Palliativ omsorg og behandling i kommunene - Samhandlingsutfordringer og videre utvikling.

Møtesaksnummer 52/13 Saksnummer 13/00761 Dato 8. november 2013 Kontaktperson Nina Bachke Sak Palliativ omsorg og behandling i kommunene - Samhandlingsutfordringer og videre utvikling. Bakgrunn Temasaken har utspring i saken Kvalitet i sykehjemstjenesten (49/10). Sykehjemsgruppa, nedsatt blant rådets medlemmer, ønsket våren 2013 at rådet skulle se på palliasjon. Palliasjon i sykehjem avhenger av den øvrige kommunehelsetjenesten og av samhandling med spesialisthelsetjenesten. Saken har derfor et videre perspektiv. En stadig større andel av dødsfallene i Norge skjer i norske kommuner og særlig på institusjon. Det stilles store forventninger til at pasienter skal tilbys lindrende behandling av god faglig kvalitet i tråd med individuelle ønsker. Sakens formål er å belyse forventningene, i hvilken grad de innfris, og hva som anses å være utfordringer og kontroverser knyttet til den videre utviklingen. For bistand til utredningen av saken har flere miljøer og instanser blitt invitert til å komme med innspill til sekretariatet. Innspillene er oppsummert i et eget saksdokument. Saken baserer seg også på en gjennomgang av offentlige dokumenter, statistikk og enkelte sentrale forskningsrapporter. Palliasjon Palliativ behandling, pleie og omsorg praktiseres på alle områder og nivåer av helsevesenet. Palliasjon defineres som aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientenes fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet 1. I realiteten er den palliative fasen en prosess som starter når det erkjennes at sykdommen er uhelbredelig, og avsluttes når pasienten dør. Dessuten inkluderer palliasjon også sorgarbeid og oppfølging av de etterlatte. 1 Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. Geneva: World Health Organization, 1990 (WHO Technical Report Series, No. 804). post@kvalitetogprioritering.no 1 / 8

Behandlingen kan enten være rettet mot selve sykdommen eller kun være ment å ha symptomlindrende effekt. Den tidlige palliative fasen innebærer ofte livsforlengelse og sykdomskontroll og kan vare over flere år. Det er først og fremst den siste fasen som omhandles i denne saken, en fase som starter når livsforlengende behandling ikke lenger skal videreføres. Palliativ medisin er et nytt fagfelt i akademisk sammenheng, grunnlagt på 1960-tallet. Evidensgrunnlaget er av denne grunn begrenset, og dette utgjør en stor utfordring for dagens praksis 2. Helsedirektoratet ga ut Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen i 2007 (revidert i 2012). Et handlingsprogram har samme status som nasjonale faglige retningslinjer. Kreftpasienter er den klart største gruppen av pasienter med behov for palliasjon, men langt fra den eneste. Handlingsprogrammet legger føringer for behandling og omsorg for hele den palliative pasientpopulasjonen. Hvor skal palliasjon utøves? Hvordan palliasjonen skal organiseres, fremkommer detaljert i handlingsprogrammet 3. Der heter det at et av hovedmålene for organisering av palliasjon er at pasientene til enhver tid skal ha tilgang til nødvendig kompetanse. Dette krever samspill og samhandling på tvers av nivåene i helsevesenet. Handlingsprogrammet peker på at de fleste pasienter i en palliativ situasjon har et ønske om å kunne tilbringe mest mulig tid hjemme. Fastlege og hjemmesykepleie spiller en meget viktig rolle i den hjemmebaserte omsorgen. Det slås fast at hver kommune bør ha en ressurssykepleier i kreftomsorg/palliasjon som kan bistå med råd og veiledning, og som sammen med de andre ressurssykepleierne i samme helseforetaksområde danner et nettverk med spesielt fokus på kompetanse og samhandling. Det slås samtidig fast at for flertallet av de palliative pasientene vil det være urealistisk med hjemmebasert omsorg alene. De fleste vil ha behov for et eller flere opphold på institusjon i løpet av sykdomsperioden, enten av medisinske grunner eller for avlastning. Både på sykehjem og på vanlige sykehusavdelinger skal personalet beherske grunnleggende palliasjon. Pasienter med komplekse, palliative problemstillinger innlagt på sykehus vil bli best ivaretatt på egne palliative enheter med spesialkompetanse. I Handlingsprogrammet står det at kommunene skal ha egne sykehjemsenheter, gjerne kalt lindrende enheter, med mer ressurser og høyere kompetanse i palliativ behandling enn det som finnes på vanlige sykehjemsavdelinger. Det heter videre at i små kommuner med folketall under 2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon innen kreftomsorgen, Helsedirektoratet (2012), s. 4. 