HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

Transkript

1 Hvordan føles det å ha Huntingtons sykdom? HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

2 Har du noen gang lurt på hvordan det er å ha Huntingtons sykdom? Dette avsnitt vil gi deg en serie av oppgaver og spill som vil gi deg et innblikk i tankene til en person med Huntingtons sykdom, og hjelpe deg med å se verden gjennom deres øyne. HDYO vil takke James Pollard for hans hjelp i dette avsnitt. Når en person har Huntingtons sykdom, er det mange ting blir påvirket, og dette resulterer i at oppgaver blir vanskeligere å utføre. For å hjelpe oss å forstå disse forandringene, og hvor vanskelig dette er for folk, kommer vi til å gå gjennom noen av de individuelle forandringer, og utføre ulike øvelser, som vil hjelpe oss å se hvordan disse forandringene føles for personen i denne tilstanden. La oss begynne! Saktere tenking Den første forandringen vi skal se på er hvordan Huntingtons sykdom får folk til å oppfatte informasjon saktere enn de gjorde før. Det kan virke som at alt tar lengre tid når du har Huntingtons sydom, dette er fordi det er mindre celler i hjernen som jobber bra sammen. Alt dette fører til «saktere tenking». Men hvordan føles det å gjøre ting saktere? La oss finne det ut! Du vil trenge en penn og et papir for dette spillet. Nå ville være et bra tidspunkt å finne dem. Håndskrifts spillet I dette spillet skal vi se på forskjellene mellom hvor raskt noen som ikke har Huntingtons sykdom kan skrive i forhold til en som har tilstanden. I løpet av spillet vil du prøve å skrive i samme hastighet som noen som har denne tilstand og dette vil hjelpe deg å forstå hvordan personer med Huntington s sykdom må tenke veldig sakte og også hvor hardt de må konsentrere seg når de utføre oppgaver. OK, har du din penn og papir? Først skal du skrive navnet ditt på ett papir om og om igjen i 15 sekunder i din egen normale skrivefart (akkurat som James har gjort på bildet). Vær sikker på at du teller ned de 15 sekundene, og slutt å skriv når du har nådd 0. Er du klar? Skriv! hver bokstav du klarte å skrive (igjen, akkurat som James har gjort på bildet). Når du har fått dine tall, gang de med 4 for å finne ut hvor mange bokstaver det er per minutt. For eksempel, skrev James 51 bokstaver på 15 sekunder. Hvis vi ganger 51 med 4, får vi 204, som viser oss hvor mange bokstaver James kan skriver per minutt. Ok, nå trenger vi å finne ut hvor mange bokstaver du skriv i disse 15 sekundene. Så tell

