Medfødt alkoholskade - De uoppdagede barna

Medfødt alkoholskade - De uoppdagede barna PhD Gro Løhaugen, nevropsykolog / leder RK-MR HSØ Prof. dr med Jon Skranes, overlege RK-MR HSØ «Te ka slags nøtte?», Narvik oktober 2018

Føtal Alkohol Spektrum vansker Kort informasjon om RK-MR HSØ Etiske utfordringer Klinisk bilde og utredning Komorbiditet tilstander som opptrer sammen med FASD Forekomst av FASD Hvordan diagnostiseres FASD? PhD Gro CC Løhaugen, nevropsykolog og leder RK-MR HSØ Professor dr.med. Jon Skranes, overlege i RK-MR HSØ

Oppdrag fra Helse Sør-Øst til Regional Kompetansetjeneste Medfødte Russkader HSØ En generell styrking av kvaliteten på tjenestene disse barna og ungdommene får i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør-Øst.

Regional Kompetansetjeneste Medfødte Russkader (RK-MR) HSØ Opprettet Nov-2015. 3,5 stillinger: Overlege og professor Jon Skranes (50%) Sosionom Åse Lindland (50%) Phd Gro CC Løhaugen, Leder (100%) Nevropsykolog Marianne Møretrø Flak (50%) Sekretær Siv Stigen (70%) Samarbeidspartnere: Overlege Thorsten Gerstner fra HABU bistår med EEG tolkning Barnepsykiater, spes.ped og autismekonsulent i HABU bistår i enkeltsaker

RK-MR: Forankring Ekspertgruppe uttalelse i 2005 v/ Helse-direktoratet. nødvendig med team med spesialkompetanse på alkohol i graviditeten og som kan diagnostisere FAS/FAE Stortingsmelding 30 Mangelfull diagnostisering (pkt. 7.1.4) Behov for tiltak for denne gruppen særlig sårbare barn. Det skal særlig legges vekt på langsiktig oppfølging

Bakgrunn HABU-A : fokus på diagnostisering og utredning av barn med ruseksponering i svangerskapet, hovedsakelig alkohol, siden 1996. Undervisning i regi av helsedirektoratet/korus for førstelinje og andrelinje Ett av få fagmiljøer i Norge med erfaring fra oppfølging fra barndom til voksen alder

Målgruppe og henvisning Barn fra 0-18 år fra Helse Sør-Øst Bekreftet ruseksponering Henvisning fra spesialisthelsetjeneste BUP/HABU/barneavdeling

Føtal Alkohol Spektrum vansker Kort informasjon om RK-MR HSØ Etiske utfordringer Klinisk bilde og utredning Komorbiditet tilstander som opptrer sammen med FASD Forekomst av FASD Hvordan diagnostiseres FASD? Phd Gro CC Løhaugen, nevropsykolog / leder RK-MR HSØ Professor dr.med. Jon Skranes, overlege i RK-MR HSØ

Etiske utfordringer Ingen mamma skader med vilje sitt barn! Rus under svangerskapet sier ikke noe om du er en god eller dårlig mamma!

Hvem kommer til oss? Fosterforeldre Adoptivforeldre Biologiske foreldre (flere med negative erfaringer fra møte med helsevesenet)

Hvem er disse mammaene? 1. Tid før bekreftet svangerskap 2. Ikke kjent med den risiko særlig alkohol under svangerskapet representerer 3. Avhengighetsproblematikk

Erfaring fra samtaler med biologiske mødre Fagfolk gjør vurdering av hvem de spør om alkoholbruk er vårt inntrykk FASD forekommer i alle sosiale «lag» men alle får ikke spørsmål om alkoholbruk Må bli standard i alle former for helsekartlegging av kvinner i fertil alder og alle gravide Nikotin/snus, mat og medisiner er «enklere» å snakke om. 12

Primærvansker FASD klinisk bilde Hjerneskade/affeksjon som medfører: Mental retardasjon (inntil ca 35%) Generelle og spesifikke lærevansker Språkvansker Planlegging/organisering/oversikt (eksekutive) Reguleringsvansker: søvn, mat, emosjonelt. Komorbide tilstander (ADHD, atferd++) Sosiale vansker

Affeksjon av oppmerksomhet/ eksekutive funksjoner v/ FASD «HJERNENS ADMINISTRERENDE DIREKTØR»

