HELSE ER MER ENN HELBREDELSE Bent Høies innlegg på konferansen Helt, ikke stykkevis og delt om lindrende omsorg for barn 12.april 2012. INNLEDNING Tusen takk for den æren det er å få delta på en historisk konferanse om lindrende omsorg for barn og deres familier. Det er takket være dere foreldre og ildsjeler i organisasjonen at så mange mennesker er samlet her i dag, for å diskutere et så vanskelig, men så viktig tema. Det er takket være dere foreldre og ildjeler at vi politikere har fått høre de sterke historiene om deres barn, at vi har blitt berørt og at vi har blitt inspirert til å gjøre noe. Det er takket være dere foreldre og ildsjeler at helsemyndighetene nå har startet arbeidet med å gi barn et bedre tilbud om lindrende behandling. 1
Gang på gang ser vi at det nettopp er engasjementet fra enkeltmennesker og organisasjoner som virkelig kan flytte fjell, og som faktisk kan gjøre helsetjenesten bedre. Fransiskushjelpen og hospicebevegelsen har lenge vist vei for utvikling av et tilbud om lindrende behandling. Nå viser organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn veien videre. Og dere gjør det på forbilledlig vis i dag i samarbeid med Barnesykepleierforbundet. Men en så viktig fagorganisasjon på laget har vi nå veldige gode muligheter for å kunne skape et bedre tilbud. For vi må erkjenne at tilbudet til alvorlig syke barn svikter i mange ledd, selv i den norske helsetjenesten i 2012. Dere har sikkert møtte mange flotte helsearbeidere, men det er også mange beretninger om mangel på kompetanse og forståelse. Mange har brukt mye krefter på å koordinere et byråkratisk system midt i en alvorlig livskrise. Vi har en lang vei å gå før barn og familier får et godt og helhetlig tilbud om omsorg og lindrende 2
behandling. Når dere for første gang i dag samler så mange ressurspersoner, er det et viktig skritt på den veien. Verdiene Når vi møter mennesker som er alvorlig og uhelbredelig syke settes vi på en alvorlig prøve, både som mennesker, medmennesker, som familiemedlemmer, som helsepersonell og som samfunn. Men det er nettopp i livets største prøvelser at våre verdier må vise seg sterke. Og en grunnleggende verdi ved et humanistisk samfunn er at alle mennesker har en ukrenkelig verdi, helt uavhengig funksjonsnivå. For Høyre er det også en grunnleggende verdi at vi ønsker et samfunn der det er plass til alle, og der det er stor toleranse for ulikhet. Vi ønsker ikke å gradere og sortere menneskeliv ut fra egenskaper. Disse verdiene utfordres av at vi lever i et samfunn der vi streber etter perfeksjon og problemfrihet. Men desto viktigere er det å holde fast på at alle mennesker er like mye verd uansett. Og at et 3
liv fylt av store utfordringer også kan være et rikt og meningsfylt liv. Vår effektive helsetjenester er innstilt på å diagnostisere, behandle, kurere og så ta inn neste pasient. Den teknologiske utviklingen går fort. Vi kan stadig oppdage og behandle flere tilstander, vi kan redde flere liv, og gi bedre livskvalitet. Men noen ganger er lindring alt som gjenstår. Det er spesielt vondt når det gjelder barn. Da kan det være nyttig å minne om det historiske utspring for alt som heter helsetjenester, nemlig den antikke filosofien om legekunst. Legkunstens far Hippokrates definerer legens rolle i tre ledd: helbrede, lindre og trøste. Hippokrates, som var en meget klok mann, sa: Helbrede kan vi i noen tilfeller, lindre kan vi i de fleste tilfeller, trøste kan vi i alle tilfellene. I våre dager kan vi vel si at vi noen ganger kan helbrede, men alltid lindre og trøste. Jeg tror Hippokrates hadde rett. Uansett hvor flinke vi blir til å håndtere sykdomstilstander, vil ethvert livsløp ha en avslutning. For noen blir livet brutalt slutt allerede i barneårene. Noen ganger kan vi ikke gjøre noe med det. Det man kan gjøre noe med, er å 4
sørge for at mennesker får lov å leve helt til de dør. Det betyr at også den siste delen av livsløpet blir definert som en del av det totale livsløpet. Ordene «det er dessverre ikke noe mer vi kan gjøre» høres ofte fra helsepersonell når noen får beskjed om at helbredende behandling ikke hjelper. Da vil jeg sitere Inge Lønning, som sa at: Jo, det er avgjort «mer» vi kan gjøre, men dette «mer» er noe annet enn et forsøk på å helbrede. Dette «mer» handler om å hjelpe et menneske til å leve helt til det dør. Målene WHO har trukket opp retningslinjer for palliativ omsorg. Disse retningslinjene gir en fin beskrivelse av hvordan lindrende omsorg bør være. Omsorgen må bekrefte livet og betrakter døden som en naturlig prosess, der man hverken fremskynder eller utsetter døden. Omsorgen skal lindre smerte og andre symptomer, og omfatte psykologiske og åndelige aspekter. Omsorgen skal gjøre det mulig for pasienten til å leve så aktivt som mulig inntil døde, tilby støttefunksjon til familien under pasientens sykdom og i sorgen over tapet. 5
WHO har også utarbeidet egne retningslinjer for palliativ omsorg for barn. Barnas sykdomsbilde er ofte sammensatt og lindrende omsorg kan være nødvendig i dager, måneder og år. Denne omsorgen må tilpasses barnets alder og situasjon. Og den må ta hensyn til at foreldre, søsken og familie kan leve i en unntakssituasjon over lang tid. Den lindrende omsorgen må skape trygghet i en veldig vanskelig situasjon. Her har hospicefilosofien vist vei. Gode og gjennomtenkte tilbud skaper tillit og trygghet for pasientene, for pårørende og for fagfolk. Hovedpoenget er at mennesker blir møtt og sett. Vi ser at det palliative tilbudet i lang tid har vært begrenset til kreftomsorg. Det er viktig at fremtidens tilbud om lindrende behandling og omsorg gis alle barn og voksne, uavhengig av diagnose. Det er derfor et viktig gjennombrudd at Helsedirektoratet nå arbeider med retningslinjer for lindrende omsorg for barn som er diagnoseuavhengige. Jeg tror det engasjementet dere i foreningen har utvist, har vært avgjørende for at dette nå er i gang. 6
Et mangfold av tilbud Vi er alle unike mennesker med ulike ønsker og særegenheter. Derfor er det viktig at pasienten og deres pårørende så langt som mulig kan avgjøre hvordan tjenestetilbudet skal være. Høyre legger vekt på at helse- og omsorgstjenesten er til for pasientene, og ikke omvendt. Også alvorlig syke og døende bør et reelt valg i forhold til behovet for helsetjenester. Når barn er livstruende syke, må foreldrenes ønsker om hvordan hjelpen skal gis imøtekommes bedre enn i dag. For noen vil hjemmet være det beste stedet å være, for andre vil det være tryggere å være på sykehus eller i et kommunalt tilbud. Dette er særlig viktig fordi vi lever i et flerkulturelt samfunn, der mennesker har ulike syn på hvordan en verdig avslutning av livet skal være. Dette krever at vi legger godt til rette for god hjemmebasert omsorg og samtidig styrker tilbudet om heldøgns omsorg til dem som ønsker det. Det er bred politisk enighet om å styrke tilbudet om lindrende omsorg og behandling, også for barn. Vi er enige om at vi trenger flere tilbud om lindrende behandling og omsorg. Det har likevel 7
vært en uenighet om hospicenes plass i den lindrende behandlingen. Fra Høyres og de andre borgelige partienes side ser vi hospicene som veldig verdifulle tilbud som er et godt alternativ til travle sykehusavdelinger eller hjemmebaserte tilbud. Vi ser særlig verdien av hospicefilosofiens helhetlige perspektiv på lindrende behandling og omsorg. Og igjen ser vi at organisasjonene gikk foran, mens det offentlige kommer etter. Klostrene hadde tilbud om lindrende behandling i hospice allerede på 1200 tallet. I resten av Europa, blant annet i Danmark er hospicetilbudet langt bedre enn i Norge. Allerede for 30 år siden ble det første hospicet for barn og unge voksne etablert i England. Svenskene åpnet sitt første barnehospice på Lilla Erstadgården i 2010. I Norge har vi noen få hospice for voksne, og ingen egne hospice for barn. Både fra helsemyndigheter og politiske partier har vi hørt at hospicene fortrenger andre tilbud om lindrende behandling, og at de representerer en form for uheldig særomsorg. 8
Fra Høyres side mener vi at hospicene ikke skal være i stedet for, men i tillegg til det øvrige tilbudet om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. Hospicene skal ikke utkonkurrere, men supplere og forsterke det totale tilbudet til alvorlig syke og døende. Og det er nettopp dette mangfoldet av ulike tilbud som er viktig for å gi gode tjenester til ulike mennesker. I dette mangfoldet har hospicene en viktig plass. Noe av de første vår regjering gjorde i 2005, var nettopp å innføre et tilskudd på å styrke hospice og andre lindrende enheter. Også i de senere årene har de borgelige partiene har stått sammen om et forslag om å etablere tilskuddsordninger for å etablere flere hospice i Norge. Vi har i disse dager et forslag til behandling i Helse- og omsorgkomiteen på Stortinget, om en plan for bedre livshjelp. Et element i dette forslaget er nettopp å etablere flere lindrende enheter. De borgelige partiene vil fortsette å jobbe sammen for en sterkere satsing på et hospicetilbud i Norge, også for barn. 9
