Lindrende enheter i kommunene

Transkript

1 Møtesaksnummer 21/14 Saksnummer 13/00761 Dato 14. mars 2014 Kontaktperson Nina Bachke Sak Lindrende enheter i kommunene Rådets tidligere behandling Rådet behandlet saken «Palliativ omsorg og behandling i kommunene Samhandlingsutfordringer og videre utvikling» i sitt møte 2. desember Rådet vedtok å løfte fram enkelttemaer i senere rådsmøter. Sammendrag Handlingsprogrammet for palliasjon i kreftomsorgen tilrår egne lindrende enheter eller egne palliative senger i kommunene. Rundt en tredel av alle kommuner har i dag opprettet slike tilbud. Få dør hjemme i Norge, og det er en politisk målsetting å legge til rette for hjemmedød. Det tas til orde for at mer hjemmedød vil redusere behovet for lindrende enheter og egne palliative senger i kommunene. Hovedproblemstillinger Eksisterer det en motsetning mellom lindrende enheter og økt andel hjemmedød? Er det faglig og ressursmessig riktig at kommunene skal satse både på hjemmedød og lindrende enheter i den videre utbyggingen av palliative tilbud? Hvorfor har så få kommuner etablert lindrende enheter/senger i tråd med anbefalingene? Saksutredningen Saksutredningen baserer seg i første rekke på det arbeidet som ble gjort forut for temasak om palliasjon fra desember 2013, der sekretariatet var i kontakt med mange aktører og fagmiljøer med kompetanse på palliasjon i Norge. Det ble i den forbindelse innhentet skriftlige innspill og avholdt møter med flere av disse aktørene. For nærmere å belyse utviklingen av og problemstillingen knyttet til palliativ pleie i lindrende enheter og hjemmedød har sekretariatet gjennomgått offentlige dokumenter, samt KS-rapporten om samme tema. Bistand i konkretiseringen av denne saken har sekretariatet fått fra de nasjonale kompetansesentrene for lindrende behandling, fra Jan Henrik post@kvalitetogprioritering.no 1 / 9

2 Rosland som arbeidsgruppemedlem i rapporten om lindrende enheter, samt fra Kreftforeningen. Anbefalinger om lindrende enheter på sykehjem Den første anbefalingen om lindrende enheter for alvorlig syke og døende på norske sykehjem kom i St. meld. 41 ( ): «Helsepolitikken mot år 2000». Utvalget som utarbeidet NOU 1999:2 «Livshjelp behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende», gjentok denne anbefalingen og viste til at noen få slike skjermede avdelinger var blitt opprettet. Da Norsk forening for palliativ medisin utarbeidet «Standard for palliasjon» i 2004 i samarbeid med Legeforeningen, ble lindrende enheter/palliative senger i sykehjem innlemmet under anbefalt organisering. Dette dokumentet dannet basis for de nasjonale faglige retningslinjene (handlingsprogram) for palliasjon, som ble utgitt første gang i Som en del av arbeidet med den nasjonale kreftstrategien ( ) ble det satt ned en arbeidsgruppe som skulle se på palliative spesialenheter på sykehjem. Gruppa gikk i sin rapport 1 igjennom eksisterende enheter i Norge, og kom med klare anbefalinger om å opprette flere slike enheter i norske kommuner. Utvalget oppsummerer: «Samhandling innen førstelinjetjenesten med vekslende bruk av hjemmeomsorg og sykehjem er avgjørende for at pasientene skal kunne få best mulig pleie og omsorg og kunne oppholde seg mest mulig i nærmiljøet. En samtidig forutsetning er at tilstrekkelig kompetanse er tilgjengelig på alle nivåer og i alle instanser. I tråd med offentlige utredninger og føringer har det skjedd en betydelig utvikling av palliative tilbud de siste årene, men fortsatt gjenstår store utfordringer, spesielt gjelder dette en aktiv og riktig bruk av sykehjemmene». 2 Rapporten inneholder noen tydelige anbefalinger når det gjelder organisering (en seng pr innbyggere, minimum 4 senger, fysisk skjerming og interkommunalt samarbeid for små kommuner). Arbeidsgruppa anbefalte også en finansieringsfordeling mellom kommuner og helseforetak og løsninger som kunne sikre finansiering av palliative sykehjemsplasser i alle kommuner. De ønsket en sentral finansiering, uavhengig av kommunale budsjetter. 