Årsrapport 2015 JPI Nevrodegenerative sykdommer/jpijpnd

Transkript

1 Årsrapport 2015 JPI Nevrodegenerative sykdommer/jpijpnd Mange og stadig flere rammes av demens og andre nevrodegenerative sykdommer, både nasjonalt og globalt. Over mennesker lider av demens i Norge i dag, antallet vil øke til de neste 30 årene. Det er behov for en betydelig forskningsinnsats om risikofaktorer, årsakssammenhenger, forebyggende tiltak, diagnostiske metoder og ikke minst effektiv behandling og god pleie. ERA-NET Cofund utlysningen I januar 2015 ble en transnasjonal utlysning i samarbeid med den europeiske kommisjonen og ERA-NET Cofund ordningen lansert for tre prioriterte områder i JPND 's Strategic Research Agenda (forskningsagenda): Longitudinelle studier, avanserte dyremodeller og risikofaktorer. Den europeiske kommisjonen toppet opp utlysningen med 10 mill. euro. Sammen med nasjonale budsjetter ble det lyst ut 36 mill. euro, noe som medførte at 21 prosjekter ble finansiert. Uten toppfinansiering fra EU hadde kun halvparten av prosjektene blitt realisert. Norge fikk gjennomslag med to prosjekter hvorav det ene koordineres av en norsk forsker. Med de to prosjektene som fikk bevilgning i 2015, har vi 10 pågående prosjekter med norsk deltakelse. Toppmøte for unge forskningsledere Charalampos Tzoulis ved Universitetet i Bergen og Haukeland Universitetssykehus representerte Norge på World Dementia Councils første toppmøtet for yngre forskere og forskningsledere i London. Industrilandenes politiske ledere hadde bedt forskerne si sin mening om hvordan kampen mot de nevrodegenerative sykdommene best kan føres i årene som kommer, og de yngre forskerne kom opp med en rekke råd til WHO og de politiske lederne i G7. Overordnede mål/formål Programmet er et initiativ for å fremme samarbeid om forskning og innovasjon for å møte utfordringene som følger av at et raskt økende antall mennesker rammes av nevrodegenerative sykdommer. Alzheimers sykdom og andre demens- og nevrodegenerative sykdommer øker dramatisk med alderen og representerer en stor byrde og utfordring for de rammede selv, pårørende, helsevesenet og samfunnet. Forskning om årsaker til demenssykdommer, sykdomsmekanismer, diagnose, behandling og pleie av eldre demente personer vil være et viktig bidrag til å møte de samfunnsmessige utfordringene knyttet til de demografiske endringene vi vil se de neste årene. De forskningsfaglige prioriteringene i programmet (forskningsagendaen) er: Opprinnelsen til nevrodegenerative sykdommer (ND) Sykdomsmekanismer og sykdomsmodeller Sykdomsdefinisjoner og diagnoser Behandling og forebygging Helse-, omsorgs- og velferdstjenester

2 Deltakerland Initiativet til JPI-en ble tatt av Frankrike allerede i 2008 og landet har siden vært en viktig drivkraft i programmet. Det er i dag 30 land som deltar i JPI-en. Landene som omtales som ledende under har representanter i programstyrets arbeidsutvalg (Excecutive Board, EB). Disse landene har også større driftsmessige arbeidsoppgaver i programmet. Ledende land: Frankrike, Danmark, Italia, Storbritannia, Tyskland Andre deltakende land: Albania, Australia, Belgia, Bulgaria, Canada, Finland, Hellas, Irland, Israel, Kroatia, Romania, Ungarn, Luxemburg, Nederland, Norge, Polen, Portugal, Slovakia, Slovenia, Spania, Sverige, Sveits, Tyrkia, Tsjekkia, Østerrike. Sammensetningen av EU/EØS land er endret fra 2014, der Bulgaria og Romania er nye medlemmer, mens Estland utgår. Australia ble medlem i 2015 og er sammen med Canada og Sveits et tillegg til de øvrige 27 EU/EØS landene. Norske representanter Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) prioriterer dette programmet meget høyt og samarbeider nært med Forskningsrådet i det strategiske arbeidet. Helse- og omsorgsdepartementet