus (plutselige, kortvarige rykninger i muskelgrupper). Mangel på vitamin D kan føre til utvikling av osteoporose hos dem som er bundet til hjemmet. Pasientene lever nærmest i konstant smerte som forverres av de minste stimuli, som f. eks. lys, lyd eller berøring. De kan plages av sterk kvalme og være ute av stand til å spise selv, noe som kan føre til behov for sondeernæring. Svekkelsen gjør at de ikke klarer å gå til toalettet og derfor trenger bekken eller urinflaske, bleier eller urinkateter. De sykeste er ute av stand til å ta en dusj, eller har problemer med å ta et bad. Den totale energisvikten gjør det umulig for dem å snu seg selv i sengen. På grunn av overfølsomhet, tåler de ikke lys, lyd eller lukter. Som følge av svekkelse, talevansker og total utmattelse, kan de ha store vansker med å kommunisere sine behov for hjelp til helsepersonell eller omsorgsgiver(e). Det kan forekomme episoder der armer og/eller ben ikke kan løftes eller brukes. Kommunikasjonen blir også vanskelig på grunn av dårlig hukommelse og arbeidsminne. Til tider kan de sykeste ha problemer med å kjenne igjen sine venner. Det er også kjent at denne gruppen kan ha nedsatt toleranse for flere typer medisiner, dersom de er gitt i normal dose. Forfatterne lister opp en rekke tiltak de anbefaler for de sykeste ME- pasientene: Svært stille omgivelser, inkludert mørkt rom og bruk av øyemaske Begrenset mental aktivitet (lesing, skriving, konsentrasjon) fordi kognitive anstrengelser er like utmattende som fysiske aktiviteter hos denne pasientgruppen Medisinbruk og tilskudd reduseres til det helt nødvendige Reseptbelagte legemidler gis i svært små doser som kan økes langsomt, dersom det tåles Pasientene må nedjustere forventningene både til seg selv og andre rundt seg Hus- og sengebundne samt svært lavt fungerende ME- syke trenger ulike tjenester og støtte når det gjelder: Smertebehandling Oppfølgning (ved hjemmebesøk, telefon eller internettkontakt). Noen er så syke at de overhodet ikke kan holde kontakt med andre Sosial støtte kan, om det tåles, ytes fra hjemmebaserte- /kommunale tjenester Noen har behov for å være et sted de kan få ro og hvile, få avlastningen fra hverdagen Råd om mestring og hjelp til sorgbearbeiding kan gis fra relevant helsepersonell, men de sykeste er ikke i stand til å ta i mot slik form for hjelp Pårørende eller helsepersonell kan måtte sørge for at de sykeste får god ernæring og har et sunt kosthold noen trenger moset mat, andre sondemat eller intravenøs ernæring og er avhengige av hjelp fra helsepersonell eller pårørende til å få i seg næringen Fysioterapeuter og ergoterapeuter med kunnskap om ME kan yte hjelp etter behov 9
Dersom svært alvorlig syke oppfordres til å trene, vil dette vanligvis føre til anstrengelsesutløst forverring av symptomer og ytterligere redusert funksjonsnivå. De som er i stand til det, kan bevege seg det de klarer i forhold til sin tålegrense. Alvorlig syke må avpasse aktivitetsnivået ut fra hva de tåler og holde seg innenfor sitt energinivå (energikonvolutten), uansett hvor lite dette er [10, s. 27-28]. «situasjonen er bisarr, fordi normalt sett ville de alvorligst syke uansett type lidelse, fått mest oppmerksomhet og bli innlagt på sykehus, men ved ME synes situasjonen å være omvendt» Dr. Don Staines, Invest in ME konferansen, 2014 3.2.5 Forskningsfunn som underbygger symptombilde og tålegrense Forskningen har påvist en rekke fysiologiske