Barn, familie og LAR (legemiddelassistert rehabilitering) Forskning og konsekvenser for klinisk arbeid

Transkript

1 Barn, familie og LAR (legemiddelassistert rehabilitering) Forskning og konsekvenser for klinisk arbeid Monica Sarfi Psykologspesialist, PhD

2 Disposisjon Generelt om LAR som behandling for opiatavhengige individer LAR i Norge LAR og graviditet- et spesialområde for helsetjenestene Utfordringer for forskning på sammenhenger mellom prenatal eksponering for LAR-legemidler Hva forskning forteller Helsetjenestene i arbeid med LAR-pasienter og gravide, familier og barn i LAR Praktisk-kliniske tilnærminger til arbeidet med familier og barn, idealer og realiteter

3 Hvorfor LAR? Økende erkjennelse av fysiske og psykiske skadevirkninger av rusmiddelbruk rusavhengighet som sykdom Dole & Nyswander, USA 1966: Utprøving av opioider for stabilisering av heroinavhengige pasienter LAR i Norge: Prøvd ut i Norge på 80-tallet på HIV-positive misbrukere Landsdekkende tilbud i organisert i statlige sentra Integrert i spesialisthelsetjenesten i 2004 I dag: LAR er i økende grad innarbeidet som en del av helseforetakenes rusbehandlingsenheter

4 9000 LAR Antall pasienter i behandling (SERAF rapport 3/2018) Øst Sør Vest Midt-Norge Nord-Norge Hele landet Kvinner utgjør 30% av pasientgruppen (stabilt 4 over år)

5 Generelt om LAR-legemiddelassisstert rehabilitering Formålet med legemiddelassistert rehabilitering er å bidra til at personer med opioidavhengighet skal få økt livskvalitet og at den enkelte får bistand til å endre sin livssituasjon gjennom bedring av vedkommendes optimale mestrings- og funksjonsnivå. Formålet er også å redusere skadene av opioidavhengigheten og faren for overdosedødsfall (LAR-forskriften) Indikasjon: diagnostisert opioidavhengighet,(icd-10 eller DSM-IV). Opioidavhengigheten skal ha hatt et visst omfang og varighet før substitusjonsbehandling vurderes. LAR er tverrfaglig spesialisert behandling (TSB) der substitusjonsbehandling inngår som et deltiltak i et helhetlig rehabiliteringsforløp. Behandlingen i LAR organiseres som et trepartsamarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, sosialtjenesten i kommunen og primærhelsetjenesten, med pasienten i midten.

6 De nasjonale retningslinjene gir uttrykk for hva som anses som god praksis på utgivelsestidspunktet og er ment som et hjelpemiddel ved de avveininger tjenesteyterne må gjøre for å oppnå forsvarlighet og god kvalitet i tjenesten. LAR-retningslinjen (2010) LAR-retningslinje gravide+oppfølging av barn (2011)

7 Forskning: Hvordan virker LAR? (gruppenivå) Utgangspunkt: Opioidavhengighet er en alvorlig sykdom (L.Finnegan: «A cronic, relapsing disease in the brain») Før oppstart av LAR OG etter avsluttet LAR Høy dødelighet og sykelighet. Høyt bruk av rusmidler Mye kriminalitet Høye overdosetall i Norge I LAR Lavere dødelighet og sykelighet Lavere bruk av rusmidler Mindre kriminalitet (Clausen et.al.2010,skeie, 2008, 2011,Bukten,2012, 2013) 7

8 Hva er LAR (= Legemiddelassistert rehabilitering)? Rehabilitering med medikamentell støtte av: - metadon (inntas som drikke, har langsomt opptak i blodbanen og har langvarig virkning). Motvirker abstinens og russug - buprenorfin (Subutex, Suboxone, Naltrekson*) (inntas i tablettform effekt varer et døgn+) Omfattende psykososial oppfølging og behandling over tid (R en i LAR) Gir opiatavhengige mulighet til å redusere/avslutte bruk av rusmidler nyttiggjøre seg rehabiliteringstiltak over tid ta fatt i andre helseproblemer (somatiske, psykiske) ta fatt i sosiale problemer (bolig, økonomi, arbeid, nettverk, fritid etc.) * gwe@helsedir.

