HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

Transkript

1 Hvordan Huntington sykdom påvirker folk HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

2 Hvis du har lest HVA ER HUNTINGTONS SYKDOM? seksjonen, vil du vite at symptomene erfart av folk med Huntington sykdom kan være delt inn i tre hoved typer: ufrivillige bevegelser, kognitive problemer og adferdssymptomer. Denne seksjonen vil gå innpå hvilke typer symptomer som faller inn under disse tre kategoriene og hvordan de påvirker en person med Huntingtons sykdom. Før vi begynner er det veldig viktig å innse at en person med Huntington sykdom vil ikke nødvendigvis utvikle ALLE symptomene som er nevnt i denne seksjonen. De fleste får bare noen, og hver enkelt person opplever forskjellige symptomer. Symptomene forandrer seg også ettersom tiden går. Hva betyr de tre kategoriene? Huntington sykdom påvirker folk på tre hoved måter (Ufrivillige bevegelser, kognitive problemer og adferdssymptomer), men hva betyr egentlig disse? Ufrivillige bevegelser: Den første kategorien, ufrivillige bevegelser, betyr at en person har mindre kontroll over noen av bevegelsene de gjør. Noen ganger vil personer med Huntington sykdom ha problemer med å sitte stille på grunn av ufrivillige eller uønskede bevegelser. Mange folk synes også at det er vanskelig å utføre bevegelser de vil utføre. Kognitive problemer: Ordet kognitiv betyr en persons tenker ferdigheter. Folk med Huntington sykdom kan finne det vanskelig å tenke klart, svare på spørsmål eller konsentrere seg. Dette er på grunn av de kognitive virkningene av sykdommen. Adferdssymptomer: Den tredje kategorien, adferdssymptomer, betyr at en persons oppførsel kan endre seg når de har Huntington sykdom. For eksempel, noen med sykdommen kan bli ofte sint eller bli frustrert, til tider kan det virke som noens personlighet har til og med endret seg. De tre kategoriene Folk med Huntington sykdom utvikler vanligvis symptomer fra disse tre kategoriene, de kan skje i hvilken som helst rekkefølge, og folk bli ikke nødvendigvis påvirket av alle disse tre kategoriene, for eksempel kan noen få adferdssymptomer først, og så de ufrivillige bevegelsene. En annen person kan ha kognitive problemer først, så de ufrivillige bevegelsene, men aldri utvikle adferdssymptomer. Det er ganske uforutsigbart. La oss nå se på disse kategoriene individuelt og sjekke ut noen av symptomene fra hver. Ufrivillige bevegelser En person med Huntington sykdom vil ofte ha ufrivillige bevegelser hvor de har problemer med å være rolig. Dette er også kjent som «chorea», som er det greske ordet for danse. I gamle dager, brukte folk å kalle sykdommen for «Huntington chorea» fordi disse bevegelsene var så

