NASJONALT NETTVERK FOR UTENLANDSBEHANDLING Årsrapport 2011
1. INNLEDNING 3 2. NASJONALT NETTVERK FOR UTENLANDSBEHANDLING 4 2.1 NASJONALT NETTVERK FOR UTENLANDSBEHANDLING 4 2.2 NETTVERKETS ARBEID I 2011 5 3. STATISTIKK FOR 2011 6 3.1 ANTALL SØKNADER OG INNVILGEDE BEHANDLINGER 6 3.2 FORDELING AV MOTTATTE SØKNADER PÅ REGION 6 3.3 FORDELING AV INNVILGEDE SØKNADER PÅ LAND 7 3.4 ØKONOMI 7 3.5 DIAGNOSEGRUPPER 8 3.6 KLAGESAKER 10 4. SAKSBEHANDLING OG KVALITETSSIKRING 11 4.1 ANSVAR FOR SAKSBEHANDLINGEN 11 4.2 SAKSBEHANDLINGEN 11 4.3 KVALITETSSIKRING 11 4.4 SAMARBEIDSAVTALER 12 4.5 ORGANISERING OG TILRETTELEGGING AV BEHANDLING I UTLANDET 13 5. UTVIKLINGSTREKK 14 5.1 MEG UNDERSØKELSER VED EPILEPSI 14 5.2 RADIOAKTIV ISOTOPBEHANDLING (LUTETIUMBEHANDLING) 14 5.3 PROTONTERAPI 14 5.4 EKSPERIMENTELL/UTPRØVENDE BEHANDLING 15 5.5 PASIENTRETTIGHETSDIREKTIVET 15 2
1. Innledning Helselovgivningen åpner for nødvendig helsehjelp i utlandet dersom det ikke finnes et adekvat medisinsk tilbud i Norge. Ordningen innebærer at dersom en pasient som har rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten ikke kan få et adekvat medisinsk tilbud i Norge på grunn av manglende kompetanse, har pasienten rett til å få denne helsehjelpen fra tjenesteyter utenfor riket, jfr. pasient- og brukerrettighetsloven 2-1, femte ledd. Forskriftsbestemmelser om rett til helsehjelp i utlandet når det mangler kompetanse i Norge står i prioriteringsforskriften. De regionale helseforetakene har sørge for ansvar for at pasienter som har rett til behandling i utlandet etter loven, får dette. Nasjonalt nettverk for utenlandsbehandling ble etablert i 2004 for å samordne og utvikle lik praksis og likeverdige tilbud for pasienter som har denne retten. Saksbehandlingen foregår i utenlandsenhetene som er etablert i de enkelte helseregionene. Klagenemnda for behandling i utlandet er klageinstans for de pasienter som ønsker å påklage utenlandsenhetenes vedtak fattet etter pasient- og brukerrettighetsloven 2-1, femte ledd, jf prioriteringsforskriften 3. I tillegg til kompetansemangel-bestemmelsen kan pasienter ha rett til behandling i utlandet etter følgende ordninger og regelverk: Dersom det oppstår fristbrudd i spesialisthelsetjenesten, kan det i noen tilfeller være aktuelt med behandling i utlandet. Reglene for denne ordningen finnes i pasient- og brukerrettighetslovens 2-1, fjerde ledd og forvaltes av HELFO Pasientformidling. Pasienter med definerte kroniske sykdommer kan søke om støtte til opphold ved rehabiliteringsinstitusjoner i varmere klima. Denne ordningen er finansiert direkte over statsbudsjettet og forvaltes av Seksjon for behandlingsreiser ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Lov om folketrygd 5-24 inneholder regler for når pasienter som er medlem av norsk folketrygd og oppholder seg i utlandet har rett til stønad til dekning av helsehjelp i utlandet. Fra 1. januar 2011 ble det innført en ny refusjonsordning for ikkesykehusbehandling som innebærer at pasienter skal kunne søke helsehjelp i andre EØS-land og, hvis vilkårene er oppfylt, få refusjon av utgiftene uten krav til forhåndsgodkjenning fra norske myndigheter. Ordningen er en følge av våre EØSrettslige forpliktelser, og kommer i tillegg til eksisterende ordninger for dekning av utgifter til helsehjelp i utlandet. Ordningen forvaltes av de regionale HELFOkontorene. 3
