07/ 579 (kryss referanse til sak 07/580)

Transkript

1 Møtesaksnummer 30/08 Saksnummer Dato Kontaktperson 07/ 579 (kryss referanse til sak 07/580) 26. mai 2008 Håkon Lund Sak Hjemmerespiratorer Bakgrunn Saken ble opprinnelig fremmet for Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten av rådsmedlem Siri Tau Ursin. Bakgrunnen for forslaget var en konkret sak fra forslagsstillerens hjemfylke, Rogaland, som omhandlet hjemmerespiratorbehandling for en KOLS 1 pasient. Den samme saken ledet også til et spørsmål i Stortingets spørretime i mars I sitt svar pekte Helse- og omsorgsministeren på opprettelsen av et eget KOLS-råd og ba om at det nye rådet sammen med Helsedirektoratet laget retningslinjer med indikasjonskriterier for respiratorbehandling for denne pasientgruppen. Saksbehandling så langt Rådet påbegynte sin behandling av denne saken gjennom en kort diskusjon av tre ulike vignetter i sitt møte den Vignettene omhandlet henholdsvis KOLS-pasienter, ulikhet i bruk av behandlingen og problemstillinger knyttet til samhandling mellom tjenestenivåene. Rådet vedtok å drøfte problemstillingen i forhold til aspektene ulikhet samt organisering og samhandling, mens det ikke ønsket å gå videre med den mer spesifikke problemstillingen omkring KOLS. Rådet ønsket å belyse saken helhetlig i forhold til både primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten.. Rådet ønsket på denne bakgrunn å få seg forelagt en sak som tar for seg ulikhetsproblematikken. I forlengelsen av dette ble det også uttrykt et ønske om å få belyst spørsmål knyttet til ressursbruk i spesialist- og i primærhelsetjenesten. Under diskusjonen utrykte rådsmedlemmet Karen Kaasa et ønske om også å være forslagsstiller for på denne måten å kunne delta i den videre forberedelsen av saken. Beslutningen om å tilby hjemmerespirator eller ikke, ble av flere Rådsmedlemmer oppfattet som å være et godt eksempel på utfordringer knyttet til samhandling mellom første- og andrelinjetjenesten. En særlig post@kvalitetogprioritering.no 1 / 15

2 utfordring, mente mange, oppstår når beslutninger som fattes i en del av tjenesten får konsekvenser i en annen del av tjenesten. Det er etablert et Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling i Bergen. I saksbehandlingen har sekretariatet hentet viktig støtte fra kompetansesenterets leder, Ove Fondenes. I tillegg har sekretariatet hatt samarbeid med rådsmedlem Karen Kaasa og kommuneoverlege i Trondheim Helge Garåsen. Disse tre har utarbeidet dokumentene som er vedlagt saken. Seniorrådgiver og jurist Linda Endrestad hos Helsetilsynet i Vestfold har bidratt med juridiske betraktninger knyttet til hjemmebaserte tjenester. Sekretariatet takker for all bistand. Bakgrunnsinformasjon situasjonsbeskrivelse Hjemmerespiratorbehandling Det som til nå har vært betegnet som hjemmerespiratorbehandling kan defineres som behandling av tilstander som gir respirasjonssvikt ved hjelp av en portabel maskin som mekanisk ventilerer pasienten. Maskinen er nå så robust og driftssikker at behandlingen kan ytes utenfor sykehus, derav navnet hjemmerespirator. Respiratoren finnes i ulike typer. Den rimeligste kalles en BiPAP maskin og koster ca ,- De dyrere maskinene koster fra 70 og opptil Disse har bl.a. mer avansert regulerings- og alarmfunksjoner, samt intern batterikapasitet. Pasienten knyttes til maskinen ved hjelp av maske eller en tube. I den kroniske situasjonen hvor pasienten trenger pustehjelp 24 timer i døgnet eller ikke har stabile øvre luftveier går tuben rett inn i pusterøret (trachea) via et hull. Dette kalles tracheostomi. Slik behandling kalles også invasiv behandling. Ventilering via tube eller tracheostomi gir mer effektiv og trygg ventilering enn via maske for en 24 timers bruker, men krever også langt mer stell og oppfølging. Pasient- omfang og grupper Pasientgruppene som kan ha nytte av hjemmerespiratorbehandling omfatter personer med en rekke ulike diagnoser, som alle har til felles at de kan gi kronisk respiratoravhengighet. (Pasienter som er avhengig av respirator minst 4 timer i døgnet og hvor tilstanden har vedvart mer enn 6 uker.) I følge det nasjonale registeret for hjemmerespiratorbehandling var det om lag 1000 pasienter som fikk slik behandling ved årsskiftet Nivået er sammenliknbart med øvrige land i Norden. (omkring 20 / innbyggere). Omfanget har økt de siste årene, veksthastigheten ser imidlertid ut til å være avtagende. Pasientgruppen er heterogen i forhold til grunnsykdommer, og har følgelig post@kvalitetogprioritering.no 2 / 15

