Masteroppgave i rehabilitering

Transkript

1 Masteroppgave i rehabilitering Å høre er arbeid Tunghørte i arbeidslivet Høgskolen i Bodø Mai 2008

2 Forord I rörelse Den mätte dagen, den är aldrig störst. Den bästa dagen är en dag av törst. Nog finns det mål och mening i vår färd Men det är vägen, som är mödan värd. Karin Boye Å være student etter å ha passert 50 år og samtidig være i full jobb kan være en utfordring. Men å lære, både i livet og av livet, er spennende. Studiet har gitt meg ny kunnskap og jeg har fått erfaringer jeg tar med i fortsettelsen, - i livet og i arbeidet mitt. Det är vägen, som är mödan värd. Jeg vil takke Briskeby skole og kompetansesenter som inviterte meg med i prosjektet Behold jobben!. En stor takk til deltakerne i prosjektet som har delt sine erfaringer med meg. Det gjorde det mulig for meg å skrive om et tema som engasjerer meg sterkt. En stor takk til seniorforsker Trond Bliksvær som har veiledet meg, utfordret og støttet meg til nesten alle tider på døgnet. Hans velvillighet og fleksibilitet har vært viktig for meg i arbeidet med oppgaven. Og takk til familien min som har forståelse for at jeg må være I rörelse! Leknes, 13. mai 2008 Åse Wrålsen 2

3 Innhold 1. Innledning s Bakgrunn for valg av tema s Prosjekt Behold jobben! s Problemstilling s Avklaringer, definisjoner og avgrensninger s Hva er hørselshemming s Døve s Tunghørte s Avgrensning utfordringer knyttet til tunghørthet s Beskrivelse av feltet s Hvor mange er tunghørte s Tunghørthet s Støyskader i arbeidslivet s Funksjonshemming s Tunghørthet som funksjonshemming s Metode s Prosjekt Behold jobben! s Valg av metode s Godkjenning og samtykke s Observasjon s Intervju s Annen informasjon s Validitet s Troverdighet s Bekreftbarhet s Overførbarhet s Etiske vurderingers s Forskning om tunghørte og rehabilitering s Rehabilitering s Empowerment og mestring i rehabilitering s Mestring og hørselstap s Erkjennelse og åpenhet om hørselstapet s Høreapparatet som hjelpemiddel til mestring s Mestring og kommunikasjonsstrategier ved tunghørthet s Psykososiale problemer ved hørselstap s Sosialt liv, fritid og familieliv s Likemenn s Oppsummering Mestring og hørselstap s Arbeidslivet s. 31 3

4 Arbeidslivet som livsarena s Funksjonshemmede i arbeidslivet s Tunghørte i arbeidslivet s Tunghørtes dobbeltarbeid s Tilrettelegging på arbeidsplassen s Sosial inkludering på arbeidsplassen s Tunghørte i det nye arbeidslivet s Oppsummering Arbeidslivet s Rehabilitering for hørselshemmede s Målsettinger og erfaringer s Møte med hjelpeapparatet og mestring s Høreapparat og hjelpemidler s Arbeidslivet og helhetlig rehabilitering s Kunnskap og kompetanse om hørselsfeltet s Oppsummering rehabilitering for tunghørte s Erfaringer Tunghørte og arbeidsliv s Innledning s Presentasjon av informantene s Analyse av dataene s Å være i arbeid s Om høreapparatene s Tilrettelegging på arbeidsplassen s Kolleger og åpenhet om hørselstapet s Ledelsen - åpenhet og forståelse. s Sosiale forhold på arbeidsplassen s Sosiale forhold utenom jobben og fritid s Mestringsstrategier s Hva har skjedd i løpet av kurset? s Oppsummering s Drøfting Konklusjoner s Helhetlig rehabilitering for tunghørte i arbeidslivet s Prosjekt Behold jobben! og helhetlig rehabilitering s. 62 Litteraturliste s. 65 Vedlegg 1 s. 70 Vedlegg 2 s. 71 Vedlegg 3 s. 72 4

5 1 Innledning I dagens arbeidsliv er god evne til kommunikasjon nødvendig uavhengig av yrke og hva vi arbeider med. Møter og dialog med medarbeidere er en del av arbeidsdagen vår og vi skal forholde oss til kunder, brukere og samarbeidspartnere gjennom direkte tjenester eller samhandling. Vi skal være faglig oppdatert og videreutvikle oss innenfor vårt arbeidsfelt, delta i medarbeideropplæring og gå på kurs. Arbeidstempoet er høyt og beskjeder gis idet vi passerer hverandre i korridoren. Når den ene i kommunikasjonssituasjonen ikke oppfatter det som blir sagt oppstår det fort problemer. Om sjefen kommer i kontordøren min mens jeg sitter i en telefonsamtale og gir beskjed om at jeg kan bruke femti eller femten tusen kroner til prosjektet mitt, har det stor betydning for både sjefen min og meg selv at jeg faktisk oppfattet beskjeden riktig. Utfordringen for tunghørte er å høre, og det er arbeid å høre, sier Hanne. Arbeidsplassen er ikke lengre bare et sted vi må være for å tjene til livets opphold, men er blitt en viktig livsarena for de fleste av oss. Jobben er blitt en del av vår identitet og vi blir i sosial sammenheng identifisert med det vi er i arbeidslivet. Arbeidet gir oss anerkjennelse og sosial status. I tillegg er det et sentralt samfunnsmål at flest mulig av oss skal delta i arbeidslivet. Hørselshemmede har lavere yrkesdeltakelse enn befolkningen for øvrig. Å finne løsninger som kan bidra til at alle har en reell mulighet til deltakelse i arbeidslivet må være målet, både for arbeidstakere, arbeidsgivere og overordnede myndigheter i arbeidslivet. 1.1 Bakgrunn for valg av tema I mitt masterstudium i rehabilitering har jeg ansett rehabilitering til arbeid som et sentralt og interessant tema opp mot mitt arbeid som samfunnsplanlegger i kommunal virksomhet. Mange tjenesteområder berører rehabiliteringsprosessen og forutsetter samarbeid og samhandling mellom flere ulike aktører. Samarbeid og samhandling mellom tjenester og tjenestenivåer oppleves gjerne som den største utfordringen i en rehabiliteringsprosess. Det kan ofte synes som det er arbeidstakerens egen vilje og ønske om å være i arbeid som er avgjørende for utfallet. Hørselshemmede assosieres ofte med døve eller eldre personer med høreapparat. Det er lite kunnskap om hørselshemming generelt i befolkningen og hørselshemmede møter ulike, ofte negative holdninger til funksjonshemmingen (Berge og Lorentsen 2004). Utviklingen de senere årene har vist at hørselsproblemer rammer stadig flere mennesker i alle aldrer og antall 5

6 tunghørte i yrkesaktiv alder er økende. De utfordringer hørselshemmede møter i arbeidslivet er ikke opplagte og synlige på en arbeidsplass. Barrierer for deltakelse finnes på flere områder der kommunikasjon er det sentrale. Flere undersøkelser de senere årene viser at tunghørte har lavere yrkesdeltakelse enn andre (Eide og Gundersen 2004, Clausen 2003, Christensen 2006). Som pårørende har jeg vært aktiv i brukerorganisasjonen Hørselshemmedes Landsforbund gjennom mange år og har det meste av tiden hatt sentrale verv i organisasjonen. Det har gitt meg en særlig innsikt i tunghørtfeltet og bidratt til interesse for feltet. Gjennom ca 20 år har jeg fulgt tunghørtes situasjon gjennom behandlingstilbud som gis, tilrettelegging innenfor ulike samfunnsarenaer, og gjennom hvordan tunghørte møtes i samfunnet generelt. Briskeby skole og kompetansesenter as er et senter som eies og drives av Hørselshemmedes Landsforbund (HLF). HLF er en organisasjon som arbeider for hørselshemmede og har i dag over medlemmer. Skoledelen ved Briskeby er en videregående skole for tunghørt ungdom. Det statlige spesialpedagogiske støttesystemet (Statped), som er underlagt Utdanningsdirektoratet, kjøper denne tjenesten av Briskeby og skolen er slik en enhet i Statped. Ved siden av videregående skole driver sentret utviklingsarbeid innenfor feltet rehabilitering for tunghørte og gir rehabiliteringstilbud til tunghørte. Jeg ble av administrerende direktør ved kompetansesentret invitert til å følge et rehabiliteringsprosjekt for yrkesaktive hørselshemmede kalt Behold jobben! - Et helhetlig kursopplegg med hørselshemmede arbeidstakere, som en del av mitt masterstudie. Prosjektet ble iverksatt vinteren 2007 ved sentret. Jeg valgte å knytte min masteravhandling til prosjektet. I fortsettelsen benevnes prosjektet Behold jobben!. 1.2 Prosjekt Behold jobben! I følge prosjektbeskrivelsen er målsettingen i prosjekt Behold jobben! å utvikle et helhetlig kursopplegg for tunghørte som er i arbeid. Når en person får et hørselstap i voksen alder går det vanligvis lang tid før han erkjenner hørselstapet og blir bevisst på hva som må gjøres for å forhindre at han blir skjøvet ut av arbeidslivet. Videre er prosjektet faglig sett tuftet på prinsippene om tverrfaglighet og den lærende organisasjon. Det skal arbeides ut fra en tese om at kunnskap fører til en erkjennelse og erkjennelse fører til handling. Det er derfor avgjørende at deltakerne får så mye kunnskap om egen situasjon at de begynner å handle på en måte som fører til positiv forandring. Prosjektet vil også rette seg mot fagmiljø med tanke 6

7 på kompetanseheving og mot de arbeidslivsmyndigheter som har som mål å skape et inkluderende arbeidsliv. Der det er naturlig vil man ha kontakt med deltakers arbeidsgiver. Prosjektet skal videre bidra til en systematisering av arbeidet med myndiggjøring av tunghørte i arbeidslivet, kompetanseheving av fagpersoner, og legge til rette for videre implementering av metoden. Det er et viktig mål å etablere et tilbud som kan være bærekraftig også etter endt prosjektperiode. I prosjektperioden vil ikke deltakerne få dekket kurskostnadene fra NAV, men det er en målsetning å fortsette kursopplegget med offentlig finansiering etter endt prosjektperiode. Prosjektet finansieres med midler fra Helse og Rehabilitering. Empowerment beskrives som en grunnleggende tanke i prosjektarbeidet i den betydning at deltakerne skal istandsettes til å mestre egen arbeidssituasjon gjennom bevisstgjøring av egne ressurser, egne muligheter og motivasjon. Arbeidstakeren skal gjennom individuell oppfølging få hjelp til å klare seg uten bistand i arbeidssituasjonen. Tunghørte står overfor mange utfordringer i arbeidslivet i tilknytning til sin funksjonshemming. Prosjektet er et nytt tiltak rettet mot yrkesaktive tunghørte og er et nytt tiltak som ikke har vært utprøv tidligere for tunghørte arbeidstakere. Erfaringene fra prosjektet vil ha betydning for utvikling av rehabiliteringstilbud for tunghørte i arbeidslivet. 1.3 Problemstilling Mange enkelttiltak er iverksatt de siste årene for å forhindre at funksjonshemmede blir skjøvet ut av arbeidslivet. Tiltakene har vist seg å ikke nå den ønskede effekten. Prosjektet Behold jobben! er et rehabiliteringstiltak som har som mål å bidra til at yrkesaktive tunghørte kan være i jobb og ha en god arbeidssituasjon. Samtidig er det slått fast at rehabiliteringstilbudet til hørselshemmede er fragmentert, uoversiktlig og mangler et helhetsperspektiv (Sosial og Helsedepartementet 2002). Hørselsrehabilitering har i størst grad omfattet høreapparat og tekniske hjelpemidler og man har hatt en medisinsk og teknisk tilnærming til hørselstapet. Fra et faglig ståsted kan det synes uavklart hva et helhetlig rehabiliteringstilbud til tunghørte skal inneholde. Ut fra dette velger jeg en problemstilling som jeg deler i to hovedområder. 7

8 Problemstilling: Hva må et rehabiliteringstilbud for tunghørte inneholde for at det skal oppleves helhetlig? Hvilken betydning har et helhetlig rehabiliteringstilbud for arbeidssituasjonen for tunghørte? Kan et kursopplegg som Behold jobben! møte tunghørtes rehabiliteringsbehov i et helhetlig rehabiliteringsperspektiv i arbeidslivet? Den første delen av problemstillingen vil jeg belyse, og søke å avklare, gjennom en gjennomgang av tidligere forsking i tilknytning til feltet. Det innebærer en gjennomgang av hva litteraturen sier om hvilke konsekvenser funksjonstapet medfører og hvilke rehabiliteringsbehov det gir tunghørte. På bakgrunn av litteraturen vil jeg vurdere hvordan dagens rehabiliteringstilbud fungerer for tunghørte. Andre del vil jeg belyse gjennom en kvalitativ undersøkelse i tilknytning til prosjektet Behold jobben, der jeg vil se kursopplegget opp mot helhetlig rehabilitering for tunghørte i arbeidslivet. 2 Avklaringer, definisjoner og avgrensninger I det følgende vil jeg gå gjennom områder jeg mener er nødvendig å avklare i forhold til min problemstilling og det jeg vil undersøke i min avhandling. Det vil også bidra til en avgrensning av temaet for avhandlingen. 2.1 Hva er hørselshemming? Hørselshemming brukes som en fellesbetegnelse på alle typer og grader av hørselstap. Begrepet hørselshemmede brukes i daglig tale om både døve og tunghørte. Hørselshemmede deles inn i hovedgruppene tunghørte og døve etter hørselstapets alvorlighetsgrad. Hørselstapet kan være medfødt eller ervervet på et senere tidspunkt i livet. Det kan oppstå plutselig som følge av en skade eller det kan utvikle seg gradvis. Et progredierende hørselstap kan utvikle seg over flere år eller trinnvis. Tidspunktet for når hørselstapet oppstår og graden vil gi ulike konsekvenser og det skilles mellom medfødt og ervervet hørselstap. Døvblitte omfatter mennesker som har mistet hørselen etter å ha lært talespråket eller i voksen alder. For noen døveblitte oppleves det naturlig å gå inn i det døve miljøet og bruke tegnspråk, mens andre velger en tilknytning til tunghørte. 8

9 2.2 Døve Statens helsetilsyn benytter følgende definisjon av døvhet i sin Veileder i habilitering og rehabilitering av mennesker med synstap og hørselstap: Døvhet er et høygradig hørselstap som i vesentlig grad reduserer mulighetene for oppfattelse av tale via hørselsinntrykk og kontroll over egen taleproduksjon. Absolutt døvhet vil si at man ikke oppfatter noe ved noen frekvens ved rentoneaudiometri 1. (Statens helsetilsyn 2000, s. 24) Det antas at det er om lag 4000 døve i den norske befolkningen i dag. Døve kommuniserer med tegnspråk som betegnes som et gestuelt/visuelt språk. Førspråklige døve har tegnspråk som sitt førstespråk. Mange døve er tospråklige med tegnspråk som førstespråk. Språk henger sammen med identitet og kultur, og tegnspråk har alltid vært den grunnleggende faktor for det som betegnes som døves kultur og døv identitet. Ohna viser til definisjonen hos Sander m/fl. (1982): Døvekulturen er det livsmønster som betinges eller er avhengig av det visuelle språket, tegnspråket (Sander m/fl. 1982, s.24), og sier definisjonen i likhet med mange andre definisjoner peker på at døvekultur handler om et felles sett av holdninger og verdier som kan knyttes opp mot tegnspråket (Ohna 1995). Norges Døveforbund (NDF) presenterer seg på sin hjemmeside som en interesseorganisasjon for landets tegnspråklige (Norges Døveforbund 2008). For å styrke det norske tegnspråkets status som et minoritetsspråk i Norge, kjempes det for at norsk tegnspråk skal bli et offisielt språk i Norge. Retten til opplæring i og på tegnspråk for elever i skolen kom For 20 år siden startet man med cochlea-implantat (CI) operasjoner i Norge og i dag opereres 90 % av barn som fødes som døv. Implantatet stimulerer hørselsnerven direkte ved at elektriske impulser stimulerer hørselsnerven slik at hjernen oppfatter lyd. CI normaliserer ikke hørselen, men forbedrer hørselen slik at taleoppfattelsen blir atskillig bedre for personer som er døve eller sterkt tunghørte. CI gjør ikke døve hørende. De som får best utbytte av CI vil kunne fungere som tunghørte. Døve barn vil kunne utvikle en hørselsstatus som er funksjonell for utvikling av talespråk og for kommunikasjon basert på talespråk. (Falkenberg 2007). 1 Audiologisk undersøkelse som viser høreterskler i frekvensområder viktige for taleoppfattelse. Gjøres ved å sende rene toner inn i hodetelefoner, som videre markeres i en graf som kalles et audiogram (Statped 2008). 9

10 Det er utilstrekkelig å forstå døve kun som funksjonshemmede. De fleste døve opplever seg ikke som ufullstendige eller funksjonshemmede, men blir gjennom delaktighet i et tegnspråklig fellesskap medlemmer i en språklig minoritet. Det setter fokus på det etniske trekket (Breivik 2007). CI førte til sterke debatter i døve- og tunghørtmiljøene om den etiske siden ved CI. Døve opplevde at det berørte deres identitet sterkt. Etter hvert har man i døvemiljøene sett at CI gir døve nye muligheter, men talespråket kommer igjen inn som en trussel i forhold til tegnspråket. Tegnspråket, som er det som binder sammen døvesamfunnet, kommer under press etter flere års kamp for anerkjennelse av språket. I dag går diskusjonen, også i fagmiljøene, om hvorvidt de som får CI skal bruke tegnspråk eller ikke, ved siden av talespråk. 2.3 Tunghørte Tunghørthet defineres i Statens helsetilsyns Veileder i habilitering og rehabilitering av mennesker med synstap og hørselstap slik: Tunghørthet er hørselstap av moderat karakter som ikke utelukker taleoppfattelse og talekontroll via hørselen, men hindrer det i ulik grad. Tunghørthet avhjelpes vanligvis med høreapparat og eventuelt andre hørselshjelpemidler. Vanligvis vil mennesker som er tunghørte utnytte sin hørselsrest maksimalt, men noen vil også ha fordel av å bruke ulike former for gestuell/visuell kommunikasjon; tegnspråk, tegn og tale eller tegn som støtte for talen. (Statens helsetilsyn 2000, s. 24) Til forskjell fra døve har ikke tunghørte sin egen kultur og identitet knyttet til et eget språk. Tunghørte bruker vanligvis ikke tegnspråk, men mange har nytte av tegn som støtte til talen. Mange får et hørselsproblem i ung eller voksen alder og har en identitet som normalthørende, og de som har et hørselstap fra barndommen av vokser opp i et hørende miljø. For tunghørte kan livet derfor bli mer komplekst. Man er verken hørende eller døv. Man lever i et hørende samfunn, på de hørendes premisser, der forståelsen av nedsatt hørsel oppleves fraværende. I mange sammenhenger i samfunnslivet faller tunghørte mellom to stoler nettopp fordi de verken er hørende eller døve. Forskningslitteratur om tunghørte finnes i begrenset grad, og forsking om hørselstap og hørselshemming omhandler i størst grad døve. Det samme gjelder i annen litteratur, som historikk og skjønnlitteratur. Opp gjennom tidene har man hatt en teknisk tilnærming til hørselstapet, og målet har vært å kompensere teknisk for hørselstapet gjennom høreapparatet 10

11 og akustiske forhold i miljøet. Tunghørthet skulle overvinnes og bekjempes, ikke erkjennes, og det er skrevet lite om de konsekvenser nedsatt hørsel innebærer (Grønlie 2005). 2.4 Avgrensning utfordringer knyttet til tunghørthet Denne oppgaven vil omhandle tunghørte og utfordringer knyttet til tunghørthet. Selv om døve og tunghørte har en funksjonsnedsettelse som har utgangspunkt i det samme, hørselstap, er det grunn til å anta at det er stor forskjell i de konsekvenser det gir. Termen hørselshemmede brukt om både døve og tunghørte kan bidra til å tilsløre distinksjonen mellom døv og tunghørt. Det at det eksisterer to nasjonale organisasjoner, NDF og HLF, som organiserer hørselshemmede ved siden av hverandre indikerer at det er et skille mellom gruppene døve og tunghørte (Ohna 1995). Døve baserer sin kommunikasjon på tegnspråk og baserer sin identitet på døves kultur. Tunghørte bruker norsk talespråk og relaterer seg til samfunnet for øvrig. Det gir ulike utfordringer for døve og tunghørte som individer i samfunnet. Døvhet er på ingen måter enklere som funksjonshemming, men for utenforstående vil det være lettere å forstå de konsekvenser det medfører, enn tunghørthet som innebærer en hørsel som fungerer delvis. Informasjonsnivået i befolkningen om hørsel og høreapparat er lav. Man skjønner at en person som er døv ikke kan delta i en samtale mellom hørende, men har ofte en oppfatning om at tunghørte hører normalt når høreapparatet er på plass. Det er tungvint å prate med en person som hører dårlig. Det stiller krav til kommunikasjonssituasjonen som en ikke behøver å ta hensyn til ellers, både for den som er tunghørt og for den som ikke er det. Myter som han hører det han vil høre møter tunghørte fortsatt. Eventyret God dag, mann økseskaft! der den tunghørte bidro til å skape vittighetslitteratur henger enda ved holdningene i samfunnet til tunghørthet. (Grønlie 2005). Når jeg i det følgende bruker begrepet hørselshemmede refererer jeg til tunghørte og jeg vil sannsynligvis komme til å bruke begrepene hørselshemmede og tunghørte om hverandre. Men med mindre annet poengteres refererer jeg til tunghørte. 11

