Møtesaksnummer 06/10 Saksnummer 09/285 Dato 1. desember 2009 Kontaktperson Kristin Skutle Sak Rehabiliteringsprosesser for ungdom/unge voksne med særlige helsetjenestebehov Bakgrunn Saken var presentert som en vignett på rådets møte 8. juni 2009 (Sak 09/285) under overskriften: Rehabilitering hvordan sikre lik tilgang på tjenester av god kvalitet? Rådet ønsket å arbeide videre med problemstillinger som vignetten presenterte. Rådet konkluderte videre med at vignetten var noe vid, og at det i det videre arbeidet med saken ville være nødvendig å avgrense problemstillingen. Dette er gjort i denne aktuelle saken (Rehabiliteringsprosesser for ungdom/unge voksne med særlige helsetjenestebehov), samtidig som vi ser at det kan følges av andre relevante problemstillinger i fremtidige møter i Rådet. Rådets behandling av saken er nevnt i St. prp. 1 (2009-2010): Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har vedtatt å behandle saken Rehabilitering Hvordan sikre lik tilgang på tjenester av god kvalitet? hvor Rådet blant annet er bedt om å drøfte hvordan rehabiliteringsstrategien og den nye samhandlingsreformen kan implementeres for å sikre at rehabiliteringsfeltet får det løftet som feltet behøver. Definisjon Rehabilitering er i følge forskrift om habilitering og rehabilitering tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemiddel, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet. Definisjonen av rehabilitering omfatter både medisinsk rehabilitering, sosial rehabilitering, psykisk rehabilitering og attføring. Alle disse områdene er hver for seg store fagområder og fagfelt, med sin kunnskap, kunnskapssyn og kunnskapsforståelser. Rehabilitering har som mål Å leve livet videre med medfødt eller påført skade eller lidelse og det livet skal være et liv med verdsatte roller og aktiviteter - og det er brukeren selv som definerer verdiene og setter målene. Rådets rolle vil først og fremst være å ivareta helsetjenstens perspektiv og ansvar. En viktig dimensjon med alt rehabiliteringsarbeid, uavhengig av hvilken del av rehabiliteringen man arbeider innenfor, er at brukerperspektivet står helt sentralt. post@kvalitetogprioritering.no 1
Brukeren er en ressurs som skal benyttes aktivt i rehabiliteringsarbeidet. Jfr. NOU 2005:3 (Fra stykkevis og delt): pasienten representerer en kunnskapsressurs for tjenesteytere i vurderingen av hvilken helsehjelp som skal gis. Dette kan være en utfordring i den brukergruppen som denne alderen omhandler. Ungdom/unge voksne og rehabilitering Det er i dette saksfremlegget valgt å fokusere på ungdom/unge voksne med særlige helsetjenestebehov og som er i behov av rehabilitering. Med særlige helsetjenestebehov menes blant annet ungdom med medfødt eller tidlig ervervet skade/sykdom og ungdom med akutt skade/sykdom som medfører behov for individuelt tilpassede rehabiliteringsløp, med andre ord unge som står i fare for utstøting fra skole-arbeidsliv og inn i en tilværelse med uførepensjon. Vellykkete rehabiliterings- og samhandlingsprosesser vil kunne ha stor betydning for ungdommen og for samfunnet forøvrig. For den unge selv vil en vellykket rehabilitering i kombinasjon med utdanning eller arbeid kunne bidra til økt livskvalitet, gi positive mestringsopplevelser og muligheter for et aktivt liv i samfunnet. For samfunnet vil det å satse aktivt på ungdom blant annet kunne bidra positivt i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Om overgang fra mulig mer ordnet barnetilværelse til ungdom/ung voksen For ungdom med sykdom og/eller funksjonshemminger kan tiden som ungdom og ung voksen oppleves spesielt utfordrende, det er en tid som gjerne vil kreve noe ekstra både i forhold til for eksempel tilrettelegging og informasjon men også usikkerhet omkring egen helsetilstand og om grad av tilretteleggelse fra samfunnets side. ( Ungdomsrehabilitering. Notat unge funksjonshemmede. 2008). Den amerikanske interesseorganisasjonen The National Alliance to Advance Adolescent Health ble dannet for å arbeide med å forbedre helsetilbudet i USA for spesielt utsatte ungdomsgrupper. De skriver følgende om overgangsutfordringene fra barne- til voksenmedisinen: «The transition from pediatric to adult health care is a significant issue facing all adolescents, but it is of critical concern to the 17% of adolescents with special health care needs. To make this transition smooth, these young people need assistance over a period of time to assume their new role as informed health care consumers.» Ungdom/unge voksne og uførepensjon Tall fra NAV viser at antallet unge uførepensjonister øker. Fra 2004 til 2008 har antallet uførepensjonister under 30 år økt med 32 % fra 8 246 til 10 821 personer. Den største økningen er for personer under 25 år. Medisinske årsaker til uførepensjon har endret seg fra midten av 1990-tallet. Ved slutten av 1970-årene var psykisk utviklingshemning den vanligste årsaken (51 %) til uføreytelser blant unge. I 2006 var psykisk utviklingshemning i post@kvalitetogprioritering.no 2