9 Rusmisbruk, LAR og svangerskap 30% kvinner i LAR. Mange i fertilalder. Disse får barn - både planlagt og uplanlagt. Årlig fødes mellom barn av mødre i LAR Stabilisering i LAR medfører bedring i helsetilstand og livsstil Ønske om «et normalt liv» blir fremtredende økt barneønske Det fødes barn i året av mødre i LAR LAR sikrer rusfrihet, fremmer helse hos den gravide (og dermed fosteret) gjennom stabil tilførsel av opiater. Men: 40-60% av barna fødes med abstinenser Substitusjonsbehandling for gravide er «gullstandarden» i behandling verden over. I Norge har vi en særegen diskurs. 9

10 Neonatalt abstinenssyndrom (NAS) NAS opptrer hos 30-90% av nyfødte som har vært eksponert for metadon/buprenorfin (Osborn 2010, Mactier 2013) Oppstår etter fødsel som følge av plutselig stopp i tilførsel av opioider og/eller andre rusmidler/legemidler (Jansson 2012) NAS består av en rekke symptomer og tegn fra sentralnervesystemet og det autonome nervesystemet (Hudak 2012, Kocherlakota 2014) KONSEKVENSER?? Noen studier finner sammenheng mellom dosering av LAR-legemiddel ved fødsel og NAS (Dashe 2002, Lim 2009, Dryden 2009, Wouldes 2010) Andre studier finner ikke en slik sammenheng (Berghella 2003, McCarthy 2005, Seligman 2010, Pizarro 2011) En systematisk oppsummering og metaanalyse av 67 forskjellige studier konkluderer: Alvorligheten av NAS synes ikke å være forskjellig enten mor er på høy eller lav dosering med metadon ved fødsel (Cleary 2010, Jones 2014), Ikke påvist noen sammenheng mellom forekomst av NAS og utviklingsparametre hos barnet de første 3 leveårene (Kaltenbach et.al.2018) 10

11 Foreldre-barn relasjonen starter i fosterlivet I fosterlivet er mor og barn en enhet: har mor det bra har barnet i magen det bra gjelder også kvinner i LAR! Dilemma: Ideelt sett burde ikke noen nyfødte bli født med abstinenser Vi lever ikke i en ideell verden hvordan velge den beste av ikke-optimale løsninger? Hvordan få til en praksis hvor oppfølgingen av disse barna og familiene blir best mulig? Slik praksis bør i størst mulig grad være forskningsbasert

12 Hva er best.. for en kvinne i LAR? Et stabilt svangerskap med ro og fokus på «å ruge» Tilfredsstillende ernæring/kosthold Ingen bruk av rusmidler Reduksjon i røyking/røykeslutt Forberede foreldreskap mentalt ALTERNATIVER (jmf. retningslinjen) - Fortsatt bruk av LAR-legemiddel i svangerskap - Langsom nedtrapping fra LAR-legemiddelet 12

13 Hva er best for fosteret/barnet? Et stabilt svangerskap med god ernæring og stabile fysiologiske forhold i livmoren Minst mulig prenatalt stress Minst mulig påvirkning av rusmidler, legemidler, tobakk ALTERNATIVER: Kvinnen (og dermed også fosteret) trappes langsomt ned fra LARlegemiddelet Den nyfødte trappes ned når abstinensene (eventuelt) opptrer etter fødsel 13

14 Barn i LAR: Dobbel risiko som utgangspunkt Kvinner (gjelder ofte også fedrene) i LAR er en problembelastet gruppe (psykososial risiko) Barn eksponert for LAR-medikamenter i fosterlivet har som gruppe et sårbart utgangspunkt (biologisk risiko) Barna er derfor i risiko for å utvikle problemer på kort og på lang sikt Ingen enkle sammenhenger - men komplekse interaksjonseffekter mellom mødres og barns gjensidige bidrag over tid, samt en rekke andre faktorer okt 11 LAR-gravide og fam /m barn 14 14

15 X Y Psykologiske fenomener besvares sjelden av liniære forklaringsmodeller (X fører til Y) eller passer inn i medisinske sykdomsmodeller

16 Risiko Barn eksponert for stoffer in utero Mekanismer (medierende faktorer) Sårbarhet Utfall Genetiske faktorer Modererende faktorer Foreldres psykiske helse Foreldres SES Familiestørrelse Belastende livshendelser Medfødt, dysfunksjonell nevroregulering Kvaliteten på foreldrebarn samspillet Barnets kompetanse Barnets fysiske helse Senere mental helse Senere intellektuelle ferdigheter

17 Når vi vet dette Hvordan går det med barn som har hatt en slik («eksponert») start på livet?? Er de «skadet» på kort og lang sikt? Hvordan? Hvilke forhold spiller inn på foskningsspørsmålene vi stiller? Hvordan skal vi finne ut dette? (= «forskning viser.»)

