Mandag 18. mai 2015 kl. 10.00 16.00, Radisson Blu Scandinavia Hotel Holbergsgate 30, Oslo

Formål Dato, sted Deltakere Fra sekretariatet Forfall Innkalt av Referat fra møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helseog omsorgstjenesten Mandag 18. mai 2015 kl. 10.00 16.00, Radisson Blu Scandinavia Hotel Holbergsgate 30, Oslo Nestleder: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (ute mellom kl. 13.00 og 14.30) Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Cecilie Daae, assisterende direktør, Helsedirektoratet (kom kl. 10.20) Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Karen Kaasa, kommunalsjef helse og omsorg, Larvik kommune Bjarne Robberstad, professor, Senter for Internasjonal Helse, UiB Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Kjell Å. Salvesen, direktør helsefag, forskning og utdanning, Helse Midt-Norge RHF Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF (kom kl. 10.55) Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Vegard Vige, kommuneoverlege, Grimstad kommune Lars Ødegård, spesialrådgiver, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingsleder, Nordfjord psykiatrisenter, Helse Førde HF Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder, Kunnskapssenteret Nina Bachke, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Hege Wang, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Silje Melsether, rådgiver, Kunnskapssenteret Magne Nylenna, direktør, Kunnskapssenteret (observatør) Bjørn Guldvog, helsedirektør Nina Langeland, dekan, Det medisinsk-odontologisk fakultet, UiB Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Wenche Malmedal, førsteamanuensis, Høgskolen i Sør-Trøndelag Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten post@kvalitetogprioritering.no 1 / 10

Dato Sak 16/15 20. mai 2015 Åpning: Helse- og omsorgsdepartementet Statssekretær Anne Grethe Erlandsen åpnet rådsmøtet i anledning det siste møte i rådets oppnevningsperiode. Hun takket av rådsmedlemmene og sekretariatet, og la vekt på at rådets arbeid har bidratt til en åpen debatt om prioriteringer. Hun redegjorde for at et nytt råd vil bli oppnevnt fra 1. juni 2015, og at rådets navn vil bli endret til «Nasjonalt råd for prioritering i helseog omsorgstjenesten». Rådets mandat vil bli spisset, og sammensetningen endret. Fra dagens 25 medlemmer vil antallet rådsmedlemmer reduseres til 19. Helsedirektøren vil fortsatt lede rådet. Statssekretærens innlegg er lagt ut på sakens hjemmeside. Møteleder, rådets nestleder Camilla Stoltenberg, takket for beskrivelsen av hvordan rådet skal fungere fremover. Sak 17/15 Sak 18/15 Anne-Lise Ryel ga uttrykk for at hun var glad for at antall brukerrepresentanter i rådet opprettholdes, selv om det totale antall rådsmedlemmer reduseres. Hun ga samtidig uttrykk for bekymring knyttet til at rådets sekretariat er foreslått overført til Helsedirektoratet. Hun pekte på muligheten for interessekonflikter og understreket at rådets legitimitet er forbundet med en uavhengig rolle. Erlandsen bekreftet at hun ville ta innspillet med tilbake til departementet. Godkjenning av saksliste og innkalling Rådets nestleder Camilla Stoltenberg ønsket velkommen. Hun redegjorde for rådsleders forfall grunnet møter i WHO. Liste over andre forfall til møtet ble lest opp. Vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes. Godkjenning av referat Referat fra møtet 2. mars 2015 ble sendt ut 11. mars 2015 og godkjent 18. mars 2015. Anette Fosse gjorde oppmerksom på at i saken om multisyke er Bjarne Austad riktig navn på innleder. Vedtak: Godkjent referat tas til orientering. Sak 19/15 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter å kunne være av betydning for deres habilitet. Ingen hadde meldt om slik habilitetsproblematikk til dagens saksliste. post@kvalitetogprioritering.no 2 / 10

