Kommentarer til NOU 2017 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende

Transkript

1 Kommentarer til NOU 2017 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende Kapittel 6: Pasienttilpassede forløp Støtter veldig forslaget om en felles pasientforløp som omfatter både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Kapittel 7: Palliasjon i utdanningene Rapporten påpeker at helsepersonell må ha kompetanse for å møte pasientenes behov med kunnskap om grunnsykdom og om palliasjon. I tillegg forstå når det er behov for andre faggrupper som har annen kompetanse. Det palliative pasientforløpet er ofte sammensatt og krever kompetanse fra helse- og omsorgspersonell med ulike fagbakgrunn. Palliasjon omfatter ikke bare behandling og lindring i livets sluttfase, men også for pasienter som får behandling med kurativt og livsforlengende mål, samt symptomlindring. Kompetanse i palliasjon må derfor være tilstede i alle disse fasene. Palliasjon må også omhandle barn og ungdom, samt til andre sykdommer enn kreft. Alt helsepersonell har behov for en generell kompetanse i palliasjon som de bør få i sin grunnutdanning, og det må framgå av rammeplaner, studieplaner og læringsutbytter at palliasjon er et fagfelt. De som jobber ved enheter der behandling og oppfølging av pasienter i en palliativ fase, både i kommune- og spesialisthelsetjeneste, bør ha spesialisert kompetanse i palliasjon. Pr i dag er omfanget av undervisning i de ulike utdanningene varierende. Utvalget anbefaler at undervisning og praksis i palliasjon styrkes. I forbindelse med ny felles forskrift for helse- og sosialfagutdanningene er formålet å sikre kvalitet på med praksisnær og forskningsbasert relevans. Viktig å få tydeliggjort palliasjon i dette arbeidet. For sykepleiere: Videreutdanning i palliasjon på masternivå for relevante helsefagprofesjoner. Bør tilsvare 60 studiepoeng og minimum 6 ukers veiledet praksis. Innholdet bør harmoniseres og følge internasjonale anbefalinger (for eksempel. EAPCs White Paper 2013). Det anbefales masterprogram som kvalifiserer for videre PhD program. For leger: Palliativ medisin bør bli en egen spesialitet med opprettelse av LIS (leger i spesialisering) stillinger, opprette en egen norsk teoriutdanning og egne utdanningsstillinger ved landets regionale palliative senter og ved palliative senter på sykehus. Det savnes en tydeliggjøring av at kompetanse innenfor palliasjon bør konkretiseres ved at sykepleierstillinger i spesialisthelsetjenesten og kommunen er øremerket for personer med videreutdanning i palliasjon.

