Ingvar Skjerve HØRING - NOU 2017:16 - PÅ LIV OG DØD

Transkript

1 Notat Til interne: Til eksterne: Kopi til interne: Kopi til eksterne: Fra: Sak: Signe Hananger, Ingvar Skjerve HØRING - NOU 2017:16 - PÅ LIV OG DØD Saksnr. / Arkivkode Avdeling/Enhet Dato 18/ / G00 &13 Seksjon helse- og sosial Ingvar Skjerve HØRING - NOU 2017:16 - PÅ LIV OG DØD Innledning Regjeringen oppnevnte 11. mai 2016 et utvalg som skal utrede palliasjonsfeltet. Utvalget fikk i oppdrag å gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud. Utvalget ble bedt om å vurdere innholdet i tjenestene, uavhengig av diagnose, alder eller andre forhold, gjennom hele sykdomsperioden og frem til livets avslutning. På denne bakgrunn har utvalget foreslått tiltak som skal bidra til å styrke kvalitet, kompetanse, samhandling, faglig omstilling og nye arbeidsformer, samt tverrfaglig samarbeid innenfor palliasjonsfeltet. Fagforbundet har mottatt NOU 2017:16 PÅ LIV OG DØD - PALLIASJON TIL ALVORLIG SYKE OG DØENDE og er bedt om en høringsuttalelse. Denne høringsuttalelsen er basert på innspill fra vår lokalorganisasjon, fra koordninerlingsledda i helseforetakene og er administrativt behandlet av Yrkesseksjon Helse og Sosial og Samfunnspolitisk enhet, før politisk behandling i styret i Yrkesseksjon Helse og Sosial, deretter i Fagforbundets Arbeidsutvalg. Generelt Fagforbundet er tilhenger av å styrke det palliative arbeidet, både i kommunesektoren og spesialisthelsetjenesten, men det er avgjørende at det legges til rette for tilstrekkelige ressurser for å kunne styrke arbeidet. Fagforbundet er bekymret for hvorvidt økonomiske aspekter er grundig nok behandlet i meldinga. (Vi vil senere i dette høringsnotatet kommentere økonomien dette nærmere i kommunesektoren, men også elementer relatert til økonomien i spesialisthelsetjenesten.) Meldinga er omfattende med vidtrekkende faglige, administrative og økonomiske konsekvenser. Fagforbundet deler den bekymring for fragmenterte helse- og omsorgstjenester som kommer til uttrykk i meldinga, særlig for manglende kommunikasjon mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Fagforbundet noterer at dette er en bekymring som går igjen flere steder, blant annet i Meld. St. 6 Kvalitet og pasientsikkerhet Fagforbundet mener dessuten at det er underbelyst i hvilken grad bruk av private aktører i pleie- og omsorg bidrar til ytterligere fragmentering. Vi vil også poengtere at det i

2 arbeidet med videre utredning av tilbud er grunn til å se på samhandlingsavtastrukturen mellom helseforetak og kommuner. Videre vil vi understreke behovet for kompetanseheving i kommunene. Det er både en konsekvens av samhandlingsreformen, et resultat av ønsker i befolkningen og politiske prioriteringer at stadig flere pasienter med behov for palliasjon vil finnes i hjemmetjenesten. (Meldinga anerkjenner også dette) Fagforbundet vil særlige understreke: Hovedformålet med en satsing på palliativ omsorg må være å sørge for at alle får et godt tilbud ved livets slutt. Dette innebærer å sørge for gode tjenester over hele landet, at tilbudene er tilgjengelig uavhengig av sosioøkonomisk status og dessuten diagnose. Fagforbundet vil understreke at palliativ omsorg er mer enn kreftomsorg. En verdig avslutning på livet skal ikke være avhengig av diagnose. Ny organisering av palliativ omsorg må ikke bidra til ytterligere fragmentering i de kommunale helsetjenestene. Nye tiltak, særlig opprettelsen av nye institusjoner, må ses i sammenheng med kapasiteten i tjenestene, og innarbeides i allerede eksisterende strukturer der det er mulig. Man må se nye grep i sammenheng med allerede eksisterende satsinger og prosjekter. Kommunale oppgaver bør utføres av egne ansatte i egen regi. Det trengs en særlig satsing på kompetanseheving i primærhelsetjenesten. Vi ser det som svært gledelig at meldinga vektlegger tverrfaglighet og gjensidig respekt mellom yrkesgrupper og regner med at dette vil gjenspeile seg i strategier for kompetanseheving på feltet. Fagforbundet mener at det er avgjørende med styrking av fagskoletilbudet i palliasjon for å nå også faglært pleiepersonell. Det er nødvendig med en mer gjennomtenkt strategi for finansiering. Særlig viktig er det at kommunene ikke må pålegges nye oppgaver med mindre det følger friske midler med til dette. Fagforbundet vil at lindrende behandling ikke bare skal skje ved livets slutt, men at det bør integreres tidlig i behandlingsforløpet, også når pasienten får kurativ behandling. Fagforbundet støtter at det skal opprettes et eget kvalitetsregister for barn og at barns rettigheter foreslås styrket av utvalget, samt at utvalget tar situasjonen til svært syke barn på alvor. Mange barn og deres familier lever i ekstreme situasjoner når det er klart at et barn skal dø. For noen av dem ville et tilbud om plass i barnehospice kunne være viktig. Fagforbundet ønsker derfor nærmere utredning av utvalgets mindretalls forslag om at det bør etableres egne barnehospice. Et aspekt som må tas med i en slik videre utredning er spedbarnspalliasjon og hjelp og støtte til familer som står ovenfor det dypt traumatiske i å miste nyfødte barn. Kompetanseheving for alle Fagforbundets primærstandpunkt når det gjelder kompetanseheving er at det skal gjelde for alle yrkesgrupper og alle tjenestegrener. Vi finner likevel grunn til å vektlegge hjemmetjenesten spesielt i denne sammenhengen. Det er både en konsekvens av samhandlingsreformen, andre politiske prioriteringer og et resultat av ønsker i befolkningen og at stadig flere pasienter med behov for palliasjon, vil finnes i hjemmetjenesten. Dette anerkjenner også meldinga. Dette stiller store krav både til organisering av tjenestene og til de ansatte. Fagforbundet vil derfor understreke at det trengs en særlig satsing på kompetanseheving i denne delen av primærhelsetjenesten.

