Å fremme mestring hos førskolebarn med funksjonsnedsettelse. En multimodal tilnærming Ida E. Vestrheim, Cand san og leder av Program Intensivert Habilitering Kristian Sørensen, Psykolog i Program Intensivert Habilitering
Hva er mestring? Mestring dreier seg i stor grad om opplevelsen av å ha krefter og kunnskap til å møte utfordringer, og følelsen av å ha kontroll over eget liv. Kroppsfunksjoner Aktiviteter Deltakelse
Hvordan styrke mestring hos førskolebarn? Mestringsfølelsen skapes ikke i et sosialt vakuum Mestringsopplevelsen skapes når: Omgivelsene er tilrettelagte Barnet møter utfordringer som er realistiske å løse, men ikke for enkle! Barnets omsorgspersoner ikke overbeskytter
Hva kan bidra til at foreldre og andre tilrettelegger for barns mestring? Kunnskap om barnets utvikling, styrker og svakheter Kunnskap om hva som motiverer barn(et) Felles forståelse av barnet Egen trygghet og tro på barnets mestringsevne
Hvordan angriper vi så utfordringen?
Habilitering i praksis Med familien i sentrum Habiliteringstiltak bør bygge på følgende sentrale prinsipp: 1. Barnet skal være i sentrum for all intervensjon og være en sentral deltaker i utvikling av tiltakene. 2. Samarbeid mellom barn, foreldre og fagpersoner er nøkkelen til langtidssuksess. 3. Barnets motoriske funksjoner (aktivitet), kognisjon og kommunikasjon er uatskillelige og intervensjon må utformes på en måte som integrerer disse områder. 4. Å utvikle positiv selvfølelse og selvtillit er helt sentralt og grunnleggende dersom en skal lykkes med intervensjonstrategier. (Feeney, EACD, 2007) Vi føler ikke de har overkjørt oss. Vi fikk gehør for mye av det vi spurte om. Ja du følte at du var medspiller hele veien. (Mor i PIH)
Multimodal tilnærming i habilitering Barn oppnår best funksjon og livskvalitet innen en støttende, lite stresset og godt mestrende familie. (CanChild) Det har betydning for omfang av trening hjemme og effekten av tiltak dersom foreldre er aktive og deltakende i valg av innhold og evaluering av mål. Deltakelse bidrar til at foreldre opplever seg mer kompetente. (Flere studier) Foreldre ønsker å bli inkludert, vite mer og å kunne gjøre mer for sine barn. (Skjeldal et al 2004)
Bakgrunn Familiesentrert tjenestemodell (Bjorbækmo m.fl. 2004) Family-centered service FSC (www.canchild.ca) Øvrig forskning (Rentinck m.fl.,2007; Ketelaar m.fl., 2008; Jansen m.fl., 2003)
Program Intensivert Habilitering Et regionalt henvisningskompetansesenter i Helse Sør-øst Målgruppe for PIH er: Førskolebarn med Cerebral Parese el. lign hjerneskade, deres foreldre og lokale fagfolk PIH er en kombinasjon av : Opplæring for å styrke foreldres kompetanse Trening /stimulering med barn for å fremme deres utvikling, deltakelse og mestring Forutsetning: Foreldrene må ønske å lære mer og ta del i treningen av sitt barn! PIH gir : Tilbud minst 2 nye grupper av førskolebarn med hjerneskade årlig Det regionale henvisningskompetansesenteret skal også stå for kvalitetsutvikling og forskning
Et år i PIH
Det multimodale regimet i PIH Vi har fått et helt annet syn på det. Han klarer mer enn vi trodde han kunne. Da må en legge lista høyere. Det er blitt mer realistisk. (Mor)
Trening med barnet Ved samlingene : Lekepreget: Samhandling mellom barna Aktivitets- og tiltaksutprøving Målrettet trening og stimulering Kommuni- Egenledelse Motorikk kasjon Variasjon av virkemidler og tilrettelegging Foreldre og evt. fagfolk får veiledning i praktisk trening og stimulering av barnet Hjemmemiljøet ved TS-team: Hovedtyngden av intensivert trening og stimulering foregår lokalt i hjemmet og/eller barnehagen KOMMUNIKASJON EGENLEDELSE MOTORIKK De var flinke til å vise oss. Vi trente på ungene og så på hva som var feil. Da så jeg mine egne feil lettere. (Far)
Kunnskapsformidling Fakta- og prossesskunnskap - Utvikling og læring - Funksjon og funksjonsnedsettelse - Hjerneskade - Egenledelse - Oppdragelse - Målsettingsarbeid - Stimuleringstiltak, ASK Cerebral parese(cp) En gruppe forstyrrelser i utvikling av bevegelser og kroppsholdning som forårsaker aktivitetsbegrensinger. Årsaken er en ikke progredierende skade i hjernen som har oppstått under svangerskapet, fødsel eller i løpet av det første leveår. (oversatt etter Bax et al 2005) Og så det at egenledelsen er innvevd. Og at PIH fremhever egenledelse som et av problemene for barn med CP. Det er veldig viktig. (Far)
kl Bistand til foreldres mestring Barns livskvalitet og utviklingsmuligheter er nært knyttet opp mot hvordan foreldre og familien som helhet mestrer hverdagen. Hva gjøres: Gruppesamtaler om utfordringer og tilpasning / omstilling i familien etter å ha fått et barn med funksjonsnedsettelse Kartlegging av stressnivå Parsamtaler og veiledning med fokus på utfordringer i familiesystemet Tidligere hadde jeg skyldfølelse når jeg ikke gjorde noe (Mor)
ll Erfaringsutveksling foreldre imellom Foreldrefellesskapet er en informasjonskilde og ofte en snarvei til kunnskap om hjelpeapparatet og systemer som kan være vanskelig å tilegne seg på egen hånd. Sammenfallende erfaringer og muligheten til å sammenligne hverandres situasjoner betyr mye for at det utvikles et godt og nyttig foreldrefellesskap (Ainbinder mfl. 1998). Dette å møte andre foreldre i den settingen, det var egentlig veldig sterkt. Da er det jo sånn at en behøver ikke si alle ordene, men en forstår at det er mye mellom linjene. (Mor)
Lokal oppfølging TS team Familiesentrert samarbeid Dialogbasert samarbeid Mellom foreldre og fagfolk Enighet om mål og tiltak og gjennomføring av evaluering Målrettet arbeid Basert på koordinert innsats gir økt intensitet og mulighet for raskere måloppnåelse. TS- Team Programmet tilbyr en modell for samarbeid som fokuserer på likeverdighet og respekt. Det opprettes egne Trenings- og Stimuleringsteam (TS-team) for hvert barn.. Det lokale tilbudet er en viktig del av prosjektet. Det er en stor bit av helheten, samarbeidsnettverket (Mor) En annen ting var hvordan PIH fikk nærmiljøet til -- til å jobbe systematisk. (Far)
Resultater Kvalitativ evaluering: TS team arbeid Målsettingsarbeid Økt kunnskap Økt egenkompetanse Foreldre foreldre kontakten Familesentrert tenkning - Dialogbasert samarbeid Kvantitativ evaluering: Jeg var imponert over hvor mye det omfattet, det PIH-prosjektet. (Mor) Lerdal, B., Sørensen, K., Vestrheim, I.E. og Skranes, J. (2010). Parental effects from participation in an intensified multimodal program of habilitation for children with cerebral palsy. Scandinavian journal of disability research
Ta kontakt: www.habu.no habu@sshf.no