3 Basert på Standard for palliasjon, utgitt av Norsk forening for palliativ medisin i 2004. post@kvalitetogprioritering.no 2 / 8

10-15000, kan det likevel være mer hensiktsmessig å dedikere noen enkeltsenger i sykehjemmet til palliasjon, fremfor å opprette en egen enhet. I tillegg er de tverrfaglige palliative teamene utgått fra sykehus et viktig virkemiddel i samhandlingen og for å sikre tilstrekkelig kompetanse ute. Disse teamene skal både ha konsultativ virksomhet innad på sykehuset og ambulant funksjon til pasientenes hjem. De blir dermed et viktig bindeledd mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Samhandlingsreformen og palliasjon Samhandlingsreformen startet offisielt 1. januar 2012 med to helt nye lover og en rekke økonomiske og faglige virkemidler. Mange av effektene, og også virkemidlene, vil komme gradvis de neste årene. Målet med samhandlingsreformen er å forebygge mer, behandle tidligere og samhandle bedre. Pasienter og brukere skal få tidlig og god hjelp når de trenger det, nærmest mulig der de bor 4. Stortingsmelding nr 47 (2008/2009) Samhandlingsreformen har et eget avsnitt om lindrende behandling. Her omtales kun palliative enheter i kommunene som tiltak for palliative pasienter i kommunene. Det heter at foreløpig evaluering viser at tilbudet er faglig og samfunnsøkonomisk gunstig. Det heter videre at størrelse og organisering av palliative enheter i kommunene må imidlertid tilpasses lokale behov og forhold. Uavhengig av modell forutsettes det et tett samarbeid med palliative enheter på sykehusene og det regionale kompetansesenter for lindrende behandling. Kommunale palliative enheter kan bidra til å sikre et mer kompetent fagmiljø i de helhetlige kommunale helse- og omsorgstjenestene, noe som også vil komme de hjemmeboende pasientene til gode. 5 Hvordan er tilbudet bygget ut? Norsk register for palliativ registrering (www.pallreg.no) gir oversikt over hvilke kommuner som har etablert ulike tilbud, slik at det er mulig å undersøke forholdet mellom handlingsprogrammets mal for organisering og hvor mange tiltak som i realiteten er bygget ut. Denne oversikten, oppdatert så sent som i september 2013, viser at det kun er 17 norske kommuner som så langt ikke har etablert/ansatt en ressurssykepleier, kreftsykepleier eller kreftkoordinator. 12 % av kommunene (av totalt 428 kommuner) har etablert egne lindrende enheter i sykehjem eller tilsvarende. 3 av disse er interkommunale enheter der 4 kommuner har gått sammen hvert sted, 1 er knyttet til distriktsmedisinsk senter. Enhetene har mellom 3 og 10 senger, med et snitt på 6,14. Kun 5 av disse er etablert fra og med 2010. 18 % av kommunene har palliative enkeltsenger i sykehjem. 62 % av disse har kun en seng. En tredjedel av disse er opprettet fra og med 2010. Til sammen har altså 30 % av kommunene egne 4 Status for samhandlingsreformen, Helsedirektoratet rapport IS-2026, 2012, s. 5 5 St. meld. 47 (2008/2009) Samhandlingsreformen, s. 61-62. post@kvalitetogprioritering.no 3 / 8

