ME i NORGE. Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet. Stavanger

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "ME i NORGE. Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet. Stavanger 120609"

Asle Hovland
8 år siden
Visninger:

1 ME i NORGE Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet Stavanger

2 ME de sykeste av de syke Flere sengeliggende pasienter ligger med store smerter og i perioder en halvveis komatøs tilstand Ved nøye undersøkelser finner man ofte bakterier, virus, parasitter, toxiner, og /eller amøber i blodet og kroppen forøvrig. Norsk helsevesen har ikke forstått dette og tatt det inn over seg

finner man ofte bakterier, virus, parasitter, toxiner, og /eller amøber i

3 De dårligste ME pasientene når heller ikke frem til helsevesenet og blir ikke inkludert i materialer

4 ME Kronisk tretthets syndrom Postviralt tretthets syndrom 10 ulike definisjoner på ME, KTS, PVTS Postviralt tretthets syndrome/kronisk tretthets syndrome er en paraplybetegnelse for en rekke tilstander som er kjennetegnet med utmattelse ME en undergruppe av Kronisk tretthets syndrom Avhengig av hvilken definisjon som brukes vil ME være en større eller mindre del av pasientene som beskrives. Dette gjør at pasientmaterialer som beskriver kronisk tretthets syndrom ofte er heterogene (feks Oxford kriteriene ) Studier om bruk av kognitiv adferds terapi undersøker ofte svært heterogene grupper. De gir derfor liten informasjon om de virkelige ME pasientene

brukes vil ME være en større eller mindre del av pasientene som beskrives.

5 Forskjellige definisjoner på ME 1988: CDC Holmes Ny sykdom? Forskningsdefinisjon 1991: Oxford Bygger ikke på observerbare sykdomstegn, men på tolkningen av de subjektive symptomer. Økt trettbarhet ikke inkludert. Psykosomatisk. 1994: CDC Fukuda Kompromiss mellom psyksomatikken og somatikken. Økt trettbarhet ikke kriterium 2003: Canada Mer somatisk orientert. Inkluderer økt trettbarhet Det er essensielt å vite hvilken definisjon som brukes når man snakker om ME. I dag er Canada kriteriene mest relevante

Økt trettbarhet ikke inkludert. Psykosomatisk. 1994: CDC Fukuda Kompromiss mellom psyksomatikken og somatikken.

6 Hva ligger det i et navn? Å kalle M.E. for Kronisk utmattelses syndrom er som å kalle Parkinson's sykdom Kronisk Ryste Syndrom Hvis M.E. ble kalt kronisk nevroinflammatorisk sykdom ville sykdommen kanskje blitt tatt mer på alvor?

7 ME er en ervervet invalidiserende sykdom anerkjent av WHO siden 1969 som en organisk nevrologisk lidelse Epidemisk Familiær Sporadisk Likhet med postpoliosyndromet Forekommer i utallige epidemier Lake Tahoe epidemien forårsaket av HHV-6

Familiær Sporadisk Likhet med postpoliosyndromet

8 Symptomer Kardiale og kardiovaskulære Hormonelle Immunologiske Respiratoriske Gastrointestinale Blod og koagluasjonsproblemer Utmattelse / Energisvikt står sentralt i symptombildet Ingen relasjon til psykiske lidelser, men pasientene kan få en reaktiv depresjon eller andre psykiske problemer sekundært til belastningen med å ha en alvorlig invalidiserende sykdom. ME pasienter har en annen personlighetsprofil enn depresjonspasienter Pasientene føler seg avvist og mistrodd av omgivelsene inkl helsevesenet

depresjon eller andre psykiske problemer sekundært til belastningen med å ha en alvorlig invalidiserende sykdom.