Bedre tilbud der pasienten bor Veldig mange ønsker å være hjemme også når de er syke, ja selv når de er kritisk syke og døende. Et av hovedmålene for samhandlingsreformen er nettopp å gi et bedre helse- og omsorgstilbud der pasientene bor. Da må vi flytte mer på helsepersonell, og mindre på pasientene. Hjelpen må gis der pasientene er. Vi ser nå at de fleste helseforetakene har opprettet ambulante team for lindrende behandling. De skal rykke ut og gi helsehjelp hjemme hos pasientene. De skal også støtte kommunene slik at de kan gi bedre helsehjelp og pleie. Men også på dette området ser vi at tilbudet til barn er mangelfullt. De ambulante teamene har ikke nok kunnskap om barns spesielle behov for lindrende omsorg. Palliative tilbud til barn er et krevende og viktig fagfelt, som vi trenger betydelig mer kunnskap om. Dersom flere skal få mulighet til å være hjemme også i når det er alvorlig syke og døende, må vi gi dem og deres pårørende en større trygghet for at de får kvalifisert hjelp. 10
Kompetanse Hvis vi skal lykkes med de gode intensjonene i samhandlingsreformen, er det særlig en viktig nøkkelfaktor som må på plass. Det er kompetanse. Fra Høyres side er vi bekymret for at kommunene nå pålegges stadig mer ansvar for pasientene, uten å ha kompetanse til å gi dem et godt tilbud. Vi frykter at dette særlig går ut over pasienter som trenger omfattende og sammensatte tjenester over tid, blant annet barn som trenger lindrende omsorg. Behovet for økt kompetanse er ikke en mistillit til helsepersonell. Tvert i mot er det slik at det pasientene er aller mest fornøyd med i helsetjenesten, er sykepleiere og annet helsepersonell. Stor nasjonale undersøkelser viser at pasientene opplever at personellet møter dem med respekt og omsorg. Men helsetjenesten handler om mer enn gode møter mellom mennesker. Gode helse- og omsorgstjenester forutsetter fagkunnskap. Det er ikke minst viktig i forhold til alvorlig syke barn. 11
Det stilles strenge krav til kompetanse for å operere maskiner og tekniske installasjoner. Vi kan ikke ha lavere ambisjoner for behandling av mennesker som er mer komplisert enn noen teknisk innretning. Barn er ikke små voksne. Vi trenger flere fagfolk som har kunnskap om barns sykdom og behov. Både i sykehus og i kommunene ser vi urovekkende mye feilbehandling og såkalte uheldige hendelser. Vi trenger større åpenhet om feil som gjøres i helsetjeneste, slik at vi kan lære av dem. Og vi trenger bedre systemer for å sikre kvalitet og pasientsikkerhet. Høyre har blant annet foreslått en havarikommisjon for helsetjenesten, som kan avdekke hva som har skjedd når noen skades eller dør uventet. Vi ønsker også flere kvalitetsmålinger, slik at pasientene får bedre informasjon om ulike helsetilbud. Det er også avgjørende å sikre bedre faglig støtte til helsepersonell. Høyre ønsker et kunnskapsløft for ansatte i helse- og omsorgstjenesten. Vi tror dette er den beste investeringen vi kan gjøre for å sikre at alvorlig syke barn og andre pasienter får et bedre tilbud. Det vil gi de ansatte større trygghet og flere 12
utviklingsmuligheter, og det vil gi pasientene et tryggere og bedre tilbud. Vi ønsker at flere ufaglærte skal få mulighet for å kvalifisere seg for fagbrev. Høyre har også foreslått å styrke tilbudet om etter- og videreutdanning betydelig, slik at flere sykepleiere og annet høyskolepersonell kan spesialisere seg. Vi vil jobbe for at tilbudet om spesialisering og videreutdanning også omfatter lindrende omsorg for barn. Her har vi trolig en del å lære av England og andre land som har kommet lengre enn oss når det gjelder å ivareta disse barna og deres familier. Helhet Et annet viktig mål for den lindrende omsorgen, er det som reflekteres både i konferansens tittel og organisasjonens navn, nemlig begrepene helhet og enhet. Når barn er alvorlig syke og døende, vil det ofte være veldig mange mennesker og tjenester å forholde seg til. Det er oftest i samspillet mellom disse tjenestene at tilbudet svikter. 13
