PÅ LIV OG DØD Høringssvar på NOU 2017: 16 fra Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus

Transkript

1 NOU På liv og død - Høringssvar Barne- og ungdomsklinikken Vår ref.: Deres ref.: Saksbeh.: Dato: Vigdis M Ziener PÅ LIV OG DØD Høringssvar på NOU 2017: 16 fra Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus Utredningen gir en god beskrivelse av dagens situasjon, og den har tydelig pasientfokus, hvilket er bra. Det er et viktig og godt verdivalg for helsetjenesten generelt og palliasjon spesielt. Utredningen har ikke gjennomført inkludering av barneperspektivet og barns behov, og palliasjon til nyfødte er nærmest utelatt, samtidig som utredningen påpeker at de fleste barn som dør, dør første leveår. Utredningen er ikke konsekvent i begrepsbruken av palliasjon til barn og unge, men tidvis utydelig i hvordan palliasjon til barn og unge defineres. Det er nødvendig med en tydeliggjøring av dette i en endelig plan for palliasjon til barn, slik at det ikke hersker tvil om at palliasjon til barn starter ved diagnosetidspunkt (inkluderer barn i mors liv), at det gjelder barn med livstruende eller livsforkortende tilstand, at den løper parallelt med kurativ behandling, er tverrfaglig og helhetlig og inkluderer barn og familie. Vi tror dette er utvalgets holdning (jfr 6.3.2, s 61), men det sies mye ulikt. Kap 4.3.3: Etiske vurderinger ved palliasjon til barn Det innledes med hvordan man kan argumentere for barns rett til palliativ behandling. Skal utredningen vurdere barns rett til palliativ behandling? Har ikke barn nøyaktig samme rett til dette som voksne? Det er ikke barns rett som er annerledes, men hvordan palliasjon til barn defineres, forstås og innrettes. Avsnittet er kanskje å forstå som en kort oppsummering av etiske vurderinger i Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet 2016), men framstår som en reduksjon av et viktig element i palliasjon til barn, med en forvirrende innledning. Familieperspektivet er tynt her. Det nevnes at hele familien rammes og at foreldre og søsken bør inkluderes i samtaler gjennom hele forløpet. Det er en underkommunikasjon av at barnepalliasjonen ikke omfatter barnet alene, men omfatter/inkluderer hele familien; det er en del av det helhetlige perspektivet i barnepalliasjon spesielt og i pediatri generelt. Kapittel 5: Perspektiv Det er en styrke for utredningen at den tar tydelig utgangspunkt i regjeringens mål om pasientens helsetjeneste, slik det bl a uttrykkes i oppdragsdokumentet Oslo universitetssykehus er lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse

2 5.2.1: Kulturelle faktorer Mangfoldet i kulturelle og religiøse aspekter knyttet til barn, sykdom, liv og død, kan være en stor utfordring. Det er ikke realistisk at alle som møter familier med barn med palliative behov, kan ha fullgod innsikt for å ivareta alles behov. Det bør være lett tilgjengelige ressurs- /kompetansetjenester som kan gi hjelperne innsikt i og forståelse for barnet og familiens perspektiv, slik at alle sikres lik rett og like muligheter uavhengig av kultur, religion og bosted. Kapittel 6: Pasienttilpassede forløp Vi erkjenner familienes opplevelse av helsetjenesten som fragmentert og med mangelfull samhandling mellom nivåene, og dette er en utfordring vi må ta på alvor. Vi synes det er bra at utredningen stiller tydelige krav til anvendelse av pasienttilpassede forløp, gjerne definert som pasientens reise gjennom helsetjenesten, med pasientsentrerte og helhetlige forløp : Retningslinjer, planer og verktøy for palliative forløp Det er behov for verktøy for symptom- og funksjonskartlegging og plan for symptombehandling og at disse er tilgjengelige for alle involverte, både pasient/familie og helsetjeneste på alle nivåer. Det er ønskelig at det innføres nasjonale verktøy og at det er verktøy som også er tilpasset barn. Det er også behov for standardiserte forløpsmodeller som utgangspunkt for individuelle planer og pasientforløp. Vi har god erfaring med forløpsmodellene fra Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet 2016). De kunne gjerne vært gjengitt i utredningen som modeller som bør benyttes i barnepalliasjon, og mulig som utgangspunkt for voksne også. Vår erfaring er at det er behov for detaljerte sjekklister i planlegging av individuelle pasientforløp : Manglende samhandling og fragmenterte tjenester Utvalget mener Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose er for utydelig på at barnets og familiens ønsker må tas hensyn til og at deres stemme må komme tydeligere fram i pasientforløpene. Det er en tydelig intensjon i retningslinjen, men hvis det ikke oppfattes slik, støtter vi en slik tydeliggjøring. Barn skal høres og ha medbestemmelsesrett, og barn og foreldre skal inkluderes i barnets behandlingsteam, jfr retningslinjen. Det er viktig at det tydeliggjøres i fremtidens planer for barnepalliasjon spesielt og i helsetjeneste til barn generelt. Utredningen etterlyser at overgangen fra ung til voksen tydeliggjøres i pasientforløpene; dette støttes Manglende integrasjon av palliasjon i behandlingen Vi støtter at pasienter bør ha tilgang til god palliasjon fra primærdiagnosen stilles til livets slutt og at dette tidlig bør integreres i behandlingen. Her har de fleste barneavdelinger vi kjenner et forbedringspotensial. Dette er en hovedgrunn til at vi mener det er nødvendig å etablere barnepalliative team ved alle sykehus med barneavdelinger, som kan ivareta kompetanse til og veilede i nettopp dette. 6.4: Tiltak Det bør legges til at nasjonal mal for palliativt pasientforløp også må tilpasses barn.