og Norges forskningsråd deltar i programstyret (Management Board). Forskningsrådet er norsk representant i Call Steering Commitee (CSC) og deltar på møter om utforming av utlysningstekster, MoU-er og søknadsbehandling for å ivareta Norges perspektiver og interesser. Relevante programmer i Forskningsrådet Satsingen NevroNor - en nasjonal satsing på nevrovitenskapelig forskning (NevroNor) i Forskningsrådet har vært en naturlig nasjonal forankring for JPND. NevroNor ble avsluttet som satsing ved utgangen av 2015 og inngår sammen med tidligere mindre helseprogrammer i de to nye nasjonale helseprogrammene Bedre helse og livskvalitet (BEDREHELSE), God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering (BEHANDLING). I tillegg er JPND relevant for det store helseprogrammet Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester (HELSEVEL). Norske forskningsmiljøer, institusjoner og andre interessenter Som et lite land har Norge gjort seg gjeldende i JPND. Norges nasjonale delegat fra HOD er meget aktiv og bidragende i programstyremøtene. I Forskningsrådet har det så langt vært kapasitet til å mobilisere forskere og følge opp det operative arbeidet med søknadsbehandling. Det har vært norske søkere til alle de syv transnasjonale utlysningene som JPND har lansert siden 2011 og norske forskere deltar i prosjekter fra seks av disse utlysningene. Alle midlene som er lagt inn fra norsk side er nå bevilget ut til forskere i totalt 10 prosjekter. Flere norske forskere har vært representert i arbeidsgrupper og workshops siden starten av JPND i 2011 som har resultert i rapporter som har identifisert muligheter og behov innenfor noen av de prioriterte områder i JPND 's forskningsagenda (longitudinelle kohortstudier, eksperimentelle dyremodeller og lindrende behandling). I 2015 ble det lansert en ny type utlysning i JPND, en såkalt "rapid action" utlysning, for å innhente ekspertkonsensus om best mulig bruk og koordinering av allerede eksisterende longitudinelle kohorter. Ti internasjonale arbeidsgrupper nådde opp i konkurransen og arbeidet et halvt år for å utforme retningslinjer og anbefalinger om hvordan man best kan gjennomføre longitudinelle kohortstudier for nevrodegenerative sykdommer. Dag Aarsland som er forskningsleder ved Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling (SESAM) ved Stavanger Universitetssjukehus og 2

3 professor i klinisk demensforskning ved Karolinska Institutet i Sverige, ledet en av de internasjonale arbeidsgruppene, med deltakelse fra 12 land og 20 forskningssentre. Det norske firmaet Induct har, i samarbeid med Nansen Neuroscience Network (NNN) og kommunikasjonsansvarlig i JPND-sekretariatet, utviklet en IT plattform for konsortiebygging, ideutvikling og søknadsskriving. "JPND Partnering Tool" ble gjort tilgjengelig for utlysningen i 2015 for å fremme dannelsen av nye internasjonale konsortier spesielt blant unge forskere som ikke er inkludert i allerede etablerte konsortier, men også for etablerte forskere som ønsker nye samarbeidspartnere. Det er blitt opprettet en norsk side for JPIJPND på Forskningsrådets hjemmeside med informasjon om det norske arbeidet i JPND. Økonomi og finansiering Norsk deltakelse i JPND finansieres av Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) med 9,15 mill. kroner årlig. Programmet fikk innvilget en ny Coordinating and Support Action (CSA) fra Horisont 2020 utlyst under Health, demographic change and wellbeing (HCO ) i november Det var behov for bidrag fra medlemslandene til drift av JPND (sekretariatet) høsten 2015 i en overgangsfase mellom den første CSA, JUMPAHEAD, og den nye, JPsustaiND. Et flertall av landene bidro med det samme beløpet (nær euro), deriblant Norge. JPcofuND er et femårig initiativ som utløste et budsjett på 10 mill. euro fra den europeiske kommisjonen. Av disse midlene er 3 mill. euro satt av til implementering av cofund-utlysningen og drift av relaterte aktiviteter i perioden ( ). Resterende 7 mill. euro ble benyttet til toppfinansiering av den transnasjonale utlysningen i januar Forbruket av midler til de norske deltakernes arbeid i prosjektene i 2015 er 6,47 mill. kroner. Siden søknadsbehandlingstiden er lang og oppstart av prosjektene tar tid på grunn av krevende koordinering og omfattende internasjonale samarbeidsavtaler, vil forbruket øke fremover. Det trekkes et mindre beløp til administrative kostnader fra departementets tildeling til JPND, i underkant av 5 prosent. Viktigste aktiviteter i 2015 JPND 's forskningsagenda ble vedtatt i november Den definerer de strategiske og vitenskapelige prioriteringene som det gir merverdi av å koordinere på et europeisk nivå. Strategien følges opp av tre-årige handlingsplaner. Handlingsplanen for de tre neste årene ( ) er under arbeid og inkluderer tre sentrale handlingsområder: Årlige transnasjonale utlysninger til prioriterte forskningsområder Arbeidsgrupper for samordning og koordinering av forskningsaktiviteter i Europa Arbeidsgrupper som utreder fremtidige forskningsmuligheter og behov I desember 2014 ble JPcofuND lansert i samarbeid med den europeiske kommisjonen. Dette femårige initiativet gjør det mulig å skalere opp arbeidet med å implementere JPND 's forskningsagenda. Det skaper synergi med Horisont 2020 og gjør det mulig å realisere et europeisk forskningsområde for å bekjempe nevrodegenerative sykdommer i et globalt perspektiv. 3

4 I november 2015 fikk programmet innvilget en ny Coordinating and Support Action (CSA) fra Horisont 2020, 'JPsustaiND'. Målet med JPsustaiND er å etablere en bærekraftig struktur for langsiktig ledelse og implementering av programmet. Programstyret (Management Board) møttes to ganger i 2015, april (Paris) og oktober (Stockholm). Møtene settes opp med informasjon om de ulike aktivitetene; utlysninger, resultater av søknadsbehandling, dialog med globale initiativ for demensforskning, koordinering av forskning, samordning (alignment), rapport fra arbeidsgrupper, samarbeid med industri og andre interessenter (stakeholders). Brukermedvirkning Av særlig interesse kan vi trekke fram arbeidet med involvering av brukerne i forskningsprosjektene (Patient and Public Involvement, PPI). I tillegg til policydokumentet om PPI (brukermedvirkning) er det laget en egen veiledning til forskerne om hvordan de kan involvere pasienter, pårørende og behandlere/pleiepersonell i prosjekter som støttes av JPND. I årets utlysning (cofund-utlysningen) ble forskerne bedt om å beskrive hvordan de ville samarbeide med disse gruppene i de planlagte prosjektene (gjaldt for to av de tre utlyste temaene), og det var lagt inn en egen rubrikk i søknadskjemaet for dette. Teksten ble vurdert av personer rekrutterte via JPNDs rådgivende gruppe for brukermedvirkning (JPND PPI Stakeholder Advisory Board). Brukermedvirkning var ikke et eget kriterium i vurderingsgrunnlaget, men anses som et etisk imperativ og viktig for forskningens relevans. Gjennomførte og planlagte utlysninger I januar 2015 ble den transnasjonale utlysningen i samarbeid med den europeiske kommisjonen og ERA-NET Cofund ordningen lansert for tre prioriterte forskningsområder i JPND 's forskningsagenda: Longitudinelle kohort studier, avanserte dyremodeller og risikofaktorer. I alt deltok 23 land med 36 mill. euro inkludert toppfinansieringen fra EU. Norge deltok med 1,5 mill. euro. Søknadsbehandlingen foregikk i to trinn. Det kom inn 175 søknader til sammen for de tre prioriterte områdene. 55 søknader ble invitert til å sende inn en fullstendig søknad og 29 av disse ble anbefalt finansiert. 