FAS/FAE Affeksjon av eksekutive (utøvende) frontale funksjoner kan uavhengig av årsak utarte seg som: Manglende bruk av erfaring / tidligere lærdom Manglende tidsbegrep Manglende motivasjon / drive Dårlig dømmekraft Lett distraherbar, uorganisert Dårlig korttidsminne Emosjonell umodenhet Dårlig impulskontroll Manglende selvbeherskelse

Vansker med eksekutive funksjoner Svært vanlig utfordring hos barn med FASD vansker med impulskontroll. Gjør og sier ting uten å tenke seg om. Dette betyr at vanlige strategier for oppdragelse ikke vil fungere

Kartlegging BRIEF eksekutive funksjoner i dagliglivet hvordan «kapteinen» fungerer i det daglige: Foreldre til barn med FASD vurderer barna som gjennomsnittlig -2 sd (betydelig svakere enn jevnaldrende) på dagligdagse aktiviteter som krever at «kapteinen er på brua». 90 % av barn med FASD fikk resultat i klinisk område vurdert av foreldrene. Bare ca 30 % skåret så lavt på nevropsykologisk testing at man tenkte funksjonsforstyrrelse/svikt. Astley, 2009

Hjelpebehov i det daglige - Erfaring fra klinikk Barna beskrives å ha større vansker hjemme enn i barnehagen og små-skolen. Beskrives ofte som ukritiske og lette å «lede» krever at man passer på hele tiden. Viktig å avdekke reelt nivå for funksjon slik at hjemmet kan få tilstrekkelig hjelp. Behov for både standardisert kognitiv testing av barnets forståelse og av hvordan barnet klarer seg i hverdagen.

Kartlegging av adaptive ferdigheter hvor selvstendig barnet er i forhold til alder Like stort hjelpebehov uansett hvilken form for FASD personen har under «paraplyen» Grønt område = forventet for alder FASD Astley, 2013

Ved planlegging av tiltak Vektlegge faktisk funksjon ikke resultat på tester alene. Utfordring at ressurser ofte er knyttet til evnenivå over/under 70 (PU).

Betydelig komorbiditet Reaktiv tilknytningsforstyrrelse ADD/ADHD Emosjonelle vansker Atferdsproblemer

I skolen ser man ofte: Lærevansker generelle Lærevansker matte Nedsatt skrivetempo Sosiale utfordringer Mister informasjon pga vansker med oppmerksomhet.

FASD vs barn eksponert for ulovlige rusmidler v/ 7 års alder FASD n= 47 Street drugs: n=50 36 % IQ<70 89 % ADHD 76 % fosterhjem 2% IQ<70 100 % ADHD 90 % fosterhjem Elgen et.al. 2007

Førskolealder behov for videre oppfølging Utredning i sped- og småbarnsalder, samt før skolestart med «normale» resultat er ikke prediktive for senere funksjon i skole. 50% av barn med det fulle syndromet (FAS) viste normal utvikling i førskolealder. 100% av disse barna hadde klare tegn på hjernedysfunksjon ved 10 års alder. 10% av barn med FAS har vansker med oppmerksomhet ved 5 års alder. 60% hadde slike vansker ved 10 års alder. Astley & Grant 2012

RK-MR: Tidspunkt for utredning 10 år 5 klasse og Overgang til ungdomsskole Fra det konkrete til det abstrakte

Det viktigste tiltaket: Forståelse Hva foresatte beskriver: Atferd som utfordrer sinne/utagering Reguleringsvansker mat, søvn og følelser Språk misforstår, klarer ikke å forklare seg Sosialt konflikter Hypersensitive utslitt av skole/barnehage/selskap

Hva barnehagen og små-skolen ofte beskriver:

CASE Erfaringer. førstelinjetjeneste Pedagogisk psykologisk tjeneste Tverrfaglig? Psykolog spesialister? Psykologer?

Gutt 9 år Fosterbarn fra tidlig alder pga omsorgssvikt, Stabil fosterfamilie fra spedbarnsalder Mor psykisk syk, medisiner, mulig alkohol. Henvist ppt Atferd hjemme Vansker med lekser Saksansvarlig nyutdannet psykolog Utredning Evneprøve Samtale skole/hjem

Konklusjon Upåfallende i skolen, samspillsvansker hjemme Normal WISC-R (= normal IQ) Ingen tiltak ut over tilbud om veiledning til hjem Ingen diagnose Ikke viderehenvist Saksansvarlig slutter, men saken følges videre av PPT.

