Kvalitets- og forskningsregister i alderspsykiatri (KVALAP)

Transkript

1 Kvalitets- og forskningsregister i alderspsykiatri (KVALAP) Maria Lage Barca, PhD, fagansvarlig KVALAP, konstituert fagsjef alderspsykiatri, Nasjonalt kompetansetjeneste for aldring og helse, Oslo universitetssykehus, Ullevål; Lisbeth Dyrendal Høgset, prosjektleder KVALAP, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse; Geir Selbæk, psykiater, professor dr.med., forskningssjef Nasjonalt kompetansetjeneste for aldring og helse, Oslo universitetssykehus, Ullevål. Bakgrunn De vanligste psykiske lidelsene i eldre år er depresjon, angst og demens. Fra tidligere undersøkelser vet vi at nær 40% av pasientene har psykiatriske symptomer knyttet til kognitiv svikt eller demens, rundt 30 % har depresjon, og de resterende har angstlidelser eller psykotiske lidelser som schizofreni (1). Denne fordelingen av pasienter henvist og behandlet i alderspsykiatrisk spesialisthelsetjeneste har vært stabil de siste årene, selv om den alderspsykiatriske spesialisthelsetjenesten har opplevd reduksjon i antall sengeplasser. Primærhelsetjenesten har ikke alle steder tilstrekkelig kapasitet til å ivareta alderspsykiatriske pasienter i behov av langvarige og spesialiserte bo- og omsorgstilbud. De polikliniske tjenestene i alderspsykiatrien er bygd ut, men fremdeles er det slik at de alvorligst syke trenger innleggelse i flere uker. Folkehelseinstituttet har i 2011 publisert en rapport hvor de konkluderer at det fortsatt er mangelfull kunnskap om forekomst av psykiske plager og lidelser hos eldre over 65 år (2). Retningslinjer for utredning og behandling av ulike sykdommer i psykiatrien finnes, men disse omtaler ikke eldre pasienter spesielt. For eksempel har Helsedirektoratet nylig utgitt retningslinjer for behandling av depresjoner (3). De eldre, med sine spesielle problemer, er knapt nok nevnt. Noen internasjonale oversiktsartikler har i de siste årene oppsummert effekt av psykoterapi for depresjon hos eldre generelt (4) og for depresjon ved demens (5). Begge har konkludert at det trengs flere studier for å fastslå at psykoterapi er effektiv for depresjon hos eldre. Fysisk aktivitet har vist seg å være effektivt for å redusere depressive symptomer hos eldre (6), men det trengs flere studier for å kunne konkludere på samme måte om effekt ved depresjon ved demens (7). Det er også mangelfull evidens om effekt av musikkterapi ved depresjon ved demens (8). Evidensbaserte oversikter over behandling av psykiske lidelser tar sjelden hensyn til resultater fra randomiserte kontrollerte studier (RCT) som har inkludert eldre pasienter, men baserer sine resultater på studier utført blant yngre pasienter. Den alderspsykiatriske pasienten synes faglig sett å være «glemt» i både offentlige norske dokumenter og internasjonale evidensbaserte oversikter, unntatt når det gjelder demenssykdommer. Våre kunnskaper om hva som er god utredning og behandling av alvorlig 1

