Prosjektrapport. En bedre hverdag. Opplæring av pårørende til personer med kols

Prosjektrapport En bedre hverdag Opplæring av pårørende til personer med kols Hilde Tretterud Næss, Prosjektleder Glittreklinikken, Februar 2010

Innholdsfortegnelse Forord...i Sammendrag...ii Kap.1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting...1 Kap. 2. Prosjektgjennomføring/metode...2 Kap.3. Resultater og resultatvurdering...3 Kap. 4. Oppsummering/konklusjon/videre planer...5 Litteraturhenvisninger:...6 Vedlegg 1. Kursprogrammet...7 Vedlegg 2. Artikkel i Kolsbilaget til Dagbladet 18.11.09...8 Vedlegg 3. Faktaark pårørendeprosjekt Glittreklinikken...9 Vedlegg 4. Roll up laget til presentasjon av prosjektet...10 i

Forord Glittreklinikken etablerte sitt eget lærings og mestringssenter (LMS) i 2005. Det ble bestemt at senteret i tidlig fase skulle satse på læringstilbud til pårørende, da dette var noe klinikken manglet. Søknad til Helse og Rehabilitering om midler til utprøving av ulike typer tilbud ble innvilget. Etter en prosjektperiode på to år sitter klinikken igjen med mange og nyttige erfaringer. Det har vært stor interesse for å delta på læringstilbudene. Jeg vil gjerne rette en stor takk til Grete og Svein Gustafsen som har bidratt med sin brukerkompetanse og sitt store engasjement. I tillegg har bidragene fra de ulike fagpersonene på Glittreklinikken hatt stor betydning for gjennomføringen av kursene. Tusen takk til dere alle! Hilde Tretterud Næss Prosjektleder Glittreklinikken, 13.januar 2010 i

Sammendrag Gruppen mennesker som lever med kronisk sykdom er økende. I følge Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) har vi i Norge rundt 2-300 000 personer med sykdommen kols. En utfordring for svært mange mennesker med kronisk sykdom og deres pårørende er hvordan mestre hverdagen og leve best mulig med sykdommen. Det å leve med en kronisk sykdom rammer også de pårørende. Selv om opplæring av pasienter og pårørende er en sykehusenes fire hovedoppgaver (Lov om spesialisthelsetjeneste 2001), er pårørende til lungesyke med kols ikke prioritert i opplæringssammenheng. Vi er ikke kjent med at det finnes egne tilbud til pårørende til mennesker med kols i dag. Prosjektets målsetting har vært todelt. Kursene skulle bidra til mestring av hverdagens utfordringer for deltagerne, og at Glittreklinikken fikk erfaring og innspill til etablering av et fast tilbud til pårørende. Midlene ble i utgangspunktet gitt for 2008, men et restbeløp ble overført til 2009, da det var penger igjen. Prosjektets varighet har derfor vært to år. Reiseutgiftene ble mindre enn antatt, da de fleste av deltakerne kom fra Helse Sør-Øst. Opplæringstilbudet er utviklet og gjennomført ved Glittreklinikkens Lærings - og mestringssenter. Dette innebærer at brukere har vært med under hele prosessen i forhold til å planlegge, gjennomføre og evaluere tilbudet. Det ble gjennomført fire kurs i 2008 og to kurs våren 2009. To planlagte kurs høsten 2009 ble avlyst pga svineinfluensa. 88 personer har deltatt på læringstilbud, 33 lungesyke og 55 pårørende. Tilbakemeldingene viser at opplæringstilbudet har dekket et behov/en etterspørsel. Tilbudet er godt evaluert, og er ikke spesielt kostbart. Eksempler på tilbakemeldinger fra deltagerne er: Større forståelse for hvordan den syke har det, Godt å se at det finnes flere i samme båt, Tro på bedre mestring av hverdagen, Godt å kunne få snakke med andre i samme situasjon. Prosjektet ønsker at Glittreklinikken tar pårørende på alvor gjennom å følge opp de positive erfaringene som er gjort i prosjektet og legger til rette for fast etablering av læringstilbud for pårørende også i fortsettelsen. ii