palliative senger, enten som enkeltsenger eller i lindrende enheter. Totalt finnes det nå 337 kommunale palliative senger i Norge, en oppgang fra 226 i 2008 og 169 i 2006. Mange sykehus har etablert ambulante team, men langt fra alle. Oversikten viser også at en del kommuner har kreftkoordinatorer. Disse stillingene er i stor grad finansiert ved hjelp av midlertidige lønnsmidler fra Kreftforeningen, og palliasjon er en av flere oppgaver koordinatorene har. I tillegg er det enkelte lokale varianter av organisering som bistår eller erstatter de ordinære kommunale tjenestene. Fransiskushjelpen, en ideell organisasjon med delvis offentlig støtte, står for eksempel for det meste av hjemmesykepleie overfor kreftpasienter i en palliativ fase i Oslo. Dødssted Tabellen under viser hvor nordmenn dør. Det er store variasjoner mellom kommunene - i Oslo dør 7-8 % hjemme. Ulike faktorer påvirker denne andelen, som hvor stor del av befolkningen som bor alene, samt ulikheter i tjenestetilbudet. Det som ikke fanges opp i den offisielle statistikken, er at langt flere har tilbrakt lengre tid hjemme før de dør i institusjon eller på sykehus. Utviklingen med overføring av aktivitet fra spesialisthelsetjenesten til kommunene på dette området har tatt til også før Samhandlingsreformen. Det legges stadig sterkere vekt på å unngå unødige sykehusinnleggelser og overbehandling i livets sluttfase 6. Dødssted 1987 1995 2005 2010 2011 2012 Hjemme 18,5% 17,4% 15,1% 15,0% 14,2% 14,5% Sykehus 46,2% 40,5% 39,7% 35,1% 34,1% 32,5% Sykehjem 29,4% 36,7% 39,4% 44,2% 45,5% 47,5% Kilde: SSB 2013 6 Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende, Helsedirektoratet 2009. post@kvalitetogprioritering.no 4 / 8

Utviklingstrekk i kommunene Samhandlingsreformen skaper nye utfordringer for kommunenes helse- og omsorgstjenester. Helsedirektoratet mener at ordningen med betalingsplikt fra første dag for utskrivningsklare pasienter har gitt en raskere utskrivning av pasienter fra spesialisthelsetjenesten 7. Helsedirektoratet peker i sin Samhandlingsstatistikk fra mars 2013 på en markant nedgang i antallet fra 2011 til 2012, da betalingsplikten trådte i kraft. Liggedagsratene 8 for de utskrivningsklarepasientene ble redusert med 59 prosent 9. Samtidig øker antall korttidsplasser i sykehjem i kommunene. For korttidsplassene er det både en økning i antall tjenestemottakere og en høyere gjennomstrømning 10. Av antall personer som har mottatt sykehjemsopphold i løpet av 2011, har 44000 hatt ett eller flere korttidsopphold, mens 45700 hadde vært inne på langtidsopphold 11. Det har blitt 700 flere korttidsplasser i løpet av 2012, mens antall langtidsplasser ble redusert med 200 12. Korttidsoppholdene blir også kortere. I 2011 varte et gjennomsnittlig korttidsopphold i vel 15 dager, 2 dager kortere enn i 2007 13. En lavere andel eldre bor med andre ord på sykehjem 14, mens en stadig større andel av befolkningen dør der. I NOU 2011:11 Innovasjon i omsorg (Hagenutvalget) foreslås det å etablere et tydeligere skille mellom bofunksjonene til de som skal bo over lang tid, og de som er inne på korttidsopphold, og at en benytter den anledningen samhandlingsreformen gir for å lokalisere og organisere korttidsplassene sammen med de behandlingsrettede tilbudene som planlegges etablert 15. Samhandlingsreformen legger opp til utbygging av lokalmedisinske sentra der desentraliserte spesialisthelsetjenester blir samlokalisert med ulike kommunale helsetjenester. I tillegg er mange kommuner i ferd med å etablere tilbud om døgnopphold for personer med behov for øyeblikkelig hjelp, i tråd med Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester. Det foregår i enkelte kommuner en diskusjon om hvorvidt palliativ enhet skal lokaliseres i tilknytning til nye enheter, og kompetansesentrene mener det ligger et stort potensial i dette 16. Omsorgsmeldingen skriver om en slik utvikling: Samhandlingsreformen kan på den måten få som bieffekt at flere av de eksisterende sykehjemmene bygges om til å tilby korttidstilbud for behandling og opptrening, mens langtidsbeboerne, som i hovedsak har nedsatt 7 Status for samhandlingsreformen, forvaltningsmessig følge-med rapport, Helsedirektoratet 2012, s.5. 8 Definert som Liggedager pr 1000 innbyggere, nedgang fra 27 i 2011 til 11 i 2012. 9 Samhandlingsstatistikk, Helsedirektoratet (2013), s. 125. 10 Status for samhandlingsreformen, Helsedirektoratet (2012), s. 17. 11 Eldres bruk av helse- og omsorgstjenester, Jorun Ramm (red), SSB 2013, s. 95. 12 Pleie- og omsorgstjenesten 2012, SSB Rapport nr. 43/2013, s. 26. 13 Ibid, s. 28 14 Eldres bruk av helse- og omsorgstjenester, Jorun Ramm (red), SSB 2013, s. 93. 15 Meld. St. 29 (2012-2013): Morgendagens omsorg, s. 102. 16 Muntlig meddelelse i møte 24/9-2013 post@kvalitetogprioritering.no 5 / 8