3 Har du dine tall? Skriv det ned så du huske det. Nå skal vi ta ting litt saktere. Du skal prøve å skrive ditt fulle navn med en fart på 1 bokstav hvert 10 sekund. Du må telle for å være sikker på at du ikke gjør det for fort. For eksempel, vil du være halvveis gjennom den første bokstaven når du har kommet til 5 sekunder, og blir ferdig med hele bokstaven i det du kommer til 10. Deretter repeter dette for hver bokstav du skriver til du har ditt fulle navn ( slik som James på bildet). Er du klar for å prøve? Husk, 1 bokstav hvert 10 sekund, prøv å hold sakte fart. Prøv. Hvordan var det for deg? Sakte? Anstrengende? Måtte du konsentrere og fokusere deg mer for hver bokstav? Ble handskriften din verre? Dette er hvordan det kan være for noen med Huntingtons sykdom - dette er den farten som personer med tilstanden prosesserer i deres tanker. En person med midt-fase Huntingtons sykdom er saktere i å prosessere ting, det tar dem rundt ett minutt å skrive 6 bokstaver. Det er et bokstav hvert 10 sekund en stor forandring sammenlignet med James som skrev ned 204 bokstaver på den samme tiden. Det kan kanskje ta en stund for folk med Huntingtons sykdom å gjøre ting. Poenget med denne oppgaven er å understreke hvor viktig det er å gi folk med Huntingtons sykdom tid til å utføre ting, og svare deg, og at vi ikke skal haste dem. Vi vil se nærmere på dette i neste avsnitt. Å svare på spørsmål med saktere tenking «Saktere tenking» kan føre til forsinkelse med å innta informasjon for personer med Huntingtons sykdom. Disse forsinkelsene kan være svært problematiske, spesielt når en prøver å holde en samtale. Du kan kanskje legge merke til når noen har denne tilstanden, at de bruker lengre tid på å svare på spørsmålene du stiller. Dette er kanskje fordi de bruker tid på å prosessere det du akkurat har spurt de om, og bruke tid på å tenke på et svar. Akkurat som i håndskrift spillet, det tar lengre tid for en person med Huntingtons sykdom å gjøre en ting enn det tar for en person som ikke har sykdommen. Som et resultat, kan det ta mye lengre tid for en person med Huntingtons sykdom å svare på spørsmål enn normalt. «Jeg jobbet i et pleiehjem med noen pasienter som hadde Huntingtons sykdom, og hver dag gikk jeg inn og sa hei til pasientene. En etter en sa disse menneskene hallo tilbake, mens kvinnen som hadde Huntingtons sykdom svarte aldri. Jeg visste aldri hvorfor hun ikke svarte. «kanskje hun ikke likte meg?» tenkte jeg for meg selv. Så jeg fortalte en medarbeider om dette, og hun lurte på om jeg noen gang ventet på svar. Da gikk det opp for meg at hver gang jeg hadde sagt hei til alle sammen hadde jeg alltid gått forbi, og ikke tatt meg tid til å stoppe, og vente på svar. Kunne det være så enkelt? Den neste dagen tenkte jeg at jeg skulle prøve å se hva som skjedde. Så jeg gikk bort til henne sa «hei», og ventet, og ventet, og ventet, og tilslutt sa hun «Hei». Jeg kunne ikke tro mine egne ører! «Jimmy Pollard For noen mennesker med Huntingtons sykdom, vil forsinkelsen i bearbeiding av informasjon gjør at det vil ta dem lengre tid å svare. Ofte, ved å ta seg tid til å vente på et svar vil det resulterer i et svar. Men pass på at du ikke stiller for mange spørsmål på en gang, eller avbryter noen før de har fått en sjanse til å svare. Fordi ved å avbryte, kan du nullstille klokken og personen med sykdommen må starte helt på nytt og prøve å svare på det siste spørsmålet. For eksempel, hvis du spurte noen med Huntingtons sykdom hvor de var, og fikk ikke svar umiddelbart, ikke avbryt og si hørte du meg?, jeg spurte hvordan du har det?, Fordi ved å

4 spørre en annet spørsmål eller avbryte, vil du distrahere personen med Huntingtons sykdom fra å tenke seg til et svar på det opprinnelige spørsmålet. Trikset er å være tålmodig og vente på et svar. Denne teknikken fungerer ikke med alle, men for noen fungerer det utrolig godt og kan forbedre kommunikasjonen for både deg og personen med Huntingtons sykdom. Minne: Gjenkjennelse er enklere enn tilbakekalling Personer med Huntingtons sykdom har en tendens til å slite med hukommelsen, men ikke på samme måte som personer med Alzheimers. Personer med Alzheimers finner det ofte vanskelig å huske noe, mens personer med Huntingtons sykdom kan og gjør det, de bare trenger hjelp noen ganger til å huske dem. Nå la oss spille et annet spill! Huske spillet Det er to måter å få tilgang til minnet: gjenkjennelse og tilbakekalling. 'Gjenkjennelse er når svaret er der, og du trenger bare å innse det. tilbakekalling er når det ikke er noe svar foran deg, og du må bruke hukommelsen for å finne svaret. Personer med Huntingtons sykdom sliter med tilbakekalling, fordi det krever mer konsentrasjon. For å understreke dette poenget skal vi spille et lite spill. Har du din penn og papir? Du kommer til å måtte prøve å bruke tilbakekalling og få tilgang til din hukommelse, for å tegne en mynt. Det spiller ingen rolle hvilken valuta du bruker, bare ha et bilde av din mynt i din valuta. Ikke gå og hent den eller se på den, selv om du må finne mynten etterpå så ville det være klokt å tenke på en mynt som du vet at du har. For nå, tenk på hvordan mynten ser ut og tegn den fra din hukommelse enten foran eller bak av mynten. Klar? Gå! Ok, nå skal du gå og finne den ekte versjonen av mynten du akkurat tegnet. La oss se hvor nær den er den riktige mynten. Fikk du det til akkurat? Husket du nøyaktig hvordan mynten så ut fra minnet? Det er ikke så enkelt er det selv om vi bruker disse myntene hele tiden. Du har sannsynligvis husket omtrent hvordan mynten ser ut, bare ikke de nøyaktige detaljene. Men skulle noen med Huntingtons sykdom tenke tilbake på mynten, og huske hvordan den så ut ville de slite fordi en trenger tilbakekalling for å kunne huske hvordan mynten ser ut. Men personer med Huntingtons sykdom er mye flinkere til å gjenkjenner. Dette er fordi gjenkjennelse er enklere enn tilbakekallingen. Husk, gjennkjennelse er når svaret er der og du må bare innse det. For eksempel, hvis jeg ba deg om å fortelle meg hva hovedstaden i Tyskland var? Vet du det? Kanskje ikke fordi du har å huske den fra din hukommelse. Men hvis jeg spurte deg igjen og denne gangen ga deg noen svar å plukke fra, ville det hjelpe? Hva er hovedstaden i Tyskland? Hamburg München Berlin