12 3 Beskrivelse av feltet I dette kapittelet vil jeg gi en beskrivelse av tunghørtfeltet. Jeg vil kort beskrive hva hørselstap er og skyldes. Videre vil jeg se tunghørthet opp mot definisjonen av funksjonshemming. 3.1 Hvor mange er tunghørte? I desember 2002 la Helsedepartementet og Sosialdepartementet sammen fram en handlingsplan for rehabilitering for hørselshemmede: Et helhetlig rehabiliteringstilbud til hørselshemmende. Planen legger til grunn at det er hørselshemmede i Norge, det vil si 14,5 prosent av befolkningen. Tallene er basert på beregninger fra tidligere Statens institutt for folkehelse og har utgangspunkt i audiometriske prøver i forbindelse med Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag i (NTNU 2008). I følge Hørselshemmendes Landsforbund bruker nordmenn høreapparat. Det ble i 2006 formidlet høreapparat for 275 millioner kroner og tall fra 2007 viser at det ble formidlet andre hørselstekniske hjelpemidler for om lag 140 millioner kroner (Helsedirektoratet 2007). Ved ny saldering av statsbudsjettet i november 2007 ble det satt av 455 millioner kroner til høreapparat i Folketrygdens budsjett (Finansdepartementet 2007). 3.2 Tunghørthet Hørselshemming omfatter mange forskjellige typer og grader av hørselstap og innenfor gruppen tunghørte befinner det seg både høreapparatbrukere og tunghørte som opplever at de ikke har nytte av et høreapparat. Hvordan hørselen fungerer i forhold til kommunikasjon vil variere ut fra den enkeltes hørselstap. Flere faktorer kan spille inn i forhold til hvordan den tunghørte opplever sitt hørselstap. I tillegg kommer diagnoser som Tinnitus og Ménières sykdom som gjerne er direkte relatert til hørselstap. Hvordan hørselstapet arter seg vil ha sammenheng med skaden som har oppstått. Noen kan ha en dårligere hørsel i sammenheng med bakgrunnsstøy, mens det fungerer godt i stille omgivelser. Andre kan ha problemer med noen frekvensområder, retningshørselen eller forvrengning av lyd. Den diagnostiserte hørsel og personens oppfattelse av egen hørsel kan være forskjellig. Hvordan hørselstapet mestres, og sosiale og psykiske faktorer kan spille inn. Mestring og opplevelse av eget hørselstap betegnes som funksjonell hørsel (Christensen 2006). 12

13 Tinnitus (øresus) nevnes her fordi det er det vanligste tilleggsproblemet ved hørselstap, og rammer stadig flere. I følge Helsedirektoratets rapport Behandlingstilbud for tinnitusrammede rammes 15 % av befolkningen av vedvarende tinnitus. Den mest vanlige måten å definere tinnitus på er opplevelse av lyd som ikke skyldes noen ytre stimulering (Sosial- og helsedirektoratet 2005). Tinnitus-lyden gir mange følgeplager og mange tinnitusrammede får redusert sosial og yrkesmessig yteevne som konsekvens av følgeplagene. 3.3 Støyskader i arbeidslivet En årsak til at stadig flere yrkesaktive får hørselsproblemer er støyskader. I arbeidslivet er dette en voksende utfordring. 60,7 % av innmeldte sykdommer til Arbeidstilsynets sykdom og skaderegister i 2007 gjaldt støyskader (Arbeidstilsynet 2008). I en rapport fra det danske arbeidsmiljøinstituttet kommer det fram at en rekke andre bransjer i arbeidslivet enn de vi vanligvis forbinder med støy på arbeidsplassen, som eksempelvis byggebransjen, nå melder om støy i arbeidsmiljøet. Dette dreier seg om det som blir kalt støy fra menneskelig aktivitet, og lærere og førskolelærer er blant de yrkesgruppene som opplever flest problemer i forhold til nedsatt hørsel, tinnitus og lydoverfølsomhet (Lund 2006). Støyskader gir et permanent, nevrogent hørselstap. Tinnitus følger ofte med hørselstap forårsaket av støyskader. 3.4 Funksjonshemming Begrepet funksjonshemming har vært beskrevet på ulike måter og definisjonen har vært under endring de siste tiårene. Tradisjonelt har funksjonshemming vært sett på som et medisinsk problem knyttet til individet, som følge av fysisk eller psykisk sykdom eller skade, medfødt eller ervervet, der årsaken til funksjonshemmingen lå i funksjonsnedsettelsen. En annen tilnærming er det som blir kalt den sosiale modellen der fokuset rettes mot individets omgivelser som den egentlige årsak til funksjonshemming. Ulike fag- og interessepolitiske miljøer har bidratt til den forståelsen som ligger til grunn for den definisjonen som i dag brukes i offentlig sammenheng, og som kan sees som en tilnærming mellom den medisinske forståelsen og den sosiale modellen. Hvordan begrepet offisielt defineres og forstås kan ha stor betydning ved valg av politiske strategier og ved utformingen av politiske innsatsområder for mennesker med funksjonshemming. Definisjonen som ligger til grunn for forståelsen av begrepet funksjonshemming kom i NOU 2001:22 Fra bruker til borger og betegnes gapmodellen: 13

14 Funksjonshemmede forhold viser til et gap eller et misforhold mellom forutsetningene til mennesker med redusert funksjonsevne og de krav miljøet og samfunnet stiller til funksjon på områder av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse. Når betegnelsen funksjonshemmet brukes om personer vises det til de som får sin praktiske livsførsel vesentlig begrenset på grunn av gapet eller misforholdet mellom personens nedsatte funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav (NOU 2001:22 Fra bruker til borger, s. 17). Definisjonen innebærer en relasjonell forståelse av funksjonshemming og vektlegger miljøets betydning og samfunnsskapte barrierer. Det innebærer at i noen situasjoner eller omgivelser kan en person med funksjonsnedsettelse være hemmet, men ikke i andre situasjoner eller omgivelser. Hvorvidt en person er funksjonshemmet eller ikke beror på omgivelsene og situasjonen vedkommende er i. 3.5 Tunghørthet som funksjonshemming Tunghørthet betegnes som en skjult funksjonshemming, det synes ikke og er ikke lett å forstå for andre. Fordi funksjonshemmingen ikke er synlig er det den hørselshemmede selv som må gjøre omgivelsene oppmerksom på sitt hørselstap. Når funksjonsnedsettelsen innebærer kommunikasjonsbarrierer, som gjennom praktisk eller teknisk tilrettelegging kan fjernes, er hørselshemming i stor grad en relasjonell funksjonshemming. Et enkelt eksempel er at i et rom som er teknisk tilrettelagt med teleslynge vil en tunghørt høreapparatbruker ikke oppleve seg funksjonshemmet fordi kommunikasjonsbarrierene er fjernet. Forholdet mellom funksjonsnedsettelsen og handikapet vil for tunghørte avhenge av muligheter til å kompensere for hørselstapet gjennom hjelpemidler og i samspill med omgivelsene (Clausen 2003). Kommunikasjon er grunnleggende for menneskets sosiale utvikling og tilværelse, for læring og mestring og for identitet og selvstendighet. Hørselsnedsettelsen betegner hørselsmekanismens organiske tilstand, og hørselshandikapet betegner de sosiale, kommunikative, og følelsesmessige konsekvenser av hørselsnedsettelsen (Clausen 2003). Det er gjennom kontakten med andre vi lærer og utvikler oss, og individets sosiale interaksjon med omgivelsene er sentral for utvikling av identitet og selvforståelse. Når et hørselstap reduserer de kommunikative mulighetene vil det kunne få konsekvenser for individets egenutvikling og for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse 14

15 (NOU 2001:22, s. 17). Det primære handikap vil gjelde hørselsnedsettelsens sosiale og følelsesmessige konsekvenser som nervøsitet, sjenerthet, sosial tilbaketrekning og lavere kvalitet av sosiale interaksjoner. Det sekundære handikapet innebærer konsekvensene av den hørselshemmedes forsøk på å tilpasse sin atferd til hørselstapet, eksempelvis utmattelse i forbindelse med sosialt samvær eller lav selvfølelse (Clausen 2003). Ved siden av å være et kommunikasjons og informasjonshandikap er hørselstap et sosialt handikap. Kommunikasjon og sosiale relasjoner henger sammen. Funksjonshemmingen innebærer at tunghørte i større grad enn andre opplever sosial isolasjon og ensomhet. Det kan gi negative innvirkninger i arbeidslivet, på familieliv, venner og fritid. Dette bekreftes i flere studier (Eide, A.H. og Gundersen T.2004, Clausen 2003, Christensen 2006, Hoem Kvam og Thingvold 2004). 4 Metode I dette kapittelet vil jeg gjøre rede for og begrunne valg av forskningsmetode. Metoden beskriver hvordan jeg har gått fram i forskningsprosessen i forhold til de forskningsspørsmål jeg vil søke å avklare. Første del av min problemstilling vil jeg belyse og besvare gjennom en litteraturgjennomgang av relevant forskning og studier opp mot feltet tunghørte. Det innebærer en gjennomgang av hva forskningslitteratur forteller om konsekvenser funksjonstapet medfører og hvilke behov for rehabilitering det gir tunghørte. Andre del av problemstillingen er knyttet til en kvalitativ undersøkelse som jeg i fortsettelsen vil gjøre rede for. Undersøkelsen er knyttet til prosjektet Behold jobben!, som er et kursopplegg for tunghørte i arbeidslivet og som jeg beskriver nærmere i det følgende. 4.1 Prosjekt Behold jobben! Som nevnt innledningsvis ble jeg invitert til å knytte min masteravhandling til prosjektet Behold jobben! - Et helhetlig kursopplegg med hørselshemmede arbeidstakere, ved Briskeby skole og kompetansesenter as. Kurset ble gjennomført våren og høsten 2007 og skal gjennomføres andre gang vår og høst Gjennom disse to påfølgende kursene er målet å framskaffe dokumentasjon og erfaringer som kan danne et grunnlag for å utvikle et alternativ 15

16 til eksisterende arbeidslivstiltak. Tiltaket skal kunne treffe yrkesaktive tunghørtes behov bedre enn tiltak som så langt er vurdert til ikke å gi ønsket effekt for tunghørte i arbeidslivet. Prosjektet var organisert med prosjektleder og to faste medarbeidere som sammen var ansvarlig for kursopplegget. Foredragsholdere ble hentet inn utenfra. En referansegruppe sammensatt av en representant fra NAV SYA (Senter for yrkesrettet attføring), en likemann / medlem i yrkesaktiv utvalg i HLF, en audiopedagog fra Utdanningsdirektoratet og en representant fra skoleavdelingene på Briskeby, fulgte prosjektet og ga innspill underveis. Prosjektet ble gjort kjent gjennom annonser på nettsiden til NAV og Utdanningsforbundet samt annonsert direkte på intranett i ulike større konsern. Arbeidslivstjenesten, HMS tjenesten og lokale NAV kontor ble kontaktet i noen fylker. Det ble også kjentgjort gjennom HLFs nettside og medlemsblad og gjennom tillitsvalgtapparatet i HLF. HLF organiserer om lag yrkesaktive tunghørte. Motivasjonen for deltakelsen var sentralt ved rekruttering av deltakere. Prosjektlederen for prosjektet gjennomførte intervju med de som meldte seg og ved tvil ble det gjort en ytterligere intervjurunde. Ønsket om å være i jobb og vilje til selv å bidra til å endre forhold i jobben var avgjørende for deltakelse. Det ble tatt ut ti deltakere. Ved kursstart uteble en, og en sluttet etter første samling. Åtte deltakere gjennomførte kurset. Deltakerne underskrev en avtale om gjennomføring av kurset med tanke på utbytte av det, og at de hadde taushetsplikt i forhold ømtålige forhold for andre deltakere som kunne kom opp i diskusjoner. Prosjektet inneholdt tre kurssamlinger som gikk i perioden fra 4. mai 2007 til 4. november Det ble gitt tilbud om individuell oppfølging mellom samlingene. Samlingene var lagt til helger, fra fredag til søndag. Emnene som ble tatt opp på kurssamlingene var eget hørselstap årsaker og konsekvenser, kommunikasjon, tekniske hjelpemidler, hørselens betydning for det sosiale liv, lytte- og kommunikasjonsstrategier, praktisk og teknisk tilrettelegging av arbeidsplassen, stresshåndtering og avspenning, rettigheter i arbeidslivet og framtidsrettet planlegging. Likemannsprinsippet var tema i samlingene med tanke på aksept og forståelse. Videre var myndiggjøring en sentral strategi i prosjektet med et mål om at deltakerne sammen med fagpersoner skulle gis mulighet til å legge opp sitt videre løp. Deltakerne utarbeidet egne handlingsplaner i tilknytning til samlingene med oppfølging av fagpersoner mellom samlingene. Ved kursavslutning fikk alle deltakerne en cd der lydbildet av deres funksjonelle hørsel var lagt inn. 16

17 Informantene kom fra ulike steder i landet og det var 7 kvinner og 1 mann som deltok i kurset. Mine data er hentet inn fra intervju og observasjoner i kurssamlingene. I første kurssamling ble det gjennomført individuelle samtaler med deltakerne som jeg fikk tilgang til. Videre fikk jeg tilgang til deltakernes egne handlingsplaner med målsetting for kursdeltakelsen og deres evalueringer av samlingene. Det ble levert audiogram fra deltakerne og utført IOWA test i første kurssamling, som jeg i tillegg fikk tilgang til. IOWA testen er en praktisk høreprøve ved hjelp av video. Den indikerer hvor godt en person kan oppfatte tale med og uten høreapparat og i hvilken grad støy og munnavlesning påvirker resultatet. 4.2 Valg av metode En vitenskapelig metode innebærer en planmessig framgangsmåte for å komme fram til kunnskap og innsikt innenfor feltet som skal undersøkes. Kunnskapen som frambringes skal være gyldig og holdbar. Den planmessige framgangsmåten forutsetter et undersøkelsesdesign som beskriver metoder for innsamling av data og hvordan dataene kan tolkes. De to vanligste undersøkelsesmetoder er kvalitative og kvantitative metoder. I kvantitative design er målet å svare på definerte forskningsspørsmål gjennom talldata, som forutsetter at fenomener som skal undersøkes kan måles og uttrykkes i tall. I kvantitative tilnærminger brukes ofte mange informanter for å finne kvantitative størrelser som utbredelse og antall, omfang og mengde, og metodene er basert på distanse mellom forsker og informant. I kvalitativ design arbeider forskeren med tekstdata som bearbeides og fortolkes. I den kvalitative tilnærmingen er ikke antall informanter avgjørende, det er enkeltpersoners erfaringer som er interessante. Innenfor samfunnsforskningen brukes kvalitative intervju for å fremskaffe informasjon om hvordan mennesker opplever sin livssituasjon. Forskerens oppgave når sosiale fenomen skal studeres er å forstå hvorfor personer handler og resonner slik de gjør. Oppfatningen av virkeligheten og hvordan mennesker resonnerer og trekker slutninger er forskjelling ut fra den sammenhengen de er i. Det informantene forteller og hvordan de handler må forstås på bakgrunn av deres kultur og i den konteksten dette skjer i. I kvalitativ forskning er forskeren nærmere informantene enn ved bruk av kvantitative metoder, og forskerens rolle får en annen betydning i kvalitativ forskning (Thagaard 2003, Ringdal 2000). 17

18 Jeg har valgt en kvalitativ tilnærming til undersøkelsen i tilknytning til oppgaven gjennom en følgestudie av prosjektet Behold jobben!. Kvalitative forskningsopplegg innebærer ofte observasjon, intervju, analyse av kvalitative tekster og annen relevant data Godkjenning og samtykke Prosjektbeskrivelsen for masteravhandlingen ble meldt til Personvernombudet og godkjent (vedlegg 1). Sammen med muntlig informasjon om masteravhandlingen fikk prosjektdeltakerne tildelt et skriftlig informasjonsskriv (vedlegg 2) med nødvendige opplysninger om blant annet hva deltakelsen innebar og bruk av opplysningene. Deltakelsen ble godkjent gjennom samtykkeerklæring som alle deltakerne skrev under på (vedlegg 2) Observasjon Observasjon kan skje ved at forskeren er representert ved fullstendig observasjon og ikke deltar blant dem som observeres eller ved fullstendig deltakelse der forskeren deltar i miljøet på lik linje med informantene. Deltakende observasjon er en mellomposisjon som innebærer en mellomting mellom fullstendig observasjon og fullstendig deltakelse. Hvilken feltrolle som velges vil avhenge av hva som kan oppnås med kontakten med informantene, hvordan forskerens nærvær kan innvirke på interaksjonen i miljøet, hvilken rolle som er etisk forsvarlig og hva forskeren har kompetanse til å delta i. Hvilke forhåndskunnskaper forskeren har om feltet kan i tillegg ha betydning for valg av observasjonsmetode (Thagaard 2003). Jeg valgte en posisjon som deltakende observatør. Gjennom observasjon skal observatøren beskrive og fortolke det som skjer i samhandlingssituasjoner. Samtidig vil egne erfaringer, holdninger og verdier påvirke observatørens iakttakelser. På bakgrunn av mitt kjennskap til feltet ville jeg unngå å påvirke det som skjedde i kurssamlingene i prosjektet. Jeg ønsket å observere det som skjedde i samlingene, både det faglige innhold og interaksjonen mellom deltakerne, og ville selv unngå å påvirke noe av dette. Jeg observerte, lyttet og fortolket i forhold til aktuell kontekst. Deltakerne ble informert om min bakgrunn og mitt kjennskap til feltet. Min åpenhet og at jeg hadde kjennskap til feltet opplevde jeg bidro til at informantene følte seg trygge på mitt nærvær. Jeg var til stede i samlingene og observerte det som foregikk i sammenheng med undervisningen og i uformelle samhandlinger, som måltider. Jeg lyttet og fortolket i forhold til aktuell kontekst. 18

19 4.2.3 Intervju Jeg valgte å bruke intervju i min undersøkelse. Det kvalitative intervju er språkhandling og kommunikasjon. Informasjonen går ikke bare en vei, fra informant til forsker, men forskeren overfører informasjon til informanten om seg selv som forsker. Intervjuet blir en mellommenneskelig prosess, hvor dataene forskeren får, vil preges av hvordan forskeren og informanten oppfatter hverandre. På bakgrunn av at vi hadde vært sammen tre kurssamlinger og var blitt kjent med hverandre før intervjuet var det viktig å være oppmerksom på at begge parter kunne bli påvirket av hverandre følelsesmessig og på andre måter. Jeg vurderte tidspunkt for intervjuet, - underveis eller etter at prosjektet var avsluttet, og hvor mange av deltakerne jeg ville intervjue. Av hensyn til deltakernes engasjement i kurset og at det i seg selv opplevdes krevende for dem valgte jeg å intervjue dem etter at kurset var avsluttet, og jeg valgte å intervjue alle deltakerne. Intervjuene ble gjort to til fire uker etter at kurset var avsluttet, etter avtale med deltakerne. Ett av intervjuene ble gjort på et senere tidspunkt på grunn av informantens tilgjengelighet. Deltakerne er bosatt forskjellige steder i landet og av praktiske grunner ble intervjuene gjort gjennom telefonintervju, med unntak av ett intervju. Dette fordi jeg var på informantens bosted og det var mulig å gjøre det i den forbindelsen. Jeg utarbeidet en intervjuguide (vedlegg 4), men intervjuet var et åpent intervju i den forstand at jeg ga åpning for informantene til å ta opp andre forhold i intervjuet. Med tanke på hørselshemming fikk alle spørreskjemaet tilsendt i forkant på e-post, for å unngå at misforståelser oppsto i telefonsamtalen. Intervjuene ble tatt opp på opptaker og skrevet ut i etterkant, noe informantene ble informert om. Jeg gjorde notater underveis i intervjuet, men opptaket ga meg en større sikkerhet for å få med informasjonen og at det ble korrekt i forhold til gjengivelse Annen informasjon Det ble etter hver prosjektsamling gjennomført en evaluering av samlingen. Jeg fikk tilgang til deltakernes evalueringer. Det ble laget handlingsplaner for hva deltakerne ønsket å oppnå gjennom kurset, som jeg fikk tilgang til. Videre fikk jeg tilgang til deltakernes audiogram og IOWA test. Dette vil bli utdypet nærmere. 19

