Til Helse og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep. 0030 Oslo HOD-Folkehelsemeldingen@hod.dep.no Oslo 15.10. 2014 Innspill til regjeringens arbeid med ny folkehelsemelding fra ADHD Norge ADHD Norge ber om at ADHD settes på dagsorden som et folkehelseproblem. Vi trenger en nasjonal handlingsplan for ADHD slik det er gjort i Danmark for å få fokus på de tiltak som er viktig for at mennesker med ADHD skal ha et godt liv, samt å få på plass de systemløsninger og samhandlingsrelasjoner som må være på plass i det offentlige, herunder i kommunene. ADHD er et folkehelseproblem fordi mennesker med ADHD er overrepresentert hva gjelder: Dropouts fra skolen, og har et gjennomgående lavere utdanningsnivå enn andre Fravær fra arbeidslivet med kortere yrkeskarriere og tidligere uføretrygding Kriminalstatistikken Russtatistikken ( Hver fjerde rusmisbruker har symptomer forenelig med ADHD) Brutte samlivsforhold Mobilitet Sammensatte psykiske lidelser kun 30% har ren ADHD ADHD er hyppig forekommende tilstand, og ca 3 5 % av befolkningen har ADHD, og hvordan livsløpet til den enkelte og bidrag til samfunnet blir, avhenger helt av når man blir diagnostisert og hvilken oppfølging man får. Man kan lykkes svært godt og bli en nyttig samfunnsborger hvis man får nødvendig hjelp og får tatt ut sitt potensial fra barnsben av. Dette vil forebygge alle de unødvendige og ufrivillige nederlag mange barn går på daglig. Dette vil forebygge alle de sår som settes i barnesjelene og bygger ned selvbildet. Derfor går det ofte svært dårlig hvis man ikke får den hjelpen man trenger dvs. utfallet er mye større enn for befolkningen generelt. Spesielt for sårbare barn er det viktig å være seg bevisst at arbeids- og voksenlivet starter i barnehagen/skolen. ADHD som kommunalt ansvar ADHD er i folks-, og behandlingsverdens oppfatning spesialisthelsetjenestens ansvarsområde. Dette er bare delvis rett. ADHD er først og fremst et kommunalt ansvar. Men ingen kommuner aner omfanget av ADHD. Ingen kommuner aner omfanget av tapte arbeidsår og 1
press på andre kommunale tjenester som følge av manglende kunnskap om og tilrettelegging for barn/unge/voksne med ADHD. Ingen kommuner aner hvor mye som kan spares ved riktig tilrettelegging. Dessuten vet vi at det kreves stor evne og vilje til tverrfaglig samarbeid om man skal lykkes med utfordringene på kommunalt plan. Ikke minst gjelder dette opplærings- og helsesektor. Ut fra de mange brukererfaringene vi får innsikt i, tyder det blant annet på at man i skolen velger å ikke se hvis barn og unge sliter. Vi opplever at skoler toer sine hender når det stilles diagnoser med en holdning: «da er det heldigvis ikke vårt ansvar lenger». Nasjonal handlingsplan Vi trenger som nevnt en Nasjonal handlingsplan for ADHD. Se http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/adhd/satspuljeprojekt-om-adhd Helsesøstre spiller en viktig rolle. De er primæransvarlige for barna fra fødselen og til ungdomstrinnet. De må få økt kompetanse på og ressurser til å oppdage og følge opp barn med ADHD. ADHD Norge og ADHD presentasjon ADHD Norge er den største organisasjon innen psykisk helse med ca 10 700 medlemmer per 31.12.2013. ADHD Norge har 19 fylkeslag og mange lokallag rundt i landet. Til støtte for det faglige arbeidet har ADHD Norge et oppnevnt fagråd med høy fag kompetanse innen feltet. ADHD er en nevrobiologisk forstyrrelse med uttalt konsentrasjonssvikt, uro, rastløshet og impulsivitet. Enkelte med diagnosen har kun konsentrasjonssvikt. I en skoleklasse vil mellom 1-2 elever ha ADHD. Mange personer med ADHD vil ha tilleggsproblematikk som