3 åpenbare. Det ble omdøpt for å påminne folk at det er mer i sykdommen enn bevegelses problemer. Medisinske fagfolk har også en tendens til å bruke begrepet «motor symptomer», som er et annet begrep for problemer med en persons bevegelser. De ufrivillige bevegelsene forårsaket av Huntington sykdom kan påvirke folk på varierte måter gjennom utviklingen av sykdommen. Vanligvis ser folk ut til å være rastløse, eller urolige i begynnelsen. Så vil denne uroligheten gradvis skifte til mer åpenbare ufrivillige bevegelser som kan resultere i en hel rekke situasjoner når du er ut i offentlighet med personen med sykdommen. Overraskende, mange folk med Huntington sykdom er ikke klar over at de ufrivillige bevegelsene skjer, eller merker dem ikke like mye som andre folk gjør. Det er fordi Huntington sykdom kan påvirke folks bevissthet over sin egen kropp. Dette kan være vanskelig, fordi det kan føre folk til ikke passer nok på når de går. Men på den andre siden, kan det også bety at folk med Huntington sykdom ofte føler seg bedre enn de ser ut. Det er en annen side til bevegelses problemer i Huntington sykdom. Det er mindre åpenbart enn uønskede bevegelser, men kan også skape store problemer. Leger kaller det «tap av frivillige bevegelses kontroll». Det betyr at bevegelser en person vil gjøre blir vanskeligere. Gåing kan bli tregere, balansen blir mindre pålitelig og fin motorikk som å feste knapper eller å skrive kan bli ukoordinert. Problemene forårsaket av mangel på bevegelses kontroll kan være alvorligere enn de uønskede ekstra bevegelsene. «Faren min skapte kaos når han dro ut for å kjøpe matvarer. Det var aldri en uke som gikk forbi uten noe slags hendelse skjedde, som vanligvis inneholdt at han slo over en nydelig utstilling som en stakkars ansatt hadde brukt flere timer på å sette sammen!» Katy Som Katy fremhever, å holde balansen når du har bevegelses problemer er ikke lett, og det blir bare mer utfordrende ettersom tiden går. Det samme skjer med å gå, generelt har folk en tendens til å bli tregere og tregere, med økende ufrivillige bevegelser kastet inn. Kjøring Ved et tidspunkt må folk med Huntington sykdom vanligvis slutte å kjøre også. Dette er på grunn av de ufrivillige bevegelsene og forandringer i tankegangen. Dette kan være en veldig vanskelig avgjørelse som må tas, og personen med Huntington sykdom tenker ofte at de ikke har et problem med å kjøre. Det er veldig viktig å si ifra om noen bekymringer angående noens kjøring ettersom det kan være ganske farlig. Snakking Snakking er avhengig av at hjernen er i stand til å kontrollere leppene, tungen og munnen. Så, å snakke kan også bli vanskelig for folk med Huntington sykdom. Ofte vil folks tale begynne å bli utydelig og andre folk kan ha problemer med å forstå hva de sier. Talen forverres vanligvis ettersom sykdommen utvikler seg og noen folk mister talen sin helt som et resultat av

4 sykdommen. Det er viktig å huske at folk med Huntington sykdom kan gjenkjenne sine kjære og vanligvis forstå hva som skjer og hva som blir sagt, selv om de har problemer med å snakke. «Mamma mistet stemmen sin, jeg glemte når det skjedde, og det virket som det gradvis forsvant helt. Først var ordene hun sa utydelige, og så var hun nede i setninger, nøkkelord og til slutt ingen ord. Men vi kommuniserer fortsatt med henne så godt vi kan, vi bruker kort med ord på og hun peker for å fortelle oss det hun vil.» Anthony Svelging, brente kalorier og vekttap Svelging kan også påvirke folk med Huntington sykdom, som skaper et problem fordi vi trenger å spise. Vekttap kan bli verre ettersom at folk med Huntington sykdom trenger å spise mye mer enn normalt. Vi forstår ikke helt hvorfor. Det er delvis forårsaket av ufrivillige bevegelser, som gjør sånn at folk brenner forferdelig mange kalorier hver dag. Men det er også delvis fordi kroppene til mennesker med HS er mindre effektive til å bruke energi. Så det er veldig viktig at folk med Huntington sykdom spiser mye mat eller får mange kalorier i seg. Dette er grunnen til at folk med Huntington sykdom noen ganger spiser høy-kalori mat eller kosttilskudd, eller har en et fôringsrør innsatt, for å være sikker på at de får i seg nok kalorier hver dag. Som du kan se, bevegelses problemer kan skape mange forskjellige problemer for noen med Huntington sykdom. Men husk, folk med sykdommen vil ikke nødvendigvis ha alle symptomene som er nevnt i denne seksjonen. Kognitive problemer Den andre kategorien er kognitive problemer. Kognitiv betyr alt det som har med «Intellektuell aktivitet» å gjøre. Eller prosessen av å tenke. I utgangspunktet, hva som helst som du må sette litt tanke i. (som sudoku eller kanskje det er kun meg). Valg, organisasjon og konsentrasjon Ettersom sykdommen utvikler seg, har folk med Huntington sykdom vanskeligheter å organisere ting eller ta valg. Det er fordi evnen til å konsentrere seg blir mer vanskelig som et resultat av kognitive problemer. En liten bit av tålmodighet fra folk rundt dem, eller ekstra hjelp til å forklare valgene av en beslutning kan gå en lang veg. Hukommelse Hukommelse kan også bli påvirket av de kognitive endringer forårsaket av sykdommen, selv om det ofte ikke er hukommelsen i seg selv som er påvirket men evnen til å huske noe (som er forklart i vår HVORDAN FØLES DET Å HA HUNTINGTONS SYKDOM seksjon). «Moren min var ikke i stand til å snakke og kommunisere, det ble generelt nesten