2 Kapittel 8: Forskning Utredningen vurderer at kvaliteten på og omfanget av den palliative forskningen står i sterk kontrast til det raskt økende behovet. Det er forsket mest på palliasjon ved kreftsykdom, men andre tilstander og diagnoser har også fått økende oppmerksomhet de siste årene. Kunnskapen er mangelfull når det gjelder både barn og eldre. Vi vet lite om hvordan pasienter og deres familier håndterer alvorlig og livstruende sykdom, og om hvordan helse og omsorgstjenestene best bør organiseres for å møte behovene. De nasjonale forskningsmiljøene er små og utredningen etterlyser effektstudier med størrelse og kvalitet. Samtidig som man kan være enige i viktigheten av randomiserte kontrollerte studier vil kvalitative studier kunne gi mer og dypere kunnskap om pasientopplevelser og mestring. Behovet for gode kvalitative studier kunne derfor vært framhevet. Utredningen understreker videre behovet for tverrfaglig forskning og at forskning på opplevelser av å leve med livstruende sykdom og av å være døende må komme i tillegg til sykdomsrettet forskning. Dette oppfattes som viktig og riktig. Både faglige anbefalinger, krav om effektiv tjenesteyting, og pasienters og pårørendes egne preferanser aktualiserer behovet for å tilrettelegge for god palliativ omsorg i hjemmet. Demografiske endringer og økt forekomst av kroniske lidelser tilsier at personer med palliative behov vil kreve en spesiell oppmerksomhet i kommunehelsetjenesten. Utredningen henviser til at HelseOmsorg21- strategien legger opp til et kunnskapsløft for kommunene men denne sektoren omfattes i liten grad av forskningen. Fordelingen av helsekroner er ca. 50/50 mellom sykehus og kommune mens 90 % av helseforskningen foregår i sykehus og bare 10 % i kommunene. I kap. 8 får behovet for mer forskning i kommunal sektor stor oppmerksomhet, mens det i sammendraget (innledningsvis i utredningen) ikke framkommer så tydelig. For å stimulere til mer forskning i kommunene kunne man kanskje utnyttet potensialet i tilskuddordningen Kompetansehevende tiltak for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. Ordningen har generert mange prosjekt med overføringsverdi og som har bidratt til fagutvikling. Forventninger om forskningsaktivitet kunne vært tillagt som en del utviklingsarbeidet i denne type prosjekt. Utredningens anbefalinger for forskningsområder (hvem/hva det bør forskes på) støttes. De konkrete tiltakene synes også som relevante og effektive. Eget forskningsprogram for palliativ forskning i Forskningsrådet vil signalisere prioritet og øke forskningsproduksjonen. Kapittel 9: Organisering, struktur og kompetanse Vi er fornøyd med at kompetansenettverk er trukket fram som et viktig bidrag til kompetanseheving. Det er ikke gratis å leie lokaler, betale reisepenger til forelesere etc. Vi ønsker derfor å etterspørre hvordan dette arbeidet skal finansieres. Finansiering for kompetanseoverføring fra spesialist- til kommunehelsetjenesten er nevnt på side 110. Palliative tema drar ut til kommunen på opplæring av f.eks. tekniske utstyr, prosedyrer. Dette trenger nødvendigvis ikke sammenfalle med et pasientbesøk, og det er kun pasientbesøk som det kan føres inn koder på og dermed gi økonomisk gevinst. Kompetanseheving både innad i

3 spesialisthelsetjenesten og ut til kommunen bør for de palliative team tas inn i kodeverk for å gi økonomisk uttelling. En felles pasientjournal er viktig for å bedre flyten og kommunikasjonen mellom kommune og spesialisthelsetjenesten. Det blir også en trygghet for pasient, da de vet at alle har tilgang til de samme opplysningene. Kapittel 10: Pårørende Det er belyst hvor en kan finne igjen bestemmelse om pårørende og deres rettigheter og bestemmelser om dette. I vurderingen er det trukket fram viktigheten av at relasjonen må være preget av tillit, samvalg, fleksibilitet og tilgjengelighet mellom pasient, pårørende og helsepersonell. Flott at forløpene inkluderer og avklarer pårørendes roller og oppgaver, og at helsepersonell må gjøre undersøkelsen. Dette kan ikke vente til pasienten har blitt dårligere. Dess tidligere helsepersonell kartlegger dess bedre blir forventingene pasient/pårørende/helsepersonell har seg i mellom. Fortløpende kartlegging må gjøres da pårørende kan bli sliten og nye tiltak må iverksettes. Bra at det har kommet lovendring på kommunens plikt til kartlegging av pårørendes behov. Dagens praksis har vært slik at det har vært opp til hver enkelt helsepersonell om hva en fokuserer på. Bra med standardisert kartleggingsverktøy som kan være nasjonalt/internasjonalt. Det er pr i dag nødvendig å søke om å få bruke CSNAT, hvordan kan dette gjøres enklere? Kartleggingsverktøyet har blitt brukt i spesialisthelsetjenesten nord i Trøndelag et års tid. Pårørende blir sett og tatt på alvor som den viktigste støttespilleren for den syke. Formidling av rettigheter og juridisk kompetanse. Her er det belyst 2 viktige faktorer som kan påvirke hvem og hvordan støtte kan tildeles. Ved å få standardisert nasjonalt verktøy, som kan hjelpe helsepersonell til å hjelpe pasient og pårørende i denne settingen, kan det bidra til å øke sjansen for korrekt informasjon, samt redusere ulikheter. Fortsatt så vil det være avhengig av om den personen som mottar søknaden ser problematikken og skjønner hva pårørende står i. Det bør være lovpålagt at spesialisthelsetjenesten har tilgang til sosionom, som kan hjelpe pasientene med dette. Pleiepengene er en kjærkommen ordning for pårørende og pasient i livets sluttfase. Bra det er drøftet dette med at pleiepenger faller bort når pasient blir innlagt på institusjon. Ved innleggelse er det viktig at pårørende er tilstede for pasienten for innhenting av god informasjon fra helsevesenet, samt støtte for pasienten. Det er likevel viktig at dette ikke går på bekostning av antall dager i hjemmet. Det er også viktig at det åpnes opp slik at pårørende kan være med sine nærmeste på legekonsultasjoner/ korte innleggelser etc. Kapittel 11: Frivillige Pasient og pårørende er i en ytterst sårbar situasjon, den frivillige kan få del i deres innerste tanker og oppleve sorgreaksjoner på nært hold. Dette vil kreve god opplæring på flere felt som taushetsplikten, kommunikasjon og sorgarbeid. Det er ikke alle som passer inn i slike sårbare