Kap.1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Gruppen mennesker med kronisk sykdom er økende. I følge Landsforeningen for hjerte- og Lungesyke (LHL) har vi i Norge rundt 2-300 000 personer med sykdommen kols. En utfordring for alle mennesker med kronisk sykdom og deres pårørende er hvordan de kan mestre hverdagen og leve best mulig med sykdommen. Mye handler om endring av livsstil, og om læring og mestring i forhold til at betingelsene for å delta i arbeidsliv, fritidsaktiviteter og familieliv er endret. Den enkeltes egeninnsats er viktig for sykdomsutviklingen, og pasientene opplever at både de selv og deres nærmeste må tilegne seg ny kunnskap, nye ferdigheter og nye vaner. Det å leve med kronisk lungesykdom rammer også de pårørende. Partnere kan få mange av de samme plagene og utfordringene som den kolsrammede (Cavanaugh, Cannons 1998). En studie viser at ektefellene til menn med kols opplever endringer i fysisk helse, jobbsituasjon, det emosjonelle forholdet til mannen og resten av familien (Bergs 2002). Behovet for praktisk hjelp og støtte, isolasjon, utbrenthet, åndelige behov (håp) og tanker om fremtiden var alle områder som påvirket konenes livskvalitet. Familier med omsorgstrengende medlemmer kan oppleve store belastninger og pårørende blir ofte utslitt. Erfaringer viser at dette særlig gjelder kvinnelige pårørende som reagerer med depresjon eller fysiske plager (Watson 1992) Som lungesyk trenger man informasjon for å lære om sykdommen og mestre hverdagens utfordringer. Det gjør man også som pårørende. Familieterapaut Kjersti Rogne sa på en forelesning, Det er tre ting pårørende svarer på spørsmålet om hva de trenger av helsevesenet: Informasjon, informasjon, informasjon. Som pårørende til en voksen person med en kronisk lungesykdom er det ikke like selvsagt at man får denne informasjonen. Selv om opplæring av pasienter og pårørende er en av de fire hovedoppgavene til et sykehus, er pårørende til lungesyke med kols ikke prioritert i opplæringssammenheng. De pårørende har ofte spørsmål og tanker som de ikke ønsker å belaste de lungesyke med, men sykehuset har ikke rutiner for oppfølging av pårørende (Gjertsen 2005). I stedet for å bli møtt i denne situasjonen, opplever mange at de bare kastes inn i den krevende hverdagen. Derfor er det viktig at pårørende også får tilbud om informasjon og opplæring. Dette prosjektet har ønsket å sette fokus på denne pårørendegruppen ved å tilby opplæring knyttet til ulike aspekter rundt kolsdiagnosen og det å leve med kols. Det har i tillegg vært rom for sosialt samvær med andre i samme situasjon og dermed en mulighet for erfaringsutveksling og å danne nettverk. Gjennom dette tilbudet håper vi at hverdagen har blitt lettere å mestre for noen pårørende og deres lungesyke. Målet for prosjektet er todelt; At pårørende og de lungesyke sammen mestrer hverdagens utfordringer At Glittreklinikken får erfaring med å drive pårørendekurs og innspill til fast etablering av pårørendetilbud 1