funksjonsforstyrrelser som ligger til grunn for sykdomsbildet og det svært nedsatte funksjonsnivået. Forstyrrelser i immunsystemet, blant annet nedsatt drepecelle funksjon (NK celler), som reduserer forsvaret mot virusinfeksjoner [15-37]. Symptomøkning, nedsatt arbeidskapasitet, lavere anaerobisk terskel og metabolske forandringer skjer ved fysiske anstrengelser ut over tålegrensen [38-48]. Funn viser genetiske og epigenetiske endringer etter trening [39, 45, 49, 50]. ME-pasienter bruker mer energi på gange enn friske mennesker [47]. Nedsatt produksjon av oksygen i mitokondriene samt oksygentransport [51-53]. Nedsatt oksygenlevering til muskulatur [54] og oksygenopptak i muskulatur [55]. Laktat- (melkesyre) opphopning i muskulatur [56] og hjerne [57, 58]. Forstyrrelser i muskel-ph og nedsatt evne til å kvitte seg med syre [59, 60]. Treningsintoleranse og nedsatt oksygenering av hjernen under trening [48]. Svekket sirkulasjonsrespons ved stående stilling [61, 62]. Nedsatt blodgjennomstrømning i hjernen [63-65], nedsatt metabolisme i hjernestammen [66], punktformede høysignalområder [67], bruk av større områder av hjernen ved kognitive oppgaver [68], nevroinflammasjon [69]. Ortostatisk intoleranse og autonom dysfunksjon [70-76]. Sen tømning magesekken [77]. Lang restitusjonstid etter muskelarbeid [78] og kognitive anstrengelser [79]. Kognitive vansker som nedsatt hukommelse, dårlig arbeidsminne, konsentrasjonsvansker, ordletingsproblemer og regnevansker etc. [80-86]. Kognitive vansker etter fysiske anstrengelser [82, 87]. Intoleranse for lys, lyd, berøring, lukter [88, 89] og intoleranse for alkohol [90]. Søvnforstyrrelser [91-93]. Forstyrrelser i temperaturreguleringen [88, 89]. 10
Når det gjelder forskning som har relevans for pasientenes tålegrense, vises det til forskningsartikler som objektivt dokumenterer forverring når kapasitetsgrensen overskrides (se ovenfor). Fenomenet kalles anstrengelsesutløst symptomforverring, kalt PEM (post-exertional malaise = anstrengelsesutløst sykdomsfølelse) [89] eller PENE (Post-exertional neuroimmune exhaustion = anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt) [88]. Når PEM oppstår, skjer det også en ytterligere reduksjon av pasientens funksjonsnivå, dvs. en forverring av tilstanden, over kortere eller lengre tid. PENE: en patologisk, lav terskel for trettbarhet Anstrengelsesutløst utmattelse og symptomoppblomstring umiddelbart eller forsinket & lindres ikke av hvile Forlenget restitusjonsperiode 3.2.6 Pasientenes subjektive erfaringer med aktiviteter ut over tålegrensen Både de syke selv og deres omsorgsgivere rapporterer at alle typer aktiviteter og stimuli som fører til at den enkeltes tålegrense overskrides, fører til tilbakefall og en mer alvorlig sykdomsgrad. Dette innebærer økte smerter og forsterkning av andre symptomer fra alle organsystemer. Tilbakefall som resultat av at den syke presses ut over tålegrensen, kan forlenge den mest alvorlige sykdomsperioden, ikke bare med dager, uker eller måneder. I verste fall kan dette vare i flere år. Utallige ganger har ME-foreningen mottatt tilbakemeldinger om at tilbakefall som følge av press, påtvunget stimuli og overaktivitet, har ført til en uopprettelig forverring for enkelte. 11