18 Jakten på «effekter»: Utfordringer for forskning I studier av «opioidavhengige» er både metadon og rusmidler blandet sammen i studiegruppene Studiegruppene er relativt små og går over korte aldersspenn resultatene har begrenset generaliserbarhet Langtidsvirkninger av prenatal eksponering avhenger av faktorer som virker sammen med individuell sårbarhet, transgenerasjonell arv og forhold i oppvekstmiljøet (stress, fattigdom, etc.) som gir grunnlag for hjernens plastisitet i løpet av barndommen Mange studier har liten relevans for norske forhold Universitetet i Oslo

19 «Forskning viser» Forskningsresultater må leses kritisk Sammenheng (korrelasjon) er ikke en «effekt» Resultater som angir (statistiske) sammenhenger mellom X (eksponering) og Y (et aspekt ved barns utvikling) er åpne for alle mulige post hoc tolkninger Hvordan tolkes resultater? (f.eks agenda?) Universitetet i Oslo

20 Februar 2018, forskning.no «Hjernen til LAR-barn kan være skadet» Bilder av hjernen til barn av mødre som har vært på legemiddelassistert rehabilitering (LAR), viser at de må jobbe mer med oppgaveløsing. «Resultatene våre kan tyde på at mors bruk av LAR-medisin og andre opioider kan skade utviklingen av hjernen til barnet», sier forsker og barnelege Eivind Sirnes ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssjukehus. Sirnes påpeker at de har undersøkt for få barn til at de kan komme med noen endelige svar.

21 Forskningsgrunnlaget (Sirnes et.al.2018) Materiale: N= 22 (15 eksponert for illegale rusmidler, 7 LAR) Ingen informasjon om inntak I svangerskap The group categorized as opioid and polysubstance exposed included both children exposed to street drugs and children of mothers in OMT. Resultater: the exposed group in the present study performed poorer on the executive function task compared to controls, with slower response and fewer correct answers. However, the group difference found in the unadjusted model was no longer significant when analyses were adjusted for birth weight. ER DET FAIR Å KALLE DETTE FOR HJERNESKADE PÅ BARN AV MØDRE I LAR???

22 «Hvordan går det med familiene/barna» der foreldrene er i LAR: Meldinger fra tidlig forskning Studier av Chicago-gruppen (Hans,Bernstein,Jeremy,m/medarbeidere fra tallet ) finner ingen dirkete effekter av metadoneksponering på barns utvikling, men: de eksponerte barna som vokser opp i fattigdom gjør det mye dårligere enn andre i tilsvarende psykososial situasjon uten eksponering (Hans, 2002) Indikerer differensielle effekter på utvikling, avhengig av oppvekstbetingelser og at barns utvikling avhenger av transaksjonsprosser mellom forhold knyttet til oppvekstbetingelser og individuelle sårbarhetsfaktorer Understreker betydningen av interaksjonseffekter over tid

23 Internasjonal forskningslitteratur grunnlag, fokusområder og resultater Mye forskning på sammenheng mellom rusbruk (særlig kokain) i svangerskap og nyfødt/spedbarnsproblemer Ingen «rene» grupper studert, mye blandingsmisbruk. Mangel på oppfølgingsstudier av barn av kvinner i substitusjonsbehandling UTEN tilleggsbruk av andre stoffer Studiegruppene har store psykososiale belastninger i tillegg til rus(mis)bruk Generell enighet om dirkete effekter av opiater (NAS, reguleringsvansker) Langtidseffekter: Ingen klare, direkte effekter på generell kognitiv fungering - men høyere forekomst av atferdsproblemer i forhold til selvregulering, distraherbarhet, aggresjon, sosiale vansker, etc. (= indirekte effekter) Indirekte effekter formidles gjennom omsorgsmiljøets kvalitet

24 Oppsummert internasjonal forskning (oversiktsartikler og meta-studier): Barn eksponert for metadon har noe lavere IQ-skårer, men gjør det ikke generelt dårligere på kognitive tester i skolealder (Lester & LaGasse 2010) Blant ulike grupper av heroin og heroin + metadoneksponerte barn finner man ingen signifikante effekter på kognitiv, motorisk og atferdsmessig fungering (Baldacchino et.al.2014) Studier av utviklingsmessige konsekvenser av prenatal eksponering for andre kombinasjoner av stoffer viser skadelige kort-og langtidseffekter (kognitive vansker, atferdsproblemer, etc.) men usikre resultater ift metadon/buprenorfin (Ross, et al. 2015) Ingen avvik funnet hos barn opiateksponerte barn de første 3 leveårene (Kaltenbach et. al 2018) Felles konklusjon: Behov for oppfølgingsstudier! Universitetet i Oslo

