Høringssvar vedrørende

Transkript

1 Helsedirektoratet Avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander Pb St Olavs plass 0130 Oslo Høringssvar vedrørende «Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ ME» Nasjonal veileder for CFS/ME Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg Norges Myalgisk Encefalopati 1. oktober 2014

2 Innhold 1.0 Innledning Bakgrunn Brukerkunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukerperspektiv Erfaringsbasert kunnskap Brukerperspektiv: politiske føringer og helsemyndighetenes syn Grunnlaget for Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME Omfang og behov Grunnlaget for pleierådene og eksemplene Utvikling av pleierådene Rådene i Veilederen baseres på ulike kilder grunnregler for ME Grunnbok for helsepersonell som jobber klinisk med ME-pasienter Forskningsfunn som underbygger symptombilde og tålegrense Pasientenes subjektive erfaringer med aktiviteter ut over tålegrensen Erfaringer Pasienthistorier En mors fortelling om sin svært syke datter Middelaldrende kvinnes erfaringer: skjerming versus stimulering En kvinnes 19 år med ME Jente på 17 år Gutt 15 år Jente 16 år Jente 15 år Spørsmål oppstått gjennom omsorg for de alvorligst syke En alvorlig situasjon Sykdomsprosessen og erfaringer Tiltak for de sykeste Detaljerte erfaringer med de sykeste Å bli pleietrengende Å være pleietrengende Oppnåelse av stabilitet og bedring tilrettelegging medisinsk bistand Plager som de fleste svært ME-syke lever med

3 5.5 Situasjonen for de fleste svært syke ME-pasientene Utfordringer for helsepersonell Konklusjon Referanser VEDLEGG Vedlegg 1: Invitasjon til høringsinnspill Vedlegg 2: Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME Vedlegg 3: Utdrag fra boken «Severe ME»

4 1.0 Innledning Norges Myalgisk Encefalopati Forening (ME-foreningen) ble, som brukerorganisasjon, tilsendt en invitasjon til å komme med innspill til den nasjonale Veilederen i en e-post utsendt 4. juli Invitasjonen ble også lagt ut på Helsedirektoratets hjemmeside, datert (vedlegg 1). ME-forening ønsker å ta på alvor muligheten for å sikre bedre helsetjenester til personer med ME og takker derfor Helsedirektoratet for invitasjonen til å fremme sine synspunkter. Veilederen er et dokument av nasjonal betydning, med store konsekvenser for personer med ME og deres pårørende. Høringssvaret baseres på innspill fra en rekke personer med stor kunnskap om ME og som har lang erfaring, enten som pasient eller pårørende. Flere av bidragsyterne har også helsefaglig utdanning. Det vises forøvrig til ME-foreningens tidligere høringssvar til utkast til Veilederen for utdypende informasjon om ME-foreningens synspunkter: Encefalopati-Forening-Høringssvar-til-Helsedirektoratets-utkast-til-Rundskriv-av-5.-oktober pdf Innholdet i dette høringsinnspillet har fokus på a) brukerperspektiv og -rettigheter, erfaringsbasert kunnskap, politisk og offentlig syn på brukerrettigheter, b) grunnlag for pleierådene, c) erfaringer med alvorlig ME-syke, pasienthistorier og MEforeningens synspunkter. Høringssvaret angår forhold knyttet til pleieråd i Nasjonal veileder som er publisert på Helsedirektoratets hjemmeside, datert 02/2014, og lastet ned [1] Bakgrunn Ifølge Helsedirektoratet [2] og SINTEF-rapporten [3] er det stor mangel på kunnskap om ME på alle nivåer av helsetjenesten. Rapportene er utgitt for flere år siden, men situasjonen er fortsatt vanskelig. Resultatene i disse rapportene samsvarer fortsatt med opplevelser fra pasienter og deres pårørende over hele landet. Etter MEforeningens oppfatning, er brukererfaringer og brukermedvirkning helt sentralt for å øke kunnskapen om ME samt bedre helsetjenestene og redusere feilbehandlingen. Selv om mange får riktig og god behandling, mottar foreningen stadig rapporter fra fortvilte pasienter og pårørende om uakseptabel eller manglende behandling. Derfor er det av stor betydning at innholdet i Veilederen bidrar til å sikre best mulige helsetjenester til pasientgruppen. 1

5 2.1 Brukerkunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukerperspektiv At brukerkompetansen er særdeles viktig, understrekes her av Asmussen: «-Brukeres kunnskap og brukermedvirkning er kanskje det viktigste bidraget vi har til å evaluere, utvikle og tenke nytt rundt gode fagtjenester fremover» (Trond Asmussen). Det er betryggende at helsemyndighetene både fokuserer på brukeren som ressurs og at deres erfaring er viktig når helsetjenesten til de berørte skal bedres. I NOU 2005:3 "Fra stykkevis til helt" står det at "... pasienten representerer en kunnskapsressurs for tjenesteyterne i vurderingen av hvilken helsehjelp som skal gis" [4]. Utsagnet fra Helse- og omsorgsdepartementet innebærer at pasientens (brukerens) medvirkning og kunnskap skal utgjøre et vesentlig element når det skal tas beslutninger om helsetjenestene. DDPDFS.pdf 2.2 Erfaringsbasert kunnskap Erfaringsbasert kunnskap må tas på større alvor enn det som skjer i dag. Dette understrekes av professor Bengt Karlsson som har skrevet følgende om erfaringsbasert kunnskap: «Erfaring er utledet av det tyske ordet «erfahren», som igjen er en utledet form av verbet «ervaren», som betyr å reise igjennom eller å utforske. Erfahren henspeiler på betydningen av å erfare som å være bevandret. Erfaring er den kunnskap eller viten man får gjennom egne opplevelser Den greske filosofen Aristoteles fremholdt at det fantes tre former for kunnskap; teoretisk, praktisk og erfaringsbasert. Like viktig var at han argumenterte for at disse tre kunnskapsformene var likeverdige og like viktig for mennesket, dets utvikling og for samfunnsutviklingen. I vår tid er det den teoretiske kunnskapen i form av vitenskapelig og evidensbasert kunnskap som omtales som den viktigste og overordnet de to andre kunnskapsformene. Når noe omtales som evident eller basert i forskning, skyves alle andre argumenter til side. Bare tenk på utrykket Forskning viser at Det brukes av alle for å begrunne synspunkter som sanne eller viktigst. Dette er alvorlig for forståelsen av mennesket fordi vi bygger vårt liv og vår orientering i livet på våre egne, subjektive opplevelser ikke på hva som er forsket frem eller som hevdes å være vitenskapelig begrunnet. Det er mine subjektive opplevelser og erfaringer som legges til grunn for mine livsvalg og konkrete valg førstepersonsperspektivet og den erfaringsbaserte kunnskapen fra brukere og pårørende fortrenges og tilsidesettes i all for stor grad» [5, s. 102]. Brukernes stemme må høres, lyttes til og tas på større alvor. Her følger et eksempel på en definisjon av brukerkunnskap / erfaringsbasert kunnskap: 2

6 «Brukerkunnskapen er den erfaringsbaserte kunnskapen en person har om sitt eget liv, lidelse og bruk av tjenester. Hvordan denne kunnskapen blir anvendt, handler om hvordan det tas hensyn til brukerperspektivet i tjenesten og hvordan brukermedvirkning utøves. Uten sterke brukerstemmer vil denne kunnskapen ikke være tilgjengelig i gjennomføring, organisering og forskning på og evaluering av de offentlige tjenester.» (Heidi Westerlund (2012): Mer enn bare ord? Ord og begreper i psykisk helsearbeid. NAPHA, / Brukerperspektiv: politiske føringer og helsemyndighetenes syn De siste ti årene har det vært et økende fokus på brukererfaring og -medvirkning og hvilken betydning dette har for kvaliteten på helsetjenestene. Brukermedvirkning er viktig og blir i økende grad trukket frem som betydningsfullt når det gjelder å bedre helsetjenestene til dem det gjelder og bidra til å redusere faren for feil behandling. Det vises her til den nylig avholdte Pasientsikkerhetskonferansen der Helseminister Bent Høie påpekte at pasienter skal være partnere: Helseministeren vil flytte makt, slik at pasienter og pårørende får økt innflytelse og ansees som likeverdig partnere. Pasientsikkerhet skal være en helt naturlig del av sykehusledelse Han nevnte spesielt tre områder som det er viktig å jobbe med: Involvere pasienter og pårørende; utvikle gode systemer for pasientsikkerhet og brukermedvirkning; investere mer i de som jobber i helsesektoren. Pasienter og pårørende er like viktige som fagfolk og politikere. Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienter og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp... (Aarvig, 2014) Dette er et sterkt politisk signal om å ta brukermedvirkning på større alvor, ved at pasienten blir en likeverdig partner i relasjonen med den aktuelle helsearbeideren. Ifølge et slikt perspektiv, gis pasienten enda større innflytelse enn tidligere. Helsedirektoratet har for flere år siden gitt sterke signaler på at brukermedvirkning er viktig, faktisk på alle nivåer av helsetjenestene. Nedenfor følger et utdrag fra Helsedirektoratets nasjonale veileder om hvordan helsetjenestene kan bli bedre [6]. Helsedirektoratet anbefaler å styrke brukeren ved å: Involvere brukerne aktivt i egen sak/behandling og i forbedring av tjenestene Videreutvikle og bruke metoder og verktøy for systematisk innhenting av brukernes erfaringer Styrke forskning og etterutdanning på brukeropplevelser og brukermedvirkning Styrke samarbeid med brukerorganisasjonene Lære opp brukere og ansatte i Individuell Plan (s. 5) 3

7 «Brukerne skal involveres og gis reell innflytelse i egen sak og i organisering og drift av tjenestene generelt. Dette er en bærebjelke i Nasjonal helseplan og de styrende dokumenter for sosialtjenesten (bl.a. Rundskriv I-1/93 til lov om sosiale tjenester). De må høres, deres kunnskap må anerkjennes, og deres valg må ha betydning (s. 23). Anbefalingene tar utgangspunkt i brukerens situasjon, men retter seg mot tjenesteapparatet på system-, leder- og utøvernivå fordi ansvaret og virkemidlene hovedsakelig ligger her. Et satsingsområde er hvordan utøveren bedre kan involvere brukerne i forbedring av tjenestene Når brukerne tas med som likeverdige partnere i hvordan tjenestene organiseres og utøves, viser eksempler fra andre land at man kan oppnå betydelige forbedringer av tjenestekvalitet og reduksjon av tjenesteetterspørsel (s. 23). Alle som mottar tjenester fra sosial- og helsetjenesten skal få en faglig forsvarlig og menneskelig god tjeneste som er koordinert. Tjenesten eller behandlingen skal utformes i samarbeid med brukeren og tilpasses den enkeltes behov og ønsker. Da må brukeren ha en sentral rolle fordi det bare er brukeren som kan bedømme om tjenesten fungerer tilfredsstillende gjennom hele forløpet (s. 23). «Til tross for at brukermedvirkning er villet og ønsket, og i noen grad også lovfestet, opplever mange brukere at de ikke blir tilstrekkelig involvert i sin egen sak, eller at de må koordinere sitt eget tjenestetilbud. Brukermedvirkning er et hovedsatsingsområde i ny Nasjonal helseplan. Utfordringen ligger i å endre holdninger, og løsningen finnes i samhandlingen mellom bruker og utøver. For å oppnå et godt samarbeidsklima med gjensidig respekt, må partene i størst mulig grad likestilles. Brukermedvirkning innebærer å endre eksisterende maktforhold, både på individnivå og på systemnivå blant annet gjennom samhandling med brukerorganisasjoner. Dette oppleves som utfordrende for alle parter. Undersøkelser viser at brukere som involveres i egen behandling greier seg bedre og forbruker mindre helsetjenester» (side 24). At den syke selv (brukeren), har rettigheter, er nedfelt i lover og rundskriv, blant annet: Lov om pasient- og brukerrettigheter: Lov om pasientrettigheter, Rundskriv 15-12/2004: Faglig forsvarlig yrkesutøvelse i Lov om helsepersonell mv. (Helsepersonelloven): Rett til brukerstyrt personlig assistanse i Lov om pasient- og brukerrettigheter: 4

8 En forskningsstudie publisert i 2013 viser at brukermedvirkning i helsetjenesten er viktig for å redusere skader og uheldige virkninger [7]. Å ta brukermedvirkning på alvor vil bidra til at helsepersonell får kunnskap om hvilke tiltak som er best egnet, noe som gjør dem i stand til å gjøre godt og dermed oppfylle de etiske forpliktelsene om ikke å skade pasientene [8]. 3.0 Grunnlaget for Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME 3.1 Omfang og behov Veilederen inneholder en rekke gode eksempler på tiltak som kan benyttes både av helsepersonell og andre personer som yter hjelp til ME-pasienter, for eksempel nære familiemedlemmer, personlige assistenter o.l. (s.35) [1]. Antall svært alvorlig syke ME-pasienter vites ikke med sikkerhet fordi det ikke er gjort noen studier for å avdekke forekomsten. ME-foreningen har oversikt og kontakt med mange ME-syke i denne gruppen, men ikke alle. Det kan imidlertid være mørketall. Antall ME-pasienter totalt sett i Norge antas å være [1]. Også de som ikke er svært alvorlig syke, har i varierende grad, og i kortere eller lengre perioder, behov for tiltakene som beskrives i veilederen. Rådene er derfor ikke relevante bare for de alvorligst syke. Lokal kunnskap om håndtering av personer med ME kan være liten, derfor er det viktig at Veilederen også inneholder praktisk rettet informasjon. Det er imidlertid viktig å påpeke at det er den enkelte pasients spesielle behov som er utslagsgivende for i hvilken grad skjerming og andre tiltak er nødvendig. Behandling og tiltak må, som ved alle andre sykdommer, skreddersys til den enkelte pasient ut fra en helhetlig tilnærming. «helsetjenesten er ikke innrettet for denne type pasienter. I tidligere tider ville man ha tatt hånd om disse pasientene i sykehus og sørget for at de fikk ernæring» Dr. Dan Peterson, Invest in ME konferansen, Grunnlaget for pleierådene og eksemplene Utvikling av pleierådene Det nevnes i Veilederen (s ) at rådene er bygget på erfaringer fra pasienter og helsepersonell. Dette er upresist. Det understrekes at rådene er bygget på erfaring og kunnskap fra pasienter, pårørende, helsepersonell samt medisinsk ekspertise fra inn- og utland. Mange har førstehåndskjennskap til sykdommen, og omfattende erfaring ervervet over svært mange år (opp til flere tiår) er relatert til tilgjengelig litteratur på nasjonalt og internasjonalt plan. 5