3 Kapittel 7, Palliasjon i utdanningene Vi er enig i at palliasjon bør være en del av grunnutdanning for alle helseprofesjoner. Vi støtter også utvalgets forslag til tiltak, men vil legge til at palliasjon også bør være en spesialitet for sykepleiere. I tillegg er det en utfordring at helsearbeidere generelt har lite kunnskap om barn, hvilket tydeliggjøres når barn har behov for kommunal helsetjeneste. Det er krevende å gi spesialkunnskap om barnepalliasjon når tjenesteyterne ikke har basal kunnskap om syke barn. Kapittel 8: Forskning Det er behov for omfattende forskning innenfor barnepalliasjon; vedrørende barn og familiers behov, tilbud og opplevelse, samhandling, helseteknologi for å støtte hjemmebasert palliativ behandling, bruk og effekt av medikamentell og ikke-medikamentell symptomlindring mm. Kapittel 9, Organisering, struktur og kompetanse Vi er enig i at forløp, organisering og samarbeid prinsipielt bør foregå på samme måte for barn som for voksne pasienter. Vi støtter utvalgets 6 sentrale målsettinger for palliasjon, men etterlyser familieperspektivet. Barn og unge med palliative behov er brukere av helsevesenet, de fleste hyppige brukere, og deres behov for palliative tilbud bør integreres og inkluderes i det tilbudet de allerede får. Vi støtter derfor utvalgets valg av en integrert palliativ modell. Barn bør ha bedre palliativ oppfølging enn i dag i de tjenestene de allerede har og fortsatt vil ha behov for, framfor å skulle motta enda flere spesialtjenester. Det krever økt kompetanse hos leger, sykepleiere og øvrige profesjoner ved barneavdelingene, samt hos fastleger, hjemmesykepleie og andre i kommunene. Dette kan oppnås ved videreutdanning, spesialisering, forbedring av grunnutdanning, samt etablering av tverrfaglige barnepalliative team. Det er riktig slik utvalget skriver, at det har manglet, og fortsatt mangler, kompetanse og struktur for å gi et helhetlig tilbud til barn og unge med en livsbegrensende tilstand og deres familier og at palliative tjenester til barn ikke er systematisert. Tverrfaglige palliative team for barn i spesialisthelsetjenesten ligger allerede som en sterk anbefaling fra Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge (Helsedirektoratet 2016), og vi er glad for at utredningen støtter dette som et viktig og nødvendig element i organisering og oppbygging av integrert barnepalliasjon. Ingen helseregioner har så langt etablert barnepalliative team. Det viser seg svært krevende å etablere et regionalt team uten egen finansiering. Palliative sentre og team for voksne har eksistert i en årrekke; det burde være en selvfølge at det samme etableres for barn. Det haster å sikre etablering av tverrfaglige barnepalliative team på region- og lokalsykehusnivå, med kompetansetjenester og ambulerende tilbud. Vi etterlyser et tydeligere krav til alle helseregioner om å etablere og finansiere dette. Danmark har valgt å gi statlig finansiering til oppstart av tverrfaglige regionale barnepalliative team. Så vidt vi har bragt i erfaring, har dette vist seg vellykket i Danmark. De fleste ønsker å være mest mulig hjemme og minst mulig på sykehus. For barn er det spesielt viktig å få være mest mulig hjemme og at institusjonsopphold minimeres så langt mulig. En stor utfordring i barnepalliasjon er hvordan vi kan sikre barnets mulighet for å få være mest mulig hjemme og dø hjemme. Sykehusenes barne- og ungdomsklinikker/- avdelinger må ha større fokus enn i dag på å tilrettelegge for det, kommunehelsetjenesten må ta større ansvar for helsetjenester til barn i hjemmet, og samhandlingen mellom nivåer og tjenesteytere må bedres. OUS har hatt Avansert hjemmesykehus for barn i snart ti år og har en plan om å utvide tilbudet for bedre å kunne imøtekomme barns behov. Kombinasjonen av et barnepalliativt