Gjennom samhandlingsreformen har vi iverksatt noen tiltak for å sørge for et mer sammenhengende tilbud. Det gjelder spesielt kravet om en egen koordinator for pasienter med sammensatte behov. Koordinatoren skal sørge for at de ulike tjenestene samarbeider om et helhetlig tilbud. I tillegg skal kommunene og sykehusene nå inngå avtaler som avklarer hvem som tar ansvar for hva i ulike deler av pasientforløpet. Jeg håper at disse tiltakene vil føre til et mer sammenhengende tilbud for alvorlig syke barn, og at foreldre slipper å slite seg ut med å koordinere disse tjenestene. Samtidig vet vi at det kan være langt mellom idealer og virkelighet. Vi hører gjerne om deres erfaringer med hvordan dette fungerer i praksis. Trygderettigheter Den omsorgen vi får fra våre nærmeste, er spesielt verdifull og viktig for oss. Mange foreldre strekker seg veldig langt for å ivareta sine alvorlig syke og døende barn. Men hvis foreldre skal ha en reell mulighet for å ta seg av alvorlig syke barn, trengs det mer enn god støtte fra helsepersonell og andre fagfolk. Det er viktig med gode, fleksible avlastningsordninger. 14
Og det er avgjørende at man kan forsørge familien i en veldig krevende livssituasjon. En av de viktigste verdiene i det norske samfunnet, er den tryggheten som velferdsordningene våre skal gi oss. Men noen ganger ser vi at velferdsordningene ikke skaper trygghet, men tvert i mot uforutsigbarhet og tilleggsbelastninger i en allerede krevende hverdag. Mange foreldre har de senere årene opplevd å miste pleiepenger, blant annet på grunn av endringer i praksisen fra NAV. Selv om barna har blitt dårligere, har foreldre opplevd at støtten faller bort. Stortingsrepresentanter fra Høyre, Krf og Frp har gjentatte ganger tatt opp dette i Stortinget. Vi har påpekt at familier har kommet i en veldig vanskelig situasjon som følge av dette, og at flere har mistet muligheten for å ivareta sine alvorlig syke barn hjemme. Dette er hjerteskjærende for de barna og familiene som rammes. Og det er et paradoks at barn indirekte tvinges til institusjonsopphold, i en tid da vi alle ønsker å legge bedre til rette for god omsorg hjemme. 15
Akkurat i dag blir det avholdt en grundig debatt i Stortinget om hvordan vi kan sikre at familier med funksjonshemmede barn får større trygghet både i forhold til trygderettigheter og i forhold til omsorgstilbud. Det er Høyres stortingsrepresentant Sylvi Graham som har tatt opp dette spørsmålet i lys av alle de sterke historiene mange av dere har delt med oss. Vi håper denne debatten skal vise at det haster med å finne bedre løsninger for familier med alvorlig syke barn. Som mange av dere er kjent med, leverte de såkalte Kaasautvalget sin rapport om pårørendeomsorg i oktober 2012. Utvalget har i foreslått å oppheve hjelpestønaden fra folketrygden og den kommunale omsorgslønnen, og i stedet gi en ny og forsterket kommunal omsorgsstønad. Samtidig foreslår utvalget å innføre rett til 20-50 % pleiepenger til foreldre med barn under 18 år som har alvorlige varige lidelser Utredningen er på høring frem til 15. august. 16
Fra Høyres side inviterer vi dere til å komme med innspill om hvordan dere mener at disse ordningene bør være for at dere skal få større trygghet når dere pleier alvorlig syke barn. Vi må sørge for velferdsordninger som faktisk virker. Avslutning Som nevnt må vi erkjenne svikten i tilbudet til alvorlig syke og døende barn. Men når vi erkjenner svikten, har vi også tatt første skritt for å iverksette forbedringene. Vi må sørge for flere og bedre tilbud om lindrende omsorg for barn og deres familier. Vi trenger flere hospice, også tilrettelagt for barn. Da trenger vi flere fagfolk med kunnskap om barns særlige behov. Vi trenger gode faglige retningslinjer, og mulighet for å utdanne og spesialisere seg i lindrende omsorg for barn. Vi må sørge for at ansatte i kommunene og de ambulante teamene har kunnskap og ressurser til å gi god omsorg hjemme hos barnet, eller i barnets nærmiljø. Og vi må sørge for at trygdeordningene gir større trygghet for familier som ivaretar alvorlig syke barn. 17
I dag har vi tatt et viktig skritt på veien mot et bedre tilbud om lindrende omsorg for barn og deres familier. Dere i organisasjonene har pekt ut retningen. Jeg ønsker å følge dere videre, og tror vi sammen kan nå målet om en bedre lindrende omsorg for barn og familier. 18