2 psykisk syke eldre personer er derfor mangelfull. Vi vet heller ikke hvor mange pasienter i Norge som får behandlingen i følge anbefalte retningslinjer. På grunn av den demografiske utviklingen i vårt samfunn trenger vi kunnskap om hvordan man skal gi god utredning og behandling til flere eldre personer med psykiske lidelser. I følge befolkningsfremskrivinger fra SSB for de neste 40 årene vil andel eldre i Norge over 70 år øke fra 11 (2015) til 19% (2060). Den relativt største økningen får vi i aldersgruppen over 90 år (fire til femdobling) (4). Nasjonal Helseplan ( ) peker på de enorme utfordringene som ligger foran oss med en økende andel eldre pasienter som henvises til spesialisthelsetjenesten (5). Selv om eldres helsetilstand er bedre i dag enn for bare noen ti-år tilbake, vil veksten av antall personer over 65 år medføre en vekst i behovet for helsetjenester. Man må også forvente flere som lever med kroniske sykdommer som medfører funksjonssvikt. Demens er en av de viktigste sykdommene blant eldre. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial og helsetjenestene og bedre skal det bli (IS-1162) (6) peker på at målet for tjenestene er at de blant annet skal være preget av kontinuitet, at brukerne skal involveres og gi dem innflytelse og at tjenestene er rettferdige. I dokumentet Respekt og kvalitet 2007 (7) reises spørsmålet om det finnes et underforbruk av psykiatriske tjenester blant eldre og om det finnes tilstrekkelig personale til å ta seg av pasienter med akutte og kroniske alderspsykiatriske lidelser. Dokumentet gir ikke noe svar, og det er åpenbart at vi trenger mer kunnskap om dette, noe et kvalitets og forskningsregister innen alderspsykiatri kan bidra til. Samhandlingsreformen «Rett behandling på rett sted til rett tid» (8) er en annen satsning som kan bidra til bedre tjenester for eldre med psykiatriske lidelser. Den gjelder også for de alderspsykiatriske pasientene og vi har de siste årene sett en utbygging av polikliniske tjenester. Likevel må man ikke glemme de aller sykeste som ikke klarer å ta imot poliklinisk behandling på grunn av sykdommenes alvorlighetsgrad. Det vil bli flere av dem også i fremtiden, og med nedbygging av sengekapasitet må vi utvikle bedre metoder både i utredningen og behandlingen, slik at liggetid kan reduseres, uten at det går utover kvaliteten på tjenesten. Glemsk men ikke glemt (9), Demensplan 2020 (10) og Plandokument for alderspsykiatri ( ) (11) peker på viktigheten av samarbeid mellom alderspsykiatrien og primærhelsetjenesten i tilrettelegging av tilbud til personer med demens og alderspsykiatriske lidelser og veiledning av personale i primærhelsetjenesten. 2

3 Målsetting For å få bedre kunnskap om eldre personer med alvorlige psykiatriske lidelser og hvordan man kan bedre utredning, behandling og omsorgstilbud til denne gruppen, vil vi samle inn standardiserte data om pasientene som innlegges i alderspsykiatrisk avdeling i et kvalitets- og forskningsregister. Det vil gi oss bedre kunnskaper om hvem pasienten er og derved kunne tilrettelegge for bedre utrednings- og behandlingsrutiner. Slike prosedyrer fins ikke i dag, verken i Norge eller andre land i Europa. Målsetting med kvalitets og forskningsregistre er: 1) å kvalitetssikre og videreutvikle utredningsverktøy for bruk til utredning og behandling av pasienter i alderspsykiatriske avdelinger i spesialisthelsetjenesten. 2) å sikre at pasienter i alderpsykiatriske avdelinger i spesialisthelsetjenesten utredes og behandles etter samme mal, med oppdaterte tester og kartleggingsverktøy i hele landet 3) å få kunnskap om behandlingstilbud ved alderpsykiatriske avdelinger 4) å bidra til utvikling av bedre behandling med og uten legemidler 5) å forbedre dialogen med primærhelsetjenesten om gode samhandlingsformer og egnede førstelinjetilbud til pasientene ut fra deres karakteristika. 6) å gi mulighet for tverrsnittstudier for å studere fenomenologiske forhold ved psykiske lidelser hos eldre. For eksempel om depresjon, angst og psykoser som debuterer i høy alder har et annet symptommønster sammenlignet med det som er typisk for yngre eller hos eldre som har hatt psykiatriske lidelser før i livet. Andre eksempler er om det fins sammenhenger mellom alder og kjønn og symptomatologi ved psykiske lidelser i høy alder, eller om pleiebyrde/tyngde er knyttet til spesifikke symptomer. Videre kan man undersøke sammenhenger mellom somatiske lidelser, spesielt vaskulære sykdommer og depresjon og angst, noe som er etterlyst i internasjonal litteratur. Registerdata kan også benyttes i prospektive studier, for å beskrive forløp av psykiatriske lidelser hos eldre, nytteverdi av forskjellige typer psykososial/ikke-medikamentell intervensjon, legemiddelbehandling, nytteverdi av tilbud i primærhelsetjenesten og samhandlingstiltak. 7) å danne grunnlag for epidemiologiske studier ved at data fra registeret kobles til nasjonale registre som Folkeregisteret, Reseptregisteret, Dødsårsaksregisteret og Norsk pasientregister. Dette vil kunne gi svar på om det fins prognostiske markører ved de ulike alderspsykiatriske lidelsene, eller om visse typer komorbiditet har betydning for øvrig sykelighet og død. 3