3 svært ulik prognose og hjelpebehov. Ca 50 % er pasienter med nevrologiske sykdommer. KOLS og Pickwick 2 pasienter utgjør en voksende gruppe. Det er ulik grad av alvorlighet av sykdom hos pasientene, og kun en liten andel (5-10 %) er avhengig av svært ressurskrevende behandling. Effekt av behandling med hjemmerespirator Det er under utarbeidelse et utkast til retningslinjer for hjemmerespiratorbehandling. I arbeidet er det kunnskapsgrunnlaget for hvilke pasientgrupper som har størst dokumentert effekt av ventilasjonsstøtte med hjemmerespirator gjennomgått. Effekten av behandlingen synes å være best dokumentert for gruppen nevrologiske sykdommer, mens effekten er mer usikker når det gjelder KOLS. Behandlingen gis ut i fra et motiv om å forbedre pasientens livskvalitet. Samtidig er det gode holdepunkter for at alle pasientgruppene har en livsforlengende effekt, med unntak av KOLS. Tyngden av kunnskapsgrunnlaget når det gjelder levetid for de fleste andre pasientgruppene er så stor at det etisk ikke er mulig å drive forskning på randomiserte grupper med og uten behandling. Tyngden av kunnskapsgrunnlaget når det gjelder levetid for de fleste andre pasientgruppene er så stor at det etisk ikke er mulig lenger å drive forskning på randomiserte grupper med og uten behandling. Når pasientene har nådd et stadium med alvorlig respirasjonssvikt med døgnkontinuerlig avhengighet av respirator må behandlingen betraktes som livsopprettholdende. Organisering av tjenesten i dag Utredning av pasientene og iverksettelse av behandling foregår i spesialisthelsetjenesten, men pleie og omsorgsoppgavene for de mest ressurskrevende pasientene er kommunehelsetjenestens ansvar. Over 30 forskjellige sykehusavdelinger igangsetter denne type behandling, med den konsekvens at flere av sykehusene behandler få pasienter årlig. Organiseringen i spesialisthelsetjenesten varierer: Oftest skjer behandlingen i regi av en barneavdeling eller lungeavdeling i samarbeid med nevrologisk avdeling og eventuelt intensivavdeling. Noen sykehus håndterer disse pasientene i en elektiv poliklinisk setting, og skaper her en arena for planlegging og samarbeid med pasientens hjemkommune. Enkelte sykehus har egne intermediæravdelinger med fokus på å avvenne pasienter fra kontinuerlig respiratorbehandling. Overføring til hjemkommune og håndtering i hjemkommunen preges av stor variasjon. Samhandlingen mellom sykehus og kommuner skjer i dag etter svært varierende metoder og struktur. De ovenfor beskrevne forskjeller i spesialisthelsetjenesten påvirker også samhandlingen, og mulighet til å planlegge den videre behandlingen. Forhold ved pasientens hjemkommune vil også være utslagsgivende for tilbud som gis. post@kvalitetogprioritering.no 3 / 15

