Hvem bestemmer? Pårørendesrendes rolle i medisinske beslutninger Per Nortvedt, Seksjon for medisinsk etikk, Institutt for allmenn- og samfunnsmedisin, Det medisinske fakultet,, UiO
Problemstilling. Jeg skal argumentere for at: Medisinske avgjørelser ikke alltid bare er medisinske. Medisinsk usikkerhet og verdivurderinger åpner noen ganger opp for utvidelse av det medisinske beslutningsansvaret. Tillit og kommunikasjon er avgjørende, men ikke svar påp alle problemer. Hva har vi av instrumenter for konflikthåndtering? ndtering?
Pasientens selvbestemmelse og medbestemmelse Det synes å være stor enighet om at pasienter som er beslutningskompetente kan nekte potensielt livreddende behandling. Det hersker større grad av uenighet om hvorvidt/- og hvem andre enn pasienten selv kan bestemme at livreddende/livsopprettholdende livsopprettholdende behandling skal påbegynnes/avsluttes.
Theresa Schindler Schiavo 1963-2005.
Når r pårørende p rende er uenige Terry Schiavo 25/2 1990 kollaberte hun hjemme, ble funnet livløs s med hjerte og respirasjonsstans. Rescuscitering igangsatt, ankom sykhuset og ble diagnostisert PVS. Hun lål 15 år r i institusjon og i 1998 ønsket hennes mann og verge å få rettkjennelse påp å fjerne ernæringstube. ringstube. Foreldrene motsatte seg dette, med argumentet at hun var bevisst. Retten konkluderte med at hun ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling. Denne kontroversen pågikk p i 7 år r og involverte politikere, advokatgrupper og et uttall med rettkjennelser i ulike retninger.. Før F den lokale retten tok sin endelige beslutning om å fjerne tuben hadde delstatsmyndighetene i Florida og sentrale myndigheter i Washington forsøkt å fremme lovforslag som kunne blokkere en fjerning av ernæringssonde. ringssonde. I løpet l av denne tiden fra 1998 til 2005 hadde saken endt i 14 rettslige appeller og et uttall av høringer h og petisjoner i Floridas rettssaler, 5 dommer i føderale f rettsinstanser samt kongress høringer h påp saken.
Terry Schiavo Foreldrene hevdet at mannen som var gift påp ny og med nytt barn ønsket forsikringspenger, at han ikke hadde sikret henne god nok palliativ omsorg og behandling. Til slutt ville foreldre utfordre e PVS diagnosen og mente hun hadde adekvate motorsik respons, og kunne smile, le, prøvde å prate og svare påp spørsm rsmål. De prøvde å få omgjort diagnosen fra PVS til MCS (minimal conscious state). 5 nevrologer undersøkte henne, hvorav to oppnevnt av hennes foreldre. 3 av legene konstaterte PVS, mens to mente at tilstanden var forenlig med MMS. Foreldrene mobiliserte da 33 uttalelser fra et utall av medisinske spesialiteter, språkterapeuter og neuropsykologer som ville at nye MRI tester skulle tas. Man prøvde også å få tillatelse til å gi føde f oralt, noe som ble avslått. Til slutt ble saken avgjort i USAs høyesterett h som nektet foreldrene videre adgang til juridisk behandling av saken.. I slutten av mars 2005 ble Terry Schiavo gitt den siste olje og foreldre ene fikk være v til stede, men ikke ved hennes side de siste timene av henns liv. Hun døde d de kl. 09.05 om morgenen 31 mars 2005 med mannen ved hennes side. Foreldrene fikk komme inn når n r mannen hadde forlatt sykehuset.
Schiavo Obduksjonen viste omfattende hjerneskade med atrofi av hjernen. Hjernen veide nesten det halve av det normale som følge f av neurontap. Det var omfattende skade av alle sentrale regioner av hjernen fra sentrale cortex til mellomhjerne og lillehjerne. Skadene var i følge f patologene irreversible og ingen behandling eller form for terapi ville kunne ført f til regenerering av det massive tap av neuroner i hjernen. Så hva kan vi lære l av dette? At pasienter kan bli i kryssild for maktkamp mellom pårørendeinteresser. At pårørende p rende er upålitelige og partiske. At bare helsepersonell eller uavhengige rettsinstanser kan garantere en upartisk og uhildet ivaretakelse av pasientens interesser.
Likevel vil jeg hevde: Det er ikke selvinnlysende at lege/helsepersonell alltid skal ha myndighet til å samtykke påp vegne av pasient. Det er ikke alltid slik at lege/helsepersonell alltid er de som best kan beslutte i samsvar med pasientens beste. Det er ikke alltid slik at andre potensielle beslutningstakere (eks. pårørende) p rende) er partiske eller ikke har den nødvendige n kompetanse.
Hvor kan problemet om beslutningsmyndighet dukke opp: Eksempler. I I alle områder i medisinen der spørsm rsmålet om behandlingsavståelse else eller behandlingsavslutning kan være v aktuelt og personen ikke har beslutningskompetanse. Nyfødtmedisinen og barnemedisin Intensivmedisinen Eldreomsorg/geriatri.
Noen sentrale prinsipper Pasientens beste (Kristina-saken). saken). Avgjørelser skal tas innenfor rammen av det som er medisinsk faglig forsvarlig. Proporsjonalitet avgjørelsesmyndigheten er relativ til prognostisk sikkerhet/usikkerhet. Rene medisinske avgjørelser eksisterer ikke. De må alltid ta høyde h for ulike interesser, vurdering av subjektiv livskvalitet og verdipreferanser.
