Årsrapport JPI Nevrodegenerative sykdommer/jpijpnd

Transkript

1 Årsrapport JPI Nevrodegenerative sykdommer/jpijpnd Overordnede mål/formål Programmet er et initiativ for å fremme samarbeid om forskning og innovasjon for å møte utfordringene som følger av at et raskt økende antall mennesker rammes av nevrodegenerative sykdommer. Alzheimers sykdom og andre demens- og nevrodegenerative sykdommer øker dramatisk med alderen og representerer en stor byrde og utfordring for de rammede selv, pårørende, helsevesenet og samfunnet. Forskning om årsaker til demenssykdommer, sykdomsmekanismer, diagnose, behandling og pleie av eldre demente personer vil være et viktig bidrag til å møte de samfunnsmessige utfordringene knyttet til de demografiske endringene vi vil se de neste årene. De forskningsfaglige prioriteringene i programmet (forskningsagendaen) er: Årsakene til nevrodegenerative sykdommer (ND) Sykdomsmekanismer og sykdomsmodeller Sykdomsdefinisjoner og diagnoser Behandling og forebygging Helse-, omsorgs- og velferdstjenester Deltakerland Initiativet til JPI-en ble tatt av Frankrike allerede i 2008 og landet har siden vært en viktig drivkraft i programmet. Det er i dag 30 land som deltar i JPI-en. Landene som er ledende i tabellen under har representanter i programstyrets arbeidsutvalg (Excecutive Board, EB). Disse landene har også større driftsmessige arbeidsoppgaver i programmet. Deltakere fra tredjeland er Australia, Canada og Sveits. Sammensetningen av medlemsland er ikke endret fra Albania Hellas Polen Sveits Australia Irland Portugal Tsjekkia Belgia Israel Romania Tyskland (ledende) Bulgaria Italia (ledende) Slovakia Tyrkia Canada Kroatia Slovenia Ungarn Danmark (lendende) Luxemburg Spania Østerrike Finland Nederland Storbritannia (ledende) Frankrike (ledende) Norge Sverige Norske representanter Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) prioriterer dette programmet meget høyt og samarbeider nært med Forskningsrådet i det strategiske arbeidet. Helse- og omsorgsdepartementet (Maiken Engelstad) og Norges forskningsråd (Mari K. Nes) deltar i programstyret (Management Board). Alexandra Bjørk-Skaflestad, Forskningsrådet er norsk representant i Call Steering Commitee (CSC) og 1

2 deltar på møter om utforming av utlysningstekster, MoU-er og søknadsbehandling for å ivareta Norges perspektiver og interesser. Relevante programmer / aktiviteter i Forskningsrådet De handlingsrettede helseprogrammene i Forskningsrådet understøtter de forskningsfaglige prioriteringene i JPND: Bedre helse og livskvalitet (BEDREHELSE) vil prioritere forskning på nevrodegenerative sykdommer for å øke kunnskap om risikofaktorer, prevalens og effekten av helsefremmende tiltak. God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering (BEHANDLING) vil prioritere translasjonsforskning for pasientgrupper og sykdomstilstander uten effektiv diagnostikk og behandling. Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester (HELSEVEL) er den viktigste enkeltaktiviteten i Forskningsrådets hovedsatsing Flere aktive og sunne år (FASE), der en av hovedutfordringene som må møtes med forskning er endringer i sykdombildet og omsorgsbehov. Forskning på hvordan helsetjenester leveres og organiseres vil ha stor gyldighet på tvers av diagnosegrupper og kan få stor betydning også i tilfeller der demens og nevrodegenerative sykdommer ikke er hovedfokus for prosjektet. Forskning relevant for JPND finansieres også gjennom åpne arenaer i Forskningsrådet som fri prosjektstøtte (FRIPRO) og brukerstyrt innovasjonsarena (BIA). NORBRAIN er et storskala nasjonalt infrastrukturprosjekt for nevrovitenskapelig forskning som støttes av den nasjonale satsingen på infrastruktur (INFRASTRUKTUR). Målet er å frembringe ny og grensesprengende forskning på komplekse mentale funksjoner og dysfunksjoner, inkludert Alzheimer og Parkinson. Prosjektet er et samarbeid mellom to sentre for fremragende forskning (SFF) og ett senter for forskningsbasert innovasjon (SFI). DigiBrain er et tverrfaglig forskningsprosjekt som inngår i porteføljen til Norsk Senter for Digitalt Liv (BIOTEK20121) og som handler om å forstå mekanismene bak hjernesykdom. Norske forskningsmiljøer, institusjoner og andre stakeholders Som et lite land har Norge gjort seg gjeldende i JPND. Norges nasjonale delegat fra HOD er aktiv og bidragsytende i programstyremøtene. I Forskningsrådet har det så langt vært kapasitet til å mobilisere forskere og følge opp det operative arbeidet med søknadsbehandling. Siden oppstarten av JPI-en i 2011 har Norge deltatt aktivt i alle de åtte transnasjonale utlysningene med totalt 51 søknader. Norske forskere deltar/har deltatt i ni transnasjonale forskerprosjekter innenfor prioriterte forskningsområder og fire arbeidsgrupper for samordning og koordinering av forskningsaktiviteter i Europa. Norge koordinerer tre prosjekter (Tormod Fladby, Ahus, Jens Pahnke, UiO er koordinator for to prosjekter) og en arbeidsgruppe (Dag Aarsland, Stavanger Universitetssjukehus) og er representert med i alt 19 partnere. Flere norske forskere har deltatt i arbeidsgrupper som har identifisert muligheter og behov innenfor de prioriterte områdene i JPND 's forskningsagenda. Dette har resultert i rapporter om longitudinelle kohortstudier, eksperimentelle dyremodeller og lindrende behandling. 2

