Fysisk trening for alvorlig syke kreftpasienter preliminære resultater fra en randomisert klinisk studie. Line Oldervoll, post doc/phd ved Institutt for kreftforskning og molekylærmedisin, NTNU og Kreftforeningen og Hanne Paltiel, spesialist i onkologisk fysioterapi, St.Olavs Hospital, Trondheim 1
Fysisk trening av kreftpasienter i en palliativ fase Hvorfor skal så syke folk trene? Hva skal det være godt for? Hvorfor er det viktig å opprettholde fysisk funksjon? 2
Fysisk aktivitet som en del av det etablerte rehabiliteringsprosess Ulike hjertesykdommer Høyt blodtrykk Kronisk lungesykdommer Diabetes type II Adipositas (overvekt) Psykiske lidelser Eldre 3
Kreftrehabilitering NOU 1997:20 Omsorg og kunnskap Rehabilitering har en plass i hele sykdomsforløpet helt frem til (terminal) sen palliativ fasen. Målet defineres utifra pasientens klinisk tilstand og vil kunne stadig endres. Noe av problemet med rehabilitering i den palliativ fasen synes å være av en koordinerende art; en felles forståelse av grunnlidelsens prognose og derigjennom en realistisk satsing på rehabilitering. En tverrfaglig tilnærming på tvers av forvaltningsnivå er og blir en nødvendighet. 4
Nasjonal strategi for arbeid innenfor kreftomsorgen Kvalitet, kompetanse og kapasitet Rapport Helsedepartementet Juni 2004 Veldokumenterte og spesifikke behov som krever særskilt tilnærming MEN mangler gode oversikter over: hvordan kreftpasientene rehabiliteres til yrkeslivet hvordan sykdom og behandling påvirker den sosiale tilpasningen hvordan hjelpetiltakene utnyttes for å bevare funksjonstap for alvorlig syke, etc. Ikke bare de som helbredes som skal ha hjelp. 5
Bakgrunn Pasienter med uhelbredelig kreft lever lenger som følge av forbedret behandling Stadig større fokus på livskvalitet og lindring ved uhelbredelig kreftsykdom (og andre uhelbredelig, progredierende sykdommer) Hvilken rolle spiller fysisk aktivitet og trening? 6
Fysisk aktivitet og trening hos kreftpasienter Første studiene kom på midten av 80-tallet Pionér med første doktoravhandling på området, Maryl Winningham Få randomiserte kliniske studier frem til slutten av 1990-tallet Fagfeltet har eksplodert Stor fokus på fysisk trening ved kreftsykdom generelt Relativt nytt i Norge Majoriteten av studiene gjort på brystkreftpasienter (80-90 %) Foreløpig få eller ingen retningslinjer basert på vitenskapelig dokumentasjon 7
Publiserte studier, kreftpasienter generelt Metaanalyse (1A) (Kathryn Schmitz et al., 2005, Cancer Epidemiology Biomarkers Prevention, Cramp et al. 2008, Cochrane rapport, McNeely et al 2006) Flere systematiske oversiktsartikler med ulikt fokus (1A) (Courneya et al., 2004, Oldervoll et al., 2004, Knols et al., 2005, Lowe et al., 2009) Over 60 RCT (1B) (1986-2008) Mange kontrollerte studier uten randomisering (pre-post design) (2) 8
Publiserte studier, kreftpasienter i en palliativ fase Systematisk oversiktsartikkel: Februar 2009 Physical Activity as a Supportive Care Intervention in Palliative Cancer Patients: A systematic Review (Lowe et al., 2009) Totalt publisert 6 studier: 2 randomiserte kliniske studier (Segal og Headley) 4 eksperimentelle studier med pre-post design Antall pasienter: 1-300, hvorav 3 av studiene er single case studier Intervensjonsmetode: sykling, øvelser til video, gåing og dansing innendørs (bruk av terraband) eller ikke beskrevet 9