En motsats til Schiavo og Kristina- saken En tenåring fikk en alvorlig hjerneblødning. Hun ble operert ved en nevrokirurgisk avdeling. Både B preoperativt og ved røntgenundersr ntgenundersøkelser postoperativt ble det konstatert omfattende hjerneskade. Sykehuset startet med sondeernæring ring av pasienten og overflyttet henne til sentralsykehus, hvor hun var innlagt i åtte måneder. Pasienten ble deretter overflyttet til sitt lokale sykehjem. Her har hun vært v siden. Klinisk har tilstanden vært uforandret i over 20 år. Hun puster selv, ernæres res tre ganger daglig gjennom sonde, er inkontinent for urin og avføring og har regelmessig menstruasjon. Hun veksler mellom å være «våken» med åpne øyne og sove med lukkede øyne. I våken tilstand vandrer øynene fra side til side, hun gir ingen kontakt og responderer ikke på smertestimuli. Slik leger og pasientens pårørende p rende opplever det, har pasienten ikke vært v kontaktbar påp noe tidspunkt.
Case: Avslutning av sondeernæring ring (forts.) Pasientens foreldre og søsken s sken har lenge ønsket at pasienten fikk dø. d. De uttrykker at situasjonen har vært v en stor belastning. En lege, som nån er ansatt ved sykehjemmet og som har fulgt pasienten i ett år, ønsker problemet drøftet i rådet for legeetikk. Spesielt ønsker hun å drøfte om det kan forsvares moralsk å stanse næringstilførselen rselen til pasienten. Hun har nylig drøftet dette spørsm rsmålet med pasientens foreldre som reagerte med lettelse påp at datteren snart kunne «få sovne inn».. De betegner den dagen hun fikk hjerneblødning som «den dagen vår v r datter døded de».
Proporsjonalitet og avgjørelsesmyndighet Pårørende rende måm kunne bestemme innenfor rammen av det som er medisinsk faglig forsvarlig og pasientens beste. I situasjoner der det medisinske beslutningsgrunnlaget er usikkert måm avgjørelsesmyndighet være v delegerbar. I situasjoner der spørsm rsmål l om behandlingsavslutning i hovedsak er et verdispørsm rsmål l er det ingen prinsipielle argumenter for å tillegge lege/helsepersonell den endelige avgjørelsesmyndighet
Argumenter for at lege i samarbeid med helsepersonell skal bestemme. De fleste slike avgjørelser bygger påp et medisinsk faglig grunnlag. Det er lovpålagt lagt ( ( 4.6) Lege/helsepersonell har en nødvendig n distanse som pårørende p rende ikke har (ansvar og skyld). Lege/helsepersonell er de som påp et uhildet og kvalifisert grunnlag best kan ivareta pasientens interesser.
Argumenter for at pårørende p rende skal bestemme Familien er mest berørt rt av beslutningen og skal leve videre med den. Pårørende rende er de som best kjenner til pasientens verdier og preferanser. Beslutningene er ikke alltid bare medisinske, men kan være v i hovedsak verdibaserte. Lege/helsepersonell er eksperter påp medisinske spørsm rsmål, ikke moralske.
Empiriske argumenter for foreldredeltakelse It has been said that the decision to withdraw treatment would constitute too great a burden for parents,, so we pursued this idea with respondents. Thought the parents recognised the magnitude of the decision, the majority nevertheless saw it as a part of parental responsibility. Of those 56% (60 parents) who believed they did themselves decide, only one father said it had been too burdensome and even he tought it was theoretically right that parents should accept this responsibility (McHaffie et al, J.Med.Ethics 2001, 27, p. 104-109) 109)
Hvem bestemmer? Det er ikke empirisk belegg for å hevde at stor grad av skyld og belastning vil påføres p pårørende rende ved at de tar avgjørelser om behandlingsavslutning. Det er ikke empirisk belegg for å si at pårørende rende overveiende ønsker å forlenge nytteløs behandling.
Problemer med å tillegge pårørende p rende avgjørelsesmyndighet. Empirical studies have suggested that proxies cannot accurately predict patients preferences for life-sustaining interventions (Emanuel & Emanuel (1992, s. 2067-2071) Hvordan kan vi vite hva andre ville ha ønsket? Pårørende rende kan stå i interessekonflikter med pasienten. Studier viser at det kan være v stor forskjeller mellom hva pasienten ønsker og hva familien tror pasienten ville ha ønsket.
Argumenter for at retten skal avgjøre. Avgjørelsen blir da upartisk og offentlig. Kan danne presedens for senere saker. Det kan være v mye å lære av slike rettsavgjørelser relser Rettslig behandling vil i større grad ivareta interessene til pasienten uavhengig av lege og pårørende. p rende.
Ved konflikt Først og fremst tillit, omsorg og tid Ved vedvarende uenighet: Klinisk etikkomite Second opinion Uavhengig nemd. Pårørende rende bestemme. Rettsavgjørelse
Konklusjon Pårørende rende har generelt for liten innflytelse påp beslutninger påp vegne av personer som ikke er myndige eller som mangler samtykkekompetente. e. Pårørende rende måm kunne bestemme innenfor rammen av det som er medisinsk forsvarlig og pasientens beste. Avgjørelsesmyndighet måm være relativ til epistemisk sikkerhet og beslutningens kunnskapsgrunnlag. Det måm åpnes opp for et system med mulighet for rettslig oppnevnt stedfortredende beslutningstaker. Tillit og kommunikasjon er avgjørende, men ikke svar påp alle problemer. Lovverket måm endres til i noen situasjoner å tillegge pårørende p rende beslutningsmyndighet.