angst, depresjon lærevansker mv. Diagnosen ADHD favner over et vidt spenn av mennesker og arter seg forskjellig, derfor er ADHD Norges slagord: Har du sett en med ADHD har du bare sett en. Tidlig intervensjon og riktig behandling og tilrettelegging er av stor betydning for å forhindre frafall i skolen og tilbaketrekking fra arbeidslivet og påføring av skader på psyken. En god del med ADHD får ikke sin diagnose før i voksen alder, og ser tilbake på en oppvekst med mange dårlige skole- og arbeidserfaringer som følge av dette, som kunne vært unngått med et kompetent hjelpeapparat og tidlig intervensjon og riktig tilrettelegging og behandling. Alt for mange unge og voksne havner unødig på uførepensjon som følge av at man ikke har blitt fanget opp i tide slik at man unngår psykiske skader og skjevutvikling som følge av manglende behandling, forståelse og tilrettelegging. Det er ofte ikke mye som skal til for å tilrettelegge for ADHD. Men dersom denne hjelpen ikke settes inn tidlig kan det fort skje skjevutvikling som altså kunne vært unngått med riktige tiltak. 2
Skolen er en av de viktigste arenaene for ivaretakelse av barns psykiske helse, og at lærere samt andre offentlige helse ansatte som arbeider med barn og ungdom og voksne har kompetanse på ADHD er av stor betydning, og burde være en selvfølge. Slik kompetanse mangler mange steder i dag, til tross for at alle lærere i norsk skole vil ha en god del elever med ADHD. ADHD Norge har egen skoleveileder til lærere som kan lastes ned gratis på vår hjemmeside www. ADHDNorge.no, og som er sendt alle landets skoler. ADHD Norge lanserer i disse dager nettkurset ABC om ADHD, som er rettet mot ansatte på skolene. Mange personer med ADHD kunne fått mye bedre liv, om denne kunnskapen som her formidles blir obligatorisk i norsk skole! Se ADHD Norges hjemmeside hvor nettkurset omtales nærmere. Vi viser også til Håndbog for støttepersoner som er utarbeidet av den danske ADHD foreningen, samt håndbog for saksbehandlere, og som anbefales for alle som arbeider med personer med ADHD. Disse ligger på www.adhd.dk Økt kunnskap om ADHD viktig ADHD er en diagnose forbundet med mye stigma og diskriminerende praksis pga manglende kunnskap i samfunnet. Manglende forståelse for ADHD er blant de største helseutfordringer i Norge i dag. Tidlig oppdaging og behandling er viktig for å unngå skjevutvikling. Vi ber om hjelp fra departementet til holdningskampanje for å nedbygge stigma og forutinntatte holdninger og spre informasjon om ADHD. Riktig behandling og enkle tiltak viktig Hjelpeapparat som helsetjenesten, barnehage, skole, barnevern og NAV samt arbeidsliv trenger opplæring i diagnosen og hvilke tiltak som skal settes inn. Personer med ADHD har ofte mye ressurser, men får ikke realisert disse uten riktige tiltak. Ofte skal det ikke mye til av tiltak for å realisere ressursene. Men det går galt hvis disse ikke settes inn. Hjelpeapparat må læres opp i hva som er riktig behandling og gi rette tiltak. (Helsesøster/helsetjenesten, skole, NAV, barnevern) Diagnostisering er viktig Mange må kjempe unødig lenge på å få en diagnose de har visst at de har. Kompetanse på dette innen pyskisk helse er meget varierende. Diagnose kan gi svar på mye. Tilbud om medisinsk behandling er også ofte mangelfullt. Til tross for at det er flere typer medisiner som kan være aktuelle å prøve ut, er det mange som opplever at de kun får tilbud om en type medisin. Ofte mangler det kompetanse mht medisinering og alternativer. Dette gjør seg spesielt gjeldende i voksenpsykiatrien. Medisiner må suppleres med andre tiltak. Det er i dag manglende behandling for personer med ADHD som styrker deres helse. Mange må kjempe unødig lenge for å få en diagnose de har hatt mistanke om lenge. 3