9 ME-foreningen mener Veilederen, relatert til disse pleierådene, bør inkludere informasjon om at de som er uenige i rådene, som protesterer og krever dem fjernet, står for teorier om aktivisering og stimulering som har tvilsom/ikke dokumentert vitenskapelig effekt. Pasienter over hele verden protesterer mot opptreningsregimer og aktiviserings-programmer som går ut over tålegrensen. Forskere som studerer hva som skjer i kroppen ved trening, ser at det oppstår metabolske forstyrrelser, unaturlige endringer i gener og symptom-oppblomstring med økende invaliditet etter anstrengelser. Det er to fronter blant fagfolk, i Norge og utlandet. Opprinnelsen til disse frontene oppstod særlig i Storbritannia. Frontene har ulikt syn på hva ME er, årsaksforhold og hva som er den beste behandlingen. Den ene fronten forfekter at ME er en psykisk/psykososial tilstand som nærmest kan kureres med opptrening og stimulering. Det er fagfolk og tilhengere av denne «trosretningen» som ønsker pleierådene fjernet. Den andre fronten består av leger og annet helsepersonell, pasienter og pårørende som har en biologisk/fysiologisk forståelse av ME. Den siste gruppen mener skjerming og pleie i henhold til veilederens eksempler, samt bruk av aktivitetsavpasning og energiforbruk innen kapasitetsgrensen, er de best egnede tilnærmingsmåtene. Helsepersonell som jobber nært klinisk med pasientene, pårørende og medisinsk ekspertise og forskere innen feltet, er enige med MEforeningen om at skjerming og anbefalte pleieråd, er nødvendig for bedring. Rådene er formulert av helsepersonell med erfaring med pleie av, og omsorg for, alvorlig ME-syke. Dette er helsepersonell med faglig høy kompetanse på ME, med relevant innsikt og erfaring, som har satt seg godt inn i litteraturen, samt lyttet og søkt etter hva som kan være de beste tiltakene. Rådene ble bygget på ervervet kunnskap ut fra hva de observerte, i respekt for sykdommens egenart. De ble også formulert i samarbeid med pårørende og ut fra pasientenes ervervede innsikt. Omfattende erfaring fra både pasienter, pårørende og fagfolk med rett innsikt i sykdomsbildet, og nært samarbeid mellom partene, danner basis og forutsetninger for god behandling Rådene i Veilederen baseres på ulike kilder Her gis noen eksempler på kilder som ligger til grunn: ME-foreningens dokument «Pleie av svært alvorlig syke ME-pasienter» o «Forslag til pleieplan for av alvorlig syke ME-pasienter.» Et dokument utarbeidet etter mangeårig pleieansvar for flere egne ME-syke barn og medansvar for andre svært alvorlig ME-syke. Forfatter er utdannet ergoterapeut 12 grunnregler ved ME (se nedenfor) Erfaringer gjort av pleiere til alvorlig ME-syke 6

10 Pasientenes formidlinger av egen tilstand, om konsekvenser og positive og negative erfaringer høstet gjennom mange år som svært ME-syk - og utviklingen fra moderat til alvorlig ME-syk o Link: Skriftlige arbeider fra helsepersonell o e.pdf o Severely-affected-i-Nursing-Standard.pdf [9] o d=509 [10] o Crowhurst-How-to-care-really-care-for-someone-with-Very-Severe-ME- Høst-2013-Norsk-oversettelse.pdf o [11] o SME%20konferanse%202012/Pinxsterhuis%20- %20De%20sykeste%20%282012%29.pdf Helsedirektoratets erfaringskonferanser førte til viktig innsikt fra pasienter, pårørende, omsorgspersoner og helsepersonell Forskning dokumenterer alvorlig sykdom, med mange og omfattende funksjonsforstyrrelser som ligger til grunn for sykelighet og omsorgsbehov ved ME grunnregler for ME Dr. Sidsel Kreyberg har forfattet en rekke skrifter som gir svært verdifull innsikt i viktige problemstillinger knyttet til utredning, behandling og pleie av ME-syke, blant annet «12 grunnregler for ME.» grunnregler-ved-me/ [12]. Grunnreglene er utarbeidet av en av Norges mest erfarne leger når det gjelder observasjon av syke og deres pårørende over flere tiår samt kunnskap om ME-litteratur, både vitenskapelige artikler og bøker. Hun har gjennom omfattende klinisk erfaring observert tiltak som kan bidra til å stoppe et nedgående forløp, stabilisere tilstanden og tilrettelegge for bedring. Disse grunnreglene må, etter ME-foreningens oppfatning, ligge til grunn for behandling og omsorg for pasientene og for kommunikasjonen mellom pasient og helsearbeider. Eksempler i Veilederen, samt andre pleieråd, må bygge på de 12 grunnreglene. Annen aktuell litteratur er dr. Kreybergs studie av pleie av ME-syke på sykehjem [13] 7

11 og Crowhursts artikkel om håndtering av svært syke ME-pasienter [9]. Crowhurst er spesialsykepleier og har oppdatert boken om alvorlig ME [14] html Norsk oversettelse av ett av kapitlene i boken, gjengis i vedlegg 3. Kapitlet gir en god gjennomgang av hvordan man bør forholde seg til ME-pasienter: Grunnbok for helsepersonell som jobber klinisk med ME-pasienter Et annet grunnlag for eksemplene i Veilederen, er en medisinsk grunnbok for helsepersonell som jobber med ME-pasienter, utgitt av International Association for CFS/ME (IACFS/ME) [10]. Forfatterne består av en gruppe på 11 fagpersoner med omfattende teoretisk og forskningsbasert kunnskap, samt langvarig klinisk erfaring med ME-pasienter. Mange av dem har erfaringer som strekker seg over flere tiår. Forfatterne representerer spesialiteter som medisin, psykiatri, psykologi, treningsfysiologi, fysiologi, barnepsykiatri, hematologisk patologi, generell indremedisin og allmennmedisin. Det er derfor en meget kompetent gruppe fagfolk som har forfattet grunnboken. Den reviderte versjonen fra 2014 kan leses her: Grunnboken inneholder forskningsbasert kunnskap om hvilke unormale funn som er gjort i en rekke fysiologiske systemer og organer. Dette inkluderer blant annet patofysiologi knyttet til immunsystemet, det nevroendokrine systemet, hjernen, kognitive vansker, autonome funksjonsforstyrrelser, forstyrrelser i sirkulasjonssystemet, problemer med energiproduksjon i mitokondriene og genetiske endringer. I boken gis også en oversikt over forekomst, innblikk i sykdomsforløpet samt predisponerende og kausale faktorer. Det påpekes at faktorer som bidrar til å vedlikeholde tilstanden over lang tid, ikke er identifisert (s. 8). I tillegg beskrives diagnostiske prosedyrer, ulike behandlingsalternativer og andre sentrale forhold. Bokens vedlegg inneholder ulike instrumenter til bruk i praksis, både for voksne og barn. Aktuelt i denne sammenheng er kapittel 6.1 som omhandler pleie av pasienter med alvorlig ME. Deler av innholdet i dette kapitelet gjengis nedenfor (med tillatelse). De alvorlig syke eller svært lavt fungerende ME- syke kan være bundet til hjemmet, være avhengige av rullestol, eller være sengeliggende over måneder og år. Det finnes ingen studier som har sett på hvordan det har gått med disse og hvordan prognosen er. Noen kan komme seg såpass at de kan fungere utenfor hjemmet og gjenoppta dagliglivets aktiviteter. Ingen vet på forhånd hvem eller hvor mange dette gjelder. De aller sykeste har en lang rekke komplekse behov som krever individuelle tilnærminger. Prevalensstudier om de alvorligst syke er så langt ikke utført. Medisinske undersøkelser av de sykeste avdekker alvorlig svekkelse og svært stor symptombyrde. Eksempler på dette er store funksjonsbegrensinger når det gjelder kognitive og fysiske aktiviteter, overfølsomhet for lys, lyd, berøring, visse matvarer og medisiner. Andre eksempler er ortostatisk intoleranse, tale- og svelgvansker, 8

12 flere komorbide sykdommer, atypiske epileptiske anfall (av type absens) og myoklonus (plutselige, kortvarige rykninger i muskelgrupper). Mangel på vitamin D kan føre til utvikling av osteoporose hos dem som er bundet til hjemmet. Pasientene lever nærmest i konstant smerte som forverres av de minste stimuli, som f. eks. lys, lyd eller berøring. De kan plages av sterk kvalme og være ute av stand til å spise selv, noe som kan føre til behov for sondeernæring. Svekkelsen gjør at de ikke klarer å gå til toalettet og derfor trenger bekken eller urinflaske, bleier eller urinkateter. De sykeste er ute av stand til å ta en dusj, eller har problemer med å ta et bad. Den totale energisvikten gjør det umulig for dem å snu seg selv i sengen. På grunn av overfølsomhet, tåler de ikke lys, lyd eller lukter. Som følge av svekkelse, talevansker og total utmattelse, kan de ha store vansker med å kommunisere sine behov for hjelp til helsepersonell eller omsorgsgiver(e). Det kan forekomme episoder der armer og/eller ben ikke kan løftes eller brukes. Kommunikasjonen blir også vanskelig på grunn av dårlig hukommelse og arbeidsminne. Til tider kan de sykeste ha problemer med å kjenne igjen sine venner. Det er også kjent at denne gruppen kan ha nedsatt toleranse for flere typer medisiner, dersom de er gitt i normal dose. Forfatterne lister opp en rekke tiltak de anbefaler for de sykeste ME- pasientene: Svært stille omgivelser, inkludert mørkt rom og bruk av øyemaske Begrenset mental aktivitet (lesing, skriving, konsentrasjon) fordi kognitive anstrengelser er like utmattende som fysiske aktiviteter hos denne pasientgruppen Medisinbruk og tilskudd reduseres til det helt nødvendige Reseptbelagte legemidler gis i svært små doser som kan økes langsomt, dersom det tåles Pasientene må nedjustere forventningene både til seg selv og andre rundt seg Hus- og sengebundne samt svært lavt fungerende ME- syke trenger ulike tjenester og støtte når det gjelder: Smertebehandling Oppfølgning (ved hjemmebesøk, telefon eller internettkontakt). Noen er så syke at de overhodet ikke kan holde kontakt med andre Sosial støtte kan, om det tåles, ytes fra hjemmebaserte- /kommunale tjenester Noen har behov for å være et sted de kan få ro og hvile, få avlastningen fra hverdagen Råd om mestring og hjelp til sorgbearbeiding kan gis fra relevant helsepersonell, men de sykeste er ikke i stand til å ta i mot slik form for hjelp Pårørende eller helsepersonell kan måtte sørge for at de sykeste får god ernæring og har et sunt kosthold noen trenger moset mat, andre sondemat eller intravenøs ernæring og er avhengige av hjelp fra helsepersonell eller pårørende til å få i seg næringen Fysioterapeuter og ergoterapeuter med kunnskap om ME kan yte hjelp etter behov 9

13 Dersom svært alvorlig syke oppfordres til å trene, vil dette vanligvis føre til anstrengelsesutløst forverring av symptomer og ytterligere redusert funksjonsnivå. De som er i stand til det, kan bevege seg det de klarer i forhold til sin tålegrense. Alvorlig syke må avpasse aktivitetsnivået ut fra hva de tåler og holde seg innenfor sitt energinivå (energikonvolutten), uansett hvor lite dette er [10, s ]. «situasjonen er bisarr, fordi normalt sett ville de alvorligst syke uansett type lidelse, fått mest oppmerksomhet og bli innlagt på sykehus, men ved ME synes situasjonen å være omvendt» Dr. Don Staines, Invest in ME konferansen, Forskningsfunn som underbygger symptombilde og tålegrense Forskningen har påvist en rekke fysiologiske funksjonsforstyrrelser som ligger til grunn for sykdomsbildet og det svært nedsatte funksjonsnivået. Forstyrrelser i immunsystemet, blant annet nedsatt drepecelle funksjon (NK celler), som reduserer forsvaret mot virusinfeksjoner [15-37]. Symptomøkning, nedsatt arbeidskapasitet, lavere anaerobisk terskel og metabolske forandringer skjer ved fysiske anstrengelser ut over tålegrensen [38-48]. Funn viser genetiske og epigenetiske endringer etter trening [39, 45, 49, 50]. ME-pasienter bruker mer energi på gange enn friske mennesker [47]. Nedsatt produksjon av oksygen i mitokondriene samt oksygentransport [51-53]. Nedsatt oksygenlevering til muskulatur [54] og oksygenopptak i muskulatur [55]. Laktat- (melkesyre) opphopning i muskulatur [56] og hjerne [57, 58]. Forstyrrelser i muskel-ph og nedsatt evne til å kvitte seg med syre [59, 60]. Treningsintoleranse og nedsatt oksygenering av hjernen under trening [48]. Svekket sirkulasjonsrespons ved stående stilling [61, 62]. Nedsatt blodgjennomstrømning i hjernen [63-65], nedsatt metabolisme i hjernestammen [66], punktformede høysignalområder [67], bruk av større områder av hjernen ved kognitive oppgaver [68], nevroinflammasjon [69]. Ortostatisk intoleranse og autonom dysfunksjon [70-76]. Sen tømning magesekken [77]. Lang restitusjonstid etter muskelarbeid [78] og kognitive anstrengelser [79]. Kognitive vansker som nedsatt hukommelse, dårlig arbeidsminne, konsentrasjonsvansker, ordletingsproblemer og regnevansker etc. [80-86]. Kognitive vansker etter fysiske anstrengelser [82, 87]. Intoleranse for lys, lyd, berøring, lukter [88, 89] og intoleranse for alkohol [90]. Søvnforstyrrelser [91-93]. Forstyrrelser i temperaturreguleringen [88, 89]. 10