4 Når kommunene tar over håndteringen av pasienter med hjemmerespirator vil forhold i kommunen så vel som individuelle forhold hos pasienten påvirke valg av modeller og struktur for å levere denne tjenesten. Noen større kommuner har etablerte retningslinjer for samarbeid mellom første- og andrelinjetjenesten, og enkelte kommuner har valgt å tilby den initiale behandling med hjemmerespirator i institusjoner. (Som f.eks. Havstein Sykeheim i Trondheim kommune.) I små og mellomstore kommuner representerer denne pasientgruppen en utfordring, både kostnadsmessig og bemanningsmessig, i å etablere faglig forsvarlig behandling på døgnbasis. Individuell plan er aktuelt for mange av disse pasientene, men også bruk av slike planer varierer. De aller fleste kommuner er så små at det er sjelden mellom hver gang de må følge opp en pasient med hjemmerespirator. Noen få kommuner er så store at de til en hver tid vil ha flere hjemmerespiratorpasienter. Bemanningsmessig viser det seg vanskelig å etablere stabile arbeidsmiljø, særlig der tjenesten skal ytes i pasientens hjem Flere kommuner har erfart store vanskeligheter med å rekruttere og beholde personell til denne type arbeid. Det har vist seg spesielt vanskelig å rekruttere helsepersonell. I mange tilfelle benyttes personell uten helsefaglig bakgrunn for å assistere pasienten og pasientens pårørende. I noen grad omfatter dette ansatte som yter assistanse til pasienten etter vedtak med hjemmel i sosialtjenesteloven. Vi har ikke hatt muligheten til å undersøke omfanget av dette, og i hvilken grad dette skjer i en struktur der helsepersonell har et definert ansvar for tjenesten. Flere kommuner gjennomfører behandling i institusjon eller servicebolig. I en slik kontekst har det vist seg lettere å etablere et stabilt fagmiljø. post@kvalitetogprioritering.no 4 / 15

5 En idealisert pasientflyt Sekretariatet har utarbeidet en idealisert skjematisk pasientflyt som viser hvordan pasienter håndteres i spesialisthelsetjenesten og over i kommunehelsetjenesten. Figuren viser også fordeling av pasienter i forhold til ressursbruk. Det mørkegrå feltet indikerer at pasienten er inneliggende i spesialisthelsetjenesten med de kostnader dette innebærer Pasienter på avvenning av respirator 3 Ressursbruk Den minst ressurskrevende gruppen 90 % av alle pasientene. 900 pasienter Kostnad estimert til 20 millioner Den mest ressurskrevende gruppen 10 % av alle pasientene. 100 pasienter Kostnad estimert til 200 millioner Pasienter med respirasjonsproblemer 2 Pasienter på respirator ØHJ Pasienter avhengig av respirator kontinuerlig 8 Pasienter avhengig av respirator med tracheostomi og 1:1 oppfølging 4 7 Pasienter med kronisk sykdom der respirasjonsproblemer er forventet i forløpet Pasienter som utskrives med respirator 5 Pasienter med respirator timer/døgn 9 Pasienter avhengig av respirator med tracheostomi eller maske og tilnærmet 1:1 oppfølging Det lyse feltet indikerer at pasienten håndteres poliklinisk i spesialisthelsetjenesten med de kostnader dette innebærer Spesialisthelsetjenesten inneliggende 1 Pasienter på respirator ELEKTIVT Spesialisthelsetjenesten poliklinisk 6 Pasienter med respirator under 8 timer/døgn Kommunehelsetjenesten Ressurskrevende 1:~1 oppfølging 24/7 Figur 1 En idealisert pasientflyt med ressursbruk Som denne illustrasjonen viser vil pasientgruppen kunne følge flere behandlingsløp. Kun 10 % ender i situasjonen som kan beskrives som særlig ressurskrevende. Illustrasjonen tydeliggjør at det er en rekke beslutningspunkter som kan være avgjørende for å styre pasientforløpet. Noen beslutningspunkter er spesielt kritiske fordi de utløser svært ressurskrevende behandling. Figuren synliggjør også de mulige møtepunktene der pasient, pårørende, og helsepersonell fra både første- og andrelinjetjenesten kan samarbeide og planlegge den videre behandlingen. Det må understrekes at tidsfaktoren er svært ulik for de ulike pasientgruppene. På samme måte er det ikke alle pasientgruppene det er mulig å identifisere i god tid, og dermed planlegge et godt behandlingsforløp. post@kvalitetogprioritering.no 5 / 15