funksjonsevne og et sammensatt sykdomsbilde, ofte med demens som hoveddiagnose, etter hvert får sitt tilbud i mindre bofellesskap. 17 SAKSFRAMLEGG Forskningsinstituttet NOVA ga nylig ut en rapport om samhandlingsreformens konsekvenser 18. I studien er det undersøkt hvilke erfaringer hjemmesykepleiere og sykepleiere som jobber i sykehjem, har fra de siste månedene. Et stort flertall av informantene (69 %) oppgir at det har vært en økning i antall pasienter som kommer fra sykehus til deres tjeneste etter at reformen trådte i kraft. Økningen har vært klart størst i hjemmesykepleien. Over halvparten av sykepleierne som sier at de mottar flere pasienter i dag sammenlignet med før reformen, oppgir at de ser flere pasienter med kreft og/eller behov for palliasjon. Dette er de pasientgruppene der flest rapporterer om en økning 19. NOVAs rapport om konsekvensene av samhandlingsreformen har som hovedfunn at hjemmeboende eldre har fått et redusert tjenestetilbud etter reformens iverksettelse, og at det ser ut som om hjemmesykepleien opplever en større økning enn sykehjem i antall pasienter som skrives ut fra sykehus. Hjemmesykepleierne rapporter også om at de opplever at flere venter på varig institusjonsplass nå enn tidligere. Sykepleierne gir uttrykk for at oppgavene er mer spennende og varierte, men samtidig krevende 20. Mer hjemmedød i fokus Høsten 2012 utga KS rapporten En naturlig avslutning på livet 21. Utgangspunktet var å se på den lave andelen pasienter som dør i eget hjem. I rapporten ble seks kommuner gjennomgått, tre med lav andel hjemmedød og tre med høy andel. Hovedbudskapet i KS rapport er at istedenfor å etablere egne palliative enheter i den enkelte kommune, kan en med fordel satse på å styrke kompetansen til de ansatte i sykehjem og i hjemmetjenesten ut fra en tanke om at den palliative sengen er der pasienten befinner seg til enhver tid 22. For de palliative pasientene vil en sterk kompetent generalistorientert helse- og omsorgstjeneste være det beste for å tilby god palliativ pleie i hjemmet. Konklusjonene i rapporten går på at en økning i andel hjemmedød inngår som en klar intensjon i samhandlingsreformen, og at i Norge ligger alt til rette for å kunne få til en høyere andel. Den kommunale utgiften pr forløp i kommunene med høy andel hjemmedød er lavere enn i kommuner der en mindre andel dør hjemme. Rapporten viste imidlertid også at helseforetakenes utgifter til innleggelse pr forløp i kommunene med høy andel hjemmedød er høyere enn for kommunene med lav andel hjemmedød. 17 Meld. St. 29 (2012-2013): Morgendagens omsorg, s. 102. 18 Gautun, Heidi & Syse, Astrid: Samhandlingsreformen hvordan tar de kommunale helse- og omsorgstjenestene i mot det økte antallet pasienter som skrives ut fra sykehusene?, NOVA-rapport 8/13. 19 Ibid, s. 26 20 Ibid, s.48. 21 En naturlig avslutning på livet, Agenda Kaupang/KS, 2012. 22 Ibid, s.99 post@kvalitetogprioritering.no 6 / 8

I Stortingsmelding 29 (2012-2013) Morgendagens omsorg varsles en bredere satsing på muligheten til å dø hjemme. Palliasjon er trukket fram som ett av tre områder der nye arbeidsmetoder og samspill med familie og nettverk vil samlet stille store krav til endring i kompetanse og rekruttering, og bety nye måter å organisere tjenestene på 23. Behovet for palliativ kompetanse på sykehjemmene trekkes fram fordi en stadig større andel av befolkningen dør der, og det er varslet et opplæringsprogram for ansatte i omsorgstjenesten. De palliative enhetene er ikke nevnt i meldingen. Hospice og palliasjon Grunnlaget for den moderne palliasjonen ble lagt med opprettelsen av et første eget hospice for døende i London i 1967. I Norge fikk vi en debatt på begynnelsen av 1980-tallet, som førte til utarbeidelsen av NOU 1984:30 Pleie og omsorg for alvorlig syke og døende. I denne utredningen ble det ikke anbefalt