4 Pasientene Alle pasienter som innlegges i alderspsykiatriske avdelinger og deres pårørende kan inkluderes i registeret. Vi vil også inkludere pasienter uten samtykkekompetanse. Dette er en gruppe vi vet svært lite om, fordi de ofte ekskluderes fra prosjekter som følge av ulempen det medfører å ikke kunne avgi samtykke. Ofte er dette de mest sårbare pasientene. De er lite i stand til å ivareta egne behov, og er helt avhengig av en helsetjeneste basert på kunnskap. Vi ønsker å bidra til at kunnskap og forskning rundt disse pasientene økes, slik at vi kan bedre kvaliteten på tjenestene til dem. Nærmeste pårørende vil bli spurt om å samtykke på vegne av pasienten. Dersom pasienter uten samtykkekompetanse ikke har pårørende, vil de ikke bli inkludert. Fra pårørende ønsker vi opplysninger om hvilke symptomer de har observert hos pasienten og hvordan pasientenes sykdom påvirker deres (pårørendes) følelse av byrde som omsorgsgiver. Vi vil for øvrig ikke innhente opplysninger om de pårørendes, utover alder, kjønn og relasjon til pasienten (ektefelle, barn osv). Data som skal registreres Data som skal registres er opplysninger som samles inn i forbindelse med en standardisert utredning og behandling. 1) Demografiske data om pasienten som alder, kjønn, sivilstatus og utdanningsnivå 2) Sosial og fysisk aktivitet 3) Alvorlige livshendelser (f eks. dødsfall i nære familie eller vennekrets) 4) Tidligere og nåværende sykdommer og bruk av legemidler og rusmidler, 5) Innhenting av data om pasientens kognisjon, psykiske helse, atferd, funksjonsnivå og evne til å klare seg i dagliglivet; samt pårørendes stress og byrde knyttet til omsorgsfunksjonen. Disse dataene innhentes ved standardisert intervju og ved tester 4

5 6) Somatisk undersøkelse, inklusive svar på blodprøver (urinprøve, spinalvæske slimhinneutstryk samles til en biobank hos pasientene som samtykker til det) 7) Diagnose, diagnosetidspunkt 8) Behandlingsmetoder og behandlingstid 9) Overføring til primærhelsetjenesten og registrering av eventuell re-innleggelse 10) Tilbud fra primærhelsetjenesten før og etter innleggelse 11) Brukermedvirkning Pasientene vil også bli spurt om vi i framtiden kan koble deres data fra undersøkelsen til offentlige registre som Folkeregisteret, Reseptregisteret, Dødsårsaksregisteret og Norsk Pasientregister. Til slutt vil vi be om tillatelse til å kontakte dem igjen dersom det skal igangsettes et forskningsprosjekt hvor det skal samles inn flere data enn det som er beskrevet i samtykkeskjema. Registerets varighet Data fra alle innleggelser fom tom vil bli lagret. Kodelisten slettes i Organisering Fem alderspsykiatriske avdelinger i og rundt Oslo opprettet i 2011 et alderspsykiatrisk forskningsnettverk, kalt Viken alderspsykiatrisk forskningsnettverk (VAF). Det var avdelingene på Oslo universitetssykehus HF, Ullevål og Aker, Diakonhjemmet Sykehus, Akershus universitetssykehus og Vestre Viken HF. Hensikten med nettverket var å øke samarbeidet i forsknings- og utviklingsprosjekter for å bedre undersøkelsesprosedyrer, behandling, tjenestetilbud og omsorg for alderspsykiatriske pasienter. Diakonhjemmet sykehus var databehandlingsansvarlig instans. Inntil 2015 har data fra registeret (N=940) vært brukt i to forskningsstudier, en om angst hos eldre og en om re-innleggelser. I 2016 ble det innvilget 5