9 Tre pasient historier Ung kvinne 25 år. Har i flere år ligget i et mørkt rom med store smerter Ingen oppfølging fra primærhelsetjenesten. Gjennomgått psykosomatisk vurdering D: Kromosom integrert HHV-6 Ung kvinne 26 år. Har ligget i et mørkt rom med store smerter etter at hun ble akutt dårlig etter et besøk i Mexico. Oppfattet som ME gjennomgått psykosomatisk utredning ble dårligere. D: (Nevro) boreliose To ungdommer i samme familie blir akutt dårlige etter besøk i Romania. den ene ligger i en halvkomatøs tilstand i flere år. Pleies av foreldrene. Helsevesenet lite interessert. Får diagnosen CSF/ME D: Entamoba histolyticum sannsynligvis etter å ha spist grisehjerne i Romania

Har ligget i et mørkt rom med store smerter etter at hun ble akutt dårlig etter et besøk i Mexico. Oppfattet som ME gjennomgått psykosomatisk utredning ble dårligere.

10 ME de hardest rammede - ca 100 i Norge? Bundet til sengen Pleietrengende hjemme eller på pleiehjem Sondemating Overømfintlige for alle sanseinntrykk Lyd-lystette rom Trenger spesialopplært personale Antall personer som er involvert i hver pasient bør være begrenset Innleggelse/sykehjem må være tilpasset disse pasientenes behov ikke omvendt

for alle sanseinntrykk Lyd-lystette rom Trenger spesialopplært personale Antall

11 ME- de hardest rammete Ved grundig undersøkelse finnner man et stort spektrum Av mikroorganismer hos disse pasientene. En rekke pasienter har enterovirus i tarmslimhinnen som fører Til leaky gut De aller sykeste har tildels dramatiske endringer i sitt immunforsvar

En rekke pasienter har enterovirus i tarmslimhinnen som fører Til

12 Immunologi Reaktivering av visse typer herpesvirus og/eller mykoplasma Sekundært til immundysfunksjon Dette fører til øket produksjon av cytokiner Inititalt ved ME har pasientene ofte Influenza lignende symptomer Sår hals Feber Lymfeknuter som er såre Muskelsmerter Leddsmerter Hodepine Mikroorganismer som er relatert til ME Ebstein Barr Herpesvirus som HHV-6 Influenza virus Retrovirus Coxsacki B virus Bornavirus Hepatitt C virus Parvovirus B 19 Mykoplasma Rikcketsia De fleste tilfeller er ikke akutte infeksjoner, men reaktiveringer

Leddsmerter Hodepine Mikroorganismer som er relatert til ME Ebstein Barr Herpesvirus som HHV-6 Influenza virus Retrovirus Coxsacki B

13 ME- utløsende årsaker Virusinfeksjoner (mononukleose, herpes-6, enterovirus) Bakterieinfeksjoner (Borrelia, Chlamydia) Vaksiner? Traumer Kritiske livssituasjoner Humant herpes virus 6 integrert i Kromosomene Kan føre til ME lignende Symptomer. Kromosom integrering er Medfødt hos 1-2% av befolkningen HHV6 integrert i kromosomer. Fra Nacheva EP et al J Med Virol Nov;80(11):

Traumer Kritiske livssituasjoner Humant herpes virus 6 integrert i Kromosomene Kan føre til ME

15 Hvordan behandler man ME forårsaket av HHV-6? ME pasienter med høye IgG antistoff titre mot HHV-6 og EBV Og CNS symptomer og invalidiserende utmattelse > 1 år (1-8 år) Valganciclovir i 6 måneder 900 mg x 2 i 3 uker deretter 900 mg daglig 75% near solution of their symptoms allowing them all to return To work or full time activities Cidofovir (Vistide) er rapportert å ha enda bedre resultater Kogelnik et al J Clin Virology 2006;S33

1 år (1-8 år) Valganciclovir i 6 måneder 900 mg x 2 i 3 uker deretter 900 mg daglig 75% near solution of