3 Gruppa pekte også på at det særlig er legemiddelkostnaden som er tung å bære for kommunene: «For å sikre finansiering av legemidler til sykehjemspasienter, foreslås at trygden betaler for nødvendige medisinutgifter til pasienter som trenger kreftbehandling, og ellers at det legges til rette for ordninger som sikrer bedre kostnadsnøytralitet for dyr medikamentell behandling av alvorlige sykdommer, uavhengig av om pasienten er på sykehus, sykehjem eller i åpen 1 «Samhandling. Palliative enheter på sykehjem med fokus på kreftpasienter». Rapport IS- 1521, Helsedirektoratet Ibid, s Ibid, s.29. post@kvalitetogprioritering.no 2 / 9

3 omsorg. At helseforetakene delfinansierer legemidlene er et alternativ». Til slutt er arbeidsgruppa opptatt av at det gjennomføres en systematisk evaluering av enhetene, der evalueringsmetoden er felles for alle enhetene. Nasjonale retningslinjer Helsedirektoratet ga ut «Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen» i 2007 (revidert flere ganger, senest i 2013) 4. Et handlingsprogram har samme status som nasjonale faglige retningslinjer. Kreftpasienter er den klart største gruppen av pasienter med behov for palliasjon, men langt fra den eneste. Handlingsprogrammet legger føringer for behandling og omsorg for hele den palliative pasientpopulasjonen. Hvordan palliasjonen skal organiseres, fremkommer detaljert i handlingsprogrammet. Der heter det at «et av hovedmålene for organisering av palliasjon er at pasientene til enhver tid skal ha tilgang til nødvendig kompetanse. Dette krever samspill og samhandling på tvers av nivåene i helsevesenet.» Handlingsprogrammet peker på at de fleste pasienter i en palliativ situasjon har et ønske om å kunne tilbringe mest mulig tid hjemme. Fastlege og hjemmesykepleie spiller en meget viktig rolle i den hjemmebaserte omsorgen. Det slås fast at hver kommune bør ha en ressurssykepleier i kreftomsorg/palliasjon som kan bistå med råd og veiledning, og som sammen med de andre ressurssykepleierne i samme helseforetaksområde danner et nettverk med spesielt fokus på kompetanse og samhandling. Det slås samtidig fast at for flertallet av de palliative pasientene vil det være urealistisk med hjemmebasert omsorg alene. De fleste vil ha behov for et eller flere opphold på institusjon i løpet av sykdomsperioden, enten av medisinske grunner eller for avlastning. I Handlingsprogrammet står det at kommunene skal ha egne sykehjemsenheter, gjerne kalt «lindrende enheter», med mer ressurser og høyere kompetanse i palliativ behandling enn det som finnes på vanlige sykehjemsavdelinger. Det heter videre at i «små kommuner med folketall under , kan det likevel være mer hensiktsmessig å dedikere noen enkeltsenger i sykehjemmet til palliasjon, fremfor å opprette en egen enhet». Disse pasientene vil komme fra sykehus eller fra hjemmet, og det vil også dreie seg om yngre pasienter. Enhetene kan organiseres på andre måter enn som del av et tradisjonelt sykehjem. Enhetene kan være organisert som interkommunale tiltak og kan tenkes å være en del av distriktsmedisinske sentra, sykestuer eller helsehus. I tillegg er de tverrfaglige palliative teamene (kalles ofte ambulante team) utgått fra sykehus ment å være et viktig virkemiddel i samhandlingen og for å sikre tilstrekkelig kompetanse ute. Disse teamene skal både ha konsultativ 4 «Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen», IS-2101, Helsedirektoratet post@kvalitetogprioritering.no 3 / 9