«Mens det i dag er svært vanskelig for moderne medisin fullt ut å forklare alle de alvorlige symptomene ved ME, antas det at nevrologiske forstyrrelser i hjernen og ryggmargen spiller en rolle. Hvordan dette skjer, er ukjent, men det finnes tilsvarende ved visse nylig beskrevne autoimmune tilstander samt virustilstander i nervesystemet. I tillegg til en direkte stimulering av nerveceller i ulike deler av hjernen og ryggmargen, foreligger det også en nedsatt filtreringsfunksjon i hjernestammen og en senket terskel før nerveceller fyrer av. Dette gjør det mulig for ytre stimuli, slik som bevegelser, lys, lyder og berøring, i tillegg til bekymringer, å utløse stor aktivitet mellom nervecellene der sluttresultatet kan bli at cellene skades. Konsekvensene er en forstyrret hjerneaktivitet, hvor særlig hypotalamus og den fremste delen av frontallappen kan være rammet. Dette kan føre til utmattelse, unormal søvn, svekket hukommelse, oppmerksomhet, synkopetendens, hjertebank, forstyrret respirasjon, forstyrrelser i temperaturreguleringen etc. Mange pasienter kan se godt ut, og rutinetester og andre undersøkelser er normale. I kroppens indre foreligger det alvorlige symptomer som, dersom de ikke sjekkes, eskalerer og som til slutt resulterer i immobilitet og økende smerter og spasmer hos en del av pasientene. Det er helt tydelig at det er behov for økt forståelse for denne svært invalidiserende tilstanden når det gjelder forstyrrelser i immunsystemet og nervesystemet, og ikke bare om psykologiske faktorer, som tidligere har vært tilfelle.» Dr. Bansal, Invest in ME konferansen, 2014 4.0 Erfaringer 4.1 Pasienthistorier 4.1.1 En mors fortelling om sin svært syke datter Min datter ble ME-syk som åtteåring etter noen år med infeksjoner og lite skolegang. Fra hun var 8 år ble det laget et opplegg med redusert skole, maks. 2 timer pr dag, gjennom resten av barneskolen. Da hun begynte på ungdomsskolen, ble hun raskt alvorlig syk etter halvannen måned. Hun ble sengeliggende i mørket og var svært var for alle sansestimuli. Maten fikk hun brakt inn til seg. Hun kunne ikke ha samtaler og tålte verken berøring, lys eller lyd. Kommunikasjonen bestod av enstavelsesord eller en liten bevegelse med hodet. En sjelden gang ble hun vasket av meg i sengen. Hun klarte å spise og drikke selv. Det var svært viktig at hun ikke ble utsatt for sanseinntrykk annet en det som var uunngåelig. Min datter var veldig syk over lang tid. Etter ett års tid orket hun litt mer, men fremdeles var hun sengeliggende i mørket. Hun kunne da snakke litt mer. En venninne kunne av og til komme innom henne i mørket på rommet og snakke lavt i ca. 10 minutter av gangen. Etter 3 år, tilbringer hun fremdeles det meste av døgnet i sengen i mørket eller med dunkel belysning. Forsiktig og gradvis har utviklingen ført til at hun orker mer av gangen. Hun kan være litt i stuen med besøk ca. en gang pr. uke og ha kontakt med venner via sosiale 12
media. Når det gjelder hjemmeundervisning, får hun 3 timer pr. måned. Undervisningen forgår mens hun ligger til sengs på rommet med dunkel belysning. Vi er svært glade for at hun er blitt bedre. Jeg vet at veien, frem til det hun klarer i dag, med skjerming for sanseinntrykk og andre påkjenninger, har vært viktig og det eneste riktige. Det har vi skjønt. Det var svært viktig at hun ble lyttet til i forhold til hva hun orket. Jeg så at hun ble mye dårligere de dagene det var mennesker i huset. Selv om disse ikke var inne hos henne, tålte hun ikke lyden og støyen fra dem. Jeg måtte ta hensyn til dette. Selv om jeg ville snakke med henne, hjelpe henne, tilby henne noe der i mørket, var