2. Nasjonalt nettverk for utenlandsbehandling 2.1 Nasjonalt nettverk for utenlandsbehandling Nasjonalt nettverk for utenlandsbehandling ble opprettet i 2004 av RHF AD-møtet. Nettverket har i 2011 hatt følgende sammensetning: Helse Vest RHF Helse Sør-Øst RHF Helse Nord RHF Helse Midt-Norge Ingvill Skogseth (leder) Harald Platou Arnborg Ramsvik Ingrid Storhaug Nettverket har juridisk, helsefaglig og forvaltningskompetanse. Nettverket har hatt følgende mandat fra 2007: Mandat: 1. Nettverket for utenlandsbehandling skal utarbeide kravspesifikasjon, forslag til avtaler og iverksette anbudskonkurranse, eventuelt innlede forhandlinger med offentlige sykehus i Norden i tråd med den tidligere avgitte utredningen. Nettverket konsulterer fagkompetanse for hvert område man skal inngå avtale på. Det må sikres juridisk og økonomisk kompetanse til gruppen 2. Ansvaret med å tilby og vurdere behovet for utenlandsbehandling for enkeltpasienter er uendret et RHF ansvar og må ivaretas som sådan 3. Nettverket skal bidra til å sikre at utenlandsenhetene har en felles forståelse og praktisering av regelverket, herunder bidra til å sikre lik kunnskap om kompetansen i Norge 4. Nettverket har ansvar for å utarbeide felles retningslinjer når det gjelder revisjon av private, utenlandske tilbydere, søknader om eksperimentell behandling og informasjon som skal sendes med ved behandling i utlandet hos privat tilbyder uten avtale 5. Nettverket skal: Legge fram løpende vurdering av manglende kompetanse/kapasitet Vurdere behov for konkurranse i forhold til kvalitet og totalpris motvirke monopolsituasjoner som blir flaskehalser for regionene Løpende legge fram forslag til eventuelle behov for utredninger/opprettelse av nye behandlingstilbud basert på rapporteringen fra utenlandskontaktene i regionene/fagrådene 6. Nettverket lager årlig en rapport over utviklingen i utenlandsbehandlingen som viser volum, kvalitet, kostnad innen de ulike fagområder og vurderinger for fremtidige kjøp. Årsrapporten behandles av ad-møtet 7. Nettverket rapporterer til fagdirektørmøtet 4
2.2 Nettverkets arbeid i 2011 Nettverket har i 2011 avholdt to nettverksmøter, samt et fellesmøte i Trondheim i september. Temaene for fellesmøtet var: o Gjennomgang av statistikk og utvikling hos de enkelte utenlandsenhetene o Protonstråling. Omfang, utvikling og mulige behandlingssteder o Diskusjon om vanskelige saker. Erfaringsdeling o Gjennomgang av prinsipielle saker fra Klagenemnda o Orientering om opprettelsen av database for behandlingssteder, hoteller, praktiske opplysninger etc. Nettverket har i 2011 bistått HELFO UTLAND med vurderinger av behandlinger i utlandet hvor det er søkt om refusjon etter folketrygdloven 5-24A To representanter fra nettverket deltok på internasjonalt seminar i Brüssel om det nye pasientrettighetsdirektivet som skal være implementert i alle EU og EØS-land innen oktober 2013. Nettverket har også vært representert i arbeidsgruppen til Helsedirektoratet om kjøp av protonstråling i Sverige. 5
3. Statistikk for 2011 Nasjonalt nettverk har innhentet tall og data fra de fire utenlandsenhetene for året 2011. I dette kapittelet presenteres et utdrag fra de statistiske data som er innhentet. 3.1 Antall søknader og innvilgede behandlinger Tabellen viser totalt mottatte søknader pr år og hvor mange av disse som endte med at søknaden ble innvilget. 2011 2010 2009 2008 2007 Mottatte søknader 362 404 302 353 418 Innvilgede søknader 277 271 211 241 298 Tabellen viser en nedgang i mottatte søknader fra 2010 til 2011 på 10 %. Da dette er et lite volum, kan ikke variasjoner i antallet tillegges stor betydning. I 2011 ble ca 76 % av søknadene innvilget. Andel innvilgede søknader har i perioden 2007-2010 ligget på rundt 68 %. I det totale antall for mottatte og innvilgede søknader, ligger også de sakene utenlandsenhetene får oversendt til oppfølging etter godkjenning i Preimplantasjonsdiagnostikknemnda. 3.2 Fordeling av mottatte søknader på region Diagrammet under viser hvilken andel regionene har av det totale antallet søknader. VEST 22 % NORD 10 % MIDT 11 % SØR-ØST 57 % Fordelingen samsvarer stort sett med folketallet i regionene 6