14 Når det gjelder forskning som har relevans for pasientenes tålegrense, vises det til forskningsartikler som objektivt dokumenterer forverring når kapasitetsgrensen overskrides (se ovenfor). Fenomenet kalles anstrengelsesutløst symptomforverring, kalt PEM (post-exertional malaise = anstrengelsesutløst sykdomsfølelse) [89] eller PENE (Post-exertional neuroimmune exhaustion = anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt) [88]. Når PEM oppstår, skjer det også en ytterligere reduksjon av pasientens funksjonsnivå, dvs. en forverring av tilstanden, over kortere eller lengre tid. PENE: en patologisk, lav terskel for trettbarhet Anstrengelsesutløst utmattelse og symptomoppblomstring umiddelbart eller forsinket & lindres ikke av hvile Forlenget restitusjonsperiode Pasientenes subjektive erfaringer med aktiviteter ut over tålegrensen Både de syke selv og deres omsorgsgivere rapporterer at alle typer aktiviteter og stimuli som fører til at den enkeltes tålegrense overskrides, fører til tilbakefall og en mer alvorlig sykdomsgrad. Dette innebærer økte smerter og forsterkning av andre symptomer fra alle organsystemer. Tilbakefall som resultat av at den syke presses ut over tålegrensen, kan forlenge den mest alvorlige sykdomsperioden, ikke bare med dager, uker eller måneder. I verste fall kan dette vare i flere år. Utallige ganger har ME-foreningen mottatt tilbakemeldinger om at tilbakefall som følge av press, påtvunget stimuli og overaktivitet, har ført til en uopprettelig forverring for enkelte. 11

15 «Mens det i dag er svært vanskelig for moderne medisin fullt ut å forklare alle de alvorlige symptomene ved ME, antas det at nevrologiske forstyrrelser i hjernen og ryggmargen spiller en rolle. Hvordan dette skjer, er ukjent, men det finnes tilsvarende ved visse nylig beskrevne autoimmune tilstander samt virustilstander i nervesystemet. I tillegg til en direkte stimulering av nerveceller i ulike deler av hjernen og ryggmargen, foreligger det også en nedsatt filtreringsfunksjon i hjernestammen og en senket terskel før nerveceller fyrer av. Dette gjør det mulig for ytre stimuli, slik som bevegelser, lys, lyder og berøring, i tillegg til bekymringer, å utløse stor aktivitet mellom nervecellene der sluttresultatet kan bli at cellene skades. Konsekvensene er en forstyrret hjerneaktivitet, hvor særlig hypotalamus og den fremste delen av frontallappen kan være rammet. Dette kan føre til utmattelse, unormal søvn, svekket hukommelse, oppmerksomhet, synkopetendens, hjertebank, forstyrret respirasjon, forstyrrelser i temperaturreguleringen etc. Mange pasienter kan se godt ut, og rutinetester og andre undersøkelser er normale. I kroppens indre foreligger det alvorlige symptomer som, dersom de ikke sjekkes, eskalerer og som til slutt resulterer i immobilitet og økende smerter og spasmer hos en del av pasientene. Det er helt tydelig at det er behov for økt forståelse for denne svært invalidiserende tilstanden når det gjelder forstyrrelser i immunsystemet og nervesystemet, og ikke bare om psykologiske faktorer, som tidligere har vært tilfelle.» Dr. Bansal, Invest in ME konferansen, Erfaringer 4.1 Pasienthistorier En mors fortelling om sin svært syke datter Min datter ble ME-syk som åtteåring etter noen år med infeksjoner og lite skolegang. Fra hun var 8 år ble det laget et opplegg med redusert skole, maks. 2 timer pr dag, gjennom resten av barneskolen. Da hun begynte på ungdomsskolen, ble hun raskt alvorlig syk etter halvannen måned. Hun ble sengeliggende i mørket og var svært var for alle sansestimuli. Maten fikk hun brakt inn til seg. Hun kunne ikke ha samtaler og tålte verken berøring, lys eller lyd. Kommunikasjonen bestod av enstavelsesord eller en liten bevegelse med hodet. En sjelden gang ble hun vasket av meg i sengen. Hun klarte å spise og drikke selv. Det var svært viktig at hun ikke ble utsatt for sanseinntrykk annet en det som var uunngåelig. Min datter var veldig syk over lang tid. Etter ett års tid orket hun litt mer, men fremdeles var hun sengeliggende i mørket. Hun kunne da snakke litt mer. En venninne kunne av og til komme innom henne i mørket på rommet og snakke lavt i ca. 10 minutter av gangen. Etter 3 år, tilbringer hun fremdeles det meste av døgnet i sengen i mørket eller med dunkel belysning. Forsiktig og gradvis har utviklingen ført til at hun orker mer av gangen. Hun kan være litt i stuen med besøk ca. en gang pr. uke og ha kontakt med venner via sosiale 12

16 media. Når det gjelder hjemmeundervisning, får hun 3 timer pr. måned. Undervisningen forgår mens hun ligger til sengs på rommet med dunkel belysning. Vi er svært glade for at hun er blitt bedre. Jeg vet at veien, frem til det hun klarer i dag, med skjerming for sanseinntrykk og andre påkjenninger, har vært viktig og det eneste riktige. Det har vi skjønt. Det var svært viktig at hun ble lyttet til i forhold til hva hun orket. Jeg så at hun ble mye dårligere de dagene det var mennesker i huset. Selv om disse ikke var inne hos henne, tålte hun ikke lyden og støyen fra dem. Jeg måtte ta hensyn til dette. Selv om jeg ville snakke med henne, hjelpe henne, tilby henne noe der i mørket, var det viktig at jeg holdt meg selv tilbake. Hun ble dårligere av alt. Fremdeles er skjerming for sanseinntrykk og annet viktig å ta på alvor. Det er lett for meg som mor å ta disse hensynene. Men når f.eks. hjemmesykepleien kommer inn til henne med høye stemmer og ivrer etter å se at hun blir bedre, fører dette til at hun blir dårligere. Når familie kommer på besøk, snakker ivrig og kommuniserer normalt med hverandre, må hun trekke seg tilbake. Hun blir utslitt av besøk og snakk. Min datter har, etter så mange år, heldigvis lært seg til å ta hensyn til hva kroppen tåler, men dette krever mye av personer som er rundt henne. Alle vil jo ha henne opp, aller mest hun selv, men dette er noe man ikke bare kan gjøre. Det er sykdommen som styrer, og det er det viktig å respektere. Bare ved å ta hensyn, kommer hun seg sakte. Kun hvis hun spiller på lag med seg selv og sin ME, blir hun bedre. Hun er nå 16 år. Før hun ble alvorlig syk og fremdeles hadde moderat ME, gjorde vi noen dyrekjøpte erfaringer. Vi motiverte, oppmuntret, ba henne om å ta sjanser og til å overstyre symptomer. Dette kan ha gjort at hun, etter år med å ha gjort litt for mye, ble svært alvorlig syk som 13 åring. Det er ekstremt vanskelig å balansere dette, men råd fra andre i samme situasjon, har vært uvurderlig for oss Middelaldrende kvinnes erfaringer: skjerming versus stimulering Frem til 1998 var jeg frisk, arbeidet fulltid og var aktiv med trening og hobbyer. Jeg ble syk i 1998 og fikk ME-diagnosen i I journalnotatet fra avdelingsoverlegen på nevrologisk avdeling ved NN sykehus fremgår det blant annet: «Beste behandlingen er å ta helt hensyn til symptomene og ikke prøve å presse seg verken psykisk eller fysisk. Hun bør ikke sitte i ro, men forsøke å holde et aktivitetsnivå som akkurat så vidt unngår å provosere symptomer.». Jeg forsøkte å være aktiv, gikk turer og jobbet i redusert stilling, men ble etterhvert dårligere av det. I blokken jeg bodde, pusset mange naboer opp over en periode på et år. Støyen og flyttingen gjorde meg mye verre, og jeg måtte flere ganger søke tilflukt hos familie i nærheten. I løpet av dette året mistet jeg evnen til å gå i trapper (leilighet i tredje etasje uten heis) og ble avhengig av å bruke rullestol utendørs. I realiteten ble jeg husbundet og kunne ikke ha radioen på eller se på TV. Når familie kom på besøk, tålte jeg bare helt korte samtaler med én person om gangen. Til tross for gjentatte forklaringer om hvor syk jeg ble, tok ikke naboene hensyn. Konsekvensene var at jeg måtte flytte til rekkehus. 13

17 Her jeg bor nå. Her er det helt stille, og jeg har trappeheis som er tilrettelagt for mitt behov. Jeg kan nå selv bestemme mer hvilke stimuli og belastninger jeg vil utsettes for. Dette har vært medvirkende til at jeg i dag er i bedre form, men langt fra frisk. Fremdeles må jeg flytte ut dersom naboer skal pusse opp. Jeg må tidvis bruke øreklokker, og soverommet er lydisolert. Jeg har personlig assistent (BPA) og brukt Helsedirektoratets veileder side 35: «Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME» aktivt i opplæringen av assistenten. Rådene tas på mye større alvor når de kommer fra helsemyndighetene og ikke bare fra meg. Etter hvert som formen har blitt bedre, har jeg redusert bruken av trappeheisen og kan bevege meg mer ute uten at noen triller meg i rullestolen. Økningen i fysisk aktivitet har skjedd veldig sakte, og hele tiden på mine egne premisser og tilpasset alvorlighetsgraden. Min erfaring er at påtvunget økning i aktivitet, stimulering og belastninger ikke bidrar til å forbedre sykdommen. Toleransen for aktivitet øker av seg selv når symptomene avtar (sykdommen er i bedring). Det er bare jeg som vet hvor mine grenser går. Ingen leger eller andre har forutsetning for å avgjøre hvilken stimulering eller aktivitet jeg kan utsettes for. Da går det galt! De 10 eksemplene/rådene fra Helsedirektoratet har vært viktige for å kunne hanskes med sykdommen og for å snu en negativ utvikling til positiv fremgang. Behold de 10 rådene! En kvinnes 19 år med ME I 1995 ble jeg akutt syk. Jeg ble ekstremt lydømfintlig, utmattet og hadde en sterk hodepine. Fra å løpe fem mil i uka, hadde jeg nå problemer med å gå noen få meter. Søvnen var også ekstremt dårlig. Det føltes som om jeg gynget hele tiden. Når jeg skulle stå opp, måtte jeg presse alt jeg hadde. Det føltes nesten som om kroppen brakk. Til tross for dette fortsatte jeg å presse meg. Jeg var 23 år og studerte revisjon. Under studiene fulgte jeg forelesningene og hadde gruppearbeid sammen med de andre. Medstudentene ba meg utallige ganger om å gå hjem, men jeg presset på og havnet ofte i vannrett stiling på golvet. Medstudentene mine trodde jeg sov. Jeg laget nemlig snorkelyder når jeg hvilte. Sov gjorde jeg ikke. Jeg hørte hvert ord de sa, men kroppen min var totalt utkjørt. Etter endt eksamensperiode, reiste jeg hjem til mine foreldre. De måtte hjelpe meg med å lage mat, vaske håret og ofte også å kle på meg. Det gikk to år før kroppen nådde sitt bunnpunkt. I 1997 ble jeg helt sengeliggende. Jeg klarte ikke lenger å stå opp. Kroppen var så utmattet at jeg ikke klarte å klø meg hvis jeg hadde behov for det. Den anstrengelsen kostet for mye. Hvis jeg mot formodning skulle gjøre denne type aktivitet, måtte jeg betale med økte symptomer i mange dager etterpå. Årtidene skiftet. I hele fire og et halvt år var jeg lenket til sengen. Jeg hadde ikke beina på gulvet en eneste gang disse årene. Det var foreldrene mine som pleiet meg. De laget en spesialtilpasset leilighet. Jeg hadde ikke fysioterapi eller annen type stimulans. All type aktivitet forverret sykdommen. Løsningen ble å kutte ut sukker fra kostholdet. Etter et halvt år på diett, hørte foreldrene mine plutselig en skrapelyd. Det var jeg som klødde meg selv. Dette var nytt. Kort tid etter vendte flere krefter tilbake. Etter 14

18 fire og et halvt års sengeleie, satte jeg meg opp og sto på samme dag. Jeg trengte ikke fysioterapi. Jeg hadde ikke droppfot eller annen type forventet problematikk. To år etter sto jeg på scenen i Melodi Grand Prix. Jeg hadde skrevet min egen sang og fikk synge låten selv. Jeg begynte på samme tid å jobbe som journalist. Dette gjorde jeg i fem år. Fortsatt er jeg ikke helt frisk, men jeg lever godt med de symptomene jeg har nå. Jeg kan ikke utfolde meg fysisk så mye som jeg ønsker. Da får jeg symptomøkning umiddelbart. Det er derfor ekstremt viktig at ME pasienter ikke presses til fysisk aktivitet Jente på 17 år Hun har vært ME-syk i 10 år og ble svært syk av helsevesenets aktiviseringsforsøk. Jenta kom sakte ut igjen fra det mørke rommet ved hjelp av skjerming og stor tålmodighet. Så, da hun ble bedre, gjorde hun selvsagt alt for mye igjen, og havnet (etter to påfølgende feriereiser) tilbake på det mørke rommet. Igjen var det skjerming og skånsom pleie som fikk henne på beina nok en gang. Hun er ikke blitt frisk, men kler på seg nesten hver dag, spiser selv og kan av og til klare en tur ut av huset Gutt 15 år Han ble sengeliggende i mørkt rom (sannsynligvis som et resultat av mye press over lang tid og for mye aktivitet). Stimuli hjalp i alle fall ikke. Han snudde forløpet selv ved å starte med mikroaktivitet når han var klar, og i sitt eget tempo. Det gikk veldig langsomt, og marginene var veldig små i forhold til å bli dårligere igjen. Selv lystbetont, veldig rolig aktivitet satte ham tilbake. Han er for lengst ute av den sengeliggende perioden, men ikke frisk Jente 16 år Hun har ME i lett grad og har aldri vært sengeliggende over lang tid, men har likevel i perioder hatt behov for å ligge flere sammenhengende dager/døgn/uker i sengen for å kunne komme seg igjen. Jenta har de siste årene gått 50 % på skole, men har likevel periodevis blitt sykemeldt et par uker av gangen fordi det innimellom blir for mye for kroppen. Tiltaket med å ligge i sengen har vært helt nødvendig på grunn av symptomer som lyd- og lys-skyhet, smerter osv. når det totale energinivået har vært på et bunnivå. Det har vært total ro (som mørkt rom, lavt lydnivå og noe sengeleie etc.) som har gjort at hun har klart å komme seg igjen. Erfaringen vi har gjort oss, er at hvis hun ikke får denne totale roen, tar det lengre tid før hun kommer seg tilbake på skolen igjen. Til daglig sover hun tungt hver dag i 2-3 timer etter skolen. Hun treffer venner innimellom, men hun må være forsiktig og balansere alt hun gjør for ikke å bli sykere Jente 15 år Full skjerming har vært alfa omega for bedringen til jenta vår. Hun ble presset til overaktivitet og ble bare sykere og sykere av lystbetonte aktiviteter, toalett besøk og dusjing! Da vi kom hjem fra sykehuset og fikk skjermet henne totalt, så ble hun gradvis bedre! Samtidig har det vært viktig ikke å øke aktivitetsnivået for mye når bedringen kommer. Det er viktig å komme over i en stabil fase før noe nytt tilføres i 15