Fysisk trening hos kreftpasienter i en palliativ fase Randomisert studie på palliative prostatakreftpas (JCO, Segal og medarb., 2003) Styrketrening 3 ggr per uke i 12 uker Signifikant redusert fatigue nivå og bedret helserelatert livskvalitet Signifikant bedring i muskulær styrke Palliative, men forventet levetid 3-5 år 10
Fysisk trening hos kreftpasienter i en palliativ fase Pasienter er opptatt av å opprettholde fysisk funksjon, være selvhjulpen lengst mulig og ikke være en byrde på deres pårørende. I tillegg å være en aktiv deltager i deres egen behandling. Klinisk erfaring viser at pasientene etterlyser råd om hva og hvor mye aktivitet de kan og/eller bør bedrive Ingen eller få retningslinjer basert på vitenskapelige funn Manglende dokumentasjon gir upresise svar 11
Pasientgruppe med høy symptomprevalens Fatigue (80-90 %) Smerte Dyspnoe Kvalme/oppkast Depresjon Angst 12
Faktorer som reduserer fysisk funksjon ved kreftsykdom Sykdommen Behandlingen Inaktivitet Reduksjon av fysisk funksjon 13
Funksjonsreduksjonen Smerter Styrke Utholdenhet Dyspnoe Ødemer KREFT SYKDOM Fatigue Nedsatt velvære Motløshet Angst og depresjon Inaktivitet Kilde:Kaasa S (red) Palliasjon Nordisk lærebok ISBN 978-82-05-35181-3 14
Kreftsykdom og behandling Dårlig matlyst og økt trøtthet Inaktivitet Dårligere utholdenhet og mobilitet Muskelnedbrytning Redusert styrke 15
Pilot fase 2 studie (pre- post design) Hospice Lovisenberg, Oslo Seksjon lindrende behandling og kreftpoliklinikken, St. Olavs Hospital, Trondheim 16
Spørsmål Er kreftpasienter med kort forventet levetid i stand til å delta i et tilrettelagt treningsprogram? Opplever de at det er nyttig? Hvilke effekter har fysisk trening på: Livskvaliteten Fatigue Fysisk funksjon 17
Inklusjonskriterier Forventet levetid mellom 3 og 12 måneder Karnofsky funksjonsstatus 60 Adekvat smertebehandlet (under 3 på numerical rating scale fra 1-10) Gangfunksjon Kognitiv funksjon intakt Reiseavstand 30 minutter fra sykehuset 18
Beskrivelse I stand til å utføre enhver normal aktivitet uten begrensing WHOstatus 0 Karnofsky-funksjonsstatus 100 % 90 % Normal, ingen plager eller subjektive tegn på sykdom Klarer normal aktivitet, sykdommen gir lite symptomer Ikke i stand til krevende aktivitet, men oppgående og i stand til å utføre lett arbeid 1 80 % 70 % Klarer med nød normal aktivitet. Sykdommen gir en del symptomer Klarer seg selv, ute av stand til normal aktivitet eller aktivt arbeid Oppegående og i stand til all egenpleie, men ikke stand til noe arbeid. Oppe og i bevegelse mer enn 50 % av våken tid 2 60 % 50 % Trenger noe hjelp, men klarer stort sett å tilfredsstille egne behov Trenger betydelig hjelp og stadig medisinsk omsorg Bare i stand til begrenset egenpleie, bundet til seng eller stol mer enn 50 % av våken tid 3 40 % 30 % Ufør, trenger spesiell hjelp og omsorg Helt ufør, hospitalisering nødvendig, men fare for død er ikke overhengende Helt hjelpetrengende, klarer ikke noen egenpleie, helt bundet til seng eller stol 4 20 % 10 % 0 % Svært syk, hospitalisering og understøttende behandling nødvendig Moribund, dødsprosessen er i sterk frammarsj 19 Død
Testing før og etter intervensjon Helserelatert livskvalitet (EORTC- QLQ-C30) Trøtthet (fatigue), (Fatigue Questionnaire) Funksjonstester: 6 minutters gangtest, sitt til stå og balanse 20
Intervensjon/treningsprogram Varighet: 6 uker 2 ggr per uke Ca. 50 minutter hver gang 6-8 pasienter i hver gruppe Individuelt tilrettelagt 6 stasjoner i sirkel Øve på basale funksjoner av betydning for å være selvhjulpen 21
Arm og ben stryke og kondisjon 22