det viktig at jeg holdt meg selv tilbake. Hun ble dårligere av alt. Fremdeles er skjerming for sanseinntrykk og annet viktig å ta på alvor. Det er lett for meg som mor å ta disse hensynene. Men når f.eks. hjemmesykepleien kommer inn til henne med høye stemmer og ivrer etter å se at hun blir bedre, fører dette til at hun blir dårligere. Når familie kommer på besøk, snakker ivrig og kommuniserer normalt med hverandre, må hun trekke seg tilbake. Hun blir utslitt av besøk og snakk. Min datter har, etter så mange år, heldigvis lært seg til å ta hensyn til hva kroppen tåler, men dette krever mye av personer som er rundt henne. Alle vil jo ha henne opp, aller mest hun selv, men dette er noe man ikke bare kan gjøre. Det er sykdommen som styrer, og det er det viktig å respektere. Bare ved å ta hensyn, kommer hun seg sakte. Kun hvis hun spiller på lag med seg selv og sin ME, blir hun bedre. Hun er nå 16 år. Før hun ble alvorlig syk og fremdeles hadde moderat ME, gjorde vi noen dyrekjøpte erfaringer. Vi motiverte, oppmuntret, ba henne om å ta sjanser og til å overstyre symptomer. Dette kan ha gjort at hun, etter år med å ha gjort litt for mye, ble svært alvorlig syk som 13 åring. Det er ekstremt vanskelig å balansere dette, men råd fra andre i samme situasjon, har vært uvurderlig for oss. 4.1.2 Middelaldrende kvinnes erfaringer: skjerming versus stimulering Frem til 1998 var jeg frisk, arbeidet fulltid og var aktiv med trening og hobbyer. Jeg ble syk i 1998 og fikk ME-diagnosen i 2000. I journalnotatet fra avdelingsoverlegen på nevrologisk avdeling ved NN sykehus fremgår det blant annet: «Beste behandlingen er å ta helt hensyn til symptomene og ikke prøve å presse seg verken psykisk eller fysisk. Hun bør ikke sitte i ro, men forsøke å holde et aktivitetsnivå som akkurat så vidt unngår å provosere symptomer.». Jeg forsøkte å være aktiv, gikk turer og jobbet i redusert stilling, men ble etterhvert dårligere av det. I blokken jeg bodde, pusset mange naboer opp over en periode på et år. Støyen og flyttingen gjorde meg mye verre, og jeg måtte flere ganger søke tilflukt hos familie i nærheten. I løpet av dette året mistet jeg evnen til å gå i trapper (leilighet i tredje etasje uten heis) og ble avhengig av å bruke rullestol utendørs. I realiteten ble jeg husbundet og kunne ikke ha radioen på eller se på TV. Når familie kom på besøk, tålte jeg bare helt korte samtaler med én person om gangen. Til tross for gjentatte forklaringer om hvor syk jeg ble, tok ikke naboene hensyn. Konsekvensene var at jeg måtte flytte til rekkehus. 13
Her jeg bor nå. Her er det helt stille, og jeg har trappeheis som er tilrettelagt for mitt behov. Jeg kan nå selv bestemme mer hvilke stimuli og belastninger jeg vil utsettes for. Dette har vært medvirkende til at jeg i dag er i bedre form, men langt fra frisk. Fremdeles må jeg flytte ut dersom naboer skal pusse opp. Jeg må tidvis bruke øreklokker, og soverommet er lydisolert. Jeg har personlig assistent (BPA) og brukt Helsedirektoratets veileder side 35: «Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME» aktivt i opplæringen av assistenten. Rådene tas på mye større alvor når de kommer fra helsemyndighetene og ikke bare fra meg. Etter hvert som formen har blitt bedre, har jeg redusert bruken av trappeheisen og kan bevege meg mer ute uten at noen triller meg i rullestolen. Økningen i fysisk aktivitet har skjedd veldig sakte, og hele tiden på mine