3.3 Fordeling av innvilgede søknader på land Oversikten viser hvilke land som blir benyttet ved behandling av norske pasienter. Andel som fikk behandling i de skandinaviske land økte fra 45 % i 2010 til 57 % i 2011. England 8 % Sveits 4 % Belgia 3 % Andre USA 3 % 5 % Danmark 8 % Sverige 46 % Tyskland 15 % Finland Frankrike 4 % 4 % 3.4 Økonomi Tabellen viser totale kostnader til behandling i utlandet for 2011 og de foregående årene. Totalsummen inkluderer reise og opphold for pasient og eventuelle ledsagere. 2011 2010 2009 Totale kostnader 63 000 000 54 351 000 56 081 000 7
Fordelt på regionene: 35000000 30000000 25000000 20000000 15000000 10000000 Helse Sør-Øst Helse Vest Helse Midt-Norge Helse Nord 5000000 0 2011 2010 Årsaken til slike avvik er at kostnaden for behandlinger kan variere mellom noen få tusen til flere millioner. Dermed er det ikke nødvendigvis sammenfall mellom volum og kostnader. Dette kan illustreres gjennom tallene for Helse Nord og Helse Midt- Norge: De sto for henholdsvis 10 og 11 % av mottatte søknader siste år. Til tross for dette hadde Helse Nord over dobbelt så høye kostnader. 3.5 Diagnosegrupper Det er her presentert en oversikt over mesteparten av innvilgede behandlinger i utlandet sortert etter hovedkapitlene i ICD-10 kodeverket. Barn 0-17 år, uavhengig av diagnosekode 29% Prosentvis fordeling uansett alder Svulster (C00-D48) 25 % Medfødte misdannelser, deformiteter og kromosomavvik (Q00-Q99) 25 % Sykdommer i nervesystemet (G00-G99) 10 % Skader, forgiftninger og visse andre konsekvenser av ytre årsaker (S00-T98) 6 % Svangerskap, fødsel og barseltid (O00-O99) 6 % Sykdommer i fordøyelsessystemet (K00-K93) 5 % Sykdommer i sirkulasjonssystemet (I00-I99) 5 % Endokrine sykdommer, ernæringssykdommer og metabolske forstyrrelser (E00-E90) 4 % Sykdommer i blod og bloddannende organer og visse tilstander som angår immunsystemet (D50-D89) 3 % Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser (F00-F99) 3 % Sykdommer i øyet og øyets omgivelser (H00-H59) 3 % Sykdommer i åndedrettssystemet (J00-J99) 2 % 8
Barn utgjør 29 % av alle innvilgede søknader. Av disse har 17 % en kreftdiagnose, mens 11 % har epilepsi. Hovedtyngden ellers er ulike medfødte tilstander. Av diagnosegrupper som sendes til utlandet (uansett alder) utgjør svulster 25 %. Av disse utgjør endokrine svulster som behandles med radioaktiv isotopbehandling vel 31 %. Protonstråling utgjør 10 % av kreftbehandlingene (se eget punkt om disse behandlingsformene på side 14). Medfødte misdannelser, deformiteter og kromosomavvik utgjør også 25 % av alle innvilgede søknader. Nesten halvparten av disse er PGD - behandlinger som er innvilget gjennom den nasjonale Preimplantasjonsdiagnostikknemnda. Sykdommer i nervesystemet utgjør 10 % av diagnosegruppene. Av disse utgjør epilepsi nesten 65 %. Vel halvparten av epilepsipasientene er henvist til MEGundersøkelse i Helsinki (se eget punkt på side 14). Svangerskap, fødsel og barseltid utgjør 6 % av innvilgede søknader. Alle disse er ufødte tvillinger som utvikler tvilling-tvilling transfusjon syndrom. Disse behandles i hovedsak i Hamburg. Se omtale nedenfor. I gruppen skader, forgiftninger og visse andre konsekvenser av ytre årsak på 6 %, er det osseointegrasjon etter amputasjon som utgjør nesten alle tilfellene. Sykdommer i sirkulasjonssystemet står for 5 %, det samme gjør sykdommer i fordøyelsessystemet. Tvilling-tvilling transfusjonssyndrom Tvilling- tvilling transfusjonssyndrom (TTTS) er en sjelden svangerskapskomplikasjon som kan ramme eneggede tvillingsvangerskap der tvillingene deler morkake. Hvis det befruktede egget deler seg etter 3-6 dager etter befruktning, kan det utvikles en felles morkake med blodkarforbindelser mellom fostrene, men fostrene ligger i hver sin fostersekk (monochoriale tvillinger). Dette gjelder cirka 2/3-deler av de eneggede tvillingparene. 