4 virksomhet innad på sykehuset og ambulant funksjon til pasientenes hjem. De blir dermed et viktig bindeledd mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Kunnskapsgrunnlaget Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen er utarbeidet som en del av de nasjonale handlingsprogrammene for kreftbehandling. Det står i forordet at dokumentet er «basert på best mulig tilgjengelig kunnskap». Når det gjelder organiseringen dreier dette seg om tidligere offentlige utredninger, samt «Standard for palliasjon». Flere av de lindrende enhetene er evaluert enkeltvis, men disse evalueringene er ikke gjennomført over samme lest. Helse- og omsorgsdepartementet har nylig gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide en fagrapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. Målet med rapporten 5 er å skaffe til veie et grunnlag for å vurdere, planlegge og iverksette tiltak og virkemidler som sikrer god behandling og omsorg for døende mennesker. Arbeidet vil foregå i løpet av Lindrende enheter i Samhandlingsreformen I St. meld. nr. 47 ( ) «Samhandlingsreformen» er det to virkemidler som omtales innenfor lindrende omsorg; lindrende enheter og ambulante team for lindrende behandling. Om de lindrende enhetene står det følgende: «Med palliative enheter menes enheter som er organisatorisk tilrettelagt og har faglig kompetent personell for å drive mer avansert lindrende behandling og pleie enn det som kan tilbys i en vanlig sykehjemsavdeling. Størrelse og organisering av palliative enheter i kommunene må imidlertid tilpasses lokale behov og forhold. Uavhengig av modell forutsettes det et tett samarbeid med palliative enheter på sykehusene og det regionale kompetansesenteret for lindrende behandling. Kommunale palliative enheter kan bidra til å sikre et mer kompetent fagmiljø i de helhetlige kommunale helse- og omsorgstjenestene, noe som også vil komme de hjemmeboende pasientene til gode. 6 I meldingen beskrives en eksisterende lindrende enhet som eksempel: Ved Havstein sykehjem i Trondheim finnes det en egen lindrende enhet med 12 plasser. Plassene brukes både som avlastningsplasser og for mer permanent bruk i livets sluttfase. Foreløpig evaluering viser at tilbudet er faglig og samfunnsøkonomisk gunstig. Driftskostnadene er høyere enn i vanlige sykehjem, men vesentlig lavere enn i sykehus. Hjemmedød I løpet av 2012, og særlig 2013, har flere oppslag i media belyst den lave andelen pasienter som dør hjemme i Norge. Andelen ligger på 14,5% i Norge 7. 5 Oppdragsbrev fra HOD til Helsedirektoratet, datert St.meld.nr.47 ( ): «Samhandlingsreformen», s SSB, post@kvalitetogprioritering.no 4 / 9

5 Andelen er lav sett i forhold til andre land, og har også stadig blitt lavere. I Meld.St. nr. 29 ( ): «Morgendagens omsorg» varsles en bredere satsing på muligheten til å dø hjemme. Dette begrunnes med at dette vil kunne hjelpe oss til å få et mer naturlig forhold til døden. «Å få dø i eget hjem kan forsterke tilhørighet til og samarbeid med familien og lokalsamfunnet, gi bedre forutsetninger for å beholde regien enn på et sykehus og bidra til at døden ikke bare blir noe som profesjonene skal ta seg av». 8 Meldingen legger samtidig vekt på at antall og andel eldre som dør på sykehjem, også vil øke i framtida, og fordi pasientgruppen på sykehjem er svært sammensatt, betyr det at «for at tilbudet på sykehjem skal kunne dekke behovet for alvorlig syke og døende pasienter må kvalitet og omfang av behandling og pleie styrkes og sykehjemmene må legges til rette for døende og deres pårørende». Rapporten «En naturlig avslutning på livet» Høsten 2012 utga KS rapporten «En naturlig avslutning på livet» 9, utarbeidet av Agenda Kaupang. Formålet med rapporten var å «addere mer kunnskap om hvilke utfordringer det økte ansvaret som en følge av Samhandlingsreformen kunne gi kommunene for pasienter med behov for lindrende behandling i livets sluttfase». 