5 umulig. Jeg ville ofte lure på om hun viste hvem jeg var lenger, hun så på meg men det var aldri noen følelser eller uttrykk, det var vanskelig. Jeg følte at hun ikke husket meg i hele tatt» Anthony I motsetning til Alzheimer s, de med Huntington sykdom gjenkjenner folk og steder. Så det er veldig sannsynlig at Anthony s mor vet nøyaktig hvem han er. Dette er et viktig punkt å huske fordi noen folk vil kanskje begynne å stille spørsmål om det til tider, ettersom sykdommen utvikler seg. Kommunisere: Vent på et svar Kommunisering, som ble fremhevet tidligere, kan bli et problem, men ikke bare fordi personen har problemer med å snakke, det er også et problem når personen kan snakke. Det tar lengre tid å svare fordi personen med Huntington sykdom er ofte ikke i stand til å tenke på et svar med en gang. Et godt triks for å komme forbi dette er når du spør et spørsmål, å vente på et svar på spørsmålet ditt uten å avbryte eller si noe (ellers vil du forstyrre konsentrasjonen deres på å svare på spørsmålet ditt), og etter en stund vil personen med Huntington sykdom vanligvis svare på spørsmålet ditt. Det tar bare litt lenger tid for de med Huntington sykdom å tenke over hva som ble spurt og hva de skal svare. Dette vil kanskje ikke virke for alle, men det var vist seg å være ganske effektivt. Atferdsmessige symptomer Den tredje og siste kategorien er det atferdsmessige aspektet av Huntington sykdom. Tilstanden kan få folk med Huntington sykdom til å oppføre seg uvanlig og gjøre eller si ting de ikke mener også (uten snakking). De atferdsmessige endringene skjer ikke med alle folk som har tilstanden, men de kan være vanskelig endringer å takle, fordi det kan være hardt å huske at disse handlingene eller ordene er et resultat av en sykdom, heller enn personen. Depresjon av aktiviteter kan ofte hjelpe. Fornektelse Depresjon er veldig vanlig ved Huntington sykdom. Forskere vet at depresjon faktisk er et symptom på sykdommen, heller enn at folk føler seg trist. Men depresjon kan ofte bli behandlet, og når noen er deprimert er det viktig at folk rundt dem prøver å holde dem involvert i aktiviteter. Hvis du tror noen med HS er deprimert, prøv å få dem til å gå til en lege. Apati Folk kan også lide fra apati, som betyr at de har vanskeligheter å motivere seg selv til å gjøre noe. Dette kan være et vanskelig problem fordi det er veldig viktig at folk med Huntington sykdom trener og er aktive, det kan hjelpe å utsette symptomer. Men, ofte hvis du blir spurt og oppmuntret, vil de bli mer suksessfullt motivert til å gjøre ting. Apati kan være vanskelig å behandle, men å få en vanlig rutine Fornektelse er også et adferdssymptom av Huntington sykdom. Folk vil kanskje også fornekte at de har noen symptomer i hele tatt, som åpenbart kan bli et ganske stort problem når du