19 hverdagen. Kun en og en ting må tilføres slik at man har kontroll på det som eventuelt fører til tilbakefall! 4.2 Spørsmål oppstått gjennom omsorg for de alvorligst syke Pårørende har sittet ved sengen under pustestopp og latt være å forlate rommet fordi deres syke kjære skal slippe å dø alene. Det er registrert et så omfattende symptombilde at pleiere og leger som er nært involvert, også er forberedt på at døden vil inntre. Men så skjer dette merkelige med ME, igjen og igjen, pasienten lever og lever. Lang og omfattende omsorg for de sykeste har avfødt en lang rekke spørsmål: Hvorfor får de sykeste ikke liggesår selv om de ligger helt stille eller kontinuerlig rister av spasmer, ikke bare over timer, men konstant over flere år? Hvorfor bevares evnen til bevegelse i muskler som ikke brukes? Hvorfor utsondrer ikke kroppen lukt? Det er sjelden disse pasientene lukter. Hvorfor er noen av kroppens sanser nedsatt samtidig med at sensibiliteten er ekstrem? Hvilke sanser som rammes, og hvor sterkt de er rammet, varierer fra person til person. Hvorfor er det slik? Hvorfor oppleves forsiktig berøring av en dyne som et piskesmell i ørene? Hvorfor høres lyder som det normalt er umulig for et menneske å høre? Hvorfor kan en ME-pasient som er i bedring, lese i skumringslys gjennom mørke solbriller, der en annen person med normalt syn ikke klarer å skjelne bokstaver? Hvordan kan en ME-pasient som er ekstremt sensitiv for lukter, oppfatte de minste luktendringer? Hvorfor forteller de svært alvorlig syke, de samme historiene om hva som hjelper og hva som forverrer, både når de blir verre og når de blir bedre, uansett hvor de bor i landet? Hvorfor kan en ME-pasient sove rolig etter et alvorlig blodtap der tre liter er tapt på grunn av indre blødninger, mens pusten går jevnt og rolig, med dype åndedrag? Hvorfor ligger de sykeste ME-pasientene helt likt? Hvorfor uteblir reaksjoner som naturlige reflekser ved livstruende situasjoner? Hvorfor har svært syke ME-pasienter og deres pårørende kommet frem til like løsninger for å bli pleiet i skjermede omgivelser, ikke bare i Norge, men over hele verden? Hvorfor sies det samme fra pasienter og pårørende uansett kjønn, alder eller sosial tilhørighet? Hvorfor løses disse vanskelige utfordringene på samme måte, av så mange? 16

20 4.3 En alvorlig situasjon ME-foreningen har mottatt flere rapporter om feilbehandling i praksis kan man kalle det en mishandling av ME-pasienter. Slik feilbehandling gjør pasienten sykere. Situasjonen er kritisk fordi tilbakemeldinger om slike overgrep synes å øke i omfang. ME-foreningen er kjent med at det skjer overgrep på barn og unge på sykehus flere stedet i landet. Overgrep fra ulike typer hjelpepersonell skjer også på sykehjem og i hjemmebasert omsorg. Alt press, stimulering og aktivitet ut over den sykes tålegrense og symptom-opplevelse, er uetisk, oppfattes som feilbehandling og oppleves som ren terror av den syke og også av de pårørende dette må aldri forekomme! Med bakgrunn i store problemer knyttet til konkrete pasientsituasjoner, enkelte helsearbeideres feilaktige oppfatning av hva ME er og sykdomsmekanismene samt hva som er de beste tiltakene, har det utviklet seg en stor tillitskrise i forholdet til helsevesenet. Når pasienter og deres pårørende ikke har tillit til systemet og dem som skal hjelpe, utgjør dette et dårlig grunnlag for pasientens bedringsprosess. MEforeningen får tilbakemeldinger om at ME-pasienter pådrar seg posttraumatiske stresslidelser, angst eller depresjon som følge av opplevde overgrep i møter med hjelpeapparatet. Overgrepene skjer på tross av de gode anbefalingene for de sykeste som er beskrevet i veilederen. Som følge av svært store plager, alvorlig nedsatt funksjonsevne og møter med et helsevesen som ofte ikke vet hvordan de skal håndtere denne type pasienter, opplever pasientene usikkerhet, frustrasjon, fortvilelse, sinne og redsel for å bli enda sykere. Selv om helsepersonell gjerne ønsker å gjøre godt, gjøres feil på grunn av manglende kunnskaper og forståelse for sykdomsmekanismene. Pasienter og deres pårørende er vitner til grove og skremmende overgrep. Det kan synes som om enkelte ME-pasienter i vårt helsesystem er vergeløse. Helsedirektoratet må være en ansvarlig vaktbikkje som passer på at overgrep ikke skjer. Pasientene er for syke til å kjempe for seg selv og sine rettigheter, dermed må nærmeste pårørende ta opp kampen for sitt alvorlig syke familiemedlem. Den aller sykeste gruppen trenger langvarig hjelp fra primærhelsetjenesten, enten i hjemmet, omsorgsbolig eller pleiehjem. Enkelte ganger trenger de hjelp fra sykehuspersonell. Fordi pasientene kan være totalt pleietrengende og er alvorlig syke med en tilstand som kan være vanskelig å forstå, kan helsepersonell oppleve det utfordrende og belastende å ha pleie- og omsorgsansvar for dem. Det bidrar ikke positivt at fagfolk er delt i synet på hva ME er og hvordan tilstanden skal behandles. Hvem skal helsepersonell egentlig tro på og lytte til? ME-foreningens råd: Lytt til pasientene og deres pårørende, de vet hvor skoen trykker og hvilken hjelp de trenger. Det er å ta brukerperspektivet på alvor. «Leger vet helt ikke hva de skal gjøre med disse pasientene, så det er et akutt behov for opplæring» Invest in ME konferansen,

21 4.4 Sykdomsprosessen og erfaringer ME er en tilstand som rammer svært ulikt. Selv om man etter beste evne gjør alt riktig, kan det ikke gis noen forsikringer eller løfter om at den syke blir bedre. Heldigvis skjer det oftest en bedring, særlig dersom den syke raskest mulig får riktig og god hjelp. De aller fleste opplever stabilisering, men noen svært få blir ikke bedre. Disse kan gå over i en mer alvorlig sykdomsgrad på tross av den beste pleie. Hverken de syke selv eller deres pårørende må tillegges noe ansvar for at de ikke blir bedre. ME er en svært lumsk sykdomstilstand med en svært svingende karakter. I de alvorligste tilfellene der bedring ikke skjer, er dette ofte et resultat av feilbehandling over tid samt press og stimulering ut over den rammedes tålegrense. Det finnes ingen mirakuløs tryllestav som kan love programmert bedring, selv om det utvises respekt for alle behov og skjerming. Mange opplever en langsom bedring, særlig hvis de har fått tidlig og god skjerming i forhold til sine behov og sykdommens natur. Det avgjørende i situasjoner med alvorlig syke er at de møtes med respekt, og det er den syke selv som skal legge premissene og lyttes til. De sykeste «legger seg aldri til,» men har derimot en særdeles alvorlig tilstand som ikke gir dem noe valg. Foreningen er kjent med flere pasienter som har vært sengeliggende og pleietrengende i mørke rom, noen i mange år, før tilstanden har snudd, og bedringsprosessen har kommet i gang. De sykeste er for dårlige til å være plaget av angst eller depresjon, fordi dette krever energi som de sykeste ikke har. Enkelte har måttet lydisolere soverommet. Ingen har sikker kunnskap om hvorfor det er slik, eller hvor lang tid det vil ta før tilstanden snur. Man må alltid være klar over at sykdommen opptrer unikt for den enkelte og at sykdomsforløpet kan variere mye fra person til person. For dem som ligger i mørke, kan tilstanden snu på et eller annet tidspunkt. Da kommer funksjonene gradvis tilbake. Det gjelder både muskulatur og kognitive evner. Mange har kommet seg gjennom denne fasen og gjenvunnet funksjonsnivået i ulik grad. Pasientene klarer etter hvert å finne frem til et liv med kvalitet, et liv med rammer som de kan fungere innenfor. 4.5 Tiltak for de sykeste Målsetningen med skjerming og andre tiltak for de sykeste er at de skal bli bedre. For en svært syk ME-pasient er en viktig målsetning å unngå å bli verre. De sykeste kan bli verre av alt som skjer og/eller gjøres. En mildt angrepet, blir verre av overbelastning i forhold til sitt toleransenivå og alvorlighetsgrad. På det verste er det knapt noen form for kommunikasjon med omverdenen, bortsett fra korte beskjeder muntlig, ved hjelp av taktile bevegelser, eller bruk av ringeklokke. Når bedring skjer, begynner pasientene å kommunisere forsiktig og vise økende interesse, engasjement og glede over å oppleve bedring. Det aller beste helsevesenet kan gjøre for å unngå å påføre pasientene psykiske belastninger, er å behandle dem med 18

22 respekt. Aktivitet innenfor tålegrensen og faste prosedyrer gir trygghet, reduserer stress, skaper forutsigbarhet og tapper ikke kroppens energiressurser unødvendig. ME-foreningens erfaringer med alvorlig syke over hele landet, er raskest mulig å ta hensyn til sykdommens natur og alvorlighetsgrad. Dette innebærer ro, stillhet, skjerming, symptomlindring, trygghet osv. av alle slag. Slike tiltak gir den beste forutsetningen for stabilisering, lindring og bedring over tid. Det er et erkjent faktum at det ikke foreligger mye vitenskapelig kunnskap om de aller sykeste ME-pasientene og hvordan disse best kan behandles. Når vitenskapelig evidens mangler, må man bygge på erfaring som gjennom mange år har vist seg egnet og kan bidra til en bedringsprosess. Avsnittet og eksemplene på skjerming samsvarer fullt ut med ME-foreningens erfaringer gjennom snart tre tiår, kunnskap innhentet fra internasjonale kontakter og tilbakemeldinger fra pårørende og de aller sykeste som har ligget pleietrengende i mørke, skjermede rom. De 10 punktene i eksempellisten om råd til helsepersonell som arbeider med pasientene i hjemmet eller på institusjon (vedlegg 2), er svært nyttige praktiske råd som hjelper klinikere til å omsette i handling tiltak som er egnet i forhold til sykdommens karakteristika og alvorlighetsgrad. Opprop: Hør på de syke, og respekter de ME- sykes erfaringer! Jeg er 60 år og har vært syk i 40 år. Nå må Helsedirektoratet gi klare føringer for hvordan denne sykdommen skal diagnostiseres. Bruk de nye konsensus / Canadakriteriene for å få slutt på at enkelte leger selv velger hvilke kriterier de vil bruke og for å få slutt på diagnoseforvirringen. Det har allerede skadet ME- pasientene mer enn nok. Behold pleierådene om skjerming av de aller sykeste for det finnes ingen annen behandling pr. i dag som sikrer de sykeste mot forverring. Lytt til pasientenes erfaringer! Jeg er en dame på snart 40 som har 22 år bak meg som syk. La oss bli hørt. Jeg er fortvilt at ikke man lytter mer til ME syke. Lytt til dei sjuke for dei kjenner dette på kroppen og har erfart korleis dei kan bli betre / unngå å bli verre. Lytt til deira pårørande, for dei har også forstått det! Hør på de syke, og respekter ME- sykes erfaringer. 12 grunnregler ved ME bør gjelde generelt ved ME, ikke bare de aller sykeste - med mindre den syke selv signaliserer noe annet. sykes_erfaringer ( ) 19

