De pårørendes behov i rehabiliteringsfasen 5. nov 2009

Transkript

1 De pårørendes behov i rehabiliteringsfasen 5. nov 2009 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

2 Omsorg for pårørende FOR Trygge psykiske, sosiale og økonomiske forhold bidrar til mestring av omsorgen for syke Raskere tilbake MOT Pårørende klarer seg selv med sine sosiale støtte nettverk Helse-Norge bruke mestringsressurser på pasientbehandling Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

3 To hovedtemaer: Hvem er pårørende? Voksne Barn Rehabilitering for kreftpasienter fra 1. dag, hvilke behov har pårørende? Hudson/Payne (2008): Family Carers in Palliative Care Kreftforeningen: Barn, sorg og skole-konseptet Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

4 Kontakt med pårørende Hvem er pårørende? Den som den syke selv velger Langvarig og kontinuerlig relasjon, rekkefølge: partner, myndige barn, foreldre, søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer Ulike familiemønstre, stefamilien Nære venner Kollegaer, naboer, foreninger mm

5 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

6 Kontakt med pårørende Systemisk tilnærming til pasient og pårørende Sosiale nettverk Sosial støtte Redusert helse har et psykisk, økonomisk, kulturelt og eksistensielt aspekt

7 Kontakt med pårørende Pårørende del av pasientsystemet Nær, berørt, gjensidig avhengig Pårørende også del av omsorgssystemet Sterk, handlekraftig, støttende

8 Rehabilitering fra 1. dag Nasjonal strategi for rehabilitering, Kreftbehandling som del av et helhetlig koordinert rehabiliteringsforløp Mål: Bevare og bedre funksjonsnivå Endre helseskadelig livsstil Flest mulig aktive deltakere i Dagligliv Arbeidsliv Samfunnsliv Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

9 Prosesskoordinering Akutt Systemanalyse Hvem er syk? Systemressurser Utfordringer Stabilisering Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

10 Kjennetegn Standard Behov

11 Sosionomens del i det tverrfaglige arbeid med pasienten Pasientforeninger Andre Lege Sykepleier Pårørende Fastlege Pasient Sosionom Sosialkontor Fysioterapeut Hjemmetjeneste NAV Ergoterapeut Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

12 Hva slags livssituasjon står pasienten i når sykdom rammer Sosionomen i møte med pasienten De psykososiale konsekvenser av sykdom, skade eller ulykke Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

13 Sosionomtjenesten på UNN Del av Rehabiliteringsklinikken Plan 4, fløy C 8 sosionomstillinger Den enkelte sosionom er fast tilknyttet til en eller flere kliniske avdelinger Alle sosionomer har eget kontor, vi har et godt samtalerom og pasient/pårørende samtalene foregår uforstyrret Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

14 Hvorfor sosionomer i sykehus Samtale med pasient/pårørende om opplevelsen av her og nå situasjonen Kartlegging av livssituasjon før sykdom/skade ble påvist hvilke psykososiale konsekvenser sykdom og skade kan få Informasjon/bistand i forhold til ytelser, rettigheter knyttet til sykdomsbilde Brolegger til øvrig hjelpeapparat Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

15 Barns rettigheter som pårørende Ny forskrift til Helsepersonelloven fra juni 2009, trer i kraft fra Helsepersonell plikt til å bidra med informasjon og nødvendig oppfølging av barna når foreldre alvorlig psykisk eller somatisk syk Spesialisthelsetjenesten skal ha barneansvarlig personale for å fremme og koordinere oppfølging av mindreårige barn i samhandling med kommuner

16 Kartlegging av barns behov Hvilken informasjon har det fått? Har barnet reaksjoner? Sosialt nettverk Informasjon til skole/barnehage? Tilrettelagt for besøk på sykehuset? Hvilken informasjon om støtteapparatet er gitt? Hvilke brosjyrer/bøker/filmer finnes?

17 Vanlige reaksjoner hos barn Tristhet og gråt Engstelse Sinne Tilbaketrekking og isolering Skyldfølelse Økt behov for nærhet Konsentrasjonsproblemer Kroppslige reaksjoner Regresjon eller bråmodenhet Atferdsendringer Mangel på synlige reaksjoner

18 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

19 Voksnes syn på opplevelsene til barn Undervurderer ofte hva de har sett og hørt forstått tenker på føler egne følelser foreldrenes følelse

20 Hvorfor undervurderer voksne opplevelsene til barn? Vil beskytte barnet Vanskelig å tolerere Voksne er også traumatisert og lytter ikke Barn uttrykker seg ulikt voksne Barn trenger sterke foreldre for beskyttelse Gjensidig masking Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

21 Hjelp til barn og ungdom Informasjon Sykdomsfrie soner og aktiviteter Normalisere hverdagen mest mulig Kontinuitet og trygghet i hverdagen Ha noen voksne å snakke med Hjelp til å sette ord på følelser Treffe andre i samme situasjon Foreldrene får hjelp til egen mestring

22 Voksne pårørendes opplevelser Å være nærværende Å sette seg selv til side, i 2. hånd Å leve i uvisshet Engstrøm (2008)

23 Pasienters opplevelse av å ha en pårørende Å oppleve bekreftelse Å innse deres verdi Å føle seg forstått Å ha muligheter Å få forklaringer og info Å få styrke og kraft Å kjenne seg trygg