5 Dortmund Var du i stand til å velge det rette svaret? Gjorde et utvalg av svarene til at det ble lettere å gjenkjenne det riktige? Dette er kjent som gjenkalling og personer med Huntingtons sykdom foretrekker det fordi det er lettere enn å måtte huske svaret uten hjelp. La oss innse det, vi alle foretrekker flere svaralternativer. For eksempel, hvis vi har en eksamen håper vi alltid for at det skal være flere svaralternativer (eller i det minste jeg gjør). Det er lettere for hjernen å huske ting når svaret er rett foran deg. Så når du snakker med noen med Huntingtons sykdom, prøv ikke å spør dem et spørsmål som krever tilbakekalling, prøv å still dem spørsmål som de kan bruke tilbakekalling med. For eksempel, hvis du velger en film, i stedet for å spørre dem hvilken film vil du se? - Som er en gjenkjennelse spørsmål, i stedet spør hvilken film vil du se, Batman eller Løvenes konge?. Med det spørsmålet gir du valg, og ber personen med Huntingtons sykdom å gjenkjenne valg to og valg én. Poenget er å prøve og sørge for at du tilbyr folk med Huntingtons sykdom valg når du stiller dem spørsmål. Ved å gjøre dette er det mer sannsynlig at de svarer på spørsmålet ditt (men sørg for at du husker å vente på et svar om nødvendig også). Å holde fokus er vanskelig Det å måtte dele oppmerksomheten eller gjøre to ting på en gang blir vanskelig for noen som har Huntingtons sykdom. Som et resultat foretrekker de vanligvis å rette all oppmerksomheten sin og fokuset på én ting om gangen. Så da de blir bedt om å multi-taske, kan folk med tilstanden slite med å holde fokus. For å få en idé om hvordan det er å fokusere på to ting på en gang vi skal vi spille et spill som er ofte gjort som en øvelse i Huntingtons sykdom forskningsstudier. Det er kjent som Stroop oppgaven, etter mannen som oppfant det. Men HDYO foretrekker å kalle det farge spillet. Farge spillet Det første vi kommer til å gjøre er å fokusere på en ting, som er generelt lettere for oss alle. Så i første runde av dette spillet, alt du trenger å gjøre er å si fargene på ordene så fort du kan. For eksempel vil de tre første være rød, grønn, blå. Prøv. Hvordan var det for deg? Ganske enkelt? Dette var bare en oppvarming. Denne gangen må du fokusere på to forskjellige ting samtidig. Dette vil bidra til å gi deg en ide om hvordan det er for noen med Huntingtons sykdom når de blir bedt om å multi-taske og hvor forvirrende det kan bli. I denne runden må du si hvilken farge hvert ord er ikke hvilken farge ordet sier. For eksempel, hvis du ser Red du ville si blå, fordi det er den farge det er. Forstår du? Hold på til du får en feil, se hvor langt du kan gå. Hvis du fullfører den, starter du fra toppen igjen og fortsetter. Klar? Gå!