mindretall. Medfødte misdannelser og kromosomfeil, ofte sjeldne sykdommer har økt jevnt som årsak til uføreytelser mot 2006. Det er en stor økning i antall uførepensjonister på grunn av psykiske lidelser blant unge mennesker. Tilfeller med schizofreni, paranoia og utviklingsforstyrrelser som autisme og Asperger syndrom har økt. (Arbeid og Velferd nr. 3-2008, Brage og Thune) En undersøkelse SINTEF Helse utførte på oppdrag av Sosial- og helsedirektoratet i 2005 viste at en stor andel av personer under 30 år som fikk innvilget midlertidig eller varig uførepensjon i 2005/2006, ikke kjente til viktige rehabiliteringstilbud. Unge funksjonshemmede mener dette kan tyde på at mange ungdommer ikke får tilstrekkelig tilbud om rehabilitering før de blir tilbudt uføretrygd. (Handlingsplan for habilitering av barn og unge, Helsedirektoratet, 2009) For ungdom med særlige helsetjenstebehov vil rehabilitering i tillegg til helsetjeneste og opptrening, også bestå i opplæring i å leve livet med en sykdom og/eller funksjonshemming. Ungdom sier selv at det er viktig å se rehabilitering i sammenheng med yrkesdeltagelse, og at rehabiliteringstilbudet rettet mot ungdommer i stor grad bør ta sikte på å forbedre arbeidsevnen. På denne måten vil tilbudet både kunne bidra til at færre ungdommer blir uføretrygdet og sørge for at de som blir uføretrygdet får en reelll mulighet til å komme seg tilbake til arbeidslivet. Undersøkelser viser en drastisk økning i sysselsettingssgrad med økende utdanningsnivå, og det må være både i samfunnets og det enkelte individs ønske at flest mulig unge med ulik type sykdom og funksjonshemminger kommer seg tilbake til, eller ut i arbeidslivet og blir selvforsørgende. (Funksjonshemmede på arbeidsmarkedet, SSB-rapport 2007/40. Ungdomsrehabilitering.) Rehabiliteringsbehov blant noen diagnosegrupper SINTEF Helse gjennomførte en undersøkelse blant brukerorganisasjoner for cerebral parese, autisme, hjerneslag, traumatisk hjerneskade, multiple sklerose, sarkoidose, tidlig demens, hørselshemning og synshemning. Aldersgruppen var under 35 år, med unntak av tidlig demens hvor personer opp til 65 år ble inkludert. (Skøien og Braathen: Hvorfor får ikke brukere det rehabiliteringstilbudet de har behov for? 2006) I intervjuene fremkom at det er mest vanlig med et tilfredsstillende tilbud i tidlig stadium av sykdommen/skaden/funksjonshemningen, men at gapet mellom behov og tilbud øker med alderen. Det kan altså synes som om det både er et problem knyttet til utviklingen av selve tilstanden (mer aktiv behandling ved akutt fase) og til alderen hvor barn lettere tas hånd om, mens unge voksne forventes å ta egne initiativ. Flere uttrykte bekymring over manglende oppfølging for å få flere ut i arbeid. post@kvalitetogprioritering.no 3
Rehabiliteringsbehov blant nye uførepensjonister under 30 år SINTEF Helse foretok en spørreundersøkelse blant nye uførepensjonister i 2005 i aldersgruppen under 30 år. Resultatene fra intervjuene med brukerorganisasjonene ble styrket ved at det ble vist at det kun var en liten andel av unge uføre som hadde vært igjennom et rehabiliteringsforløp. Overraskende var det også at arbeidsevne i liten grad var vurdert av daværende A-etat. Mange hadde søkt uføretrygd etter fastlegens eller familiens anbefaling, uten noen form for rehabiliteringstilbud og uten forutgående tverrfaglig vurdering. Svarprosent her var relativ lav, men gir likevel noen indikasjoner. Problemstillinger/Utfordringer Rehabiliteringsfeltet er et komplekst og sammensatt felt, det favner alle aldersgrupper og funksjonsproblemer og kjennetegnes av tverrfaglig og tverrsektoriell innsats. Ulike fagfolk og ulike grupper kan ha ulik forståelse av og tilnærming til hva rehabiliteringsbegrepet omfatter, og begrepet benyttes på ulike måter. I denne saken er det valgt å fokusere på de utfordringene som ungdommer/unge voksne står overfor, og hvor helsetjenestens tilbud og tilrettelegging er viktig for å hindre/eventuelt utsette uførepensjon blant unge mennesker: 1. Optimal medisinsk behandling; hvor det kan være nødvendig med ekstra aktiv informasjon og oppsøkende tiltak. 