egne premisser og tilpasset alvorlighetsgraden. Min erfaring er at påtvunget økning i aktivitet, stimulering og belastninger ikke bidrar til å forbedre sykdommen. Toleransen for aktivitet øker av seg selv når symptomene avtar (sykdommen er i bedring). Det er bare jeg som vet hvor mine grenser går. Ingen leger eller andre har forutsetning for å avgjøre hvilken stimulering eller aktivitet jeg kan utsettes for. Da går det galt! De 10 eksemplene/rådene fra Helsedirektoratet har vært viktige for å kunne hanskes med sykdommen og for å snu en negativ utvikling til positiv fremgang. Behold de 10 rådene! 4.1.3 En kvinnes 19 år med ME I 1995 ble jeg akutt syk. Jeg ble ekstremt lydømfintlig, utmattet og hadde en sterk hodepine. Fra å løpe fem mil i uka, hadde jeg nå problemer med å gå noen få meter. Søvnen var også ekstremt dårlig. Det føltes som om jeg gynget hele tiden. Når jeg skulle stå opp, måtte jeg presse alt jeg hadde. Det føltes nesten som om kroppen brakk. Til tross for dette fortsatte jeg å presse meg. Jeg var 23 år og studerte revisjon. Under studiene fulgte jeg forelesningene og hadde gruppearbeid sammen med de andre. Medstudentene ba meg utallige ganger om å gå hjem, men jeg presset på og havnet ofte i vannrett stiling på golvet. Medstudentene mine trodde jeg sov. Jeg laget nemlig snorkelyder når jeg hvilte. Sov gjorde jeg ikke. Jeg hørte hvert ord de sa, men kroppen min var totalt utkjørt. Etter endt eksamensperiode, reiste jeg hjem til mine foreldre. De måtte hjelpe meg med å lage mat, vaske håret og ofte også å kle på meg. Det gikk to år før kroppen nådde sitt bunnpunkt. I 1997 ble jeg helt sengeliggende. Jeg klarte ikke lenger å stå opp. Kroppen var så utmattet at jeg ikke klarte å klø meg hvis jeg hadde behov for det. Den anstrengelsen kostet for mye. Hvis jeg mot formodning skulle gjøre denne type aktivitet, måtte jeg betale med økte symptomer i mange dager etterpå. Årtidene skiftet. I hele fire og et halvt år var jeg lenket til sengen. Jeg hadde ikke beina på gulvet en eneste gang disse årene. Det var foreldrene mine som pleiet meg. De laget en spesialtilpasset leilighet. Jeg hadde ikke fysioterapi eller annen type stimulans. All type aktivitet forverret sykdommen. Løsningen ble å kutte ut sukker fra kostholdet. Etter et halvt år på diett, hørte foreldrene mine plutselig en skrapelyd. Det var jeg som klødde meg selv. Dette var nytt. Kort tid etter vendte flere krefter tilbake. Etter 14
fire og et halvt års sengeleie, satte jeg meg opp og sto på samme dag. Jeg trengte ikke fysioterapi. Jeg hadde ikke droppfot eller annen type forventet problematikk. To år etter sto jeg på scenen i Melodi Grand Prix. Jeg hadde skrevet min egen sang og fikk synge låten selv. Jeg begynte på samme tid å jobbe som journalist. Dette gjorde jeg i fem år. Fortsatt er jeg ikke helt frisk, men jeg lever godt med de symptomene jeg har nå. Jeg kan ikke utfolde meg fysisk så mye som jeg ønsker. Da får jeg symptomøkning umiddelbart. Det er derfor ekstremt viktig at ME pasienter ikke presses til fysisk aktivitet. 4.1.4 Jente på 17 år Hun har vært ME-syk i 10 år og ble svært syk av helsevesenets aktiviseringsforsøk. Jenta kom sakte ut igjen fra det mørke rommet ved hjelp av skjerming og stor tålmodighet. Så, da hun ble bedre, gjorde hun selvsagt alt for mye igjen, og havnet (etter to påfølgende feriereiser) tilbake på det mørke rommet. Igjen var det skjerming og skånsom pleie som fikk henne på beina nok en gang. Hun er ikke blitt frisk, men kler på seg nesten hver dag, spiser selv og kan av og til klare en tur ut av huset. 