PALLIASJON- MER HJEMMETID VED KREFTSYKEPLEIER ETAT HJEMMESYKEPLEIE ELISABETH BJØRNSTAD OG SPESIALIST I ALLMENNMEDISIN MARTE NORDRUM
Definisjon palliasjon : -Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. -Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. -Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. -Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. «European Association for Palliative Care, EAPC, og Verdens helseorganisasjon, WHO»
Den palliative fasen kjennetegnes ved: - komplekse symptombilder. Disse skyldes først og fremst pasientens aktuelle sykdom og situasjon, men andre kroniske sykdommer og/eller tidligere behandling kan virke inn. - hyppige og raske endringer i symptombildet - akutte tilstander og komplikasjoner som krever rask vurdering og behandling - tap av fysisk funksjon og økende hjelpe- og pleiebehov - sviktende organfunksjon(er). - endret farmakokinetikk/-dynamikk
Grunnleggende palliasjon: - gjelder alt helsepersonell som arbeider med alvorlig syke og døende pasienter, uansett fagområde, behandlings- og omsorgsnivå. - i følge Nasjonalt handlingsprogram er grunnleggende palliasjon å tilby: 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) god dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene
Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager ESAS-r, ECOG, MADRS 2) symptomlindring 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene
ESAS: - Selvrapporteringsskjema for noen av de vanligste symptomene palliative pas kan oppleve. - Formålet med skjemaet er bedre kartlegging av pasientens symptomer, som igjen skal bidra til økt kvalitet på behandling og pleie. - Skjemaet er et godt utgangspunkt for kommunikasjon, og det er også velegnet for å evaluere effekt av behandlingstiltak. - Det er lett å forstå og lite tidkrevende i bruk.
Figur 1 Den reviderte versjonen av ESAS-skjemaet Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132: 18-9 Tidsskrift for Den norske legeforening
Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring hvordan behandle smerter, dyspne, obstipasjon, kvalme mm 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene
LINDRING I NORD KOMPETANSESENTER FOR LINDRENDE BEHANDLING
Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring hvordan behandle smerter, dyspne, obstipasjon, kvalme mm 3) informasjon til pasient og pårørende- brukermedvirkning 4) terminal pleie 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene
3) Brukermedvirkning: -Mål om at pas og pårørendes ønsker for videre behandling skal nedtegnes i den palliative planen - Forberedende samtaler, også kalt Advance Care Planning, er metode for å kartlegge pasientens ønsker, prioriteringer og preferanser for videre medisinsk behandling og omsorg i livets siste fase. Enda ikke rutinemessig innført i Norge. Forskningsmiljøer arbeider for å tilpasse verktøyet til norsk kontekst.
Samtalen i hjemmet De fleste pasienter med en alvorlig diagnose tenker på døden. I løpet av behandlingen vil mange veksle mellom håp om å bli frisk og frykt for ikke å bli det. Helsepersonell har en tendens til å underestimere pasientens behov for informasjon og overestimere pasientens forståelse av informasjonen som er gitt. De fleste helsepersonell foretrekker at pasientene tar initiativ til slike samtaler, mens de fleste pasienter forventer at legen skal gjøre det. - Rapport: Å skape liv til dagene, 2015
FN s erklæring om den døendes rettigheter Jeg har rett til å bli behandlet som et levende menneske til jeg dør Jeg har rett til å beholde et håp selv om målet for det endrer seg Jeg har rett til å bli behandlet av slike som kan opprettholde et håp selv om målet for det endrer seg Jeg har rett til å gi uttrykk for mine tanker og følelser omkring min forestående død på min egen måte Jeg har rett til å delta i avgjørelser som gjelder behandling av meg Jeg har rett til å forvente kontinuerlig medisinsk behandling og omsorg selv om målet endrer seg fra helbredelse til lindring Jeg har rett til å slippe å dø alene Jeg har rett til smertelindring Jeg har rett til å få ærlige svar på mine spørsmål Jeg har rett til å få hjelp av og for min familie til å akseptere min død Jeg har rett til å få dø i fred og med verdighet Jeg har rett til å bevare min individualitet og ikke dømmes for mine valg selv om de går imot andres oppfatninger Jeg har rett til å drøfte og gi uttrykk for mine religiøse og/eller åndelige (eksistensielle) opplevelser uansett hva de måtte bety for andre Jeg har rett til å forvente at menneskekroppen blir behandlet med verdighet etter døden Jeg har rett til å bli behandlet av omsorgsfulle, medfølende, kyndige mennesker som vil prøve å forstå mine behov og som vil oppleve det som givende å hjelpe meg å møte min død. (NOU 1999-2, Livshjelp)
Case: Finn 55 år Sykepleier. Cancer øsofagus med spredning lokalt til lymfeknuter, lunger og lever. Ønske om mer cellegift, onkolog ønsket å avvente. Fallerende allmenntilstand, sover mye, avmagret, sitter for det meste i stol hjemme, svelgvansker. Fått i seg mellom ½-1 liter væske. Ernæring iv i 1 uke, økende magesmerter og stinn i buken. Hb 9,2. ESAS. Smerter 8 til tross for stor økning av morfin siste dager, angst 6, kvalme 3. Fastlegen har vært på hjemmebesøk. Pas ønsker blodoverføring, ernæring, væskebehandling mm. Avtale om nytt hjemmebesøk for avklaring av situasjonen.