Resultat-/delmål: Pårørende til personer med kols får et todagers opplæringstilbud på Glittreklinikken med undervisning fra et tverrfaglig team Pårørende til personer med kols får gjennom kurstilbudet mulighet til å møte andre i samme situasjon, og utveksle erfaringer og råd samt danne nyttige nettverk med disse. Kap. 2. Prosjektgjennomføring/metode Prosjektet ble gjennomført det første året uten de store avvik. Det eneste som avvek fra den opprinelige prosjektplanen var at det ble brukt mindre penger, noe som skyldtes at 44 av deltakerne kom i fra Helse Sør-Øst i egen bil, mot 11 personer fra andre deler av landet. Dette ga mindre reiseutgifter enn forventet, derfor ble prosjektmidler overført til 2009. Våren 2009 ble det avholdt to kurs som planlagt, men på høsten måtte to kurs avlyses pga svineinfluensa. Dette er forhold som lå utenfor selve prosjektet, men som skapte merarbeid og usikkerhet i forhold til planlagt gjennomføring. Standard metode (NKLMS 2002) har vært brukt i utviklingen av tilbudet. Det betyr: Planlegging av læringsopplegget gjøres av en arbeidsgruppe bestående av lege, hjelpepleier, sykepleier, ernæringsfysiolog, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog og et brukerektepar hvor den ene er kolssyk og den andre pårørende Gjennomføring av læringstilbudet gjøres av den samme arbeidsgruppen. Det innebærer at brukernes hverdagskunnskap har en betydelig plass i opplegget, sammen med helsepersonellets fagkunnskap Evaluering gjøres rutinemessig etter gjennomføring. Arbeidsgruppen tar utgangspunkt i anonyme evalueringsskjema fra deltakerne og bruker disse tilbakemeldingene som utgangspunkt for gjennomføring av neste læringstilbud. Evalueringen av prosjektet er utvidet med utsendelse av et anonymt spørreskjema ett år etter deltagelse på kurset. Resultatene og resultatvurderingen i denne rapporten baserer seg primært på evalueringen rett i etterkant av kursene, da alle data ift evaluering ett år etter, ikke er klare. Resultatene representerer også beskrivelser av de konkrete erfaringene som LMS har gjort i løpet av prosjektet. 2

Kap.3. Resultater og resultatvurdering Målsettingen om at pårørende og de lungesyke sammen mestrer hverdagens utfordringer, kartlegges gjennom et spørreskjema ett år etter gjennomgått kurs. Endret mestring er et svært ambisiøst mål etter et to-dagers læringstilbud. Prosjektet er et utviklingsarbeid, og det er ikke lagt forskningsmessige kriterier til en slik evaluering. Hva kan en forvente av endring etter et to dagers kurs? Det er så langt ikke sendt ut spørreskjemaer til alle deltagerne, men noen innspill refereres. Funnene er ikke entydige, men indikerer at noen har lært noe. Noen sier at de har forstått at tung pust ved trening ikke er farlig, at de må akseptere sykdommen og leve med de problemene den fører med seg. Hverdagen må tilpasses og det er viktig å se muligheter isteden for umuligheter. Andre har fått mer forståelse av sykdommen, og forstår hverandre bedre når det gjelder de utfordringer sykdommen medfører. Noen har ønske om flere/mer omfattende tilbud. Opplæringstilbudet synes å dekke et behov som vi tidligere kun har hatt antagelser om. Dette kommer fram av evalueringen i etterkant av kursene, og gjennom søkningen til kursene. Etter markedsføring av læringstilbudet våren 2008, har det vært ventelister fram til sommeren 2009. Evalueringene umiddelbart etter kursavslutning inneholder mange positive tilbakemeldinger. Det som går igjen er utsagn som Større forståelse av hvordan den syke har det og godt å se at vi er flere i samme båt. Mange fremhever at det å få mulighet til å snakke med andre i samme situasjon er svært lærerikt, og at samtalegruppene på kurset var en veldig fin måte å gjøre det på. Utsagn som lært masse som gir tro på bedre mestring av hverdagen og forventninger om å få en bedre kontroll og bedre hverdag med tanke på sykdommen nevnes av flere. Det at de pårørende har fått samme informasjon som den syke, og at de deler kunnskap og forståelse, fremheves også som viktig. I samtalegruppene har det blitt snakket mye rundt temaet mestring og det å ta vare på seg selv. Tove Skagestad skriver noe som har blitt brukt som utgangspunkt for samtale (Skagestad 2008, s.33). Når den friske parten setter dagsorden og kan sørge for at omsorg også handler om å ta vare på seg selv som pårørende, letter det situasjonen for begge parter og gjør at en kan stå løpet ut. Slike pårørende får som regel også mer tilbakemelding enn de mer usynlige og selvoppofrende pårørende, og bekreftelsen på at de har foretatt noen riktige grep, er med på å føle at de blir sett som pårørende. Det har vært lagt opp til en til to samtalegrupper på hvert kurs. De involverte har vært åpne, og det har virket som det å komme sammen med noen som forstår hva det vil si å leve i samme båt har virket betryggende. Dette skriver Berit Ringdal noe om i forhold til pårørende til afasipasienter (Ringdal 2003). Redselen for å virke illojal og baksnakke den andre hemmer for å kunne sette ord på sin egen situasjon. Av den grunn er det godt å komme sammen med andre som ikke kjenner den andre parten. Det å få lov til å sette ord på sin egen situasjon kan være med på å endre synet på den situasjonen en befinner seg i. Skyldfølelse og det at mange 3