4.1.5 Gutt 15 år Han ble sengeliggende i mørkt rom (sannsynligvis som et resultat av mye press over lang tid og for mye aktivitet). Stimuli hjalp i alle fall ikke. Han snudde forløpet selv ved å starte med mikroaktivitet når han var klar, og i sitt eget tempo. Det gikk veldig langsomt, og marginene var veldig små i forhold til å bli dårligere igjen. Selv lystbetont, veldig rolig aktivitet satte ham tilbake. Han er for lengst ute av den sengeliggende perioden, men ikke frisk. 4.1.6 Jente 16 år Hun har ME i lett grad og har aldri vært sengeliggende over lang tid, men har likevel i perioder hatt behov for å ligge flere sammenhengende dager/døgn/uker i sengen for å kunne komme seg igjen. Jenta har de siste årene gått 50 % på skole, men har likevel periodevis blitt sykemeldt et par uker av gangen fordi det innimellom blir for mye for kroppen. Tiltaket med å ligge i sengen har vært helt nødvendig på grunn av symptomer som lyd- og lys-skyhet, smerter osv. når det totale energinivået har vært på et bunnivå. Det har vært total ro (som mørkt rom, lavt lydnivå og noe sengeleie etc.) som har gjort at hun har klart å komme seg igjen. Erfaringen vi har gjort oss, er at hvis hun ikke får denne totale roen, tar det lengre tid før hun kommer seg tilbake på skolen igjen. Til daglig sover hun tungt hver dag i 2-3 timer etter skolen. Hun treffer venner innimellom, men hun må være forsiktig og balansere alt hun gjør for ikke å bli sykere. 4.1.7 Jente 15 år Full skjerming har vært alfa omega for bedringen til jenta vår. Hun ble presset til overaktivitet og ble bare sykere og sykere av lystbetonte aktiviteter, toalett besøk og dusjing! Da vi kom hjem fra sykehuset og fikk skjermet henne totalt, så ble hun gradvis bedre! Samtidig har det vært viktig ikke å øke aktivitetsnivået for mye når bedringen kommer. Det er viktig å komme over i en stabil fase før noe nytt tilføres i 15
hverdagen. Kun en og en ting må tilføres slik at man har kontroll på det som eventuelt fører til tilbakefall! 4.2 Spørsmål oppstått gjennom omsorg for de alvorligst syke Pårørende har sittet ved sengen under pustestopp og latt være å forlate rommet fordi deres syke kjære skal slippe å dø alene. Det er registrert et så omfattende symptombilde at pleiere og leger som er nært involvert, også er forberedt på at døden vil inntre. Men så skjer dette merkelige med ME, igjen og igjen, pasienten lever og lever. Lang og omfattende omsorg for de sykeste har avfødt en lang rekke spørsmål: Hvorfor får de sykeste ikke liggesår selv om de ligger helt stille eller kontinuerlig rister av spasmer, ikke bare over timer, men konstant over flere år? Hvorfor bevares evnen til bevegelse i muskler som ikke brukes? Hvorfor utsondrer ikke kroppen lukt? Det er sjelden disse pasientene lukter. Hvorfor er noen av kroppens sanser nedsatt samtidig med at sensibiliteten er ekstrem? Hvilke sanser som rammes, og hvor sterkt de er rammet, varierer fra person til person. Hvorfor er det slik? Hvorfor oppleves forsiktig berøring av en dyne som et piskesmell i ørene? Hvorfor høres lyder som det normalt er umulig for et menneske å høre? Hvorfor kan en ME-pasient som er i bedring, lese i skumringslys gjennom mørke solbriller, der en annen person med normalt syn ikke klarer å skjelne bokstaver? Hvordan kan en ME-pasient som