6 Ressursbehov Vi har forsøkt å illustrere ressursbehov knyttet til forskjellige stadier i behandlingsforløpet i figur 1. Som det fremgår av figuren, er det store forskjeller på ressursbruk avhengig av hvor pasienten mottar sin behandling, og avhengig av hvilken grad av oppfølging som er nødvendig. Når pasienten befinner seg i sykehus finansieres behandlingen som annen pasientbehandling. Det er mer kostnadskrevende å ha inneliggende pasienter, enn å håndtere tilstanden poliklinisk. I kommunene er det personellutgiftene knyttet pleie- og omsorgfunksjoner som utgjør de største utgiftene. Kompetansesenteret har gjort beregninger om kostnadene ved hjemmerespiratorbehandling. Hoveddelen av pasientene (ca 90 %) har et lavt behov for pleie og omsorgsfunksjoner. Avhengigheten av respiratoren er begrenset til inntil 12 timer i døgnet, men de fleste er avhengig av under 8 t i døgnet, dvs. om natten. Denne minst kostnadskrevende gruppen utgjør i dag ca 900 pasienter, og de årlige totalkostnadene for disse er beregnet til ca 20 millioner kroner. De siste 10 % regnes som tunge brukere. Disse er avhengig av respiratoren over 12 timer i døgnet. De fleste i denne gruppen ventileres via tracheostomi, (invasiv behandling). Omlag halvparten av disse er avhengig av døgnkontinuerlig tilsyn (1:1 pasient: pleier). Ved årsskiftet var det totalt 81 pasienter med tracheostomi i kompetansesenterets register. Ikke alle disse var avhengig av 24 timers respiratorbehandling. Derfor har kompetansesenteret estimert at det i dag kun er 50 pasienter som mottar 1:1 overvåkning. 1:1 tilsyn utgjør i utgangspunktet 5,3 årsverk. Grunnet hensyn til vakanser, ferie og sykdom er 6 årsverk brukt i beregningen. I følge senterets estimat, utgjør kostnadene til pleie og omsorg hovedandelen av totalutgiftene. Dette er beregnet til ca 3 millioner i året hos en pasient med døgnkontinuerlig omsorg/tilsyn. Med et anslag på 100 pasienter (10 %) i denne mest kostnadskrevende gruppen beregnes de totale årlige utgiftene til å være 200 millioner kroner. post@kvalitetogprioritering.no 6 / 15

7 Kostnadsstruktur og finansiering Når pasienten overføres til hjemkommunen fordeles årlige kostnader etter en komplisert modell. Figur 2 viser de ulike kostnadstypene. I tillegg viser figuren hvilke instanser som belastes kostnadene, avhengig av om pasienten er under eller over 67 år, og om pasienten er innlagt på institusjon i kommunen. Som det fremgår av figur 2 er størstedelen av utgiftene knyttet til personell for å yte pleie og omsorg. Dette er anslått til ca 3 millioner hos en med 1:1 oppfølging. Respirator, service/vedlikehold, og annet utstyr beløper seg til ett sted mellom ,- og ,- kroner årlig. Før 67: Over 67 Over 67 + Institusj. HF HF Respirator 20 Utstyr / tilkobling 50 til 300 HF HF Kommune Kommune HMS* NAV Andre hjelpemidler? Blåresept 20 Pleie og omsorg Personalkostnader HMS NAV Kommune NAV 38% kommune 62% stat 100% kommune 100% kommune post@kvalitetogprioritering.no 7 / 15