20 4.3 Validitet Den kvalitative undersøkelse skal tilfredsstille krav til gyldighet/validitet. Validitet skal vise om undersøkelsen beskriver den virkelighet man har til hensikt å undersøke (Thagaard 2003). Det redegjøres det for i tilknytning til troverdighet, bekreftbarhet og overførbarhet. Jeg redegjør i tillegg for etiske vurderinger i tilknytning til undersøkelsen Troverdighet Troverdighet skal vise om undersøkelsen er gjennomført på en tillitvekkende måte (Thagaard 2003). Observasjonene jeg utførte var knyttet til kurssamlingene som gikk over tre helger over en periode på et halvt år. Jeg deltok i kurset som deltagende observatør. Jeg observerte interaksjonen deltakerne imellom, og mellom deltakerne og foredragsholderne, prosjektleder og prosjektmedarbeiderne, og gjorde mine notater. Å være tilstede og observere hva som faktisk skjedde i kurssamlingene ga meg et bedre utgangspunkt for intervjuet enn jeg ville hatt om jeg ikke hadde vært tilstede i samlingene. Gjennom uformell kontakt i løpet av kurshelgene ble jeg kjent med informantene utover observasjonene og de ble kjent med meg og min bakgrunn. Jeg hadde ingen kontakt med informantene mellom kurssamlingene. Intervjuet ble utført to til fire uker etter kursets siste samling og etter avtaler med informantene. Det bidro til at jeg fikk informantenes opplevelser og erfaringer av hele kurset med som bakgrunn i intervjuet, hvor jeg tilstrebet å få fram data som var relevant i forhold til hensikten med min undersøkelse. At intervjuene ble tatt opp på opptaker og skrevet ut etterkant gjorde at jeg fikk informantenes egne beskrivelser, uten den påvirkning notater kan få fra forskerens egne oppfatninger og rekonstruksjoner. Tilgang til deltakernes handlingsplaner og evalueringer av kurssamlingene har styrket dataene jeg hentet inn gjennom observasjon og intervju. Jeg har innledningsvis redegjort for min egen bakgrunn og hvorfor jeg valgte dette temaet for oppgaven min. Min egen forforståelse av temaet og feltet vil innvirke på mitt fokus i observasjonssituasjonen, i intervjuene og videre i analysen av dataene. Gjennomgangen av forskningslitteraturen er med som en referanseramme for analysen Bekreftbarhet 20

21 Bekreftbarhet skal vise at forskeren forholder seg kritisk til egne tolkninger og at resultatene fra undersøkelsen kan bekreftes av annen forskning (Thagaard 2003). Gjennom analysen har jeg sammenlignet mine funn med resultater fra andre studier. Jeg dokumenterer mine funn gjennom de beskrivelser informantene gir, og sammenligner mine funn med funn i andre studier i analysene. Dette gjelder både studier i forhold til tunghørte i arbeidslivet og litteratur og studier knyttet til tunghørtes utfordringer vedrørende funksjonshemmingen, rehabilitering og mestring Overførbarhet Overførbarhet skal vise om den forståelsen som er knyttet til en enkelt undersøkelse kan være relevant i andre sammenhenger og settes inn i en videre sammenheng. Videre vil det være spørsmål om sentrale trekk man finner i undersøkelsen kan antas å ha gyldighet også i andre sammenhenger (Thagaard 2003). Undersøkelsen jeg har gjennomført er gjort i tilknytning til tunghørte i arbeidslivet, og var videre knyttet opp til informantenes deltakelse i prosjekt Behold jobben. Forståelsen jeg har utviklet om arbeidslivet for tunghørte relaterer jeg opp til annen forskning om temaet. De grunnleggende funn i min studie kan overføres til andre studier om tunghørte i arbeidslivet eller studier tilknyttet andre livssituasjoner for tunghørte. Jeg antar at lignende undersøkelser kan utføres om andre funksjonshemmede i arbeidslivet, eller andre livssituasjoner, enn tunghørte. En del av undersøkelsen har vært en vurdering av prosjektet Behold jobben!. Å vurdere verdien av denne type tiltak gjennom informantenes egne erfaringer og opplevelser, basert på observasjon og intervju, vil kunne overføres til studier av lignende tiltak i arbeidslivet eller andre sammenhenger for funksjonshemmede Etiske vurderinger Forskeren skal forholde seg til forskningsetiske prinsipper for forskningsprosessen. Prosjekter som omfatter personopplysninger som skal behandles med elektroniske hjelpemidler skal meldes til Personvernombudet. Etisk ansvar i kvalitative studier knyttes til hovedprinsippene informert samtykke, konfidensialitet og konsekvenser av å delta i forskningsprosjekter (Thagaard 2003). 21

22 Min prosjektbeskrivelse for masteroppgaven ble meldt til Personvernombudet og godkjent. Det ble gitt muntlig informasjon i tilknytning til det skriftlige informasjonsskrivet med opplysninger om hva deltakelsen innebar for informantene og bruk av opplysningene. Deltakelsen ble godkjent gjennom samtykkeerklæring som alle deltakerne skrev under på, og det ble gitt opplysninger om at det var full anledning til å trekke seg fra undersøkelsen når som helst. Deltakerne er anonymisert ved bruk av pseudonym. Ingen andre har hatt tilgang til materialet. Jeg har stor respekt for mine informanter og har søkt å ivareta deres integritet i forhold til det de har meddelt meg og i tolkningen av det. Jeg har tilstrebet å unngå at deltakelsen skal gi negative konsekvenser for dem. 5 Forskning om tunghørte og rehabilitering Kapittelet starter med en inndeling i hovedområdene rehabilitering (5.1), mestring og hørselstap (5.2), arbeidslivet for tunghørte (5.3) og rehabilitering for tunghørte (5.4). Jeg starter med gå inn i hva rehabilitering og rehabiliteringsprosessen innebærer. Videre vil jeg beskrive hva mestring og empowerment innebærer i en tilknytning til rehabilitering ut fra at dette er sentrale element i rehabilitering og en grunnleggende tanke i prosjekt Behold jobben!. 5.1 Rehabilitering Rehabilitering defineres i Stortingsmelding nr 21 ( ) Ansvar og meistring Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk slik: Rehabilitering forstås som tidsavgrensa, planlagde prosessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølstende og deltaking sosialt og i samfunnet. ( Stortingsmelding nr 21 ( ), s. 11) Rehabilitering defineres her som en overordnet virksomhet for mange tjenesteområder med samarbeid og samhandling som et avgjørende element. Det aktørene skal samarbeide om er å gi brukeren bistand i egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Fordi rehabiliteringsprosessen er brukerens prosess er de tverrfaglige innsatser i prosessen avgjørende for å nå målene om en helhetlig rehabilitering. Det forutsetter innsats fra ulike fag og tjenesteområder og 22

23 tverrfaglig og tverretatlig felleskunnskap. Dette er ikke uten videre kunnskaper som er knyttet til yrkesrollen eller etatstilknytningen. Det er kunnskap og erfaringer utviklet innenfor fag- og yrkesområder, men som så langt har vært lite systematisert eller gjort tilgjengelig innenfor virksomheten helhetlig rehabilitering (Normann mfl. 2003). Fordi innholdet i rehabiliteringen styres av brukers individuelle behov kan ikke rehabilitering betegnes som et eget felt. Rehabilitering kan betraktes som et virksomhetsområde og et kunnskapsområde der erfaringer og kunnskap integreres på tvers av aktører og fagområder (Normann mfl. 2003). Et rehabiliteringsbehov kan oppstå innenfor hele livsløpet. Det kan utløses av en medfødt funksjonsnedsettelse, en funksjonsnedsettelse som erverves på annet tidspunkt i livet eller oppstå som følge av akutt sykdom, ulykke eller sosial krise. Endringene som oppstår kan for noen komme plutselig og medføre at livssituasjonen endres på en måte som oppleves dramatisk og gir en opplevelse av at man mister kontroll over egen livssituasjon. For andre kan endringene komme som gradvise forandringer og være en konsekvens av en langsommere prosess. Hvilke konsekvenser forandringene medfører for livssituasjonen avhenger av hvor man er i livsløpet. Livet endres, framtidsplaner endres, ens egen identitet og sosial status kommer i endring og situasjonen man er kommet i gir en følelse av å miste fotfeste (Normann mfl. 2003). Som både tittel på Rehabiliteringsmeldingen og definisjonen av rehabiliteringsbegrepet indikerer handler rehabilitering om mestring av egen livssituasjon. Funksjonsnedsettelsen er ervervet og utfordringene vil handle om å mestre en ny livssituasjon, nye livsbetingelser og ha kontroll over eget liv Empowerment og mestring i rehabilitering Mestring forstås på ulik måte både av fagfolk og brukere. For noen fagfolk er forståelsen funksjonsforbedring som fører til en oppfatning om at rehabiliteringsprosessen handler om å øke brukerens ferdigheter (Normann mfl. 2003). Det engelske begrepet coping som i noen sammenhenger brukes om mestring, knyttes først og fremst til psykologien og håndtering av stress. Mestring i en slik betydning begrenses til personens egne personlige ressurser og handlingsmønster i tiknytning til stress-situasjoner. I rehabiliteringssammenheng inkluderer mestring både personens mentale strategier, evne til å bevare individualitet og integritet og muligheter til å håndtere praktiske forhold og relasjonen til andre og har en videre betydning enn begrepet coping (Normann mfl. 2003) 23

24 Empowerment er et begrep det i skandinavisk språk er vanskelig å finne en god dekkende betegnelse for. Myndiggjøring brukes i en viss utstrekning her i landet, men det engelske begrepet er gått inn i vår språkbruk, og i mangel på et godt dekkende begrep er det dette som blir brukt (Askheim 2004). Begrepets opprinnelse knyttes gjerne til den amerikanske borgerrettsbevegelsen på 1970-tallet i tillegg til ulike frigjøringsbevegelser, som kvinnebevegelsen, frigjøringsbevegelsen i den tredje verden og selvhjelpsorganisasjoner (Askheim 2004). Innenfor rehabiliteringsområdet kan begrepet mestring sidestilles med empowerment. Mestring i denne sammenhengen innebærer myndiggjøring ved at personer med nedsatt funksjonsevne skal lære seg å mestre sin situasjon og ha kontroll over eget liv. Et hovedpoeng er at fagpersonens rolle ikke skal være styrende, men fagpersonen skal være en samtalepartner på lik linje med den hjelpetrengende og brukerkunnskap skal sidestilles med fagkunnskap (Askheim og Starrin 2007). Begrepet empowerment har både en individuell og en strukturell dimensjon. Den individuelle dimensjonen har som hensikt å øke individets kontroll over eget liv og utstyre individet med større selvtillit, bedre selvbildet og økte kunnskaper og ferdigheter, gjennom prosesser og aktiviteter. Målet er å identifisere barrierer mot selvrealisering som begrenser mulighetene til selvkontroll. Den strukturelle dimensjonen gjelder barrierer, maktforhold og samfunnsstrukturer som opprettholder ulikhet, urettferdighet og manglende muligheter til kontroll over eget liv. Empowerment blir slik både et mål og et virkemiddel, og kan derved være både en ideologi og en metodisk tilnærming (Askheim 2004). 5.2 Mestring og hørselstap Tunghørtes endring i livssituasjonen kommer ofte gradvis, oversees eller bagatelliseres gjerne over en lengre tidsperiode, både overfor seg selv og andre, for så å bli så omfattende at det er et funksjonstap man må erkjenne, forholde seg til og akseptere. Funksjonstapet medfører endringer i livssituasjonen som handler om en individuell dimensjon og en strukturell dimensjon. I fortsettelsen beskrives de ulike områder innenfor den individuelle dimensjonen opp mot mestringsbegrepet slik det forstås og benyttes innenfor rehabiliteringsområdet. Det relateres til rehabiliteringsbehovene i arbeidslivet for tunghørte. Dette beskrives i punktene

25 5.2.1 Erkjennelse og åpenhet om hørselstapet Nedenfor tas med et sitat fra en av informantene i Clausens (2003) studie som avspeiler en utbredt problemstilling blant tunghørte: Af en eller anden grund skammer jeg mig over ikke at kunne høre så godt, så jeg skjuler det med fare for, at jeg ikke hører alt, og måske misforstår noget (Clausen 2003 s. 174) At det kan oppleves vanskelig å være åpen om hørselstapet forteller om generelle holdninger til hørselshemming i samfunnet. Informanter i Clausens studie (2003) referer til situasjoner der de i samtalesituasjoner er blitt betraktet som halvdumme som følge av kommunikasjonsproblemene. En konsekvens av manglede kunnskaper om hørselshemming og de konsekvenser det medfører kan være medvirkende til at funksjonshemmingen har en forholdsvis tabubelagt karakter (Clausen 2003). Å innse at man har et hørselsproblem kan for mange være vanskelig. Frykten for stigmatisering gjør at tunghørte lar være å si fra om sine problemer. Christensen (2006) fant i sin studie uoverensstemmelse mellom klinisk målt hørselstap og funksjonell hørsel hos en gruppe som hadde et lett hørselstap. I hennes kvalitative intervju svarte informantene nei på spørsmålet om de hadde hørselsproblemer, samtidig som de svarte bekreftende på om de hadde noen av de typiske problemene som følger nedsatt hørsel. Ved et begynnende hørselstap projiseres det ofte på andre årsaker til problemene. Det brukes argumenter som at det er kollegene som snakker lavt eller mumler, eller man nedtoner betydningen av hørselstapet (Christensen 2006). Erkjennelsesprosessen innbærer ikke bare å bli bevisst at man har et hørselstap, men også å akseptere det og handle deretter (Christensen 2006). Tunghørte som har vedkjent seg sin funksjonshemming utviser en høyere grad av åpenhet omkring hørselstapet (Clausen 2003). Informantene i en undersøkelse om tunghørte studenter og mestring beskrev veien til akseptering og åpenhet som en utviklingsprosess (Kjeka 2004). Veien fram til akseptering og åpenhet ble beskrevet som lang og vanskelig. I denne prosessen var kontakt med andre i samme situasjon av stor betydning. Studentene forteller om gode erfaringer med åpenhet og negative følger av å holde hørselshemningen skjult (Kjeka 2004). 25

26 Egne holdninger til funksjonshemmingen vil gjenspeiles i møtet med andre mennesker. Dersom hørselstapet forsøkes å holdes skjult eller bagatelliseres, vil det prege holdningen hos kolleger og ledelse og det vil kunne skape usikkerhet om hva som egentlig er problemet. Åpenhet vil bidra til et gjensidig tillitsforhold som er avgjørende for hele arbeidssituasjonen. Selv om tunghørte opplever at det ikke nytter å informere vil det å ikke gjøre andre oppmerksomme på sitt hørselstap være å fortrenge egen funksjonshemming. Åpenhet er en strategi som fremmer mestring hos tunghørte fordi det gir andre mulighet til å ta hensyn til hørselstapet (Kjeka 2004). Clausen (2003) fant at 41 % hadde unnlatt å informere ledelsen på arbeidsplassen om hørselstapet, og at tilbøyeligheten til å informere om hørselstapet stiger i takt med alvorligheten av hørselstapet. Åpenhet er nøkkelen til et trygt arbeidsliv, sier informanter hos Lorentsen og Berge (2003). Tunghørte som forteller om sine hørselsproblemer opplever støtte og oppmuntring fra kolleger og ledelsen (Lorentsen og Berge 2003) Høreapparatet som hjelpemiddel til mestring Det viktigste hjelpemidlet for tunghørte er høreapparatet. Det er en utbredt oppfatning at høreapparatet korrigerer lydbildet og at det fungerer som brillene gjør for personer med synsnedsettelse. Hørselstap handler ikke om volum, men er sammensatt av ulike faktorer og er forskjellig fra person til person. Høreapparat er et elektronisk hjelpemiddel som forsterker lyden ved nedsatt hørsel. Teknisk utvikling de senere årene har bidratt til utvikling av apparatene og gjort at apparatene kan bedre og enklere tilpasses den enkeltes hørselstap. Endringene høreapparatet gir i lydbildet innebærer en krevende og ofte lang tilpassingsprosess for den tunghørte. Lydbildet normaliseres ikke og noen lyder og lydfrekvenser kan være ubehagelige. Som regel er det behov for tekniske justeringer underveis i tilpassingsprosessen i forhold til den enkeltes hørselstap. Clausen (2003) fant at 96 % av svarpersonene i undersøkelsen hadde fått utlevert høreapparat, og at 60 % brukte dem alltid eller for det meste. Dette relateres til tilpassingsprosessen og mange oppga å ha problemer i tilknytning til høreapparatene som berørte forhold som ubehag, tilvenning, veiledning, funksjon, service og ventetid i hjelpeapparatet (Clausen 2003). I tilpassingsprosessen er det nødvendig med faglig hjelp og oppfølging (Helsedirektoratet 2007). Høreapparatet forsterker all lyd like mye, også forstyrrende og ubehagelig lyd, og hva den tunghørte oppfatter vil avhenge av kommunikasjonssituasjonen. Store og små misforståelser 26

27 oppstår lett. Når tunghørte ikke hører hva som blir sagt på tross av høreapparatet oppstår det usikkerhet om hvordan man skal forholde seg til personen som er tunghørt. For den tunghørte kan dette oppleves som en evig bevisførsel av egne evner. (Grønlie 2005). Det er påvist at høreapparater fører til lavforventninger og til at høreapparatbrukeren oppleves som lite attraktiv (Eriksson-Mangold 1981, i Grønlie 20005). Når tunghørte eksempelvis i en arbeidssituasjon tar i bruk høreapparatet opplever de ofte at holdningene til dem endres og forventningene senkes, og noen opplever seg utgått på dato i arbeidslivet. For unge mennesker og for yrkesaktive er det å ta og på høreapparatet ofte en personlig barriere det tar tid å overvinne Mestring og kommunikasjonsstrategier ved tunghørthet Den enkeltes evne til å mestre hørselstapet og evne til å kompensere for redusert hørselsfunksjon har stor innvirkning på hvordan hørselstapet takles. Kommunikasjonsstrategier for tunghørte kan relateres opp mot mestring som i begrepet coping. Mestring i kognitiv forstand innebærer personens egen evne til å mestre stresssituasjoner. Kommunikasjonssituasjoner oppleves ofte for tunghørte som stress-situasjoner, og kommunikasjonsstrategier innebærer å finne måter å mestre en samtale eller sosial situasjon på, slik at man får med det som faktisk blir sagt. Man finner ut etter prøving og feiling hva som fungerer i ulike situasjoner. Problemfokuserte strategier vil si at man forsøker å finne løsninger på problemene som oppstår i kommunikasjonen og innrette seg etter det. Følelsesfokuserte strategier innebærer at man forsøker å kontrollere følelsene som oppstår når kommunikasjonen blir vanskelig, der løsningen kan bli å unngå den vanskelige situasjonen. Problemfokuserte strategier betraktes som effektive strategier, mens følelsesfokuserte strategier betraktes som utilpassede. Hvilken strategi som velges har sammenheng med betydningen situasjonen har for personen. Personlige ressurser vil påvirke hvordan situasjonen vurderes, deretter direkte influere på hvordan situasjonen mestres (Helvik 2006). Effektive kommunikasjonsstrategier for tunghørte vil være munnavlesning, strategisk plassering i forhold til den som snakker, og å be om at det som blir sagt gjentas. Utilpassede strategier vil være å late som man har forstått, svare på det man tror det spørres om, forsøke å styre samtalen ved å oversnakke ved og ikke la den andre slippe til, forholde seg stille og la være å snakke eller gjøre seg usynlig bak en avis. Mestring handler i denne sammenhengen om å være bevisst på egne strategier, hvilke man velger i ulike situasjoner og klare å endre utilpassede strategier i kommunikasjon med andre og i sosiale sammenhenger. Utilpassede 27

28 strategier kan resulterer i isolasjon, unngåelse av sosiale relasjoner og ensomhet. Personlig mestringsevne kombinert med valg av mestringsstrategi vil ha betydning for utfallet av mestring i sosiale sammenhenger over tid. Det kan være vanskelig å finne en god måte å fortelle andre at man hører dårlig. En av informantene i Clausens studie (2003) sier: Det er meget svært at finde en god måte at melde ud om hørenedsættelsen på. Det kan både blive for aggressivt, så folk trekker sig tilbage, men det kan også siges på sådan en undskyldende måde, hvor det bliver [ ] omklammende (Clausen 2003 s. 174). Konsekvensene av å miste informasjon og betydningen situasjonen har for sosial deltakelse kan være bestemmende for valg av strategi sammen med den enkeltes mestringsevne (Helvik 2006). Clausen (2003) fant i sin studie at den funksjonelle hørselen og omfanget av hørselstapet har betydning for opplevelsen av kommunikasjonsproblemer. Viljen til å gjøre oppmerksom på hørselstapet økter i takt med omfanget av hørselsnedsettelsen. Personer som bruker høreapparatet ofte er mer åpen på hørselstapet enn de som bruker det sjeldent. Sammen med mennesker man ikke kjenner opplever informantene det vanskelig å instruere om tilrettelegging av kommunikasjonssituasjonen og noen opplever det slitsomt. Tidligere erfaringer på å instruere andre i å tilrettelegge kommunikasjonssituasjonen er også med i vurderingen, og man vurderer om det er hensiktsmessig eller ikke i den aktuelle situasjonen. Åpenhet om hørselstapet er slik ikke alltid relatert til erkjennelsen av hørselstapet. Å ikke si fra om hørselstapet kan henge sammen med betydningen situasjonen har. Valg av mestringsstrategi i ulike situasjoner kan være relatert til behovet i den aktuelle situasjon (Clausen 2003) Psykososiale problemer ved hørselstap Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag som ble utført i tiden viste overhyppighet av psykiske problemer hos tunghørte sammenlignet med mennesker uten hørselshemming (NTNU 2008). Senere forskning har gitt tilsvarende resultater (Eide og Gundersen 2004, Clausen 2003, Christensen 2006) Personer som har nedsatt hørsel har i større grad enn befolkningen som helhet symptomer som sterk tretthet, det som blir kalt dårlige nerver og er 28