23 5.0 Detaljerte erfaringer med de sykeste 5.1 Å bli pleietrengende Når ME utvikler seg fra moderat til alvorlig grad, får pasienter og pårørende et møte med en annerledes sykdomsvirkelighet enn man er vant med å håndtere. Nye og fremmede symptomer oppstår med en intensitet og et omfang som er overveldende. Symptomene kan bli ekstremt intense. Små anstrengelser utløser symptomstormer. Stadig kan en liten anstrengelse, eller belastningen av eksisterende symptomer, utløse nye symptombilder som ikke går tilbake. Pasienter og pårørende forteller uavhengige av hverandre om de samme opplevelsene, dog med individuelle variabler, med individuell hastighet med hensyn til utvikling og også en viss individualitet i symptomintensitet. Forverring av sykdomstilstanden tvinger pasientene inn i en pleiesituasjon. Å bli liggende i skjermet pleie, er et resultat av en utvikling mot en uholdbar fysisk tilstand preget av ekstrem symptomintensitet og ekstrem sensibilitet. Pasient etter pasient erfarer at den eneste måten å unngå ytterligere forverring på, er å ligge stille når det er helt nødvendig å oppnå en viss stabilitet. Det fysiske behovet for skjerming er intenst. Kroppen bokstavelig talt skriker etter ro og skjerming fra alle stimuli. Personer som ikke har erfaring med dette fenomenet, kan feilaktig tro at behovet for skjerming er av mental art. De som over tid har hatt ansvar for denne gruppen, observerer det de sykeste selv formidler om sitt fysiske skjermingsbehov. Skjerming og ro tiltvinges av fysiske årsaker. Dette er ikke det samme som å legge seg ned i mørket under et migreneanfall som går over etter noen timer. De sykeste ME-pasientene ligger skjermet så lenge kroppen formidler at det er trengende nødvendig. Selv alvorlig ME-syke «legger seg ikke til.» Å ligge er en løsning på en uholdbar fysisk tilstand. Er pasienten syk nok, kan vedkommende ikke velge. Kroppen tvinger den syke til å ligge og skjerme seg. Da vil pasienten uansett ikke greie noe annet enn å ligge, selv om kroppen fortsatt har fysisk styrke eller god mentale styrke. Den fysiske tilstanden rammes i ekstrem grad, og den rammer totalt. 5.2 Å være pleietrengende Omfanget av sykdomsbildet som en svært alvorlig ME-syk kan ha, og hva som forverrer den, forstår man lettere når man vet at: 1) tilstanden ved en mer moderat grad av ME, kan innebære en invalidiserende utmattelse etterfulgt av flere titalls symptomer fra ulike organsystemer [94, 95] 2) funksjonsnivået i en mer moderat grad av ME kan sammenlignes med hjertesvikt, revmatisk sykdom, AIDS og sluttstadiet av nyresvikt [96-98] 3) anstrengelse ut over tålegrensen fører til symptomoppblomstring [88, 89] Hvorfor stiller noen spørsmål ved omfanget av symptomer og alvorlighetsgrad hos svært rammede ME-pasienter? Er det ikke logisk at en svært hardt rammet MEpasient har det samme symptombildet og de samme utfordringene som en moderat 20

24 syk, men i mye større omfang og i langt sterkere grad? Er det ikke også logisk at enkeltsymptomer slik som smerter, kvalme, uteblivende søvn, sterkt fysisk ubehag, intens verking, for å nevne noen av symptomene som en svært syk stimuleringssensitiv ME-pasient sliter med, i seg selv kan være symptomfremkallende og sykdomsutviklende? Når symptombildet forverres av stimuli og anstrengelser ut over tålegrensen for alle ME-syke, er det ikke da naturlig at en svært hardt rammet er sterkt utsatt for å bli dårligere? Enhver ME-pasient erfarer at tålegrensen senkes proporsjonalt med den fysiske forverringen, samtidig som sansene blir ekstremt sensitive. De fleste synes å reagere sterkt på lys og lyd, lukt, berøring og tilstedeværelse eller bevegelse i rommet. Enkelte rapporterer om en ekstrem sensibilitet overfor lukt. Noen få forteller at de ikke er spesielt overfølsomme for lys, men likevel ikke tåler lyd, lukt, berøring og andre sanseinntrykk. Å bli liggende i pleie fordi tilstanden krever det, og fordi ethvert forsøk på noe annet, forsterker sykdoms- og symptombildet, forklarer at man finner svært hardt rammede ME-pasienter liggende skjermet på tilsvarende måter i hele verden. Pasienter og pårørende forteller om de samme behovene og om de samme konsekvensene når tålegrensene overskrides. De som har ansvaret kjemper en fortvilet kamp for å ivareta funksjoner og hindre forverring. Den lave tålegrensen og den ekstreme sensitiviteten, fulgt av intens symptomøkning, forklarer hvorfor det ikke er gjort studier på svært syke. Pårørende og pasienters felles erfaring er at all aktivitet og alle stimuli kan forverre tilstanden og at all belastning utvikler stadig nye, ofte overraskende og smertefulle symptomer. Til å begynne med antar man at nyoppståtte symptomer vil gå raskt tilbake. Med erfaring, vet man at de kan vedvare på ubestemt tid, ofte svært lenge, ikke sjelden i flere år. Noen erfarer at symptomer blir livslange. Forsøk på å forsere en bedring, ved gradvis forsiktig økning i aktivitet eller press av grensene, medfører tilbakegang med forverring gang på gang. Det vanlige er at forsøk fører til at symptomer tiltar i styrke og omfang, i stedet for at de avtar. Å bli skjermet for alle stimuli, og få ligge i fred, er det som erfaringsmessig lindrer best. Det lindrer, men leger ikke. For noen betyr stabilitet, skjerming, forutsigbarhet og trygghet altså skjerming uten påført stress at tilstanden gradvis snur. Det er noe alle håper på og ønsker. Selv ved full skjerming, er det helt vanlig at tilstanden forverres bare ved at den syke må dekke sine basale behov som næringsinntak, vannlating, tarmtømming og vask eller stell. Disse gjøremålene, som er en del av dagliglivet, blir en kraftanstrengelse. Selv gjøremål for basale kroppslige behov fremkaller anstrengelsesutløst symptomoppblomstring (PEM) og symptomforverring. Dette må derfor planlegges, og man må ta maksimalt hensyn. Besøk på rommet, flere pleiere inne på rommet samtidig, samtaler eller tilsnakk i rommet, ord og all støy, bråe bevegelser, berøring, løfting, 21

25 vasking alle slike aktiviteter presser tålegrensene og fører til forverring. Pleiere og omsorgspersoner søker etter løsninger som er så energisparende og lite belastende som mulig i håp om at symptomforverringen ikke skal fortsette eller fremprovoseres om igjen. Når skjermingen er god og det foreligger forutsigbare og trygge omgivelser rundt pasienten, kan bedringen komme langsomt. Også under denne langvarige bedringsfasen, må det tas hensyn. Dersom man ønsker å ha en pasient som krever lite, må pasienten føle seg trygg, respektert og ivaretatt. ME er en tilstand som kan vedlikeholde seg selv og ha en selvforsterkende utvikling når symptomer ikke lindres eller fjernes i forbindelse med de daglige gjøremålene. Stell og sengeskift er svært anstrengende når enhver berøring medfører store belastninger, forverrer alvorlighetsgraden og stadig utløser intense smerter. Bleier kan erstatte bekken når man ser at det gir pasienten ro og bidrar til en avtagende symptomintensitet. Pasienter kan oppleve at bedringen kommer langsomt når kampen for å få i seg mat, blir løst ved bruk av nesesonde og jevnlig matinntak. Bedring kan oppnås ved at de 10 punktene i veilederen følges strengt. Erfaringsmessig vet man at når belastninger fjernes, og det oppnås en ro, kan dette være de nødvendige tiltakene for å legge til rette for en gradvis bedringsprosess. Når man oppnår stabilitet hos en svært alvorlig syk, vil den ME-syke selv, sammen med pårørende og pleiere som har god sykdomsinnsikt, kjempe for å ivareta bedringsprosessen og unngå å sette i gang tiltak/gjøremål/aktiviteter som utløser en ny symptomforverring. Den som har vært syk en stund, vet at selv små tegn på bedring er svært dyrebart. Erfaringsmessig er det ekstremt viktig ikke å overbelaste i en slik fase. I stedet må bedringsprosessen følges nøye, med oppmerksomhet rettet mot signaler som gis. Omfattende erfaring har vist at det er vanlig at minimale belastninger kan utløse forverring igjen. Veien tilbake fra det aller sykeste kan være lang, og det er ikke unormalt å støte på perioder med forverring i flere måneder før sykdomstilstanden igjen roer seg. Hele tiden er det skjerming og ekstrem hensyntagen, som mildner symptomnivået. Er man heldig, bedres tilstanden seg litt igjen, det kan oppnås stabilitet som etter hvert går over i en ny bedringsfase. Når bedring oppstår, som ved en del tilfeller synes å komme plutselig, må man fortsatt skjerme intenst og følge pasientens kapasitet og rytme. Dersom pasienten presses ved at det legges opp til et gradert bedrings- og mestringsprogram, som helsearbeidere ofte gjør, viser erfaring at dette kan provosere frem en ny forverring av tilstanden. Dermed kan pasienten bli enda dårligere enn han/hun var før bedringen startet. 22

26 5.3 Oppnåelse av stabilitet og bedring tilrettelegging medisinsk bistand Den som blir verre, blir det som følge av overbelastning på grunn av store smerter, andre belastende symptomer, aktivitet, stimulering, eller ved at sykdomsgraden synes å utvikle seg til det verre, uten noen klar ytre årsak. Belastning utover tålegrensen, er sykdomsutviklende. Stabilitet oppnås ved at: Forholdene rundt pasienten legges til rette ved at skjerming utføres i h.h.t. pasientens behov og ME s egenart. o Skjermingen og pasientens ekstreme sensibilitet og behov for ro må respekteres og forholdene gjøres strengt forutsigbare. o Hjelp fra tverrfaglig team er viktig, men tilretteleggingen må gjøres i samarbeid med pårørende - i respekt for pasienten. o Samfunnet, ikke bare pasientene, vil vinne mye på at sengeplasser for alvorlig syke tilrettelegges i forkant, slik at de kan ivaretas med respekt og pleies over tid. Medisinsk hjelp for å lindre plagene, f.eks. smertepumpe, smertelindring, spasmedemping, sonde og subkutan veneport/vap - for å nevne noen tiltak som benyttes. o Lytt til pasienten og forsøk med tiltak som belaster minst mulig for å unngå symptomforsterkning. o En forutsetning for å oppnå lindring: Hensynstagen, en mild interesse og stille tilstedeværelse. Medisinsk behandling for å lege og bedre. o Det savnes en medisinsk åpenhet og interesse for internasjonale og nasjonale resultater for bedring oppnådd ved behandling med antibiotika, immunglobulin, Rituximab, antiviral behandling m.m. o Det må utvises respekt for intoleranse for en rekke matvarer og ytes bistand til å finne gode løsninger. o Søk å fjerne belastende og forverrende elementer og ivareta ethvert tegn til bedring. For at bedring kan oppnås, må både den syke, pårørende og helsepersonell lære seg å gjenkjenne hva som fører til bedring, og like viktig, hva som fører til forverring av tilstanden. Det er viktig at den syke selv er oppmerksom på den forsinkede effekten av belastning for å kunne få et reelt forhold til egen sykdom og egen kropp. Konsekvenser av belastninger ut over tålegrensen, i form av symptomoppblomstring og forverring, kan komme rett etterpå, eller timer og dager senere. Det er viktig å 23

27 respektere de varierende tålegrensene dersom man skal ha håp om å oppnå stabilitet og bedring samt finne en form for livskvalitet. ME er en vanskelig sykdom å leve med. Hvis man ikke gjenkjenner og respekterer den enkelte pasients grenser, blir det svært belastende. Men også når den syke synes å gjenkjenne signalene og er blitt dyktig til å leve med utfordringene, kan sykdommen gi overraskelser og leve sitt eget liv. Flere har opplevd langsom bedring over lang tid, svært ofte støttet av behandling som demper og lindrer og bedrer symptomene. Støttebehandling hjelper i hvert fall et stykke på vei. Å oppnå stabilitet med mindre smerter og symptomer, er for de fleste svært syke ME-pasienter deres høyeste mål i forkant av et håp om å bli mye bedre/ friske igjen. 5.4 Plager som de fleste svært ME-syke lever med ME medfører utallige symptomer fra ulike organer og systemer. Det er vanlig at de sykeste sliter med følgende problemer: - intense smerter i muskulatur, spesielt i ben, armer og nakke - smerter i kjeve/tenne og bak øynene - intens hodepine - ernæringsutfordringer - muskelristninger/sammentrekninger - leddstivhet og leddsmerter - hjerte- og pulsutfordringer - pusteproblemer - spasmer - kvalme - oppkast - svimmelhet - temperatursvingninger, unormal temperaturregulering - intens tørste - manglende evne til å sove - ekstrem sensitivitet for sansestimuli - ekstrem ømfintlighet for stimulering, aktivisering og belastninger 5.5 Situasjonen for de fleste svært syke ME-pasientene For dem som ikke har nært kjennskap til situasjonen for de aller sykeste, kan følgende informasjon være til nytte. Pasientene: får ikke liggesår til tross for at de ligger helt stille over flere år savner ikke livet så lenge de er svært syke de har ikke energi å bruke på følelser kan til tider leve i en tilstand der de er utenfor tiden, dvs. at de ikke er bevisst at tiden passerer, selv om de ikke er bevisstløse opprettholder muskelevne på tross av atrofi og totalt manglende bruk av musklene beholder finmotorikk, mens de grovere bevegelsene og utholdenhet i grep og muskelbruk, svikter eller er fraværende 24