Mange vil kunne få tilbud om medisiner, som er viktig, men for øvrig er det helt tilfeldig hva slags tilbud som evt tilbys. Det er forutsatt at man skal få en helhetlig behandling ved ADHD, men mange opplever å bli tvangsutskrevet tidlig fra Bup og DPS med kun en resept i hånden, og tilbud om behandling for øvrig foreligger som hovedregel ikke. Hva er så poeng med diagnose, når man ofte ikke får den hjelp som skal til for å kunne mestre livet med den nye innsikten diagnosen har gitt? Mange med ADHD har store utfordringer med organisering av sine gjøremål, og det å få ting gjort. Her trengs ofte praktisk bistand og hjelp over tid. Mangel på dette gjør at mange kan bli underytere og fungere dårlig i et samfunn som forutsetter at man greier å sette seg mål og komme seg dit for egen hjelp. Ting kan fort gå i ball, og livet kan oppleves vanskelig å mestre. Dette medfører at mange sitter i terapirommet med depresjon og angst, som følge av at livet blir uhåndterlig. Terapi kan være til god hjelp for mange som følge av vanskene tilstanden kan medføre, men løser ikke utfordringene funksjonsnedsettelsen innebærer i forhold til vanskene med å mestre hverdagen. Hjelpeapparat forstår ikke denne helseutfordringen, som er en del av den skjulte funksjonsnedsettelsen ADHD innebærer. Det å få tilpasset organiseringshjelp og hjelp til å bygge system rundt seg og rutiner bør være en viktig del av tilbud for personer med ADHD. I barn og ungdomstid greier gjerne de seg bra som har foreldre som bistår på denne måten, og driver barna fremover, eller som har lærere som gir ekstra støtte- dersom man er heldig. I voksenlivet er man overlatt til seg selv og utfordringene kommer for fullt. Helsetjenesten plikter å gi tilbud om psykoedukasjon når en diagnose settes. Etter det ADHD Norge erfarer er det få i dag som får et slikt tilbud som setter dem i stand til å forstå og leve med ADHD diagnosen. Det er også behov for å styrke kompetansen av private spesialister som kan ADHD. Medisin-diskriminering ved ADHD må opphøre Medisiner hjelper mange og er et viktig tiltak. Det er belastning at media og motkrefter i samfunnet kritiserer behandling med ADHD medisiner, som må anses å være nødvendig helsehjelp. Andre grupper i samfunnet som også trenger medisiner opplever ikke slikt stigma ved medisinbruk f. eks. astmatikere. Rettshjelp nødvendig Mange personer med ADHD får ikke tilgang til sine rettigheter som følge av sin usynlige funksjonsnedsettelse hvor man ikke greier å organisere seg for å få hjelp. Rettshjelpsadgangen for denne gruppen må derfor utvides. Mange kan ha krav på pasienterstatning som følge av sen diagnose og manglende hjelp, men får ikke denne rettigheten. Mange avvises på BUP og DPS, selv om de har krav på behandling. 4
Livet i familie med barn med ADHD er krevende familier må få hjelp Mange familier føler seg helt utslitt med belasting det er å ha barn med særskilte behov. Det er skrevet en doktorgrad om livet i familien med barn med ADHD - av Øyfrid Larsen Moen, som er illustrerende. Mange opplever at de ikke får den hjelp og støtte fra kommunen som de har krav på, og det blir en kamp for å få rettigheter på plass. En del opplever at barnevernet kommer inn med tvangstiltak som følge av at man ikke får den hjelp man har krav på etter helse og sosialomsorgsloven. Dette er skremmende. ADHD Norge må få tildelt betydelig mer i psykiatrimidler slik at brukermedvirkning i større grad kan skje og slik at tjenestene blir treffsikre