4 team som innehar den tverrfaglige spesialkompetansen og et hjemmesykehus der sykepleiere og leger har god generell palliasjonskompetanse, ser vi som en god løsning for spesialisthelsetjenestens organisering av palliasjon til barn, både på region- og lokalsykehusnivå. Det tverrfaglige teamet har ansvar for kompetansebygging, kompetansedeling og veiledning, i både spesialist- og kommunehelsetjeneste, for å sikre det integrerte palliative tilbudet. Teamet bør ha ansvar for å utarbeide planer og forløp for det enkelte barn og familie, samt ha ambulerende virksomhet på dagtid. Hjemmesykehuset er den ambulerende virksomheten på vakttid, med mulighet for tilstedeværelse 24/7 og tett samarbeid med det palliative teamet og med kommunehelsetjeneste. Avansert hjemmesykehus for barn er ikke palliative hjemmesykehus i dag, slik utredningen skriver, men et tilbud om hjemmebasert sykehusbehandling til alle barn, uavhengig av alder og diagnose. Bruk av hjemmesykehus for barn som del av organiseringen av palliasjon til barn mener vi er en god løsning for å ivareta barns behov for å få være hjemme og samtidig få kompetent omsorg, behandling og oppfølging. Opplæring og veiledning av kommunehelsetjeneste er en naturlig del av dette. Utvalget anbefaler at ordningen med hjemmesykehus for barn evalueres. En evaluering av hvordan ordningen benyttes ved ulike sykehus, forbedringspotensial etc hilser vi velkommen, men å avvente et evalueringsresultat før man vil satse på hjemmesykehus for barn som en del av vår helsetjeneste, mener vi er helt feil. Det er forsket mye på hjemmebehandling (hjemmesykehus) og på barns behov for å være i trygge og kjente omgivelser; vi har nok kunnskap for å vite at dette er et godt og egnet tilbud til barn og unge, og vi har nok erfaring til å vite at dette er en helsetjeneste familier ønsker. Hjemmesykehus for barn er en organisering som er kommet for å bli og som bør satses på og videreutvikles, ikke utsettes. Vi synes det er beklagelig at utvalget ikke valgte å sette seg mer inn i denne organiseringsformen i arbeidet med utredningen. Vi synes utredningen er mangelfull med hensyn til å dekke behovet for barnekompetanse i kommunehelsetjenesten. Vi er enig i at sykehusets palliative team (evt Hjemmesykehus) må være tett på når barnet er hjemme, men barn har den samme retten til helsetjenester i hjemmet som voksne, og de har samme krav på kompetent helsetjeneste. Her har utvalget vært lite tydelige på hvordan det bør løses. Vi ser et klart behov for barnesykepleierkompetanse i kommunehelsetjenesten. Det kan, sammen med generell palliasjonskompetanse, sikre et godt tilbud til barn. Vi støtter utvalget i at bruk av barneboliger og avlastningsboliger bør inngå som en del av organiseringen av helhetlig og individuell barnepalliasjon. Mange har behov for både avlastning og «respite care», et pauseopphold fra hverdagen for både det syke barnet, foreldre og søsken, opphold som oppleves som viktige av mange. For å gi mulighet til dette uavhengig av bosted, mener vi det er riktig å videreutvikle og forbedre eksisterende institusjoner. Det er uklart hva utvalget legger i at det skal være egne palliative senger ved en barneavdeling. For barn som skal avslutte livet på sykehus, vil det som regel være naturlig og ønskelig å være der barnet og familien allerede er kjent. Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet 2016) stiller krav til tilrettelegging for dette, og følges disse kravene, vil barnets «seng» bli å forstå som en palliativ seng. Om man mener at det skal være egne palliative enheter ved barneavdelingene, bryter dette med tanken om den integrerte palliasjonen. Også i livets siste fase bør hovedfokus være at barn skal få mulighet til å være hjemme. Å opprette egne palliative senger ved barneavdelingene oppleves litt søkt og også unødvendig. Det tverrfaglige barnepalliative teamet skal nettopp bistå med kunnskap og gi veiledning til barnets behandlere, teamet skal sørge for gode individuelle planer, og barneleger og barnesykepleiere skal ha god grunnskap i