10 En sentral del av rapporten består i å undersøke den lave andelen pasienter som dør i eget hjem. Seks kommuner ble gjennomgått, tre med lav andel hjemmedød og tre med høy andel. Hovedbudskapet i KS rapport er at istedenfor å etablere egne palliative enheter i den enkelte kommune, kan en med fordel satse på å styrke kompetansen til de ansatte i sykehjem og i hjemmetjenesten ut fra en tanke om at «den palliative sengen er der pasienten befinner seg til enhver tid» 11. For de palliative pasientene vil en sterk kompetent generalistorientert helse- og omsorgstjeneste være det beste for å tilby god palliativ pleie i hjemmet. Konklusjonene i rapporten går på at en økning i andel hjemmedød inngår som en klar intensjon i samhandlingsreformen, og at i Norge ligger alt til rette for å kunne få til en høyere andel. Den kommunale utgiften pr forløp i kommunene med høy andel hjemmedød er lavere enn i kommuner der en mindre andel dør hjemme. Rapporten viste imidlertid også at helseforetakenes utgifter til innleggelse per forløp i kommunene med høy andel hjemmedød er høyere enn for kommunene med lav andel hjemmedød. Et sammendrag av rapporten legges fram som et saksdokument som vedlegg til denne saken. KS har vært opptatt av at de utfordringene som følger av økt kreftinsidens og økte forventninger til hvilke oppgaver kommunene skal være i stand til å ivareta fremover overfor disse pasientene. I sin høringsuttalelse til ny 8 Meld. St. nr. 29 ( ): «Morgendagens omsorg», s «En naturlig avslutning på livet», KS FoU/Agenda Kaupang Ibid, s Ibid, s.10. post@kvalitetogprioritering.no 5 / 9

6 kreftstrategi for understreker KS at «det er usannsynlig å gjennomføre de foreslåtte tiltakene innenfor eksisterende økonomiske rammer». Det heter videre «Hvis kreftområdet skal prioriteres høyere innenfor helse- og omsorgstjenestene, løftes diskusjonen om prioritering over til andre pasientgrupper. Hvilke skal ikke få et tilbud?». Hvordan ser det ut? Norsk register for palliativ registrering ( gir oversikt over hvilke kommuner og hvilke helseforetak som har etablert ulike tilbud, slik at det er mulig å undersøke om handlingsprogrammets anbefalinger for organisering oppfylles. 12 % av norske kommuner har etablert egne lindrende enheter i sykehjem eller tilsvarende. 3 av disse er interkommunale enheter der 4 kommuner har gått sammen hvert sted, 1 er knyttet til distriktsmedisinsk senter. Enhetene har mellom 3 og 10 senger, med et snitt på 6,14. Kun 5 av disse enhetene er etablert fra og med % av kommunene har palliative enkeltsenger i sykehjem. 62 % av disse har kun en seng. En tredjedel av disse er opprettet fra og med Til sammen har altså 30 % av kommunene egne palliative senger, enten som enkeltsenger eller i lindrende enheter. Totalt finnes det nå 392 kommunale palliative senger i Norge, en oppgang fra 226 i 2008 og 169 i Registreringen viser også at de fleste helseforetak har etablert ambulante palliative team, men det er fortsatt enkelte som ikke har gjort det. I tillegg er det flere helseforetak som dekker store geografiske områder, og som har flere større sykehus innen foretaket, men som kun har team ved ett av sykehusene. I saksframlegget til sak 52/13 «Palliativ omsorg og behandling i kommunene» ble det presentert en oversikt over utviklingen siden 1987 når det gjelder dødssted for de som dør i Norge. Andelen som dør hjemme har sunket fra 18 til 14%, men har likevel ligget stabilt de siste ti årene. Andelen som dør på sykehus er redusert fra 46% til 32%, mens andelen som dør på institusjon har økt fra 29% til 47%. 13 Stadig flere pasienter dør dermed i kommunene, først og fremst på sykehjem. Det har de siste årene blitt færre langtidsplasser på institusjon, og gjennomstrømningen på disse plassene er stabil. Det medfører derfor at stadig flere pasienter dør på ordinære korttidsplasser i sykehjem. Forholdet mellom lindrende enheter og hjemmedød Det synes ikke å være uenighet om at det er viktig å bedre mulighetene for å dø hjemme, dersom pasientene og de pårørende ønsker det. Undersøkelser viser at over halvparten av friske mennesker oppgir at de vil foretrekke å dø hjemme 12 «Høringsuttalelse forslag til ny nasjonal strategi på kreftområdet», fra KS til Helsedirektoratet, datert Statistikk over dødssted, SSB post@kvalitetogprioritering.no 6 / 9