Hjemmebesøk tilstede kone, datter, fastlege, kreftsyepleier, hjemmesykepleier, ressurslege Hva vet du/dere? Pas forteller om siste konsultasjon hos kreftlegen, skuffet over avslag på cellegift. Skuffet over å være syk, mye venting på behandling, følt at det er presentert håp som nå ikke er tilstede. Pas snakker fritt. Samtaler om symptomer. Er du redd? Hva er du redd for? Hva ønsker du/dere nå, hva tenker du om tiden fremover?
Hindringer fra pasientens side: Frykt for å medgi at det er vanskelig å mestre Frykt for å bryte sammen Mangler ord for å forklare situasjonen Angst for å få bekreftet sin frykt Legene har det for travelt Leger og sykepleiere er primært opptatt av somatiske forhold Vil ikke belaste med sine bekymringer Vil ikke beklage seg fordi livet avhenger av behandlingen Egne problemer oppleves som dumme/trivielle
Hindringer fra helsepersonell: For liten tid har det for travelt Vet ikke nok til å kunne svare Er ikke min jobb Kan ikke gjøre noe med det ingen vits å spørre.
Jeg ligger her og venter, sa hun. Jeg visste at hun visste jeg visste at kroppen hennes var full av kreft. Min stemme klirret som isbiter, alminnelighetene falt tett som sne. En stor hvit, urørt slette lå mellom oss da jeg gikk. -Covard-
Adferd som fører til åpenhet Begynne åpent hvordan har du det? Åpne spørsmål/lukkede spørsmål Oppklarende spørsmål Stillhet Oppsummerende Empati Kvalifisert gjetning Balanse mellom nærhet og avstand
Pasienten søker: Å finne fellesskap og oppleve forståelse Å oppdage tro på egen verdifullhet Å finne mening i livssituasjonen Å ha mulighet til å bevare en selvstendighet (identitet) som motstykke til oppløsning, maktesløshet og total avhengighet Å oppdage grunner til å holde ut og kjenne HÅP
Avstandskapende: Normalisering For tidlig trøst Falske forhåpninger Bytte samtaleemne Gi råd
Finn 55 år: 3 hjemmebesøk og 14 dager etter sovner Finn stille inn med sine nærmeste rundt seg. Siste 6 timer av sitt liv fremstod han med rolig respirasjon, uten en mine i ansiktet, fredfull. Han var medisinert med mange medikamenter grunnet stor uro. Mistanke om eksistensiell årsak, manglende bearbeidelse i livet, angst og smerter.
Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie bruk av Livets Siste Dager 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene
4) Livets siste dager Livets siste dager: -tidligere Liverpool Care Pathway, nå Livets siste dager, er en tiltaksplan for å forbedre omsorgen til døende pasienter og deres pårørende. LCP har vært i bruk i Norge siden 2006. - brukes i den korte fasen da pasienten er definert som døende, og de første timene etter dødsfallet for å sikre at man ivaretar en helhetlig omsorg. - er allerede implementert i hjemmesykepleien og sykehjem.
4 medikamenter ved livets sluttfase: Morfin, 2,5 mg-10 mg sc ved smerter/tungpust morfinnaive. Midazolam, 0,5 mg-1 mg sc ved uro/angst, økende doser ved behov Haldol, 0,5-1 mg sc ved uro/hallusinasjoner, økende dosering ved behov Robinul, mot surklende respirasjon, 0,4 mg 1. dose, videre 0,2 mg x 4 Medikamentskrin brukes ikke da hjemmesykepleien tidlig får fastlege til å forskrive medikamentene i reseptformidler.
HLR status Etter hjemmebesøk skrives en oppsummering av pas situasjon, f.eks langtkommen kreftsykdom med spredning, avsluttet aktiv behandling for sin sykdom, redusert allmenntilstand. Pas og pårørende er inneforstått med alvoret i situasjonen. Det er ikke aktuelt med hjerte-lungeredning og føres HLR minus i journal. Behov for hjemmesykepleien å ha dette i journal.
Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie bruk av Livets Siste Dager 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene
Grunnleggende palliasjon «handlingsprogram for palliasjon» 1) kartlegging av symptomer og plager 2) symptomlindring 3) informasjon til pasient og pårørende 4) terminal pleie 5) sorgarbeid og oppfølging av etterlatte 6) dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene - Palliativ plan, samhandlingsplan mm
Palliasjon i fremtiden? Regjeringen har oppnevnt et utvalg som skal utrede palliasjonsfeltet, leder Stein Kaasa skal levere NOU innen 31/12-17 Utvalget skal gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud, med innholdet i tjenestene, uavhengig av diagnose, alder eller andre forhold, gjennom hele sykdomsperioden og frem til livets avslutning. På denne bakgrunn skal utvalget foreslå tiltak for bedret kvalitet, kompetanse, samhandling, faglig omstilling og nye arbeidsformer, samt tverrfaglig samarbeid. Pasientenes og de pårørendes behov skal stå i sentrum.
Antall krefttilfeller i Norge 2016 var 32 000. I 2015 døde ca 11000 nordmenn av kreft. Risikoen for å bli rammet av en eller annen kreftform øker med alderen, 30-36 prosent av alle kvinner og menn får kreft innen fylte 75 år. Antall personer i alderen 67 år og eldre vil øke fra 624 000 i 2010 til om lag 1,5 millioner i 2060. Andre sykdommer for palliasjonen er nevrologiske, alvorlig hjertesvikt, KOLS mm samt barna.