8 Figur 2 Kostnader og fordeling (* HMS står for hjelpemiddelsentralen.) Som det fremgår, belastes utgiftene ulikt avhengig av pasientens alder og hvorvidt pasienten bor på institusjon i kommunen. Eksempel på avgjørende beslutninger i behandlingsforløpet I følgende tenkte graf illustreres et mulig skjæringspunkt der det tas en beslutning om å gå fra maskebasert ventilasjon til ventilasjon med tracheostomi. Dette et eksempel på en avgjørelse i behandlingsforløpet som utløser kostnader som er sammenliknbare med andre svært kostnadskrevende behandlingstilbud i helsetjenesten. Respirasjonskurven er nedadgående med tid, til tross for maskebasert ventilasjon. Beslutning om ventilasjon via tracheostomi gir noe bedret respirasjon og kan tenkes å bidra til endret livskvalitet (grønn kurve), men klart økte utgifter. Kurven for livskvalitet er selvsagt helt individuell. For noen uendret, for noen bedret, for noen stabil og for noen langsomt forverrende. En avgjørende faktor vil i tillegg være om pasienten har en stabil eller progredierende sykdom. Respirasjonsevne eller livskvalitet Knekkpunkt på begge kurver? - Avgjørende beslutning Kostnader Overgang til behandling med tracheostomi Figur 3 Stilisert fremstilling av et tenkt forhold mellom respirasjonsevne og kostnader, og beslutningen om å gå over til behandling med tracheostomi Tid post@kvalitetogprioritering.no 8 / 15

9 Problemstillinger utfordringer Forventet utvikling i omfang for økende pasientgrupper Antall pasienter i kompetansesenterets register har økt kraftig de siste årene. Det fremholdes at dette er en forventet utvikling, som en følge av at teknologien og mulighetene har blitt bedre kjent i fagmiljøene, og blant pasienter. Det pekes også på at flere av pasientene som får hjemmerespiratorbehandling lever lenger enn før, ettersom kompetansen og kvaliteten på tjenesten forbedres. En vesentlig problemstilling er hvorvidt en kan forvente en ytterligere økning i behovet for hjemmerespiratorbehandling som følge av økning i antall mennesker med livsstilssykdommer, som KOLS og overvekt. Dette er usikkert, men det antas at denne eventuelle tilveksten først og fremst vil komme i gruppen som er lite eller ikke avhengig av pleie eller tilsyn Total Ended treatment- alive Dead New cases Figur 4 utvikling av antall hjemmerespiratorpasienter i Norge 3 Kompetansesenteret har observert en reduksjon i veksthastigheten (tilfanget av nye pasienter). Tilfanget av nye pasienter er likevel i dag større enn frafallet. I post@kvalitetogprioritering.no 9 / 15