24 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

25 Roller Kunnskapskilde Omsorgsgiver Representant Del av nærmiljøet Egne behov Helsedirektoratet: Pårørende en ressurs

26 Rolle-endring i tillegg til partner og venn Praktisk hjelper Kontrollør/Observatør Koordinator/Ombudsmann Økonomiansvarlig Sjåfør Kokk Terapeut/Rådgiver Englund: Når vi fikk slag (2003) Hudson/Payne (2008)

27 GUNSTIGE FAKTORER I Gjensidighet SOSIALE NETTVERK Interessefellesskap Likhet normer og verdier Stor utveksling av tjenester/sentrale personer Multiplekse relasjoner Stabilitet i deler av nettverket over en viss periode

28 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

29 Stress situasjoner for pårørende Opplevelse av utilstrekkelighet i omsorgen, fatigue, uro, søvnløshet og bekymringer. Mer for kvinner enn menn. Liten sosial støtte Sosial isolasjon og ensomhet Økonomiske bekymringer Den syke og pårørende har ulikt syn på omsorgen

30 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

31 PSYKIATRISK HJELP VENNLIGE RÅD 50 ØRE 25 ØRE

32 Krisehjelp Få fram pasientens egne definerte behov Beskrivelse av hendelsen Screening av stress-reaksjoner Fysisk; hjertebank, skjelven, svetter, vondt i hodet eller magen Psykisk; påtrengende tanker, søvnvansker, irritabilitet, skvettenhet, tristhet, konsentrasjonsvansker, skyld, relasjoner Funksjon Arbeid Familie Sosialt nettverk Kognitiv restrukturering Veien videre Sosionom Marit Røssvåg UNN HF Dyregrov (2002)

33 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

34 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

35

36 Tanke Kontroll Forutsigbarhet Behov for informasjon Handlings kontroll Kompetanse Behov for å kunne noe Følelsesmessig Kontroll Tilhørighet Behov for følelsesmessig støtte Rutiner Sansninger Sykdomsforståelse Egeninnsats Hjelpemidler Behov for Velferdsordninger Opplevelse av mestring En nær fortrolig Familie Sosialt nettverk Opplevd sykdom Forvirring Passivitet Angst Usikkerhet Hjelpeløshet Depresjon

37 Hvilke behov har pårørende? Praktisk hjelp God kommunikasjon i familien God kommunikasjon med helsepersonell Egenomsorg Økonomisk rådgivning Juridisk rådgivning

38 Pårørendes behov: Praktisk hjelp Hverdagen skal gå rundt! Avlaste ulike roller Omsorgstjenester Hjemmehjelp Hjemmesykepleie Hjelpemidler Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

39 Pårørendes behov: God kommunikasjon i familien Betydelig helsebringende faktor Gunstige faktorer i sosiale nettverk også for familier Informasjonsflyt Dele opplevelser Støtte hverandre Samhold, team Tolerere ulike holdninger

40 GUNSTIGE FAKTORER I Gjensidighet SOSIALE NETTVERK Interessefellesskap Likhet normer og verdier Stor utveksling av tjenester/sentrale personer Multiplekse relasjoner Stabilitet i deler av nettverket over en viss periode

41 Pårørendes behov: God kommunikasjon med helsepersonell Føle seg velkommen og verdifull Anerkjennelse God informasjon som samarbeidspartner Faste og klare avtaler Tilgjengelighet Nettverkskart Familiemøter

42 Familiesamtale Mål Deltakere Den vanskelige samtalen om livstruende sykdom Støtte, mestring Risikopersoner Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

43 Risikopersoner Lukkede, avhengige pårørende. Tar ikke imot støtte Sinne mot behandlere ved livstruende sykdom, urealistisk prognose Tidligere smertefulle tap eller psykiske lidelser Misbruk av rusmidler, tidligere traumer eller vold Store økonomiske problemer Pågående familiekonflikt eller utstøtte familiemedlemmer Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

44 Pårørendes behov: Egenomsorg Egne aktiviteter, interesser og venner Eksistensielle behov Støtte og dele opplevelser Bidra med lønnsarbeid for å bedre økonomien Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

45 Pårørende behov: Velferdsordninger NAV og sosialtjenesten Sykepenger eller pleiepenger Pensjonspoeng for ulønnet omsorgsarbeid Rehabiliteringspenger Sosialhjelp Hjelpestønad Omsorgslønn Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

46 Kreft og levekår 63 % fornøyd med økonomien, ingen endring 7 % bedre økonomi 30 % dårligere økonomi, endring Overgangen fra sykepenger til rehabiliteringspenger vanskelig for mange Fafo-rapport 2009:06 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

47 Velferdspermisjon Pårørende behov: Velferdsordninger Skattefradrag ved ekstra store sykdomsutgifter Reise og oppholdsutgifter som innkalt pårørende eller ledsager Reise med ledsager som innkalt pårørende under 14 år Kreftforeningens Fond

48 Foreldre med kreft og familienens levekår Praktisk og økonomisk situasjon betydning Reduserte inntekter og økte utgifter Reduserte levekår medføre handlingslammelse og oppgitthet Barn og unge redusert mulighet til sosial deltakelse og sosial kompetanse i fritidsaktiviteter Gudbergsson/Fosså: (2002) Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

49 Pårørende behov: Juridisk hjelp Ekteskap eller samboeravtale Arv Viljeserklæring

50 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF

51 Sosionom Marit Røssvåg UNN HF