Riktige tjenester og målrettet innsats overfor personer med ADHD ville vært betydelig bedre om ADHD Norge i større grad fikk midler til å ivareta brukermedvirkning innen denne gruppen. ADHD Norge er som nevnt største organisasjon innen psykisk helse med rundt 10700 medlemmer per oktober 2014. ADHD forekommer ofte sammen med andre psykiske lidelser, og ADHD er desidert den hyppigst forekommende diagnose i BUP. Det er manglende brukermedvirkning fra ADHD Norge som ikke kan ivaretas av andre organisasjoner - ingen andre organisasjoner kan representere brukerne innen ADHD med den erfaringskompetanse og fagkompetanse som ADHD Norge har. Ulik tilgang til helsetjenester -Tilgang til helsetjenester innen psykisk helse er meget ujevn i landet. Det gjør at det er langt flere i f.eks Nordland som har fått bistand til å avdekke ADHD og fått behandling, enn i andre fylker i landet. Den fylkesvise forskjell i tilbud om psykiske helsetjenester er meget bekymringsfull. -Det er et stort problem at barn i barnevernet med ADHD og andre utviklingsforstyrrelser ikke har lik tilgang til tjenester innen psykisk helse som det barn utenfor barnevernet har. Vi har mange eksempler på at barnevernet ikke samarbeider med spesialisthelsetjenesten om disse utsatte barna. I en god del tilfeller anser barnevernet barnets adferd som uttrykk for omsorgssvikt, mens det i realiteten kan vise seg å være uttrykk for ADHD symptomer eller andre skjulte funksjonsnedsettelser. Det er et stort rettsikkerhetsproblem. ADHD Norge opplever en rekke tilfeller at diagnoser satt av spesialisthelsetjenesten underkjennes av barnevernet og riktig oppfølging ikke gis. Når barnet er plassert, går det også dårlig med barnet. ADHD Norge har inngått samarbeid med Autismeforeningen og Touretteforeningen samt de nasjonale statlige kompetanesentrene for å jobbe for et barnevern som forstår psykisk helse og samarbeider med spesialisthelsetjenesten. I den forbindelse arrangerer vi en konferanse som gjelder dette temaet 24. oktober 2014 5
Personer med ADHD kan besitte meget gode ressurser, men som ikke man får brukt som følge av at det er så lett å bli misforstått av hjelpeapparatet som ofte ikke fanger opp den enkelte. Det mangler også kompetanse på ADHD og hvorledes tilrettelegge på en riktig måte. Dette er et stort tap for samfunnet og den enkelte som derved risikerer å falle utenfor. Hva koster manglende innsats i forhold til ADHD samfunnet? Hva koster 40 år med tidlig uførepensjon kontra 40 yrkesaktive år? ADHD personer er sterkt overrepresenterte i gruppen unge uføre/uføre, og siden diagnosen er sterkt arvelig har barna foresatte med diagnosen som ofte selv er uføretrygdede noe som gjør at sannsynligheten for tidlig uføregrad stiger sterkt, dersom barna ikke oppdages tidlig og følges opp. Uførhet «arves». 40 år med uføretrygd (2,47 G = 218 274 årlig) statlig kostnad kr. 8 730 960 40 år med arbeid kr. 400 000 gir skatt på ca. 150 000 x 40 år Kr. 6 000 000 Dvs. en negativ livsløpsdifferanse per person på kr. 14 730 960 Det er 10.500 unge uføre mellom 18 29 år, og denne trenden øker. Kr. 154 675 080 000 utgjør kostnaden bare for de som blir unge uføre i tillegg kommer alle som på et senere tidspunkt blir uføretrygdet. Mange kunne vært i arbeid ved et bedre helsevesen med tidlig diagnostisering, behandling og tilrettelegging. Dette utgjør altså et enormt samfunnsproblem i tillegg til de menneskelige lidelsene for enkeltindividet som vil arbeide og være nyttig samfunnsborger - kontra å utestenges fra sin rettighet til å arbeide, som mange opplever det som. Med hilsen Marianne Oftedahl Generalsekretær 6
7