10 den mest ressurskrevende gruppen er det i dag en tilvekst på ca 10 pasienter årlig. Frafallet varierer mellom 0 og 5, noe som fører til en netto økning på 5 pasienter i året. Kompetansesenteret har med bakgrunn i utviklingen i bl.a. Sverige anslått at Norge kan forvente en 50 % økning av antall pasienter hjemmerespirator over de nærmeste årene. Senteret mener også det ikke er urimelig å forvente en dobling -100 % økning av antall svært ressurskrevende brukere. Det er heftet betydelig grad av usikkerhet ved disse estimatene, og anslagene forutsettes at det ikke skjer en vesentlig endring i indikasjonsstillingen. For pasientgruppene som kan knyttes til økning i livsstilssykdommer er det usikkerhet. Det foregår men har også vært utført mye forskning for å avklare mulige effekter av hjemmerespiratorbehandling for KOLS pasienter. I dag er det ingen god dokumentasjon på at behandlingen er bedre enn de etablerte metodene for å behandle langtkommet respirasjonssvikt hos KOLS pasienter (oksygen). En del KOLS pasienter har tilleggssykdommer som kan være indikasjon for behandling imidlertid. Gitt at forskningen fortsatt støtter nåværende funn vil indikasjonskriterier stå uendret og en vil ikke forvente stor tilvekst av pasienter i gruppen svært ressurskrevende brukere. Dersom forskningen viser positive effekter kan veksten i antall pasienter bli stor som følge av den totale størrelse på pasientgruppen, men dette vil da dreie seg om maskebehandling og således mindre ressurskrevende brukere. Ulikhet ulik tilgang, ulik organisering Tall fra registeret over hjemmerespiratorpasienter viser geografisk ulikhet som ikke lar seg forklare av tilfeldig variasjon. 35 pasienter pr innbyggere Annet Pickwick Lungesykdom Nevromuskulær 0 Helseregion 1 Helseregion 2 Helseregion 3 Helseregion 4 Helseregion 5 post@kvalitetogprioritering.no 10 / 15

11 Figur 5 Forekomst av hjemmerespiratorbehandling fordelt på de tidligere fem helseregioner 4. En slik ulikhet i forekomst av hjemmerespiratorpasienter indikerer at det er uakseptable ulikheter i tilbudet til pasientene avhengig av geografi. Selv når det gjelder faglig godt etablerte indikasjoner for behandlingen, som pasienter med neuromuskulære lidelser, er forskjellen mellom regionene betydelig. Kompetansesenteret antyder i sitt saksdokument at forskjellene kan skyldes en rekke ulike forhold, uten at det trekkes klare konklusjoner på det nåværende tidspunkt. Mulige årsaker til de observerte ulikhetene er at kunnskapen om behandlingsformen varierer, og at det er ulik oppfatning av indikasjoner og kriterier for behandling i de involverte fagmiljøene. En annen mulig årsak er at samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten fungerer ulikt. Modeller for samhandling avhenger av lokale forhold og muligheter. Som saksdokumentene viser kan utfordringene for en større bykommune være veldig ulike utfordringene i en mindre kommune. Uklare ansvarsforhold juridiske uklarhet Forholdet mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten Tjenesten ytes i utgangspunktet med hjemmel i spesialisthelsetjenesteloven (i sykehuset), og ved overføring av ansvaret til kommunene; med hjemmel i kommunehelsetjenesteloven. Tjenesten initieres av spesialister i andrelinjetjenesten, som i noen grad påtar seg en form for ansvar for den videre behandlingen selv om denne behandlingen skjer i kommunehelsetjenesten. Kommunehelsetjenesten på sin side innehar et klart ansvar for all behandling som utføres i kommunen (i hjemmet eller i kommunale institusjoner eller serviceboliger). Dette momentet kommer til syne i saksdokumentene. Uklarhet om ansvarsforholdene mellom de to nivåene i helsetjenesten har flere uønskede konsekvenser. Ansvar og kompetanse hos de som utøver tjeneste i pasientens hjem Helsetjenester som utøves i kommunen er regulert i kommunehelsetjenesteloven og helsepersonelloven. Gjennom disse lovene reguleres bl.a. kvalitet, kompetanse hos utøvere, dokumentasjon, taushetsplikt, internkontroll osv. En pasient med kronisk sykdom og behov for ventilasjonsstøtte med hjemmerespirator har rett til mange former for assistanse og støtte i hjemmesituasjonen. Noe av dette betegnes praktisk bistand og ytes med hjemmel i sosialtjenesteloven. Brukerstyrt Personlig Assistent (BPA) er en post@kvalitetogprioritering.no 11 / 15