Sak 20/15 Vedtak: Ingen habilitetskonflikter meldt til sakene på dagens saksliste. Oppfølging av tidligere saker og vedtak Sekretariatsleder redegjorde for rådets rolle i forbindelse med forskningsprogrammet «Offentlig initierte kliniske studier (OIKS)». De siste 15 millionene av en samlet pott på 100 millioner har vært lyst ut i vinter, og en avgjørelse er ventet i juni. Ett rådsmedlem spurte om årsaken til at alle de fem innkomne søknadene var fra Oslo universitetssykehus. Flere pekte på at det mangler forskningsmiljøer som er i stand til å gjennomføre den typen studier som er etterspurt gjennom OIKS. Rådsleder oppsummerte med at spørsmålene knyttet til hva som etterspørres av Forskningsrådet og hva forskningsmiljøene kan levere, er kompliserte, men viktige. Det var ikke anledning å ta en slik bredere diskusjon under dette punktet på dagsorden. Sak 21/15 Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Innkomne forslag Det var ikke kommet inn noen forslag innen tidspunktet for utsendelse av møtepapirene. I etterkant av dette var det kommet et forslag fra Yngve Aspevik Hareide vedrørende kunnskap om tannhelsen i den norske befolkningen. Forslaget var omdelt som borddokument i møtet, og dette ble begrunnet med at oppnevningsperioden utløper. Nytt mandat vil være avgjørende for om dette vil være en aktuell sak for et nytt råd, og forslagsstiller er informert om dette. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sak 22/15 Vignetter Det forelå ingen vignetter til behandling i dette møtet. Sak 23/15 Orienteringssak: Helseatlas: Dagkirurgi i Norge 2011-2013 I Norge er det en overordnet målsetting at helsetjenester skal være likeverdig fordelt på tvers av geografi og sosiale grupper. Helse Nords kliniske analyseenhet SKDE har utviklet en pilotversjon av et helsetjenesteatlas som viser forbruket og fordelingen av de hyppigst utførte dagkirurgiske inngrepene. Saken ble belyst av: Trine Magnus, leder SKDE 1, Helse Nord RHF Universitetssykehuset Nord- Norge HF 1 Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering post@kvalitetogprioritering.no 3 / 10

Hennes presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside: Helseatlas dagkirurgi i Norge 2011-2013. Rådsmedlemmene ga uttrykk for stor begeistring for dette nye prioriteringsverktøyet, og flere understreket betydningen av at det ble brukt til både faglige diskusjoner og prioriteringer, og i neste instans også politiske prioriteringer. Flere ønsket at det skulle utarbeides et vedtak i saken, utover å ta redegjørelsen til orientering. Det ble samtidig lagt vekt på at verktøyet må benyttes med varsomhet. En vanlig utfordring i kjølvannet av denne typen oversikter er at man tar for gitt at gjennomsnittet er det riktige nivået for omfanget av tjenestene. Det ble uttrykt at verktøyet sannsynligvis er bedre eget til å stille de rette spørsmålene, enn å gi de rette svarene. Også faglig uenighet som bakgrunn for variasjon i praksis vil kunne synliggjøres ved hjelp av helseatlaset. Det samme er tilfelle for ulike sykdommers prestisje innen helsetjenesten. Flere rådsmedlemmer sa seg fornøyde med at denne statistikken er på befolkningsnivå, og ikke på foretaksnivå. Det ble uttrykt et ønske om at verktøyet etter hvert vil få innarbeidet en tidsdynamikk for å kunne måle endringer over tid. Det ble også pekt på behovet for å innarbeide andre tiltak enn kirurgiske prosedyrer. Årsaken, ifølge Magnus, er at en har sett behovet for å starte med prosedyrer som er forholdsvis identiske. NPR er beheftet med feilkilder på mange områder, innenfor kirurgi er det færrest. Flere som tok ordet i debatten, understreket behovet for å få bedre oversikt også innenfor det helprivate helsetjenestetilbudet, og ønsket at rådet skulle peke på at det bør foreligge en plikt til innrapportering til Norsk pasientregister (NPR) for alle som utfører helsetjenester i Norge. Mange pekte på at verktøyet er høyst relevant også i et samhandlingsperspektiv. En høy behandlingshyppighet i spesialisthelsetjenesten vil kunne måtte møtes med tilsvarende mange tiltak i kommunenes helse- og omsorgstjenester. I tillegg til volumet, kan det også være ulikheter i måten tjenesten utføres på i spesialisthelsetjenesten. Variasjon i praksis får konsekvenser, også økonomisk, for andre aktører enn de som igangsetter behandling. Ulik henvisningspraksis fra primærhelsetjenesten inn til spesialisthelsetjenesten er også relevant i en slik sammenheng. Vedtak: Nasjonalt råd mener at nasjonalt helseatlas inneholder viktig informasjon, bør videreføres og videreutvikles. Fagnettverk og brukerorganisasjoner bør involveres i det videre arbeidet for å etablere riktig nivå på omfang av ulike tjenester. post@kvalitetogprioritering.no 4 / 10