6 Hvordan gikk det? Det er vanskelig er det ikke? Å måtte fokusere på to forskjellige ting på samme tid, og deretter ignorere en mens en har fokuset helt på den andre. Det er veldig forvirrende for personer med Huntingtons sykdom å holde fokus for å ignorere en og fokusere på den andre som dette. Dette er grunnen til multi-tasking blir vanskelig for personer med Huntingtons sykdom. Et godt eksempel på denne typen forvirring er når folk med Huntingtons sykdom prøver å holde en samtale mens det er musikk i bakgrunnen. Mange kan finne denne typen multi-tasking vanskelig og sliter med å konsentrere seg om begge deler. Vanskelighet organisering, planlegging og sekvens Personer med Huntingtons sykdom har en tendens til å ha problemer med å organisere, planlegge og sekvensere sine tanker og handlinger. Det er ikke at de ikke kan gjøre ting, det er bare at de krever mye mer konsentrasjon og innsats enn før. For å demonstrere dette har vi tenkt å gjøre et par øvelser, hvorav den første er å synliggjøre konsentrasjonen å måtte flytte fra A til B når du har sykdommen. Bind foran øynene spillet Ok, for å spille bind foran øynene spillet vi må sette ned noen sikkerhetsregler. For det første, finne deg en hyggelig stort rom (kanskje en hage), som vil være stor og trygg nok til å gå rundt i blinde. Dernest ta et objekt (det kan være hvilket som helst objekt) og sette den i enden av rommet / plassen du er i. For det tredje, finn deg noe å ha foran øynene, hvis du ikke har det, kan du bare lukke øynene (men ikke jukse!). Når du har gjort alt dette, kan vi starte trygt. Målet med spillet er enkelt. Du må ha bind for øynene, og gå fra den ene enden av rommet til objektet i den andre enden av rommet. Før du starter, skal du spinne deg selv (eller få noen andre til å snurre deg) rundt et par ganger før du er usikker på hvilken retning du står overfor. Da kan du prøve å gå til objektet. Husk, vær trygg, HDYO har ikke råd til en rettssak hvis du skader deg selv. Klar? Gå Hvordan gikk det? Ikke lett er det? Så hva var poenget med denne øvelsen? Vel, vi vet at Huntingtons sykdom ikke fører til tap av syn, men denne øvelsen var å vise hvordan symptomer på Huntingtons sykdom gjør at det å gå fra A til B er mye vanskeligere, og noe som krever et høyt nivå av konsentrasjon. Du måtte tenke hardt for å prøve å finne ut hvor du var i rommet / plassen, akkurat som noen med Huntingtons sykdom må konsentrere seg for å gå fra A til B. Planlegging av bevegelser er vanskelig for noen med Huntingtons sykdom, men det er også

7 vanskelig å organisere og sekvensere dine tanker. Telle spillet Vi kommer til å gjøre en veldig enkel telle trening for å markere hvor mye konsentrasjon personer med Huntingtons sykdom må bruke for å organisere og planlegge ting. Alt du trenger for dette spillet er hjernen din. Fant du den? Ok, la oss fortsette. Vi kommer til å telle baklengs fra 100 i sekvenser av 7. For eksempel, vil du starte med 100, så vil det være 93, 86 osv. Se hvor lang tid det tar deg å fullføre nedtellingen. Klar? gå Hvordan gikk det? Dette spillet krever mye konsentrasjon også, akkurat som de fleste av spillene i denne delen har. Dette er hvordan det er for de med Huntingtons sykdom, de må konsentrere seg mer på alt de gjør. Ting som bli gjort automatisk før, uten å tenke, nå krever en enorm mengde konsentrasjon og innsats for personen. Begynne å forstå hvordan det føles. Når du putter alle disse spillene, øvelsene og poengene sammen kan du begynne å se hvordan det kan føles å ha Huntingtons sykdom. Du kan begynne å innse at Huntingtons sykdom kan gjøre oppgavene svært utfordrende, og vi kan begynne å forstå hvilke nivåer av konsentrasjon som trengs for å oppnå ting som en gang ble gjort automatisk, uten å tenke. Du kan også begynne å forstå hvordan mennesker med sykdommen kan føle litt sliten etter en tur, eller kanskje ikke svare på et spørsmål med en gang, eller kanskje ønsker å fokusere på bare én ting om gangen. Ved å forstå bedre hvordan det føles å ha sykdommen, kan vi være mer forståelsesfull ovenfor de som har det. Vi håper du har hatt glede av denne delen. Hvis du har spørsmål om noe du har lest så kan du spørre våre eksperter i HDYO`s STILL ET SPØRSMÅL delen. Dette dokumentet var lastet ned fra HDYO websiden Råd som mottas via HDYO nettsted bør ikke brukes som grunnlag for personlige, medisinske, juridiske eller økonomiske avgjørelser, og du bør alltid konsultere deg med en passende profesjonell for spesifikke råd tilpasset din situasjon. HDYO er lisensiert under en Creative Commons-lisens.