Gutt 15 år Henvisning HABU Fosterbarn fra tidlig alder, mor psykisk syk, alkohol. Store atferdsvansker både hjem og skole Betydelig lærevansker Tverrfaglig utredning Nevropsykolog Barnenevrolog Barnepsykiater Sosionom Spesialpedagog

Konklusjon etter tverrfaglig vurdering Føtal Alkohol Spektrum vanske (FASD) F90 Hyperkinetisk forstyrrelse (kompleks ADHD) F91.1 Usosialisert atferdsforstyrrelse F81.8 Andre utviklingsforstyrrelser av skoleferdigheter Tiltak i skole, hjem og kommune (IP) Medisinering; Ritalinutprøving Tett oppfølging/veiledning

Til ettertanke Samme gutt Samme psykolog

Lytt til foresatte! Oppover i barneskole (4/5 kl.) og inn i ungdomsskole er problembeskrivelsen ofte samstemte Mye krefter og ressurser brukes på konflikt og alternativer eks. flytting av hjem/skole.

Føtal Alkohol Spektrum vansker Kort informasjon om RK-MR HSØ Etiske utfordringer Klinisk bilde og utredning Komorbiditet tilstander som opptrer sammen med FASD Forekomst av FASD Hvordan diagnostiseres FASD? PhD Gro CC Løhaugen, nevropsykolog / leder RK-MR HSØ Professor dr.med. Jon Skranes, overlege i RK-MR HSØ

Føtalt alkohol spekter forstyrrelse (FASD) FAS toppen av isfjellet

Hvor mange barn har mulig medfødt alkoholskade?

Alkohol i svangerskapet (tall fra USA) 60% av fertile kvinner drikker alkohol Blant de som drikker alkohol, gjør 13% det daglig (National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism, 2005). Ca 50% er ikke-planlagte graviditeter, tidlig prenatal alkoholeksponering er derfor vanlig (Finer and Henshaw, 2006). De fleste reduserer/stopper forbruket når de vet om graviditeten (Morse et al., 1997; Stratton et al., 1996). En av åtte (12.5%) (ca 500.000 per år) fortsetter å drikke i svangerskapet, men mindre (Floyd and Sidhu, 2004). Ca 80.000 kvinner (ca 2%) med uendret daglig drikkemønster, inkludert binge-drikking (5 eller flere drinker per hendelse) (Floyd and Sidhu, 2004). Kvinner med økt risiko for binge: Hvite, alder 21 29 år, single, høy inntekt (>$40,000 per år) (Caetano et al., 2006). Gjentakelsesrisiko for søsken av FAS-barn: 17-77% (Abel 1988)

Hva med Norge? Alvik A et al. 2006: Oslo. Spørreskjema-us. blant 1749 gravide kvinner i uke 18-19 (ultralyd-us). 60% er ikke kjent med graviditet innen uke 4. Forandring i drikkemønster først ved erkjent graviditet hos 85%, selv om 78% hadde planlagt graviditeten. Hensynet til fosteret var den viktigste grunnen. Deltakere som rapporterte drikking under svangerskapet, var: eldre, røykere, hadde økt angst-skåre, høyere inntekt og partner med høy utdannelse.

Forekomst av FASD i Norge 0,5-1,5 pr. 1000 med FAS? St.meld. 30: 60-120 barn med FAS, 600-1200 barn med FASD? I tillegg adoptivbarn (Øst-Europa: 53% FASD) Tallene kan være et underestimat: Økende bruk av alkohol blant kvinner Kvinner er eldre før de får barn etablert drikkemønster Binge drikking ekstra farlig for fosteret?

Italia et land med annen drikkekultur enn Norge May PA et al. 2006: Italia Barn fra alle skoler i Lazio regionen i nærheten av Roma. Inklusjonskriterier: Barn med lav høyde / vekt / hodeomkrets og de som læreren mente hadde lærevansker. Resultater: FAS: 3.7-7.4 pr 1000, 0.4-0.7% FASD: 20.3-40.5 pr 1000, 2-4 % May PA et al. 2011: Italia FAS: 4-12 pr 1000, 0.4-1.2% FASD: 2-6% av alle barn

May PA et al. Pediatrics 2014; 134: 885 May PA et al. USA-tall (Midtvesten) Forekomsttall (2014): FAS: 6-9 pr 1000 barn (0.6-0.9%) PFAS : 11-17 pr 1000 barn (1-2%) FASD : 24-48 pr 1000 barn (2.4-4.8%) De mest prediktive maternelle risikovariabler: Seint bekreftet graviditet, færre svangerskapskontroller Alkoholforbruk i de siste 3 måneder før svangerskapet Alkoholforbruk hos barnefar under svangerskapet