29 oftere i dårlig humør, som igjen utgjør en risiko for psykososiale problemer, en risiko som Clausen (2003) fant å være tre ganger høyere blant hørselshemmede enn hos normalbefolkningen. Personer som har problemer med å skjelne mellom forskjellige lydkilder eller er overfølsomme for støy lider oftere av sterk tretthet. Risikoen for å få psykososiale problemer øker i takt med hørselstapets omfang og har sammenheng med den funksjonelle hørselen. Personer som i tillegg har tinnitus opplever i større grad enn andre psykososiale problemer. Personer som opplever å ikke ha et velfungerende familieliv har i større grad enn andre psykososiale problemer. (Clausen 2003, Christensen 2006). Psykososiale problemstillinger har sammenheng med mestring og mestringsstrategier. Tunghørte er kommunikasjonsmessig i en situasjon der de alltid må være fokusert og konsentrert for å kunne høre det som blir sagt. Tunghørte opplever seg fysisk og psykisk utmattet etter endt arbeidsdag i langt større grad enn befolkningen for øvrig, og har økt risiko for sosial eksklusjon og isolasjon på arbeidsplassen. Mental slitasje, hodepine, trøtthet, og smerter i nakken, skuldre og rygg, følger med som fysisk plager. Hvordan man mestrer kommunikasjonssituasjoner og sosiale situasjoner og hvilke strategier man velger vil ha innvirkning på utvikling av psykososiale problemer, og på forebygging av utviklingen. Årsaken kan også ha sammenhegn med strukturelle forhold i arbeidsmiljøet som vanskeliggjør kommunikasjonen, som for eksempel støy på arbeidsplassen Sosialt liv, fritid og familieliv En funksjonshemming som har som konsekvens at kommunikasjonen med andre mennesker vanskeliggjøres vil ha konsekvenser for sosialt liv, fritid og familielivet. Vi er avhengig av å kunne kommunisere for å inngå som likeverdige deltakere i sosiale sammenhenger og i samfunnslivet. Det er ikke kun innenfor de nære sosiale relasjoner man avgrenses i tilknytning til et kommunikasjonshandikap, men også i forhold til samfunnsliv og kulturlivet (Christensen 2006). Clausen (2003) fant at fysisk utmattelse etter endt arbeidsdag er langt mer utbredt blant tunghørte enn i befolkningen som helhet, 20 % høyere enn i normalbefolkningen, og 13 % opplyser at de ikke har overskudd til et aktivt fritidsliv (Clausen 2003). Som en konsekvens av dette velger mange tunghørte bort fritidsaktiviteter og sosiale aktiviteter for å mestre arbeidsdagen. Når en i familien har et kommunikasjonshandikap vil det påvirke kommunikasjonen for hele familien. For nærpersoner som ektefelle eller partner kan det oppleves frustrerende å ikke bli 29

30 hørt, eller at partneren som er tunghørt virker fjern og uinteressert, eller man føler ansvar for å legge til rette for partnerens hørselsproblemer i sosiale sammenhenger (Christensen 2006). Å kommunisere med egne barn kan også gi utfordringer. Sannsynligheten for å møte problemer i kommunikasjonen med egne barn øker i takt med hørselstapets omfang. Tunghørte og personer med tinnitus, som føler seg psykisk utmattet etter endt arbeidsdag, opplever oftere enn andre kommunikasjonsproblemer i forhold til egne barn. Tunghørte personer som ikke trives på arbeidsplassen eller som opplevde at hørselstapet innvirket på mulighetene for å utføre arbeidsoppgavene har kommunikasjonsproblemer i forhold til egne barn oftere enn andre (Clausen 2003). Forhold tilknyttet arbeidslivet påvirker andre forhold i livet Likemenn Likemannsarbeid står sentralt innenfor frivillig arbeid, både i funksjonshemmedes organisasjoner og i annet organisasjonsarbeid. Betegnelser som kameratstøtte innebærer det samme som likemannsarbeid. Veilederen Å være i samme båt fra Arbeids- og inkluderingsdepartementet karakteriserer likemannsarbeid som samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, eller i noenlunde den samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene imellom (Arbeids- og inkluderingsdepartementet, 2001 s. 12). Begrepet er noe man vil ha en intuitiv forståelse av, - det er noe som skjer mellom mennesker i samme livssituasjon, personer som er i samme båt. Likemannen er den i samhandlingen som har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. I dette fellesskapet kan det åpnes for en ny form for mestring av situasjonen ved at andres erfaringer gir ny forståelse og åpner for alternative måter å løse vanskelige situasjoner på. (Arbeids- og inkluderingsdepartementet, 2001). Når livet tar en ny og ukjent retning er det å møte noen som selv har vært i situasjonen av stor betydning. Hjelpapparatet kan formidle faglig kunnskap, erfaringene er det tunghørte selv som har. Mestring handler også om å lære av andres erfaringer i egen mestring. Andres erfaringer med høreapparatet eller kommunikasjonsstrategier på arbeidsplassen vil kunne bidra til å se løsninger og muligheter. Eller det kan handle om å kunne prate med noen om følelser og frustrasjoner uten å måtte forklare og forsvare seg. Kontakt med andre i samme situasjon har stor betydning også i erkjennelsesprosessen og i akseptasjonsfasen (Kjeka 2004). Lorentsen og Berge (2003) rapporterer at likemannsarbeid oppleves som et svært viktig arbeid for informantene, som sier det må videreutvikles (Lorentsen og Berge 2003). 30

31 5.2.7 Oppsummering Mestring og hørselstap Innenfor den individuelle dimensjonen av mestringen av hørselstap er erkjennelse og åpenhet om funksjonshemmingen sentralt. Åpenhet er nøkkelen til et trygt arbeidsliv. Samtidig som samfunnets holdninger til tunghørthet til dels kan oppleves stigmatiserende, er det tunghørte selv som må bidra med informasjon om sin situasjon, fordi tunghørthet er en skjult funksjonshemming. Høreapparatet er det viktigste hjelpemidlet ved tunghørthet og kan gi en viss kompensasjon for hørselstapet. Tilpassingsprosessen tar tid og det forutsetter faglig bistand. Kommunikasjonsstrategier er måter å mestre kommunikasjonen på og strategiene kan være funksjonelle eller utilpasset avhengig av kommunikasjonssituasjonen for øvrig. Tunghørte har i større grad enn befolkningen for øvrig psykososiale problemstillinger. Forebygging av psykososiale problemer er nødvendig gjennom mestring og mestringsstrategier. Sosialt liv utenom jobben påvirkes ved at tunghørte er slitne etter arbeidsdagen og har betydning for deltakelse i fritidsaktiviteter og samspillet i familielivet. Det har stor betydning å møte og ha kontakt med noen som er i samme båt. Likemenn har en funksjon med tanke på erfaring og mestring. 5.3 Arbeidslivet I fortsettelsen vil jeg gå inn i forhold knyttet til arbeidslivet der jeg beskriver arbeidslivet som sosial arena, funksjonshemmede og arbeidslivet og forhold knyttet til tunghørtes situasjon i arbeidslivet. Det gjelder barrierer, utfordringer og muligheter. Dette gjelder punktene Arbeidslivet som livsarena Begrepet arbeidsliv er bredt og dekker over mange aspekter ved det å arbeide og fungere på en arbeidsplass. Arbeidslivet utgjøres av de faktorer som omgir den enkelte i arbeidet og mellom den enkelte og arbeidsplassen som organisasjon, det vil si ledelse, grupper og individer. Arbeidslivet omfatter derved både organisatoriske rammer for arbeidet, arbeidsoppgavenes art og krav, relasjon til ledelse og myndigheter og de sosiale relasjoner på arbeidsplassen (Christensen 2006). Arbeidslivet er samtidig en viktig livsarena for den enkelte med tanke på identitet og selvfølelse, og et sted hvor man utvikler personlige egenskaper så vel som faglige kvalifikasjoner. Jobben er blitt en del av vår identitet og vi blir i sosial sammenheng identifisert med det vi er i arbeidslivet. Arbeidet gir oss anerkjennelse og sosial 31

32 status. Arbeidsplassen er ikke lengre bare et sted vi må være for å tjene til livets opphold, men er blitt en viktig livsarena for de fleste av oss. (Nordrik 2008) Arbeid er en livsarena som har innvirkning på familielivet, det sosiale livet og fritidssituasjonen (Lorentsen og Berge 2003). Å være uten arbeid handler ikke bare om, - kanskje heller ikke primært om, tap av økonomiske inntekter, men i like stor grad om tap av sosiale livskomponenter relatert til det å være uten arbeid (Wadel 1973). Innenfor den norske velferdsmodellen har arbeidslinjen vært en målsetting i den betydning at arbeid har vært ansett som det mest formålstjenlige både for samfunnet og for den enkelte arbeidstaker. Det å kunne forsørge seg selv og ikke ligge samfunnet til byrde er av stor betydning for de fleste av oss. Arbeidet gir gjerne også muligheter til egenutvikling faglig og gir utfordringer til ulike personlige kvalifikasjoner. Arbeidsplassen er en viktig sosial arena der det knyttes sosial kontakter mellom mennesker. Å havne utenfor arbeidslivet oppleves for mange som å mislykkes både yrkesmessig og sosialt Funksjonshemmede i arbeidslivet Funksjonshemmede har lavere yrkesdeltakelse enn befolkningen for øvrig. Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne vurderte utviklingstrekkene innenfor de ulike samfunnsområdene fem år etter at NOU 2001:22 Fra bruker til borger ble lagt fram. Rapporten Full deltakelse for alle? Utviklingstrekk slo fast at situasjonen på arbeidsmarkedet har vært uendret de siste årene. For funksjonshemmede er det en utfordring både å komme inn i arbeidslivet og å beholde jobben. Mange enkelttiltak er iverksatt de siste årene for å forhindre at funksjonshemmede blir skjøvet ut av arbeidslivet, og forhindret fra å komme inn i arbeidslivet. Tiltakene har vist seg å ikke nå den ønskede effekten. Avtalen om Et inkluderende arbeidsliv (IA) er et av tiltakene fra myndighetenes side for å bedre funksjonshemmedes muligheter for deltakelse i arbeidslivet. Evalueringer av avtalen har vist at resultatene for området arbeid for personer med nedsatt funksjonsevne har vært sparsomme. (Sosial- og helsedirektoratet 2006). Den største tilveksten av personer som mottar uføreytelser er i de yngre aldersgruppene, og årlig får vi rundt 3000 nye uførepensjonister under 40 år (Nordrik 2008). 32

33 Ansvaret for forebygging og oppfølging av arbeidstakere som står i fare for å bli skjøvet ut av arbeidslivet ligger hos arbeidsgiver og på arbeidsplassen. Den enkelte arbeidsgiver blir sentral i forhold til et inkluderende arbeidsliv. Arbeidsgivers oppfatninger av funksjonshemmede som arbeidstakere og tilsettingspraksis vil derfor ha avgjørende betydning. IA-avtalen tydeliggjør dette ansvaret og at løsningene finnes på arbeidsplassen. Arbeidsgivernes holdninger og erfaringer med funksjonshemmede arbeidstakere er en nøkkelfaktor for rekruttering av personer med redusert funksjonsevne (Spjelkavik og Widding 2005). I en nyere undersøkelse finner Widding (2007) en positiv holdning blant arbeidsgivere til å ansette personer med redusert funksjonsevne, men at det er store forskjeller i evnen og viljen til å omsette dette i handling Tunghørte i arbeidslivet Undersøkelser viser at tunghørte har lavere yrkesdeltakelse enn andre (Eide og Gundersen 2004, Clausen 2003, Christensen 2006). Clausen (2003) utførte en studie blant 1600 høreapparatbrukere i Danmark, fant at det i den danske befolkningen i 2001 var 7 % førtidspensjonister på landsplan i aldersgruppen 15 til 64 år, mens det tilsvarende tallet for hørselshemmede var 18 % (Clausen 2003). Clausen (2003) fant videre at arbeidsledigheten blant hørselshemmede i alderen 30 til 54 år var dobbelt så stor som i befolkningen som helhet, og at flere hørselshemmede sto utenfor arbeidsmarkedet enn antall personer i befolkningen for øvrig. 8 % av informantene hadde sluttet i jobben på grunn av nedsatt hørsel (Clausen 2003). Yrkesdeltakelsen for hørselshemmede i Danmark er knapt 10 % lavere enn i normalbefolkningen, mens arbeidsløsheten blant hørselshemmede er godt og vel dobbelt så høy som landsgjennomsnittet. Tunghørte som er i jobb har lavere grad av hørselshemming enn tunghørte som ikke er i jobb. Den funksjonelle hørselen er avgjørende for om hørselshemmede er i arbeid og risikoen for arbeidsløshet eller førtidspensjonering øker i takt med hørselstapets omfang (Christensen 2006). Hørselstapes omfang har sammenheng med det fotfeste hørselshemmede oppnår i arbeidslivet, muligheter for å bytte jobb, karrieremuligheter, etter- og videreutdanning og lønnsutvikling. Personer som i tillegg har tinnitus opplever dette i sterkere grad enn andre (Clausen 2003). Tunghørte har lavere fullført utdanning enn personer som ikke er hørselshemmet. Yrkesdeltakelsen øker ved økt utdanningsnivå og denne sammenhengen er sterkere blant 33

34 hørselshemmede enn blant ikke-hørselshemmede. Hørselshemmede finnes i større grad i lavstatusyrker enn ikke-hørselshemmede, oppgir i større grad at de har fysisk krevende arbeid og har lavere inntekt enn personer som ikke er hørselshemmet (Eide og Gundersen 2004). Sammenhengen mellom utdanningsnivå og et stabilt arbeidsliv bekreftes i Clausens studie (Clausen 2003) Tunghørtes dobbeltarbeid Hørselshemmedes arbeidsliv preges av en form for dobbeltarbeid ved at de i tillegg til å utføre arbeidet må bruke ulike strategier og ekstra energi på kommunikasjonssituasjonene. Arbeidskolleger og ledere ser ikke hvordan den hørselshemmede kontinuerlig arbeider med å tilpasse kommunikasjonssituasjoner og samarbeidssituasjoner til sin hørselsnedsettelse, for å få med samtaler, fange opp beskjeder og informasjon. Det kontinuerlige behovet for konsentrasjon og årvåkenhet leder ofte til fysiske spenninger i kroppen og smerter i muskelog skjellettsystemet (Lorentsen og Berge 2003). Og i tillegg være avhengig av å måtte gjenta informasjon om sin hørselshemming og sine kommunikasjonsproblemer til kolleger og ledere, oppleves som en ekstra belastning. Dobbeltarbeidet fører til at mange hørselshemmede opplever arbeidslivet både mentalt og fysisk anstrengende og utmattende % av tunghørte opplever at hørselstapet skaper store problemer i arbeidslivet viser flere undersøkelser (Eide og Gundersen 2004, Lorentsen og Berge 2003, Clausen 2003, Hoem Kvam og Tingvold 2004). Clausen (2003) sier at en indikator på omfaget av utbrenthet blant hørselshemmede kan være at 13 prosent av informantene opplyste at de ikke hadde overskudd til et aktivt fritidsliv (Clausen 2003) Tilrettelegging på arbeidsplassen Arbeidsmiljøloven hjemler arbeidstakeres rett til en tilrettelagt og tilpasset arbeidssituasjon. Loven skal bidra til et inkluderende arbeidsliv og gir arbeidsgiver plikt til tilrettelegging av arbeidssituasjonen (Arbeids- og inkluderingsdepartementet 2005). Retten til hjelpemidler er hjemlet i Folketrygdloven (Arbeids- og inkluderingsdepartementet 1997). For tunghørte gjelder dette ulike tekniske hjelpemidler som teleslynger til bruk i møterom, konferanserom, i skranker og til telefoni. FM-anlegg brukes som samtaleforsterkning, og det finnes ulike løsninger for varsling, som brannvarsling, dørklokke og vekkerur. Tilrettelegging handler for tunghørte videre om akustiske forhold i møterom og fellesrom på arbeidsplassen og lydforhold og lysforhold i de fysiske omgivelsene på 34

35 arbeidsplassen. Støy har stor innvirkning på kommunikasjonssituasjonen og støyfrie soner vil ha positiv betydning. Åpent kontorlandskap er uegnet for tunghørte med tanke på støy og kontroll over egen situasjon og eget kontor er ofte en nødvendighet. I tillegg omfatter tilrettelegging tilpassing av arbeidsoppgaver og organisering av arbeidet. Skrivetolking er sentralt for tunghørte med tanke på deltakelse og tilgjengelighet i møter, kurs, konferanser og andre sammenhenger som for eksempel i kulturlivet. Skrivetolking brukes i økende omfang, men i størst grad i sammenhenger utenfor arbeidslivet. I arbeidslivet vil dette ha stor betydning for deltakelse i etter- og videreutdanning og annen faglig oppdatering i tilknytning til jobben. Rett til tolk på arbeidsplass ble innført i 2001, men er lite kjent i arbeidslivet. På grunn av at antall skrivetolker er lavt i forhold til behovet oppleves det i dag som en sovende rettighet for tunghørte i arbeidslivet. Clausen (2003) fant i sin studie at funksjonell hørsel har betydning for om man har tekniske hjelpemidler på arbeidsplassen. Hørselstapets omfang og tidspunkt for når det oppsto har betydning for om man har hjelpemidler, der personer med store hørselstap og som har ervervet hørselstapet tidlig i livet har hjelpemidler i høyere grad enn personer som har fått et hørselstap senere i livet. Bruk av høreapparat jevnlig henger i tillegg sammen med bruk av hjelpemidler (Clausen 2003). En hovedårsak hos personer som ikke hadde tekniske hjelpemidler ble av informantene hos Clausen (2003) oppgitt til å være manglende informasjon om hjelpemidler. Tunghørtes mulighet til understøttelse av kommunikasjonsmessige forutsetninger gjennom hjelpemidler gis ikke stor oppmerksomhet i arbeidslivet. Informanter uttrykte frustrasjon over at man måtte være medlem i en hørselsforening for å få nødvendig informasjon. En annen grunn til at hjelpemidler ikke var i bruk var manglede akseptasjon av hørselstapet (Clausen 2003). Mestring i tilknytning til tilrettelegging på arbeidsplassen innebærer at tunghørte selv må ta styringen, be om tilrettelegging og informere om behov. Åpenhet om eget hørselstap er avgjørende for å få forståelse for behovet. Tekniske hjelpemidler og annen tilrettelegging har stor betydning for mestre arbeidssituasjonen. 35

36 5.3.6 Sosial inkludering på arbeidsplassen Tunghørte oppgir i flere undersøkelser trivsel på jobben knyttet til gode relasjoner til kolleger, at sosialt fellesskap med kolleger har stor betydning og at arbeidsplassen er en viktig sosial arena (Clausen 2003, Kvam og Thingvold 2004, Lorentsen og Berge 2003) Arbeidsplassen er en viktig livsarena og sosial arena. Et inkluderende arbeidsliv må også omfatte sosiale forhold på arbeidsplassen og forholdet til kolleger. At man er fysisk integrert gjennom praktisk tilrettelegging innebærer ikke at man er inkludert i arbeidsmiljøet. Å være åpen og fortelle om sin usynlige funksjonsnedsettelse betyr ikke at det er forstått dem man formidler dette til. Det er en klar sammenheng mellom kollegers og ledelsens bevissthet om tunghørtes hørselsnedsettelse og viljen til å ta hensyn til det. Selv om tunghørte informerer om sitt hørselstap opplever man like fullt at det ikke blir tatt hensyn til det (Clausen 2003). De glemmer så fort sier informanter hos Kvam og Tingvold (2004) om dette tema. Man går etter hvert trøtt av å stadig skulle minne på og mase om sitt hørselstap, og velger å trekke seg unna sosiale sammenhenger (Kvam og Tingvold 2004). Lunsjpausen er en sosial arena der kolleger møtes daglig. Ofte er det dårlig akustikk i rommet og folk kommer og går (Kvam og Tingvold 2004). Mange velger å holde seg unna kantina, noe som for noen har sammenheng med behov for en pause fra den konsentrasjonen som kommunikasjonen forutsetter. Clausen (2003) fant at sannsynligheten for å holde seg for seg selv i lunsjpausen øker i takt med vanskeligheter tunghørte har med å følge med i kollegers samtale. Tilsvarende holder personer som føler seg psykisk utmattet etter endt arbeidsdag, personer som opplever at hørselstapet har konsekvenser for deres muligheter til utføre sine arbeidsoppgaver og personer med tinnitus seg oftere for seg selv i lunsjpausen og kaffepauser (Clausen 2003). Personer som har erkjent og akseptert hørselstapet har i større grad akseptert de sosiale konsekvensene av hørselstapet enn personer som har problemer med å akseptere sin hørselsnedsettelse (Clausen 2003). Åpenhet innebærer å legge fram sårbare sider av seg selv og usikkerhet på kollegers reaksjoner kan bidra til at noen ikke forteller om kommunikasjonsproblemene. Det fører igjen til usikkerhet hos kollegene i forhold til personen som har hørselstapet, fordi man ikke vet hvordan man skal forholde seg til vedkommende. Åpenhet og informasjon ble hos informanter hos Kvam og Tingvold (2004) sett på som mer betydningsfullt enn tekniske hjelpemidler i forbindelse med arbeidslivet og 36