For at dataene skal ha størst mulig nytteverdi, må datasettene være så komplette som mulig. Nasjonalt råd anbefaler derfor at også privatfinansierte, private virksomheter blir pliktige å melde data til norsk pasientregister og andre helseregistre. Det kan også være ønskelig å kunne framstille andre forskjeller enn forbruk av helsetjenester etter bosted. Sak 24/15 Bedret mulighet for kopling mellom registre er en forutsetning for å framskaffe slik informasjon, for eksempel variasjon etter inntekt og utdanning. Orienteringssak: Revisjon av prioriteringsveiledere Helsedirektoratet har i samarbeid med helsetjenesten revidert og harmonisert prioriteringsveilederne. Dette er gjort i tråd med endringer i prioriteringsforskriften. De reviderte veilederne er ute på høring. Saken ble belyst av: Elizabeth Nygaard, seniorrådgiver i Helsedirektoratet Hennes presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside: Revisjon av prioriteringsveilederne. Det ble stilt spørsmål ved om rådet er høringsinstans. Rådet selv er ikke høringsinstans, kun de ulike instansene som er representert i rådet. Innleder oppfordret rådsmedlemmene og deres institusjoner til å benytte muligheten til å uttale seg gjennom høringsrunden som nå er i gang. Det ble stilt spørsmål ved eventuell endret ressursfordeling og implementering. I utgangspunktet skal ressursfordelingen skje internt i helseforetakene, og Helse- og omsorgsdepartementet har uttalt at det verken skal bli enklere eller vanskeligere å få tilgang til spesialisthelsetjenester. Når det gjelder implementering, er det utarbeidet en presentasjonsvideo og e-læringskurs, men det er i første rekke de regionale helseforetakene som skal holde i dette arbeidet selv. Det ble også vist til at når så mange fagfolk har vært involvert i arbeidet med å revidere veilederne, vil det kunne bidra til en enklere implementering i tjenestene. Det ble også stilt spørsmål omkring forholdet rundt henvisninger som avslås i spesialisthelsetjenesten. Det ble pekt på at en henvisningsveileder vil komme til høring ganske snart, og at det alltid skal foretas rettighetsvurdering av henvisninger. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. post@kvalitetogprioritering.no 5 / 10

Sak 25/15 Drøftingssak: Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Sekretariatet gjennomfører et arbeid med å undersøke i hvilken grad det er variasjon i praksis når det gjelder behandlingsgrense for de ekstremt premature. I denne omgang presenteres data fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister. Saken ble belyst av: Nina Bachke, seniorrådgiver i sekretariatet Hennes presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside: Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn. Det ble stilt spørsmål fra ett rådsmedlem om denne saken faller inn under mandatet til et rent prioriteringsråd. Flere pekte på at det er knyttet tydelige prioriteringsaspekter til saken, blant annet spørsmålet om hvorvidt samfunnet stiller tilstrekkelig ressurser til rådighet for å møte hjelpebehovene disse barna får etter at helsetjenesten har tatt en beslutning om å igangsette behandling. Det er samtidig et spørsmål om disse etisk vanskelige spørsmålene skal være helsetjenestens vurderinger alene. Det ble også pekt på at det ved konsensuskonferansen i 1998 ble uttalt at «hensynet til samfunnet ikke skal tillegges vekt», og at det ikke kan være slik at deler av helsetjenesten skal kunne ha andre prioriteringsregler enn det som forutsettes for hele helsetjenesten. Ett rådsmedlem reagerte på at dagens praksis ligger innenfor det som for noen år siden ble betegnet «eksperimentell behandling». Andre pekte på at svenskene på sin side behandler mange barn i uke 22. Det ble tatt til orde for at det ville være for tidlig med en uttalelse fra rådet på dette tidspunktet, men at debatten bør tas både i rådet og utenfor. Sak 26/15 Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sekretariatet jobber videre med å utrede saken «Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn» i tråd med tidligere orienteringer. Drøftingssak: Forebygging og ikke-kirurgisk behandling av fedme Saken er en oppfølging av rådets vedtak i saken om fedmekirurgi fra februar 2014. Vedtaket den gang innebar en videre oppfølging av tre ulike tema: kunnskapsgrunnlag for vektutvikling i befolkningen samt hvordan fedme kan forebygges og ikke-kirurgiske behandlingstiltak styrkes. Saken ble belyst av: Knut-Inge Klepp, divisjonsdirektør Folkehelseinstituttet post@kvalitetogprioritering.no 6 / 10