3 Vi ser det som gledelig at meldinga vektlegger tverrfaglighet og gjensidig respekt mellom yrkesgrupper, og regner med at dette vil gjenspeile seg i strategier for kompetanseheving på feltet. Et medlem av fagforbundets faggruppe for sykepleiere formulerer behovet for tverrfaglig samhandling, og for kompetanseheving for alle yrkesgrupper slik: Jeg har opplevd at både sykepleiere og helsefagarbeidere er utrygge i en palliativ fase. «Hvordan skal man formulere seg, hvilke observasjoner gjør jeg og hvordan forholder jeg meg til situasjonen.» Flere og flere pasienter ønsker å bo hjemme lenger og dette medfører også at flere kan ha et ønske om å få et palliativt tilbud hjemme i egen bolig og dø hjemme. Det er derfor svært viktig at pasienten og pårørende er trygge på at de får den samme behandlingen hjemme, som om de hadde vært på en palliativ avdeling. Vi må ha en fremtidsrettet tankegang om hvem blir våre fremtidige pasienter. Jeg tror at kompetanseheving og kurs via video er svært relevant, da man får en mer direkte kontakt og kan gi opplæring til flere samtidig. Jeg har jobbet med palliasjon på dag/kveld og i natt-tjenesten inne på institusjon og i hjemmetjenesten. Jeg mener at det er særdeles viktig at helsefagarbeidere innehar basiskunnskap ift å vurdere en situasjon. Sykepleier har ofte det overordnede ansvaret og helsefagarbeiderne bistår i observasjonsfasen. Dette vil gjøre både helsefagarbeidere og sykepleierne tryggere på hverandre, samtidig som de kan dele kunnskap og erfaringsutveksling, samt bidra til å arbeide mer tverrfaglig. Fagforbundet mener at det er særlig avgjørende med styrking av fagskoletilbudet i palliasjon for å nå også faglært pleiepersonell. Danmark har utarbeidet kompetanseprogrammer for de fleste faggrupper som arbeider i palliasjon, blant annet for social-og sundhedsassistenter, og Fagforbundet vil anbefale å se til dette arbeidet for inspirasjon. Ellers gjelder det samme for kompetanseheving som for andre aspekter ved meldinga; det økonomiske aspektet er ikke nødvendigvis godt nok vurdert. Det er flere ganger nevnt at det ikke får økonomiske konsekvenser for kommunene, men det er litt vanskelig å tro. Kompetanseheving koster! Samarbeid med frivillige Fagforbundet mener at frivillig innsats har en plass i palliativ omsorg og kan være et tilskudd til fagpersonell, men at det må skje med respekt for frivillighetens egenart. Det er kanskje en selvfølge, men det er likevel på sin plass å understreke at frivillige ikke skal delta i medisinskfaglig behandling eller stell og pleie. Det er nødvendig å understreke dette, fordi grensene ofte kan være uklare og vanskelig å få øye på, samtidig som det kan ha alvorlige konsekvenser når disse grensene overskrides. I en hverdag med knappe ressurser kan det i alle fall være vanskelig å holde godt nok fast det klare skillet som beskrives i meldingen. («Den frivillige skal fylle en annen rolle enn helsepersonell. Frivillige kan gi av sin tid og kan bidra til å forebygge ensomhet, gi økt velvære og styrke livskvalitet, både hos pasient, pårørende og hos den frivillige selv.») Fagforbundet har, blant annet gjennom sitt samarbeid med Verdighetssenteret, arbeidet for å styrke den frivillige innsatsen i pleie og omsorg. Det vi har sett gjennom dette arbeidet er at god, frivillig innsats krever opplæring og koordinering, at det oppstår et nytt sett med etiske og faglige dilemma som må håndteres når man skal involvere frivillige i større grad.