25 Den norske situasjonen som utgangspunkt for forskning på barn født av mødre i LAR Et spesialisert og tilgjengelig helsevesen Differensierte tiltak for gravide, mødre og barn Et begrenset antall fødsler i LAR pr.år Samarbeidsmodellen for pasienter i LAR muliggjør tidlig identifisering av graviditet og dermed fokus på tiltak Gravide kvinner i LAR kontrolleres og følges opp (jmf. Nasjonale retningslinjer) Vi har tilgang på rene studiegrupper uten rusmisbruk! Universitetet i Oslo

26 Noen forskningsresultater fra GoBLAR-gruppen (UiO) Sarfi (2012 -) longitudinell studie Ingen forskjeller i tidlig døgnrytmeregulering hos LAR-eksponerte vs.ikke-eksponerte barn Samspillsferdigheter (6mnd) er knyttet til mødres sensitivitet, uavhengig av gruppe Mødres psykiske helse predikerer barns vansker i 2-årsalder Eksponerte barn har IQ-skårer innenfor normalområdet i skolealder, men har forhøyete skårer ift div.vansker (nb: diagnoser) sammenlignet med ikke-eksponerte Lund (2013) Mødre og fedre i LAR avstår fra illegale rusmidler i svangerskap og 1 år etter. Reduksjon av depressive symptomer hos både kvinner og menn i svangerskap + 6 mnd, men økning etter 2 år Konijnenberg (2013): (oppfølging v/4 år) Forskjeller i målrettede øyebevegelser Lavere skårer på eksekutivfunksjoner i 4 års alder Welle-Strand (2015): Gravide og barn i LAR Bup.-eksponerte barn hadde høyere fødselsvekt og større HO enn met.eksponerte. Ingen forskjell bup/met i forekomst av abstinens og behandlingslengde. Få forskjeller i nyfødtfunn der mor har trappet ned medikament vs.ikke trappet ned, men noe høyere f.vekt hos met-eksponerte der mor trapper 50% ned. Barna som ble ammet trengte kortere behandlingstid enn de som ikke ble ammet

27 Seraf-kohorten (oppfølgingsstudie av mødre og barn) Omsorgssituasjon etter ca.8 år Barn født (N= 78) 62 barn bodde hos biologisk forelder ved gjennomsnittsalder 8,5 år 16 barn i fosterhjem Finsk studie til sammenligning: 6 av 15 mistet omsorgen etter fødsel, på de påfølgende tidspunkter økte tallet til 9, 11, 10. dvs etter 1 år hadde 66.7% av mødrene mistet omsorgen i LAR-gruppen.(Salo,S.,Politi,J.et.al. (2011) Alder ved plassering (N=16) 3 barn v/1 år eller før 4 barn v/2-3 år 4 barn v/5-6 år 5 barn v/8 år Norsk studie av rusavhengige mødre på behandlingsinstitusjon: 7 av 22 barn i fosterhjem ved 4 ½ års oppfølging (Haabrekke, K. et al. 2018)

28 «Hvordan går det med familiene/barna» der foreldrene er i LAR (Seraf-kohortene): Utviklingsstatus barn: Generelt: Ingen sammenheng mellom NAS og utfallsmål. Mulige (økende?)vansker knyttet til eksekutive funksjoner (nb: store individuelle forskjeller - ingen negative utslag på generelle kognitive tester. Økende vansker med alder - knyttet til omsorgssituasjon? Status foreldre: Generelt: Variasjon i fungering økende. (Rusmestring, psykisk helse, psykososiale stressfaktorer)

29 Et blikk inn i klinikk:erfaringer med LAR fra familiesenter Generelt: Alle i LAR vil det beste for barnet sitt men: Kvinnen/paret/familiene har svært forskjellige behov. Nødvendig med differensiert behandlings- og oppfølgingstilbud Spesielt: - En heterogen gruppe: Stort spenn i funksjonsnivå - Lang ofte kompleks rushistorie - Mye klienterfaring og samarbeidserfaring - Motivert for oppfølging i svangerskap (MEN: - Mange er tiltakstrøtte skepsis til hjelpere ) - Skjøre Indre arbeidsmodeller som styringsmekanismer for omsorg Barn eksponert for rus eller LAR-medikamenter i fosterlivet; de sårbare barna er også forskjellige (robusthet, tålegrense, motstandsdyktighet)