Ben styrke Trunkus Balanse 23
24
Antall pasienter som ble forespurt om å delta Antall pasienter som returnerte spørreskjema Ønsket å delta i fysisk trening Inkludert i studien og besvarte spørreskjema og gjennomførte fysiske tester 101 90 63 57 Svarte ikke (11) Ville ikke være med (27) Falt fra p.g.a medisinske problemer og død (6) 10 pasienter startet ikke av medisinske (6) eller sosiale (4) grunner 6 ukers trening i gruppe 47 Fullførte treningsprogrammet 34 13 pasienter falt fra pga. død (1), medisinske (10) eller sosiale årsaker(2) 25
Hvem var med?? 26
Pasient materiale Kjønn: 19 kvinner/15 menn Alder: 65 (40-82) Karnofsky funskjonsstatus: 80 (73 % 80) Ulike krefttyper (gastrointestinal cancer hyppigst) 27
Resultater: Funksjon (EORTC) 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 * * Fysisk Emosjonell Rolle Kognitiv pre post 28
Resultater: Symptomer (EORTC) 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 * * * Apetitt Søvn Kvalme Smerte Dypnoe pre post 29
6 minutters gangtest 600 550 500 450 400 350 * Pre Post 300 Ganglengde 30
Stoltest 10 8 6 4 * pre post 2 0 sitt til stå 31
Fatigue (Fatigue questionnaire) 30 25 20 15 10 * * pre post 5 0 Fysisk fatigue Mental fatigue Total fatigue 32
Kommentarer fra pasientene får fram det friske i meg tilrettelagt trening hjelper meg over dørstokkmila trygt å være sammen med andre i samme situasjon, aksept for at alle trener på sitt nivå føler meg sterkere i beina og klarer mer av det jeg klarte tidligere klarer å komme meg opp fra gulvet på egenhånd du glemmer for en stund at ting er ille når du er i fysisk aktivitet 33
Konklusjon 63 % av pasienter med uhelbredelig kreftsykdom og kort forventet levetid takket ja til å delta i et treningsprogram. Frafallet var stort, men 54 % av pasientene fullførte treningsprogrammet Et gruppetreningsprogram for denne gruppen er gjennomførbart Resultatene på effekter (livskvalitet og fysisk funksjon) er lovende og danner grunnlag for videre forskning omkring fysisk aktivitet og trening for pasienter med uhelbredelig kreft og kort forventet levetid 34
Prospektiv randomisert intervensjonsstudie Oppstart 1. oktober 2006 450 pasienter må forespørres, mål om å inkludere 154 pasienter, 77 i treningsgruppe/77 i kontrollgruppe Multisenterstudie Hospice Lovisenberg, Oslo Sunniva Hospice/Haukeland sykehus, Bergen St. Olavs Hospital, Trondheim Ullevål Universitetssykehus, Oslo Sykehuset Telemark, Skien Midler fra Kreftforeningen, Stiftelsen Helse og Rehabilitering og Helse Sør 35
Hva måler vi? Fatigue (FQ) Livskvalitet (EORTC QLQ-C30 og fysisk funksjonsskalaen i SF-36) Symptomer (ESAS) Gangfunksjon ( Shuttle walk ) Benstyrke ( Sit to stand ) Balanse ( Maximal stepping ) Generell almenntilstand ( Grepsstyrke ) 36
Inklusjon fra: Sykehuset Telemark (n = 20) Ullevål (n = 42) Hospice Lovisenberg (n = 59) Sunniva Hospice (n = 19) St. Olavs Hospital (n = 86) Haukeland sykehus (n = 6) 37
Status mai 2009 Randomisert (N = 232) Trening (n = 121) Kontroll (n = 111) Dropouts (n = 42) 8 ukers trening 8 ukers kontroll Dropouts (n = 25) Fullført (n = 78) Fullført (n = 83) 38
Pasient material Kjønn: 84 kvinner/145 menn Alder: 62 (24-86) Karnofsky funskjonsstatus: 79 (50% 100) Ulike krefttyper (gastrointestinal cancer hyppigst) 39
40
2 Kvalitative Intervjustudier 5 pasienter fra St. Olavs Hospital (fra pilot studien) 9 pasienter (fra randomiserte studien) St. Olav Ullevål Hospice Lovisenberg Sykehuset Telemark 41