3 Økonomi og finansiering Norsk deltakelse i JPND finansieres av Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) med 9,15 mill. kroner årlig. Forbruket av midler til de norske deltakernes arbeid i prosjektene i 2016 er 7,78 mill. kroner. Siden søknadsbehandlingstiden er lang og oppstart av prosjektene tar tid på grunn av krevende koordinering og omfattende internasjonale samarbeidsavtaler, vil forbruket øke fremover. Det trekkes et mindre beløp til administrative kostnader fra departementets tildeling til JPND, i underkant av 5 prosent. Sammendrag av aktivitet, nytteverdi, resultater og planer framover JPND støtter transnasjonale forskningsprosjekter og arbeidsgrupper som innebærer at forskerne samarbeider på tvers av landegrensene for å takle den globale utfordringen som nevrodegenerative sykdommer representerer. I 2016 ble det lyst ut midler til etablering av arbeidsgrupper som skal bidra til harmonisering og samordning av metoder for hjerneavbildning. Det ble utført en omfattende kartlegging av all JPND-relevant forskning og infrastrukturer i medlemslandene. I Norge registrerte vi over 70 relevante prosjekter i tillegg til helsedata fra store befolkningsundersøkelser, sykdomskohorter og registre. Synliggjøring av resultatene fra kartleggingen, dokumentasjon av effekter av JPND-prosjektene og fortsatt koordinering av nasjonal innsats og samarbeid med andre internasjonale initiativer vil være sentralt i arbeidet i Viktigste aktiviteter, nytteverdi og resultater I 2016 er det blitt utført en omfattende kartlegging av all JPND-relevant forskning og infrastruktur i medlemslandene. Dette er en oppfølging av den første kartleggingen som ble gjort i Forskningsrådet har i samarbeid med RHF'ene, Nasjonalforeningen for folkehelsen og Extrastiftelsen kartlagt over 70 forskerprosjekter med relevans for JPND. I tillegg er helsedata i form av befolkningsundersøkelser, kohorter, registre og biobanker av relevans for nevrodegenerative og viktige infrastrukturer som NORBRAIN og den nasjonale nevroinformatikknoden knyttet til det globale nevroinformatikk-nettverket International Neuroinformatics Coordinating Facility (INCF) kartlagt. Programstyret (Management Board) møttes to ganger i 2016, i mai (Amsterdam) og oktober (Montreal, Canada). Møtene settes opp med informasjon og diskusjon om de ulike aktivitetene, som utlysninger, resultater av søknadsbehandling, dialog med globale initiativ for demensforskning, samordning av forskningen (alignment), rapporter fra arbeidsgrupper, samarbeid med industri og andre interessenter (stakeholders). Det har dette året vært fokus på måling av resultater og effekter av JPND-prosjektene og programstyret har vurdert å ta i bruk verktøyet Researchfish. Utvikling av samarbeid med tredje land (USA, India m. fl.) har stått høyt på dagsorden, det samme gjelder strategi for å gjøre JPND levedyktig (sustainable) på lang sikt, som anses som mest aktuelt gjennom artikkel 185-samarbeid. Synliggjøring av resultatene fra kartleggingen, dokumentasjon av effekter av JPND-prosjektene og fortsatt koordinering av nasjonal innsats og samarbeid med andre internasjonale initiativer vil være sentralt i arbeidet i