var i ferd med å slette ut sine egne behov var viktige tilbakevendende temaer. Vi startet med èn samtalegruppe pr kurs, men økte til to pga at mange ga tilbakemelding på at de ønsket mer tid til å snakke med de andre. Det var mange som ønsket å fortsette å ha slike grupper, men dette er vanskelig på grunn av avstander. Noen ga likevel utrykk for at de kom til å opprettholde kontakt med enkeltpersoner når de kom hjem. Det har vært gjennomført fire kurs i 2008 og to kurs våren 2009. To kurs høsten 2009 ble avlyst pga svineinfluensa. 88 personer har deltatt, 33 lungesyke og 55 pårørende. Utgangspunktet i prosjektet var at læringstilbudet skulle gjelde pårørende fra hele landet, fordi Glittreklinikken tar imot pasienter fra hele landet. Deltagelsen har imidlertid vært skjevt fordelt mellom de ulike regionene. 72 personer kom fra Helse Sør-Øst, 10 fra Helse Vest, 5 fra Helse Nord og 1 fra Helse Midt-Norge. Dette kan ha flere forklaringer. Lang reisevei kan være slitsomt for mange, både mennesker med lungesykdom og pårørende. Det at kursene har vært på kun to dager kan være en grunn til at mange ikke har valgt å utsette seg for lang reise. I tillegg har en del av deltagerne kommet fordi deres syke partner har hatt opphold ved Glittreklinikken Klinikken har flest pasienter fra Helse Sør-Øst. Har vi nådd ut til de som trenger det mest? Det er vanskelig å avgjøre om vi har klart det. Det er en utfordring å nå alle. Mange har kanskje ikke fått vite om kurstilbudet. Erfaringer fra prosjektet ble lagt frem på Lungerehabiliteringskonferansen i mai 2009, og her ble det stilt spørsmål om hvordan tilbudet var blitt annonsert og markedsført. Tilbudet ble første gang annonsert i Aftenposten, alle regional aviser, deretter gjennom våre websider, i medlemsbladet til LHL Det Nytter, og ved oppslag internt på klinikken. Deltagelsen i prosjektet sier noe om at det er behov for et slikt tilbud, men kanskje det bør ligge i nærheten av pasientens bosted? Dette er også i tråd med nasjonal rehabiliteringspolitikk (St.meld 21, 1998-99). Tilbudene skal ligge så nært pasientens hjemmemiljø som mulig. Evalueringen viser at deltakerne har vært opptatt av diagnose. Det å få mulighet til å komme sammen med mennesker som er i samme båt har vært viktig. Muligheten til å samle folk med samme diagnose er enklere for Glittreklinikken enn for et lokalt LMS. Lokale rehabiliteringsmiljøer nær pasientens bosted vil likevel kunne samle de store diagnosegruppene som for eksempel de med kols. I løpet av prosjektperioden er det kommet frem ønske om læringstilbud også til pårørende til mennesker med mer sjeldne kroniske lungesykdommer som for eksempel sarcoidose. En av utfordringene i prosjektet har vært tidsklemma for de ansatte ved klinikken. De har den kompetansen som dette tilbudet forutsetter, men sliter med å gå fra den kliniske driften i en hektisk hverdag. Det at kursene har vært planlagt i god tid har vist seg å være avgjørende, og i fortsettelsen vil god planlegging være en kritisk suksessfaktor. Ved prosjektets slutt er det lange ventelister av deltagere som ønsker å komme med på de neste kursene. En utfordring fremover er å fastsette en pris for kurset, innefor de rammer deltagerne ønsker å betale. Læringstilbudet er ikke kostbart utover bruk av personellressurser ved klinikken. 15-20 000 kr pr kurs dekker opphold og reiseutgifter for 15 18 deltagere. 4