I. Oppfatninger om gruppen følelse av å høre hjemme forpliktelse II. En trygg og omsorgsfull setting for gruppen en livsgivende gruppe som en setting for å fremme mestring kvalifikasjoner av de som ledet gruppen helsestudio som en uegnet setting III. Andre tema nåværende behov for gruppen 42
Sitater fra pasienter Oppfatninger om gruppa: å høre hjemme, en forpliktelse Jeg ønsket å komme sammen med de med samme type ting vi var en godt sammensveiset.. når du er i dårlig form Mentalt, jeg var ikke i den best formen, så jeg foretrakk å komme sammen med de med samme type ting (kreft) vi var en mer sammenføyet gruppe enn hvis du dukket opp i dårlig fatning på et helsestudio der alle er i bra form. Det er et problem å komme i gang alene. Det blir virkelig mer og mer anstrengende det er lettere å være i aktivitet når sammen med andre enn å gjøre det alene, det er min mening 43
Sitater fra pasienter Oppfatninger om gruppa: å høre hjemme, en forpliktelse Det var liksom sosialt, men det var i bakgrunnen. Det var allikevel trening som var hele poenget men i pausene, vi pratet litt sammen og i garderobene 44
Sitater fra pasienter En trygg og omsorgsfull setting for gruppen; en livsgivende gruppe som en setting for å fremme mestring Den får frem det friske i meg du har vært ut i pulserende liv og deltatt i noe. Du har fått synsinntrykk og følt at du har brukt kroppen. Det er da du føler at du lever, mer levende Du er gjennomsatt med sykdom og går til sengs om kvelden, du kan.( ) tenk på deg selv og da faller du aldri i søvn. Men så begynner du å tenke, vel i dag har jeg vært og trimmet, vi gjorde ditten og datten, da får du dine tanker rettet mot det du opplevde der, og der, hel sikkert, du sovner! 45
Sitater fra pasienter En trygg og omsorgsfull setting for gruppen; en livsgivende gruppe som en setting for å fremme mestring Bare å komme deg ut og gjøre noe annet, du nesten glemme at alt er så ille. Jeg fant ut at det var mye bedre å komme seg ut og gjør noe fysisk selv om du er i en situasjon der du ikke føler deg i bra form. 46
Sitater fra pasienter En trygg og omsorgsfull setting for gruppen; kvalifikasjoner av de som ledet gruppen Hvis du ønsket å snakke om din diagnose, det er bra at de har kunnskap og forstår din sykdom.. Og at de kan svare om du lurer på om noe.. Og hvis de ikke kunne svare, de kunne finne ut.. Eller de kunne hjelpe deg å komme i kontakt med andre helsefolk. Du føler de alle (som ledet gruppen) faktisk bryr seg og at de snakket med hver og en av oss som var der de er folk som bryr seg om andre, om oss pasienter. At alt var bra med oss og at vi trivdes og fikk noe ut av timen 47
Sitater fra pasienter En trygg og omsorgsfull setting for gruppen; helsestudio som en uegnet setting Det var ikke et alternativ å gå tilbake til helsestudioen ( ) der hvor alle er i god form, det var ikke et alternativ Det er mindre personlig, du er egentlig ingenting i en helsestudio 48
Betydningen En individuell tilrettelagt fysisk aktivitets gruppe tilbud med kompetente ledere kan være en setting til å fremme psykisk velvære i kreftpasienter med forventet levetid under et år. 49
Konklusjoner og forslag til klinikken Forutsetninger: Lederen: onkologisk og palliativ kunnskap og ferdigheter det bør være etablert samarbeidsrutiner ved et palliativt enhet/kompetansesenter Markedsføring av gruppa: fokus på at tilbudet er tilrettelagt for ulike aktivitetsnivå Før oppstart: den enkelte deltagernes bekymringer om utseende bør tas opp. Underveis: en enkel praktisk metode for symptomregistrering under timen bør lederen støtte alle muligheter for personlig kontroll, fremme positiv gruppedynamikk og tilstrebe å vedlikeholde et positivt bakgrunnsstemning. 50