4 Frivillighet er ikke en løsning på rerssursknapphet, kanskje snarere tvert imot. Dersom man skal klare å ta ut det potensialet for kvalitetsheving som frivillig arbeid representerer, krever det ofte stor innsats fra faglært personell og fra virksomhetenes ledelse for å legge til rette, samordne og drive opplæring. Det er noe av et paradoks at nødvendigheten av økt bruk av frivillig innsats på dette feltet fremheves, når samtidig kompetansebehovet så tydelig trekkes fram. Det er i alle fall avgjørende at det offentlige sikres et tilstrekkelig ressursgrunnlag for å kunne legge til rette for trygge og gode rammer for de frivillige. Konsekvensene av det motsatte kan være utrygghet for pasienter og pårørende og mindre oppslutning om frivillig arbeid og gjennom det et tap av samfunnsnyttige bidrag. Samhandling med pårørende - et kompetansespørsmål Pårørende er selvfølgelig en avgjørende ressurs og medspiller i arbeidet med omsorg ved livets slutt. De kjenner ofte pasienten langt bedre enn helsepersonellet gjør. De er emosjonelt investert i pasienten, knyttet til dem, og har derfor ofte andre og, i noen tilfeller bedre, forutsetninger for å se pasientens behov enn medisinsk og helsefaglig personell. Det er et minstekrav til samhandling med pårørende at de blir møtt med forståelse og respekt, men det er også et iedeal og et ønske, slik Fagforbundet ser det, at de skal inkluderes og tas med på råd når det er naturlig. Det emosjonelle båndet er både den pårørendes styrke og svakhet i omsorgen for pasienten. Det kan gi grunnlag for dypere og bedre forståelse av pasientens behov, men også stå i veien for den samme forståelsen. Pasientens egne ønsker, i den grad vedkommende er i stand til å uttrykke dem, og medisinsk og helsefaglig personells kunnskap og trente, analytiske og kliniske blikk gir ofte sikrere kunnskap. Det er pleiepersonalet som i hovedsak kommuniserer med pasient og pårørende. Behandlende legen vil ofte drive med brannslukking, og kun ha tid til å oppsøke de pasienter hvor det er meldt problemer. Pleiepersonalet er som oftest nærmest pasienten og de pårørende. Kompetanseheving blant pleiepersonell omrking samhnedlign med og tilrettelegging for pårøredne er derfor en avgjørende del av en strategi for bedre palliativ omsorg. Pårørende rives mellom det emosjonelle og det rasjonelle og det irasjonelle. God forståelse for denne komplekse porsessen må ses som kjernekompetanse i palliativ omsorg. Fragmenterte helse- og omsorgstjenester Er selvfølgelig som dere bekymret for fragmenterte helse og omsorgstjenester og manglende kommunikasjon mellom primærtjenesten og spesialisthelsetjenesten. Mener at det ikke kommer nok fram at dette vil bli en økonomisk utgift for småkommuner som de ikke har mulighet å dekke. Vi vet i dag at det legges mer og mer opp til effektivisering fra staten, det vil si at man skal gjøre mer og mer med mindre personell. Dette har allerede startet rundt i kommunene. Fagforbundet deler den bekymring for fragmenterte helse- og omsorgstjenester som kommer til uttrykk i meldingen, særlig manglende kommunikasjon mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Fagforbundet noterer at dette er en bekymring som går igjen flere steder, blant annet i Meld. St. 6 Kvalitet og pasientsikkerhet ( ), Gode pasientforløp er derfor en svært viktig nøkkel til å lykkes. Utviklinga av pasientforløp, og utarbeidelse av mal for denne, må ses i sammenheng med andre satsinger og prosjekter fra