6 prøver å hjelpe personen. Din Huntington sykdom klinikk LOKALE HDA eller lokalsamfunnets omsorgs team vil være i stand til å tilby råd til å takle problemene forårsaket av benektelse. «Moren min benekter at hun har Huntington sykdom, eller en annen tilstand for den saks skyld. Det gjør ikke livet mitt enkel når jeg vil at hun skal hjelpe meg å fylle ut skjemaer for hennes omsorgs plan!» Sophie Selv om dette er veldig frustrerende er det viktig å huske at dette ofte er grunnet de kognitive endringene som tar plass i hjernen, og personen har ikke innsikt i vanskelighetene som de har. Aggresjon Kanskje en av de mer vanskelige symptomene å takle kan være aggresjonen forårsaket av sykdommen. Noen folk med Huntington sykdom vil kanskje bli sint mye, bli irritable, bli irritert og kan generelt være vanskelig å snakke fornuft med. Dette er alt en del av de atferdsmessige aspektene av sykdommen prøv å forstå når noen oppfører seg på denne måten mot deg. Prøv å husk at det ikke er personen med Huntington sykdom sin feil, og lær å trekke deg tilbake fra argumenter. Lag en kopp te, forlat rommet eller gå deg en tur. Det er også medisiner som ofte kan være effektive for aggresjon. Repitisjoner Folk med Huntington sykdom kan også bli sittende fast på bestemte ideer eller tanker og repetere dem gjentatte ganger (lignende tvangslidelser). Dette er hvorfor folk med tilstanden blir veldig opptatt av rutiner og har vanskeligheter med å justere dem om rutinen blir forandret. «Faren min ble opphengt i å vaske hendene sine hele tiden. Han anbefalte oss å vaske hendene våres regelmessig også!! Det ble ganske latterlig men heldigvis var en profesjonell fra helsevesenet i stand til å hjelpe han med å bli kvitt avhengigheten hans, ellers ville vi fortsatt ha vasket hendene våre gjentatte ganger akkurat nå!» Jason Alle er forskjellige Selv om Huntington sykdom kan påvirke bevegelser, kognitive funksjoner og skape adferdssymptomer, er hver person påvirket individuelt og det er umulig å forutsi hvordan hver person vil bli påvirket. For eksempel, en person med Huntington sykdom vil kanskje ha alvorlige ufrivillige bevegelser (chorea), men veldig få adferdssymptomer. En annen person med tilstanden har kanskje mange adferdssymptomer men kun svake bevegelser. Til og med to personer fra samme familie, som er påvirket av Huntington sykdom kan ha helt forskjellige symptomer av den samme sykdommen. Husk at noen symptomer kan gå bort av seg selv, imens andre kan bli behandlet effektivt ved å bruke medisin eller annen terapi. Nøkkelen er å søke hjelp fra en profesjonell hvis et symptom skaper problemer. Fremdrift og stadier Selv om symptomer av Huntington sykdom varierer fra person til person, til og med i samme

7 familie, kan fremdriften av sykdommen bli grovt delt inn i tre stadier: Tidlig stadium, midt stadium og sen stadium. Ved tidlig stadium sykdom, har en person vanskeligheter men kan fortsatt ta vare på seg selv og gå, og vil kanskje også være i stand til å jobbe og kjøre. I midt stadiet, trenger folk ofte rullestol til å komme seg rundt om kring, og trenger kanskje også hjelp hjemme. I det avanserte stadiet er det seriøse problemer med å komme seg rundt og folk trenger mye hjelp, ofte til å bli sett etter litt eller hele dagen. Ettersom sykdommen utvikler seg gjennom disse stadiene, blir sykdommen generelt mer alvorlig, og utvikler nye utfordringer. Profesjonelle med erfaringer fra Huntington sykdom kan vanligvis komme med nyttige forslag og hjelp til alle stadiene av sykdommen. Behandlinger Det er ingen kur eller effektiv behandling som kan sakke ned utviklingen av Huntington sykdom ennå. Det er behandlinger som kan hjelpe kontrollere mange av symptomene av Huntington sykdom, og det er mye forskning som blir gjort for øyeblikket så det er stort håp for fremtiden! Besøk vår FORSKNING SEKSJON til å finne ut mer om fremskritt i forskningen. Generelt, Huntington sykdom har en innvirkning på folk på mange forskjellige måter, og det er umulig å forutsi hvordan hver individuell med sykdommen vil bli påvirket. Hvis du har noen flere spørsmål om hvordan Huntington sykdom påvirker folk, hvorfor ikke prøve SPØR ET SPØRSMÅL seksjonen. Alternativt, hvis du har behov for støtte eller råd i å takle noen av problemene som ble diskutert i denne seksjonen, kan du KONTAKTE HDYO direkte eller snakke med din LOKALE HSF. Dette dokumentet var lastet ned fra HDYO websiden Råd som mottas via HDYO nettsted bør ikke brukes som grunnlag for personlige, medisinske, juridiske eller økonomiske avgjørelser, og du bør alltid konsultere deg med en passende profesjonell for spesifikke råd tilpasset din situasjon. HDYO er lisensiert under en Creative Commons-lisens.