7 i sine trygge, vante omgivelser dersom de skulle bli alvorlig syke. 14 Det erkjennes at kommunene må bygge ut sine tjenester på en måte som sikrer at palliativ kompetanse må være tilgjengelig i de kommunale hjemmetjenestene slik at også familier uten egen helsefaglig kompetanse har mulighet til å få det til. 15 Denne målsettingen er løftet politisk i forbindelse med behandlingen av omsorgsmeldingen i 2013, av kommunene selv gjennom KS behandling av rapporten om hjemmedød og gjennom frivillige organisasjoner som Kreftforeningen. De palliative fagmiljøene 16 på sin side har støttet opp om dette, men har samtidig lagt vekt på at det i større grad må fokuseres på mer hjemmetid. 17 De legger vekt på at andelen pasienter som ønsker å dø hjemme avtar etter som man nærmer seg døden 18, hvilket sannsynligvis reflekterer et økende behov for helsetjenester ettersom sykdommen forløper. De understreker derfor at hjemmedød således ikke er ensbetydende med god palliativ omsorg, og ikke alene kan benyttes som kvalitetsindikator på omsorgen som gis. 19 Dette innebærer at det for pasienten også må finnes alternativer til hjemmedød dersom det ikke er ønskelig eller viser seg å bli for vanskelig på grunn av kompliserte sykdomsforløp. Selv om det i en kommune er få som er hjemme akkurat når de dør, kan pasientene likevel ha vært svært mye hjemme i den palliative fase. 20 Norsk forening for palliativ medisin sitt tilsvar til KS-rapporten er for øvrig vedlagt saken som saksdokument. Mange av de innspillene som har kommet til sekretariatet i denne saken (jf. saksdokumentet tilhørende sak 52/13 21 og i etterkant av behandlingen i desember 22 ), har lagt vekt på at det er behov for en videre utbygging av de lindrende enhetene i kommunene, også dersom en satser på hjemmedød. Det fremheves at enhetene fungerer som «arnested» for kompetanse som hjemmetjenesten og kreftkoordinator kan dra nytte av. Undersøkelsen til KS viser at kommunene har lavere utgifter til palliasjon der andelen hjemmedød er høy, mens spesialisthelsetjenesten får en høyere utgift. I tilsvaret til rapporten er Norsk forening for palliativ medisin opptatt av at «en slik forskyvning oppover i behandlingskjeden i retning av spesialisthelsetjenesten ikke vil være i tråd med LEON-/BEON-prinsippet eller særlig ønskelig for pasienten.» 23 Selv om rapporten fra KS baserer seg på undersøkelser fra svært få kommuner, så kan dette perspektivet være viktig å ha med. 14 Bostrøm og Disch 2012, Landmark og Raunkiær Meld. St. nr. 29 «Morgendagens omsorg». 16 Norsk forening for palliativ medisin og de nasjonale kompetansesentrene for lindrende behandling. 17 Tilsvar til KS-rapporten fra styret i Norsk forening for palliativ medisin. 18 Mette A. Neergaard, Scandinavian Journal of caring sciences, Tilsvar til KS-rapporten fra styret i Norsk forening for palliativ medisin. 20 ibid Innspill fra de fire Nasjonale kompetansesentrene av , vedlagt som saksdokument. 23 Tilsvar til KS-rapporten fra styret i Norsk forening for palliativ medisin. post@kvalitetogprioritering.no 7 / 9