28 plages normalt ikke av angst, depresjoner eller fobier viser en utrolig evne til å være positive og bevare håpet om bedring Den minimale energien pasientene har brukes til å leve og forholde seg til de små daglige gjøremålene, håndtere symptomene som river i dem og prøve å unngå ytterligere forverring. Deres nærmeste mål er normalt en stabilitet uten smerter eller med mindre smerter, uten uforutsigbare symptomer eller symptomsystemer som herjer i kroppen. Alle har en fjern drøm om et friskere liv, om å få se sine barn, kjæreste eller familie igjen. De vet at de bare må bli bedre for å greie det. Det er viktig å være klar over at selv et uvanlig kort møte, kan føre til en forverret tilstand som kan vare i seks måneder. Marginene mellom stabilitet/bedring og forverring er svært små. At en svært ME-syk oppnår stabilitet, ER en viktig bedring i seg selv. Den kommer før den langsomme bedringsprosessen starter. Alle som er involvert, må kontinuerlig bidra til å stabilisere tilstanden ved et nedadgående forløp, og deretter tilrettelegge for bedringsprosessen. 5.6 Utfordringer for helsepersonell Pleie av svært alvorlig syke ME-pasienter over lang tid, er en stor utfordring for pleiepersonalet. Selv om personalet gjør alt godt og riktig, kan tilstanden fortsette å være svært dårlig over lang tid, opp til flere år, uten at det er noen bedring å se hos den syke. I tillegg krever pleie av så sanseoverfølsomme personer, der den minste bevegelse, tiltak eller tale, kan utløse spasmer, kvalme, brekninger etc., en ekstrem årvåkenhet for å unngå å påføre den syke unødvendige stimuli. De må jobbe i mørke, nærmest uten å kommunisere med den som ligger der. Det kan slite på personalet å se denne type omfattende lidelse. Men, om personalt blir utslitte, bør de selv og arbeidsgiver ta ansvar for dette, ikke la irritasjon, sinne eller negative følelse gå utover den pleietrengende. Den frustrasjonen som kan oppstå hos personalet, løses ikke ved å gjøre pasienten til et problem. Ved behov, må pleierne få mulighet til debrifing og samtale med profesjonelle veiledere. Det viktige er at helsepersonell hele tiden tenker på å sørge for lindring og symptomavlastning for den syke, og at de lytter til pleiere som mestrer omsorgen for de sykeste bedre enn andre. I dag er det et gjentagende problem at pleiere som mestrer pleien godt, fjernes fra pasienten, bestemt av ledelsen. Hva er galt med at noen helsearbeidere mestrer dette bedre enn andre? Hvorfor er det i praksis ikke en holdning av å lære fra de beste, i stedet for å fjerne dem? Over hele verden finnes det pasienter, som i Norge, som har ligget i pleie i svært mange år. Noen få av disse viser fortsatt ikke tegn til bedring. Behandling som ønskes av pasient eller pårørende, blir ikke prioritert eller prøvd ut. Hva har man å tape? «Noen» synes å ha tro at disse alvorlig syke menneskene ikke ønsker å bli friske. Tror disse for alvor at det er deres psyke som gjør at de ikke blir friske? Det gjøres forsøk på tvangsinnlegginger på psykiatriske avdelinger, med en oppfatning om at endring av tanker/psyke vil få dem til å bli friske. Man ser forsøk på tvang av 25

29 forskjellig slag og i forskjellig grad, med det resultat at sykdommen blir enda mer alvorlig. Det er oppsiktsvekkende at de som hevder at denne sykdommen er psykisk betinget, fortsatt prøver å ta styringen over et helt helsevesen med sine holdninger. Det synes spesielt at de som ikke har møtt de sykeste personlig, er de som synes å ha de sterkeste meningene om hvem de syke er og om hva som preger dem. Det er å håpe at det i løpet av tiden som kommer, vil oppstå en økende interesse for å løse den medisinske ME-gåten. Det trengs mer oppmuntring og søken etter årsaker. Det er svært viktig at samfunnet bidrar til å stimulere til økt fokus og engasjement når det gjelder ME. Forhåpentligvis vil svært syke ME-pasienter få oppleve at deres sykdom kommer frem i lyset, at det settes inn ressurser, bevilges penger og stimuleres til økt forskningsinnsats, slik at gåten blir løst. Håpet er at ny medisinsk forståelse og medisinsk behandling vil få de sykeste ut av mørket og tilbake til det livet de savner. ME-foreningen håper at denne pasientgruppen skal bli respektert og behandlet av samfunnet, som ellers har idealer om å vareta det enkelte mennesket, på en langt bedre måte enn i dag. 6.0 Konklusjon Grunnlaget for skjerming og pleietiltak til alvorlig syke ME-pasienter er beskrevet i kapittel tre. Det er basert på skrifter fra meget erfarne forskere og klinikere, MEforeningens opparbeidede erfaringer og det alvorlige, komplekse sykdomsbildet med omfattende fysiologiske forstyrrelser. Fortsatt finnes det leger som mener at ME ikke eksisterer. Derfor er veilederen et viktig nasjonalt dokument som gir legitimitet til sykdommen. Det finnes en rekke eksempler på feilbehandling av ME-pasienter flere steder i Norge. Denne situasjonen krever rask inngripen. Omfattende erfaringer med de sykeste som har levd i skjermede omgivelser, viser at mangel på stimulanser ikke er et problem som gjør pasientene verre. Det er heller omvendt. Skjerming og gode pleieråd er et nødvendig onde for at kroppen skal få ro til sin egen legende prosess som kan gjøre det mulig å bekjempe sykdomsprosessen. Ved høy grad av skjerming tappes ikke kroppen for energi som må brukes til kroppens egen kamp for bedring. Innholdet i boks 2 (Veilederen, s.35) ses på som gode eksempler på hvordan helsepersonell (og omsorgsgivere) bør forholde seg til alvorlig syke ME-pasienter. Avsnittet om de sykeste er godt og viktig fordi det vil bidra til å gi en sårt tiltrengt beskyttelse av de aller sykeste og svakeste ME-pasientene. Det er viktig å være klar over at personer med ME trenger tilrettelegging, skjerming og hvile, og at man alltid må ta hensyn til den syke og sykdommens begrensninger. Ingen kan presses til bedring. Veilederen kunne med fordel inneholde korte og begrunnede råd som dekker forskjellige områder av praktiske tiltak og spesielt pleie av alvorlig syke. 26

30 I dag er situasjonen slik at en del av de sykeste får god pleie og behandling basert på informasjon i veilederen og de omfattende erfaringene fra pasienter, pårørende og helsepersonell som forstår sykdommen på samme måte som pasientene. Dessverre finnes det fortsatt et stort antall skremmende eksempler på det som kan betegnes som direkte overgrep fra hjelpeapparatet, mot alvorlig syke mennesker, særlig mot de aller sykeste som ikke klarer å skjerme seg selv og er spesielt sårbare. Helsedirektoratet bes om å forstå hvilket stort ansvar de har for å fremme en bedre helsetjeneste for ME-pasienter generelt, og de sykeste spesielt. Noe annet vil bli katastrofalt, med uante følger som foreningen ikke tør tenke på. Om råd og eksempler knyttet til de alvorligst syke fjernes, vil det definitivt få store konsekvenser for alle ME-syke. Det vil ende med at alvorlig syke ME-pasienter blir fritt vilt, helt ubeskyttet og utsatt for tiltak basert på den enkelte helsearbeiders egne standpunkter og subjektive oppfatninger. Også ME-syke som er rammet i mild og moderat grad vil bli rammet. Dersom eksemplene og anbefalingene knyttet til de sykeste fjernes fra veilederen, vil situasjonen bli ytterst kritisk. De aller sykeste vil ikke lenger ha noen form for beskyttelse fra samfunnets side. Da antas at det vil skje enda flere overgrep, og da med grunnlag i Helsedirektoratets veileder. Kan norsk helsevesen være bekjent av en slik situasjon? ME-foreningen mener Veilederen inneholder mye god informasjon som samsvarer med pasienter og pårørendes erfaringer, samt gir et bilde av forskningsstatus på området, men fortsatt inneholder den informasjon som oppleves uhensiktsmessig for pasientene. Beskrivelsen av sykdomsbildet er imidlertid godt og gjenspeiler pasientenes opplevde virkelighet. Behovet for økt kunnskap om ME er akutt, spesielt gjelder dette de aller sykeste. Pasientenes egne erfaringer og ME-foreningens samlede erfaringsbase gjennom nesten 30 år, er en ressurs som må utnyttes bedre enn det som er tilfelle i dag. Norges ME-forening håper det ikke går lang tid før Veilederen gjennomgår en mer helhetlig revisjon. Basert på dagens situasjon, må en revidert veileder også peke på betydningen av brukerkompetanse og brukerrettigheter. ME-foreningen mener det er uakseptabelt at eksemplene og rådene fjernes. Norges Myalgisk Encefalopati Forening Oslo, 1. oktober 2014 Redaktør: Eva Stormorken Bidragsytere: Eva Stormorken, Mette Schøyen, Kjersti Krisner, Ellen V. Piro, Reidun Gran Alkanger, Eirik Randsborg, Gry Finstad Molland 27

31 Referanser [1] Hdir. Nasjonal veilder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Oslo: Avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander. Helsedirektoratet; [2] SHdir. Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME): Utfordringer og tiltak. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet; [3] Lippestad J-W, Kurtze N, Bjerkan AM. SINTEF A17571 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge. Oslo: SINTEF Teknologi og samfunn, Helsetjenesteforskning; [4] HOD. NOU 2005: 3 Fra stykkevis til helt. En sammenhengende helsetjeneste. Norges offentlige utredninger. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; S.pdf [5] Karlsson B. Erfaringsbasert kunnskap. Tidsskift for psykisk arbeid. 2014;2: [6] SHdir. Veileder: Hvordan kommer vi fra visjoner til handling?... og bedre skal det bli! Praksisfeltets anbefalinger for å oppnå god kvalitet på tjenestene i sosial- og helsetjenesten. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet; [7] Doyle C, Lennox L, Bell D. A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness. BMJ Open. 2013;3. [8] Tranøy KE. Medisinsk etikk i vår tid. 4. utg. Bergen: Fagbokforl.; [9] Crowhurst G. Supporting people with severe myalgic encephalomyelitis. Nursing Standard. 2005;19: foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/08/crowhurst-severely-affected-i-nursing- Standard.pdf [10] Friedberg F, Bateman L, Jason LA, Bested AC, Lapp CW, Davenport T, et al. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a primer for clinical practitoners. 2 ed. Chicago, IL: International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis; [11] Stormorken E. Myalgisk encefalomyelitt - en total kroppssykdom. Ressurs. 2010;1: Ressurs-Nr pdf [12] Kreyberg S. 12 grunnregler ved ME. Facebook: ME-registeret: Registeret for myalgisk encefalopati, Oslo; [13] Kreyberg SE. Erfaringer med pleie i institusjon ved alvorlig myalgisk encefalopati (ME). Norsk Tidsskrift for Sykepleieforskning. 2007;9: [14] Crowhurst G. Severe ME. 2nd ed. UK: Stonebird; [15] Hardcastle SL, Brenu EW, Staines DR, Marshall-Gradisnik SM. Analysis of neutrophil function in severe and moderately affected chronic fatigue syndrome subjects. Frontiers in Immunology: 15th International Congress of Immunology (ICI). Milan, Italy: Frontiers in Immunology; [16] Hardcastle SL, Brenu EW, Staines DR, Marshall-Gradisnik SM. Assessment of natural killer cell receptors and activity in severe and moderate chronic fatigue syndrome. Frontiers 28

32 in Immunology: 15th International Congress of Immunology (ICI). Milan, Italy: Frontiers in Immunology; [17] Huth TK, Brenu EW, Nguyen T, Hardcastle SL, Johnston S, Ramos S, et al. Characterization of natural killer cell phenotypes in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Clinical & Cellular Immunology. 2014;5. [18] Brenu EW, Tajouri L, Ashton KJ, Staines DR, Marshall-Gradisnik SM. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis and parallels with autoimmune disorders. In: Stanilova SA, editor. Genes and Autoimmunity - Intracellular Signaling and Microbiome Contribution. Published Mach 13, 2013 ed: InTech p [19] Brenu EW, Ashton KJ, van Driel M, Staines DR, Peterson D, Atkinson GM, et al. Cytotoxic lymphocyte micrornas as prospective biomarkers for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Affective Disorders. 2012;141: [20] Brenu EW, Ashton KJ, Atkinson GM, Staines DR, Marshall-Gradisnik S. Gene expression in chronic fatigue syndrome. In: Snell C, editor. An international perspective on the future of research in chronic fatigue syndrome. Rijeka, Croatia: InTech; p [21] Brenu EW, Johnston S, Hardcastle SL, Huth TK, Fuller K, Ramos SB-, et al. Immune abnormalities in patients meeting new diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Molecular Biomarkers & Diagnostics. 2013;4:1-6. [22] Brenu EW, Staines DR, Baskurt OK, Ashton KJ, Ramos SB, Christy RM, et al. Immune and hemorheological changes in chronic fatigue syndrome. Journal of Translational Medicine. 2010;8:1. [23] Brenu E, van Driel M, Staines D, Ashton K, Ramos S, Keane J, et al. Immunological abnormalities as potential biomarkers in chronic fatigue syndrome/ myalgic encephalomyelitis. Journal of Translational Medicine. 2011;9:81. [24] Brenu EW, van Driel ML, Staines DR, Ashton KJ, Hardcastle SL, Keane J, et al. Longitudinal investigation of natural killer cells and cytokines in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Translational Medicine. 2012;10:88. [25] Brenu EW, Staines DR, Marshall-Gradisnik SM. Methylation profile of CD4+ T cells in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Clinical & Cellular Immunology. 2014;5. [26] Brenu EW, Hardcastle SL, Atkinson GM, Driel ML, Kreijkamp-Kaspers S, Ashton KJ, et al. Natural killer cells in patients with severe chronic fatigue syndrome. Autoimmun Highlights. 2013:1-12. [27] Brenu EW, Huth TK, Hardcastle SL, Fuller K, Kaur M, Johnston S, et al. Role of adaptive and innate immune cells in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. International Immunology. 2014;26: [28] Brenu EW, Huth TK, Hardcastle SL, Cosgrave LM, Staines DR, Marshall-Gradisnik SM. The role of dendritic cells and monocytes in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Frontiers in Immunology: 15th International Congress of Immunology (ICI) Milan, Italy2013. [29] Brenu EW, Hardcastle SL, Huth TK, Cosgrave LM, Staines DR, Marshall-Gradisnik SM. T cell dysregulation in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Frontiers in Immunology: 15th International Congress of Immunology (ICI). Mila, Italy [30] Fletcher M, Rosenthal M, Antoni M, Ironson G, Zeng X, Barnes Z, et al. Plasma neuropeptide Y: a biomarker for symptom severity in chronic fatigue syndrome. Behavioral and Brain Functions. 2010;6. [31] Fletcher MA, Zeng XR, Barnes Z, Levis S, Klimas NG. Plasma cytokines in women with chronic fatigue syndrome. Journal of Translational Medicine. 2009;7. [32] Klimas NG, Salvato FR, Morgan R, Fletcher MA. Immunologic abnormalities in chronic fatigue syndrome. Journal of Clinical Microbiology. 1990;28: [33] Klimas NG, Koneru AO. Chronic fatigue syndrome: inflammation, immune function, and neuroendocrine interactions. Current Rheumatology Reports. 2007;9: [34] Maher KJ, Klimas NG, Fletcher MA. Chronic fatigue syndrome is associated with diminished intracellular perforin. Clinical and Experimental Immunology. 2005;142:

33 [35] Fletcher MA, Zeng XR, Maher K, Levis S, Hurwitz B, Antoni M, et al. Biomarkers in chronic fatigue syndrome: evaluation of natural killer cell function and dipeptidyl peptidase IV/CD26. Plos One. 2010;5:e [36] Lorusso L, Mikhaylova SV, Capelli E, Ferrari D, Ngonga GK, Ricevuti G. Immunological aspects of chronic fatigue syndrome. Autoimmunity Reviews. 2009;8: [37] Curriu M, Carrillo J, Massanella M, Rigau J, Alegre J, Puig J, et al. Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from chronic fatigue syndrome. Journal of Translational Medicine. 2013;11:68. [38] Keller B, Pryor J, Giloteaux L. Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2 peak indicates functional impairment. Journal of Translational Medicine. 2014;12:104. [39] Meyer JD, Light AR, Shukla SK, Clevidence D, Yale S, Stegner AJ, et al. Post-exertion malaise in chronic fatigue syndrome: symptoms and gene expression. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2013;1: [40] VanNess J, Stevens S, Bateman L, Stiles T, Snell C. Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome. Journal of Women s Health (Larchmt). 2010;19: [41] Snell CR, Stevens SR, Davenport TE, VanNess M. Reduced submaximal work efficiency during a novel cardiopulmonary exercise test paradigm differentiates individuals with chronic fatigue syndrome from non-disabled individuals. Cardiopulmonary Physical Therapy Journal. 2011;22:23. [42] Snell CR, Stevens SR, Davenport TE, VanNess JM. Discriminative validity of metabolic and morkload measurements to identify individuals with chronic fatigue syndrome. Physical Therapy. 2013;93: [43] Davenport TE, Stevens SR, Baroni K, Van Ness M, Snell CR. Diagnostic accuracy of symptoms characterising chronic fatigue syndrome. Disability & Rehabilitation. 2011;33: [44] VanNess JM, Snell CR, Stevens SR. Diminished cardiopulmonary capacity during postexertional malaise. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2007;14: [45] Light AR, White AT, Hughen RW, Light KC. Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic, and immune genes in chronic fatigue syndrome patients but not in normal subjects. The Journal of Pain. 2009;10: [46] Snell CR, VanNess JM, Strayer DR, Stevens SR. Physical performance and prediction of 2-5A synthetase/rnase L antiviral pathway activity in patients with chronic fatigue syndrome. In Vivo. 2002;16: [47] Paul L, Rafferty D, Marshal R. Physiological cost of walking in those with chronic fatigue syndrome (CFS): a case-control study. Disability and Rehabilitation. 2009;31: [48] Neary JP, Roberts AD, Leavins N, Harrison MF, Croll JC, Sexsmith JR. Prefrontal cortex oxygenation during incremental exercise in chronic fatigue syndrome. Clinical Physiology and Functional Imaging. 2008;28: [49] Light AR, Bateman L, Jo D, Hughen RW, VanHaitsma TA, White AT, et al. Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia syndrome. Journal of Internal Medicine. 2012;271: [50] White AT, Light AR, Hughen RW, Bateman L, Martins TB, Hill HR, et al. Severity of symptom flare after moderate exercise is linked to cytokine activity in chronic fatigue syndrome. Psychophysiology. 2010;47: [51] Myhill S, Booth NE, McLaren-Howard J. Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction. International Journal of Clinical and Experimental Medicine. 2009;2:1-16. [52] Booth NE, Myhill S, McLaren-Howard J. Mitochondrial dysfunction and the pathophysiology of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). International Journal of Clinical and Experimental Medicine. 2012;5: [53] Myhill S, Booth NE, McLaren-Howard J. Targeting mitochondrial dysfunction in the treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) a clinical audit. International Journal of Clinical and Experimental Medicine. 2013;6:1-15. [54] McCully KK, Natelson BH. Impaired oxygen delivery to muscle in chronic fatigue syndrome. Clinical Science. 1999;97:603-8; discussion

34 [55] Vermeulen RC, Vermeulen van Eck IW. Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patients with chronic fatigue syndrome. Journal of Translational Medicine. 2014;12:20. [56] He J, Hollingsworth KG, Newton JL, Blamire AM. Cerebral vascular control is associated with skeletal muscle ph in chronic fatigue syndrome patients both at rest and during dynamic stimulation. NeuroImage: Clinical. 2013;2: [57] Murrough JW, Mao X, Collins KA, Kelly C, Andrade G, Nestadt P, et al. Increased ventricular lactate in chronic fatigue syndrome measured by 1H MRS imaging at 3.0 T. II: comparison with major depressive disorder. NMR in Biomedicine. 2010;23: [58] Shungu DC, Weiduschat N, Murrough JW, Mao X, Pillemer S, Dyke JP, et al. Increased ventricular lactate in chronic fatigue syndrome. III. Relationships to cortical glutathione and clinical symptoms implicate oxidative stress in disorder pathophysiology. NMR in Biomedicine. 2012;25: [59] Jones DEJ, Hollingsworth KG, Jakovljevic DG, Fattakhova G, Pairman J, Blamire AM, et al. Loss of capacity to recover from acidosis on repeat exercise in chronic fatigue syndrome: a case control study. European Journal of Clinical Investigation. 2012;42: [60] Jones DE, Hollingsworth KG, Taylor R, Blamire AM, Newton JL. Abnormalities in ph handling by peripheral muscle and potential regulation by the autonomic nervous system in chronic fatigue syndrome. Journal of Internal Medicine. 2010;267: [61] Hollingsworth KG, Jones DE, Taylor R, Blamire AM, Newton JL. Impaired cardiovascular response to standing in chronic fatigue syndrome. European Journal of Clinical Investigation. 2010;40: [62] Hollingsworth KG, Hodgson T, MacGowan GA, Blamire AM, Newton JL. Impaired cardiac function in chronic fatigue syndrome measured using magnetic resonance cardiac tagging. Journal of Internal Medicine. 2011;271: [63] Yoshiuchi K, Farkas J, Natelson BH. Patients with chronic fatigue syndrome have reduced absolute cortical blood flow. Clinical Physiology and Functional Imaging. 2006;26:83-6. [64] Abu-Judeh HH, Levine S, Kumar M, el-zeftawy H, Naddaf S, Lou JQ, et al. Comparison of SPET brain perfusion and 18F-FDG brain metabolism in patients with chronic fatigue syndrome. Nuclear Medicine Communications. 1998;19: [65] Ichise M, Salit IE, Abbey SE, Chung DG, Gray B, Kirsh JC, et al. Assessment of regional cerebral perfusion by 99Tcm-HMPAO SPECT in chronic fatigue syndrome. Nuclear Medicine Communications. 1992;13: [66] Tirelli U, Chierichetti F, Tavio M, Simonelli C, Bianchin G, Zanco P, et al. Brain positron emission tomography (PET) in chronic fatigue syndrome: preliminary data. The American Journal of Medicine. 1998;105:54S-8S. [67] Lange G, DeLuca J, Maldjian JA, Lee H, Tiersky LA, Natelson BH. Brain MRI abnormalities exist in a subset of patients with chronic fatigue syndrome. Journal of the Neurological Sciences. 1999;171:3-7. [68] Cook DB, O'Connor PJ, Lange G, Steffener J. Functional neuroimaging correlates of mental fatigue induced by cognition among chronic fatigue syndrome patients and controls. Neuroimage. 2007;36: [69] Nakatomi Y, Mizuno K, Ishii A, Wada Y, Tanaka M, Tazawa S, et al. Neuroinflammation in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: an 11C-(R)-PK11195 PET study. Journal of Nuclear Medicine. 2014; 55(6): [70] Hoad A, Spickett G, Elliott J, Newton J. Postural orthostatic tachycardia syndrome is an under-recognized condition in chronic fatigue syndrome. QJM. 2008;101: [71] Stewart JM, Medow MS, Messer ZR, Baugham IL, Terilli C, Ocon AJ. Postural neurocognitive and neuronal activated cerebral blood flow deficits in young chronic fatigue syndrome patients with postural tachycardia syndrome. American Journal of Physiology - Heart and Circulatory Physiology. 2011;302:H [72] Stewart JM, Gewitz MH, Weldon A, Munoz J. Patterns of orthostatic intolerance: the orthostatic tachycardia syndrome and adolescent chronic fatigue. The Journal of Pediatrics. 1999;135:

35 [73] Stewart J, Weldon A, Arlievsky N, Li k; Munoz J. Neurally mediated hypotension and autonomic dysfunction measured by head-up tilt testing in children with chronic fatigue syndrome. Clinical Autonomic Research. 1998;8(4): [74] Rowe PC, Lucas KE. Orthostatic intolerance in chronic fatigue syndrome. The American Journal of Medicine. 2007;120:e13. [75] Van Cauwenbergh D, Nijs J, Kos D, Van Weijnen L, Struyf F, Meeus M. Malfunctioning of the autonomic nervous system in patients with chronic fatigue syndrome: a systematic literature review. European Journal of Clinical Investigation. 2014;44: [76] Ocon AJ. The effects of combined orthostatic intolerance and mental stress on neurocognition in chronic fatigue syndrome / postural tachycardia syndrome [PhD Thesis]. Valhalla, NY: New York Medical College; [77] Burnet RB, Chatterton BE. Gastric emptying is slow in chronic fatigue syndrome. BMC Gastroenterology. 2004;4:32. [78] Paul L, Wood L, Behan WM, Maclaren WM. Demonstration of delayed recovery from fatiguing exercise in chronic fatigue syndrome. European Journal of Neurology. 1999;6:63-9. [79] Arroll MA, Attree EA, O'Leary JM, Dancey CP. The delayed fatigue effect in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2014;2: [80] de Lange FP, Kalkman JS, Bleijenberg G, Hagoort P, van der Werf SP, van der Meer JW, et al. Neural correlates of the chronic fatigue syndrome--an fmri study. Brain. 2004;127: [81] DeLuca J, Christodoulou C, Diamond B, Rosenstein E, Kramer N, Ricker J, et al. The nature of memory impairment in chronic fatigue syndrome. Rehabilitation Psychology. 2004: [82] LaManca JJ, Sisto SA, DeLuca J, Johnson SK, Lange G, Pareja J, et al. Influence of exhaustive treadmill exercise on cognitive functioning in chronic fatigue syndrome. The American Journal of Medicine. 1998;105:59S-65S. [83] Cockshell SJ, Mathias JL. Cognitive deficits in chronic fatigue syndrome and their relationship to psychological status, symptomatology, and everyday functioning. Neuropsychology. 2013;27: [84] Lange G, Steffener J, Cook DB, Bly BM, Christodoulou C, Liu WC, et al. Objective evidence of cognitive complaints in chronic fatigue syndrome: a BOLD fmri study of verbal working memory. NeuroImage. 2005;26: [85] Lange G, Steffener J, Christodoulou C, Liu W-C, Bly B, DeLuca J, et al. FMRI of auditory verbal working memory in severe fatiguing illness. NeuroImage. 2000;11:S95-S. [86] Lange G, DeLuca J, Maldjian JA, Lee H, Tiersky LA, Natelson BH. Brain MRI abnormalities exist in a subset of patients with chronic fatigue syndrome. Journal of the Neurological Sciences. 2005;171:3-7. [87] Ocon AJ. Caught in the thickness of brain fog: exploring the cognitive symptoms of chronic fatigue syndrome. Frontiers in Physiology. 2013;4. [88] Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, et al. Myalgic encephalomyelitis: international consensus criteria. Journal of Internal Medicine. 2011;270: [89] Carruthers B, Jain A, De Meirleir K, Peterson D, Klimas N, Lerner A, et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2003;11: [90] Woolley J, Allen R, Wessely S. Alcohol use in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research. 2004;56: [91] Mariman AN, Vogelaers DP, Tobback E, Delesie LM, Hanoulle IP, Pevernagie DA. Sleep in the chronic fatigue syndrome. Sleep Medicine Reviews. 2012; 17(3): [92] Gotts ZM, Deary V, Newton J, Van der Dussen D, De Roy P, Ellis JG. Are there sleepspecific phenotypes in patients with chronic fatigue syndrome? A cross-sectional polysomnography analysis. BMJ Open. 2013;3:e

36 [93] Mariman A, Vogelaers D, Hanoulle I, Delesie L, Pevernagie D. Subjective sleep quality and daytime sleepiness in a large sample of patients with chronic fatigue syndrome (CFS). Acta Clinica Belgica. 2012;67: [94] De Becker P, McGregor N, De Meirleir K. A definition-based analysis of symptoms in a large cohort of patients with chronic fatigue syndrome. Journal of Internal Medicine. 2001;250: [95] Jason LA, Torres-Harding SR, Carrico AW, Taylor RR. Symptom occurrence in persons with chronic fatigue syndrome. Biological Psychology. 2002;59: [96] Schweitzer R, Kelly B, Foran A, Terry D, Whiting J. Quality of life in chronic fatigue syndrome. Social Science & Medicine. 1995;41: [97] Komaroff AL, Fagioli LR, Doolittle TH, Gandek B, Gleit MA, Guerriero RT, et al. Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general population and disease comparison groups. The American Journal of Medicine. 1996;101: [98] Buchwald D, Pearlman T, Umali J, Schmaling K, Katon W. Functional status in patients with chronic fatigue syndrome, other fatiguing illnesses, and healthy individuals. The American Journal of Medicine. 1996;101: Andre referanser Invest in ME. Synergising Research into Myalgic Encephalomyelitis. 4th Biomedical Research Conference into ME Colloquium & 9th International ME Conference, London, UK, May Conference Syllabus, s %20IIMEC9%20Report% pdf Aarvig, S. - Pasienten er partner. Dagens Medisin, Link: (lest ) 33