37 ble ansett som nøkkelen til inkludering i arbeidslivet. Tekniske hjelpemidler ble sett på som viktig og av stor betydning, men å få forståelse for hva hørselstapet gjør med en oppleves som det viktigste (Kvam og Tingvold 2003) Tunghørte i det nye arbeidslivet Endringene som har skjedd de senere årene omtales gjerne som det nye arbeidslivet. Et av kjennetegnene på det nye arbeidslivet er at det i større grad handler om arbeidskarriere der det å bytte jobb er en del av egenutvikling og personlig kompetansebygging. Industribedriftene er blitt høyteknologibedrifter med høyt kompetansekrav, det samme med tjenesteytende næringer både i privat og offentlig sektor. Ved hjelp av teknologien kan arbeidet utføres uavhengig av tid og sted. Fleksibilitet preger arbeidsdagen, med økt tilgjengelighet som en av forventningene fra arbeidsgiversiden. Arbeidsgiver forventer gjerne at du produserer det som kreves innenfor en tidsramme, det øvrige styrer du selv. Kompetanse er blitt et reelt konkurransefortrinn ved ansettelser, ansiennitet av mindre betydning. (Hammer og Øverbye 2006). Omorganiseringer og effektivitetskrav i arbeidslivet gjør det nødvendig for den enkelte arbeidstaker å kontinuerlig holde seg faglig oppdatert. Å henge med og ha de samme mulighetene som andre i forhold til arbeidskarriere, egenutvikling og personlig kompetansebygging innenfor det nye arbeidslivet oppleves å være en barriere for tunghørte i arbeidslivet. Kvam og Tingvold (2004) viser til at når tunghørte tar videreutdanning er de henvist til å klare seg som best de kan, i motsetning til døve som benytter tegnspråk og har krav på tegnspråktolk (Kvam og Tingvold 2004). For noen blir løsningen å forsøke å lese seg opp selv (Lorentsen og Berge 2003). Innflytelse på beslutninger angående arbeidsplassen og egen arbeidssituasjon er et av kjennetegnene på det nye arbeidslivet. Problemer med å delta i møter innebærer at hørselshemmede arbeidstakere ikke får mulighet til innflytelse på beslutninger vedrørende arbeidsplassen og egen arbeidssituasjon (Clausen 2003). Informanter i Lorentsens og Berges (2003) undersøkelse opplyste at de allierte seg med kolleger for å fylle informasjonstomrommene som følge av kommunikasjonsproblemene. Noen oppga at de ikke deltok i møter i det hele tatt og opplevde et vakuum i forhold på tilgang på informasjon (Lorentsen og Berge 2003). 37

38 Christensen (2006) mener at det er forhold vedrørende relasjonen mellom ledelse, medarbeider og arbeidsoppgavene hvor hørselshemmede skiller seg ut. Innflytelsen på egne arbeidsoppgaver synes å ha sammenheng med den hørselshemmedes funksjonelle hørsel. Delegering av arbeidsoppgaver og selvstendighet i forhold til oppgavene er et av målene innefor det nye arbeidslivet. Arbeidstakerne blir derved tillagt et høyere ansvar for egne arbeidsoppgaver i forhold til sin leder, og blir vurdert ut fra mestringen av oppgavene av sin leder. Tunghørte opplever kontinuerlig usikkerhet om de har fått med all informasjon om arbeidsoppgavene og overordnedes forventninger til arbeidsinnsatsen. Det oppstår derfor en sammenheng mellom måten den enkelte tunghørte fungerer på og innflytelse på egne arbeidsoppgaver og forholdet til ledelse. Tunghørte opplever en lavere grad av innflytelse og selvbestemmelse i forhold til egne arbeidsoppgaver samtidig som relasjonen til ledelsen oppleves svak (Christensen 2006). Forholdet til ledelsen, og støtte og oppmuntring fra ledelsen er for alle arbeidstakere av stor betydning for motivasjon og det man yter i arbeidssituasjonen. Å ha mulighet til å vise fram egen arbeidsevne, kvaliteter og kompetanse er også avgjørende for avansement i jobben og for lønnsutvikling. Når forholdet til ledelsen er svakt kan det utgjøre en barriere i arbeidslivet. Graden av innflytelse på egne arbeidsoppgaver og relasjonen til ledelsen på arbeidsplassen har sammenheng med stillingen og type arbeid (Christensen 2006). Eide og Gundersen (2004) fant at hørselshemmede i større grad enn ikke-hørselshemmende er representert i lavstatusyrker (Eide og Gundersen 2004). Dette er gjerne yrker det tradisjonelt er liten egeninnflytelse på arbeidsoppgavene og der arbeidet er av mer praktisk og fysisk karakter og kontakten med ledelsen er mindre. Eide og Gundersen (2004) fant også at tunghørte har lavere utdanning enn andre. Lav utdanning og muligheter til yrkesvalg henger sammen og kan sies å være en barriere i utgangspunktet for yrkesdeltakelse for tunghørte Oppsummering Arbeidslivet Arbeidslivet er en viktig livsarena for den enkelte, jobben er blitt en del av vår identitet og har stor betydning som sosial arena. Funksjonshemmede har lavere yrkesdeltakelse enn befolkningen for øvrig og ulike enkelttiltak for å hindre utestegning og utstøtelse i arbeidslivet har ikke hatt ønsket effekt. Tunghørte har i likhet med funksjonshemmede for øvrig lavere yrkesdeltakelse enn befolkningen for øvrig. Tunghørte har lavere fullført utdanning enn personer som ikke er hørselshemmet og yrkesdeltakelsen øker ved økt utdanningsnivå. Den funksjonelle hørsel er avgjørende for om hørselshemmede er i arbeid. Tunghørte bruker mye 38

39 energi i kommunikasjonen og opplever arbeidslivet både mentalt og fysisk anstrengende og utmattende. Tilrettelegging i arbeidslivet for tunghørte er tekniske hjelpemidler og forhold i det fysiske arbeidsmiljøet, som akustiske forhold. Manglende informasjon om hjelpemidler og tilrettelegging i arbeidslivet gjør at tunghørte mangler hjelpemidler. Tunghørte trives på arbeidsplassen, men hørselstapet får sosiale konsekvenser i arbeidssituasjonen. Det nye arbeidslivet gir tunghørte utfordringer i forhold til å henge med på jobben, egen kompetansebygging, innflytelse på beslutninger som angår arbeidsplassen, forholdet til ledelsen og delegering av oppgaver. 5.4 Rehabilitering for hørselshemmede I det følgende beskrives rehabiliteringstilbudet for hørselshemmede. Det vil jeg videre vurdere opp mot tunghørtes utfordringer i arbeidslivet og behov for rehabilitering i arbeidslivet Målsettinger og erfaringer I desember 2002 la Helsedepartementet og Sosialdepartementet sammen fram en handlingsplan for rehabilitering for hørselshemmede: Et helhetlig rehabiliteringstilbud til hørselshemmende. Planen sier at det i flere sammenhenger er dokumentert at rehabiliteringstilbudet til hørselshemmede er fragmentert, uoversiktlig og mangler et helhetsperspektiv. Planens overordnede mål for rehabilitering av hørselshemmede er: Hørselshemmede får dekket sine individuelle behov for habilitering/rehabilitering uavhengig av bosted og alder. Rehabiliteringstjenestene skal være sammenhengende, tverrfaglige og tverretatlige og bygge på et helhetssyn. Det skal finnes en koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomhet i kommunen. Behovet for grunnleggende og spesialisert rehabilitering blir ivaretatt av fagpersonell med hørselsfaglig kompetanse når dette er nødvendig, og hvor brukermedvirkning er vektlagt. (Helsedepartementet og Sosialdepartementet 2002) Planens beskrivelse av at rehabiliteringstilbudet for hørselshemmede er fragmentert, uoversiktlig og mangler et helhetsperspektiv er sammenfallende med brukernes opplevelser av tjenesten (Lorentsen og Berge 2003). Informanter i Kvam og Tingvolds (2004) undersøkelse rapporterte at de ikke fikk dekket sine individuelle behov, de opplevde ikke tjenestene som 39

40 sammenhengende, tverrfaglige og tverretatlige og bygd på et helhetssyn, og de opplevde liten grad av grunnleggende og spesialiserte rehabiliteringstilbud (Kvam og Tingvold 2004). Ut fra tanken om rehabilitering som virksomhetsområde og et kunnskapsområde der erfaringer og kunnskap integreres på tvers av aktører og fagområder, vil tilbudet oppleves fragmentert og uoversiktlig når aktørene som skal bistå brukeren kun forholder seg til sitt fag og det organisasjonmessig er høye terskler for samarbeid og samhandling. Dersom hørselslegen og audiopedagogen ikke snakker sammen vil tunghørtes behov bli vurdert ut fra ulikt faglig grunnlag, med ulik vektlegging av behov og løsninger. Tunghørtes egne erfaringer og behov oversees og han kan få ulike råd og gitt tiltak som ikke henger sammen i et helhetlig perspektiv Møte med hjelpeapparatet og mestring Første kontakt med hjelpapparatet tilknyttet hørselsomsorgen er ved tilpassing og utprøving av høreapparat, som i hovedsak foretas hos audiograf på hørselssentralen i sykehusene. Her stopper hørselsomsorgen for svært mange (Helsedirektoratet 2007). Rehabilitering og mestring for tunghørte omfatter flere områder som beskrevet under punkt 5.2. Mange opplever den første fasen som tunghørt som særlig vanskelig og har i denne fasen et stort behov for å kunne ta opp konsekvensene og de mange sammensatte problemstillingene med fagpersoner. Dette henger videre sammen med mestringsstrategier knyttet til kommunikasjon og sosiale sammenhenger både i arbeidslivet, i fritiden og i familielivet. Hørselsrehabilitering har tradisjonelt handlet om høreapparatet og tekniske hjelpemidler og man har hatt en medisinsk og teknisk tilnærming til funksjonshemmingen. For mange tunghørte er det et problem at andre sider, som de sosiale og psykososiale aspekt ved hørselstap gir ikke blir tatt opp (Lorentsen og Berge 2003). Fagpersoner tunghørte møter er leger, audiografer og audioingeniører. Audiopedagoger, som har kommunikasjonsmestring og psykososiale aspekt innenfor sitt fagfelt, finnes i liten grad i audiologiske rehabiliteringsteam. Konsekvensene av hørselstap har vært lite vektlagt i rehabiliteringen, som kommunikasjon, akseptering av hørselstapet og psykososiale aspekt ved hørselstap og kan være en medvirkende årsak til at høreapparatene ikke blir brukt (Falkenberg 2007) Høreapparat og hjelpemidler Undersøkelser viser at et høyt antall høreapparat ikke blir brukt. Falkenberg (2007) viser til Olsholt & Falkenberg (1995) som fant at 30 % av tildelte høreapparat ikke ble brukt, mens Falkenberg & Antonsen (1997) fant at 33 % av apparatene ble brukt sjeldent eller aldri. 40

41 Dette til tross for at % av personer med hørselstap i befolkningen vil ha nytte av høreapparat (Falkenberg 2007). Samfunnsøkonomisk utgjør dette store summer i tildelte hjelpemidler som ikke blir brukt. Dette gjenspeiler manglende oppfølging og veiledning i tilpassingsfasen. Mange mister derved den hørselskompensasjonen høreapparatet gir på grunn av mangelfull tilpassing. Det gis ikke informasjon om mulighet til å prøve ut ulike apparat, opplæringspraksisen i forhold til bruk og stell av apparatene er variabel og ventetiden ved hørselssentralene er lang (Helsedirektoratet 2007). I tilknytning til høreapparattilpassingen er det tilfeldig om det gis informasjon om at det finnes et stort spekter hørselstekniske hjelpemidler og kjennskapet til det er lavt i befolkningen. Det vil være tilfeldig om personen det gjelder får kjennskap til de muligheter som ligger i hjelpemidlene. De gjøres ikke kjent med det rehabiliteringstilbud som er i kommunen fordi kravet til samarbeid mellom instansene ikke overholdes. At kommunen har et ansvar for hørselshemmede forblir ukjent for mange. Mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen er det uklare linjer og den hørselshemmede opplever seg som en kasteball mellom instansene. Kommunalt ansatte som arbeider med hørselsteknisk rehabilitering har sjeldent fagkompetanse, som medfører tilfeldigheter og usikkerhet for brukeren (Helsedirektoratet 2007) Arbeidslivet og helhetlig rehabilitering Informanter hos Lorentsen og Berge (2003) har ikke erfaring med at noen i tjenestesystemet har tatt opp deres situasjon i tilknytning til arbeidslivet. Det refereres til flere tilfeller som endte med uførhet for informantene (Lorentsen og Berge 2003). Jobben har betydning for oss utover å være en arbeidsplass, den er en del av vår identitet og vårt selvbilde. Å ikke mestre jobben vil for de fleste av oss oppleves som et nederlag. Informasjon om rettigheter i arbeidslivet og muligheter for tilrettelegging i og av arbeidssituasjonen i en tidlig fase vil kunne forebygge ufrivillig avgang og utstøting fra arbeidslivet. Å ikke møte noen i tjenestesystemet som tar en mer helhetlig tilnærming og ansvar oppleves problematisk. Utfordringene tunghørte har i tilknytning til å mestre sin funksjonshemming er sammensatt og ofte gjensidig avhengige av hverandre. Fungering i arbeidslivet er avhengig av fungering innenfor andre livsarena. Å skulle oppsøke og forholde seg til mange ulike aktører på ulike nivå krever både kunnskap om aktørene i hjelpeapparatet, mot og utholdenhet. 41

42 Tersklene kan bli mange og føre til resignasjon og tilbaketrekning (Lorentsen og Berge 2003). Den enkeltes vilje og utholdenhet kan være avgjørende for å lykkes. Helhetlig hørselsrehabilitering må betraktes som et hørselsfaglig virksomhetsområde og et kunnskapsområde der erfaringer og kunnskap integreres på tvers av aktører og fagområder. Rehabiliteringen skal føre til mestring og myndiggjøring ved at tunghørte lærer seg å mestre sin livssituasjon og har kontroll over eget liv på bakgrunn av vekst i erkjennelse, innsikt og selvforståelse. Det innebærer individuelle tilnærminger og individuelle prosesser der det fokuseres på den totale livssituasjon og den enkelte får nødvendig bistand i sin livssituasjon, og der det gis mulighet til å kunne forholde seg til en person som kan gi veiledning gjennom prosessen. Strukturelt innebærer det et samordnet, oversiktlig og tilgjengelig hjelpeapparat Kunnskap og kompetanse om hørselsfeltet Handlingsplanen Et helhetlig rehabiliteringstilbud til hørselshemmende (Helsedepartementet og Sosialdepartementet 2002) sier at det kan synes som om interessen for audiologi er liten i Norge. Norge har ikke egen legespesialitet innenfor audiologi, mens de andre nordiske landene har mange øre-nese-halsleger, som også er utdannet innen audiologi. I tillegg har forskning- og utviklingsarbeid fra fagområdene audiologi og hørselsrehabilitering vært lavt prioritert (Helsedepartementet og Sosialdepartementet 2002). Falkenberg (2007) sier at audiologi som fagfelt trenger kompetente fagfolk og at rehabiliteringen forutsetter innsats fra ulik fagkompetanse. Det er derfor nødvendig med nye utdanningsprogram ved universitetene på doktorgradsnivå, fordi audiologi er et akademisk felt som trenger høyt utdannede fagpersoner (Falkenberg 2007) Oppsummering rehabilitering for tunghørte Rehabiliteringstilbudet for hørselshemmede er fragmentert, uoversiktlig og mangler et helhetsperspektiv. Hørselsomsorgen stopper ved utprøvingen av høreapparat på hørselssentralen. Konsekvensene av hørselstap har vært lite vektlagt i rehabiliteringen, som kommunikasjon, akseptering av hørselstapet og psykososiale aspekt ved hørselstap, og behov for faglig bistand er stort i den første fasen som tunghørt. På grunn av mangelfull oppfølging ligger mange høreapparat ubrukt og gjør at mange mister den hørselskompensasjonen høreapparatet gir. Det er tilfeldig om tunghørte får informasjon om hjelpemidler og gjøres ikke kjent med det rehabiliteringstilbud som eventuelt finnes i kommunen. Arbeidslivet tas ikke opp av tjenesteapparatet. Informasjon om rettigheter i arbeidslivet og muligheter for 42

43 tilrettelegging i og av arbeidssituasjonen mangler. Det er behov for helhetlige individuelle tilnærminger i rehabiliteringen for tunghørte innenfor et hørselsfaglig virksomhetsområde og kunnskapsområde. Audiologifeltet må løftes med tanke på kompetanseheving og forskningsog utviklingsarbeid. 6 Erfaringer Tunghørte og arbeidsliv 6.1 Innledning Jeg starter presentasjonen av erfaringer om tunghørte og arbeidsliv med en presentasjon av informantene. Presentasjonen gir et bilde av informantenes arbeidssituasjon ved kursstart, hørselstapet og bakgrunnen til at de meldte seg på kurset. Navn er erstattet med pseudonym ved et tilfeldig fornavn. 6.2 Presentasjon av informantene Kari (58) Kari er lærer. Hun underviser i halv stilling og har halv stilling i administrativt arbeid som inspektør ved skolen hun er ansatt i. Hun har et moderat hørselstap og en del tinnitus. Hun ble klar over hørselsproblemene for 5 år siden og har hatt oppfølging fra hørselssentralen siden. Hun fikk for 2-3 år siden ett høreapparat som hun ikke bruker daglig. Hun har ikke være sykemeldt på grunn av hørselstapet. Hun opplever at den administrative delen av jobben går greit, men at det er vanskelig å undervise en klasse på 25 elever. Hun sier det er begrenset hvor mange ganger du kan spørre en elev når han skal gi et svar. Hun blir sliten av støyen i klasserommet. Kari meldte seg på kurset for å få hjelp til å akseptere sitt hørselstap og kunne være mer åpen om det. Samtidig hadde hun behov for informasjon om hørselstapet og hva som kan gjøres for at hun skal kunne mestre jobben framover. Hun er redd for å bli stiv og anspent og få nakkeproblemer. Audiografen på hørselssentralen følger henne opp og gir informasjon om hørselstapet, men hun sier ingen kan hjelpe henne i forhold til muligheter i tilknytning til jobben. 43

44 Grete (62) Grete er ergoterapeut. Hun arbeider i halv stilling i åpen omsorg i kommunen hun bor i. Hun har et betydelig hørselstap. Hun har hatt hørselsproblemer fra av barndommen uten at det ble avdekket, på tross av at hun vokste opp med en far som er tunghørt. Det var så ulystbetont i mitt barndomshjem, det med hørsel sier hun. Hun forteller at hun slet mye både i barneskolen og i gymnastiden. Hun har skiftet arbeidsplass ofte på grunn av problemer som egentlig skyldtes hørselstapet, uten at hun selv var klar over det. Når ting ble vanskelig skiftet hun jobb. Fordi hun har det hun selv beskriver som en verbal fasade fikk hun de jobbene hun ønsket. Hun fikk høreapparat da hun var ca. 40 år. Det tok tid før hun tok dem i bruk, men har brukt dem daglig i ca. 15 år. Hun har tidligere vært sykemeldt på grunn av hørselstapet, men oppga ikke hørselsproblemer som årsak til sykemeldingen. I forbindelse med nedskjæringer i firmaet hun jobbet i 1989 mistet hun jobben. Hun hadde på det tidspunktet store problemer, men fighteren i henne våknet. Hun omskolerte seg i 1990 til ergoterapeut og har vært i samme jobb de siste 14 årene. Hun synes selv hun mestrer arbeidsoppgavene godt. Hun møter brukere i en til en kontakt i stille omgivelser i hjemmene. Hun trives i jobben og føler hun får brukt sine ressurser i arbeidet. Grete tok kontakt med kurset fordi hun har et anstrengt forhold til ledelsen på jobben som har medført stress i mange år. Hun er redd for å bli fryst ut, sier hun føler seg skviset i møtesammenheng og i sosial sammenheng. Hun håper på en bedre sosial situasjon på jobben. Hun sier hun har lagt seg til dysfunksjonelle teknikker som en måte å beskytte seg selv på. Hun vil gjerne være mer sosial i andre sammenhenger også, og håper å treffe likesinnede og få et puff sosialt. Astrid (61) Astrid er legesekretær. Hun arbeider i halv stilling ved et mindre legekontor i kommunen hun bor i. Hun har et betydelig hørselstap. Hun merket selv som barn at hun hørte dårlig når hun satt bak i klasserommet. Det forverret seg gradvis fram til voksen alder, gikk så raskere tilbake. Hørselstapet påvirket hennes utdanningsvalg. Hun fant ut at hun ikke måtte velge et yrke der hun var avhengig av hørselen, som for eksempel telefonist. Hun fikk da hun var ca. 30 år to høreapparat som hun har brukt daglig. Hun har ikke vært sykemeldt på grunn av belastninger relatert til hørselstapet. 44