21 prosjekter ble finansiert hvorav to prosjekter med norsk deltakelse. Uten toppfinansiering fra EU hadde kun halvparten av prosjektene blitt realisert. Norge deltok aktivt i utlysningen med 17 søknader som utgjør 9 prosent av søknadene i først trinn. Fire av disse prosjektene ble invitert videre til nest trinn, to av prosjektene ble anbefalt finansiert og begge oppnådde til slutt finansiering. I 2016 lyser programmet ut midler til etablering av arbeidsgrupper for harmonisering og samordning av metoder for hjerneavbildning. Norge deltar i utlysningen med euro slik at norske forskere kan delta i konkurransen om å lede en av de internasjonale arbeidsgruppene som skal komme med råd og anbefalinger. Samarbeid og koordinering Det arbeides også kontinuerlig med andre aktiviteter enn utlysninger, bl.a. samordning av nasjonale programmer (Alignment of national strategies), brukermedvirkning i forskningen (Patient and public involvement, PPI), samarbeid med industrien (Industry partnership) og samarbeid/partnerskap med andre demensforskningsinitiativ (bl.a. i regi av OECD, G7 landene og NIH i USA). 4

5 Analyse av prosjektporteføljen for 2015 med Health Research Classification System Health Research Classification System (HRCS) er et verktøy for å analysere forskningsinnsats på helsefeltet. HRCS-systemet gir profiler av forskningsporteføljen basert på type forskning (forskningsaktivitet) og relevans for helse og sykdom (helsekategori) ( Prosjekter med forbruk i 2015 har blitt kategorisert, med unntak av eventuelle bevilgninger til nettverk, sentre, arrangementsstøtte, administrative prosjekter. Seks forskningsprosjekter er inkludert i analysen for JPND, med et samlet forbruk på 6,47 mill. kroner i Figuren til venstre viser at hovedvekten av forskningsaktiviteten er rettet mot forskning på forståelse av årsak (46 %), risiko og utvikling av sykdom, og dårlig helse og utvikling og evaluering av diagnostiske, prognostiske og prediktive markører og teknologier (38 %). I tillegg er en viss andel rettet mot forskning på helse- og sosialtjenester (16 %). Forskingseksempler smakebiter Mus som modell for mennesker Jens Pahnke er nå koordinator og leder for en internasjonal forskergruppe som nettopp har fått en europeisk JPND-bevilgning på 1,75 millioner euro til et prosjekt som skal undersøke om Alzheimers sykdom kan overføres på liknende måte som prion-sykdommene. Denne forskningen kan selvsagt ikke gjennomføres med mennesker som forsøkspersoner, så forskerne skal isteden bruke en ny musestamme som modell for sykdommen hos mennesker. Pahnke har lenge vært skeptisk til at den dominerende Alzheimer-forskningen har foregått med genmodifiserte mus som etterlikner en arvelig og sjelden form for Alzheimers sykdom hos mennesker. Han har derfor ledet utviklingen av en musestamme som isteden etterlikner en vanligere og ikke-arvelig versjon av Alzheimers hos mennesker. Dette funnet ble publisert i det nevrovitenskapelige tidsskriftet Brain i mai 2015, med dr. Markus Krohn som førsteforfatter. Denne og andre nye musemodeller skal nå brukes i det ambisiøse JPND-prosjektet. Vi skal undersøke om de peptidene som forårsaker Alzheimers sykdom kan vandre fra det vi kaller kroppens periferi det vil si fra for eksempel bukhinnen, milten, fordøyelseskanalen eller lymfesystemet og komme seg inn i hjernen. Dette forsøket skal vi gjennomføre ved å hente hjernemateriale fra mus med Alzheimers sykdom, og injisere materialet i de regionene jeg nevnte hos andre mus. Deretter venter vi en stund, og så skal vi undersøke om det oppstår forandringer i hjernen hos musene som har fått injeksjoner, forklarer Pahnke. Nettsider JPIJPNDs offisielle nettside: JPIJPNDs nasjonal nettside: 5