2. Rehabiliteringstilbud, helhet og sammenheng i forløpene tilpasset ungdomsgruppen 3. Individuell Plan og koordinerende enhet 1. Optimal medisinsk behandling, hvor det er nødvendig med ekstra aktiv informasjon og oppfølgende tiltak. Det er en nødvendig at helsetjenesten sørger for at utsatte ungdomsgrupper ivaretas og sikres optimal medisinsk behandling. 2. Rehabiliteringstilbud, helhet og sammenheng i forløpene tilpasset ungdomsgruppen I tillegg til at rehabiliteringsfeltet er tverrfaglig sammensatt og representerer mange ulike fag og fagområder, tilbys rehabilitering på flere ulike forvaltningsnivåer. Private rehabiliteringsinstitusjoner representerer en viktig aktør innen rehabiliteringsfeltet. Denne ungdomsgruppen har gjerne utfordringer som griper inn på mange av livets områder, mange har tildels store og sammensatte vansker og problemstillinger. Det er derfor av stor betydning for disse at medisinsk og helsefaglig rehabilitering sees i sammenheng med det øvrige behovet for rehabilitering som ungdom har post@kvalitetogprioritering.no 4
behov for; utdanning, sosialtjeneste, arbeid etc. Dette stiller til dels store krav til ulike yrkesgrupper og sektorer i forhold til samarbeid og samhandling for å bidra til dette. Å få etablert gode samarbeidsrutiner og holdninger krever både kompetanse på individnivå og strukturer på systemnivå. - Fastlegens ansvar og rolle For å bidra til en reduksjon i antall unge som blir uføretrygdet vil gode arenaer for samhandling mellom NAV og fastlege være viktig. NAV har kompetanse innenfor trygd, arbeid og arbeidsmarked, og vil, sammen med fastlegen kunne være en viktig aktør for å etablere en plan/tilbud til den unge. Fastlegen vil også være en viktig part i det øvrige tverrfaglige samarbeidet rundt ungdommen. Fastlegen må bli inkludert i det tverrfaglige teamet, og gis økonomisk kompensasjon for tverrfaglig arbeidet knyttet til denne gruppen. Undersøkelser viser at fastlegene generelt har liten kunnskap om kommunale rehabiliteringstilbud og om kommunenes koordinerende enheter. For å styrke fastelegens kompetanse på dette og med vekt på ungdom med særlige helsetjenestebehov, kan utvikling av egne etterutdanningstilbud for fastlegene innen dette området være ett bidrag. - Tilbudene er ikke ikke godt nok tilpasset ungdomsgruppen Statens råd for likestilling av funksjonshemmede har under arbeidet med Handlingsplan for habilitering av barn og unge påpekt at ungdom mangler et rehabiliteringstilbud som er spesielt tilrettelagt deres behov. De sier videre at ungdom og unge voksne som gjennomfører rehabilitering på institusjon ofte plasseres sammen med godt voksne eller eldre som er i en annen livssituasjon. Til forskjell fra godt voksne, er ungdom i en etableringsfase både når det gjelder nettverk, skole, arbeid bolig og mer. (Handlingsplan for habilitering av barn og unge, Helsedirektoratet 2009). Helsedirektoratet gjennomførte høsten 2009 en kartlegging av rehabiliteringstilbudet til unge voksne (mellom 18-30 år) i de private rehabiliteringsinstitusjonene. Av totalt 33 571 brukere utgjør unge voksne 979 brukere (2,9 %). Institusjonene oppgir at at det er manglende etterspørsel fra NAV og RHFene for aldersgruppen. Mange institusjoner som har få brukere oppgir at de ikke har tradisjon for å ha yngre brukere. Ungdommer med sammensatte problemstillinger kan ha utfordringer i forhold til fullføring av videregående opplæring. I en undersøkelse gjennomført av SINTEF i 2007 (Rehabiliteringsbehov hos unge trygdemottakere) oppgir respondentene aktivitetsbegrensninger knyttet til å gå på skole og studere, skaffe seg jobb, være i jobb og beholde jobben som de største utfordringene. post@kvalitetogprioritering.no 5