45 Hun har en liten arbeidsplass der de er tre ansatte og stille omgivelser. Hun har en til en kontakt med pasienter. Hun velger å jobbe mest i laboratoriet og mindre i resepsjonen på grunn av bakgrunnsstøy. Hun må ved bemanningsbehov arbeide ved et større legekontor der det er vanskelig for henne å mestre utfordringene i en stor resepsjon. Astrid meldte seg på kurset fordi hun har behov for mer tilrettelegging på jobben. Hun føler også usikkerhet i jobbsituasjonen på grunn av omorganiseringer og ønsker å være i forkant dersom hun må bytte arbeidssted og flytte til et større legekontor. Hun ønsker mer kunnskap om rettigheter. Hun håper kursdeltakerne kan være likemenn for hverandre og dele hverandres erfaringer. Beate (53) Beate er agronom og arbeider som rådgiver og i full stilling. Hun har et moderat hørselstap. Hun merket for ca. 25 år siden at hørselen ble dårligere. De siste 4 årene har det gått raskere tilbake. Hun fikk for ca. 1 år siden to høreapparat. Hun bruker ett, men ikke daglig. Hun har tidligere vært sykemeldt på grunn av hørselstapet, men oppga ikke hørselsproblemer som årsak til sykemeldingen. Hun har ikke villet innrømme at hun har hørselsproblemer. Hun innser at hun nå må ta tak i det. Hun sier hørselstapet vanskeliggjør møtevirksomheten, men saksbehandling går greit. Hun forsøker selv å innrette møterommet slik at det fungere i forhold til hørselen hennes. Beate tok kontakt med kurset fordi hun hadde behov for hjelp til å tilpasse hjelpemidler. Hun ønsker å lære om rettigheter i jobben. Hun mener det er viktig med kontakt med andre i samme situasjon. Olav (51) Olav er lærer. Han arbeider i full stilling ved skolen han er ansatt i. Han har et betydelig hørselstap og sterk tinnitus som følge av støyskader i jobben. Han har vært håndverkslærer lærer i mange år. Keramikkmaskiner og verktøy lager mye støy og i 2004 oppsto hørselsproblemene og tinnitusproblemene. Han fikk to høreapparat for ca. ett år siden, som han bruker daglig. Han er ved kursstart 50 % sykemeldt på grunn av hørselsproblemene. 45

46 Han sier at undervisning i mindre grupper fungerer greit. Han opplever tinnitus særlig vanskelig å leve med, og sier: den lille babyen" (tinnitus) som skriker/hyler i venstreøret mitt, - det er ikke så lett å takle! Tinnitus går ut over nattesøvnen, og han går ofte oppe om nettene på grunn det. Det er tøft å leve med øresus og det er vanskelig for andre å forstå, sier han. Støy er slitsomt for han, og han føler at han takler press- og konfliktsituasjoner dårligere. Han har alltid vært engasjert i arbeidet og har vært tillitsvalgt i 15 år. Han opplever etter 20 år som lærer at han nå må bruke mer tid på forberedelser enn tidligere fordi han er redd for at kolleger skal tro at han ikke mestrer jobben faglig lengre. Han sier han må dobbeltsjekke alt for ikke å bli kritisert. Olav meldte seg på kurset fordi han ønsker informasjon og faglig oppdatering om hørsel. Han vil oppdatere seg sosialt. Han vil være åpen om sitt hørselstap. Kontakt med andre hørselshemmede er viktig for han fordi han opplever at han ikke er alene om problemet. Signe (58) Signe arbeider som rådgiver i et offentlig forvaltningsorgan i full stilling. Hun har et betydelig til alvorlig hørselstap som hun har hatt fra tidlig barndom. Hørselstapet satte begrensinger for yrkesvalget. Hun ble fra rådet førskole- og lærerutdanning, som var det feltet hun ønsket å gå inn i yrkeslivet. Hun valgte merkantil utdanning. Hun fikk ved skolestart, 7 år gammel, høreapparatene som hun bruker daglig. Hun har ikke være sykemeldt på grunn av hørselstapet. Utfordringen i det daglige for henne er å høre og forstå det som blir sagt. Hun legger selv til rette i møter med hensyn til plassering, lys i rommet og bakgrunnsstøy og gjør de som er til stede oppmerksom sitt hørselstap. Signe meldte seg på kurset av hensyn til seg selv. Hun vil videreutvikle seg i forhold til jobben. Håper på å få input i løpet av kurset. Hun ønsker å gjøre sin arbeidssituasjon bedre, og takle og mestre den bedre. Hun håper på kontakt med de andre kursdeltakerne, og mener likemenn er viktig. Eli (52) 46

47 Eli arbeider for tiden i aktiv sykemelding som konsulent i forvaltningen i kommunen hun bor i. Hun har et moderat hørselstap som følge av Ménières sykdom 2 og som forverres ved hvert sykdomsanfall. Hun har til dels sterk tinnitus. Sykdommen hennes startet for 9 år siden. Hun fikk av overlegen på sykehuset beskjed om at hun ikke ville ha nytte av høreapparat på grunn av Ménières sykdom da sykdommen startet. Hun tok selv kontakt med øre-nesehalsspesialist og fikk to høreapparat for ett og et halvt år siden, som har vært til stor hjelp for henne. Hun føler hun mistet mye de vel 7 årene uten høreapparat. Hun sier summen av Ménières sykdom, hørselstap og tinnitus utgjør utfordringene i arbeidssituasjonen, men at hørselstapet er den største utfordringen. Hun ble 50 % uføretrygdet som følge av sykdommen, noe hun opplevde som vanskelig i forhold til egen yrkesstatus. Hun arbeidet før hun ble syk med voksne psykisk utviklingshemmede, som hun ikke kunne fortsette med på grunn av sykdommen. Ved kursstart har hun 50 % aktiv sykemelding. Hun tok kontakt med kurset fordi hun trengte hjelp til å finne ut hvordan hun skulle komme fra aktiv sykemelding til annen fast jobb. Hun ønsker informasjon om hjelpemidler og tilrettelegging. Hun håper å få noe fra de andres erfaringer, likemenn må ikke kun være for det sosiale, sier hun, hun vil ha noe igjen som kan være til nytte for henne. Hanne (53) Hanne er lærer. Hun arbeider i full stilling ved voksenopplæringen i kommunen hun bor i. Hun har et moderat ensidig hørselstap, og har mistet retningshørselen. Hun fikk ett høreapparat for 6 år siden som hun har brukt i varierende grad. Hun har lydoverfølsomhet, som hun opplever sterkt plagsomt. Hun har hatt mange sykemeldingsperioder de siste årene og har oppgitt hørselsproblemer som årsak til sykemeldingene. Hun er spesialpedagog og arbeidet tidligere i barneskolen. Problemene hennes startet for 10 år siden, uten at hun skjønte hvorfor. En fysioterapeut reagerte på at hun ikke hørte hva hun sa til henne og hun oppdaget at hun lå på det gode øret. Hun opplevde undervisningssituasjonen i barneskolen kaotisk med mye lyd og styr. For å få en roligere arbeidssituasjon søkte hun seg over til voksenopplæringen. Hun underviser nå fremmedspråklige ungdommer og har 2 De mest framtredende symptomer ved Ménières sykdom er svimmelhetsanfall eller kraftig ubalanse, tinnitus og hørselstap. Sykdommen har flere tilleggslidelser (Hørselshemmedes Landsforbund 2004) 47

48 vanskeligheter med både å høre og forstå det som blir sagt. Hun er sliten etter endt arbeidsdag og plages med stive skuldrer og nakkesmerter. Hun har et anstrengt forhold til ledelsen. Hanne tok kontakt med kurset fordi hun kjemper for å beholde jobben. Hun trenger påfyll og ideer. Hun vil forstå bedre hva som skjer med hørselen og bli bevisst på hvordan hun kommuniserer i klasserommet. Det er viktig for henne å bli kjent med andre for å lære av andres erfaringer. 6.3 Analyse av dataene I det følgende vil jeg analysere dataene tematisk. Temaene har jeg valgt ut fra tema som ble tatt opp i kurset og felles tema som ble tatt opp i intervjuene og som oppleves sentralt i arbeidssituasjonen. Clausen (2003) sier det primære handikap ved hørselstap er hørselsnedsettelsens sosiale og følelsesmessige konsekvenser, det sekundære handikapet innebærer konsekvensene av den hørselshemmedes forsøk på å tilpasse sin atferd til hørselstapet (Clausen 2003). For å forstå behovene for rehabilitering og kunne vurdere i hvilken grad kurset innfrir disse er det nødvendig å forstå hørselstapet også som sosialt problem. Temaene som beskrives er derfor i stor grad rettet mot sosiale konsekvenser av hørselstapet Å være i arbeid Felles for alle er at de ønsker å være i arbeid og at de er ute etter hjelp til en god arbeidssituasjon og hjelp til å finne ut hva de selv kan gjøre med sin situasjon. De fleste trives i den jobben de har og har et greit forhold til kolleger. Flere opplever en usikkerhet i forhold til egen helse og mestring i jobben, men som Astrid uttrykker det ønsker de å være i forkant. I intervjuet gir flere uttrykk for at å være i arbeidslivet innebærer mer enn det å ha en jobb. Det er fellesskap, utfordringer, sosial kontakt og man ser det morsomme i å takle ting sier Eli. For Eli var det sterkt psykisk å måtte gå ned fra full til halv stilling. Etter 27 år har hun en tilknytning til arbeidslivet og jobben er blitt en del av hennes identitet. Om det å bli halvt uføretrygdet sier hun: Når noen synes det er greit tror jeg det er selvvalgt, sykdom er noe annet. Arbeid handler for meg om livskvalitet sier Grete og sier videre: Jeg har faktisk lurt på det som andre sier at de er så sliten etter jobb, helt utslitt. Har aldri opplevd det. Jeg elsker jo å få hjelpe mennesker, - når jeg hjelper brukerne med det jeg kan gjøre, - det gir meg så utrolig mye. Liker kontoret. bruker alt det jeg har gjort tidligere i denne 48

49 jobben Fryder meg over å mestre jobben min. Det er disse sosiale greiene, men selve arbeidet mestrer jeg kjempegodt føler jeg selv i alle fall... Arbeidslivet som livsarena er beskrevet i kapittel 5. Informantene bekrefter at jobben har stor betydning utover behovet for å tjene til livets opphold. Man identifiserer seg selv med det man er og gjør på jobben. Når Eli sier hun opplevde det psykisk sterkt å gå fra full til halv jobb knytter hun det opp mot identitet. Hun poengterer i intervjuet sin tilknytning til arbeidslivet og sier: for du har jo jobbet i år Og det tenker jeg noen ganger, at kanskje det er noe med det tapet også ved å være i halv jobb. Jeg har jo gått i full jobb, hatt tre unger, taklet det helt greit, og så blir jeg syk og må ta til takke med halv jobb Jobben er en del av identiteten, ja. Det ligger livskvalitet i å oppleve mestring, som igjen har betydning for selvfølelse og selvbildet. For Grete er opplevelsen av å mestre jobben noe hun fryder seg over, hun kan bruke seg selv og sine erfaringer i møtet med brukerne, og hun sier at hennes eget hørselstap åpner dialogen med tunghørte brukere. Altså kan hørselstapet brukes som en positiv ressurs i noen situasjoner. Med unntak av Grete rapporterer alle om at de er slitne etter endt arbeidsdag og at arbeidet tar mye energi. Grete ser dette som en personlig styrke hun har fått gjennom å ha en medfødt god fysisk konstitusjon. Hun sier i tilknytning til dette i intervjuet Jeg er ikke sliten når jeg kommer fra jobben. Er ikke en type som blir sliten, har en utrolig god, sterk konstitusjon, må ha det. Må være glad for alle ressursene jeg har. Det å ha en god konstitusjon ser hun på som en viktig ressurs opp mot sin situasjon både nå og tidligere i livet. Hennes fysiske styrke har bidratt til at hun ikke har latt problemene ta overhånd i livet hennes. Tunghørtes dobbeltarbeid er beskrevet i kapittel 5. Det er arbeid å høre, sier Hanne og Eli sier om arbeidet at det vanskelige er at det er slitsomt å høre. Kommunikasjon er en forutsetning i arbeidslivet og det er både fysisk og mentalt krevende å kontinuerlig være konsentrert på å oppfatte riktig, oppfatte alt og kanskje gjøre notater samtidig som man skal munnavlese den som snakker. Kolleger ser ikke dette og det er den tunghørte selv som må forklare og ta ansvaret for kommunikasjonen. Man må be om gjentakelese av det som blir sagt, eller endre plasseringer i møterommet. Grete, som har fått FM utstyr som forsterker på møterommet sier: Hvis jeg kommer med utstyret og markerer at nå legger jeg ned utstyret og plasserer meg strategisk og gir dem signaler om: husk på meg går det bra. Det brukes mye energi på å høre (Lorentsen og Berge 2003). 49

50 6.3.2 Om høreapparatene Alle informantene har høreapparat, men bruken av dem varierer. De som har størst hørselstap bruker høreapparatet mest og de som har hatt hørselstapet i mange år bruker det jevnlig. Grete som har hatt apparatene i over 20 år forteller at hun la sine første høreapparat i skuffen fordi det var vanskelig å tilpasse seg bruken av dem, og hun kom ikke i gang igjen før det kom digitale høreapparat 6-7 år senere. De som har hatt apparatene kortest tid arbeider ennå med å tilpasse seg bruken av dem, og gir uttrykk for at tilpassingsprosessen er krevende og tar tid. Å venne seg til å bruke høreapparat er en lang prosess som tar tid og det er nødvendig med faglig veiledning i tilpassningsfasen (Helsedirektoratet 2007). Høreapparatet kan bidra til å maskere 3 tinnitus og Eli oppgir at det er tilfelle for henne. Hun sier at det venstre øret bare var til bry før hun fikk høreapparatet, på grunn av tinnitus. Hun kan nå høre hvor lyden kommer fra, noe hun ikke kunne tidligere. Samtidig arbeider hun enda med å venne seg til å bruke høreapparatene. Hun uttrykker frustrasjon over overlegen på sykehuset som ga henne beskjed om høreapparat ikke ville være til hjelp for henne da hørselstapet oppsto for 9 år siden. Hun fikk høreapparat etter at selv tok kontakt med øre-neshalsspesialist for ca. halvannet år siden, og hun føler at hun har mistet mye disse årene. Dette viser igjen at hørselsomsorgen er fragmentert, at det er tilfeldig hvilken informasjon du får og at faglig kunnskap varierer selv på spesialistnivå (Helsedirektoratet 2007). Kari sier at folk rundt henne ikke helt aksepterer at hun bruker høreapparat og får kommentarer om at hun ikke trenger høreapparat. Kunnskapene om hørselstap og høreapparat er som tidligere nevnt lav generelt i befolkningen og gir seg utslag i holdninger som møter tunghørte (Clausen 2003) Tilrettelegging på arbeidsplassen 5 av informantene opplyser at de ikke har hørselstekniske hjelpemidler på arbeidsplassen og har heller ikke fått arbeidsplassutredning med tanke på tilrettelegging. Flere etterlyser informasjon om tekniske hjelpemidler. Tilgang til hjelpemidler utover høreapparatet vil bidra til å redusere bruk av ressurser i forhold til informasjonsbearbeidelse og øke mulighetene til å kunne fungere på like vilkår med normalthørende (Clausen 2003) 3 Den lydforsterkingen høreapparatene gir gjør at tinnituslyden kommer i bakgrunnen og blir mindre dominerende. 50

51 De 3 som har hørselstekniske hjelpemidler er de som har hatt hørselstapet fra oppveksten av og som i tillegg har et betydelig tap. Clausen (2003) vier til at det er sammenheng mellom tidspunkt for når hørselstapet oppsto og bruk av tekniske hjelpemidler. De som har fått et hørselstap tidlig i livet har i høyere grad hjelpemidler til rådighet enn de som har fått hørselstapet senere i livet. Tilsvarende har de som bruker høreapparatet regelmessig større sannsynlighet for å ha tekniske hjelpemidler (Clausen 2003). Alle tre har hatt arbeidsplassutredning, men kun hos den ene har akustiske forhold vært vurdert. Det tok 3-4 år før hun fikk forståelse for behovet for støydemping i møterommet. Ergonomiske forhold ble vurdert hos de andre to. Noen plages av støy på arbeidsplassen og har behov for støyskjerming og støyfrie soner. Informantenes erfaringer med tilgang til hjelpemidler og tilpassinger på arbeidsplassen bekrefter at hørselsomsorgen stopper hos audiografen på hørselssentralen i sykehusene, manglende informasjon og veiledning og om at kommunale fagpersoners kjennskap til og kunnskap om hørselsfeltet er mangelfullt (Helsedirektoratet 2007) Kolleger og åpenhet om hørselstapet De fleste har informert på arbeidsplassen om hørselstapet og flere velger å gjøre det i sammenhenger der det er naturlig, for eksempel i forbindelse med samhandling. De møter forståelse, men må kontinuerlig minne kolleger om at de er tunghørt. Ikke alle synes det er nødvendig at alle kollegene informeres. Eli sier at hun har vært bevisst på at hun burde ha informert om hørselstapet, men måtte vise at hun gjorde en jobb, kunne en jobb og var opptatt av at hun ikke ville gå på jobb og syte og klage. Når jeg går på jobb i den jobben, da er jeg frisk i den halve jobben, sier jeg til meg selv. Etter å ha vært der et halvt år på aktiv sykemelding var det ingen som visste at jeg hørte dårlig, eller brukte høreapparat sier hun. Elis innstilling til jobben er positiv og etter et langt sykefravær ville hun være frisk den tiden hun var på jobb. Tunghørthet er en skjult funksjonshemming og mange klarer å holde den skjult hvis man ønsker det. Åpenhet henger sammen med akseptasjon (Clausen 2003). Å få en funksjonsnedsettelse innebærer som omtalt i kapittel 5 at livet endres og tar en annen retning. 51

52 Et hørselstap er et funksjonstap som i likhet med andre funksjonstap, og medfører tapsreaksjoner, som sorgreaksjoner, med et behov for bearbeiding og akseptasjon. Å erkjenne hørselstapet innebærer ikke alltid at man faktisk har akseptert det som en funksjonsnedsettelse og de konsekvenser det innebærer. Kari sier hun meldte seg på kurset fordi hun trengte hjelp til å akseptere hørselstapet. Hun ga til kjenne både overfor seg selv og andre at hun har et hørselstap ved å melde seg på kurset, men trengte hjelp til å akseptere det. Informantene hos Lorentsen og Berge (2003) sier at åpenhet er nøkkelen til et trygt arbeidsliv. Clausen (2003) fant at viljen til å gjøre personer man ikke hadde møtt før oppmerksom på hørselstap hadde sammenheng med funksjonell hørsel. Viljen økte i takt med hørselstapets omfang og opplevde kommunikasjonsproblemer. Personer som bruker høreapparatet hyppig er mer åpne om hørselstapet enn de som bruker det sjeldent (Clausen 2003) Ledelsen - åpenhet og forståelse. Med unntak av en har alle informert ledelsen om hørselstapet. Ledelsen viser forståelse, men graden av forståelse kan variere. Karis leder uttalte da hun fortalte at hun hadde meldt seg på kurset: Hører du så dårlig?. Hanne opplever ikke forståelse hos ledelsen og har flere ganger blitt spurt om hvorfor hun ikke bare uføretrygder seg. Beates daglige arbeidsplass er i kommunen hun bor i, mens ledelsen er plassert i annen kommune og hun har ikke daglig kontakt med dem. Hun har ikke informert ledelsen om hørselstapet. Kollegene har skjønt det etter hvert, og det fungerer fint når hun svarer med åpenhet om hørselsproblemene. Beate har også vært sykemeldt på grunn av hørselsproblemene uten at hun har oppgitt det som årsak. Om forståelse hos ledelsen sier Olav: Holdningsskapende arbeid er meget viktig i slike saker. Hvis jeg ikke hadde vært så kreativ, ikke engasjert på jobben, tror jeg ikke jeg hadde fått positiv respons. Viktig at jeg selv har tatt tak i det. Opptatt av jobben. Jobber ikke bare for meg selv, individet, jobber for fellesskapet. Ledelsens holdning til Olav situasjon endret seg etter at Olav selv fikk i stand møte mellom NAV og ledelsen. I møtet ble det gitt informasjon om hvilke muligheter og ordninger som finnes i arbeidslivet for funksjonshemmede, også økonomiske tilskuddsordninger, som ble positivt mottatt av ledelsen. Før det følte Olav et press til å finne ny seg jobb. Olav bruker mye energi på å bevise at han fortsatt gjør en fullverdig jobb. Han hører noen rykter, sier han, men vil ikke 52