Henriette Øien, avdelingsleder Helsedirektoratet Ida-Kristin Ørjasæter Elvsaas, forsker Kunnskapssenteret Deres presentasjoner er lagt ut på sakens hjemmeside: Forebygging og ikkekirurgisk behandling av fedme. Møteleder redegjorde for at forslaget til vedtak var utarbeidet av Helsedirektoratet, og at hun hadde forslag til en endring. Flere andre rådsmedlemmer uttrykte ønske om et annet vedtak enn innstillingen, og basert på synspunktene som fremkom i debatten ble det formulert et nytt vedtaksforslag som ble vedtatt. Flere momenter ble trukket fram i debatten: Vedtaksforslaget får det til å fremstå som om utfordringene med fedme skal løses av helsesøstrene alene. Det må bli dyrere å leve usunt, men også billigere å leve sunt. Å redusere avgifter virker ikke nødvendigvis etter intensjonen. Det bør innføres skolemåltid. Vi vet mye om sammenhenger, men det skjer for lite på tiltakssiden. Skole og barnehage er de viktigste arenaene. Utfordringene knyttet til fedme har en klar sosial gradient. Også spesialisthelsetjenesten har en viktig rolle i arbeidet mot fedme. Å forebygge fedme er å forebygge kreft. Primærforebygging er viktigst (å unngå å få fedme i første omgang). En økning i spiseforstyrrelser kan være konsekvensen av økt fokus på fedme. Samtidig er fedme i seg selv ofte en spiseforstyrrelse. Tiltak mot fedme må skje i samhandling mellom ulike deler av helsetjenesten. Det må finnes konkrete tiltak, gjerne også med oppmerksomhet om det kognitive. Det finnes eksempler, som for eksempel «Sunn og glad» i Vestfold. Samfunnet er endret slik at det fremmer fedme. Tiltakene mot fedme må spenne over mange ulike sektorer. Koblingen mellom det fysiske og det psykososiale må ikke glemmes. Det må finnes tiltak både på individnivå og på befolkningsnivå. Gode og lønnsomme ordninger fremmer ønsket adferd. Kroppslig mislykkethet er vår tids største skam. God byplanlegging er avgjørende. De som er motivert, skal kunne få tak i et godt offentlig tilbud. Slik er det ikke i dag. Å forebygge fedme koster penger. Det vil likevel lønne seg på sikt. Rådet behøver ikke å begrunne en sterkere prioritering av dette området, for det er allerede prioritert fra regjeringens side. post@kvalitetogprioritering.no 7 / 10