3. Indiviuell Plan og koordinering av tjenestetilbudet I følge forskrift om habilitering og rehabilitering 8 og 13 skal det etableres koordinerende enheter i kommuner og helseforetak. Hensikten er å sørge for faste kontaktpunkt for samhandling på tvers av tjenestenivåer i den hensikt å sikre kontinuitet i tilbudet til den enkelte. Det er flere indikasjoner på at de koordinerende enhetene fungere svært ulikt, og det er særlig store samhandlingsutfordringer knyttet til ungdomsårene og til overgangsfaser. De koordinerende enhetene er ulikt organisert i de enkelte kommuner. Det er av stor betydning at den koordinerende enhet gis et klart mandat og myndighet, og er organisasjonsmessig slik organisert at de kan ha den rolle de er tiltenkt. Individuell Plan er et viktig verktøy i rehabilitering. Individuell Plan har vært til behandling under Rådets møte 4. april og 8. juni 2009. I Rådets vedtak står det blant annet: det er i dag ikke presisert hvilke tjenesteytere som har det overordnede koordinerende ansvaret for brukerne. Det bør lovfestes at det er kommunen som normalt har ansvaret for at det utarbeides en Individuell Plan for de brukerne som trenger det, og at det er et kommunalt ansvar å sikre at planen er i bruk. Kommunens koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering kan være et naturlig ansvarspunkt for koordineringen av planen til den enkelte bruker. Det bør vurderes om dette skal tydeliggjøres ytterligere i lovverket. Mange av ungdommene vil ha individuell opplæringsplan (hjemlet i Opplæringsloven) og en individuell plan (hjemlet i helse- og sosiallovgivningen). For å medvirke til mer helhetlige rehabiliteringsløp, med fokus på helsetjeneste, utdanning og arbeid er det viktig at det etableres rutiner og strukturer for samordning på tvers for å sikre at helhetsperspektivet ivaretas. Rundskriv I- 3/2004: Samarbeid mellom tjenesteytere som gir tilbud til barn og unge under 18 år med nedstt funksjonsevne bruk av individuell plan, presiseres det: Individuell plan vil gripe over alle tjenesteområder og forvaltningsnivåer. Det er viktig at planer som er utarbeidet for en person, som individuelle opplæringslaner, habiliteringsplaner, omsorgsplaner m.v samordnes og tilpasses den overordnede indivduelle planen. Behov for mer kunnskap For å styrke kvaliteten på de rehabiliteringstjenestene som tilbys ungdom vil forskning og fagutvikling være en viktig del av dette arbeidet. I statsbudsjettet for 2010 foreslås en økning av midler til å styrke forskningen på rehabiliteringsfeltet. Det er i dag ingen miljø som har et definert ansvar eller en helhetlig tilnærming til forskning på rehabilitering. En arbeidsgruppe under velferdsdirektørene har foreslått et felles kunnskapssenter for velferdsetatene, hvor dette kan være en aktuell problemstilling. post@kvalitetogprioritering.no 6
Referanser Nasjonal Strategi for habilitering og rehabilitering (2008-2011) Rehabiliteringsbehov hos unge trygdemottakere, SINTEF Helse 2007 Handlingsplan for habilitering av barn og unge, Helsedirektoratet 2009 Ungdomsrehabilitering et notat fra Unge funksjonshemmede (2009) Hvorfor får ikke brukere det rehabiliteringstilbudet de har behov for? Skøien og Braathen, SINTEF Helse, Respekt 3-2006 Leders forslag til vedtak: Rådet vil generelt anbefale at det i forbindelse med utarbeidelse og revisjon av nasjonale retningslinjer sørger for at spørsmål om rehabilitering ivaretas der det er relevant. Rådet vil videre anbefale at det ved utvikling av behandlingslinjer for områder innen rehabilitering vektlegges betydningen av at ungdom og unge voksnes særlige utfordringer ivaretas. Rådet anbefale at man vektlegger forpliktende samhandling og samarbeid mellom forvaltningsnviåer og kompetansemiljøer innen fagfeltet. Helsedirektoratet er gitt i oppdrag å utvikle veileder til forskrift for habilitering og rehabilitering. Rådet anbefaler at det gjennom denne veilederen tydeliggjøres hvilke oppgaver og hvilket ansvar de koordinerende enhetene skal ha overfor gruppen ungdom/unge voksne. Rådet anbefaler at det arbeides for å sikre en god sammenheng mellom individuell plan (hjemlet i helse- og sosialtjenestelovgivningen) og individuell opplæringsplan (hjemlet i Opplæringsloven) og andre planer den unge har behov for. Rådet vil presisere kommunenes særlige ansvar for at dette ivaretas på en god måte. Rådet vil videre anbefale at Helsedirektoratet arbeider for at det etableres et lovforslag på dette området. Fylkesmennene rapporterer årlig inn til Helsedirektoratet arbeidet med kommunale koordinerende enheter. Rådet anbefaler at fylkesmennene gis i oppdrag å særlig følge opp de koordinerende enheters rolle i forhold til ungdom/unge voksne. Helsedirektoratet oppfordres til å ta et initiativ overfor NAV og Utdanningsdirektoratet til samarbeid med tanke på å forhindre/eventuelt utsette uførepensjon blant unge mennesker. post@kvalitetogprioritering.no 7
post@kvalitetogprioritering.no 8