Prosjektleder presenterte prosjektet gjennom et foredrag på den nasjonale lungerehabiliteringskonferansen i mai 2009. På den regionale rehabiliteringskonferansen i Oslo, oktober 2009, og på samhandlingskonferansen på Bolkesjø i november 2009, ble prosjektet presentert med poster/roll-up og et faktaark. Kap. 4. Oppsummering/konklusjon/videre planer Antall mennesker med kols er økende, og det er behov for informasjon. Ved prosjektslutt har LMS lange lister med deltagere som ønsker et læringstilbud. Prosjektet har synliggjort behov for læringstilbud for pårørende. Berit Støre Brinchmann stiler noen spørsmål i sin bok Bære hverandres byrder (Brinchmann 2002). Blir helsepersonell de støttespillerne som pårørende trenger? Tar helsepersonell ansvar for å bidra til at den veien familien går sammen blir litt enklere å gå? Ett av målene var at Glittreklinikken skulle få erfaring og innspill til fast etablering av et slikt tilbud. Hvordan vi kan jobbe videre med å etablere et fast tilbud er ikke avgjort, men prosjektet kan vise til et stort behov for slike kurs. Prosjektet anbefaler ledelsen ved klinikken å satse på 4 pårørendekurs pr år. Planen for 2010 er at dette gjennomføres, men at deltagerne selv betaler reise og opphold. Det planlegges med liten/ingen kursavgift. Framover må klinikken basere seg på å markedsføre tilbudet uten for store økonomiske kostnader. LMS ved Glittreklinikken ønsker å spre kunnskap og erfaringer fra pårørendeprosjektet gjennom flere kanaler. Det er planer om å sende inn abstracts til flere konferanser, både nasjonalt og internasjonalt (European Respiratory Society 2010, Jubileumsseminaret for Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring i september 2010 og Lungerehabiliteringskonferansen i januar 2011). Det er også ønske om å kommunisere prosjektet i aktuelle tidsskrifter som fagtidsskriftet Sykepleien og Lungeposten (tidsskriftet for lungesykepleiere) og LHL`s medlemsblad Det nytter. Der hvor det er mulig å samle deltagere regionalt med lik diagnose, kan representanter fra prosjektet bidra med informasjon og veiledning. Prosjektet har vist at familier hjelper hverandre og støtter hverandre så godt de kan. De gjør så godt de kan ut i fra sine forutsetninger, men det er også opplagt at mye kan gjøres fra hjelpeapparatets side. Kirkevold og Ekern skriver at mye av det som vi som helsepersonell kan tolke som negativ samhandling er omsorgshandlinger drevet frem av redsel og behovet for kontroll (Kirkevold, Ekern 2001). Hvis vi kan klare å få til et samarbeid vil vi kanskje kunne klare å redusere den negative samhandlingen og frigjøre mer av det som tross alt er positivt. 5

Litteraturhenvisninger: Bergs, D. The hidden client -women caring for husbands with COPD:theor experience of quality of life. Journal of clinical Nursing, 2002,11 Brinchmann, B. Støre (2002): Bære hverandres byrder (pårørende i sykepleien) Fagbokforlaget,2002 Cannon CA og Cavanaugh JC: Chronic illness in the context of marriage: a systemperspective of stress and coping in chronic obstructive pulmonary disease. Family, system & Health 1998 Winter 16(4):401-18 Gjertsen, OK., 2005, overlatt til seg selv, avisartikkel fra Varden 4 mars 2005 Kirkevold, M., Ekern, K (2001): Familien i sykepleiefaget. Gyldendal akademisk,2001 Ot prp nr 10 (98-99) Om lov om spesialisthelsetjenesten, Sosial og helsedepartementet NKLMS 2002. Standard metode for å kvalietetsutvikle læringstilbud ved kronisk sykdom. Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom, Aker Universitetsssykehus. Mestring.no Ringdal, B (2003): Pårørende i fokus ( Grupper for afasirammedes pårørende). Novus forlag, 2003 Skagestad, T (2008): Hva med meg da? Når partneren blir syk. Noras Ark, 2008 St.meld 21, (1998-99). Ansvar og meistring. Mot ein heilskapeleg rehabiliteringspolitikk Watson, P.G. Family issues in rehabilitation. Holstic Nursing Pract. 51-59. 1992 6