Vedtak: Overvekt og fedme er viktige folkehelseutfordringer som må møtes med tiltak på samfunns-, gruppe- og individnivå. De mest effektive tiltakene for å forebygge folkehelseutfordringer, også fedme og overvekt, iverksettes utenfor helsetjenesten. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering peker på barnehager og skoler som særlig viktige arenaer for økt fysisk aktivitet og bedre kunnskap om sunt kosthold og ernæring. Som ledd i en helhetlig mat- og ernæringspolitikk bør økonomiske virkemidler, som økt sukkeravgift, også anvendes i større grad for å fremme et sunt kosthold. Rådet mener tiltak for barn og unge er særlig viktig. Det individrettede forebyggende arbeidet som utføres på helsestasjoner og i skolehelsetjenesten, bør styrkes og gis bedre rammebetingelser. Tilbud om ikke-kirurgisk behandling til personer som trenger og ønsker individuell behandling for overvekt og fedme, må bygges opp og systematiseres, både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Spesielt må tilbudet til barn og unge styrkes og målrettes. Når et kommunalt helse- og omsorgsregister skal etableres, bør det legges til rette for at data om høyde og vekt blant barn (helsestasjon og skolehelsetjeneste) og pasienter i allmennlegetjenestene kan inngå i registeret, og at disse dataene kan benyttes både i lokalt folkehelsearbeid og nasjonalt i rutinemessig helseanalyse og forskning. Sak 27/15 Orienteringssak: MS og høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) I media og faglige fora debatteres hvorvidt det skal etableres et tilbud om høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) for multippel sklerose (MS) i norsk helsetjeneste. Saken ble belyst av: Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder Sekretariatsleder redegjorde for at høydosebehandling med autolog stamcellestøtte er et nytt behandlingstilbud til MS-pasienter. Saken utredes i det nasjonale systemet for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten, og Helse Vest RHF har søkt om å etablere nasjonal behandlingstjeneste. Kunnskapssenteret gjennomfører nå en fullstendig metodevurdering. Det ser ut som effektdokumentasjonen er mangelfull. Beslutningsforum vil fatte en beslutning i løpet av høsten, og deretter vil det gjøres en vurdering angående nasjonal tjeneste. post@kvalitetogprioritering.no 8 / 10

Rådsmedlem Baard-Christian Schem understreket at det var viktig at formalitetene og dokumentasjonen kommer på plass før det eventuelt etableres et varig behandlingstilbud. Metoder som er til vurdering i det nasjonale systemet for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten, skal ikke tas i bruk i perioden frem til beslutningen fattes av Beslutningsforum. Beslutningsforum har bestemt at det kan søkes til fagdirektørene i de fire regionale helseforetakene om det kan gjøres unntak fra denne regelen. En slik søknad vil være knyttet til om metoden som sådan skal kunne brukes på gitte indikasjoner. Fordi en fullstendig metodevurdering av MS-området tar lang tid, har de fire fagdirektørene bestemt at mennesker med MS som oppfyller gitte indikasjoner kan behandles med autolog stamcelletransplantasjon frem til metodevurderingen er ferdig og beslutning om bruk av denne metode ved MS er gjort i Beslutningsforum. Tilbudet er etablert i Helse Bergen. Henvisninger fra hele landet vil bli vurdert av fagfolk fra alle de fire RHF, for å sikre en lik praksis og tilgjengelighet. Sak 28/15 Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Orienteringssak: Helse i utvikling 15 Status for planleggingen av konferansen ble presentert av sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork. Hennes presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside: Helse i utvikling 15. Det ble gitt tilslutning til det skisserte programmet og til viktigheten av å gjennomføre konferansen. På spørsmål vedrørende manglende belastningsfullmakt til å dekke utgifter i tilknytning til å arrangere konferansen ble det fra rådsmedlem Cecilie Daae, assisterende direktør i Helsedirektoratet, bekreftet at dette vil bli ordnet. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering Sak 29/15 Eventuelt Det ble reist spørsmål om rådet samlet skulle rette en henvendelse til Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende forslaget om å flytte sekretariatet til Helsedirektoratet i forbindelse med den pågående omorganisering av helseforvaltningen. Flere pekte på at en slik plassering kunne svekke tilliten til rådet og legitimiteten til de vedtak som fattes. Møteleder understreket at flyttingen var en politisk beslutning, og at eventuelle synspunkter på denne beslutningen ikke bør komme fra et samlet råd. Enkeltmedlemmer står likevel fritt til å fremme slike synspunkter. post@kvalitetogprioritering.no 9 / 10

På vegne av rådsmedlemmene takket Anne Lise Ryel avslutningsvis rådsledelsen og sekretariatet for godt samarbeid i denne oppnevningsperioden. post@kvalitetogprioritering.no 10 / 10