5 Helse og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet, for eksempel e-helse-satsinger som avstandsoppfølging, pilotprosjektet Primærhelseteam og Pasientsikkerhetsprogrammet. Hospice/Palliative senter/barnepalliative sentre Vår lokale organisasjonsleds tilbakemeldingene på utvalgets forslag (både mindretalls- og flertallsforslag) omkring opprettelse av og videreutvikling av palliative sentra, hospice med videre, er varierende. Det gjesnepieler at organiseringen i Kommunenorge er noe forskjellig og at det er varisjon i hvor gode tilbudene er. Det er også litt vanskelig å ta stilling til gitt meldingas behandling av disse tilbudene. Generelt vil fagforbundet vektlegge at ny organisering av palliativ omsorg ikke må bidra til ytterligere fragmentering i de kommunale helsetjenestene. Nye tiltak, særlig opprettelsen av nye institusjoner, må ses i sammenheng med kapasiteten i tjenestene, og innarbeides i allerede eksisterende strukturer der det er mulig. Man må se nye grep i sammenheng med allerede eksisterende satsinger og prosjekter. Kommunale oppgaver bør utføres av egne ansatte i egen regi. Like viktig som opprettelse av nye institusjoner er antagelig satsinga på gode pasientforløp. De fleste vil antagelig være innom flere tjenestegrener og institusjoner i løpet av et palliativt forløp, og gode pasientforløp som sikrer at informasjon følger pasienten, er en viktig nøkkel til å lykkes. Utviklinga av pasientforløp, og utarbeidelse av mal for denne, må ses i sammenheng med andre satsinger og prosjekter fra Hod og Helsedirektoratet, for eksempel e- helse-satsinger som avstandsoppfølging, pilotprosjektet Primærhelseteam og Pasientsikkerhetsprogrammet. Det avgjørende er å få på plass må være et system som både primær-, og sekundærhelsetjenesten bruker. Ved flere systemer for å kvalitetssikre pasientforløpet vil ikke komme pasient til gode. Individuell plan er et ukjent bruksområde for den langtidssyke/kroniske/palliative pasient. Systemene må fungere på alle steder der hvor man skal samhandle om pasienten. Egne palliative enheter/ tilbud i alle kommuner som er tilknyttet nærmeste sykehus og hjemme/omsorgstjeneste, er en mulig løsning. Slike enheter bør ligge slik at pasient og pårørende får ha ro rundt seg og ikke berøres av travelheten i institusjoner og sykehus. Ved å ha palliative sentre på større lokalsykehus og et palliativt team i hjemmetjenesten får man god oversikt over pasientens egen situasjon og kan bidra raskere helhetlig vurdering. Fagforbundet mener forøvrig at forslaget om egne barnepalliative sentre fortjener nærmere utredning. Den særskilt sårbare situasjonen som barnefamilier med alvorlig syke barn befinner seg i, må tas på alvor. Det er ikke mulig å si om barnepalliative sentre er veien å gå, på grunnlag av meldinga, men det er løsning som bør ses nærmere på. Økonomi Fagforbundet mener at forslaget virker uferdig og lite konkret, når det ikke foreslås hvordan tjenesten skal finansieres.med innføring av nye oppgaver eller tjenester i kommunene er det avgjørende at de er fullfinansiert. I NOU 2017:16 kommer dette ikke tydelige fram, og det blir kun vagt kommentert under kapittel 14. Blant annet om at det er behov for omprioriteringer og noe økte ressurser for å bygge opp palliative sentre i kommunene. Samtidig legges det opp til at det skal legges opp til forskningsaktivitet i kommunene, men

6 hvor det skal finansieres innenfor dagens kommunale rammer. Kompetanseøkningen innenfor feltet vil også kreve ressurser for fra både kommunene og spesialisthelsetjenesten. Konsekvensen av ikke fullfinansierte nye tjenester, er at det trekkes ressurser fra et område og til et annet, og kan være at flere tjenestetilbudet blir utilstrekkelig både for brukere og ansatte. De siste års lave[1] og skjeve overføring av frie inntekter legger heller ikke opp til økt grunnlag for implementering av nye tjenester. Dette med andre krav til kommunene, og reduksjon i inntektsgrunnlaget. For Spesialisthelsetjenesten står det i NOU 2017:16 at det forventes at tillegg refusjonen holder seg på minst samme nivå. Men hvis det er økte tjenester som skal utføres kreves det også økte ressurser. Det er derfor viktig at grunnfinansiering til sykehusene øker. Samtidig blir ikke refusjon til ressurskrevende brukere i kommunal sektor nevnt. Pasienter med stort pleiebehov innenfor (det utvidede begrepet) palliative tjenester, som f.eks. ALS utløser store kostnader for kommunene. Både gjennom pleie for pasienten og kompetanseøkning hos de ansatte. Her er det derfor viktig at ordningen med refusjon for ressurskrevende brukere styrkes. Utvalgets sammensetning Det er uttrykt bekymring utvalgets sammensetning fra deler av av vår lokalorganisasjon. Det er blitt påpekt at utvalget har lite representasjon fra primærhelsetjenesten, at det er få representanter fra mindre kommuner og at KS og partene i arbeidslivet har vært utelatt. Det gir grunn til bekymring for om meldinga ivaretar alle viktige hensyn og perspektiver godt nok. Ingvar Skjerve rådgiver