Aspekter rundt pårørenderolle ved Huntingtons sykdom Psykologspesialist Hilde Tyvoll Nasjonal Huntingtonskonferanse, 07.04.2016
Tilbud for personer med Huntingtons sykdom Nevropsykiatrisk spesialsykehjem Én utredningsplass, spesialisthelsetjenestenivå Poliklinisk tilbud Nevropsykiatrisk klinikk Ressurssenter i nasjonalt fagnettverk for kommunal pleie- og omsorgstjenester til personer med Huntington sykdom Regionalt fagnettverk for kommunal pleie-og omsorgstjenester til personer med Huntingtons sykdom
Pårørende Ektefelle/samboer/kjæreste Barn Forelder Risikoperson/ikke risikoperson Kan ta kontakt i alle faser av sykdommen Ofte rundt spesielt kritiske perioder Ulik type oppfølging (varighet/hyppighet) Voksne versus barn
Barn som pårørende Lovfestet rettigheter Leve med uforutsigbarhet Lojalitet Bekymring for både frisk og syk forelder
Metodisk Individuelt rettet - Krisebehandling her og nå-fokus; sikkerhet og muligheter - Eksistensiell tilnærming vekt på endring av eksistensielle vilkår - Kognitiv tilnærming vekt på tenkning, følelser og handling - Narrativ tilnærming Livshistoriefortelling - Dynamisk tilgang vekt på relasjoner - Nevropsykologisk tilnærming psykoedukasjon om sykdommen, lindrende behandlingstilbud, kjennskap til krisereaksjoner og muligheter for den pårørende
Krise og sorg Fire faser med forskjellig varighet: Sjokkfase (timer - få dager) Reaksjonsfase (dager - uker få måneder) Bearbeidingsfase (½ - ett år) Ny-orienteringsfase (etter ca. 1 år - ) Tidsperspektiv og reaksjoner i de enkelte faser vil være forskjellig fra person til person. Det er også vanlig at pårørende kan svinge mellom de ulike faser.
Reaksjoner hos den voksne pårørende Frykt for fremtiden Sinne Fortvilelse Depresjon/Angst/ Sorg Savn Håpløshet versus håp Tretthet
Sammensatte reaksjoner Fysiske reaksjoner Psykiske reaksjoner Kognitive reaksjoner
Dårligere fysisk helse Sosial isolasjon Økt Risiko Dårligere psykisk helse Finansiell byrde
Tema Hva er særlig vanskelig for den pårørende? Vanskelige og motstridende følelser på samme tid Særlig vansker knyttet til atferdsendringer, manglende innsikt og psykiske vansker hos den som er syk. Ny rollefordeling i parforholdet. Kommer vi til å fortsette å være sammen? Egenomsorg; å bevare egne krefter og glede Å ta innover seg sykdomsutviklingen.
Utvikling: Forandring eller endring mot et mål: Selvstendighet, økende evner, flere muligheter, modenhet, innsikt, frihet, vekst, modernisering, likhet, sikkerhet Fremskritt...
Utvikling Det vi er vant å forholde oss til Gjelder generelt i livet når man er frisk Også etter ervervede hjerneskader/andre typer skade i hjerne vil det være tanke om rehabilitering - bedring
Utvikling/Avvikling Progredierende hjernesykdommer, som ved Huntingtons sykdom Til tross for massiv hjelp, læring, lindring, støtte og oppbakking skjer det en stadig progresjon i sykdommen stadig fallende funksjonsnivå
Forståelse av håp og utvikling hos pårørende Platåer, midlertidige fremskritt og fall i funksjonsnivå hos den syke
Vanskelige tanker Uansett hvor mye man gjør, fortsetter sykdommen å progrediere/utvikle seg. Vanskelig å føle at man lykkes med det man gjør; noe som gir en glede og energi Vanskelig å oppleve at man er god nok; når det man gjør, ikke hjelper over tid. Er jeg god nok som ektefelle/forelder/søster/bror/barn?
For pårørende er det viktig Å ha noen som er der ; møte forståelse, trøst, hjelp Dersom man ønsker: tett samarbeid med personale/annet hjelpeapparat. Dersom man ønsker; få begrenset med informasjon. Hva er best FOR MEG? Holde fast ved gode opplevelser som skjer nå Holde fast ved gode opplevelser man har hatt
Fall i funksjonsnivå Avvikling Død Krisereaksjoner Vanskelig for mennesker å godta avvikling Frustrasjon osv. Vanskelig å arbeide med i fall i funksjonsnivå, avvikling, død, pårørendes krisereaksjoner, frustrasjoner osv.
Forståelse av reaksjoner hos pårørende Tanker Hvorfor gjør de ikke slik? Hvorfor forstår de ikke? Kropp Hodepine Tretthet Følelser Frustrasjon Sliten Avmakt Sinne Handling Har ønsker Bebreider Stiller spørsmål blander seg
Personalets oppgaver Retter seg både mot den progredierende prosess hos den syke og pårørende sine reaksjoner Personalet skal både bære og romme mange vanskelige symptomer hos den syke og vanskelige reaksjoner hos den pårørende Innstille seg på noe man ikke vet hva er/hva som kommer Innstille seg på kortvarig suksess, aldri varig
Tema hos personale Parallell-prosess med de pårørende? Uansett hva man gjør, progredierer sykdommen fortsatt Vanskeligere å oppleve suksess med det man gjør, glede og energi Vanskelig å føle at man er god nok, når det man gjør ikke hjelper over tid, - det nedadgående funksjonsnivået fortsetter Er jeg god nok som personale/fagperson?
Personalmessig er det viktig med Høy faglig kompetanse Kolleger som rommer mye Dyktige ledere Veiledning med fokus på både sak og opplevelser av vanskelige følelser i jobben. Teammøter/personalmøter for hyppig kollegial sparring og snakk om strategier Mulighet for å kunne koble ut innimellom
Beskyttende faktorer for pårørende God relasjon før sykdom Godt familie- og sosialt nettverk Psykososial behandling Kunnskap om sykdommen Gode kommunikasjonsevner Gode problemløsningsevner Gode mestringsevner Evne til åpenhet og å søke hjelp
Takk til Lona Bjerre Andersen for inspirasjon - og fri bruk av plansjer Og takk til dere som har hørt på!