10-15 prosent av disse igjen utvikler en eller annen grad av TTTS. De felles blodkarforbindelsene muliggjør at blod kan gå fra den ene tvillingen til den andre. Vanligvis går blodet kun fra den ene til den andre, i andre tilfeller veksler det hvem som er donor (giver) og mottaker. Den ene kan få mer næring enn den andre, slik at den ene blir liten og blodfattig, den andre stor og blodrik. TTTS kan være kronisk og utvikles over tid i svangerskapet eller skje akutt. Et kronisk forløp kan føre til at tvillingene ved fødsel er så ulike i størrelse og farge at man ikke helt tror de er eneggede. TTTS kan være svært alvorlig og true fostrenes liv. Tilstanden oppdages ved ultralyd, der man blant annet ser at det er mye fostervann i den ene fostersekken og lite i den andre, det er størrelsesforskjell mellom tvillingene samt manglende fylning av urinblære og magesekk hos den lille tvillingen. Hvis tilstanden er svært alvorlig kan det fra svangerskapsuke 18 til 26 være aktuelt med behandling i form av en kikkhullsoperasjon, der man ved hjelp av laser svir igjen noen av blodkarene som forbinder sirkulasjonen mellom tvillingene i morkaka. Operasjonen utføres blant annet ved Universitetsklinikken i Hamburg, og resultatene viser at det i nesten 80 prosent av tilfellene går bra med ett eller begge barna. Det anslås at 10-15 norske par får utført en slik operasjon årlig. ( Kilde: www.tvilling.no) 9
3.6 Klagesaker Klagenemnda for behandling i utlandet er klageinstans for de pasienter som ønsker å påklage utenlandsenhetenes vedtak etter pasient- og brukerrettighetsloven 2-1, femte ledd, jf prioriteringsforskriften 3. For 2011 er antall klager på avslag på søknader om behandling i utlandet gått betydelig ned i forhold til foregående år. I 2011 er det oversendt totalt 28 klagesaker til nemnda, mot 47 i 2010. Årsaken til nedgangen i antall klager er at det i 2011 var færre saker det kunne klages over. Klageandelen ligger ganske jevnt på rundt 32-35 % de siste årene. Sakene gjelder klage over avslag gitt i 2011 og fordeler seg slik mellom utenlandsenhetene: Helse Midt Helse Vest Helse Nord Helse Sør-Øst 2 8 2 16 10
4. Saksbehandling og kvalitetssikring 4.1 Ansvar for saksbehandlingen De regionale helseforetakene har organisert arbeidet med søknader om utenlandsbehandling på følgende måte: Helse Sør-Øst RHF: Helse Vest RHF Helse Midt-Norge RHF Helse Nord RHF Utenlandskontoret, Oslo universitetssykehus Enhet for utenlandsbehandling, Helse Bergen HF Kontor for utenlandsbehandling, St. Olavs Hospital HF Fagavdelingen, Helse Nord RHF. I tillegg har UNN HF og Nordlandssykehuset HF et ansvar for oppfølging. Enhetene har ansvar for saksbehandling av søknader, samhandling med de konkrete behandlingsstedene i utlandet og eventuelt oversendelse av klager på vedtak til Klagenemnda. I saksbehandlingen inngår det også å innhente medisinske vurderinger fra relevant fagmiljø. 