Adoptivbarn fra Øst-Europa 71 barn utredet 5 år etter adopsjon til Sverige 52% FAS/pFAS/ARND 23% store lærevansker/psykisk utviklingshemning 9% autisme 51% ADHD 34% Developmental coordination disorder Landgren M et al. Pediatrics. 2010;125: 1178-85

Hvorfor blir noen fostre skadet og andre ikke? Grad av fosteraffeksjon avhenger av: Tidspunkt, hyppighet, og mengde alkohol (mange usikkerhetsfaktorer) Genetisk disposisjon - individuelle sårbarhets/beskyttelsesfaktorer Kombinasjon av andre uheldige prenatale og postnatale eksponeringer/risikofaktorer (polydrugs, røyking, dårlig ernæring, vanskjøtsel/understimulering, flere omsorgsplasseringer). Ingen sikker nedre grense. Føre-var prinsippet - nulltoleranse 18 års grense???

Hvorfor er alkohol så farlig for fosterhjernen? "Of all the substances of abuse, including heroin, cocaine, and marijuana, alcohol produces by far the most serious neurobehavioral effects in the fetus. Institute of Medicine 1996: Report to Congress

Nervesystemet utvikles gjennom hele svangerskapet

Alkohol: Påvirkning av fosterhjernen Redusert dannelse av nerveceller Økt død av nerveceller i fosterlivet Avvikende nerveceller Avvikende vandring av nerveceller vandrer «feil» Skade av støttevevet / glia-cellene Avvik i nervefibrene/banesystemet Synapser: redusert konsentrasjon av signalstoffer Hemmet impulsoverføring

Føtal Alkohol Spektrum vansker Kort informasjon om RK-MR HSØ Etiske utfordringer Klinisk bilde og utredning Komorbiditet tilstander som opptrer sammen med FASD Forekomst av FASD Hvordan diagnostiseres FASD? PhD Gro CC Løhaugen, nevropsykolog / leder RK-MR HSØ Professor dr.med. Jon Skranes, overlege i RK-MR HSØ

Hvordan stille FASD diagnosen? Det finnes ingen enkelttest eller enkeltstående biomarkør (blodprøve, urinprøve, genprøve, bildediagnostikk etc.) som alene kan stille diagnosen FASD. Tverrfaglig utredning er nødvendig, inkludert en medisinsk utredning for å utelukke andre tilstander som kan gi liknende symptombilde

Diagnostic Guide: Fetal Alcohol Syndrome and Related Conditions (Susan Astley, 2004). Fetal Alcohol Syndrome Diagnostic and Prevention Network, Center on Human Development and Disability, University of Washington, Seattle, WA 98195

Ansiktskarakteristika ved FAS Kraniofaciale særtrekk : Små øyenspalter Dårlig definert filtrum Lite lepperødt på overleppa Epicanthus fold Øreanomalier Flatt midtansikt Lav neserygg, kort nese Mikrognati (liten kjeve) Mikrokefali (lite hode)

Leppe-filtrum guide

Fordeling av undergruppene Astley S J Popul Ther Clin Pharmacol Astley 2013; S J Popul 20(3):e416-e467 Ther Clin Pharmacol 2013; 20(3): e416

Diagnostiske utfordringer Uspesifikke sykdomsbilder («vanlige symptomer» Multifaktorielle årsaksfaktorer som virker sammen: genetiske, prenatale og postnatale påvirkninger/hendelser Sykdomsbildet varierer med alderen Ingen enhetlige kriterier for diagnose Diagnostisere sannsynlig hjerneaffeksjon er viktig da det gir en bedre forståelse/akseptering av symptombildet, kan utløse ressurser Diagnostisere komorbiditet er også viktig Forsinket diagnostisering forverrer situasjonen/prognosen

Astley S J Popul Ther Clin Pharmacol 2013; 20(3):e416-e467

Konklusjoner Det finnes ingen nedre grense for «trygt» alkoholinntak i svangerskapet Alkohol kan skade fosteret i alle faser av svangerskapet Skadevirkningene er varige og gir et bredt spektrum av effekter Små mengder alkohol kan ha negativ innflytelse på atferd og kognitiv utvikling hos barnet vi vet ikke hvilke barn som er spesielt sårbare også for små doser alkohol Problemene varer livet ut, men tidlig diagnose og tidlig hjelp bedrer prognosen på sikt De uoppdagede barna er der og må oppdages!

Takk for oppmerksomheten! FASD kan forebygges 100%