30 Ulike forventninger til- og antakelser om- moderskap.. Mary Cassat, 1870 Universitetet i Oslo Otto Dix, 1920

31 Utfordringer for familiene -erfaringer Forventninger til foreldreskap og egne omsorgsferdigheter Angsten for å mislykkes grunnet tidligere tap Å akseptere, forstå og tilrettelegge for dette barnets særskilte behov på kort og lang sikt Utfordring 1: Å ta inn over seg barnets problem Utfordring 2: Å kunne forstå egne omsorgshandlingers betydning parallelt med medikamentell behandling av barnet Utfordring 3: Å klare å administrere slike handlinger riktig i forhold til barnets behov Utfordring 4: Å etablere ekspertise på eget barn også etter avsluttet medikamentell behandling Å ta imot nødvendig hjelp over tid Å tåle og å mestre konflikter og frustrasjoner på mange plan uten rus Å skaffe seg/reetablere et støttende sosialt nettverk 31

32 Utfordringer for oss klinikere Hvordan å få kontakt med familier i LAR? (Systemnivå) Hvordan fange opp de som trenger hjelp kalibrere tiltak etter målgruppens behov Ha tilstrekkelige kunnskaper om kvinner i LAR og hva deres barn (og deres stigma!) Å følge gjeldende retningslinjer Hvordan å tilby rett hjelp På hvilket grunnlag skal hjelpen avsluttes/videreføres? Hvordan jobbe tverrfaglig?

33 Pasientforløp Eksempel fra helseforetak Pasientforløp er : Beskrivelse av pasientens gang gjennom helse- og omsorgstjenestene og de faktiske møter og aktiviteter som inntreffer sett fra pasientens perspektiv* * Kilde: Helse Sør-Øst 2 pasientforløp: Gravide og rusmidler og Barn utsatt for rusmidler i fosterlivet utarbeidet ved Vestre Viken HF (

34 Pasientforløpet for: Målgruppe Pasienter Pårørende Ansatte i kommunal helse- og omsorgstjeneste, inkl fastleger Beskrivende tekster folkelig formulert, med lenker til aktuelle nettsider og informasjonsbrosjyrer Tekstene er utarbeidet i samarbeid med Kommunikasjonsavdelingen. Det er nasjonale tekster som Vestre Viken har tekstansvaret for, og andre helseforetak kan bruke på egne nettsider

35 Nytt i pasientforløpet Systematisk oppfølging av eksponerte barn fra fødsel til skolealder Oppfølgingsprogram basert på anbefalinger i Nasjonal faglig retningslinje for gravide i LAR og oppfølging av barna Etablering av tverrfaglig ressursteam som skal ha ansvar for oppfølgingsprogrammet Lege og psykolog fra barne- og ungdomsavdelingen og BUPA Administreres og gjennomføres ved Barne- og ungdomsavdelingen Tidlig(-ere) identifikasjon og intervensjon når barn utvikler vansker

36 Målsettinger for behandling og oppfølging av barna og deres familier Å tilstrebe et optimalt utviklingsforløp for familien og en trygg omsorgssituasjon for barnet gjennom å sikre at barna får den oppfølgingen de trenger slik at eventuell skjevutvikling og problemer kan følges opp så tidlig som mulig Å sikre individuell tilrettelegging av oppfølgingen ut fra barnets tilstand, familiens forutsetninger og sosiale situasjon, samt det lokale oppfølgingsapparat å gi foreldrene nødvendig opplæring og bistand at familiene blir ivaretatt på en faglig forsvarlig og respektfull måte av hjelpeapparatet (avstigmatisering) å tilstrebe stabilitet og kontinuitet i oppfølgingen med færrest mulig involverte Å hindre unødige oppfølgingstiltak for foreldrene og barn Å sikre familiens økonomiske og sosiale situasjon, samt finansiering av nødvendige tiltak som for eksempel institusjonsplasser og støttetiltak Å fokusere på familiens nettverk, eventuelt sette inn tiltak for å styrke dette nov 11 LAR-gravide og fam /m barn 36 36

37 Alle har et ansvar For å behandle kvinner i LAR med respekt For å motarbeide stigma For å hjelpe familien til normalisert liv (fokus på styrker fremfor svakheter) Moderskap er et verdighetsprosjekt som skal støttes så langt det er mulig TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN! a.m.sarfi@medisin.uio.no