53 konfrontere kollegene med det. Han sier videre: Folk som er svake, som ikke lykkes med jobben sin, prøver å finne en syndebukk. Bryr meg ikke om slike rykter. Kunnskapsnivået om tunghørthet er generelt lavt i befolkningen (Clausen 2003). Når det i et arbeidsmiljø er behov for en syndebukk kan det være nærliggende å benytte seg av en slik situasjon og veien til mobbing kan være kort. Olav er opptatt av at kollegene skal vite hva hørselstapet innebærer, han har selv informert kolleger og ledelse. Han viser initiativ og får i stand møter på jobben for å få fram informasjon om situasjonen. Han sier både ja og nei til om kollegene forstår, men han tror ledelsen forstår. Holdningsskapende arbeid på en arbeidsplass i tilknytning til at en arbeidstaker har ervervet et funksjonstap, som i dette tilfellet i tillegg skyldes støyskader i jobben, er et lederansvar. Olav illustrerer at i tillegg til å mestre jobben er det tunghørte selv som må bidra til kunnskaper om funksjonshemmingen og til holdningsskapende arbeid på arbeidsplassen. Ledelsens forståelse og holdninger er grunnleggende på en arbeidsplass og vil ha stor innflytelse på arbeidsmiljøet og holdningene på arbeidsplassen (Lorentsen og Berge 2003). I forståelse ligger det også støtte, og støtte fra leder er av stor betydning for oss alle i jobben vår Sosiale forhold på arbeidsplassen De fleste oppgir å ha en grei situasjon sosialt på jobben. Men hørselstapet har gjort noe med de sosiale forholdene på jobben for alle. Lunsjpausen oppleves slitsom for flere. For de som har en liten arbeidsplass med få ansatte går spisepausen greit. Store pauserom eller kantiner unngås, eller lunsjpausen tas etter at kollegene har hatt sin pause. De som ikke kan det forlater pauserommet, noen går en tur eller finner et stille rom. Kollegene oppleves hensynsfulle, men forstår ikke helt. Signe sier at hun orker ikke alltid å si fra når de prater i munnen på hverandre. For Hanne som også har lydoverfølsomhet er klirringen fra kopper og bestikk en påkjenning i seg selv og hun har forsøkt å forklare ledelsen hvorfor hun ikke er i pauserommet så ofte, men ble ikke forstått. Dette sammenfaller med tilbakemeldinger informantene hos Kvam og Tingvold (2004) og Lorentsen og Berge (2003). For de fleste oppleves arbeidsdagen krevende og lunsjpausen er en kjærkommen og nødvendig pause fra anstrengende kommunikasjonssituasjoner. Olav har alltid vært engasjert i det som foregikk på jobben, men er blitt stadig mer tilbakeholden. Han blir usikker når han ikke klarer å fange opp det som blir sagt og ikke 53

54 oppfatter alt, og trekker seg unna sosiale sammenhenger. Støy skaper problemer og er slitsomt for alle. Kurs og lange møter oppleves krevende med hensyn til å høre og oppfatte. Beate sier hun kun går på det alle nødvendigste av det som skjer i sosial sammenheng. For Grete er den sosiale situasjonen det vanskeligste i jobben. Hennes fortelling om hva som skjedde i forbindelse med en sosial tilsteling på jobben før jul, etter at kurset var avsluttet, tas med her fordi det illustrer hvordan det kan oppleves og betydningen av åpenhet i sosial sammenheng: Vi hadde en samling, såkalt julefrokost med påfølgende møter resten av dagen. Det var lagt til et museum hvor jeg visste det var teleslynge og jeg tenkte, så hyggelig, nå har de lagt det til et sted der det er teleslynge. Og jeg gledet meg til møtet. Og så kom jeg der og slo på teleslyngen på apparatene, spurte overordnede om teleslyngen var slått på og hun sier: å, er det teleslynge her? Ja, det er det, svarte jeg. Jeg ble litt krass, gikk bak og spurte de som jobbet der om de kunne slå på teleslyngen, og de spurte: er det teleslynge her? De ante ikke det. Jeg hadde vært der før og visste at det var det. Jeg bygget opp nye frustrasjoner. Grete gikk til julefrokosten i den tro at lederen hennes hadde lagt arrangementet til et sted der det var teleslynge av hensyn til henne som tunghørt. Skuffelsen ble stor da hun skjønte at hennes behov ikke hadde vært med i vurderingen. Flere utesteder installerer teleslynge i sine lokaler, men det hjelper lite når ikke ansatte er informert om det og teleslyngen ikke er slått på. Grete fortsetter: Det var nesten 100 mennesker der, hele seksjonen. Det ble et forferdelig spetakkel etter hvert. Du vet kvinnfolk snakker jo i munnen på hverandre, - stort sett damer der. Jeg orket ikke mer og gikk før tiden. Gikk til kontoret og satte meg ned og skrev en lang mail til lederen. Måtte bare skrive meg gjennom sorgen og frustrasjonen. Da hadde jeg nok kommet inn på følelser. Lederen sa da hun hadde lest det at jeg legger meg helt flat for dette. Det kom det i stand et møte og det ble faktisk en fin opplevelse. Hadde en samtale med leder, tok opp dette med følelser, fikk veldig støtte der på det å komme ut. Hun sa: men du må jo si det til kollegene dine også. De oppfatter bare at du går, ikke hvorfor du går ut av rommet, - er hun sur, hva var det jeg sa? Fra mitt synspunkt er det jo ingen andre som gjør noe feil, det er bare meg det er noe galt på. De forsøkte å få meg til å komme mer ut med at jeg faktisk er livredd i sosiale sammenhenger, sitter der og er ganske livredd, blir oppfattet som.. det ikke er noe interessant dere snakker om. Grete illustrerer betydningen av åpenhet om hørselstapet og hva det innebærer. Når ikke tunghørte forteller hvorfor man velger å forlate en sosial situasjon oppstår det usikkerhet om hvorfor vedkommende går. På en arbeidsplass kan det fort føre til 54

55 at man unngår personen som er tunghørt eller ikke tar kontakt med vedkommende fordi men er redd for å bli avvist. En ubevisst utestegning kan oppstå fra begge parter i slike situasjoner (Grønlie 2005). Jeg må slutte å tro at andre skal si til meg at jeg vet hvordan du har det, sier Grete videre, jeg må komme folk mye mer i møte, jeg må tørre kle av meg mer mentalt, tørre kle av meg den forbaska tykke hinnen jeg har rundt meg. Det er det jeg må jobbe nå. Ingen andre som kan gjøre det, må gjøre det selv.. Det kan oppleves tøft å kle av seg mentalt og blottlegge det som for en selv er sårt og vanskelig. Men det er ingen som kan gjøre det. Forståelsen fra andre ligger i dette. Å ta hensyn til noe man ikke vet om er vanskelig Sosiale forhold utenom jobben og fritid Alle informantene forteller at arbeidssituasjonen påvirker sosiale relasjoner, som familieliv og fritid. Mye energi brukes på jobben, og flere sier de må sove etter jobben. Vennekretsen blir mindre, og man prioriterer få venner. Store selskap unngås. Dette er bevisste valg. For å mestre jobben må ettermiddagen og kvelden brukes til å samle krefter til neste arbeidsdag. Det sammenfaller med informasjon fra informantene hos Kvam og Tingvold (2004) og Lorentsen og Berge (2003). Mange bruker mye tid til trening for å holde seg i god fysisk form, særlig for å unngå eller bli kvitt spenninger og stivhet i kroppen. Tidligere fritidsaktiviteter innstilles. En forteller: Jeg gråt etter den siste korøvelsen når jeg kom hjem, var så sliten, tenkte at dette går ikke, selv om det var trivelig. Astrid legger fridtidsaktivitetene til de dagene hun ikke er på jobb, og går på trening på frikveldene. Grete opplever sosiale relasjoner som mest utfordrende, samtidig som de er av stor betydning for henne. Hun forteller: I praksis er jeg ganske alene sammen med andre mennesker. Jeg er med i et par kreative/sosiale grupper og har det greit nok etter forholdene; lar for det meste samtalen gå hus forbi. Noe annet er ugjennomførbart hvis jeg skal få gjort noe. Jeg holder på med mitt og minner meg selv om at det ikke er meg, men hørselen det er noe galt med. Jeg må for all del ikke virke sur, for ingen like sure folk, tunghørte eller ei. Og så spiller jeg bridge, og da er det sånne meldebokser, ser hva de melder, og jeg trenger ikke å prate så mye. Man søker jo de ting man kan mestre med sitt handikap. Hørselstap er et sosialt handikap. Å ha akseptert hørselstapet vil bidra til at de sosiale konsekvensene av hørselstapet aksepteres (Clausen 2003). Det innebærer videre at man bevisst vurderer og velger hva man faktisk kan delta i av sosiale relasjoner. Noen sammenhenger vil oppleves meningsløse, andre slitsomme 55

56 mens andre kan fungere greit. Å søke ting man kan mestre med sitt handikap er en god strategi i sosial sammenheng. Olav opplever at den sosiale situasjonen er sterkt berørt. Kommunikasjon med familiemedlemmer og venner er betydelig svekket og det sosiale samspillet og dagliglivet har endret seg fullstendig. Han forsøker å finne gode løsninger, men stiller spørsmål ved om de forstår og aksepterer hans handikap, og han blir sliten av å informere og forklare hele tiden. TV og høy musikk er plagsomt og han blir irritert. Han er redd for å være konfliktskapende, bli misforstått og at gjensidig tillit skal svekkes i familien. Han føler at selvtilliten er blitt betydelig svekket. Han har prøvd å stå på i forhold til fritidsaktiviteter, men har måttet slutte i flere sammenhenger. Han sier han har mistet mye av det sosiale nettverket. Han forsøker å delta i sosiale sammenhenger og er mye ute i naturen. Problemer i hjemmesituasjonen knyttes til at personen som er hørselshemmet kommer utslitt hjem fra jobb. For personer som har tinnitus ved siden av hørselstapet øker bruken av energi i jobben ytterligere. Dersom det ikke er forståelse i familien for hvorfor man er sliten og ikke klarer å delta sosialt i familiens aktiviteter oppstår det fort problemer. Problemene vedrører generelle kommunikasjonsproblemer med barn og partner, eller eksempelvis å høre at telefonen ringer og gjennomføre en telefonsamtale eller å delta i sosiale sammenhenger i familien. Det kan lett oppstå irritasjon og gnisninger som over tid kan føre til avstand mellom familiemedlemmene (Lorentsen og Berge 2003). Informantene hos Lorentsen og Berge (2003) opplever det som et stort problem at en ikke har noen å ta opp konsekvenser og sammensatte problemstillinger tilknyttet hørselshemmingen med. Mange savner noen å snakke med, særlig i startfasen når hørselstapet gjør seg gjeldene for alvor. Informasjonen som gis på hørselssentralen handler om høreapparatet og den medisinske delen av hørselstapet, og det oppleves som en terskel å be om slike samtaler (Lorentsen og Berge 2003). Nærpersoners forståelse av situasjonen er avgjørende, og det er ikke enkelt å forstå tinnitus og hørselstap. Tunghørthet er et sosialt handikap og når en i familien er tunghørt er alle det i den betydning at det får konsekvenser for den kommunikative situasjonen for familien som helhet (Lorentsen og Berge 2006). Pårørende vil også gjennomgå en erkjennelsesfase og akseptasjonsfase med de følelser og reaksjoner det innebærer. Det tilsier at er behov for faglig informasjon og veiledning for familie og pårørende. Situasjonen kan oppleves både slitsom og frustrerende for alle (Christensen 2006). 56

57 Sosiale forhold utenom jobben, fritid og familieliv var ikke oppe som tema i kurset. Som tidligere beskrevet berører livsarenaene hverandre og når en del av livet vårt fungerer dårlig vil det prege oss i andre sammenhenger. Familielivet som er en viktig del av livet vårt, preger andre deler av livet vårt, som arbeidslivet. For noen var dette et savnet tema Mestringsstrategier Flere nevner ulike måter å mestre ulike situasjoner på som plassering i møterommet, minne kolleger på hørselstapet, eller å velge bort kantinen i lunsjpausen. Grete referer til det hun kaller en verbal fasade som hun har brukt for å dekke over hennes egentlige problem. Hun sier hun har lagt seg til noen dysfunksjonelle teknikker fra barndommen av for å beskytte seg selv. Hun alltid har hatt sosiale problemer, sier hun og at det har med hørselen å gjøre. Men hun har alltid vært flink til å prate for seg og god til å sjarmere når hun har hatt behov for det. Når du tenker på sånne folk, kan de ofte oppfattes som drittsekker. Men når du vet litt om det som ligger bak, så er det gjerne ikke slik, men de som har mange fasader har også mye å skjule, men det er ofte et sårt lite barn som ligger bak fasaden, sier hun. Å ha en verbal fasade og oversnakke handler om prate uten å slippe andre til for å på den måten ha kontroll på samtalen. Man forsøker å styre både samtalen og temaene i samtalen. Det kan viker slitsomt på tilhørerne, og virke mot sin hensikt ved at tilhørerne trekker seg unna. Gretes teknikker fungerte i situasjonen, men over tid ga det negative resultater for henne. Hun vil nå bli kvitt sine dysfunksjonelle teknikker, men det tar tid å legge vekk strategier hun har brukt fra barndommen av. Kommunikasjonsstrategier kan være problemfokuserte, effektive og tilpasset situasjonen, andre kan være følelsesfokuserte og utilpasset (Helvik 2006). Å være klar over hvilke strategier man bruker er viktig for å kunne endre på teknikker som ikke fungerer Hva har skjedd i løpet av kurset? For alle har kurset medført større bevissthet omkring eget hørselstap og strekker seg fra erkjennelse og aksept av hørselstapet til områder de selv kan tak i for å endre i arbeidssituasjonen. Beate sier at hun nå må forholde seg til en annen hverdag enn den hørende, å ha innsett det gjør hverdagen lettere. Noen uttrykker at de er blitt mer realistisk bevisst på hørselstapet. Cd en med lydbildet av eget hørselstap var skremmende, men nyttig, også i forhold til forståelse hos familien. For noen har akseptasjon bidratt til trygghet i forhold til eget hørselstap, - en sier at nå tør jeg si til folk at jeg er hørselshemmet. I akseptasjon 57

58 ligger for noen også bruken av høreapparatene. Å bruke høreapparatene jevnlig innebærer en synliggjøring av hørselstapet som er en terskel i seg selv for noen. Åpenhet går igjen hos alle som sentralt. For noen innebærer åpenhet å kunne fortelle om hørselstapet, mens det for andre innebærer å kunne si fra om behov for tilrettelegging og hvordan utfordringene i tilknytning til kommunikasjon kan løses på arbeidsplassen. Flere ser at dette er forhold de selv kan og må bidra i forhold til. Noen peker på at åpenhet også innebærer å kunne si fra når man er sliten og tillate seg å stille noen premisser for kommunikasjonssituasjonen. Når ansvaret for kommunikasjonen tillegges tunghørte alene kan det oppleves som en selv er skyld i kommunikasjonsproblemene og gi skyldfølelse som fører inn i en ond sirkel. Alle kan misforstå, men for tunghørte oppleves det ekstra sårbart fordi det både av en selv og kolleger blir knyttet til hørselstapet. Behov for tilrettelegging på arbeidsplassen og arbeidssituasjonen er gjennomgående. Noen har behov for hjelpemidler og trenger informasjon og hjelp til tilpassing. Kari ønsker mindre undervisning i store klasser og mer administrativt arbeid, som det også i løpet av kursperioden skjedde endringer i forhold til. Hanne har behov for bedre tilrettelegging av timeplanen i undervisningen hennes, mens Olav ønsker mindre støy der han arbeider. Noen har behov for å trene i arbeidstiden for å forbygge kroppslige spenninger. Noen vurderer redusert arbeidstid. Felles er et behov for informasjon om rettigheter i tilknytning til tilrettelegging av arbeidssituasjonen når man har en hørselshemming. Informasjon om hjelpemidler og tilrettelegging i arbeidssituasjonen og rettigheter i arbeidslivet har i stor grad vært fraværende. Dette har vært tema i kurset og noen har fått hjelp til tilpassing av hjelpemidler i løpet av kurset. Likemenn er viktig for alle. Det betyr mye å ha noen å prate med og dele erfaringer med, fordi det er ingen andre som vet hva det handler om. Olav sier at den viktigste endringen etter kurset er lettelse. Fikk bekreftelse på meg selv. Det er meg. Jeg har fått bort usikkerheten. Mange er alene med sin hørselshemming i det daglige ut å ha noen å snakke med om sine opplevelser i tilknytning til hørselstapet. Man trenger ikke forklare så mye til en som er i samme situasjon, den andre forstår hva man snakker om. Noen ganger er man frustrert og da er det godt å ha en å syte og klage til uten å forklare. Når hjelpeapparatet synes å være langt borte er andres erfaringer med tanke på å få hjelp og tips i ulike sammenhenger av stor betydning. Kurset har vært et forum der man kunne ta opp ting som er vanskelig, sette ord på det og bli forstått og tatt på alvor. I evalueringen etter kurssamlingene var temaet om 58

59 likemenn det som skåret høyest. Kurset har bidratt til et nettverk. Deltakerne er blitt kjent med hverandre og vet at de kan kontakte hverandre når de har behov for det. Individuell oppfølging har vært gitt, hvor mye har variert og vært avhengig av den enkelte deltaker. Mellom samlingene har noen tatt kontakt flere ganger via e-post eller telefon med fagpersonene og fått hjelp til blant annet anskaffelse av tekniske hjelpemidler. Ingen gir uttrykk for at dette har vært mangelfullt, de har styrt kontakten selv. Ett tema som var av stor betydning for alle var avspenning og øvelser for å unngå spenninger i kroppen. Spenninger i muskel- og skjelettsystemet følger med som en konsekvens av konsentrasjonen i kommunikasjonen. Kommunikasjonsteknikker er sentralt i en arbeidssituasjon og var et viktig tema for alle og er et område de fleste anser som viktige å ha fokus på videre. Psykososiale forhold i tilknytning til hørselstap var ikke tema i kurset og var savnet av noen informanter. Det var fokus på positivitet og å se framover og ikke bakover. Psykososiale konsekvenser handler også om å se framover i den forstand at det er viktig å ha kunnskap om det for egen forbygging av slike konsekvenser. Å se bakover kan være nødvendig for å avslutte vanskelige opplevelser og komme seg videre, og det kan være nyttig for å lære av egne og andres erfaringer, både gode og dårlige. Sosiale forhold utenom jobben ble ikke tatt opp, heller ikke tema som familieliv og fritid Oppsummering Informantenes beskrivelser samsvarer med beskrivelser i andre studier som Kvam og Tingvold (2004), Lorentsen og Berge (2003), Christensen (2006) og Clausen (2003). Arbeidslivet er sentralt for alle som livsarena og å mestre arbeidslivet når livet tar en ny retning, som følge av hørselstapet, har betydning for egenverd, selvfølelse og gir livskvalitet. Tunghørtes dobbeltarbeid bekreftes av informantene. Å være sliten etter arbeidet er en gjennomgående opplevelse, og de fleste velger bort venner og fritidsaktiviteter for å ha krefter til neste arbeidsdag. For noen går det ut over familiesituasjonen. Mestringsstrategier er viktige og flere gir uttrykk for at dette vil de arbeide videre med. Fysisk avspenning og trening er viktig for mestringen av funksjonshemmingen i arbeidslivet. Betydningen av høreapparatet som kompensasjonsheving av hørselstapet er forstått og akseptert av alle. Tilrettelegging på arbeidsplassen er behov hos de fleste og det er gjennomgående behov for informasjon om dette. Det samme gjelder arbeidslivets ordninger for funksjonshemmede. Åpenhet om hørselstapet er sentralt både i arbeidssituasjonen, i sosiale sammenhenger på arbeidsplassen 59

60 og andre sosiale sammenhenger. Likemenn er viktig og har en funksjon i den totale mestringen av situasjonen som tunghørt. 7 Drøfting Konklusjoner 7.1 Helhetlig rehabilitering for tunghørte i arbeidslivet Utfordringen for tunghørte ligger i at tunghørthet er en skjult funksjonshemming. Ingen ser slitet og dobbeltarbeidet. Det kolleger ser er at personen som er tunghørt trekker seg unna sosialt, blir mer stille og til dels vanskelig å prate med. At hun/han må sove flere timer på ettermiddagen for å være opplagt til neste arbeidsdag er det de nærmeste i familien som ser. Støtte og forståelse hos nærpersonene er grunnleggende når man har fått en funksjonsnedsettelse. Fritidsaktivitetene blir TV, venner blir valgt bort. De arenaene vi beveger oss innenfor henger sammen. Dersom vi sliter alle steder samtidig blir det vanskelig. Kollegene tar hensyn, men forstår ikke helt, sier informantene. Å mestre arbeidslivet handler om identitet, selvfølelse og livskvalitet. Når man sliter helsemessig og ledelsen på arbeidsplassen direkte eller indirekte gir uttrykk for at det er bedre om du slutter eller finner en annen jobb, er det viljen til å være i jobb som gjenstår. Viljen trenger støtte for å opprettholdes og da er det nødvendig at hjelpeapparatet er tilstede og tilgjengelig med tanke på bistand til å fortsatt mestre arbeidssituasjonen. Kunnskapene på arbeidsplassen om muligheter og rettigheter i arbeidslivet er oftest lave eller fraværende, og som Kari sier er det ingen som kan hjelpe henne i forhold til muligheter i tilknytning til jobben. Et rehabiliteringstilbud som omfatter både den individuelle dimensjonen og den strukturelle dimensjonen er nødvendig dersom tunghørte skal mestre utfordringen de møter i arbeidslivet. At funksjonshemmingen er usynlig for omgivelsene viser distinksjonen mellom døv og tunghørt. Hvilke kommunikasjonsmessige hindringer døve møter er mer innlysende enn for tunghørte. Å ikke høre noe, være helt døv, gir helt andre forutsetninger for kommunikasjonen. Døve har som kjent sitt eget språk som synliggjør behovene i kommunikasjonen. Å være en del av et hørende samfunn, ha samme språket, men samtidig ha kommunikasjonsbarrierer som ikke er synlig, gir store utfordringer. En rullestolbruker deltar i samfunnslivet på linje med andre og det er innlysende at det er nødvendig at det finnes heis i bygget der hun/han bor for å komme opp til leiligheten. Tunghørte møter usynlige barrierer for deltakelse i samfunnslivet i forhold til kommunikasjon, og kommunikasjon er grunnleggende for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse (NOU 2001:22). Generelle kunnskaper 60