Problemstillinger og funn Hvorfor vil du være med å trene? Vedlikeholder funksjon Faste avtaler, får ikke anledning til å sitte i sofaen Hvordan opplever du treningstilbudet? Gir trygghet Personlig oppfølging (individuell oppfølging, intet press, avhengig av dagsform) Hvilken utbytte har du av treningen? Gir økt energi Avledning fra sykdommen 51
Sitater fra pasienter Vedlikeholde funksjonen: Ja, det er jo for å prøve å komme tilbake, prøve å trene opp muskler og sånt Det som motiverer meg, det er at jeg skal prøve å bli litt bedre, enda bedre for og sånn Jeg får litt mer initiativ til å gjøre andre ting Jeg merker at under treningen, så stiger humøret, en blir mye bedre, så det er veldig positivt Jeg merker at jeg blir sterkere av det. Jeg tåler mer og klarer mer 52
Sitater fra pasienter Faste avtaler Fordi du har et mål å gå til to ganager i uka selv om du er syk. Og alt det sosiale du har sammen med dem og du har veldig flotte terapeuter Altså det viktigste er jo at jeg får trening. Det er jo det aller viktigste. Så tror jeg også det at jeg kan ta den turen til byen, og ja.. Liksom ha noe å gå til. At du kommer deg ut blant andre folk Så lenge du står opp om morgenen og orker å trimme, så er det greit nok liksom 53
Trygghet Nå er jeg tryggere og da tør jeg å gi på litt mer. Har fått bedre balanse da vet du. Men jeg må holde meg i ribbeveggen sånn at., eller da vet jeg at jeg kan holde meg fast om jeg mister balansen. Jeg er nok litt redd for å falle, jeg vet at jeg må være trygg. Men det er en god følelese at jeg får beskjed om at jeg får lov til å trene, tenker jeg Hvis du lurer på noe, så er det bare å vinke dem bort, så kommer de, det gir trygghet Jeg synes denne timen er helt fantastisk. Det er mye, mye bedre å trene i gruppe enn alene altså. Og mye tryggere med alle rundt deg 54
Økt energi Du vet jeg merker og føler fremgang. Du merker at du nesten kan bli som før Jo, jeg synes det er veldig viktig, fordi jeg klarer å gjøre mye mer i huset også, også er jeg med i sangkor Ja, du får en sånn ny liv i deg,..mannen min sier han synes han merker veldig forskjell 55
56
Referanser RJ Segal, RD Reid, KS Courneya, SC Malone, MB - Journal of clinical oncology, 2003 Resistance Exercise in Men Receiving Androgen Deprivation Therapy for Prostate Cancer Oldervoll LM, Kaasa S, Hjermstad et al (2004) Physical Exercise Reults in the improves well-being of a few or is effective reahbilitation for all cancer patients? Eur.J.Cancer 40:951-962 Oldervoll LM, Loge J, Paltiel H, Asp MB, Vidvei U et al (2005) Are patients willing and able to participate in physical exercise? Palliative and Supportive Care 3:281-287 Oldervoll LM, Loge J, Paltiel H, Asp MB, Vidvei U et al (2006)The effect of a physical exercise program in palliative care; a phaseii study. Journal of Pain and Symptom Management. 5:421-430 Lowe SS, Watanabe S, Courneya K. journal of Supportive oncology, 2009 Physical Activity as a Supportive Care Intervention in Palliative Cancer Patients, a systematic review 57
ESAS: Hvordan har du det i dag? Skala fra, ikke i det hele tatt til, verst tenkelig Smerte i ro Smerte i bevegelse Slapphet Kvalme Tungpust Munntørrhet Matlyst Angst Uro Trist/deprimert Alt tatt i betraktning, hvordan har du det i dag? 58