å etablere egne institusjoner. Det betyr likevel ikke at debatten knyttet til egne hospice, enten i privat eller ideell regi er fullstendig skrinlagt. Senest i 2009 var det en omfattende debatt i Stortinget om å opprette en tilskuddsordning for private driftere av hospice, etter modell fra Danmark, der det finnes omkring 20 av disse. Legeforeningen uttalte i denne forbindelse at den går imot at det legges til rette for private etableringer av hospice. Det avgjørende er å sikre at kvaliteten i den palliative behandlingen er godt faglig forankret. Det ble lagt vekt på at utviklingen av palliative enheter og team fortsatt bør skje innenfor den offentlige behandlingskjeden for å bli et tilbud til flest mulig, uavhengig av bosted, diagnose og behandlingsnivå. En god integrasjon av palliasjon i sykehjem ble fremhevet som den beste løsningen for kommunehelsetjenesten 24. I dag lever hospicebegrepet og hospicefilosofien delvis med innenfor den offentlige helsetjenesten. Eksempler er Hospice Lovisenberg, en avdeling på Lovisenberg Sykehus i Oslo 25 og Hospice Stabæk, som er navnet på Bærum kommunes lindrende enhet i sykehjem. Det eksisterer også et Hospiceforum Norge. Utviklingsarbeid innenfor palliasjon I tillegg til å bygge opp nye organisatoriske løsninger for palliasjon og jobbe for å bygge opp kompetansen blant de ansatte, er det den siste tiden satset målbevisst på spredning av enkelte verktøy som kan bidra til kvalitetssikring og større grad av standardisering av det arbeidet som utføres de siste dagene. 23 Meld.St.29 (2012-2013): Morgendagens omsorg, s. 23 24 http://tidsskriftet.no/article/1831939/ - 25 Lovisenberg er et privat sykehus, men driver som lokalsykehus på vegne av det offentlige. post@kvalitetogprioritering.no 7 / 8

Særlig har det vært en stadig mer utstrakt bruk av Liverpool Care Pathway (LCP). LCP er utviklet i England og er en internasjonalt anerkjent tiltaksplan for omsorg til døende og deres pårørende. Planen brukes pr i dag i 20 land verden rundt. LCP basert på kunnskapsbaserte retningslinjer og har vært anbefalt av NICE (National Institute for Health and Care Excellence). Med utspring i det regionale kompetansesenteret i Helse Vest, og med prosjekter i regi av Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester, har LCP nå 262 brukersteder i Norge 26, både sykehjem, hjemmesykepleie, sykehusavdelinger og lindrende enheter i kommunene. I Storbritannia kom bruken av LCP i sterk motvind ved inngangen av året, da media fokuserte på koblingen mellom bruken av denne planen og økonomiske virkemidler. Det er ingen økonomiske insentiver knyttet til bruk av LCP i Norge, og mange norske helsearbeidere har erfart at LCP gir systematikk og bedre kvalitet i pleien av den døende ved å sette fokus på informasjon og kommunikasjon, gode pleietiltak, samt gjentatt kartlegging av symptomer 27. Bruken vil fortsette i Norge inntil det eventuelt kommer nærmere avklaringer fra den internasjonale referansegruppen for LCP. Også verktøy som sikrer kommunikasjon i en tidligere fase er trukket frem som verdifulle. Røde Kors sykehjem i Bergen har en Palliativ plan som fylles ut i møte mellom helsepersonell, pasient og pårørende. Denne planen berører også temaer knyttet til holdninger til livsforlengende behandling, sykehusinnleggelse og personlige ønsker for den siste fasen av livet. En privat sykehjemsdrifter i Oslo har innført Fem valg for verdighet mine ønsker for livets sluttfase, som berører mange av de samme punktene. Barn og palliasjon Omsorg for døende barn er en av de mest krevende oppgavene i helse- og omsorgstjenesten. Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide en diagnoseuavhengig nasjonal faglig retningslinje om lindrende behandling spesielt knyttet til barns behov. Leders forslag til vedtak: Orienteringen tas til etterretning 26 LCP nytt, nr. 1/ årgang 2, nyhetsbrev utgitt av Kompetansesenter for lindrande behandling Helseregion vest i samarbeid med Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, august 2013. 27 ibid post@kvalitetogprioritering.no 8 / 8