12 ordning som ble etablert i år 2000 med hjemmel i Sosialtjenesteloven. BPA er en alternativ måte å organisere tjenesten «praktisk bistand og opplæring» på. BPA innebærer at tjenestemottakeren har egne, faste assistenter som vedkommende har arbeidslederansvaret for. En av tre brukere av slik assistanse har bare BPA. To av tre brukere mottar også andre offentlige tjenester som hjemmesykepleie, støttekontakt, avlastning, fysioterapi, ergoterapi, trygghetsalarm m.m. Kommunene kan i dag velge om assistenten skal ansettes i kommunen, i et andelslag opprettet av brukerne eller om brukeren selv skal være arbeidsgiver. Helse- og omsorgsdepartementet er i gang med en revidering av regelverket for denne ordningen, med sikte på sterkere rettighetsfesting av ordningen. Flere høringsinstanser har påpekt at et revidert regelverk må skille klart mellom behov for tjenester etter sosialtjenesteloven (blant annet BPA) og kommunehelsetjenesteloven (blant annet hjemmesykepleie, fysioterapi, ergoterapi, medisinsk habilitering og rehabilitering) Som tidligere nevnt benyttes ofte mer eller mindre ufaglært arbeidskraft for å assistere pasienten, og i en viss grad hjelper ufaglærte assistenter pasienten med å betjenes selve respiratoren og utstyret som kobler pasienten til respiratoren. Dette kan innebære at tjenester som ytes etter vedtak med hjemmel i sosialtjenesteloven, i visse tilfelle faktisk må betegnes som helsetjenester. Det har ikke vært mulighet til å undersøke omfanget av dette, eller i hvilken grad dette skjer i en planlagt form fra kommunene. Informasjon fra kompetansesenteret for hjemmerespiratorbehandling kan indikere at spesialister fra sykehus ikke bare har bistått kommuner i opplæring av ansatte, men også har etablert et opplegg for å godkjenne utøveres kompetansenivå. Dette må i beste fall tolkes som et grep for å gjøre det beste ut av en vanskelig situasjon der de oppfatter at det finnes en gråsone i regelverket. Regelverket er imidlertid klart: I følge Ot.prp. nr. 8 ( ) og Rundskriv I-20/2000 skal tjenester som krever medisinskfaglig kompetanse og som derfor bare kan hjemles i kommunehelsetjenesteloven, normalt ikke inngå i tildelingen av brukerstyrt personlig assistanse. Enkelte hjemmerespiratorpasienter har grunnsykdommer som utvikler seg og etter hvert gjør pasienten delvis eller helt avhengig av hjelp for å betjene respiratoren. Det sentrale spørsmålet blir derfor om det å yte denne tjenesten krever medisinskfaglig kompetanse. Rett til behandling i hjemkommunen eller i hjemmet Lov 19. november 1982 om helsetjenesten i kommunene 2-1 første ledd som gir enhver rett til nødvendig helsehjelp i den fylkeskommune der han bor eller midlertidig oppholder seg. Denne retten er begrenset av tilgjengelige ressurser post@kvalitetogprioritering.no 12 / 15