4.2 Saksbehandlingen Sentralt for arbeidet i nettverket og utenlandsenhetene, er å sikre lik behandling av søknadene i regionene. Det er etablert en samarbeidsarena med fellesmøter hvor nettverket og utenlandsenhetene samles for å diskutere prinsipielle spørsmål knyttet til tolkning av regelverket og gode saksbehandlingsrutiner. Konkrete eksempler på spesielle saker eller spørsmålsstillinger som ikke er behandlet tidligere, presenteres og diskuteres i plenum. Alle utenlandsenhetene følger deretter omforent praksis ved eventuelt nye saker av tilsvarende art. Nettverket har sammen med utenlandsenhetene videreutviklet arbeidet med felles oversikt over vedtak, samt tilsvarende for vedtak i Klagenemnda. Medarbeiderne sørger for deling av informasjon på tvers av enhetene og nettverket. Slik informasjon kan være om nye behandlingsmetoder, vitenskapelige artikler, brev fra fagmiljøer etc. Utenlandsenhetene bruker for øvrig samme søknads- og refusjonsskjemaer. 4.3 Kvalitetssikring Utenlandsenhetene sørger i sin saksbehandling for at det foreligger en medisinskfaglig vurdering fra spesialisthelsetjenesten av den utenlandske institusjonen. Enhetene konsulterer ved behov fagkompetanse for aktuelt fagområde. Utenlandsenhetene tilstreber å sende pasientene til de institusjoner som det er inngått samarbeidsavtaler med. I de tilfeller hvor det søkes om behandling ved andre institusjoner, kan utenlandsenhetene få vurdert om behandlingen heller skal skje ved institusjonen som det er inngått samarbeidsavtale med. Utenlandsenhetene vurderer også pris på behandlingen. Nettverket for utenlandsbehandling bistår utenlandsenhetene med kvalitetskontrollen ved å inngå samarbeidsavtaler med de sykehus/institusjoner som benyttes ofte. Det har vist seg at samarbeidsavtalene og den forutgående dialogen har ført til bedre kommunikasjonslinjer i tillegg til at praktiske problemstillinger er blitt avklart. 11
4.4 Samarbeidsavtaler Nasjonalt nettverk har på vegne av utenlandsenhetene inngått samarbeidsavtaler med de utenlandske sykehus som er mest brukt. Formålet med avtalene er å utvikle en samhandling preget av forutsigbarhet, effektivitet, god ressursutnyttelse og kvalitet på tjenestene til beste for pasienten. Samarbeidsavtalene regulerer samhandlingen på de mest sentrale områdene: Henvisning med medisinske opplysninger sendes fra spesialisthelsetjenesten i Norge. Garanti for betaling sendes fra regionenes respektive utenlandsenheter. Rapport/epikrise med resultatet av undersøkelsen og/eller behandlingen samt anbefaling av evt videre behandling og oppfølging, skal sendes av det utenlandske sykehuset til henvisende sykehus. Rapporteringen skal inneholde angivelse av ICD 10-koder og prosedyrekoder for angjeldende behandling. Faktura uten rapport/epikrise, vil ikke bli honorert. Komplikasjoner som er påregnelige, og som kan håndteres ved offentlig sykehus i Norge, skal ikke utsette utskrivning fra sykehuset i utlandet. Hvert tilfelle skal vurderes ut fra hva som er faglig forsvarlig i forhold til pasientens helsetilstand. Praktiske ordninger, slik som polikliniske behandling istedenfor innleggelse, opphold på pasienthotell eller rimelige hotell i nærheten av behandlingsstedet, skal utenlandsk institusjon være behjelpelig med å ordne. Leveransene skal være i samsvar med krav stilt i de til enhver til gjeldende lands lover og forskrifter m.m. Undersøkelsene og behandlingen skal utføres av godkjent spesialist på det aktuelle fagområdet. Det blir videre stilt krav om de offentlige godkjenninger og kvalitetssystemer som er pålagt slike institusjoner i vedkommende land. NPE-egenandelen forsøkes regulert slik at utenlandsk institusjon skal dekke denne egenandelen ved feilbehandling som utløser NPE - erstatning. Nasjonalt nettverk har for tiden samarbeidsavtaler med: Stockholm Care Sahlgrenska International Care Uppsala Care Skåne Care Rigshospitalet Sverige Sverige Sverige Sverige Danmark Carene er de enkelte läns landstings enhet for eksport av helsetjenester. Alle saker om planlagt behandling for utenlandske pasienter går gjennom Carene. Carene fakturerer på vegne av sykehuset. 12