5 palliasjon til barn og unge. Vi er enig med utvalget i at det er nødvendig med et spesielt fokus på og innsats for unges behov og deres overgang til voksenhelsetjeneste. De er spesielt utsatt, og selv om vi har et spesielt fokus på denne gruppen i barneavdelingene i dag, bør vi styrke dette, både i sykehus og i kommunehelsetjeneste. Vi anerkjenner barn og familiers behov for psykososial støtte gjennom sykdomsforløpet, og dette bør være en selvfølge i en barneavdeling. Det ligger implisitt i den helhetlige omsorgen. Utredningen gir en god presisering og tydeliggjøring av fastlegens rolle, som bør utvikles, også for barn. Det hører med i dette at spesialisthelsetjenesten har et forbedringspotensial i involvering av fastlegen. Vi støtter utvalget i at «fastlegen bør være koordinator for familier med barn som har behov for palliativ behandling, pleie og omsorg», s 118. Det kan medføre en betydelig kvalitetsforbedring vedrørende barns mulighet til å være mest mulig hjemme og få dø hjemme. Utvalget anbefaler at det utarbeides kvalitetsindikatorer innen palliasjon; det mener vi er en god tanke som bør følges videre. Figur 9.2 og 9.12, Dagens organisering av barnepalliasjon og Organisering av barnepalliasjon i fremtiden, mener vi gir et forenklet og feil bilde både av eksisterende organisering og av ønsket modell for fremtiden. Bildet er og vil være langt mer komplisert enn modellene viser, med direkte linjer mellom flere av boksene. Utredningen skriver på side 101 i en og samme setning at Helsedirektoratet anbefaler at det «bør opprettes et kompetansenettverk for palliasjon til barn og at det bør etableres en tverrfaglig koordineringsgruppe i kommunen for barn med livsbegrensende tilstand». Det er ingen sammenheng mellom disse to elementene. Den kommunale koordineringsgruppen er en ansvarsgruppe på individnivå, som skal sikre et samordnet og helhetlig tjenestetilbud for det enkelte barn (barnets ansvarsgruppe), ikke en gruppe på systemnivå. Dissens fra utvalgsmedlem Natasha Pedersen vedrørende hospice for barn Vi er av den oppfatning at hospice for barn isolert sett er flotte institusjoner, med gode tilbud til familier som bor i hospicets nærhet. Men i norsk sammenheng mener vi det er en helt feil prioritering. Pedersens argumentasjon for utvikling av barnehospice er en god begrunnelse for utvikling av barnepalliasjon, men den begrunner ikke hvorfor barnepalliasjonen trenger hospice. Barn har behov for å være mest mulig hjemme og å få dø hjemme hvis de ønsker det. Da må man utvikle helsetjenestene der barnet bor, ikke fjerne barnet og barnets familie fra hjemstedet. Utvikling av hospice for barn i Norge vil være et brudd med retten til samme tilbud uavhengig av bosted. Å bygge hospice som alle i Norge kan nyttiggjøre seg uten å dra familier og søsken langt hjemmefra, er helt urealistisk og ikke et godt valg for barn og familier med behov for palliasjon. Den generelle palliasjonen ivaretas best på hjemstedet, med utvikling av kommunal helsetjeneste, samhandling mellom tjenestenivåer og kompetansebygging. Den spesielle palliasjonen ivaretas best av barneavdelingene, der barnet behandles og følges opp for sin grunntilstand, og der palliative behov kan ses i sammenheng med helheten i barnets og familiens situasjon. For å imøtekomme barn og familiers behov for avlastning og «respite care» bedre enn i dag, mener vi det bør satses på kompetanse- og tjenesteutvikling av eksisterende barneboliger og andre institusjoner for barn med komplekse behov, samt hjemmebaserte tjenester i kommunene. Vi støtter behovet for et kompetansesenter, men mener det bør knyttes til en stor regional barneavdeling, som innehar alle de spesialiteter som palliasjon til barn og unge er avhengig av

6 for å ivareta helhet og kvalitet. Vennlig hilsen Terje Rootwelt (sign) Klinikkleder, professor dr med Barne- og ungdomsklinikken Oslo universitetssykehus