4 Strategisk forsknings- og innovasjonsagenda JPND 's forskningsagenda ble vedtatt i november Den definerer de strategiske og vitenskapelige prioriteringene som det gir merverdi av å koordinere på et europeisk nivå. Strategien er blitt implementert gjennom tre sentrale handlingsområder: Årlige transnasjonale utlysninger til prioriterte forskningsområder Arbeidsgrupper for samordning og koordinering av forskningsaktiviteter i Europa Arbeidsgrupper som utreder fremtidige forskningsmuligheter og behov I desember 2014 ble JPcofuND lansert i samarbeid med den europeiske kommisjonen. Dette femårige initiativet gjør det mulig å skalere opp arbeidet med å implementere JPND 's forskningsagenda. Det skaper synergi med Horisont 2020 og gjør det mulig å realisere et europeisk forskningsområde for å bekjempe nevrodegenerative sykdommer i et globalt perspektiv. I november 2015 fikk programmet innvilget en ny Coordinating and Support Action (CSA) fra Horisont 2020, 'JPsustaiND'. Målet med JPsustaiND er å etablere en bærekraftig struktur for langsiktig ledelse og implementering av programmet gjennom en fem-årig handlingsplan ( ). Gjennomførte og planlagte aktiviteter I 2016 ble det lyst ut midler til etablering av arbeidsgrupper som skal bidra til harmonisering og samordning av metoder innen hjerneavbildning. Formålet med utlysningen er å støtte ledende forskere i feltet for å fremme bruk av nye metoder. Hver enkelt arbeidsgruppe kunne søke inntil euro for maksimum 9 måneder, med mulighet for forlengelse av prosjektperioden til 12 måneder. Midlene dekker utgifter til møter og reiser i forbindelse med arbeidet. Totalt 12 land deltok i utlysningen. Det kom inn 18 søknader hvorav Norge deltok i tre søknader som partnere. Ti av søknadene ble anbefalt finansiert. To norske. En av arbeidsgruppene finansieres fra Norge. I 2017 lyser programmet ut midler til "Multi-national research projects for pathway analysis across neurodegenerative diseases" som er en relansering av den transnasjonale utlysningen i I alt deltar 22 land med 23 mill. euro. Norge deltar med 2,0 mill. euro. Samordning/"alignment" Det arbeides også kontinuerlig med andre aktiviteter enn utlysninger, bl.a. samordning av nasjonale programmer (Alignment of national strategies), brukermedvirkning i forskningen (Patient and public involvement, PPI), samarbeid med industrien (Industry partnership) og samarbeid/partnerskap med andre demensforskningsinitiativ (bl.a. i regi av OECD, G7 landene og NIH i USA). Nytteverdi og resultater JPND støtter transnasjonale forskningsprosjekter og arbeidsgrupper som gjør at forskerne samarbeider på tvers av landegrensene for å takle den globale utfordringen med nevrodegenerative sykdommer. Mange av disse prosjektene kan føre til nye vitenskapelige oppdagelser, positive virkninger for pasienter og pårørende, og åpne opp nye muligheter for næringslivet og samfunnet for øvrig. Bruken av befolkningsstudier gir betydelige muligheter for forskning på faktorer som påvirker risiko og progresjon av nevrodegenerative sykdommer, særlig i kombinasjon med molekylære og digitale teknologier. For å realisere dette potensialet er det behov for harmonisering av metoder og deling av data. Gjennom JPND-utlysningen i 2014 har ti internasjonale ekspertgrupper bidratt til å løse metodiske utfordringer som hindrer utnyttelse av populasjons- og sykdomsbaserte longitudinelle 4

5 kohorter. Rapportene gir retningslinjer og anbefalinger om hvordan man best mulig kan gjennomføre longitudinelle kohortstudier for nevrodegenerative sykdommer. Analyse av prosjektporteføljen for 2016 med Health Research Classification System Health Research Classification System (HRCS) er et verktøy for å analysere forskningsinnsats på helsefeltet. HRCS-systemet gir profiler av forskningsporteføljen basert på type forskning (forskningsaktivitet) og relevans for helse og sykdom (helsekategori) ( Prosjekter med forbruk i 2016 har blitt kategorisert, med unntak av eventuelle bevilgninger til nettverk, sentre, arrangementsstøtte, administrative prosjekter. 7 forskningsprosjekter er inkludert i analysen for JPND, med et samlet forbruk på 7,78 mill. kroner i % 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Forskningsaktivitet JPND - 7,78 mill. kroner 62,3 % 24,2 % 13,5 % Grafen viser at hovedvekten av forskningsaktiviteten er rettet mot forskning på forståelse av årsak, risiko og utvikling av sykdom, og dårlig helse og utvikling og evaluering av diagnostiske, prognostiske og prediktive markører og teknologier. I tillegg er en viss andel rettet mot forskning på helse- og sosialtjenester. Nettsider JPIJPNDs offisielle nettside JPIJPNDs nasjonale nettside 5