4.5 Organisering og tilrettelegging av behandling i utlandet Utenlandsenhetenes arbeid med saksbehandling av søknadene og de påfølgende vedtak er en relativt liten del av den daglige virksomheten. Oppgavene etter at sakene er innvilget og behandlingen skal gjennomføres, utgjør en betydelig del av arbeidet. Utenlandsenhetene er blant annet ansvarlig for: Avtale med utenlandsk institusjon om økonomisk oppgjør. Dette skjer enten ved forhåndsbetaling eller etterfølgende fakturering. Så langt det lar seg gjøre, skal det foreligge et kostnadsoverslag på forhånd. Planlegging, bestilling og gjennomføring av reiser. Utenlandsenhetene må i hver enkelt sak vurdere hvilken reisemåte som passer pasienten og en eventuell ledsager. I enkelte saker krever det spesielle tilpasninger og medisinske forberedelser. Dette gjelder spesielt for de lange reisene til USA. Planlegging og bestilling av bosted i utlandet. Også her kan det i noen saker være aktuelt å foreta lokale tilpasninger og fremskaffe bolig som f.eks ligger tett opptil sykehuset. Det er ikke alltid pasienten selv kan overlates denne oppgaven. I noen saker kan det under behandling oppstå komplikasjoner eller forhold som må vurderes både av utenlandsenheten og av henvisende lege. Av og til kan komplikasjonene være så alvorlige at behandlingen i utlandet må avbrytes og pasienten må sendes hjem med ambulansefly, eller overføres annet sykehus i utlandet. Nasjonalt nettverk vil fremheve det operative arbeidet utenlandsenhetene utfører ifm med behandling i utlandet. Utenlandsenhetene må legge til rette for at behandlingen i utlandet kan gjennomføres ut fra pasientens (og pårørendes) situasjon og forutsetninger. Pasienten får bistand til alle aspekter ved gjennomføringen av reise og opphold, samt andre praktiske problemstillinger knyttet til behandlingen i utlandet. Utenlandsenhetene må ofte bistå ved konkrete problemstillinger som oppstår før, under og etter oppholdet i utlandet. Landets pasientreisekontor har tilgang til en felles erfarings- og informasjonsnettside (WIKI) via kontorenes intranett. Avdeling for Pasientreiser i Helse Bergen har i 2011 opprettet et eget område for utenlandsbehandling på denne nettsiden. Etter presentasjon for og ønske fra de øvrige utenlandsenhetene, ble det gitt tilgang til denne også for de øvrige utenlandsenhetene. Her samles nyttig informasjon og erfaringer vedrørende behandlingssteder og kontaktpersoner i utlandet, samt praktisk informasjon og linker vedrørende reiser, overnatting og lignende. Siden oppdateres ved at utenlandsenhetene melder inn opplysninger til kontaktperson på Avdeling for pasientreiser i Helse Bergen. Dette tiltaket har vist seg svært nyttig og bidrar til mer effektiv og kvalitetssikret saksbehandling av utenlandsbehandlingen. 13
5. Utviklingstrekk Nettverket vil nedenfor peke på områder som bør følges videre. 5.1 MEG undersøkelser ved epilepsi Når man ikke får nok informasjon om det anfallsgivende fokus med vanlig EEG, kan man supplere med magnetencefalografi (MEG). Dette er en undersøkelse av magnetfeltet rundt de epileptisk aktive cellene. MEG har bedre sensitivitet til å lokalisere epileptisk fokus. MEG kan gi informasjon som gjør det mulig å foreta epilepsikirurgi hos enkelte pasienter. Nasjonalt senter for epilepsi antar at behovet for slike undersøkelser vil øke i årene som kommer. Allerede nå er det et volum på ca 11-15 pr år. 5.2 Radioaktiv isotopbehandling (Lutetiumbehandling) For kreftpasienter med nevroendokrine svulster er radioaktiv Lutetium-behandling et etablert behandlingstilbud i Norden og tilbys ved 2 sykehus i Sverige og 2 sykehus i Danmark. I Norge tilbys ikke slik behandling, og norske pasienter