61 om tunghørthet er lave i samfunnet og holdninger kommer til syne i denne sammenhengen. Eventyret God dag, mann økseskaft! oppleves fortsatt å henge ved holdningene i samfunnet til tunghørthet. Når forståelsen er lav gir det ekstra utfordringer, både mot og krefter, å alltid skulle forklare, selv legge til rette og ha ansvaret i kommunikasjonssituasjonen. I en rapport fra en undersøkelse ECON utførte i 2003 om funksjonshemmede og arbeid fant jeg at en større andel av tunghørte enn av døve oppga at deres arbeidsevne i høy eller noen grad er redusert som følge av hørselsproblemene. 58 prosent av tunghørte oppga at deres arbeidsevne i høy eller noen grad er redusert, mens 32 prosent av døve svarte det samme. 37 prosent av døve svarte at deres arbeidsevne ikke var redusert i det hele tatt, mens 17 prosent av tunghørte svarte det samme (ECON 2003). I dette kan det finnes mange forklaringer og årsaker. Kanskje illustrerer det tunghørtes komplekse situasjon ved at de verken er hørende eller døve, og at funksjonsnedsettelsen er usynlig. Rehabiliteringen for tunghørte er i dag fragmentert, uoversiktlig og mangler et helhetsperspektiv. Konsekvensene av hørselstap har vært lite vektlagt i rehabiliteringen, som kommunikasjon, akseptering av hørselstapet og psykososiale aspekt ved hørselstap og at behovet for faglig bistand er stort i den første fasen som tunghørt. Det er tilfeldig om tunghørte får informasjon om hjelpemidler. Arbeidslivet tas ikke opp av tjenesteapparatet. Informasjon om rettigheter i arbeidslivet og muligheter for tilrettelegging i og av arbeidssituasjonen mangler. Det er behov for helhetlige individuelle tilnærminger i rehabiliteringen for tunghørte innenfor et hørselsfaglig virksomhetsområde og kunnskapsområde. Audiologifeltet må løftes med tanke på kompetanseheving og forskningsog utviklingsarbeid. Ut fra dette bør helhetlig rehabilitering for tunghørte i arbeidslivet inneholde: Individuelt: Oppfølging i tilpassingsprosessen av høreapparatet Informasjon om hjelpemidler, tilrettelegging på arbeidsplassen, rettigheter i arbeidslivet og arbeidsgivers plikter. Informasjon fra fagperson/audiopedagog på arbeidsplassen om konsekvensene av hørselstap og fra arbeidslivsmyndighetene (NAV) om muligheter for tilrettelegging arbeidslivet. 61

62 Informasjon og veiledning om konsekvensene av hørselstap i forhold til kommunikasjon, betydningen av akseptering av hørselstapet og åpenhet, psykososiale aspekt ved hørselstap, mestringsstrategier i kommunikasjonen og i sosiale sammenhenger, og betydningen av fysisk trening og fysisk avspenning. Informasjon og veiledning av nærpersoner som partner og barn. Individuell oppfølging fra den første fasen som tunghørt. Tilbud om kontakt med likemenn Strukturelt: En helhetlig tilnærming innebærer å se personen som en helhet der områdene personen beveger seg innenfor påvirkes av hverandre og at det er helheten som utgjør summen av livskvaliteten. Det hørselsfaglig virksomhetsområde og kunnskapsområde må opptre samlet. Fagområdene må ha helhetlige tilnærminger og bruke hverandres kompetanse på tvers av fag og tjenester for å gi et individuelt tilpasset tilbud. Et individuelt tilpasset tilbud vil videre innebære at man har en person å forholde seg til. Kompetansen innenfor hørselsrehabiliteringen er lav i kommunehelsetjenesten og er fragmentert uoversiktlig og til dels vanskelig tilgjengelig i andrelinjetjenesten. Audiologifeltet må løftes med tanke på kompetanseheving og forsknings- og utviklingsarbeid. 7.2 Prosjekt Behold jobben! og helhetlig rehabilitering I følge prosjektbeskrivelsen er målsettingen i prosjekt Behold jobben! å utvikle et helhetlig kursopplegg for tunghørte som er i arbeid. Rehabiliteringstilbudet til tunghørte i arbeidslivet er mangelfullt. Ved siden av legen har hørselssentralen vært eneste kontakt med hjelpeapparatet for de fleste informantene, der fokuset har vært høreapparatet. Og der har omsorgstilbudet stoppet. Kurset har hatt stor betydning for deltakerne fordi de ikke har vært gitt tilbud tidligere om opplæring i mestring av funksjonshemmingen verken i tilknytning til arbeidslivet eller i forhold til mestring generelt av funksjonstapet. Kunnskap om funksjonshemmingen, hjelpemidler og rettigheter i arbeidslivet er grunnleggende for å mestre utfordringene og selv kunne ta styringen over sin situasjon i arbeidslivet. Viljen til fortsatt deltakelse i arbeidslivet gjenstår enda hos informantene og viljen trenger støtte for å 62

63 opprettholdes. I en slik sammenheng har kurset stor verdi. Tilpassingskurs for tunghørte i arbeidslivet mangler. Funksjonshemmingen gir mange og sammensatte problemstillinger og utfordringene er usynlige for andre. Informasjon om arbeidslivets ordninger og tilrettelegging på arbeidsplassen har manglet for de fleste, tilsvarende med informasjon og kunnskap om følgene av hørselstapet. Å få dette samlet der man også har anledning til å se informasjon og kunnskap i en sammenheng, og der andre som er i samme situasjon bidrar med sine erfaringer, gir som Eli uttrykker det en god ballast i ryggsekken videre i arbeidslivet. Behold jobben! har vært grunnleggende for deltakerne for å ta fatt på egen rehabilitering i tilknytning til arbeidslivet. Empowerment er en grunnleggende tanke i prosjektarbeidet i den betydning at deltakerne skal istandsettes til å mestre egen arbeidssituasjon gjennom bevisstgjøring av egne ressurser, egne muligheter og motivasjon, i følge prosjektbeskrivelsen. Alle informantene rapporterer at kurset har gitt dem en plattform å bygge videre på og at de ser klarere hvor de selv må ta fatt. De har i stor grad satt seg i førerstolen og ser at det er de selv som må ta initiativ i forhold til situasjonen de er i. Utsagnet det er ingen andre som forstår gjelder i stor grad i forhold til tunghørthet som skjult funksjonshemming. Å være alene i det daglige med utfordringene kan gi mange utslag. Som Olav uttrykte det var det viktigste ved kurset for han at han fikk bort usikkerheten rundt egne opplevelser av funksjonshemmingen. Det ga han en bekreftelse på at problemene var reelle og at andre har de samme utfordringene. Det bidro i seg selv til motivasjon for å komme seg videre i arbeidslivet. I et helhetlig perspektiv ut fra mål om å se hele personen manglet noen sider i kursopplegget. Som tidligere beskrevet påvirkes de ulike delene av livet vårt hverandre. Den sosiale og psykososiale delen av oss er sentral for oss, det samme med nærpersoner i dagliglivet vårt. Disse områdene ble ikke tatt opp i kurset og var savnet av noen av deltakerne Tidsrammen for kurshelgene var fra fredag ettermiddag til søndag lunsj. Flere ga uttrykk for behov for mer tid og ønsket kurset forlenget med en dag. Videre opplevdes det slitsomt å gå på kurs i helgen hensyn til jobben. Som et tilpassingskurs for arbeidslivet burde kurset skje i 63

64 ordinær arbeidstid. Med tanke på å etablere et tilbud som kan være bærekraftig også etter endt prosjektperiode må det være et mål at tilbudet kommer inn under tilpassningsordninger for arbeidslivet i folketrygdloven, eller annen lovgivning, som gir mulighet til å delta på kurset i ordinær arbeidstid Rehabilitering for tunghørte i arbeidslivet vil være en prosess som går over tid, og rehabiliteringen må skje for den enkelte i tilknytning til arbeidsplassen. Helhetlig rehabilitering for tunghørte i arbeidslivet kan ikke ivaretas gjennom ett enkeltstående kurs. Men som et tilpassingskurs for tunghørte i arbeidslivet har kurset en viktig plass og rolle opp mot den helhetlige rehabiliteringen for tunghørte i arbeidslivet. 64

65 Litteraturliste Andersen, M.L., Brok, P.N. og Mathiasen, H. (2000): Empowerment på dansk. Dafolo Forlag, Fredrikshavn Arbeids- og inkluderingsdepartementet (2005): Lov 17. juni 2005 nr. 62 om arbeidsmiljø, arbeidstid og stillingsvern mv. (arbeidsmiljøloven) Arbeids- og inkluderingsdepartementet (1997): Lov om folketrygd (folketrygdloven). LOV Arbeids- og inkluderingsdepartementet (2001): Å være i samme båt - Likemannsarbeid i funksjonshemmedes organisasjoner. Veileder I-0744 B, Arbeidstilsynets sykdom og skaderegister Nr 1/2008: Askheim, O.P. (2004): Fra normalisering til empowerment. Ideologier og praksis i arbeid med funksjonshemmede. Gyldendal Akademisk, Oslo Askheim, O.P., Starrin, B. (2007): Empowerment i teori og praksis. Gyldendal Akademisk, Oslo Berge, A.R. og Lorentsen, Ø. (2004): Hørselshemmede og arbeid Arbeid som livsarena inkludert i helhetlige individuelle planer. Rehab-Nor, Tomter Birkeland, S. (1998). Levekår og mestring ved tinnitus auris. Hørselshemmedes Landsforbund, Oslo. Breivik, J.K. (2007): Døv identitet i endring Lokale liv globale bevegelser. Universitetsforlaget AS, Oslo 65

66 Clausen, T. (2003): Når hørelsen svigter. Om konsekvenserne af hørenedsættelse i arbejdslivet, uddannelsessystemet og for den personlige velfærd. København: Socialforskningsinstituttet, 03:01 DK Christensen, V. T. (2006): Uhørt? Betydningen af nedsat hørelse for arbejdsmarkedstilknytning og arbejdsliv. København: Socialforskningsinstituttet, 06:22 DK ECON (2003): Funksjonshemmede og arbeid. Rapport 9/2003 Eide, A. H. og Gundersen T. (2004): Hørselshemmede i arbeidslivet. Oslo: SINTEF Helse Eriksson-Mangold, M. (1981): Sociala och psykologiska frågor om vuxna hørselskadade. Gøteborg: Psykologiska Institutionen, Göteborg Universitet Falkenberg, E.S. og Antonsen, K. (1997): Styrking av tilbudet til høreapparatbrukere i Oslo sluttrapport. Sosial- og Helsedirektoratet/ Ullevål Sykehus Falkenberg, E.S. (2007): Holistic Aural Rehabilitation: a Challenge. Artikkel i: Scandinavian Journal of Disability Research. Vol. 9, No. 2, 78-90, 2007 Finansdepartementet (2007): St.prp. nr. 28 ( ) Grue, L. (2006) Funksjonshemning, retorikk og forståelse. Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne. Doksenterets skriftserie, No 1/06 Grønlie, S.M. (2005): Uten hørsel. Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS, Bergen Hammer, T. og Øverbye, E. (red.) (2005): Inkluderende arbeidsliv. Erfaringer og strategier. Gyldendal akademisk, Oslo Helsedirektoratet (2007): Å høre og bli hørt Anbefalinger for en bedre høreapparatformidling.rapport IS-1483, 66

67 Helsedepartementet og Sosialdepartementet (2002): Et helhetlig rehabiliteringstilbud til hørselshemmede. Plan for utvikling og organisering av tjenestetilbudet. Helvik, A.S. (2006): Coping and everyday life in a population of adults with hearing impairment. Doctoral Theses at NTNU, 2006:27 Hørselshemmedes Landsforbund (2004): Ménières sykdom Spørsmål og svar Informasjonsfolder Kjeka, A.M. (2004): Tunghørte studenter mestring Sluttrapport. Rehabilitering 2004/3/0081, Hørselshemmedes Landsforbund Kvam, M.H. & Tingvold, L. (2004): Jeg er så utrolig sliten..oslo: SINTEF Unimed Lorentsen, Ø. og Berge, A.R. (2003): Hørselshemmede og arbeid En brukerundersøkelse om erfaringer og synspunkter knyttet til arbeid som livsarena. Rehab-Nor, Tomter Lorentsen, Ø. og Berge, A.R. (2006): Hørselshemmede i arbeid Terskler og forslag til tiltak Rehab-Nor, Tomter Lund, Søren Peter (2006): Støj fra menneskelig aktivitet. Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø, Danmark Nordrik, B. (2008): Curriculum vitae: Ung og ufør. Om unge uføres erfarte avgang fra arbeidslivet og deres framtidsvurderinger. DeFacto, Oslo Normann, T., Sandvin, J.T., og Thommesen, H. (2003): Om rehabilitering Mot en helhetlig og felles forståelse? Kommuneforlaget AS, Oslo, Norges Døveforbund (2008): nettside NOU 2001:22 Fra bruker til borger. Sosial- og helsedepartementet NTNU (2008): nettside: Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag

68 Olsholt, R. og Falkenberg, E.-S. (1995): Bruk og nytte av høreapparat og andre tekniske hjelpemidler. Proceedings from the 12th Congress/Course for the Nordic Society of Audiology Ohna, S.E. (1995); Å være døv i en hørende verden - døves erfaringer belyst gjennom teori om kultur. Hovedfagsoppgave til 3.avdeling hovedfagseksamen i spesialpedagogikk, Universitet i Oslo. Ringdal, K. (2000): Enhet og mangfold. Samfunnsvitenskapelig forskning og kvantitativ metode. Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS. Sander, T.J., Herland, H (1982): Rapport fra Døves XIV. Nordiske Kulturfestival. Døves Forlag A/S, Bergen Sosial- og helsedirektoratet (2005): Behandlingstilbud for tinnitusrammede Rapport fra arbeidsgruppe Sosial- og helsedirektoratet (2006): Full deltakelse for alle? Utviklingstrekk Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne. Statens helsetilsyn (2000): Veileder i habilitering og rehabilitering ved synstap og hørselstap Nr. 3. IK Statistisk Sentralbyrå (2008): Arbeidskraftundersøkelsen 2. kvartal 2007: Statped 2008: 0fagområde%20hørsel.pdf ( ) Ordliste fra fagområdet hørsel Stortingsmelding nr 21 ( ): Ansvar og meistring Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk 68

69 Thagaard, T. (2003): Systematikk og innlevelse. En innføring i kvalitativ metode. Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS. Utdanningsforbundet (2008): aspx Wadel, C (1973): Now whose fault is that?: the struggle for self-esteem in the face of chronic unemployment. Memorial University of Newfoundland, Institute of Social and Economic Research Widding,S. (2007): Intervjuer med rekrutteringsansvarlige i 501 norske bedrifter om ansatte med funksjonsnedsettelser. Arbeidsforskningsinstituttet 69

70 Vedlegg 1 70

71 Vedlegg 2 Informasjonsskriv og samtykkeerklæring Intervjuundersøkelse Følgestudie av prosjekt Behold jobben! - et helhetlig kursopplegg med hørselshemmede arbeidstakere Jeg arbeider med min masteravhandling i forbindelse med masterstudie i rehabilitering ved Høgskolen i Bodø. Jeg har valgt rehabilitering til arbeid for tunghørte som tema for min masteroppgave. Jeg har fått anledning til å delta i prosjektet Behold jobben! - et helhetlig kursopplegg med hørselshemmede arbeidstakere som medarbeider, og vil knytte min masteroppgave opp mot prosjektarbeidet gjennom en følgestudie. Formål med studien Den overordnede målsettingen med studien er å finne ut om tiltaket har vært formålstjenlig for deltakerne med hensyn til arbeidssituasjonen og hvilken betydning dette har for rehabiliteringsprosessen for den enkelte. Dette med tanke på en videreføring av tiltaket på permanent basis som et arbeidsmarkedstilbud. Hvordan En viktig del av studien er en intervjuundersøkelse parallelt med arbeidet i prosjektet. Jeg ønsker å gjennomføre et personlig intervju med deg som deltaker i prosjektet i løpet av samlingene. Intervjuet vil ta ca 0,5 time. Prosjektledelsen vil ikke ha tilgang til hva hver enkelt forteller i intervjuene. Deltakelse Deltakelsen er frivillig, men det samtidig avgjørende for kvaliteten på studien at flest mulig deltar. Det er fullt mulig å trekke seg fra undersøkelsen når som helst, og du vil ha rett til å få slettet all informasjon som du har gitt. Det vil ikke få noen betydning for din deltakelse i hovedprosjektet Behold jobben! om du velger å ikke delta i mitt forskingsprosjekt. Bruk av opplysningene Sluttdato for prosjektet/studien er satt til Databehandlingen av opplysningene som samles inn er konfidensiell og vil bli slettet ved prosjektslutt. Opplysninger som gis anonymiseres slik at ingen vil kunne kjenne seg igjen i den ferdige oppgaven. Som forsker har jeg taushetsplikt i forhold til alle opplysninger som gis. Veileder Min veileder ved Høgskolen i Bodø er seniorforsker Trond Bliksvær. Han kan kontaktes på telefon , mobiltlf eller gjennom e-post [email protected]. 71

72 Svar Jeg håper at du kan tenke deg å delta! Jeg ber deg da om å fylle ut vedlagte svarslipp og returnere den til meg i vedlagte svarkonvolutt (ferdig frankert), innen en ukes tid. Ved eventuelle spørsmål eller kommentarer - ta kontakt med meg direkte på telefon eller via e-post. e-post: [email protected] Mobil tlf På forhånd takk for hjelpen! Med vennlig hilsen Åse Wrålsen Mastergradsstudent 72

73 Samtykkeerklæring Følgestudie av prosjekt Behold jobben! - et helhetlig kursopplegg med hørselshemmede arbeidstakere Jeg har lest informasjonen i brevet, og ønsker å delta i intervju: dato sted Navn: Adresse: Telefon: E-postadresse: Evt. kommentar/beskjed: Returadresse: Åse Wrålsen, Lindalsstien 13, 8370 Leknes 73

74 Vedlegg 3 Intervju Behold jobben! Spørsmålene er åpne i den forstand at de er mer tema enn fastlåste spørsmål, og det er full anledning til å ta opp andre tema enn det som er nevnt her. 1. Om hørselstapet Om hørselstapet - Har du et stort hørselstap? - Har du hørselstap på begge ørene? - Bruker du ett eller to høreapparat - Andre hørselsproblemer i tillegg, f.eks. tinnitus? Hvor lenge har du vært hørselshemmet? - Fra barndommen? - Mistet hørselen i voksen alder? Dersom du har vært hørselshemmet fra barndommen av, har det påvirket valg av utdanning og yrke? 2. Om arbeidet Dersom du har byttet jobb på grunn av hørselstapet, hva var årsaken til at du gjorde det? Hvordan påvirker hørselstapet arbeidssituasjonen? - utførelsen av arbeidsoppgavene - sosiale situasjoner - i forhold til kolleger - i forhold til ledelse Hva er dine daglige utfordringer i arbeidet i tilknytning til hørselstapet? Kjenner dine kolleger til hørselstapet ditt? Har du selv informert om det? Evt. hvordan? Opplever du forståelse hos ledelsen? Hvordan ønsker du at arbeidssituasjonen skal være for at du skal kunne fungere godt og ha en god arbeidsdag? Påvirker arbeidssituasjonen livet ditt for øvrig? Har du overskudd til å delta i aktiviteter sammen med: - familie? - sosialt? - fritid? - venner? 74

75 Hva tenker du om arbeidssituasjonen noen år framover? 3. Prosjektet Hvordan fikk du vite om prosjektet? Hvorfor tok du kontakt? Er du blitt bedre i stand, - har du fått redskaper, til å takle situasjonen på jobben? Mener du at du har fått individuell oppfølging i prosjektet? Hva har skjedd mellom samlingene? Har det skjedd endringer i arbeidssituasjonen du kan si er et resultat av kursdeltakelsen? Har det skjedd endringer hos deg selv som et resultat av kursdeltakelsen? Har du oppdaget at det er ting du selv kan gjøre for å bedre din situasjon? Hva har hatt størst betydning for deg ved deltakelsen i prosjektet? 4. Likemenn Likemenn - noen som er i samme situasjon - har vært oppe som tema. Har du noen du anser som likemann? Er det viktig for deg å ha noen som er i samme situasjon å snakke med? 75