37 VEDLEGG Vedlegg 1: Invitasjon til høringsinnspill Ber om innspill på CFS/ME- veileder Helsedirektoratet har sendt nasjonal veileder for CFS/ME på en innspillsrunde. Den nasjonale veilederen for utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg ved CFS/ME inneholder blant annet eksempler på tilpasninger for alvorlig syke pasienter. Disse eksemplene står på side 35 i veilederen. Eksemplene er basert på erfaringer fra helsepersonell og pasienter, de har ikke vitenskapelig dokumentert effekt og det er faglig uenighet om bruken av dem. Da veilederen var på høring i 2012, kom det kritikk mot at disse eksemplene ble omtalt som grunnregler for behandling av alvorlig syke pasienter. Samtidig mente flere at det var nyttig å ha med eksempler på tilpasninger for de sykeste pasientene, forutsatt at det gikk tydelig fram at dette var eksempler på tilpasninger og ikke generelle råd om behandling og pleie. Høringsinnspillene ble tatt til følge og i den ferdige veilederen brukes formuleringen «Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ ME.» Ny debatt Etter en kronikk på NRK Ytring i juni, var det diskusjon i kommentarfeltet og på Twitter der blant andre enkelte fagfolk kritiserte de omtalte eksemplene. Helsedirektoratet har derfor valgt å sende veilederen på en innspillsrunde til alle som ga høringssvar i Frist for å gi innspill er satt til 1. oktober Avventer innspill Helsedirektoratet har ikke tatt stilling til om det skal gjøres endringer i veilederen. - Veilederen har vært i bruk i omtrent ett år. Nå ber vi dem som bruker veilederen om å gi tilbakemeldinger på hvordan den fungerer. Vi kommer til å ta stilling til om vi skal gjøre endringer når vi har sett innspillene som kommer, sier avdelingsdirektør Anne-Stina Nordmo. Erfaringskonferanse De omtalte eksemplene på tilpasninger for alvorlig syke CFS/ME-pasienter ble kjent for Helsedirektoratet i forbindelse med en erfaringskonferanse om CFS/ME for helsepersonell, pasienter og pårørende. Eksemplene ble presentert av helsepersonell som hadde erfaring fra behandling og pleie av alvorlig syke CFS/ME-pasienter i en kommune. Det ble arrangert to slike erfaringskonferanser som del av arbeidet med den nasjonale veilederen og Helsedirektoratet ønsket å ha med en del av det som ble lagt fram på disse konferansene i veilederen. Publisert:

38 Vedlegg 2: Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME behandling-pleie-og-omsorg/publikasjoner/nasjonal%20veileder%20-%20cfs- ME%20Hovedversjon.pdf (lest ) Den nasjonale veilederen, boks 2, s. 35: 35

39 36

40 Vedlegg 3: Utdrag fra boken «Severe ME» Hvordan vise omsorg for, virkelig omsorg, for noen med Svært Alvorlig ME Stonebird 37

41 Hvordan ha omsorg for, virkelig omsorg, for noen med Svært Alvorlig ME Greg Crowhurst Ingen del av denne publikasjonen kan reproduseres eller videreformidles på noen som helst måte uten tillatelse fra forfatteren. Du kan ikke på noen måte manipulere eller endre på bildene eller informasjonen. All kunst er laget av forfatteren. Ansvarsfraskrivelse: Vennligst legg merke til at Stonebird ikke kan holdes ansvarlig for noen skader eller handlinger som oppstår som et resultat av å bruke denne guiden

42 Hvordan ha omsorg, virkelig vise omsorg, for noen med Alvorlig ME NÅR DU HAR OMSORG FOR noen som har Svært Alvorlig ME, må du være mer fintfølende og oppmerksom enn du i det hele tatt kan forestille deg. Skade, til og med død, kan bli følgene av dårlig behandling, omsorg og manglende kunnskap. Den skjørheten som preger personer med Svært Alvorlig ME, kan ikke overdrives, heller ikke beskrives på en fullt ut dekkende måte. Du må være veldig forsiktig: Ha kunnskap Det er ekstremt fort gjort å påføre noen med Svært Alvorlig ME skade, selv ved den minste handling, foretatt på feil tidspunkt eller utført på en måte som er uegnet. Som følge av de komplekse funksjonsforstyrrelsene i flere organsystemer og den ekstreme overfølsomheten personer med Svært Alvorlig ME har, responderer de ikke på samme måte som sees ved andre lidelser. Du trenger å ha kunnskap om sykdomsprosessen, symptomene, samt hvilken innvirkning du sannsynligvis vil ha på den syke. Vis varhet Måten du selv fremtrer i omsorgsrollen på, er avgjørende for å få til en vellykket samhandling. Hvordan du snakker og beveger deg innenfor personens omgivelser kan skade, skremme, føre til fysisk forverring og ubehag dersom din fremtoning ikke er basert på varhet overfor den sårbarheten hos den svært syke, skjøre personen som er til stede sammen med deg. Du kan hjelpe eller skade. Det finnes ikke rom for skjødesløshet, klossethet, utålmodighet, uoppmerksomhet; skaden som du uforvarende kan påføre en person med Svært Alvorlig ME forekommer ikke bare i øyeblikket; effekten kan vedvare i dager, uker, måneder og kan være katastrofal. Ikke påfør skade Du må sørge for at du har biomedisinsk kunnskap; at du vet at ME er en høyst reell og alvorlig nevrologisk sykdom. Personen som du skal samhandle med, trenger spesifikk, fintfølende fysisk støtte og hjelp. Ditt hovedmål må være å sørge for at personen får den fysiske hjelpen som trengs; på sine egne vilkår. Personer med Svært Alvorlig ME kan ikke passes inn i et fastspikret, institusjonelt rammeverk. Dersom du forventer at personen er i stand til å gjøre det du mener 39

43 vedkommende skal gjøre, har du ikke forstått det grunnleggende prinsippet; at du er der for å gjøre det personen trenger. Dette utgjør en viktig forskjell. Den aller største varhet er nødvendig for å sikre at personens behov dekkes på en positive måte. Uten dette, vil din tilnærming være helt feil. Sannsynligvis responderer du ikke på personen på en trygg måte. Du må sørge for at de tankene du har, er de riktige tankene når du skal involvere deg med noen med ME. Dersom du tror at personen bare trenger oppmuntring eller kan gjøre mer, dersom vedkommende blir presset, vil du trolig gjøre stor skade. Vær rolig Fordi en person med Svært Alvorlig ME er veldig overfølsom, vil energien du sender ut, ha store følger for vedkommende; mye mer enn du kan forestille deg. Dersom du plutselig går inn i rommet til en person med Svært Alvorlig ME, med en fremtreden som formidler et travelt sinn og høyt energinivå, vil du sannsynlig forårsake kaos. Selv noe så enkelt som å ha hodet fullt av tanker, være full av entusiasme eller være utålmodig etter å komme i gang, kan bli for mye for personen og føre til skade. Du må roe deg selv ned. Vær fokusert og ha oppmerksomheten rettet mot personens virkelighet; en virkelighet som er totalt forskjellig fra din egen. Er du for trøtt, kan dette være ødeleggende; din mangel på energi kan irritere personen. Personen med behov for hjelp, skal ikke behøve å føle at hans/hennes energi blir tappet gjennom ditt nærvær. Om du er for trøtt, er tiden inne for at feil og skjødesløshet skjer. Vær bevisst Bevissthet er av avgjørende betydning. Du må være bevisst på hva du gjør, hvilke følger det får, hva slags støy du lager, for eksempel med dine klær, dine ben, hver eneste handling; alle disse utløser støy som du kanskje ikke er klar over. Du må overgå deg selv for å begrense enhver skade på personen. Det er viktig at du bryr deg om hvordan du ivaretar omsorgen for personer med Svært Alvorlig ME. Omsorg, i seg selv, er ikke tilstrekkelig, dersom den ikke er bygget på en ekte anerkjennelse av den marerittaktige virkeligheten du kan skape ved å ha en feil oppfatning. Du må ta hånd om de små detaljene som vel som de grunnleggende omsorgsbehovene. Det handler ikke bare om hva du gjør; det handler også hvordan du gjør det og når du gjør det. Ved Svært Alvorlig ME er det den faktiske skaden som kan påføres ved den minste ting, du må forstå og virkelig bry deg om. Omsorg finner ikke sted i et vakuum. Dersom du misforstår er det skjebnesvangert, men dersom du gjentatte ganger tar feil, skader du relasjonen og tillitsforholdet til personen. Det foreligger et maktforhold der du har mye makt som omsorgsyter. Du må ikke dra nytte av fordelen av denne makten eller feiltolke personen som følge av din manglende evne til å begripe vedkommendes behov og hvordan han/hun kan møtes på en trygg måte. 40

44 Ta del i relasjon Du har en relasjon til en ekstremt syk, sårbar person hvis helse lett kan forverres og symptomene kan herje og blomstre i timevis; selv etter den mest forsiktige kontakt. I kjernen av god omsorg ligger bevisstheten om at det foreligger en tosidig relasjon. Når du tilbyr omsorg til en person med Svært Alvorlig ME, glem aldri at du er involvert i et personlig forhold til denne personen; særlig dersom det omfatter intim omsorg. Den eneste måten å engasjere seg positivt og sensitivt på, er å fokusere på hvordan din tilnærming til personen er og hvordan du knytter deg til vedkommende; slik at personen får en god opplevelse av din hjelp og ikke føler seg nedvurdert eller skadet som følge av dine tiltak. Delta på likefot Husk at du er likeverdig både når det gjelder det å være menneske og person. Misbruk aldri din makt over noen som er fysisk skjøre og avhengige av din omsorg. Legg aldri skylden på personen når du misforstår. Anstreng deg ekstra for å involvere deg, som en likeverdig, med dem, respekter og anerkjenn dem. Med genuin empati, medfølelse og omsorg; sørg for at du ser, virkelig ser, personen du hjelper. La dette prege måten du yter din hjelp til personen på. Gi omsorg med verdighet Selv om personen ikke kan bevege seg eller snakke, kan vedkommende fortsatt føle og er fortsatt bevisst på din tilstedeværelse. Hvordan du engasjerer deg med personen, er svært avgjørende for omsorgsopplevelsen. Utfør alltid enhver oppgave med den største verdighet og respekt som den fortjener. Sørg for at du virkelig vet hva personen trenger hjelp til. En person som mottar din omsorg bør aldri føle at du har undervurdert eller avfeid hans/hennes virkelighet. Du bør alltid respektere personens rett til å si nei, ikke nå, forsøk igjen senere, jeg er for dårlig nå, selv om jeg har et behov, hvis du hjelper meg nå, vil det gjøre meg for syk. Det finnes ingen unnskyldning for å neglisjere personen; behovet er fortsatt relevant og må løses ved samarbeid. Dette er nødvendigvis ikke lett, men må løses i fellesskap, på en eller annen måte. Vær fleksibel Du vil finne ut at den eneste måten å møte behovene til en person med Svært Alvorlig ME, ikke er å avsette et forhåndsbestemt tidspunkt for vedkommende. Det vil ikke fungere. Du må ha en fleksibel tilnærming som tar høyde for hvordan den syke personen føler seg, den sannsynlige effekten av ditt nærvær og involvering, så vel som hvor mye energi personen har til å engasjere seg i noen form for samhandling, selv om det er noe de trenger. Det er også behov for å ta i betraktning personens ekstreme overfølsomhet for omgivelsene. Du må finne det riktige øyeblikket som du trygt og på en egnet måte kan involvere deg med personen. Dette er ikke alltid åpenbart. 41

45 Legg merke til detaljene Når du går inn i et rom, eller er til stede hos en person med Svært Alvorlig ME, må du legge nøye merke til hver eneste detalj i ditt samspill med vedkommende: Trykket du kan legge på en persons hud kan gjøre så vondt at det ikke kan forestilles. Bevegelsen fra din hånd over huden, selv om den er utilsiktet, kan oppleves som tortur. Den minste hvisken kan høres som et skrik eller tordenskrall, selv i form av konsekvenser. Å skru på lyset i ubetenksomhet kan forårsake uutholdelige smerter i hodet og øyne samt utløse livlige etterbilder som varer i flere timer etter at du har forlatt stedet og glemt all din skjødesløshet; uten å være klar over hvilken skade du i vanvare har gjort. For virkelig å kunne hjelpe noen med Svært Alvorlig ME, må du skaffe deg kunnskap om personens fysiske overfølsomhet og hvordan personen reagerer på en plagsom verden. Mest sannsynlig vil dette overgå alt du selv har opplevd; derfor er høy grad av empati og varm omsorg påkrevet. Stopp og lytt Det finnes intet rom for selvgodhet, middelmådighet eller skjødesløshet i livet hos noen med Svært Alvorlig ME. Dine tiltak kan forårsake alvorlig skade på personens helse. Hva du enn gjør, rett eller galt, sørg for at du lærer hva som hjelper og hva som fører til skade. Gjør en avtale med deg selv om alltid å gjøre ting bedre og alltid ha til hensikt å gjøre det riktig! Vit alltid nøyaktig hva du gjør og vær forberedt; allikevel vil du ikke alltid være i stand til å forutse en negativ reaksjon. Stopp øyeblikkelig med det du driver med og vent til det er mulig å gjenoppta arbeidet. Dersom det er tegn som tyder på at personen lider, er urolig og ikke i din flytsone; fortsett ikke, selv om du tror du har rett. Den alvorlig syke personen vil alltid vite bedre enn deg hvilken innvirkning du har på ham/henne og hva vedkommende kan tåle. Stopp alltid og lytt. Lær deg å tolke personens reaksjon og kommunikasjon. Etterlat aldri personen i en tilstand der vedkommende er lei seg fordi du tok feil! 42

46 ET UTDRAG FRA EN KOMMENDE BOK MED TITTELEN SEVERE ME (2. utgave) Greg Crowhurst (publikasjonsdato: høst 2013) Oversatt av Eva Stormorken Tillatelse til oversettelse og publisering er innhentet fra forfatteren. Originaltittel: How to Care, really Care for someone with Severe ME Originaldokumentet: Forfatterens nettside: Forfatteren er sykepleier med videreutdannelse og har hatt omsorg for sin svært alvorlig ME- syke kone i 20 år 43