6 konsesjonsendring for å overflytte data til Oslo Universitetssykehus og å utvide registeret til å omfatte alle alderspsykiatriske avdelinger i Norge. Det er Oslo Universitetssykehus som er databehandlingsansvarlig for registeret. Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse har driftsansvaret for registeret. Prosjektansvarlig: Geir Selbæk, psykiater, professor PhD., forskningssjef Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Fagansvarlig: Maria Lage Barca PhD, konstituert fagsjef alderspsykiatri, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Prosjektleder: Lisbeth Dyrendal Høgset sykepleier, Master i klinisk sykepleie, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Datahåndtering og oppbevaring Data i registeret vil bli oppbevart på en egen forskningsserver ved Oslo universitetssykehus. Data legges inn i SPSS (Enten ved elektronisk skanning av papirformat eller ved elektronisk data fangst). Oslo Universitetssykehus er databehandlingsansvarlig for databasen. Det opprettes en kodeliste med kobling mellom pasientidentitet og ID i registeret. Denne kodelisten oppbevares på kryptert minnepenn i innelåst skap på Oslo universitetssykehus, separat fra øvrige data. Kodelisten slettes og data anonymiseres i Hver alderspsykiatrisk enhet som deltar i KVALAP, oppretter lokale koordinatorer som står ansvarlig for innsamling av data lokalt. Kodeliste og data i papirversjon sendes i separate konvolutter til nettverkets sekretariat. Oslo universitetssykehus vil opprette en elektronisk kodeliste som kan brukes ved senere koblinger til SSBs og FHIs registre. Hver enhet (sykehus) som leverer data til registeret, beholder i tillegg en egen kodeliste innelåst separat fra pasientjournaler. Tillatelse til bruk av data er regulert ved at det opprettes et fagråd for Registeret. Fagrådet gir tillatelse til bruk av data etter søknad fra det enkelte lokale sykehus. Det er vedtatt egne vedtekter for registeret. Prosedyre for analyse og bruk av data Dataene vil bli analyser hvert år for få en oversikt over den typiske sykeligheten i pasientpopulasjonen som innlegges i en alderspsykiatrisk avdeling og finne frem til hensiktsmessige undersøkelses- og behandlingsprogram. Disse kan innføres og nye målinger 6

7 utføres årlig. På den måten vil vi kunne evaluere og forbedre kvaliteten på de tjenestene som utføres. Resultater fra den fortløpende evalueringen og forbedringen vil formidles til andre alderspsykiatriske avdelinger nasjonalt og internasjonalt. Alle deltakende avdelinger får en årlig rapport med disse resuktatene og kan søke om tilgang til registeret ved planlagte kvalitets- og forskningsprosjekter. Fagrådet vil ha styringsrett over kvalitetsregisteret. Arbeidsgrupper vil bli opprettet for å komme med faglige innspill på enkeltsaker. Hvert delprosjekt i registeret, godkjente av styret, er ansvarlig for å søke REK Sør-Øst og Personvernombudet for forskning ved Oslo Universitetssykehus, om godkjenning før data tilgjengeliggjøres. Data fra registeret tilgjengeliggjøres for aktuell avdeling for gjennomføring av godkjente kvalitets- og forskningsprosjekter. Ved avsluttet prosjekt slettes data i samsvar med godkjenning fra REK eller Personvernombud. Administrasjon og økonomi Nasjonal Kompetansetjeneste for aldring og helse har ansvaret for å utføre det praktiske arbeidet med å kvalitetssikre og oppdatere registeret. De vil ha ansvar for den daglige driften. Fagråd- og referansegruppe Det vil bli opprettet et fagråd med representanter fra alle helseregionene. En referansegruppe kan bli opprettet etter behov. Juridiske forhold Registeret har konsesjon fra Datatilsynet. Den løpende oppfølgingen av registeret skjer ved Personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus. Pasienten må gi skriftlig samtykke for å delta i registeret. Ved manglende samtykkekompetanse kan registeret be om samtykke fra nærmeste pårørende på vegne av pasienten. Det må også foreligge skriftlig samtykke fra pårørende for registrering av pårørendes situasjon og belastning. 7