8 En av årsakene til at lindrende enheter i kommunal regi har vært sett som et gode, har vært en bekymring for at det alternativt vil kunne vokse fram tilbud som ikke sikrer den rette kompetansen eller som ikke er tilgjengelig for alle pasienter. 24 Grunnlag for å endre organiseringen? I forbindelse med innspillsrunden til temasaken om palliasjon (52/13) gjennomførte Kreftforeningen en spørreundersøkelse blant kreftkoordinatorer i 80 norske kommuner. De ble spurt om å vurdere den palliative kapasiteten i egen kommune. 45% svarte at dette var «variabelt», 4% svarte «mindre godt». Kreftforeningen tolket dette som «at palliative enheter/ressurser trengs å bygges ut, noe vi også hører fra pasienter og pårørende som kontakter oss». 25 Den samme undersøkelsen viser at det står bedre til når det gjelder kompetanse og samhandling innenfor palliasjon i kommunene. Konklusjonen i KS rapport om å gå bort fra å etablere lindrende enheter i kommunene representerer et klart brudd med det som har vært anbefalt praksis gjennom flere år. Rapporten peker samtidig på viktige faktorer knyttet til hvordan kommunene kan jobbe for å øke muligheten for hjemmedød, og at dette har mange gode sider både for pasienter, pårørende og utnyttelse av ressursene i kommunen. Alternativet til å vende seg bort fra de etablerte nasjonale retningslinjene, kan være forsøk i enkeltkommuner der andre organisasjonsmodeller prøves ut og evalueres. I handlingsprogrammet er det også tydelig at helseforetakene forutsettes å ha på plass palliative team med ambulant virksomhet til hjem og sykehjem for å sikre samhandling og gi nødvendig støtte til personalet i kommunene. Der disse ikke er på plass, kan kommunene mangle den nødvendige faglige støtten for å kunne sikre gode pasientforløp i tråd med pasientens ønsker. Flere enheter og palliative senger? Selv om antallet lindrende enheter og palliative senger ser ut til å ha en liten, men stabil vekst, er det langt igjen før målsettingen om at slike skal være på plass i alle kommuner nås. Å fremskaffe mer kunnskap om årsakene rundt dette, samt konsekvensene, kan være nyttig informasjon. I dag eksisterer det store forskjeller i det tilbudet døende pasienter får i norske kommuner. I arbeidet med denne saken har det blitt påpekt fra mange hold at en av hovedårsakene til at det både er vanskelig å få til en økning i andelen som dør Notat fra Kreftforeningen av 12/9-2013, vedlagt som saksdokument. post@kvalitetogprioritering.no 8 / 9

9 hjemme, samt vanskelig å opprette egne lindrende enheter eller palliative senger, er mangelen på tilgang til legekompetanse 26. Det er fortsatt kommunene som må stå for medikamentkostnadene for pasienter som er innlagt i institusjon/sykehjem. Arbeidsgruppa fra 2007 pekte på disse kostnadene som en medvirkende faktor til at disse enhetene ble svært dyre for kommunene, sammenlignet med ordinære sykehjemsplasser. Utvalget som skrev NOU 2005:3 «Fra stykkevis til helt» foreslo en særskilt ordning der Folketrygden skulle betale for nødvendige legemiddelutgifter for kreftpasienter som får behandling i sykehjem. 27 Det er nylig stilt spørsmål ved om grensedragningen mellom i og utenfor institusjon er optimal når det er et økende fokus og mulighet for at behandling skal skje hjemme eller nær der pasienten bor. «En annen konsekvens kan i teorien også være/bli at disse pasientene blir liggende på sykehus lenger enn nødvendig fordi kommunene ikke vil ha økonomisk insentiv til å etablere tilbud til disse pasientene.» 28 Flere av anbefalingene fra arbeidsgruppa som utga rapporten «Palliative enheter på sykehjem» i 2007 ble aldri fulgt opp. Samhandlingsreformen er innført siden den gang og har lagt andre og nye premisser for både organisering av ansvar og finansiering. Det kan likevel være verdt å drøfte om dagens rammebetingelser er tilstrekkelige for å oppnå målet om et slikt tilbud i alle kommuner. Lindrende enheter er en av kommunenes «bør-oppgaver», og i kampen om budsjettmidlene i kommunen kan disse derfor komme bak andre oppgaver som er lovpålagt. 26 E-postutveksling med daglig leder for kompetansesenteret i HSØ, samt påpekt i flere av innspillene til temasaken. 27 NOU 2005:3 «Fra stykkevis til helt». 28 «Helhetlig finanisering av legemidler». Kartleggingsrapport IS-0364, Helsedirektoratet 2012., s. 34. post@kvalitetogprioritering.no 9 / 9