må derfor sendes til utlandet. Norsk nevroendokrin tumorgruppe tilrår behandlingen som 2. eller 3. linjes behandling av pasienter med nevroendokrine svulster som ikke kan kureres ved kirurgi og som har høyt antall somatostatinreseptorer. Den samme tilrådningen gis i de nordiske og europeiske retningslinjene for behandling av nevroendokrine svulster. Enkeltpasienter som har svært utbredt sykdom med fallerende allmenntilstand hvor pasienten ved progress på 1. linjes behandling ikke kan motta 2. linjes behandling, vil også kunne være aktuell for initial Lutetium-behandling. Behandlingen gis vanligvis 4 ganger med 6-8 ukers mellomrom. De fleste land i Europa tilbyr behandlingen til sine pasienter. Et samlet fagmiljø anbefaler at terapien også bør tilbys i Norge. 5.3 Protonterapi Argumentasjonen for denne behandlingen er at det i visse tilfeller kan være avgjørende å redusere strålingsskader på omliggende friskt vev. Protonterapi i utlandet vil være forbeholdt sjeldne kreftsykdommer, slik som barn med svulster i sentralnervesystemet eller voksne med lokale tilbakefall av kreft i hode/halsregionen. Nasjonalt nettverk deltok i Helsedirektoratets arbeidsgruppe som utredet kjøp av protonterapi i utlandet. Helsedirektoratet var frem til høsten 2011 i dialog med Skandionklinikken i Sverige om et samarbeid for å kunne gi norske pasienter et tilbud om protonterapi når det var indisert i behandlingen. Planene var at Norge skulle kunne disponere et behandlingsrom ved Skandionklinikken i flere år fremover. Norge kunne på denne måten på sikt gitt 500 norske pasienter tilbud om protonterapi. Det ble høsten 2011 klart at det ikke ville bli økonomi til å inngå et samarbeid med Sverige om et slikt behandlingstilbud. 14
I statsbudsjettet for 2012 er det bevilget 1 million kroner til Helsedirektoratet til arbeidet med å etablere et behandlingstilbud med protonterapi til norske pasienter. Antall pasienter som fikk protonterapi i utlandet i 2011 var 7. 5.4 Eksperimentell/utprøvende behandling Utenlandsenhetene har av og til søknader om behandling i utlandet som krever vurdering i forhold til unntaksbestemmelsen i prioriteringsforskriften 3 som i visse tilfeller åpner for godkjenning av eksperimentell/utprøvende behandling. Det har de siste årene blitt innvilget noen få slike søknader der vilkåret om sjeldenhet er oppfylt, og der fagmiljøet i Norge har støttet slik behandling. 5.5 Pasientrettighetsdirektivet Pasientrettighetsdirektivet ble vedtatt i mars 2011. Alle EU land, herunder Norge som EØS-land, må ha implementert direktivet innen oktober 2013. Nettverket vil fortsette å holde seg orientert om utviklingen i Europa generelt og Norge spesielt. Nettverket ønsker å gi innspill til eventuelle endringer i det norske regelverket som blir aktuelle som følge av direktivet. Nettverket vil her gjengi de viktigste punktene i direktivet: Det nye direktivet gir pasienter rett til å få utført behandling i utlandet og få kostnadene betalt av egen medlemsstat når den aktuelle behandlingen er del av helsetjenestetilbudet i eget land. Det er muligheter for det enkelte land å ha regler om forhåndsgodkjenning for behandling som faller inn under begrepet sykehusbehandling. Med sykehusbehandling mener en i direktivet opphold i sykehus i minimum en natt, eller behandling som er høyt spesialisert og krever dyrt medisinsk utstyr Det enkelte land kan nekte å gi forhåndsgodkjenning til sykehusbehandling i utlandet dersom behandlingen kan gis innen medisinsk forsvarlig tid i hjemlandet, eller den anses å medføre uakseptabel risiko. Pasienten kan kun få dekket det beløpet behandlingen ville ha kostet i hjemlandet. Reise og oppholdskostnader dekkes ikke. 15