8 Framdriftsplan Sommer Høst Vinter Aktivitet/tidsrom Høst 2016 Vinter 2017 Vår Kick off samling Oppstart kartlegging Inkludere flere x x sentra Opprette fagråd x x Registerseminar x Revidering x kartleggingssett Konklusjon Det er mangelfull kunnskap om gode diagnostiske metoder og behandling av psykiske sykdommer i eldre år. Kvalitets- og forskningsregister i alderspsykiatri skal samle data fra pasienter som utredes og behandles ved alderspsykiatriske avdelinger. Registeret gir mulighet til å øke kunnskapen om diagnostikk og behandling av disse pasientene. Oslo universitetssykehus ved Nasjonal kompetansetjeneste for Aldring og helse er behandlingsansvarlig. Et fagråd blir opprettet med representanter fra alle helseregionene. Deltagende avdelinger får en årlig rapport med resultater og kan søke fagråd om bruk av data til forskningsprosjekter. 8

9 Referanser 1. Engedal, K., Nordberg, E., Moksnes, K., M., Henriksen, H., K., Bergem, A., L., M. (1997a) Alderspsykiatri et fagfelt som finner sin plass. Tidskr Nor Lægeforen 117: Nasjonale retningslinjer for diagnostisering og behandling av voksne med depresjon i primær- og spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet; mai. Rapport No: 15 IS Langballe, E.M., Evensen, M., Eldre i Norge: Forekomst av psykiske plager og lidelser. Nasjonalt Folkehelseinstitutt, Mars, Jonsson U, Bertilsson G, Allard P, Gyllensvard H, Soderlund A, Tham A, et al. Psychological Treatment of Depression in People Aged 65 Years and Over: A Systematic Review of Efficacy, Safety, and Cost-Effectiveness. PLoS One. 2016;11(8):e Orgeta V, Qazi A, Spector A, Orrell M. Psychological treatments for depression and anxiety in dementia and mild cognitive impairment: systematic review and metaanalysis. Br J Psychiatry. 2015;207(4): Catalan-Matamoros D, Gomez-Conesa A, Stubbs B, Vancampfort D. Exercise improves depressive symptoms in older adults: An umbrella review of systematic reviews and meta-analyses. Psychiatry Res. 2016;244: Potter R, Ellard D, Rees K, Thorogood M. A systematic review of the effects of physical activity on physical functioning, quality of life and depression in older people with dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2011;26(10): Petrovsky D, Cacchione PZ, George M. Review of the effect of music interventions on symptoms of anxiety and depression in older adults with mild dementia. Int Psychogeriatr Oct;27(10): Nasjonal Helseplan St.prp , Helse- og omsorgsdepartementet. 10. Plandokument for Alderspsykiatri ( ). Utvalg for alderspsykiatri, Norsk psykiatrisk forening, Den norske legeforening. Mars Og bedre skal det bli. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial og helsetjenesten, IS 1162, Sosial og helsedirektoratet Respekt og kvalitet, IS 1498, Sosial og helsedirektorat St.meld.nr. 47 ( ). Samhandlingsreformen, Rett behandling på rett sted til rett tid, Helse- og omsorgsdepartementet Glemsk, men ikke glemt. IS 1486, Sosial og helsedirektorat,

10 15. Demensplan Et mer demensvennlig samfunn, Helse- og omsorgsdepartementet,