Vedlegg 1. Kursprogrammet PROGRAM FOR PÅRØRENDE KURS Programmet og forelesningene er sammensatt etter innspill vi har fått fra andre lungesyke og pårørende om temaer de oppfattet som aktuelle. Foredragsholderne er ansatte på Glittreklinikken. Det er også satt av en del tid til samtaler og erfaringsutvekslinger. Onsdag 28 oktober Kl. 9.00 Velkommen og innledning Kl. 10.00 Bruk av innhalasjonsmedisiner v. hjelpepleier Lise Marie Langbråten Kl. 11.00 Informasjon om lungesykdom v. lege Nils Holmedahl Kl. 12.00 Lunsj Kl. 13.00 Kommunale tjenester og trygdeytelser v. sosionom Gro Holum Kl. 14.30 En samtale rundt mat v. ernæringsfysiolog Ole Berg Kl. 15.30 Middag Kl 17.00 Delt Samtalegruppe Kl. 19.00 Kveldsmat Torsdag 29 oktober Kl 8.00 Frokost Kl 9.00 Lungesykdom og mestring av dagelige gjøremål v.ergoterapaput Mona R. Toppe Kl. 10.00 Å leve med kronisk sykdom v. psykolog Tone Gravvold Kl. 11.15 Delt samtalegruppe Kl 12.00 Lunsj Kl. 13.00 Lungesykdom og fysisk aktivitet v. fysioterapaut Marius Quaseth Kl. 14.30 Oppsummering Enkel servering, evaluering av kurset Vi tar forbehold om eventuelle justeringer av programmet. 7

Vedlegg 2. Artikkel i Kolsbilaget til Dagbladet 18.11.09 8

Vedlegg 3. Faktaark pårørendeprosjekt Glittreklinikken Bakgrunn for prosjektet Kronisk syke er en økende gruppe En utfordring for alle mennesker med en kronisk sykdom og deres pårørende er hvordan de kan mestre hverdagen og leve best mulig med sykdommen Opplæring av pasient og pårørende er en av de fire hovedoppgavene til et sykehus Utvikle,prøve ut og implementere et tilbud Prosjektet Prosjekt i 2008 og 2009,finansiert av Helse og Rehabilitering Læringstilbud i regi av LMS,det betyr at det har vært brukere med i hele prosessen i forhold til planlegging,gjennomføring og evaluering Gjennomført 4+2 kurs 88 personer har deltatt,33 lungesyke og 55 pårørende Tverrfaglig læringstilbud bestående av lege,sykepleietjenesten,ernæringsfysiolog, sosionom,fysioterapaut,ergoterapaut og psykolog Mål At pårørende og lungesyke sammen mestrer hverdagens utfordringer At Glittreklinikken får erfaring med å drive pårørendekurs og får innspill til fast etablering av et pårørendetilbud Innhold på kurset Bruk av innhalasjonsmedisiner Informasjon om lungesykdom Kommunale tjenester og trygdeytelser En samtale rundt mat Lungesykdom og mestring av dagelige gjøremål Å leve med kronisk sykdom Lungesykdom og fysisk aktivitet Samtalegruppe med ulike temaer. Pårørende og lungesyke i hver sin gruppe I tillegg sosialt program Utfordringer Har vi nådd de som trenger det mest? Priotering av opplæring av eksterne pasienter/pårørende i forhold til innlagte pasienter To målgrupper som kan ha ulike behov Konklusjon Et stort behov for informasjon og for å bli sett blant de som er pårørende Et tilbud som kan være med på å øke rehabiliteringseffekten etter hjemkomst 12.oktober 2009 v. Hilde Tretterud Næss prosjekleder pårørendekur Mail Hilde.Naess@Glittreklinikken.no Tlf 67 05 84 9 9

Vedlegg 4. Roll up laget til presentasjon av prosjektet 10