17 ME Biomedisinske avvik Aktivering av antivirale system RNAase L Økete cytokiner Øket Oksydativt stress Endret hjernegjennomblødning Ortostatisk hypotensjon Genetiske komponenter Gen aktivering eller suprimering

stress Endret hjernegjennomblødning Ortostatisk

18 ME MR Cerebrale endringer i 50% SPECT: cerebrale funn 80% Svekket reaksjon på hudtesting av flere antigener T celle aktivering NK celler redusert 80% viser tegn på at kroppens antivirus enzymsystem (RNase) er i en kronisk overaktivert tilstand Cytokiner Influenzafølelse etc ATP faller- kroppens energilagre tømmes utmattelse

tegn på at kroppens antivirus enzymsystem (RNase) er i en kronisk overaktivert

19 Vaksine Infeksjon Traume Gener Påkjenninger Stress ME???? Saugstad 2008 Autonome nervesystem Hormonelle endringer Oksydativt stress Cytokiner RNAse ATP Utmattelse Inflammasjon Smerter Dysfunksjon av det autonome nervesystem Økt oksydativt stress Leaky gut

Oksydativt stress Cytokiner RNAse ATP Utmattelse Inflammasjon

20 ME og Gener J Clin Pathol 2008; 61:730

21 Effekten av behandling ved ME Behandling Til god hjelp Ingen effekt Forverring Smertestillende 61% 28% 11% Sovemedisin 67% 17% 16% Pacing 89% 9% 2% Gradert trening 34% 16% 50% Kostendring 65% 32% 3% Hvile 91% 8% 1% Kognitiv adferdsterapi 7% 67% 26% Brukerundersøkelse i UK 2001

22 ME og Kognitiv adferdsterapi September 30th 2008, Belgium : the Federal Knowledge Centre for Health Care and the National Health Advisory Council reported that the reference centres for ME/CFS did not reach their goals, that patients were not cured and that further financing of this project was being questioned. The poor results of the centres have as probable cause, that ME/CFS remains a neurological disease, with immunological and hormonal anomalies.

23 ME og Kognitiv adferdsterapi forts. Cognitive Behavioral Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET), practiced in these centres for years, were not only inefficient, but also HARMFUL for the patients. The reason for these poor results is a fundamentally wrong approach of ME/CFS in these reference centres.

24 Cochrane Database Syst Rev Jul 16;(3):CD Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults CBT is effective in reducing the symptoms of fatigue at post-treatment compared with usual care, and may be more effective in reducing fatigue symptoms There compared is no satisfactory with other evidence psychological for the effectiveness therapies. The of CBT evidence in base patients follow-up with the is limited milder to forms a small of CFS group found of studies in with inconsistent findings. primary There care is or a lack in patients of evidence who are on so the disabled comparative effectiveness of CBT that alone they or are in combination unable to attend with out-patients. other treatments, and further studies are required to inform the development of effective treatment programs for people with CFS. Price JR, Mitchell E, Tidy E, Hunot V. Department of Psychiatry, University of Oxford, Warneford Hospital,

25 Mechanisms leading to Chronic Fatigue Syndrome Adapted from Watanabe Y and Kuratsune H, CFIDS Chron 2008 Infections Unknown factors Psychosocial stress Injury, life-altering etc Genetic background Low NK,autoantibodies Immune system Abnormal cytokine production CNS HPA axis DHEA-S TNF? IL-2? IL-6? IL-10? IFN TGF-beta 2-5 AS RNase L Acetylcarnitine Acetylcarnitine uptake In the brain Glutamate, GABA Aspartate in brain 5HTT Dysfunction dopaminergic, serotonergic? Prolonged fatigue

26 I dag blir de sykeste ME pasientene neglisjert av norsk helsevesen Politikerne initiativ for å bedre ME pasientenes situasjon har vært positiv Men byråkratene (Sosial og Helsedirektoratet) har forskuslet dette Faktisk er situasjonen for de sykeste blitt verre de siste årene Er de sykeste ME pasientene vår tids lobotomipasienter?

Like dokumenter

Immunologiske aspekter ved Myalgisk Encephalopati Kronisk Utmattelses syndrom. Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet

Immunologiske aspekter ved Myalgisk Encephalopati Kronisk Utmattelses syndrom Ola Didrik Saugstad Pediatrisk Forskningsinstitutt Rikshospitalet ME de sykeste av de syke Flere sengeliggende pasienter ligger