13 gjør mulig, men det er i forarbeidene, Ot prp nr 36 ( ) og Ot prp nr 66 ( ) og på bakgrunn av rettspraksis Rt 1990 s 874 ("Fusa-dommen") forutsatt at det gjelder en minstestandard for forsvarlig helsehjelp som kommunen ikke kan gå under. Etter kommunehelsetjenesteloven 1-1 gjelder loven for alle som bor eller midlertidig oppholder seg i kommunen. I utgangspunktet bestemmer kommunen hvilket tilbud som skal gis, men flere regler begrenser kommunens selvbestemmelsesrett. Eksempelvis 3-4 i Sosialtjenesteloven der det heter at Kommunen skal hjelpe folk til å få egne boliger med hjemmebaserte tjenester, de må også da ha en vidtgående plikt til å legge til rette for at de som allerede har en egen bolig, kan fortsette å bo der. Målsetting for reglene er at ulike former for hjemmebasert omsorg blir dominerende, at individets behov må være utgangspunktet. Institusjon anses ikke som et egnet varig sted for barn og unge. Kommunen kan ikke utelukkende legge vekt på at en tjeneste blir noe dyrere enn en annen. Kommunen må legge vekt på faglige vurderinger. Samtidig må det understrekes at faglige krav til medisinsk forsvarlighet må ivaretas. Etiske problemstillinger knyttet til hjemmerespiratorbehandling Som bakgrunnsinformasjonen i saksdokumentene illustrerer er det en rekke vanskelige etiske avveininger knyttet til hjemmerespiratorbehandling. Noen slike avveininger kan berøres på et overordnet plan, men de fleste krever at en går inn i det enkelte tilfellet og vurderer individuelle forhold. De vanskelige spørsmålene gjelder særlig den gruppen pasienter som har en progredierende sykdom med stadig forverret funksjon. Det foreligger et utkast til Nasjonal veileder for prosess knyttet til beslutning om begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende. Utkastet er utarbeidet Reidun Førde med flere, på oppdrag for helsemyndighetene, og er ikke publisert i sin endelige form. I dette utkastet legges det vekt på å sørge for at de pasientene som ønsker det, gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid. Dette understreker betydningen av at det legges til rette for at de av hjemmerespiratorpasientene som kan forventes å havne i en slik situasjon, involveres i beslutninger og planlegging av eget behandlingsforløp. Mye taler for at dette bør skje på et tidlig tidspunkt i sykdomsforløpet. post@kvalitetogprioritering.no 13 / 15

14 Leders forslag til vedtak Rådet anbefaler at Helsedirektoratet så snart som mulig ferdigstiller Nasjonale kliniske retningslinjer for hjemmerespiratorbehandling basert på foreliggende utkast. Arbeidet må involvere begge tjenestenivåer og brukerne. Rådet anbefaler at Helsedirektoratet gis i oppdrag å utarbeide en veileder om organisering av dette tjenestetilbudet. Rådet vil, dersom det er ønskelig, være behjelpelig med å drøfte og avklare eventuelle prinsipielle problemstillinger som kommer frem i denne prosessen. Rådet anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet i sitt arbeid med revidering av assistanse med hjemmel i Sosialtjenesteloven vurderer tiltak for å klargjøre skillet mellom tjenester levert med hjemmel i Sosialtjenesteloven og tjenester levert med hjemmel i Kommunehelsetjenesteloven. Rådet understreker betydningen av at KOLS rådet utarbeider klare indikasjonskriterier for hjemmerespiratorbehandling for KOLS pasienter, og at KOLS rådet spesielt tar stilling til hvorvidt KOLS pasienter bør tilbys invasiv respiratorbehandling med tracheostomi. Vedlegg Saksdokument fra Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling Saksdokument om en eksempelkommune utarbeidet av Rådsmedlem Karen Kaasa Saksdokument om en bykommune utarbeidet av Kommuneoverlege Helge Garåsen post@kvalitetogprioritering.no 14 / 15

15 1 KOLS: Kronisk Obstruktiv Lungesykdom 2 Pickwick-syndrom: karakterisert ved utilstrekkelig åndedrett fordi åndedrettsmuskulaturen, spesielt mellomgulvet er innleiret i fett. Nedsatt oksygen- og økt karbondioksidinnhold i blodet fører til at man lett kan duppe av. Tilstanden medfører økt antall røde blodceller og eventuelt også hjertesykdom. 3 Personlig meddelelse fra Ove Fondenes, leder ved Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling 4 Personlig meddelelse fra Ove Fondenes, leder ved Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling post@kvalitetogprioritering.no 15 / 15