er ekstremt sensitiv for lukter, oppfatte de minste luktendringer? Hvorfor forteller de svært alvorlig syke, de samme historiene om hva som hjelper og hva som forverrer, både når de blir verre og når de blir bedre, uansett hvor de bor i landet? Hvorfor kan en ME-pasient sove rolig etter et alvorlig blodtap der tre liter er tapt på grunn av indre blødninger, mens pusten går jevnt og rolig, med dype åndedrag? Hvorfor ligger de sykeste ME-pasientene helt likt? Hvorfor uteblir reaksjoner som naturlige reflekser ved livstruende situasjoner? Hvorfor har svært syke ME-pasienter og deres pårørende kommet frem til like løsninger for å bli pleiet i skjermede omgivelser, ikke bare i Norge, men over hele verden? Hvorfor sies det samme fra pasienter og pårørende uansett kjønn, alder eller sosial tilhørighet? Hvorfor løses disse vanskelige utfordringene på samme måte, av så mange? 16
4.3 En alvorlig situasjon ME-foreningen har mottatt flere rapporter om feilbehandling i praksis kan man kalle det en mishandling av ME-pasienter. Slik feilbehandling gjør pasienten sykere. Situasjonen er kritisk fordi tilbakemeldinger om slike overgrep synes å øke i omfang. ME-foreningen er kjent med at det skjer overgrep på barn og unge på sykehus flere stedet i landet. Overgrep fra ulike typer hjelpepersonell skjer også på sykehjem og i hjemmebasert omsorg. Alt press, stimulering og aktivitet ut over den sykes tålegrense og symptom-opplevelse, er uetisk, oppfattes som feilbehandling og oppleves som ren terror av den syke og også av de pårørende dette må aldri forekomme! Med bakgrunn i store problemer knyttet til konkrete pasientsituasjoner, enkelte helsearbeideres feilaktige oppfatning av hva ME er og sykdomsmekanismene samt hva som er de beste tiltakene, har det utviklet seg en stor tillitskrise i forholdet til helsevesenet. Når pasienter og deres pårørende ikke har tillit til systemet og dem som skal hjelpe, utgjør dette et dårlig grunnlag for pasientens bedringsprosess. MEforeningen får tilbakemeldinger om at ME-pasienter pådrar seg posttraumatiske stresslidelser, angst eller depresjon som følge av opplevde overgrep i møter med hjelpeapparatet. Overgrepene skjer på tross av de gode anbefalingene for de sykeste som er beskrevet i veilederen. Som følge av svært store plager, alvorlig nedsatt funksjonsevne og møter med et helsevesen som ofte ikke vet hvordan de skal håndtere denne type pasienter, opplever pasientene usikkerhet, frustrasjon, fortvilelse, sinne og redsel for å bli enda sykere. Selv om helsepersonell gjerne ønsker å gjøre godt, gjøres feil på grunn av manglende kunnskaper og forståelse for sykdomsmekanismene. Pasienter og deres pårørende er vitner til grove og skremmende overgrep. Det kan synes som om enkelte ME-pasienter i vårt helsesystem er vergeløse. Helsedirektoratet må være en ansvarlig vaktbikkje som passer på at overgrep ikke skjer. Pasientene er for syke til å kjempe for seg selv og sine rettigheter, dermed må nærmeste pårørende ta opp kampen for sitt alvorlig syke familiemedlem. Den aller sykeste gruppen trenger langvarig hjelp fra primærhelsetjenesten, enten i hjemmet, omsorgsbolig eller pleiehjem. Enkelte ganger trenger de hjelp fra sykehuspersonell. Fordi pasientene kan være totalt pleietrengende og er alvorlig syke med en tilstand som kan være vanskelig å forstå, kan helsepersonell oppleve det utfordrende og belastende å ha pleie- og omsorgsansvar for dem. Det bidrar ikke positivt at fagfolk er delt i synet på hva ME er og hvordan tilstanden skal behandles. Hvem skal helsepersonell egentlig tro på og lytte til? ME-foreningens råd: Lytt til pasientene og deres pårørende, de vet hvor skoen trykker og hvilken hjelp de trenger. Det er å ta brukerperspektivet på alvor. «Leger vet helt ikke hva de skal gjøre med disse pasientene, så det er et akutt behov for opplæring» Invest in ME konferansen, 2014 17
