Hva har vi lært av familiearbeidet i TIPS-prosjektet? En oversikt med takk til Anne Fjell 8/6-2016 Fra professor emeritus Svein Friis FFG i TIPS 1
Design av TIPS studien Rogaland Tidlig intervensjon P = 321 K I løpet av 4 år Inkluderte vi 301 Pasienter med Førstegangs- Psykose Hva har vi lært? Oslo & Roskilde Kontroll P = 295 K 2
TIPS prosjektet skulle svare på ett spørsmål: Hjelper tidlig-intervensjon? Får pasienter med førstegangspsykose et bedre forløp hvis de kommer raskere til behandling? FFG i TIPS 3
For å kunne svare på spørsmålet, måtte én betingelse være oppfylt: Alle pasienter måtte få best mulig behandling, så snart de var tatt inn prosjektet, uavhengig av tidlig intervensjon FFG i TIPS 4
Tre elementer i behandlingen Individuell psykoterapi Antipsykotika Familiearbeid FFG i TIPS 5
Ullevål hadde ingen tradisjon med familiearbeid Vi hadde riktignok hørt noe snakk om en McFarlane og noe om flerfamiliegrupper FFG i TIPS 6
Men hvem kunne organisere et slikt tilbud? FFG i TIPS 7
Vi stod overfor to oppgaver: Å etablere flerfamiliegrupper. Å finne ut hvordan de fungerte for pasienter med førstegangspsykose FFG i TIPS 8
Vi møtte noen utfordringer på veien Tilbudet viste seg å være uaktuelt for 20 % Størstedelen av disse var kvinner med sen pykosestart (rundt 30 års alder eller senere) FFG i TIPS 9
Ytterligere Utfordringer Av de som fikk tilbud, sa 40% nei. De som sa nei, var eldre: Gjennomsnittsalder 30 år mot 24 blant de som deltok FFG i TIPS 10
Antall pasienter fordelt på FFG deltakelse Deltok Avslag Ikke tilbud 147 99 55 FFG i TIPS 11
En tilleggsutfordring Det tok lang tid å samle nok familier til å få etablert gruppene Median tid fra inntak til start av FFG: 9 måneder Det krevde individuell oppfølging av familiene i ventetiden FFG i TIPS 12
Viktige mål med familiearbeidet Bidra til sosial støtte og bedre oppfølging av behandlingen Bidra til å bevare og gjenoppbygge nettverk Bedre livskvaliteten Forebygge tilbakefall FFG i TIPS 13
I hvilken grad nådde vi disse målene? Vi kan ikke gi noen helt sikre svar, men vi har noen indikasjoner FFG i TIPS 14
80 70 60 50 40 30 20 10 Status etter 10 år fordelt på FFG deltakelse % Deltok Avslag 0 Ja til intervju Død FFG i TIPS 15
Sammenliknet med de som avslo, hadde deltakerne: Medikamenter : Mer stabil bruk de første 2 årene Psykoterapi : Høyere bruk hele 10-års perioden Kontakt med venner: Høyere nivå de første 5 årene FFG i TIPS 16
Sammenliknet med de som avslo, hadde deltakerne: Tilfredshet med livet: Ingen forskjell Tid psykotisk : Lengre tid i psykose fra 2 til 10 år Tid hospitalisert: Lengre tid i sykehus hele 10 års perioden FFG i TIPS 17
Det var stor spredning i hvor stor del av møtene pasienter og pårørende deltok Halvparten av pasientene deltok på under halvparten av møtene Halvparten av de pårørende deltok på over 70% av møtene FFG i TIPS 18
Spilte det noen rolle hvor stor del av møtene pasienter og pårørende deltok? Ingen klar sammenheng mellom behandlingsresultat og foreldrenes deltakelse Men det var et par klare forskjeller mellom pasienter som hadde deltatt på mindre enn halvparten av møtene, og de som hadde deltatt mer FFG i TIPS 19
Antall pasienter fordelt på FFG deltakelse for pasientene 0-49% 50-100 % Avslag 82 65 99 FFG i TIPS 20
% av oppfølgingstid psykotisk Fordelt på FFG deltakelse % av perioden 60 40 20 0 0-49 % 50-100 % Avslag År 0-2 År 3-5 År 6-8 År 9- FFG i TIPS 21
% av tid hospitalisert Fordelt på FFG deltakelse % av perioden 40 30 0-49 % 50-100 % Avslag 20 10 0 År 0-2 År 3-5 År 6-8 År 9- FFG i TIPS 22
Er det forskjell på pasienter som deltok lite og mye? De som deltok lite hadde høyere nivå av positive, negative og excitative symptomer FFG i TIPS 23
Hva har vi lært? Kunsten er lang, Men livet er kort FFG i TIPS 24
Konklusjon Flerfamiliegruppene bidro antakelig til: Å gi sosial støtte og bedre oppfølging av behandlingen Å bevare og gjenoppbygge nettverk Men de gav ikke noe klart bidrag til å: Bedre livskvaliteten Forebygge tilbakefall FFG i TIPS 25
Tentative forbedringsforslag Skille klarere mellom behovene til pasienter og pårørende Mange av de sykeste pasientene bør antakelig skjermes for møtene Legge noe mindre vekt på å formidle hvor alvorlig tilstanden er Legge større vekt på å formidle håp FFG i TIPS 26
Takk til Anne For helhjertet innsats i mange år For alt jeg har lært av deg For at du har gjort det til en selvfølge at familien blir tatt på alvor FFG i TIPS 27
Tusen takk, Anne! FFG i TIPS 28