4 situasjoner blant fremmede, og enkelte kan møte sin egen redsel for døden. Et slikt pårørende arbeid er krevende og krever diskresjon, men det er uten tvil mange som kan passe til det. For eksempel pensjonert helsepersonell. En god opplæring kreves som sagt, så det må utarbeides retningslinjer for dette. Det bør også settes ned et eget utvalg i hver kommune eller hver institusjon som velger ut den frivillige etter at opplæringen er gitt. Ser fordeler og ulemper med størrelsen på kommunene her. Noen pasienter ønsker en ukjent person i en slik situasjon, for å få et nøytralt utgangspunkt. Andre vil kanskje bare ha kjente personer som frivillige. Kjemien er avgjørende for et bra resultat og for at pasient og pårørende opplever de frivillige som en god støtte. Kapittel 14: Økonomiske og administrative konsekvenser Uendret ressursbruk «Bruk av pasientsentrerte kartleggingsverktøy (Patient Reported Outcome Measures (PROMs) og Patients Reported Experience Measures (PREMS)) både for pasienters behov og for pårørendes omsorgsbyrde kan bidra til å forebygge sykdom hos pårørende og redusere risikoen for at pårørende selv kan få behov for helse- og omsorgtjenester» Kommentar: EAPS er et velkjent kartleggingsverktøy for pasient, og CSNAT (for pårørende) har også begynt å bli mere brukt. Er det ikke bedre å forholde seg til det vi allerede har og som fungerer, i stedet for å dra inn nye ukjente kartleggingsverktøy? 14.3 Forslag som omhandler den kommunale helse- og omsorgstjenesten «Etablering av kommunale palliative sentre» Utvalget foreslår at det etableres kommunale palliative sentre på sykehjem med en grunnstruktur som på lokalsykehus, men uten poliklinikk. Sentrene skal inneholde en tverrfaglig palliativ sengeenhet og et tverrfaglig kommunalt palliativt team som virker innad på sykehjemmet, mot andre sykehjem i kommunen og mot pasientens hjem. Sentrene skal være en kompetansebase for palliasjon i kommunen.» Kommentar: Det er stor forskjell på kompetansen til leger og spl på de ulike sykehjem. For at det skal bli et kompetansesenter, og ikke bare i navnet, bør de sykehjemmene som etablerer dette, gjennomgå et obligatorisk grunnkurs i palliasjon. Dette bør gjelde både leger og spl.

5 Mvh: Fagnettverk for ressurspersoner i kreftomsorg og lindrende behandling, nordlige del av Trøndelag Medlemmer: Ingebjørg Bye Bruem, Liv Elin Inger Karin Brenne Mork, Edit Hodne Siv Anita Larsen Søbstad, Grete Siri Andreassen Devik Ann Marit Pedersen Grethe Hovdal Kreftspl v/ Palliativt team, Levanger Kreftspl, kirurgisk klinikk lektor på sykepleierutdanningen i Nord Universitet, Levanger Kreftspl v/ Palliativt team, Namsos Kreftspl, DMS, Steinkjer Kreftspl, kompetansesenteret, St.Olavs hospital Førsteamanuensis, Nord universitet, fakultet for sykepleie og helsevitenskap Nord Universitet, Namsos Kreftspl, Nærøy kommune Kreftspl, Frosta kommune