4.4 Sykdomsprosessen og erfaringer ME er en tilstand som rammer svært ulikt. Selv om man etter beste evne gjør alt riktig, kan det ikke gis noen forsikringer eller løfter om at den syke blir bedre. Heldigvis skjer det oftest en bedring, særlig dersom den syke raskest mulig får riktig og god hjelp. De aller fleste opplever stabilisering, men noen svært få blir ikke bedre. Disse kan gå over i en mer alvorlig sykdomsgrad på tross av den beste pleie. Hverken de syke selv eller deres pårørende må tillegges noe ansvar for at de ikke blir bedre. ME er en svært lumsk sykdomstilstand med en svært svingende karakter. I de alvorligste tilfellene der bedring ikke skjer, er dette ofte et resultat av feilbehandling over tid samt press og stimulering ut over den rammedes tålegrense. Det finnes ingen mirakuløs tryllestav som kan love programmert bedring, selv om det utvises respekt for alle behov og skjerming. Mange opplever en langsom bedring, særlig hvis de har fått tidlig og god skjerming i forhold til sine behov og sykdommens natur. Det avgjørende i situasjoner med alvorlig syke er at de møtes med respekt, og det er den syke selv som skal legge premissene og lyttes til. De sykeste «legger seg aldri til,» men har derimot en særdeles alvorlig tilstand som ikke gir dem noe valg. Foreningen er kjent med flere pasienter som har vært sengeliggende og pleietrengende i mørke rom, noen i mange år, før tilstanden har snudd, og bedringsprosessen har kommet i gang. De sykeste er for dårlige til å være plaget av angst eller depresjon, fordi dette krever energi som de sykeste ikke har. Enkelte har måttet lydisolere soverommet. Ingen har sikker kunnskap om hvorfor det er slik, eller hvor lang tid det vil ta før tilstanden snur. Man må alltid være klar over at sykdommen opptrer unikt for den enkelte og at sykdomsforløpet kan variere mye fra person til person. For dem som ligger i mørke, kan tilstanden snu på et eller annet tidspunkt. Da kommer funksjonene gradvis tilbake. Det gjelder både muskulatur og kognitive evner. Mange har kommet seg gjennom denne fasen og gjenvunnet funksjonsnivået i ulik grad. Pasientene klarer etter hvert å finne frem til et liv med kvalitet, et liv med rammer som de kan fungere innenfor. 4.5 Tiltak for de sykeste Målsetningen med skjerming og andre tiltak for de sykeste er at de skal bli bedre. For en svært syk ME-pasient er en viktig målsetning å unngå å bli verre. De sykeste kan bli verre av alt som skjer og/eller gjøres. En mildt angrepet, blir verre av overbelastning i forhold til sitt toleransenivå og alvorlighetsgrad. På det verste er det knapt noen form for kommunikasjon med omverdenen, bortsett fra korte beskjeder muntlig, ved hjelp av taktile bevegelser, eller bruk av ringeklokke. Når bedring skjer, begynner pasientene å kommunisere forsiktig og vise økende interesse, engasjement og glede over å oppleve bedring. Det aller beste helsevesenet kan gjøre for å unngå å påføre pasientene psykiske belastninger, er å behandle dem med 18